3 Vragen die me het meest gesteld worden over Lyme

Sinds ik weet dat ik lyme heb zijn er drie vragen die onwijs veel gesteld worden. Eentje is wel de ultieme winnaar, maar die andere… tsja, ik kan me voorstellen dat je daar ook gewoon heel benieuwd naar bent! Ik ben zelf ook nog heel nieuw met lyme (ik weet nu ruim twee maanden dat ik geïnfecteerd ben), waardoor ik natuurlijk niet in een keer meteen alles aan jullie wist uit te leggen op het eerste moment dat ik jullie vertelde over mijn diagnose. Ik ben nog steeds geen expert (ik kom niet eens in de buurt), maar op deze vragen kan ik je wel alvast een antwoord geven!

is-de-ziekte-van-lyme-levensbedreigend

Is de ziekte van Lyme levensbedreigend?

Ja, dat kan het wel zijn. Als de bacterie maar net de verkeerde organen weet te bereiken en/of je weerstand is extreem laag (wat bij lymies vaak het geval is), dan kan dat verkeerd aflopen.

Hoeveel kans je daadwerkelijk hebt om te overlijden aan de ziekte van Lyme is onduidelijk. Dit komt doordat er erg veel mensen zonder diagnose rondlopen en er bij overlijden ten gevolge van de ziekte van Lyme dit lang niet altijd erkend wordt als oorzaak.

Daarnaast wordt er in de documentaire Under Our Skin duidelijk gemaakt dat veel mensen met ziektes als ALS en MS eigenlijk lijden aan de ziekte van Lyme. Als je die getallen meeneemt dan denk ik dat je zou kunnen stellen dat de ziekte van Lyme zeker wel levensbedreigend is. Cijfers zijn er alleen niet van.

Kun je helemaal beter worden?

De dokter zegt van wel! Maar hij geeft geen garanties, helaas, haha.

Maarja, het lichaam is een heel complex iets en in de afgelopen jaren kan er natuurlijk al best iets blijvend beschadigd zijn. Of meerdere dingen. Bij mij zou je kunnen denken aan het B12 tekort dat heel lang heeft geduurd (minimaal vijf jaar met een erg lage waarde) en mijn schildklier (maar dat is te vervangen met medicijnen). Dus ja, als ik geluk heb kan ik beter worden, maar ik hoop zelf vooral op gewoon wat verbetering (en stoppen met achteruit gaan).

De Borrelia zelf binnen het lichaam zien te minimaliseren komt daar natuurlijk ook nog bij kijken, dat schijnt ook in veel gevallen nog behoorlijk tegen te vallen.

Hoe kan het dat jouw behandeling veel langer duurt dan twee weken?

Want: de huisarts geeft bij lyme maar twee weekjes antibiotica…

Bij de ziekte van Lyme ben je geïnfecteerd met Borrelia (en/of coinfecties). Wanneer je net geïnfecteerd bent, dan heeft de bacterie nog weinig kans gehad om zich door het lichaam te verspreiden. Dan is het dus veel waarschijnlijker dat je met een korte behandeling de bacterie kan bestrijden dan wanneer de bacterie al jaren vrij spel heeft gehad en overal zit.

De lengte van de behandeling is dus onder anderen afhankelijk van hoe lang de bacterie al in je lijf zit en hoever en waar deze zich al heeft kunnen verspreiden. Bij mij heeft hij zich vrij ver verspreid, maar het kan nog (veel) erger. Er zijn bijvoorbeeld ook mensen met de ziekte van lyme die alleen nog maar kunnen liggen, de hele dag ondraaglijke pijn hebben, niet/nauwelijks meer kunnen praten of bewegen en geen licht en geluid kunnen verdragen.

Afhankelijk van die dingen is dus de lengte van je behandeling, maar het zal ook verschillen per behandeling wat het meest effectief is. Dat zal voor elke persoon verschillen! Bij chronische Lyme, dus in het laatste stadium ben je nooit maar twee weekjes bezig, maar kun je beter denken aan maanden of jaren. Maar er zijn ook mensen die er oneindig lang mee bezig zullen moeten blijven.

Ik ben blij dat ik ze inmiddels alle drie kan beantwoorden! Haha. Wie weet spookte een van deze vragen ook nog rond in jouw hoofd, in dat geval heb je nu een antwoord! Als je nog andere vragen hebt, laat het zeker eventjes weten bij de reacties.

DELEN:

33 reacties

  1. Marion 19 oktober 2014 / 06:31

    Wat fijn dat je er een artikel over schrijft. Ik had er al wel meer over gelezen en las al dat het per persoon verschilt, precies door wat jij nu uitlegt. Fijn om te lezen hoe dat bij jou zit. Zijn toch dingen die je niet zo makkelijk vraagt. Hoop echt dat er verbetering voor jou gaat optreden. Wie weet volledige genezing… 🙂
    Marion blogde laatst over… Photochallenge week 42: Tuinkat

  2. Lieske 19 oktober 2014 / 07:29

    Fijn dat je nu weet wat het is. Lyme kun je zeker weer beter van worden. Mijn opa heeft het een aantal jaar geleden ook gehad, doktoren konden jarenlang niks vinden, en ineens kwamen ze hier mee. Hij heeft zeker 1-2 jaar heel vaak in het ziekenhuis gelegen en heel veel medicijnen gekregen, maar hij is er weer goed uit gekomen. Dus blijf zeker hoop houden dat het gewoon weer beter wordt!

  3. Kelly Caresse 19 oktober 2014 / 07:57

    Wat interessant om hier meer over te weten te komen, ik weet hier eerlijk gezegd maar heel weinig van en ik wist een tijd geleden ook helemaal niet dat dit zulke heftige gevolgen kan hebben. Goed dat je hier meer informatie over deelt, ik denk dat dit voor velen een eyeopener zal zijn
    Kelly Caresse blogde laatst over… Toetjes proeven met Kelly en Yannick

  4. Anita 19 oktober 2014 / 08:27

    Wat goed dat je deze info geeft! Fijn dat je nu de behandeling krijgt die nodig is. Ik vroeg mij alleen nog af waarom het pas zo laat ontdekt is bij je? Volg je nog maar net dus vergeef mij als je die vraag al beantwoord hebt!
    Anita blogde laatst over… Joy in my mind #1

  5. Miranda 19 oktober 2014 / 08:54

    Interessant om te lezen! Ik blijf je verhaal heel interessant vinden en volg je (mede) daarom al zo lang;) ik hoop zo hard dat deze behandeling uiteindelijk aan gaat slaan en dat je beter wordt!
    Miranda blogde laatst over… Meesterlijk brood; boekpresentatie

  6. daphne 19 oktober 2014 / 09:04

    De vraag die ik me afvroeg: baal je niet ontzettend dat het niet eerder bekend is geworden? omdat je toch al vrij lang klachten hebt. ik vind het zo ontzettend fijn voor je dat deze diagnose kan betekenen dat je beter kan worden, dit verandert natuurlijk ook het toekomstperspectief!

  7. Dennis 19 oktober 2014 / 10:08

    Ik vind het ook een mooi en goed artikel.
    Ik ken niet iemand in mijn directe omgeving met de ziekte van Lyme, maar ik kan mij nu wel heel goed voorstellen hoe jij je moet voelen. Je schrijft heel leuk!

    Ik wens je alleen maar veel succes en beterschap en hoop dat je er weer bovenop komt.
    Ik heb verder eigenlijk geen vraagjes. Dat laat ik aan andere mensen over. 😉

    Groetjes!

  8. Manon 19 oktober 2014 / 12:02

    Ik vind het zo fijn voor je dat je weer een beetje vooruit kan kijken. Goed dat je deze vragen beantwoord om duidelijkheid te geven!
    Manon blogde laatst over… Zomerflap experiment

  9. Yvonne 19 oktober 2014 / 12:56

    Het enige dat ik tot nu toe van Lyme wist komt van documentaires op televisie. Ik wist daardoor aan de ene kant wel wat het inhoud en aan de andere kant juist totaal niet. Mooi om via deze vragen meer te weten te komen over wat dit voor jou betekent.
    Yvonne blogde laatst over… Vallen en Opstaan

  10. Mandy 19 oktober 2014 / 14:00

    Gek eigenlijk dat je er eigenlijk vanaf weet, totdat het te laat is. Regelmatig kom ik in het bos, maar ik controleer me bijna nooit. Stom!
    Mandy blogde laatst over… ♥ Lookbook, A Touch Of Vogue

  11. Hester 19 oktober 2014 / 14:01

    Duidelijk artikel! Lyme is natuurlijk alsnog geen pretje, maar ik vind het nog steeds wel heel fijn dat je nu zéker weet wat het is en dat daar tenminste genezingskansen voor zijn. Door je ziektegeschiedenis ben je zo’n mooi, sterk mens geworden dat ik echt benieuwd ben hoe een ‘normaal’ leven eruit zou zien bij jou – volgens mij best goed! Maar goed, niet teveel op de zaken vooruitlopen natuurlijk 🙂
    Hester blogde laatst over… Recept: carrot cake met frosting

  12. Fleur 19 oktober 2014 / 15:10

    Heel naar dat je het gewoon jaren kunt hebben zonder dat de diagnose wordt gesteld en dat de bacterie zich dus steeds verder nesteld in je lichaam. Gelukkig zijn ze er bij nu achter wat het precies is en hopelijk zal je toestand snel weer een beetje vooruit gaan!

  13. Katrien 19 oktober 2014 / 15:31

    Goed artikel! Klaar en duidelijk. Ik heb de diagnose ook nog niet zo lang en vind vraag drie ook een lastige om een helder antwoord op te geven wanneer iemand mij die stelt. Jouw antwoord is echt duidelijk, kort en bondig. Ga ik gebruiken ;-). Veel succes met je behandeling verder!

  14. Paul 19 oktober 2014 / 21:28

    Door het lezen van dit blog ben ik echt nog alerter op teken! Het lijkt me verschrikkelijk om te hebben, maar gelukkig valt er mee te leven en kun je er nog van genezen. Ik hoop van harte dat de behandeling goed aanslaat.
    Paul blogde laatst over… Flow

    • Lisanneleeft 19 oktober 2014 / 22:18

      Of er mee te leven valt dat verschilt nogal per persoon, de laatste jaren zijn er helaas heel veel mensen met lyme geweest die zichzelf van het leven hebben beroofd. Ik moet eerlijk bekennen dat ik me daar wel iets bij kan voorstellen, het kan echt heel erg zwaar zijn…

      • Joanne 26 oktober 2014 / 17:01

        Nou inderdaad! Een goede vriendin van me ligt 24/7 op bed in een donkere kamer, omdat ze niet meer kan lopen of zelfs maar zitten en geen enkel licht kan verdragen. Haar hartkleppen lekken en ze zit permanent aan de zwaarste morfine omdat ze ondragelijk veel pijn heeft. En dit duurt al JAREN voort. Dat valt niet bepaald onder de categorie ‘valt mee te leven’. Sterker nog, ze is op een haar na dood geweest.
        Lyme is ook veel meer ‘dodelijk’ dan algemeen bekend is, omdat er zo ontzettend veel misdiagnoses zijn, waarvan sommige bijna altijd fataal zoals MS/ALS/Parkinsons. Ik dacht eens gelezen te hebben dat als je alle misdiagnoses meetelt, Lyme een fataliteit van bijna 100% heeft en daarvan is de meerderheid geen zelfmoord. Meestal duurt het lang voor je doodgaat aan Lyme, maar uiteindelijk ga je er bijna altijd dood aan als je niet behandeld wordt. Daarnaast zijn er ook gevallen bekend van Lyme patienten die zomaar plots dood neervielen, omdat Lyme had besloten op het hart te gaan zitten. Niet bepaald een onschuldige infectie.

  15. Jennifer 20 oktober 2014 / 09:13

    Goed dat je hier over schrijft, want ook ik wist weinig over lyme (en waarschijnlijk weet ik nog steeds maar heel weinig) en is dit ook een stukje bewustwording.
    Jennifer blogde laatst over… Diary: 22

  16. Susanne 22 oktober 2014 / 09:09

    Hi Lisanne,

    Heel veel sterkte gewenst, ik hoop dat je herstel voorspoedig verloopt.
    Goed dat je ons verteld over deze nare ziekte.

    Gr. Susanne

  17. Mireille 26 oktober 2014 / 23:35

    Hoi, ik ben nu 5 jaar ziek en weer sinds 1,5 jaar dat het lyme is. Ik heb ontzettend veel bast bij b12 injecties die alleen in belgie te verkrijgen is. Deze maken het verschil bij mij tussen redelijk functioneren en volledig bedlegerig zijn. Verder kan ik je adviseren om eens langs te gaan bj prof de meirleir in brussel. Een fantastische arts en geloof me, er komt echt een medicijn tegen Lyme. Ze zijn al in een testfase. Er komt een dag dat we weer ‘normaal’ zijn. En kijk alsjeblieft uit met die superlange en zware antbiotica-kuren. Ze genezen je echt niet en maken heel je darmstelsel kapot. Mail me maar als je wat meer wilt weten. Groetjes mireille

  18. Nika 2 juli 2016 / 00:47

    Ik ben nu nog banger doordat ik dit heb gelezen vpor dat je hierdoor een aandoening aan je zenuwen. Gewrichten en hart kan krijgen en dat je er aan DOOD kan gaan!!!!! Neeeeeeeeeeeeeee!!!! ?????????????????????

  19. Romy 16 april 2017 / 22:02

    Mijn kat heeft vanmiddag een teek gehad. En ik zat bij het wondje te kijken of alles weg was. Kan je dan ook de ziekte van lyme krijgen?

    • Lisanne 17 april 2017 / 19:19

      Dat lijkt me sterk, maar met levende teken moet je natuurlijk wel altijd goed oppassen! 🙂 Dat kan ook via huisdieren je huis binnen komen natuurlijk…

  20. Rebekka 6 oktober 2018 / 07:59

    Fijn dat je dit deelt, me moeder heeft sinds gister te horen gekregen dat ze de ziekte van lyme heeft. En ik wou er wel wat over weten. 😭😭

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.