In het boek ziekelijk gelukkig wordt een aantal eigenschappen genoemd die positief zijn als je een chronische ziekte hebt. Door deze eigenschappen te ontwikkelen maak je je leven met een beperking makkelijker en leuker. Over een aantal van deze eigenschappen vertel ik mijn persoonlijke verhaal.
Flexibiliteit is een van de eigenschappen die ik wel heel erg duidelijk heb ontwikkeld in de tijd dat ik ziek ben. Ik was helemaal niet het meisje die met tegenslagen kon omgaan, die de dingen wilde accepteren als ze anders moesten. Als ik maar hard genoeg mijn best deed ging het gewoon altijd zoals ik wilde. Als je chronisch ziek bent werkt dat niet meer zo, en dat heb ik moeten leren. Ik wil met jullie graag mijn eerste les hierover delen, ik waarschuw alvast: het is een lang (en erg persoonlijk) verhaal.
Bovenstaande wallpaper heb ik op dit moment op mijn achtergrond staan en past perfect bij dit verhaal. Hij is gemaakt door Angelina en als je hem ook graag wilt gebruiken dan kun je hem hier (gratis) downloaden.
Dit weet ik nog zo goed, dit was toen ik 14 was. Ik was een intelligent meisje en zo’n (bijna vervelend) mens waarbij altijd alles perfect ging. Nu was ik natuurlijk ziek en had ik al goed in moeten leveren op mijn kwaliteit van leven. Nu werd ik altijd naar school gebracht, kon ik niet meer meedoen met gym, lukte het maken van mijn toetsen niet meer (geen concentratie), en kon ik naast naar school gaan eigenlijk niets behalve rusten en slapen. Dat was nog tot daar aan toe, in de 2e klas ging het aan het eind van het jaar best wel goed, waardoor ik van 2 Havo/Vwo naar 3 Vwo over mocht.
In de 3e klas van het Vwo ging ik nog meer stapjes achteruit, maar ik hield nog hoop om over te gaan. Ik heb er zo ontzettend hard voor gewerkt. De hoop voor over gaan naar 4 Vwo had ik wel opgegeven. Rond die tijd kwam het besef wel dat ik niet meer beter ging worden (ik had in die tijd nog geen diagnose). Maar wat wilde ik graag naar 4 Havo!
Aan het einde van het jaar voelde ik me weer een klein beetje beter (de lente/zomer doet me nog steeds zo goed!), en ik heb dus als een malle toetsen zitten inhalen. Een soort eindsprintje ofzo. Maar alles inhalen dat lukte me niet meer. Resultaat was dat ik in de laatste toetsweek (met alle ‘eindtoetsen’) allemaal zesjes en zevens haalde en een enkele vijf. Niet zo erg: de mindere vakken ging ik toch laten vallen het volgende jaar.
Maar het was blijkbaar niet genoeg, ik moest het jaar overdoen. Er werd gestemd door de docenten, en eigenlijk hebben ze me gewoon genaaid (sorry voor de woorden). Ze wisten hoe serieus het was, hebben beloften gedaan, hebben gezien hoe achterlijk hard ik heb gewerkt mét resultaat, en dat ik heus niet onder deed qua kennis (of intelligentie) voor mijn klasgenoten. ‘Maarja, het was ook zo zonde om zo’n intelligent meisje naar de Havo te laten gaan.’ Ik ben iemand die echt wel respect had voor de docenten, maar wat heb ik daarna nog een hekel gehad aan deze docenten zeg, getver!
Ja, inderdaad. Het frustreert me nog steeds een beetje, haha.
Toen was ik dus 14 jaar en dat was de eerste keer dat ik écht flexibel moest zijn. Flexibeler dan ik al kon. Ik moest accepteren dat ik een jaar als een bezetene had gewerkt voor niks. En dat er op die manier met me werd omgegaan. Dat ik opnieuw moest beginnen, dat mijn vertrouwde omgeving van me werd afgepakt. Wat had ik er de pest in, ik was zo verdrietig en ik was zo bang dat het niet goed zou gaan. (want: met jongere mensen in de klas, terwijl ik juist altijd naar oudere mensen toe trok, dat was toch niets voor mij? zouden mijn nieuwe klasgenoten me wel begrijpen? zullen ze me niet raar vinden? wat nou als ik me in die klas niet goed voel en het daardoor niet lang meer kan volhouden? kon ik überhaupt nog wel op deze school blijven? Ik was zo ziek dat dat echt niet vanzelfsprekend was)
Ik wist toen nog niet dat dit slechts het begin was. Maar toch, een erger begin kon het niet zijn. Ik heb er heel veel van geleerd, dat zeker. Ik kan me nog zo goed herinneren dat ik bij de 100e arts zat en dat we besloten dat hij me ging laten opnemen in en revalidatiecentrum. Een half jaartje. Eerste reactie: WAT? NOOO! Na 30 seconden: welja, waarom niet? We gaan er gewoon voor!
Tsja, ik moest de situatie maar accepteren en me aanpassen. Er op een positieve manier naar proberen te kijken en er zo het beste van proberen te maken. Meer kun je op zo’n moment niet doen.
De tweede keer blijven zitten was helemaal niet meer erg. Ik had het niet erg gevonden om nog eens een jaar te blijven zitten. Piece of cake. No problem. Wat moet, dat moet. Net zo met alle behandelingen, medicijnen met vervelende bijwerkingen, operaties. Misschien is het vervelend, maar sommige dingen moeten gewoon. Vriendinnen die geen vriendinnen meer willen zijn, ook iets wat niet makkelijk was en wat (psychisch) pijn deed. Maar dat leerde ik gewoon accepteren.
Dat een deel van het ontwikkelen van de eigenschap flexibiliteit bij mij. Op de manier waarop je hem met chronische ziekte goed kunt gebruiken. Het gaat niet allemaal zoals je het in je hoofd hebt, dat moet je leren accepteren. Daar krijgen we allemaal mee te maken, denk ik. Hoe flexibel ben jij?
Flexibiliteit komt met aanpassing en acceptatie? Goed geschreven artikel trouwens. En ik ben echt veel te flexibel :-). Ik zou wat meer mijn grenzen moeten aangeven….
Wat een mooi geschreven persoonlijk stukje zeg, knap hoe je jezelf die flexibiliteit langzaam steeds meer aanleerde.
Ik hou van je persoonlijke blogjes. Wel heel erg om te lezen dat een 14-jarige als zo ziek is.
Mooi geschreven Lisanne! Wat naar dat die docenten je lieten blijven zitten terwijl je zó hard had gewerkt… Bah. Ik ben niet heel erg flexibel, dat is wel een beetje een puntje bij mij. Maar gelukkig heb ik het nu ook nog niet zo heel veel nodig.
Het moet trouwens ‘dat’ zijn in de zin ‘Ik was helemaal niet het meisje die met tegenslagen kon omgaan …’.
Mooi geschreven.
Flexibel zijn moet wel in het leven, voor iedereen.
Er zijn dingen in het leven die je zelf onder controle hebt en andere waar je niets aan kan veranderen en waar je maar op de best mogelijke manier mee moet leren omgaan.
Ook al loopt je leven dan niet zoals jij het altijd gepland of gehoopt had.
Fijn dat jij mij school net zo leuk vind als ik haha, het is echt vreselijk. Ik ben wel flexibel, maar ligt er aan waarmee.
Ik denk dat ik wel flexibeler zou moeten zijn in mijn situatie. Aan de ene kant wordt je er toe gedwongen maar aan de andere kant heb ik er nog wel moeite mee. Maarja, ik zit dat ook nog in een van de eerste fases van de acceptatie van fibromyalgie. Al vind ik dat het me redelijk goed af gaat om het de accepteren. Ik was al zo’n tijd ziek dat je op een gegeven moment zelf wel aanvoelt dat je niet meer beter wordt.
Echt waar Lisanne, mooi geschreven! Het heeft me zeker aan het denken gezet.
Goeie eigenschap, ik heb hier zelf ook wel eens moeite mee, maar het is echt een leerproces,… Als ik me dan niet makkelijk aan kan passen denk ik bij mezelf, waarom laat je het niet los … Zou me heel veel spanning schelen… Soms is het zooooo lastig, maar je wordt er wel een stuk positiever/ gelukkiger van !
flexibiliteit is iets wat je moet leren volgens mij, jij hebt hier op jonge leeftijd al mee om leren gaan, de meesten leren het wat later. Maar fijn dat je toch altijd zo positief blijft!
Dit herken ik wel, en ik denk de meeste mensen met een chronische beperking wel. Je maakt het jezelf zoveel moeilijker als je dit niet ontwikkelt. Goed stukje Lisanne.
Wat ontzettend mooi geschreven Lisanne! Ik begrijp dat je in zo’n periode goed leert om wat flexibeler te zijn. Zelf merk ik, dat wanneer iets niet gaat zoals ik het had bedacht, ik er bets veel moeite mee heb. Maar dat is eigenlijk alleen met grotere dingen. eigenlijk niet bij alledaagse dingetjes. Misschien toch leren om wat flexibeler te zijn!
Goed geschreven, en je raakt bij mij een gevoelige snaar door dit artikel. Maar net juist waar ik tegen aanloop. Echt mooi verwoord! Ik vind het altijd heerlijk om je artikelen te lezen!
Heftig om te lezen hoor! maar fijn dat je nu wel wat meer geleerd hebt flexibel te moeten zijn.. Ikzelf heb het ook tijdens mn puberteit moeten leren, door mn ziekte, maar ik heb meer alles genegeerd en doorgegaan tot ik niet meer kon, daad deed ik tot twee jaar geleden nog. Pas als ik echt niet meer kon, nam ik een stapje terug. Nu probeer ik mijn energie te verdelen, al is het nog steeds erg moeilijk of daarmee om te gaan
Lisanne, wat vind ik het naar voor dat 14-jarige meisje. Dat gun je niemand, die lessen in flexibiliteit, en zeker niet een kind. Maar wat een prachtmens is ze geworden he (dat was ze al natuurlijk)? En wat een impact heeft ze iedere dag door het delen van haar verhalen! Die impact is met geen pen te beschrijven.
Dank voor het delen.
Wat heb je dit mooi geschreven Lisanne! Nu ik je verhaal zo lees herken ik mezelf nu ook wel met waar ik nu sta en wat er hopelijk bij mij nog gaat komen! Ik heb zelf nog helemaal geen flexibiliteit, ik vind het moeilijk! De lente en zomer doet mij trouwens ook veel goeds.
Heel mooi geschreven 🙂
En wow, wat enorm herkenbaar!
Ondanks dat ik niet zo ernstig ziek was…
Moest ook ik van VWO naar de havo. Vervolgens het eindsprintje inzetten (11 toetsen in 3 dagen), maar tevergeefs. Dat ‘genaaide’ gevoel ken ik dus ook!
“Grant me the serenity to accept the things I cannot change, the courage to change the things I can and the wisdom to know the difference” (vond ik wel toepasselijk)
Love, Lou
Bewondering voor jou! 🙂
Dat quote plaatje sla ik op ;)!
Lisanne wat mooi dat je dit verhaal met ons wilt delen, al is het heel zwaar voor je.
Goed artikel! Wat naar dat de leraren je hebben laten zitten zeg 🙁
De dingen die je schrijft vind ik heel herkenbaar. Niet vanuit mezelf, maar ik herken ze wel bij m’n zusje. Die heeft uiteindelijk zo’n ‘gevecht’ gehad met school dat ze uiteindelijk vavo is gaan doen om alsnog haar havo diploma te krijgen. En dat terwijl ze makkelijk gymnasium had kunnen doen als ze niet zo vaak ziek/afwezig zou zijn. Ik denk ook dat je als omgeving van de ‘zieke’ persoon flexibel moet worden. Je bent bepaalde dingen gewend van iemand en die dingen kunnen nu opeens niet meer. Daar moet iedereen mee leren omgaan.
Zelf ben ik vrij flexibel, maar weet wel steeds beter m’n grenzen te kennen. Ik was eerst een beetje te flexibel en liet de wensen van anderen voor die van mezelf gaan om zoveel mogelijk mensen tevreden te houden. Ik heb geleerd dat het niet altijd kan en ook zeker niet hoeft.
Heel goed beschreven!
Wat, wat stom dat ze jou hebben laten blijven zitten. Zo te horen had je prima cijfers gehaald en ik vind dat die docenten dat niet hadden mogen doen. Genaaid is het inderdaad. Wat goed van je dat je het hebt geaccepteerd. Ik ben denk ik niet flexibel. Toen ik hoorde dat ik niet was aangenomen, was ik aan het janken. Ik vond het zo stom en het zat continu in mijn hoofd. Na een paar dagen heb ik het uiteindelijk geaccepteerd. En nu? Nu zit ik te stressen aangezien ik dus niet meer weet wat ik wil gaan doen, terwijl ik juist een van de zekere was van mijn vriendinnen.
Misschien was dat dan juist een leermoment voor jou. Ik heb ook een potje zitten janken toen ik te horen kreeg dat al mijn werk voor niets was hoor!
En het is helemaal niet gek dat je flink teleurgesteld was, juist omdat je er zo naartoe hebt geleefd! Hopelijk vind je nog iets wat bij je past… gaat je vast lukken, je hebt zo veel mooie talenten waarmee je iets zou kunnen doen! 🙂
Wauw, wat mooi en goed geschreven! Ik kan wel zeggen dat ik veel leer van jouw blog (denk aan positief blijven en bijvoorbeeld dit artikel: je flexibiliteit ontwikkelen) :).
Dat schoolverhaal komt me akelig bekent voor! Ik zou van 2 vwo naar 3 vwo mogen als ik al mijn toetsen in zou halen, laatste 6 weken van het jaar me rot gewerkt en ALLES ingehaald. Alle leraren waren super tevreden en hadden mij al verteld dat ik over zou mogen. Toen besloot mijn mentor ineens dat het toch niet genoeg was! Ik stond één 5.4 en mocht niet over naar vwo 3. (en andere met drie 5’en zijn zelfs nog over gegaan..) Die man kan ik nu nog steeds schieten!
Ik ben toen naar havo gegaan en heb het daar goed naar m’n zin maar toch.. Gelukkig ben ik nu ook steeds flexibeler aan het worden!
Wat een mooi persoonlijk stuk heb je geschreven, heb bewondering voor je!
Erg mooi geschreven. En ik snap je ook, ik heb een broer die ook een chronische ziekte heeft PCD.
Hij zit nu in de 2de maar heeft het vorig jaar ook heel moeilijk gehad. Eigenlijk had hij al in de eerste moeten blijven zitten, maar omdat hij een super mentor had is hij nu toch door naar Havo 2. Toen hij nog jonger was is hij bijna elk jaar opgenomen in het ziekenhuis omdat hij heel snel achteruit ging. En nu gaat het steeds beter. Hij is nu met de kleine leuke dingen al veel blijer dan ik. Dus ik herken je verhaal
Wat super fijn dat het wat de goede kant op gaat met hem!