Alles over chronische lyme

Waarschijnlijk kijk je op deze pagina omdat je nieuwsgierig bent naar de ziekte van Lyme. Dat is goed, veel te weinig mensen weten genoeg over deze nare ziekte! De ziekte van Lyme is een infectieziekte die vaak zwaar onderschat wordt en vaak niet goed (genoeg) behandeld wordt. Wanneer de bacterie de kans krijgt kan hij veel schade aanrichten door je hele lichaam.

Door veel misdisagnoses wordt de ziekte van Lyme vaak pas veel te laat geconstateerd. Voorbeelden van misdiagnoses die voorkomen bij Lyme: MS, ALS, ME/CVS, fibromyalgie en Parkinson. De ziekte van Lyme is heel goed in het imiteren van andere aandoeningen, doordat de ziekte je imuunsysteem in de war brengt kunnen ook auto-immuunziekten ontstaan. Een lijst met symptomen van chronische lyme vind je hier.

borrelia-hoofd

Hoe dat nou komt, al die misdiagnoses? Er is nog weinig bekend over Lyme, maar dat wat er bekend is wordt niet effectief gebruikt. Althans, in Nederland nog niet.

We kennen de ziekte van Lyme allemaal als een tekenbeet ziekte waar je met een paar weekjes antibiotica vanaf bent. Dat blijkt dus helaas lang niet voor iedereen zo te werken, zeker niet wanneer de diagnose laat komt. En die diagnoses komen vaak erg laat doordat de tests in Nederland niet betrouwbaar blijken te zijn. De LTT Elispot, een test voor het ondersteunen bij vermoeden van Lyme, om de ziekte van Lyme vast te stellen (in combinatie met symptomen uiteraard) wordt in Nederland en in België niet vergoed. De kans is groot dat veel mensen met de diagnoses die ik hierboven noemde zich nooit goed hebben laten testen op Lyme (en andere bacteriën die worden overgedragen door oa teken) en dus helemaal niet weten of hun ziekte is veroorzaakt door een Lyme infectie.

Hoe langer de bacterie in je lichaam zit, hoe meer kans deze heeft om zich uit te breiden. Hoe langer het onbehandeld blijft, hoe verder de bacterie door je lichaam is verspreidt en hoe moeilijker het is om deze uit het lichaam te bannen. Het is dus belangrijk om zo snel mogelijk de diagnose te krijgen en uiteraard te behandelen.

De ziekte van Lyme kennen we als tekenbeetziekte, dit is ook hoe ik het heb opgelopen. Echter is de ziekte van Lyme is volgens bepaald onderzoek seksueel overdraagbaar, blijkt het overdraagbaar te zijn via bepaalde muggen en bijvoorbeeld via bloedtransfusies..

Blogposts die ik eerder heb geschreven vol info over de ziekte van Lyme:

Ik geef regelmatig een update over mijn gezondheid, hoe het gaat met mijn behandeling, etc. Die updates kun je allemaal in de categorie over de ziekte van Lyme vinden.

Heb je een positieve test? Wanneer je op zoek gaat naar een arts, kijk of je arts handelt volgens de ILADS richtlijnen, zij zitten het dichtste in de buurt qua behandelingen bij wat aansluit op wat tot nu toe wetenschappelijk bewezen is. Ook een diagnose wordt daar gesteld aan de hand van jouw symptomen, je verleden (wanneer je het hebt kunnen oplopen) en aan de hand daarvan wordt bepaald of je last hebt van Lyme en of er wel of geen behandeling nodig is.

Wil je meer info over de ziekte van Lyme? De documentaire maakt heel veel van de basics duidelijk in een relatief korte tijd. Dit boek, Why can’t I get better? geschreven door Dr. Richard Horowitz, gaat ook over de ziekte van Lyme, maar gaat wat verder de diepte in. Mijn arts raadde ons aan het te lezen, mijn vader heeft het gelezen en volgens hem staat er veel nuttige info in. Zelf had ik het ook graag willen lezen, maar ik heb op het moment moeite met lezen, dus hopelijk kan ik het boek in de toekomst ook lezen! Inmiddels is er een nieuwere versie verschenen: How can I get better?.

Mijn pijnstillers

Ik krijg enorm veel mails met de vraag wat voor medicijnen en dan vooral pijnstillers ik neem. De pijnstillers die ik neem: Tramagetic (dit is eigenlijk gewoon Tramadol, maar Tramagetic het enige merk waarvan ik tegen de vulstoffen kan, alternatief is druppels tramadol), Codeïne, en Valium.

Pijnstillers zijn absoluut niet de oplossing, maar het maakt het voor mij draaglijker. Overleg vooral met je arts wat de mogelijkheden zijn.

Verder slik ik meer medicijnen om in slaap te komen (Melatonine), tegen restless legs en epilepsie (Clonazepam) en natuurlijk medicijnen voor mijn schildklier die niet goed werkt door de auto-immuunziekte die ik na mijn besmetting heb gekregen (Euthyrox). Daarnaast spuit ik regelmatig B12 bij mezelf tegen het chronische B12tkort dat ik heb.

Qua symptoombestrijding wisselt het ook wel vaker aan de hand van hoe ik me voel. Daarnaast slik ik veel supplementen voor het behandelen van de chronische Lyme, maar dat wisselt heel veel en hangt heel erg af van hoe alles verloopt en hoe ik me voel. Het aanpakken doen we vooral door te kijken naar de infecties en hoe actief deze zijn, we focussen vooral op het versterken van het immuunsysteem. Bovenstaande medicijnen zijn enkel om alles draaglijker te maken, pijnstillers zijn geen langdurige oplossing.

Diagnoses

Vaak krijg ik de vraag: ‘heb jij niet gewoon last van … (vul een diagnose die al is gesteld in)?’. Vandaar ook maar een lijstje met mijn diagnoses tot nu toe. Nu hebben Lymepatiënten vaak een heleboel diagnoses, voordat er een Borrelia infectie wordt gevonden. De diagnoses die bij mij gesteld zijn voordat ik mijn diagnose had, maar ook daarna:

  • Ziekte van Hashimoto (auto-immuunziekte aan de schildklier)
  • ME
  • Fibromyalgie
  • Hypermobiliteit
  • Scoliose
  • B12 opnameprobleem
  • Epilepsie
  • POTS
  • Borrelia, bartonella en babesia infecties
  • Psoriasis
  • Verminderde functie bijnieren

Verder komen dingen als ijzertekort en vitamine D-tekort regelmatig voor, maar deze verdwijnen ook weer in mijn geval, of blijven een tijd weg.

Als je een beetje weet wat dit inhoudt (of het misschien herkent), dan weet je dat het grootste deel van dit lijstje symptomen en syndromen zijn die bij een Borrelia (& co) infectie kunnen horen. Het is onwaarschijnlijk dat een mens op jonge leeftijd zo veel diagnoses heeft zonder één duidelijke oorzaak. Voor mij is alles begonnen met een tekenbeet toen ik kampeerde en hierop volgde de welbekende rode kringen. Toch vond mijn huisarts het niet nodig om mij te behandelen, met alle gevolgen van dien.

Waar het nu op neerkomt is dat mijn immuunsysteem niet meer zo is als het zou moeten zijn en ik daar vooral op focus bij de behandelingen die ik krijg. Ook sta ik voor veel andere diagnoses netjes onder behandeling en controle bij het ziekenhuis.

Update 2019: Inmiddels ben ik aan het herstellen na een stamcelbehandeling. Dit heeft ontzettend veel geholpen. In mijn blogposts kun je hier meer over lezen. Ook op Instagram kun je me volgen. Ik houd jullie op de hoogte!

Under Our Skin

De documentaire Under Our Skin geeft een duidelijke weergave van wat de ziekte van Lyme precies is en wat er allemaal speelt rondom de erkenning van de ziekte. Persoonlijk vond ik het vooral heel erg verhelderend doordat ik me erg herkende in een van de personages in de documentaire. Ik heb de trailer erop gezet omdat de docu niet (legaal) online staat, maar vaak is hij op YouTube gewoon te vinden. Er is op dit moment ook een deel 2 uitgekomen waar ze terug gaan naar alle mensen die ze in het eerste deel gevolgd hebben, als je wat hoop nodig hebt na het kijken van deze docu is dat zeker ook een aanrader.

Toen ik nog geen Lyme diagnose had had ik een aantal andere diagnoses, waaronder fibromyalgie. Daarover had ik destijds een aparte pagina met veel praktische tips die ook handig zouden kunnen zijn wanneer je neuroborreliose hebt en/of veel last hebt van pijnklachten. Je bekijkt die pagina hier. 

Hoe ziet mijn leven met chronische Lyme eruit?

Voor de week van de Teek heb ik voor het derde jaar een week lang mijn leven gefilmd. Hierdoor krijg je een beetje een indruk hoe ik leef! De video’s vind je hieronder. Je kan op volgende klikken om naar de eerste vlog te gaan! Je kan ook via YouTube kijken.

De link naar het boek is een affiliate link, lees hier om te zien wat dat precies inhoudt