Alles over chronische lyme

Waarschijnlijk kijk je op deze pagina omdat je nieuwsgierig bent naar de ziekte van lyme. Dat is goed, want ik wil juist dat mensen meer te weten komen over deze nare ziekte! De ziekte van Lyme is een infectieziekte die vaak zwaar onderschat wordt en vaak niet goed (genoeg) behandeld wordt. Wanneer de bacterie de kans krijgt kan hij veel schade aanrichten door je hele lichaam.

Door veel misdisagnoses wordt lyme vaak pas veel te laat geconstateerd. Voorbeelden van misdiagnoses die voorkomen bij Lyme: MS, ALS, ME/CVS, fibromyalgie en parkinson. De ziekte van Lyme is heel goed in het imiteren van andere aandoeningen, doordat de ziekte je imuunsysteem in de war brengt kunnen ook auto-immuunziekten ontstaan. Een lijst met symptomen van chronische lyme vind je hier.

borrelia-hoofd

Hoe dat nou komt, al die misdiagnoses? Er is nog weinig bekend over Lyme, maar dat wat er bekend is wordt niet effectief gebruikt. Althans, in Nederland nog niet.

We kennen de ziekte van Lyme allemaal als een tekenbeet ziekte waar je met een paar weekjes antibiotica vanaf bent. Dat blijkt dus helaas lang niet voor iedereen zo te werken, zeker niet wanneer de diagnose laat komt. En die diagnoses komen vaak erg laat doordat de tests in Nederland niet betrouwbaar blijken te zijn. De LTT Elispot die op dit moment de meest betrouwbare test is om de ziekte van Lyme vast te stellen wordt in Nederland (en in België) niet vergoed. De kans is groot dat veel mensen met de diagnoses die ik hierboven noemde zich nooit goed hebben laten testen op Lyme en dus helemaal niet weten of hun ziekte is veroorzaakt door een Lyme infectie.

Hoe langer de bacterie in je lichaam zit, hoe meer kans deze heeft om zich uit te breiden. Hoe langer het onbehandeld blijft, hoe verder de bacterie door je lichaam is verspreid en hoe moeilijker hij er weer uit komt. Het is dus belangrijk om zo snel mogelijk de diagnose te krijgen!

De ziekte van Lyme is ook seksueel overdraagbaar en blijkt overdraagbaar te zijn via bepaalde muggen.

Blogposts die ik eerder heb geschreven vol info over de ziekte van Lyme:

Ik geef regelmatig een update over mijn gezondheid, hoe het gaat met mijn behandeling, etc. Die updates kun je allemaal in de categorie over de ziekte van Lyme vinden.

Heb je een positieve test? Wanneer je op zoek gaat naar een arts, kijk of je arts handelt volgens de ILADS richtlijnen, zij zitten het dichtste in de buurt qua behandelingen bij wat aansluit op wat tot nu toe wetenschappelijk bewezen is.

Wil je meer info over de ziekte van Lyme? De documentaire maakt heel veel van de basics duidelijk in een relatief korte tijd. Dit boek, Why can’t I get better? geschreven door Dr. Richard Horowitz, gaat ook over de ziekte van Lyme, maar gaat wat verder de diepte in. Mijn arts raadde ons aan het te lezen, mijn vader heeft het gelezen en volgens hem staat er veel nuttige info in. Zelf had ik het ook graag willen lezen, maar ik heb op het moment moeite met lezen, dus hopelijk kan ik het boek in de toekomst ook lezen!

Mijn pijnstillers

Ik krijg enorm veel mails met de vraag wat voor medicijnen en dan vooral pijnstillers ik neem. De pijnstillers die ik neem: Tramagetic (dit is eigenlijk gewoon Tramadol, maar Tramagetic het enige merk waarvan ik tegen de vulstoffen kan, alternatief is druppels tramadol), Codeïne, en Amitriptyline.

Pijnstillers zijn absoluut niet dé oplossing, maar het maakt het voor mij draaglijker. Overleg vooral met je arts wat de mogelijkheden zijn.

Verder slik ik meer medicijnen om in slaap te komen (Melatonine), nog meer om in slaap te komen, in plaats van de medicinale cannabis die ik gebruikte (Temazepam), tegen restless legs en epilepsie (Clonazepam) en natuurlijk medicijnen voor mijn schildklier die niet goed werkt (Euthyrox). Daarnaast spuit ik regelmatig B12 (Methylcobalamine) bij mezelf tegen het chronische B12tkort dat ik heb.

Qua symptoombestrijding wisselt het ook wel vaker aan de hand van hoe ik me voel. Daarnaast slik ik veel medicijnen voor het behandelen van de chronische Lyme, maar dat wisselt heel veel en hangt heel erg af van hoe alles verloopt en hoe ik me voel. Aanpakken bij de oorzaak (Lyme) is natuurlijk het belangrijkste. Bovenstaande middelen zijn enkel om alles draaglijker te maken.

Diagnoses

Vaak krijg ik de vraag: ‘heb jij niet gewoon last van … (vul een diagnose die al is gesteld in)?’. Vandaar ook maar een lijstje met mijn diagnoses tot nu toe. Nu hebben Lymepatienten vaak een heleboel diagnoses, voordat er een Borrelia infectie wordt gevonden. De diagnoses die bij mij gesteld zijn voordat ik mijn diagnose had, maar ook daarna:

  • Ziekte van Hashimoto (auto-immuunziekte aan de schildklier)
  • ME/cvs
  • Fibromyalgie
  • HMS
  • Scoliose
  • B12 opnameprobleem
  • Epilepsie
  • POTS
  • Borrelia infectie
  • Bartonella infectie
  • Psoriasis
  • Verminderde functie bijnieren

Verder komen dingen als ijzertekort en vitamine D-tekort regelmatig voor, maar deze verdwijnen ook weer in mijn geval, of blijven een tijd weg.

Als je een beetje weet wat dit inhoudt (of het misschien herkent), dan weet je dat het grootste deel van dit lijstje symptomen en syndromen zijn die bij een Borrelia (& co) infectie kunnen horen. Het is onwaarschijnlijk dat een mens op jonge leeftijd zo veel diagnoses heeft zonder één duidelijke oorzaak.

Under Our Skin

De documentaire Under Our Skin geeft een duidelijke weergave van wat de ziekte van Lyme precies is en wat er allemaal speelt rondom de erkenning van de ziekte. Persoonlijk vond ik het vooral heel erg verhelderend doordat ik me erg herkende in een van de personages in de documentaire. Er is op dit moment ook een deel 2 uitgekomen waar ze terug gaan naar alle mensen die ze in het eerste deel gevolgd hebben, als je wat hoop nodig hebt na het kijken van deze docu is dat zeker ook een aanrader.

Toen ik nog geen lyme diagnose had had ik een aantal andere diagnoses, waaronder fibromyalgie. Daarover had ik destijds een aparte pagina met veel praktische tips die ook handig zouden kunnen zijn wanneer je neuro lyme hebt en veel last hebt van pijnklachten. Je bekijkt die pagina hier. 

Hoe ziet mijn leven met chronische Lyme eruit?

Voor de week van de Teek 2015 heb ik een week lang mijn leven gefilmd. Hierdoor krijg je een beetje een indruk hoe ik leef! De video’s vind je hieronder.

 

De link naar het boek is een affiliate link, lees hier om te zien wat dat precies inhoudt