De lepel theorie: Zo is het om chronisch ziek te zijn
Het volgende stuk vond ik op het jongerenforum van de FES. Als je chronisch ziek bent of als je ons beter wilt begrijpen, moet je zeker dit stuk lezen. Het is lang, maar dit is precies zoals het is. Het is dus niet door mij geschreven, maar door iemand anders.
Ik heb fibromyalgie. Iets wat ik tot voorheen liever niet met andere mensen deelde omdat dat vrijwel onmogelijk is. Chronische pijnklachten kun je niet uitleggen, evenmin als het gebrek aan energie en de totale moeheid die een fibromyalgie-patiënt vaak ervaart.
Ik heb wel eens geprobeerd het uit te leggen aan sommige van mijn vrienden, maar het is te moeilijk. Je moet het ervaren om het te begrijpen, neem ik aan. En dat is het ergste aan deze ziekte.
Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Toen ineens keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om fibromyalgie te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over fibromyalgie al had verteld.
Ik begon wat te raaskallen over de link met depressies, antidepressiva, fysiotherapie en chronische pijn maar hij hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat hij al een paar jaar een goede vriend van me was; ik dacht dat hij al lang alles wist over de medische kant van fibromyalgie. Toen keek hij me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn.
Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je een aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een fibromyalgie-patient mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel:”Ach, gaat vast wel weer over”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het hem uit te leggen, hoe kan ik dan van hem verwachten dat hij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriend, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.
Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu fibromyalgie”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in zijn handen legde.
Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.
De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties móeten nemen.
Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval fibromyalgie, je leven beheerst.
Enthousiast pakte hij de lepels aan. Hij had geen idee van wat ik aan het doen was, maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat hij dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Hij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.
Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: 12 lepels. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen hij teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde hem dat hij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels hij nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen, omdat hij nu fibromyalgie heeft en dus spaarzaam met zijn lepels om moet gaan.
Ik vroeg hem, zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed.
Douchen, aankleden en (in mijn geval) opmaken kost een lepel, mede door het wassen van zijn haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien.
In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de kattenbakjes vol kattenvoer te gooien (plus het verversen van de drinkwaterbakken) wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde hem niet meteen bang maken. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.
Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met fibromyalgie, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last van je rug, nek, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op pijnklachten een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.
We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3.
Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) zodat hij die dag nog wel kon koken.
Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-fibromyalgie-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om de wasmand te dragen of te strijken. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de nek en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot de was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Beiden kostten hem 1 lepel).
Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepels, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen.
Zelden zag ik hem emotioneel, dus toen ik zag dat hij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriend overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”
Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.
Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat hij verdrietig was. Misschien begreep hij het eindelijk. Misschien realiseerde hij zich, dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met hem weg kon gaan of wanneer ik erop stond dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet vaak bij hem langs kan gaan en hij steeds bij mij moet komen. Ik probeerde hem gerust te stellen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”
Het origineel is geschreven door Christine Miserandino.
Reacties
Door Mariette op 8 februari 2012 07:40
Wauw. Wat een heftig, maar mooi verhaal zeg! Het is echt goed geschreven.
Liefs, Mariette
Door emma op 8 februari 2012 07:49
wauw! Wat en mooi & ontroerend verhaal. Het voorbeeld is simpel, maar tastbaar. Echt prachtig om te lezen zo op de vroege morgen! Normaal laat ik nooit een reactie achter (sorry!), maar dit raakte me echt.
Door manja op 8 februari 2012 08:30
Door Illilise op 8 februari 2012 08:45
Denk dat dit het ook voor je lezers makkelijker maakt je te volgen. Dit helpt mij in ieder geval ke situatie een bedje beter te begrijpen. Hoeveel lepels heb jij ongeveer per dag? 
Door Laura op 8 februari 2012 08:45
Door Naomi op 8 februari 2012 08:59
Had dit stukje ook eens op m’n blog geplaatst. Het is een heel goed stuk wat precies uitlegt hoe zo’n persoon zich voelt.
Door natanja op 8 februari 2012 09:03
mooi tekst en ondanks dat ik geen fibromyalgie heb
herken ik er wel veel in ik heb cronische hoofdpijn dit gaat inmiddels ook door naar mijn nek en schouders dus ik weet ongeveer wel hoe jij je soms voelt
groetjes en ps ik lees vaak je blog en heb er veel aan
Door Petra op 8 februari 2012 09:07
Wow! Zelfs ik word er een beetje emotioneel van, haha! Heeft ze begrijpelijk uitgelegd, knap van d’r!
Door Bregje op 8 februari 2012 09:18
Een hele mooie omschrijving van de werkelijkheid. Nu weet ik eindelijk hoe ik het iemand uit kan leggen, als ik dat zou willen.
Door Emma op 8 februari 2012 10:24
Lisanne ik zit hier te huilen want dit is zo goed omschreven. Ik heb dan wel geen fibromyalgie maar een pijnstoornis is wel te vergelijken. Ik weet dat je het niet zelf hebt geschreven maar dankjewel dat je dit hebt geplaatst. Mag ik hem ook op mijn blog zetten?
Lisanneleeft zegt op februari 8th, 2012 at 10:28
Mooi he! Het is inderdaad wel te vergelijken, het geldt voor heel veel chronische ziektes/aandoeningen!
En natuurlijk mag je hem ook op je blog zetten, hoe meer mensen het lezen hoe beter
Door Stéphanie op 8 februari 2012 10:46
Wat duidelijk uitgelegd! En wat heftig vooral ook, als dit echt de realiteit is voor je.
Door Lilly op 8 februari 2012 10:49
Interessant artikel. Ik heb ook sinds een jaar dat ik me dingen afvraag over mijn eigen gezondheid. Ik ben bijna altijd moe, ookal is het van een stukje fietsen/lopen. Ik heb vaak spierpijn, ect. Ik ben al vaak naar de dokter geweest, maar die zegt telkens dat ik gezond ben.
Nu heb ik waarschijnlijk niets, maar het lijkt me heel moeilijk om chronisch ziek te zijn.Mensen die niet geloven dat je ziek bent, en dat je pijn hebt. Lijkt me heel moeilijk en als ik het zelf was geweest, was ik vat boos geweest!
Ik vind het knap dat je het op deze manier aan je beste vriend uitgelegd hebt!
Door Leonie op 8 februari 2012 10:51
Wauw, prachtig verhaal!
Heel duidelijk uitgelegd en ondanks dat het nooit helemaal te begrijpen zal zijn voor een gezond mens, maakt dit toch een hoop duidelijk!
Door Emma op 8 februari 2012 11:04
Echt prachtig geschreven. Zelf heb ik chronische pijn in al mijn gewrichten en dit komt me heel bekend voor. Sinds ik in therapie ben is de angst bij mij deels afgenomen en het voelt alsof ik meer lepels heb (gelukkig), maar het blijft een gevecht. Ik ga er echt over nadenken en sla dit op, wie weet laat ik dit wel lezen aan een aantal mensen.
Door Alexandra op 8 februari 2012 11:07
Wauw, dit maakt alles een stukje duidelijker! Aangrijpend verhaal, wel. Nooit gedacht dat jullie over alles zo moeten nadenken, terwijl voor ons – de gezonde mens – alles zo vanzelfsprekend lijkt.
Door E op 8 februari 2012 11:15
Ook ik heb al heel wat jaren last van pijn en vermoeidheid. Maar volgens de artsen is er niks aan de hand. Dit verhaal geeft zo duidelijk weer hoe het is om met deze klachten te leven en dat het heel. Moeilijk is om hiermee om te gaan. Het moeilijkste vind ik toch het onbegrip van iedereen.
Bedankt voor het posten! Geeft steun!
Door Marijke op 8 februari 2012 11:31
Door Britte op 8 februari 2012 11:40
Hoewel ik geen fibro heb (alleen een component) herken ik me volledig in dit verhaal! Grappig dat ik dit een tijdje geleden ook heb gelezen in een wachtkamer bij een van mijn artsen. En toen dacht; wauw dat vertaald wel heel goed hoe ik me ook vaak voel.
Dank voor het delen!
Door Lydia op 8 februari 2012 11:43
Ik vind The Spoon Theory prachtig. Zelf had ik nooit zo goed kunnen uitleggen wat het dagelijks betekent om chronisch ziek te zijn. Gelukkig weten mijn ouders uit ervaring wel ongeveer waar mijn grenzen liggen, maar echt voelen zullen ze het nooit. Leuk dat je het verhaal hier nog eens post.
Door Vivian op 8 februari 2012 12:08
Dit vind ik echt en ongelofelijk mooi stuk. Ik ben al mijn hele leven chronisch ziek en zelfs ik heb het nog nooit op deze manier bekeken, maar nu ik dat wel doe, herken ik alles van mezelf en mijn situatie erin. Prachtig geschreven, ik ga het ook op mijn blog zetten|!
Door Anouk op 8 februari 2012 12:32
Door xx_Patries_xx op 8 februari 2012 13:03
Door josien op 8 februari 2012 13:16
ik heb het artikel vorig laten plaatsen in het personeelsblad. het is echt geweldig uitgelegd en de mensen kunnen zich hier ook iets bij voorstellen. al zullen ze zich nooit helemaal in ons kunnen verplaatsen. wat je ook niet kunt verwachten, want we begrijpen er zelf soms niet eens iets van.
Door Yasmine op 8 februari 2012 14:14
Wat ontzettend mooi geschreven, mijn moeder heeft ook fibro en zij heeft een jaar geleden nerve assist gedaan ( http://www.scientologyhandbook.org/SH6_5.HTM )
je kan het beter door iemand anders laten doen, en misschien geloof je er helemaal niet in maar bij haar heeft het ontzettend geholpen en ze vind het zo erg voor je dat je het op zo’n jonge leeftijd al hebt.. Als je het niet snapt of graag wil dat mn moeder het uitlegt kan dat ook, vind ze helemaal niet erg. Ik hoop dat het een beetje helpt! xxxxx
Door Anne op 8 februari 2012 14:35
Bedankt dat je dit deelt, ik ga het één van mijn vriendinnen laten lezen, die zowel mij kent (dysthyme stoornis), als mijn moeder (fibromyalgie). Niet eens zozeer omdat begrip zo fijn zou zijn, maar meer omdat zij het heel graag zou willen begrijpen en dat gun ik haar.
Door Yvonne op 8 februari 2012 15:13
Wat een mooi artikel, ik zat aan het einde wel met tranen in mijn ogen. Zelf heb ik de ziekte van Lyme en het is zo herkenbaar. Ik heb het artikel gelijk naar wat mensen gemaild.
Bedankt voor het plaatsen Lisanne!
Door vintagirie op 8 februari 2012 16:58
Wauw, ik heb het helemaal gelezen. Nu snap ik nog beter hoe het is om met een aandoening te leven. Erg leerzaam voor me!
Door Charlotte op 8 februari 2012 17:09
Dat verhaal laat ik ook altijd lezen wanneer mensen er vragen over hebben. Zo kunnen ze zich net iets beter voorstellen hoe het is.
Door Bertine op 8 februari 2012 18:47
Wauw, maakt heel veel duidelijk! Maar ik voel me eigenlijk ook wel iemand met een beperkt aantal lepels. Ik ben al een jaar lang oververmoeid, tot noch toe heb ik geen oorzaak kunnen vinden. Het is niet zo dat ik echt ontzettend ‘zuinig moet doen met mijn lepels’, maar het is wel zo dat ik overdag rekening met ‘s avonds moet houden. Als ik ‘s avonds op visite ga, moet ik zorgen dat ik me overdag niet te druk maak. Sinds een week heb ik medicijnen van de homeopaat, dus hopen dat deze helpen.
Door jantine op 8 februari 2012 19:11
Prachtig beschreven, dit verhaal ga ik printen en mensen laten lezen als ze niet begrijpen hoe het is om chronisch ziek te zijn en als ik even niet goed weet hoe ik het uit moet leggen. Het blijft vreemd dat je zo geraakt wordt als mensen uit je omgeving niet weten wat het is en je er naar vragen.. ik herken het erg goed!
Door Sanne op 8 februari 2012 20:05
Wauw wat een ‘mooi’ verhaal en goed uitgelegd. Ik heb dan geen chronische ziekte (ik hoop namelijk dat mijn straatvrees ooit weggaat) toch herken ik me in dit verhaal. Ik heb ook niet oneindig veel lepels en als ik naar de winkel ben geweest dan heb ik daarna geen energie meer om ook nog bijv. op visite te gaan. Dan ben ik moe en heb ik tijd nodig om datgene wat zo spannend was weer te verwerken in mijn hoofd.
Door Marcella op 8 februari 2012 20:28
Door Renske op 8 februari 2012 20:50
Wat een verhaal. Heel bijzonder uitgelegd. Ik denk dat ik het meer begrijp. Ik vind het eind van dit stuk vooral zo mooi, waarin de auteur aangeeft dat zij bewust haar keuzes maakt en gekozen heeft op dat moment bij de vriend te zijn. Eigenlijk is het zo zonde om je lepels, ofwel energie, te verspillen aan nutteloze dingen, want je leeft maar een keer. Ik denk dat je daarom van nare dingen, zoals een (chronische) ziekte/aandoening ontzettend veel kunt leren. Alleen als je dat kunt, kun je het leven accepteren zoals het komt en het zo mooi mogelijk maken voor jezelf. Ik denk dat je dan ook pas echt kunt begrijpen waar het allemaal om gaat.
Door Jildou op 8 februari 2012 20:56
Door Sanne op 8 februari 2012 21:43
Wow. Je hebt het zo goed verwoord dat ik er gewoon even stil van ben. Het doet me ook realiseren wat voor leven ik heb en dat ik misschien meer moet genieten, meer moet doen. Omdat het kan! Ik vind het aan de ene kant erg voor je dat je er zo op moet letten, maar als je het zelf als een zegen ziet, wat moet ik anders zeggen? Ga zo door. Ik ben trots op je!
Door Kinga op 9 februari 2012 09:06
Wauw, wat prachtig geschreven. Ik werd er eventjes stil van. Ik ervaar nu ongeveer hetzelfde gevoel nu ik pfeiffer heb, al is dat natuurlijk veel minder heftig en gaat dat weer over..
Door Sylvia op 9 februari 2012 15:19
Toevallig heb ik dit verhaal enkele maanden geleden op m’n blog geplaatst (http://sylviakuijsten.com/2011/11/28/de-lepeltjestheorie/), ik vond het een echte eye-opener en ik hoop van harte dat het verhaal kan bijdragen aan meer begrip van de medemens, want het is een feit dat mensen eerst moeten zien en dan pas geloven.
Annemie Hellings zegt op februari 14th, 2012 at 01:11
Ook ik heb het vandaag op mijn blog geplaatst . Het zet mensen wel degelijk aan het denken, en om dat te bespoedigen heb `k er nog een eigen woordje bij geplaatst zodanig dat verhaal in zijn originaliteit behouden blijft. Eveneens met het doel voor meer begrip van de medemens.
Door Bart op 9 februari 2012 18:59
Mooi verhaal en inderdaad een interessante visualisering van een ziekte!
Wel heb ik een klein detail wat niet klopt ontdekt: in de 11e en de 12e alinea worden in totaal 3 lepels weggenomen (opstaan, aankleden en ontbijten).
Hij had twaalf lepels in totaal. In de 13e alinea staat dat hij nog maar 10 lepels over heeft. Hij zou er dus eigenlijk óf 13 in het begin moeten hebben óf 9 na deze handelingen. Maar dat terzijde.
Door lonneke op 9 februari 2012 19:18
Wat goed geschreven! Het legt het voor mij wel heel erg duidelijk uit. Het gevoel dat mensen je niet begrijpen doordat ze iets niet zelf meemaken is wel erg herkenbaar. Ik heb zelf migraine, en dat is ontzettend vermoeiend. Elke dag weer bang zijn dat je weer ontzettende hoofdpijn krijgt. Hoofdpijn is bij mij niet gewoon niet hoofdpijn, maar het betekend dat ik echt geen licht, geluid of wat dan ook aan kan. Maar dat is misschien moeilijk te begrijpen als je nooit een migraine aanval hebt gehad. Neem het ze ook niet kwalijk hoor, ben eerder blij voor ze dat ze het niet hebben.
Door Esmee op 9 februari 2012 19:26
Door Milou op 10 februari 2012 20:06
Ik ben zelf chronisch moe, dus ik herken me heel erg in dit verhaal. En het is zo moeilijk aan andere mensen uit te leggen, zeker op zo’n jonge leeftijd, dan verwachten ze dat je energie blijft hebben. Zelf heb ik ook heel erg mijn echte vrienden leren kennen.. Onlangs nog iemand waarvan ik dacht dat het een goede vriend was, maar die me op zo’n manier heeft laten zitten dat het van mij (ook) niet meer hoefde (begrijpen hoeft niet, maar accepteren dat het bij mij hoort is toch het minste wat je kunt doen).
Verder vind ik je heel positief in het leven staan en lees ik je blog met plezier; so keep up the good work!
Door Annemie Hellings op 14 februari 2012 01:07
Hieronder de link tot het artikel dat `k erover gemaakt heb. Het origineel is uiteraard behouden. `k Heb er slechts nog een klein woordje van mezelf bij gevoegd.
http://sunwoef.blogspot.com/2012/02/de-lepel-theorie-zo-is-het-om-chronisch.html
Door Lynn op 15 februari 2012 10:43
Ik heb zelf ook een chonische aandoening, waar het op dit moment helemaal niet goed mee gaat. Vond dit enorm mooi om te lezen want dit is helaas voor chronisch zieken wel de waarheid 
.
Door Sandy op 19 februari 2012 12:12
Hoi,
Ik kwam een link naar dit blogverhaal tegen op twitter, en ben het gaan lezen. Dit verhaal vertelt precies hoe het is: over alles moeten nadenken of je het wel kunt doen. Overwegen, keuzes maken. Dingen moeten laten, hoe graag je ze ook zou willen doen.
Bij mij is na 14 jaar steggelen fibromyalgie vastgesteld, samen met een hypermobiele onderrug. Dit staat garant voor een dagelijkse portie pijn. Zelfs met zware pijnstillers kan ik niet veel doen. Momenteel zit ik in een dalperiode, dus veel pijn en extreme vermoeidheid. Ik ben 27 jaar, maar vaker voel ik me 72 jaar. Toch proberen we er elke dag maar weer het beste van te maken, bij de pakken gaan neerzitten is niets voor mij. Ik weet dat er ook goede periodes zijn, en daar kijk ik ontzettend naar uit 
Door karina op 24 februari 2012 16:14
zo herkenbaar ik heb fibro ben grootgebracht met de woorden van mijn moeder niet kunnen bestaat niet zo heb ik jaren geleefd moest alles sneller kunnen en moe zijn dat mocht niet tot ik fybro kreeg toen moest ik keuze s maak de keuze werken en dan thuis iets minder doen of niet werken en financieel niet kunnen rondkomende keuze is dan snel gemaakt maar dat wil niet zeggen dat het makkelijk is ik werk zo n 16u per week en omdat ik dank zij de fibro keuzes moet maken vinden ze me soms een slechte huis vrouw omdat ik niet ieder week de badkamer of keuken een goede beurt kan geven en dat is moeilijk je wil wel maar kan het gewoon niet omdat je zoveel pijn hebt en zo moe bent zelfs mijn pyama die dubbel ligt is een reden waardoor ik niet kan slapen
Door Simone op 25 april 2012 23:11
Hallo…
Mijn complimenten voor dit mooie verhaal. Ik heb sinds 2006 fibro. Jouw verhaal is enerzijds heel herkenbaar, zeker als ik terugdenk aan die 1e jaren. Toen worstelde ik er erg mee omdat ik nog wist hoe ik me voelde zonder die fibro. Maar naar mate de jaren verstreken leek mijn pijngrens zich te verleggen en begon ik er aan te wennen. Ik weiger me te laten leiden door deze spieraandoening en doe eigenlijk alles dat ik wil doen, met dan wel als gevolg dat ik soms over mijn grenzen heen ga. Maar ik wil niet constant bezig zijn met of ik iets wel of niet nog kan. Vermoeidheid en spierpijn, ja… ze zijn aanwezig. Ik bel ook wel eens mensen af omdat ik alleen even rust wil. En elk weekend stappen is er niet bij, dat is een aanslag op je week. Maar verder voelt het voor mij niet meer alsof ik de hele dag door lepels moet tellen. Ik denk dat loslaten een sleutelwoord is bij fibro… velen lijken zich er enorm door te laten leiden. Dit is absoluut geen afbreuk op jou of je verhaal, want nogmaals: ik heb het zelf. Maar ik weet wel ook dat het zonde is om bij elk pijntje stil te staan.
Lisanneleeft zegt op april 25th, 2012 at 23:30
Hoi Simone, bedankt voor je reactie! Ik heb dit verhaal niet zelf geschreven, he. (Hihi, dat zou ik willen, het is een heel bekend verhaal!)
Ik denk dat dit een perfecte manier is om aan de buitenwereld uit te leggen hoe het precies zit. Vooral tijdens revalidatie wordt deze techniek gebruikt, die later gewoon in je systeem gaat zitten en je weet hoe veel je ongeveer op een dag zou moeten doen.
Het is echt niet zo dat we allemaal precies zo doen als dit verhaal, of bij elk pijntje aan een lepeltje denken (hoewel je met genoeg pijn soms wel verplicht bent). Meer een mooie ondersteuning bij de uitleg. Haal eruit wat er voor je in zit en gebruik dat. Dat is meer mijn idee bij dit verhaal!
Hopelijk heb je er dan toch iets aan!
Door Isabelle op 13 september 2012 23:04
Zo, die kwam binnen.. Dit is echt een hele goede manier om het uit te leggen..
Zou je misschien n beetje uit kunnenleggen hoe jij erachter kwam en wat jouw/de symptomen zijn? Want ik heb al zo lang als ik me kam herrinneren problemen met mijn rug en met tijden ook nek en sinds een jaar of 4 ook kniepijn waarbij het nu extreem is. Wat voor mijn rug geldt geldt eigenlijk ook voor mijn hoofd al bijna dagelijks hoofdpijn zolang ik echt herinner en dat gaat n poos redelijk en dan weer slecht. Nu heb ik daar sinds ong een half jaar nog (soms goed flinke) benauwdheid bij.. En mijn energie-level is heeel laag, na 1x n trap oplopem is t bijvoorbeeld al n halfuur op adem komen etc. Nou heb ikaf en toe wel wat voorbij zien komen over jou fibromyalgie en dat herkende ik wel een beetje.. De dokter weet het ook niet echt en ziet volgensmij alles los teewijl het volgens mij goed vanuit 1ding zou kunnen komen..
Nu hoop ik of jij iets weet van nou dit lijkt er echt niet op of dat het wel een migelijkheid zou kunnen zijn.. Dan kam ik dat weer voorleggen aan de dokter hihi..
Ik lees je blog geregeld en krijg dr vaak echt weer zo’n oppepper van! Ik vind het zo knap wat jij allemaal voor elkaar krijgt..
Je bent echt n doorzetter en dat moet ik op dit moment ook echt zijn.. Dankjewel!
Xxxisabelle
lisanneleeft zegt op september 13th, 2012 at 23:58
Hoi Isabelle,
Ik ga binnenkort een filmpje maken met ‘mijn verhaal’ over hoe het bij mij is gegaan dus. Jouw verhaal klinkt heel bekend voor mij, maar ik kan natuurlijk niet voor jou bepalen wat jij hebt (het kunnen natuurlijk echt 347855 andere dingen net zo goed zijn en fibro is bij iedereen verschillend).
Mijn advies zou dan ook zeker zijn om aan je dokter te vragen of hij je wilt doorverwijzen naar een reumatoloog! Die kan je er waarschijnlijk meer over vertellen
Bedankt voor je lieve berichtje en heel veel succes! You can do it! Laat het me maar weten als je meer weet als je wilt
Isabelle zegt op september 14th, 2012 at 07:10
Hoi Lisanne,
Dankjewel ik zal het even ter sprake brengen bij de dokter.. Hihi
Ik laat nog wel iets weten dan;D
Dankjewel!<3
Door Isabelle op 13 september 2012 23:05
Door Petra op 20 januari 2013 10:51
Herkenbaar. Blijf het een goede uitleg vinden. Ik ken hem al via Kim, schrijfster van het boek Onbeperkt Mindful over het toepassen van mindfulness als je door een chronische ziekte toch al een tandje minder snel moet leven. Wel een aanrader, dat boek! Staan ook veel andere leuke, handige dingen in. Ken je het al?
Door Ellen op 20 januari 2013 12:20
Wauw lisanne dit is echt heel goed geschreven, ik begrijp nu hoe je je voelt! Zelf heb ik ook een chronische ziekte, diabetes. Ik herken mezelf soms wel in jouw verhaal. Als ik te laag/hoog zit, kan ik ook niet alles doen, dan moet ik ook keuzes maken. Weggaan met vrienden? Nee, eerst mijn suikerpijl goed krijgen, en dan aan de rest denken.
You go girl! Heel goed uitgelegd
Door Miriam op 22 maart 2013 18:15
Heel erg bedankt. Ook ik ben chronisch ziek. Heb PDS en loop vaak tegen onbegrip aan in mijn slechte periodes waarin ik helaas nu ook weer zit.
Door Cato op 27 maart 2013 17:53
Hier ben ik even stil van….
Wat een mooi verhaal! Ik heb het helemaal tot aan het einde gelezen. Wel apart dat iemand zo’n lepeltheorie kan verzinnen. En wat moeilijk moet dit voor jou zijn. Ik durf eigenlijk niet goed iets te zeggen, want ik vind het allemaal opeens heel dom klinken, wat uit mijn vingers komt…
Groetjes, Cato
Door Joke v Keulen op 3 april 2013 09:30
Door Fleur op 20 april 2013 20:50
Wauw!
Wat ontzettend goed geschreven en heel sterk uitgelegd!
Echt petje af Lisanne, respect!
Door Suzan op 28 april 2013 10:46
Wat een goeie manier om het uit te leggen! Nu begrijp ik het ook iets beter. Maar natuurlijk kan je het nooit helemaal begrijpen voor je het hebt meegemaakt. Dat is helaas zo voor veel dingen. Bedankt om dit met ons te delen!
Door els op 11 mei 2013 19:45
een duidelijk begrijpelijk verhaal.
is dus eigenlijk voor iedereen bestemd die een beperking heeft in energie
Ise zegt op februari 8th, 2012 at 11:33
Ik heb het ook eens op mijn blog geplaatst. Een betere manier om mensen uit te leggen hoe ik me voel is er niet!