De lepel theorie: Zo is het om chronisch ziek te zijn

Het volgende stuk vond ik op het jongerenforum van de FES. Als je chronisch ziek bent of als je ons beter wilt begrijpen, moet je zeker dit stuk lezen. Het is lang, maar dit is precies zoals het is. Het is dus niet door mij geschreven, maar door iemand anders.

lepeltheorie-zo-is-het-om-chronisch-ziek-te-zijn2

Ik heb de ziekte van lyme. Iets wat ik tot voorheen liever niet met andere mensen deelde omdat dat vrijwel onmogelijk is. Chronische pijnklachten kun je niet uitleggen, evenmin als het gebrek aan energie en de totale uitputting die een chronisch lyme-patiënt vaak ervaart.

Ik heb wel eens geprobeerd het uit te leggen aan sommige van mijn vrienden, maar het is te moeilijk. Je moet het ervaren om het te begrijpen, neem ik aan. En dat is het ergste aan deze ziekte.

Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Ineens keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om chronische lyme te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over chronische lyme al had verteld.

Ik begon wat te raaskallen over de link met depressies, antidepressiva, fysiotherapie en chronische pijn maar hij hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat hij al een paar jaar een goede vriend van me was; ik dacht dat hij al lang alles wist over de medische kant van chronische lyme. Toen keek hij me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je een aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een chronisch lyme-patient mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel:”Ach, gaat vast wel weer over”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het hem uit te leggen, hoe kan ik dan van hem verwachten dat hij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriend, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu ook chronische lyme”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in zijn handen legde.

Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties móeten nemen.
Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval chronische lyme, je leven beheerst.

Enthousiast pakte hij de lepels aan. Hij had geen idee van wat ik aan het doen was, maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat hij dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Hij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: 12 lepels. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen hij teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde hem dat hij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels hij nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen, omdat hij nu chronische lyme heeft en dus spaarzaam met zijn lepels om moet gaan.

Ik vroeg hem, zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed.

Douchen, aankleden en (in mijn geval) opmaken kost een lepel, mede door het wassen van zijn haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien.
In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de kattenbakjes vol kattenvoer te gooien (plus het verversen van de drinkwaterbakken) wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde hem niet meteen bang maken. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.

Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met chronische lyme altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last van je rug, nek, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op pijnklachten een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3.

Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) zodat hij die dag nog wel kon koken.

Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-lyme-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om de wasmand te dragen of te strijken. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de nek en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot de was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Beiden kostten hem 1 lepel).
Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepels, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik hem emotioneel, dus toen ik zag dat hij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriend overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat hij verdrietig was. Misschien begreep hij het eindelijk. Misschien realiseerde hij zich dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met hem weg kon gaan of wanneer ik erop stond dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet vaak bij hem langs kan gaan en hij steeds bij mij moet komen. Ik probeerde hem gerust te stellen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Het origineel is geschreven door Christine Miserandino. De vertaling naar het Nederlands is door stichting Stomaatje.

Als je meer wil lezen over leven met een chronische aandoening of ziekte (in mijn geval oa chronische lyme) kun je op deze pagina kijken, waarin ik mijn beste artikelen over dit onderwerp uitlicht.

ziekelijk-gelukkig

Vind je dit een interessant onderwerp? Dan is het boek Ziekelijk Gelukkig misschien iets voor jou. Ik vind het een bijzonder mooi, behulpzaam boek met veel herkenning. Het is hier op Bol.com te koop voor €18.95.

135 reacties

  1. Mariette 8 februari 2012 / 07:40

    Wauw. Wat een heftig, maar mooi verhaal zeg! Het is echt goed geschreven.

    Liefs, Mariette

  2. emma 8 februari 2012 / 07:49

    wauw! Wat en mooi & ontroerend verhaal. Het voorbeeld is simpel, maar tastbaar. Echt prachtig om te lezen zo op de vroege morgen! Normaal laat ik nooit een reactie achter (sorry!), maar dit raakte me echt.

  3. Illilise 8 februari 2012 / 08:45

    Denk dat dit het ook voor je lezers makkelijker maakt je te volgen. Dit helpt mij in ieder geval ke situatie een bedje beter te begrijpen. Hoeveel lepels heb jij ongeveer per dag? 🙂

  4. Naomi 8 februari 2012 / 08:59

    Had dit stukje ook eens op m’n blog geplaatst. Het is een heel goed stuk wat precies uitlegt hoe zo’n persoon zich voelt.

    • Ise 8 februari 2012 / 11:33

      Ik heb het ook eens op mijn blog geplaatst. Een betere manier om mensen uit te leggen hoe ik me voel is er niet!

  5. natanja 8 februari 2012 / 09:03

    mooi tekst en ondanks dat ik geen fibromyalgie heb
    herken ik er wel veel in ik heb cronische hoofdpijn dit gaat inmiddels ook door naar mijn nek en schouders dus ik weet ongeveer wel hoe jij je soms voelt

    groetjes en ps ik lees vaak je blog en heb er veel aan

  6. Petra 8 februari 2012 / 09:07

    Wow! Zelfs ik word er een beetje emotioneel van, haha! Heeft ze begrijpelijk uitgelegd, knap van d’r!

  7. Bregje 8 februari 2012 / 09:18

    Een hele mooie omschrijving van de werkelijkheid. Nu weet ik eindelijk hoe ik het iemand uit kan leggen, als ik dat zou willen.

  8. Emma 8 februari 2012 / 10:24

    Lisanne ik zit hier te huilen want dit is zo goed omschreven. Ik heb dan wel geen fibromyalgie maar een pijnstoornis is wel te vergelijken. Ik weet dat je het niet zelf hebt geschreven maar dankjewel dat je dit hebt geplaatst. Mag ik hem ook op mijn blog zetten?

    • Lisanneleeft 8 februari 2012 / 10:28

      Mooi he! Het is inderdaad wel te vergelijken, het geldt voor heel veel chronische ziektes/aandoeningen!
      En natuurlijk mag je hem ook op je blog zetten, hoe meer mensen het lezen hoe beter 🙂

  9. Stéphanie 8 februari 2012 / 10:46

    Wat duidelijk uitgelegd! En wat heftig vooral ook, als dit echt de realiteit is voor je.

  10. Lilly 8 februari 2012 / 10:49

    Interessant artikel. Ik heb ook sinds een jaar dat ik me dingen afvraag over mijn eigen gezondheid. Ik ben bijna altijd moe, ookal is het van een stukje fietsen/lopen. Ik heb vaak spierpijn, ect. Ik ben al vaak naar de dokter geweest, maar die zegt telkens dat ik gezond ben.

    Nu heb ik waarschijnlijk niets, maar het lijkt me heel moeilijk om chronisch ziek te zijn.Mensen die niet geloven dat je ziek bent, en dat je pijn hebt. Lijkt me heel moeilijk en als ik het zelf was geweest, was ik vat boos geweest!

    Ik vind het knap dat je het op deze manier aan je beste vriend uitgelegd hebt!

  11. Leonie 8 februari 2012 / 10:51

    Wauw, prachtig verhaal!
    Heel duidelijk uitgelegd en ondanks dat het nooit helemaal te begrijpen zal zijn voor een gezond mens, maakt dit toch een hoop duidelijk!

  12. Emma 8 februari 2012 / 11:04

    Echt prachtig geschreven. Zelf heb ik chronische pijn in al mijn gewrichten en dit komt me heel bekend voor. Sinds ik in therapie ben is de angst bij mij deels afgenomen en het voelt alsof ik meer lepels heb (gelukkig), maar het blijft een gevecht. Ik ga er echt over nadenken en sla dit op, wie weet laat ik dit wel lezen aan een aantal mensen.

  13. Alexandra 8 februari 2012 / 11:07

    Wauw, dit maakt alles een stukje duidelijker! Aangrijpend verhaal, wel. Nooit gedacht dat jullie over alles zo moeten nadenken, terwijl voor ons – de gezonde mens – alles zo vanzelfsprekend lijkt.

  14. E 8 februari 2012 / 11:15

    Ook ik heb al heel wat jaren last van pijn en vermoeidheid. Maar volgens de artsen is er niks aan de hand. Dit verhaal geeft zo duidelijk weer hoe het is om met deze klachten te leven en dat het heel. Moeilijk is om hiermee om te gaan. Het moeilijkste vind ik toch het onbegrip van iedereen.

    Bedankt voor het posten! Geeft steun!

  15. Britte 8 februari 2012 / 11:40

    Hoewel ik geen fibro heb (alleen een component) herken ik me volledig in dit verhaal! Grappig dat ik dit een tijdje geleden ook heb gelezen in een wachtkamer bij een van mijn artsen. En toen dacht; wauw dat vertaald wel heel goed hoe ik me ook vaak voel.

    Dank voor het delen!

  16. Lydia 8 februari 2012 / 11:43

    Ik vind The Spoon Theory prachtig. Zelf had ik nooit zo goed kunnen uitleggen wat het dagelijks betekent om chronisch ziek te zijn. Gelukkig weten mijn ouders uit ervaring wel ongeveer waar mijn grenzen liggen, maar echt voelen zullen ze het nooit. Leuk dat je het verhaal hier nog eens post. 🙂

  17. Vivian 8 februari 2012 / 12:08

    Dit vind ik echt en ongelofelijk mooi stuk. Ik ben al mijn hele leven chronisch ziek en zelfs ik heb het nog nooit op deze manier bekeken, maar nu ik dat wel doe, herken ik alles van mezelf en mijn situatie erin. Prachtig geschreven, ik ga het ook op mijn blog zetten|!

  18. josien 8 februari 2012 / 13:16

    ik heb het artikel vorig laten plaatsen in het personeelsblad. het is echt geweldig uitgelegd en de mensen kunnen zich hier ook iets bij voorstellen. al zullen ze zich nooit helemaal in ons kunnen verplaatsen. wat je ook niet kunt verwachten, want we begrijpen er zelf soms niet eens iets van.

  19. Yasmine 8 februari 2012 / 14:14

    Wat ontzettend mooi geschreven, mijn moeder heeft ook fibro en zij heeft een jaar geleden nerve assist gedaan ( http://www.scientologyhandbook.org/SH6_5.HTM )
    je kan het beter door iemand anders laten doen, en misschien geloof je er helemaal niet in maar bij haar heeft het ontzettend geholpen en ze vind het zo erg voor je dat je het op zo’n jonge leeftijd al hebt.. Als je het niet snapt of graag wil dat mn moeder het uitlegt kan dat ook, vind ze helemaal niet erg. Ik hoop dat het een beetje helpt! xxxxx

  20. Anne 8 februari 2012 / 14:35

    Bedankt dat je dit deelt, ik ga het één van mijn vriendinnen laten lezen, die zowel mij kent (dysthyme stoornis), als mijn moeder (fibromyalgie). Niet eens zozeer omdat begrip zo fijn zou zijn, maar meer omdat zij het heel graag zou willen begrijpen en dat gun ik haar.

  21. Yvonne 8 februari 2012 / 15:13

    Wat een mooi artikel, ik zat aan het einde wel met tranen in mijn ogen. Zelf heb ik de ziekte van Lyme en het is zo herkenbaar. Ik heb het artikel gelijk naar wat mensen gemaild.

    Bedankt voor het plaatsen Lisanne!

  22. vintagirie 8 februari 2012 / 16:58

    Wauw, ik heb het helemaal gelezen. Nu snap ik nog beter hoe het is om met een aandoening te leven. Erg leerzaam voor me!

  23. Charlotte 8 februari 2012 / 17:09

    Dat verhaal laat ik ook altijd lezen wanneer mensen er vragen over hebben. Zo kunnen ze zich net iets beter voorstellen hoe het is.

  24. Bertine 8 februari 2012 / 18:47

    Wauw, maakt heel veel duidelijk! Maar ik voel me eigenlijk ook wel iemand met een beperkt aantal lepels. Ik ben al een jaar lang oververmoeid, tot noch toe heb ik geen oorzaak kunnen vinden. Het is niet zo dat ik echt ontzettend ‘zuinig moet doen met mijn lepels’, maar het is wel zo dat ik overdag rekening met ’s avonds moet houden. Als ik ’s avonds op visite ga, moet ik zorgen dat ik me overdag niet te druk maak. Sinds een week heb ik medicijnen van de homeopaat, dus hopen dat deze helpen.

  25. jantine 8 februari 2012 / 19:11

    Prachtig beschreven, dit verhaal ga ik printen en mensen laten lezen als ze niet begrijpen hoe het is om chronisch ziek te zijn en als ik even niet goed weet hoe ik het uit moet leggen. Het blijft vreemd dat je zo geraakt wordt als mensen uit je omgeving niet weten wat het is en je er naar vragen.. ik herken het erg goed!

  26. Sanne 8 februari 2012 / 20:05

    Wauw wat een ‘mooi’ verhaal en goed uitgelegd. Ik heb dan geen chronische ziekte (ik hoop namelijk dat mijn straatvrees ooit weggaat) toch herken ik me in dit verhaal. Ik heb ook niet oneindig veel lepels en als ik naar de winkel ben geweest dan heb ik daarna geen energie meer om ook nog bijv. op visite te gaan. Dan ben ik moe en heb ik tijd nodig om datgene wat zo spannend was weer te verwerken in mijn hoofd.

  27. Marcella 8 februari 2012 / 20:28

    Wow, kippenvel! Echt zo waar en ontzettend goed beschreven! En zo herkenbaar.

  28. Renske 8 februari 2012 / 20:50

    Wat een verhaal. Heel bijzonder uitgelegd. Ik denk dat ik het meer begrijp. Ik vind het eind van dit stuk vooral zo mooi, waarin de auteur aangeeft dat zij bewust haar keuzes maakt en gekozen heeft op dat moment bij de vriend te zijn. Eigenlijk is het zo zonde om je lepels, ofwel energie, te verspillen aan nutteloze dingen, want je leeft maar een keer. Ik denk dat je daarom van nare dingen, zoals een (chronische) ziekte/aandoening ontzettend veel kunt leren. Alleen als je dat kunt, kun je het leven accepteren zoals het komt en het zo mooi mogelijk maken voor jezelf. Ik denk dat je dan ook pas echt kunt begrijpen waar het allemaal om gaat.

  29. Jildou 8 februari 2012 / 20:56

    Wat ongelofelijk mooi en ontroerend geschreven!

  30. Sanne 8 februari 2012 / 21:43

    Wow. Je hebt het zo goed verwoord dat ik er gewoon even stil van ben. Het doet me ook realiseren wat voor leven ik heb en dat ik misschien meer moet genieten, meer moet doen. Omdat het kan! Ik vind het aan de ene kant erg voor je dat je er zo op moet letten, maar als je het zelf als een zegen ziet, wat moet ik anders zeggen? 🙂 Ga zo door. Ik ben trots op je!

  31. Kinga 9 februari 2012 / 09:06

    Wauw, wat prachtig geschreven. Ik werd er eventjes stil van. Ik ervaar nu ongeveer hetzelfde gevoel nu ik pfeiffer heb, al is dat natuurlijk veel minder heftig en gaat dat weer over..

    • Annemie Hellings 14 februari 2012 / 01:11

      Ook ik heb het vandaag op mijn blog geplaatst . Het zet mensen wel degelijk aan het denken, en om dat te bespoedigen heb `k er nog een eigen woordje bij geplaatst zodanig dat verhaal in zijn originaliteit behouden blijft. Eveneens met het doel voor meer begrip van de medemens.

  32. Bart 9 februari 2012 / 18:59

    Mooi verhaal en inderdaad een interessante visualisering van een ziekte!

    Wel heb ik een klein detail wat niet klopt ontdekt: in de 11e en de 12e alinea worden in totaal 3 lepels weggenomen (opstaan, aankleden en ontbijten).
    Hij had twaalf lepels in totaal. In de 13e alinea staat dat hij nog maar 10 lepels over heeft. Hij zou er dus eigenlijk óf 13 in het begin moeten hebben óf 9 na deze handelingen. Maar dat terzijde.

  33. lonneke 9 februari 2012 / 19:18

    Wat goed geschreven! Het legt het voor mij wel heel erg duidelijk uit. Het gevoel dat mensen je niet begrijpen doordat ze iets niet zelf meemaken is wel erg herkenbaar. Ik heb zelf migraine, en dat is ontzettend vermoeiend. Elke dag weer bang zijn dat je weer ontzettende hoofdpijn krijgt. Hoofdpijn is bij mij niet gewoon niet hoofdpijn, maar het betekend dat ik echt geen licht, geluid of wat dan ook aan kan. Maar dat is misschien moeilijk te begrijpen als je nooit een migraine aanval hebt gehad. Neem het ze ook niet kwalijk hoor, ben eerder blij voor ze dat ze het niet hebben.

    • Petra 25 november 2014 / 11:44

      kijk eens op de site van Neurovisueelcentrum in Belgie.Onze dochter had ook veel klachten na een aanrijding.Optometrist kon dit achteraf niet goed meten maar hier in Belgie wel. Heeft ons enorm geholpen.

  34. Esmee 9 februari 2012 / 19:26

    wat mooi uitgelegd. heel knap hoe ze dit zo over heeft kunnen brengen!

  35. Milou 10 februari 2012 / 20:06

    Ik ben zelf chronisch moe, dus ik herken me heel erg in dit verhaal. En het is zo moeilijk aan andere mensen uit te leggen, zeker op zo’n jonge leeftijd, dan verwachten ze dat je energie blijft hebben. Zelf heb ik ook heel erg mijn echte vrienden leren kennen.. Onlangs nog iemand waarvan ik dacht dat het een goede vriend was, maar die me op zo’n manier heeft laten zitten dat het van mij (ook) niet meer hoefde (begrijpen hoeft niet, maar accepteren dat het bij mij hoort is toch het minste wat je kunt doen).

    Verder vind ik je heel positief in het leven staan en lees ik je blog met plezier; so keep up the good work!

  36. Lynn 15 februari 2012 / 10:43

    Ik heb zelf ook een chonische aandoening, waar het op dit moment helemaal niet goed mee gaat. Vond dit enorm mooi om te lezen want dit is helaas voor chronisch zieken wel de waarheid :-(.

  37. Sandy 19 februari 2012 / 12:12

    Hoi,
    Ik kwam een link naar dit blogverhaal tegen op twitter, en ben het gaan lezen. Dit verhaal vertelt precies hoe het is: over alles moeten nadenken of je het wel kunt doen. Overwegen, keuzes maken. Dingen moeten laten, hoe graag je ze ook zou willen doen.
    Bij mij is na 14 jaar steggelen fibromyalgie vastgesteld, samen met een hypermobiele onderrug. Dit staat garant voor een dagelijkse portie pijn. Zelfs met zware pijnstillers kan ik niet veel doen. Momenteel zit ik in een dalperiode, dus veel pijn en extreme vermoeidheid. Ik ben 27 jaar, maar vaker voel ik me 72 jaar. Toch proberen we er elke dag maar weer het beste van te maken, bij de pakken gaan neerzitten is niets voor mij. Ik weet dat er ook goede periodes zijn, en daar kijk ik ontzettend naar uit 😉

  38. karina 24 februari 2012 / 16:14

    zo herkenbaar ik heb fibro ben grootgebracht met de woorden van mijn moeder niet kunnen bestaat niet zo heb ik jaren geleefd moest alles sneller kunnen en moe zijn dat mocht niet tot ik fybro kreeg toen moest ik keuze s maak de keuze werken en dan thuis iets minder doen of niet werken en financieel niet kunnen rondkomende keuze is dan snel gemaakt maar dat wil niet zeggen dat het makkelijk is ik werk zo n 16u per week en omdat ik dank zij de fibro keuzes moet maken vinden ze me soms een slechte huis vrouw omdat ik niet ieder week de badkamer of keuken een goede beurt kan geven en dat is moeilijk je wil wel maar kan het gewoon niet omdat je zoveel pijn hebt en zo moe bent zelfs mijn pyama die dubbel ligt is een reden waardoor ik niet kan slapen

  39. Simone 25 april 2012 / 23:11

    Hallo…
    Mijn complimenten voor dit mooie verhaal. Ik heb sinds 2006 fibro. Jouw verhaal is enerzijds heel herkenbaar, zeker als ik terugdenk aan die 1e jaren. Toen worstelde ik er erg mee omdat ik nog wist hoe ik me voelde zonder die fibro. Maar naar mate de jaren verstreken leek mijn pijngrens zich te verleggen en begon ik er aan te wennen. Ik weiger me te laten leiden door deze spieraandoening en doe eigenlijk alles dat ik wil doen, met dan wel als gevolg dat ik soms over mijn grenzen heen ga. Maar ik wil niet constant bezig zijn met of ik iets wel of niet nog kan. Vermoeidheid en spierpijn, ja… ze zijn aanwezig. Ik bel ook wel eens mensen af omdat ik alleen even rust wil. En elk weekend stappen is er niet bij, dat is een aanslag op je week. Maar verder voelt het voor mij niet meer alsof ik de hele dag door lepels moet tellen. Ik denk dat loslaten een sleutelwoord is bij fibro… velen lijken zich er enorm door te laten leiden. Dit is absoluut geen afbreuk op jou of je verhaal, want nogmaals: ik heb het zelf. Maar ik weet wel ook dat het zonde is om bij elk pijntje stil te staan.

    • Lisanneleeft 25 april 2012 / 23:30

      Hoi Simone, bedankt voor je reactie! Ik heb dit verhaal niet zelf geschreven, he. (Hihi, dat zou ik willen, het is een heel bekend verhaal!)

      Ik denk dat dit een perfecte manier is om aan de buitenwereld uit te leggen hoe het precies zit. Vooral tijdens revalidatie wordt deze techniek gebruikt, die later gewoon in je systeem gaat zitten en je weet hoe veel je ongeveer op een dag zou moeten doen.

      Het is echt niet zo dat we allemaal precies zo doen als dit verhaal, of bij elk pijntje aan een lepeltje denken (hoewel je met genoeg pijn soms wel verplicht bent). Meer een mooie ondersteuning bij de uitleg. Haal eruit wat er voor je in zit en gebruik dat. Dat is meer mijn idee bij dit verhaal! 🙂
      Hopelijk heb je er dan toch iets aan!

  40. Isabelle 13 september 2012 / 23:04

    Zo, die kwam binnen.. Dit is echt een hele goede manier om het uit te leggen..
    Zou je misschien n beetje uit kunnenleggen hoe jij erachter kwam en wat jouw/de symptomen zijn? Want ik heb al zo lang als ik me kam herrinneren problemen met mijn rug en met tijden ook nek en sinds een jaar of 4 ook kniepijn waarbij het nu extreem is. Wat voor mijn rug geldt geldt eigenlijk ook voor mijn hoofd al bijna dagelijks hoofdpijn zolang ik echt herinner en dat gaat n poos redelijk en dan weer slecht. Nu heb ik daar sinds ong een half jaar nog (soms goed flinke) benauwdheid bij.. En mijn energie-level is heeel laag, na 1x n trap oplopem is t bijvoorbeeld al n halfuur op adem komen etc. Nou heb ikaf en toe wel wat voorbij zien komen over jou fibromyalgie en dat herkende ik wel een beetje.. De dokter weet het ook niet echt en ziet volgensmij alles los teewijl het volgens mij goed vanuit 1ding zou kunnen komen..
    Nu hoop ik of jij iets weet van nou dit lijkt er echt niet op of dat het wel een migelijkheid zou kunnen zijn.. Dan kam ik dat weer voorleggen aan de dokter hihi..

    Ik lees je blog geregeld en krijg dr vaak echt weer zo’n oppepper van! Ik vind het zo knap wat jij allemaal voor elkaar krijgt..
    Je bent echt n doorzetter en dat moet ik op dit moment ook echt zijn.. Dankjewel!

    Xxxisabelle

    • lisanneleeft 13 september 2012 / 23:58

      Hoi Isabelle,

      Ik ga binnenkort een filmpje maken met ‘mijn verhaal’ over hoe het bij mij is gegaan dus. Jouw verhaal klinkt heel bekend voor mij, maar ik kan natuurlijk niet voor jou bepalen wat jij hebt (het kunnen natuurlijk echt 347855 andere dingen net zo goed zijn en fibro is bij iedereen verschillend).
      Mijn advies zou dan ook zeker zijn om aan je dokter te vragen of hij je wilt doorverwijzen naar een reumatoloog! Die kan je er waarschijnlijk meer over vertellen 🙂

      Bedankt voor je lieve berichtje en heel veel succes! 🙂 You can do it! Laat het me maar weten als je meer weet als je wilt 🙂

      • Isabelle 14 september 2012 / 07:10

        Hoi Lisanne,
        Dankjewel ik zal het even ter sprake brengen bij de dokter.. Hihi
        Ik laat nog wel iets weten dan;D
        Dankjewel!<3

  41. Isabelle 13 september 2012 / 23:05

    Oeps beetje lange comment.. SORRY!

  42. Petra 20 januari 2013 / 10:51

    Herkenbaar. Blijf het een goede uitleg vinden. Ik ken hem al via Kim, schrijfster van het boek Onbeperkt Mindful over het toepassen van mindfulness als je door een chronische ziekte toch al een tandje minder snel moet leven. Wel een aanrader, dat boek! Staan ook veel andere leuke, handige dingen in. Ken je het al?

  43. Ellen 20 januari 2013 / 12:20

    Wauw lisanne dit is echt heel goed geschreven, ik begrijp nu hoe je je voelt! Zelf heb ik ook een chronische ziekte, diabetes. Ik herken mezelf soms wel in jouw verhaal. Als ik te laag/hoog zit, kan ik ook niet alles doen, dan moet ik ook keuzes maken. Weggaan met vrienden? Nee, eerst mijn suikerpijl goed krijgen, en dan aan de rest denken.

    You go girl! Heel goed uitgelegd

  44. Miriam 22 maart 2013 / 18:15

    Heel erg bedankt. Ook ik ben chronisch ziek. Heb PDS en loop vaak tegen onbegrip aan in mijn slechte periodes waarin ik helaas nu ook weer zit.

  45. Cato 27 maart 2013 / 17:53

    Hier ben ik even stil van….

    Wat een mooi verhaal! Ik heb het helemaal tot aan het einde gelezen. Wel apart dat iemand zo’n lepeltheorie kan verzinnen. En wat moeilijk moet dit voor jou zijn. Ik durf eigenlijk niet goed iets te zeggen, want ik vind het allemaal opeens heel dom klinken, wat uit mijn vingers komt…

    Groetjes, Cato

  46. Joke v Keulen 3 april 2013 / 09:30

    Wat is dit herkenbaar, ik heb hier al meer dan 13 jaar mee te maken.

  47. Fleur 20 april 2013 / 20:50

    Wauw!
    Wat ontzettend goed geschreven en heel sterk uitgelegd!
    Echt petje af Lisanne, respect!

  48. Suzan 28 april 2013 / 10:46

    Wat een goeie manier om het uit te leggen! Nu begrijp ik het ook iets beter. Maar natuurlijk kan je het nooit helemaal begrijpen voor je het hebt meegemaakt. Dat is helaas zo voor veel dingen. Bedankt om dit met ons te delen! 🙂

  49. els 11 mei 2013 / 19:45

    een duidelijk begrijpelijk verhaal.
    is dus eigenlijk voor iedereen bestemd die een beperking heeft in energie

  50. Jolanda 22 juni 2013 / 14:38

    Ik zelf heb SLE en ben dus ook chronisch ziek.
    Het is inderdaad niet altijd even makkelijk om aan en ander uit te leggen dat je de ene dag bij wijze van spreken heel de wereld aan kan, maar dit dan de volgende moet bekopen met het niet hebben van energie.
    Ik ga deze link dan ook delen op facebook.
    Dank je wel dat je dit met ons wilde delen…..

  51. jetty 27 juni 2013 / 19:25

    Zit momenteel op 4 a 5 lepels, en moet van mijn revalidatiearts programma:leren omgaan met pijn volgen.
    Zie dit helemaal niet zitten,voordat ik bij het revalidatiecentrum ben zijn al mijn lepels al bijna op!!!
    Ik herken mezelf zo in de pijnbeschrijving van fibromyalgie (heb er nog wel gewrichtspijnen bij) maar volgens de neuroloog heb ik dit niet maar is het een overbelast zenuwstelsel.
    Bedankt voor het verhaal hiermee kan ik onder woorden brengen hoe ik me voel.THANKS

  52. Ria 5 augustus 2013 / 21:05

    Bedankt voor het zo goed onder woorden brengen. ik heb ook fibromyalgie en artrose. Elke dag een gevecht met jezelf en met de mensen om je heen die je niet begrijpen…er is immers niks te zien aan de buiten kant..?? Ben heel blij met jouw artikel..ik laat dit mensen lezen, en een heel klein beetje gaan ze het snappen..Dank je wel!

  53. Just a Girl's weblog 14 augustus 2013 / 18:01

    Wat een mooi artikel.
    Ik werd er een beetje emotioneel van.
    Zelf ervaar ik ook zo vaak onbegrip van de mensen om mij heen,
    En dan is het ook nog eens een ziekte wat zo moeilijk is om uit te leggen.
    Daarom ga ik ditverhaal ook maar gebruiken als iemand mij weervraagt hoe het voelt.
    Xx

  54. Van den Bergh Johan 19 september 2013 / 20:52

    HEt verhaal is heel duidelijk . Ik herken me er in ook al heb ik geen fibromyalgie, wel ernstige arthrose in de knieën. Ik ben wel herstellende na 6 maanden chemotherpie en daarna allogene stamceltransplantatie. Momenteel beantwoord jouw (fysieke en mentale) beschrijving aan wat ik voel fysiek en mentaal. Het verschil ligt hem in het feit dat ik hoogstwaarschijnlijk binnen een zestal maanden terug gewoon aan mijn publieke leven zal kunnen deelnemen , met de artrose zie ik wel wat het wordt. Mijn kanker is nu al voor 99,97 % weggewerkt zagen ze na de beenmergpunctie in de labouitslagen.
    Het is mijn geluk dat ik zal genezen. Ik vind het erg voor mensen met een zeldzame!?! ziekte als fybromialgie waarvoor nog geen medicaie echt op punt staat en ook wel veel antidepressiva voorgeschreven wordt. Voor CVS is dit ook zo.
    Elke chronische ziekte zou er best niet zijn. Er zijn veel gelijklopende fysieke, letterlijke pijnpunten-chronisch.
    Heel je leven wordt op zijn kop gezet en je moet veel energie steken in het je geloofwaardig te doen overkomen bij andere, dat vind ik zo rot. Bij mij zien mensen ook niet aan de buitenkant dat ik ernstig ziek ben/was. Ook al weet ik dat mensen mij graag hebben (ben 61j) toch blijft het, vooral ook omdat ik alleen woon en geen relatie heb met iemand , ook al heb ik veel steunende mensen …Ik wens de mensen die chronisch ziek zijn veel, heel veel moed om dag voor dag te kunnen ‘leven’ en soms uur per uur kunnen leven en toch “ergens” nog positieve puntjes bij zichzelf vinden en daarop verder kunnen bowen, liefs, joohan

  55. mia verbert 20 september 2013 / 11:56

    Heb het ten einde gelezen,spannend geschreven.Ik zeg al lang aan mijn zus:”wat kan ik voor je doen ?”Blijkbaar niets,ze moeten hun leven zelf regelen en niemand kan helpen,alleen klaar staan indien nodig.Dank je wel voor dit artikel.

  56. Danny 24 september 2013 / 21:12

    Er zijn dagen dat ik net genoeg lepels heb om de dag door te komen. Maar een paar dagen werken kosten mij heel veel lepels en dat moet ik dan bezuren. Nu ben ik verkouden. Kost mij nog extra energie. Maar soms wil ik er niet aan toegeven. Dan ga ik over de rand. Maar een paar dagen rustig aan dan kom ik weer bij.
    mooi verhaal.

  57. Hilda 27 september 2013 / 04:08

    De schrijfster van dit prachtige, duidelijke verhaal is Christine Miserandino.

  58. Jolanda Heiligers 27 september 2013 / 12:11

    Wauw…je zegt het presies goed, het is bijna niet uit te leggen maar jij doet dat geweldig !!!
    Thanks
    Jolanda

  59. marianne 28 september 2013 / 14:25

    Ontroerd lees ik de uitleg met de lepels, zo voelt het idd. Ook ik heb fybro en zeg altijd maar, het gaat wel over voordat ik een jongetje ben. Mensen brgijpen slecht luisteren nog minder en willen al helemaal niet horen dat het even slecht met je gaat eendat je geen lepels meer hebt, of zoals ik zeg, mijn stoplicht op rood staat. Ik werk met groen, oranje en rood. Een stoplicht dus, waarbij groen betekend dat ik voldoende energie heb en ik bij rood echt helemaal moe ben. Bij oranje probeer ik te stoppen.
    Liefs Marianne5

  60. Femke 4 oktober 2013 / 19:54

    Een vriendin stuurde dit artikel door. Tijdens het lezen kwam ineens het besef; dit gaat ook over mij.
    Sinds maart zit ik met een burn-out thuis en in april is daarbij ook nog eens fibromyalgie geconstateerd. Ik ben inmiddels al even onderweg en ben dankbaar voor de hulp die ik nu mag ontvangen. Mijn fysio heeft dit zelfde systeem uitgelegd, maar dan met lampjes. Gelukkig heb ik er nu gemiddeld 15 per dag en mag ik ietsje flexibel hierin zijn. Ik schrijf nu een berichtje in het openbaar omdat ik graag lezers er op wil wijzen (eigen ervaring) dat veel van de klachten die ik met fibromyalgie ondervind terug te koppelen zijn naar energetische blokkades. Ik zit in mijn laatste jaar voor de opleiding holistische/energetische therapeut. Holisme kijkt naar het verband tussen lichaam, geest en emotie. Dankzij een uitstekende samenwerking tussen fysiotherapie, psychosomatische therapie en holistische therapie voel ik dat ik aan alle kanten geholpen wordt. Het is een grote opruiming in mijn fysieke, emotionele, mentale en spirituele zijn. Heftig, wel fijn. Ik weet namelijk dat ik hierdoor uiteindelijk meer energie ga krijgen en beter met de fibromyalgie om kan leren gaan. Ik weet dat het voor iedereen anders is. Mocht je toch interesse hebben in deze manier van werken en meer informatie willen, dan sta ik open voor een gesprek.

  61. Joey 6 oktober 2013 / 09:38

    Zo even met beide benen op de grond!!

    Mijn vrouw heeft dus fybromyalgie. Wij zijn bijna 2 jaar samen en ik dacht ook wel haar te begrijpen. Alleen ik vergat/vergeet het af en toe terwijl zij er constant over na moet denken. Even lomp stoeien deed ook al gauw pijn of had ze er daarna last van, mijn reactie was eigenlijk aahhh joh stel je niet. Verder natuurlijk niet nadenken over de ziekte. Want wij zijn gezond en denken er ook niet altijd aan! Nu deelde een maatje van me, die sinds een jaar voor altijd in een rolstoel zit dit bericht door. Mijn vrouw zei lees dit maar eens! Dus dat heb ik gedaan. Ik kan me natuurlijk nog niet indenken hoe het moet voelen want ik loop al te klagen als ik spierpijn heb na een keer fitness. Maar ik ga voortaan een lepel in m’n zak meenemen niet voor het gevoel maar wel om me er aan te herrinneren dat mijn vrouw en velen andere keuzes moeten maken wat ze nu moeten gaan. En wat voor gevolgen dat kan hebben.

    Bedankt! Misschien kan ik mijn vrouw vaker helpen / ontzien met dingen die voor ons een kleine moeite zijn!!!

    Joey uit Den Bosch

  62. Patty Golsteijn 10 oktober 2013 / 15:17

    Het verdrietige hieraan is dat ook ‘gezonde mensen’ (tussen aanhalingstekens, want wie is er nu echt 100% gezond? Het gaat hier denk ik ook om mensen die niet die ziekte hebben, maar dat sluit niet uit dat ze iets anders hebben dat ze platlegt, zoals ik migraine heb wat voor anderen ook moeilijk te begrijpen is) een beperkt aantal lepels hebben, maar zich daar zelden bewust van zijn. Dat iedereen maar een beperkte hoeveelheid energie heeft voor de hele dag of de hele week (zelfs hun hele leven) en daar geen enkele rekening mee houdt.

    Dat ze zich over de kop werken, omdat ze denken dat meer werk meer geld of meer geluk betekent. Dat een 8-urige werkdag een illusie is. Iemand heeft dat getal ooit verzonnen, maar er is inmiddels aangetoond dat we helemaal niet in staat zijn om 8 uur volop productief te zijn. En vervolgens de dagelijkse teleurstelling dat ze niet genoeg gedaan hebben gekregen. Dat ze naar elk feestje gaan, omdat ze niets willen missen, terwijl hun lijf soms schreeuwt om rust en stilte.

    Het wordt tijd dat ook ‘gezonde mensen’ naar hun lijf gaan luisteren. Misschien blijken ze wel zieker te zijn dan ze dachten.

  63. Saskia 11 oktober 2013 / 07:51

    Ik zou dit verhaal van de lepeltjes theorie graag op mijn Facebook zetten maar weet niet hoe dat moet.
    Ik had dit verhaal al eerder gelezen en vond het een kippenvel verhaal, zo doeltreffend, zo waar, zo duidelijk en die doeltreffend heid wil ik graag delen, er zijn helaas nog steeds mensen die totaal geen begrip hebben, dus ik wil ze even wakker schudden, zeker nu het het najaar eraan komt.
    Alvast bedankt.
    Groetjes saskia

    • Lisanneleeft 11 oktober 2013 / 08:49

      Je kan gewoon de link/url die je in de adresbalk ziet kopieren en die plakken op je Facebook 🙂 Dan moet het lukken!

  64. Edwin 12 oktober 2013 / 12:06

    Mijn vrouw (37) heeft reuma wat zo’n 12 jaar geleden begonnen is met fibromyalgie.
    Als haar partner zie ik dagelijks de ongemakken die zij ervaart. Hulp moeten vragen aan anderen en het onbegrip dat daar vaak bij komt kijken. “Hoezo je kan je zoontje (7) niet van school halen? Je heb toch een fiets en auto voor de deur staan? Ze vergeten dan dat je op een fiets moet kunnen remmen en in de auto moet kunnen schakeren en sturen. Nee, je kan beter een been breken, dan staat ineens iedereen voor je op.
    Toen ik deze tekst las begreep zelfs ik weer wat meer van wat mijn vrouw dagelijks doormaakt, het heeft mij geraakt.
    Ik ga deze tekst dan ook delen en misschien zelfs wel toepassen.

    Bedankt,

    Edwin.

  65. Yvette Rotsaert 1 november 2013 / 00:02

    Wat prachtig vertaald! Ik kreeg de tranen in mijn ogen omdat ik er alles uit herken. Ik heb ook fibromyalgie en vind het ook
    zo moeilijk om dit uit te leggen. Ik bagataliseer vaak mijn pijnen om niet als een zeur te zijn. Profileer mij ook altijd vrolijker
    dan dat ik mij voel. Met de pijnen kan ik dealen prent ik mij daaglijks in mijn hoofd. Maar de vermoeidheid en dat mijn batterij
    op is kan ik niet altijd meer verbergen. Maar gelukkig heb ik de kracht om positief te blijven en dat ene dagje werken en mijn
    gezin en familie en vrienden. Dank je wel voor je verhaal over de lepeltjes theorie!
    Warme groet, Yvette

  66. Monique 5 november 2013 / 17:01

    Zelf heb ik ook altijd moeite met het uitleggen van fibromyalgie. Via facebook een linkje naar dit verhaal doet hopelijk wonderen. Dan kan ik ook nog ‘lepeltjes’ besparen!

    Dank je voor de duidelijke uitleg!

    Groetjes,
    Monique

  67. Ilse 8 november 2013 / 20:29

    Het verhaal is goed uitgelegd en creatief bedacht. Wel begrijpelijk gemaakt. Wel vind ik het verhaal wat lang waardoor het concentreren moeilijk is. Zelf last van fibromyalgie. Maar zal zeker een like geven op facebook, wie weet gaan meer mensen het begrijpen.

  68. Corné 13 november 2013 / 17:03

    Hoi, dank voor het delen. Ik heb de tekst ook even geleend. Ik heb geen fybromyalgie, maar ik kamp dagelijks met een setje lepels. En dat is inderdaad niet het ergste, maar onbegrip en het niet mee kunnen doen is echt een frustratie. Naast het feit dat ik altijd een doener was en mezelf nu aan moet schoppen om de drempel maar weer over te gaan. Dat resulteert dan in periode van burn-outs omdat ik die grenzen maar over blijf gaan. Nu ik was hier niet om over mijzelf te praten. Doch de herkenning is er. Dank!

  69. Kim van Gulik 25 november 2013 / 13:52

    Wauw prachtig geschreven en uitgelegd en heel herkenbaar. Ik heb chronische hoofdpijn en ben hoog sensitief waardoor ik ook altijd keuzes moet maken, dingen moet afwegen en alles dubbel zoveel energie kost! Ook ik stuit veel tegen onbegrip, ook van mijn eigen vriendinnen zoals vaak het geval is met aandoeningen die je niet ziet. Misschien moet ik dit eens laten lezen aan mijn vriendinnen!

  70. Naära 1 december 2013 / 18:27

    Ik heb zelf HMS, maar herken heel veel in dit artikel. Toevallig was ik vanmiddag in een schoenenwinkel en vertelde de verkoopster mij over de lepeltheorie, zij had zelf ook hms, fybromyalgie en ME. Hiervoor wist ik echt niet dat dit er was.
    Ik heb het verhaal gelijk naar mijn vriend gestuurd die er nog meer begrip voor had dan ervoor. Ik ga het ook zeker naar mijn vriendinnen sturen, hier ga ik veel baat bij hebben, echt super.

  71. jetty 2 december 2013 / 16:04

    Wat heerlijk dat je dat kan; naar de schoenenwinkel gaan! En dan de mevrouw met zo’n ziektebeeld nog kan werken, heerlijk lijkt mij dat!
    Ondanks al mijn rust en zorgvuldig geplande “activiteiten”(o.a. douchen/koken) lukt het mij niet om zoiets te doen.
    Ik kan dan o best wel eens ‘jaloers’ worden op mensen die dit wel kunnen. Mijn leven is zo beperkt, en wanneer ik eens en ‘goede’ dag heb ga ik een stukje wandelen met mijn jongste dochter, waar ik dan ook erg van geniet.
    Helaas is dit(nog) niet zo vaak.
    Sinds kort is er ontdekt dat ik de ziekte van lyme heb (hiervoor werd gedacht aan ms, fibromyalgie) in de 3e fase.
    Ik wordt nu behandeld met 1maand antibiotica , heb er 16 dagen opzitten en voel me echt geen steek beter, maar er is weer hoop, hoop om beter te worden en dat geeft kracht, vooral omdat de hoop op genezing er niet meer was.
    Wie weet kan ik in de toekomst het huis weer uit, en ook naar de schoenwinkel of werken.
    Lijkt me heerlijk!
    heb nog een lange weg te gaan, maar HOOP doet leven.
    Sterkte voor iedereen.

  72. Isabel 3 februari 2014 / 16:04

    Wauw echt heel erg mooi, ik denk dat ik nu begrijp wat je bedoelt. Natuurlijk niet helemaal, dat kan waarschijnlijk pas als ik het zelf ook zou hebben, maar voor een groot deel. Het lijkt me heel erg moeilijk om elke dag zo rekening te moeten houden met je ‘lepels’… Ik heb echt heel veel, nu zelfs nog meer, respect voor je dat je dit allemaal kan en zo positief kan blijven.
    Isabel blogde laatst over… TIP: Beautybloggers be like

  73. Marleen de Kam 8 februari 2014 / 17:47

    Even een kort berichtje. Ik ben sprakeloos. Ik heb ook fibromyalgie en dat is gediagnostiseerd op mijn 14e. Ik ben nu 17 en ben bijna klaar met revalideren. Het doet me echt goed om een hele duidelijke, simpele uitleg te lezen over wat ik/we hebben. Ik hoop dat je je weg ooit gaat vinden met je fibromyalgie. Als je ooit wat wilt weten wat ik heb geleerd in het revalidatiecentrum, mail me. Ik wil echt iedereen helpen die ik kan helpen. Ik weet dat je het kunt! Ik ga je blog in mijn bladwijzerbalk zetten en je hebt er een nieuwe vaste lezer bij hoor! <3

    • Lisanneleeft 8 februari 2014 / 18:32

      Thanks voor je berichtje Marleen, wat goed dat je bijna klaar bent met het revalideren. Hoop dat je er veel aan hebt gehad en dat het resultaat blijvend is! 🙂

  74. vera 17 februari 2014 / 10:15

    Zelf heb deze aandoening al vanaf rond mijn twintigste levensjaar. ( inmiddels vijfenvijftig )
    Vroeger wist men niet wat het was , dus zat het tussen je oren.
    Achteraf ben ik blij dat ik niet beter wist en accepteerde dat waardoor je gewoon door ging met alles.
    Wel liep ik jaren bij fysiotherapeuten voor hoofd en nek pijnen. Vermoeidheid speelde toen ook al een part en sliep ik een uurtje als mijn dochter s’middags op school zat.
    Veertig uur werken in de week ,was dood vermoeiend en collega’s vroegen ook vaak of ik weer hoofdpijn had . Dit omdat de ogen opzwelde en ik stil werd.
    Dan had je nog een huishouden , echtgenoot en kind die de ernst er niet van inzagen. Hiervoor moest het gezin gezamenlijk op therapy , zodat men leerde daar rekening mee te houden. Heeft het geholpen ? Niet dus ,dus ga je maar door ondanks vele gesprekken met hun. Mijn werk uren had ik verminderd naar dertig uur in de week en plofte soms zelfs met jas nog aan op de bank om een uurtje te slapen , voordat ik met koken begon. Door de jaren heen heeft de aandoening zich zo uitgespreid , dat ik operaties heb gehad aan handen en voeten vanwege zenuwbeklemmingen als gevolg van dit. De ergste pijn is wanneer je borstbeen ontsteking erbij krijgt , die je doet denken aan een hartaanval. Inmiddels na drie keer aan de monitor gelegen te hebben , weet ik daar nu ook ermee om te gaan.
    Antidepressiva wordt het meest uitgeschreven voor deze aandoening , maar bij mij werkte die averechts.
    Toch is dat voor andere geen reden het niet te proberen ,want vele hebben er toch baat bij.
    Ikzelf slik een inslaper en een spier ontspanner voor de nacht.
    Voor de erge pijn neem ik Panadol 1000 Mg wat echt helpt. Deze mag je zes maal per dag nemen. Toch beperk ik dat tot hoogstens twee per dag wanneer nodig.
    In het nieuws las ik dat er mensen zijn overleden aan een hoge dosis per dag.
    Fietsen moet je steeds weer langzaam opnieuw opbouwen, wat erg moeilijk is wanneer je in een heuvelachtig land woont. Je spierkrachten worden enorm verminderd. Goed slapen blijft een probleem en ook ik kan niet slapen met een T-shirt of pyjama. Dit las ik bij een reactie De prinses op de erwt noemt men dat. Elk bobbeltje of vouw voelt pijnlijk aan.
    Bezig blijven is en blijft belangrijk .
    Alles wat teveel is nooit goed , terwijl ik die grens zo vaak overschrijd. So what.
    In de tijd dat ik werkte heb ik na zeven jaar rock en roll dansen op moeten geven, want je kunt niet bij een baas aankomen met klachten die door dit veroorzaakt worden.
    Daarbij werd deze aandoening nog niet eens erkent.
    Ook heb ik na vijftien jaar het zingen in een band opgegeven , omdat ik er depri van werd , want het vergde enorm veel energie, waardoor ik en de tijd en die energie niet meer had voor mijn kleindochter .
    Je stembanden worden ook aangetast . Dit is en blijft een gemis.
    En geloof me , ook mijn leven gaat niet over rozen, maar humor houdt me overeind.
    Alles blijven doen wat je leuk vindt , ook al wordt je daarvoor afgestraft.
    Het maakt het leven waard.
    Liefde , lachen en aandacht , met o.a. van en voor kinderen , vrienden , vriendinnen , dieren en familie geven je energie.
    Zorgen dat je negativiteit vermijd of uit je leven zet, hoe hard dat ook is maar kies voor en blijf trouw aan jezelf, want dat heeft juist zo’n impact op Fibromyalgie .
    Is dat egoïsme ? Nee , dit is zelfbescherming. Negatieve tijden krijgt iedereen toch wel gratis, maar deal daarmee.
    Warmte is ook geen overbodige luxe hiervoor , dus heb ik een elektrische deken.
    Rust voor jezelf nemen is belangrijk, hoewel ook ik daar wel eens in tekort schiet.
    Met deze aandoening kun je ook oud worden als ieder ander.
    Er zijn wel ergere ziektes waarvan je dit niet kunt zeggen.
    Relativeren is erg belangrijk om dit alles te kunnen en ik zeg niet dat het makkelijk is, maar alles kun je leren. Het is een kwestie van willen.
    Ook ik heb wel nog wel eens dagen dat ik het zat ben, maar juist alles dat wat met en om me heen leeft , zorgt ervoor dat ik er mee om kan gaan.
    Klagen en zeuren heeft dus geen zin. Alleen accepteren en dealen ermee helpt.
    Dus nee, ik ben niet zielig en ben gezegend met een liefdevolle dochter en kleindochter en de rest om me heen.
    Muziek blijft mijn passie en moet het altijd horen .
    Zelfs om in te slapen , want dat maakt me rust gevend.
    Het heeft voor de rest geen zin om nog meer neer te zetten waar en wanneer de pijnen allemaal zitten.
    Dat weten degene die dit hebben.
    Je moet ermee leren leven zeggen specialisten.
    Dat klopt , maar hoe wordt niet erbij verteld.
    Is het frustrerend ? Ja , soms wel, want men ziet het aan de buitenkant niet en toch vind ik dat juist fijn.
    Positief blijven denken.
    Wat andere van mijn doen en laten denken , zal mij een worst zijn .
    Ik hoop hiermee iets bij te dragen voor mijn lotgenoten.
    Carpe diem.

  75. Nicole vd Salm 26 maart 2014 / 17:32

    Mooi, ontroerend en herkenbaar. Zelf heb ik ook een chronische ziekte sarcoïdose. De impact van zoiets is soms lastig uit te leggen. Mooi artikel!

  76. Mandy 4 april 2014 / 17:30

    Wauw wat is dit mooi verwoord zeg! Ik weet sinds 1,5 maand pas officieel dat ik fibromyalgie en cvs (chronisch vermoeid syndroom) heb, al vermoedde ik het al veel langer. Maar wat verwoord dit verhaal goed hoe ik me voel. Als ik ooit nog een keer ergens moet uitleggen wat ik heb en hoe ik me voel ga ik dit zeker gebruiken! Dank je wel voor het delen dit betekend zoveel voor me. Ik ben pas 20 en vind het vaak heel moeilijk om aan leeftijdsgenoten (maar ook aan volwassenen die het gewoon niet wíllen begrijpen) uit te leggen hoe ik me dagelijks voel. Dit gaat het zeker een stuk makkelijker voor me maken. Dank je wel!

  77. Vroni 15 april 2014 / 12:52

    Zo waar! Het lijkt wel of ik het zelf geschreven had. Je hebt echt kunnen uitdrukken Hoe fibromyalgie echt voelt. Mijn respect hiervoor en …..dank U….Ik hoop dat veel mensen dit lezen

  78. Jeannine 22 mei 2014 / 17:17

    Dit is echt een heel goede uitleg. Ik heb al 30 jaar fybro en cvs en het is niet altijd gemakkelijk om het uit te leggen. Ik ben er ondertussen aan gewend om stomme reacties te krijgen maar het doet toch nog altijd een klein beetje pijn. Ik probeer de dagen zo goed mogelijk door te brengen en heb het geluk dat mijn echtgenoot het heeft begrepen en de kinderen en kleindochter proberen mij zo goed mogelijk te steunen. Ik trek mij niet echt iets aan van wat andere mensen denken als ze mij soms bezig zien want ik weet zelf waarom ik sommige dingen zo doe. Groetjes jeannine

  79. Laura 10 juli 2014 / 19:30

    Heel mooi uitgelegd. Ik merk helaas dagelijks bij mijn man en bij mijn zoontje wat chronisch ziek zijn is.

    Mijn zoontje is 7 en heeft sinds oktober een rolstoel. Hoewel ik het er heel moeilijk mee had dat hij zo nu en dan een rolstoel nodig heeft, is hij er heel erg blij mee. Hij ziet het als een manier om energie te verdelen, om mee te kunnen doen met gym op school en gewoon een leuke dag te hebben.

    Hij was 5 toen hij het al heel mooi kon verwoorden. Ik was met hem en zijn zusje in de dierentuin. Ze sprong steeds uit de buggy om te kunnen wandelen en juist op die momenten ging mijn zoontje steeds zitten. Ik vroeg hem waarom hij dat deed en hij zei: “Weet je mama…eigenlijk ben ik superslim, want als ik nu ga zitten dan is mijn lichaam niet te moe om straks in het speeltuintje te spelen.”

    Ik zou het leuk vinden als ik de lepeltheorie van je mag overnemen en op mijn site mag zetten. Misschien dat mensen dan beter begrijpen hoe hij zich voelt.

    Groetjes, Laura

  80. Joni 31 juli 2014 / 22:15

    Wauw… Hier word ik even stil van. Mijn moeder heeft chronisch vermoeidheidssyndroom én fibromyalgie en zie dit dus bij haar. Ik heb in de afgelopen jaren zelf een burnout meegemaakt en weet nu dus ook exact hoe dit voelt. Het is inderdaad enorm moeilijk om uit te leggen, maar dit is echt op een fantastische manier gedaan – heel duidelijk.
    Joni blogde laatst over… Coolcat Project Cool T-shirts

  81. Jennifer 3 september 2014 / 16:23

    Wow dit is echt heel erg goed geschreven! Denk dat ik mensen dit laat lezen als ik weer eens zo’n vraag krijg! In de hoop dat ze het dan iets beter begrijpen en me geen aansteller oid noemen..
    Jennifer blogde laatst over… Loft inspiratie

  82. Elvira 2 november 2014 / 21:29

    Dank je Lisanne!
    Super uitleg voor veel mensen die elke dag een niet zichtbare strijd moeten leveren met zichzelf.
    De artsen hebben mij jaren laten denken dat ik leed aan Fybromyalgie, depressies, vage klachten, burn out
    en cluster hoofdpijn. Maar nu na nieuw onderzoek en talloze “lepels” te hebben geteld.
    Bleek uit een “zeer uitgebreide bloedtest” dat ik de Ziekte van Hashimoto” heb en daarbij
    Hypothyreoïdie. Nu vallen alle puzzelstukjes aan symptomen en klachten op hun plek
    En heeft het een naam. Ik moet nog steeds “lepels” tellen en een gevecht voeren met mijn lichaam.
    Ondanks dat “Hashimoto” net als Fybromyalgie niet te genezen is.
    Kun je zelf wel instellen waar je grenzen liggen.
    Ik hoop dat iedereen met ontelbare klachten (soms onverklaarbaar) zich laten testen op “Hashimoto”, simpel bloedtestje.
    Want wat ik in bovenstaande reacties lees, had ik ook…Hashimoto heeft een lange lijst en kan schade toebrengen aan je schildklier met alle gevolgen van dien.
    Ik heb 31 jaar op een “wetenschappelijk feit” moeten wachten, laat dit niet met jullie gebeuren!
    Knuffel (en voor vragen, mogen jullie altijd contact opnemen.

    • Lisanneleeft 2 november 2014 / 22:19

      31 jaar! Jeetje, dat is écht lang, vooral als je bedenkt dat ze het met zo’n simpel bloedtestje kunnen vinden. Ik heb ook de ziekte van Hashimoto, maar bij mij is het gelukkig ‘al’ na anderhalf jaar gevonden (dat vond ik al lang duren, hehe, meer dan een kwestie van drie waardes laten controleren in het bloed is het gewoon niet… raar dat ze dat niet meteen doen!). Hopelijk gaat het nu met medicijnen een stuk beter met je! 🙂

  83. Linda 19 november 2014 / 11:55

    Pff, wat goed dat je dit zo deelt. Lijkt me helemaal niet fijn om zo ziek te zijn. Je stipt het af en toe aan, maar om het zo te lezen… Heel veel succes de komende tijd. Goed dat je zo’n lieve vriend hebt.
    Linda blogde laatst over… Babygebaren met je kind

  84. Carolina 29 januari 2015 / 22:01

    Heel herkenbaar. En mooi verwoord. Ik heb al 15 jaar twee chronische ziekten. In mijn omgeving wordt er niet echt rekening mee gehouden. Ik probeer te schipperen. Komt deels door mezelf. Het is ook niet makkelijk over te brengen aan mensen die niet dezelfde begrenzingen hebben en ik denk dat ik het nog altijd niet echt accepteer. Ondanks de pijnen, vermoeidheid, ga ik door. Maar ja als zelfstandige kies ik er ook voor. Heb iedere dag contact met mensen. Mijn werk is mijn lust en mijn leven. En de prijs betaal ik achteraf.

  85. Marike 11 maart 2015 / 14:52

    Hoi Lisanne, bedankt voor het delen! Echt een heel goed verhaal dat zo goed voelbaar maakt hoe het is om altijd moe te zijn. Ik wil hem ook graag delen op mijn website, want voor kankerpatiënten is dit ook ontzettend herkenbaar! Bedankt hiervoor!

  86. C 23 maart 2015 / 10:08

    Damn meid! Eindelijk! Ik heb mensen nooit kunnen uitleggen hoe het is om chronisch ziek te zijn… Maar deze theorie, wouw. Als je het niet erg vind ga ik hem vanaf nu gebruiken om het aan mijn meest geliefde mensen uit te leggen in de hoop dat zij het net zo zullen begrijpen als jouw vriend. Jij en je lepeltheorie zijn geniaal!

  87. Demi Buitendam 24 maart 2015 / 18:08

    Dit is de perfecte manier om te omschrijven hoe het is om chronisch ziek te zijn. Zelf heb ik Reumatoïde artritis en heb dus ook constant pijn. Ik kon nooit een manier vinden om mensen uit te leggen waarom ik vaak moet afzeggen en constant moe ben. Dit heeft mij heel erg geholpen om mensen uit te leggen hoe het leven van iemand met een chronische ziekte eruit ziet! dankjewel daarvoor!

  88. PraktijkvanUnen 26 maart 2015 / 17:20

    Zeker herkenbaar.
    Gelukkig is het niet alleen kommer en kwel.
    Er zijn tegenwoordig prachtige mogelijkheden om die zogenaamde
    overklaarbare chronische ziekten en klachten te behandelen.
    Niet met medicatie (gezien medicatie niet kan genezen), maar wel door
    op zoek te gaan naar de oorzaak en van daaruit te werken naar het oplossen
    van het onderliggende probleem.

    Laat het er dus ZEKER niet bij zitten als jij klachten hebt en de huisarts
    of specialist neemt jou niet serieus of heeft geen idee wat hij met je aan moet.
    In plaats daarvan kun je bijvoorbeeld utistekend terecht bij een orthomoleculair
    kPNI Therapeut.

    Succes in jouw reis naar gezondheid.
    PraktijkvanUnen blogde laatst over… In de kou gezet! Wim Hof Iceman koudetraining

  89. monique 26 maart 2015 / 19:56

    Zo herkenbaar en mooi geschreven!

  90. Mieke 27 maart 2015 / 09:12

    Kwam het bericht tegen of facebook en na het lezen lopen de tranen over mijn wangen. Zo heel herkenbaar. Heb heel zwaar migraine (gemiddeld 2 aanvallen in de week). Gelukkig ben ik nog niet zo heel erg bezig met de lepels te verdelen, al zou ik het misschien juist wel moeten doen maar het is meer dan treffend. Op dit moment heb ik zelf meer moeten met het vinden van mijn plekje in de maatschappij en mijzelf nuttig en waardevol te voelen.

  91. Monicque 28 maart 2015 / 09:34

    Tranen met tuiten vloeide over mijn wangen tijdens het lezen. Crohn en Epilepsie en sinds kort een kapotte knie waardoor ik mijn werk heb moeten opgeven. Nu weer een andere richting kiezen waarbij mijn lepels beter in de gaten te houden zijn. Dankjewel voor het delen. Dit is een prachtige manier om het mensen duidelijk te maken hoe het voelt.

  92. boblens 28 maart 2015 / 16:02

    Ja ik begrijp het ik heb siapdat is een spierziekte maar je ziet niets aan debuitenkant maarhet doet soms pijn en niemand geloof je ook er is geen medicijn voor maar goed ik ben bijna 80 jaar het zal mijn tijd nog wel duuren ik vind je idee van uitleg geweldig voor anderen mijn dank.

  93. Jaap 21 april 2015 / 19:52

    Erg goed uitgelegd. Ik heb Crohn en het is wel iets anders maar het gevoel en de frustatie dat de omgeving het eigenlijk niet begrijpt snap ik dus echt helemaal!

    Goed verhaal dus!

    Jaap
    Jaap blogde laatst over… Start een blog

  94. Tamara 1 mei 2015 / 18:58

    Wauw! Heel goed bedacht. Ik denk dat ik ook lepels ga gebruiken bij mijn uitleg.
    Ik ben helaas ook chronisch ziek en het is inderdaad moeilijk om mensen echt goed uit te leggen wat je mee maakt (of juist niet mee kunt maken).
    Misschien kan ik nu mijn vrienden duidelijk maken waarom ik sommige dingen niet meer kan doen.
    heel erg bedankt! Dit verhaal is een inspiratiebron 😄

  95. jessica 11 mei 2015 / 16:03

    soms bij het opstaan zijn alle lepels al op. heel begrijpelijk dit. fibromyalgie chronisch moe en chronisch lyme. kan het nog steeds niet accepteren maar je moet voor de kinderen is het moeilijker die snappen niet dat mama moe is en pijn heeft.

  96. Manon Plat 15 juni 2015 / 20:17

    Wauw Lisanne, ik had het zelf niet beter kunnen uitleggen. Ik heb zoveel aan je verhaal om nu mensen te kunnen uitleggen hoe ik mij voel, hoe het is om chronisch ziek te zijn. Hoe het is om te leren plannen, gewoon omdat het moet.

    Bedankt voor het delen! X

  97. Lilian 17 juni 2015 / 11:19

    Wat een indrukwekkend verhaal, ik moest er bijna van huilen. Lijkt me echt vreselijk als je niet alles kunt doen wat je wilt doen. Helemaal als het elke dag zo is. Denk dat dit ook wel van toepassing is op mensen die psychisch niet zoveel kunnen hebben en die begrijp ik nu weer iets beter.

  98. Yara 27 juli 2015 / 11:30

    Dit is serieus prachtig geschreven!
    En nu begrijp ik het ook, want ik dacht altijd dat je gewoon moe was en geen energie had (en alles daarrond), maar het gaat echt veel verder. Dat wist ik eigenlijk wel, maar nu is het duidelijk.
    Echt mooi

  99. Bertjan 22 oktober 2015 / 11:06

    Hoi Lisanne,
    mijn begeleidster stuurde jij jouw stuk over de lepeltheorie. Ze zei daarbij: nu begrijp ik jou. Ik heb namelijk een spierziekte en daarbij een stofwisselingsaandoening genaamd: Mitochrondriële Myopathie. Verder ben ik ook nog geen stil zitter, iets wat het zeker niet makkelijk maakt.
    Al jaren vecht ik voor erkenning, iets wat me veel energie kost en naar mijn idee te weinig oplevert.
    Ik heb momenten dat ik me afzonder en me verdrietig voel. Tegenover de buitenwereld probeer ik zo vrolijk mogelijk te doen en veel te grappen en te grollen.
    Op aanraden van mijn begeleidster wil ik nu een groepje opzetten voor jonge mensen met een soortgelijke aandoening of een diagnose hebben waarvoor ze geen erkenning hebben van hun omgeving.
    Ik zal in ieder geval regelmatig je blog/site in de gaten houden.
    Groetjes Bertjan

  100. Lex Fauser 1 november 2015 / 17:29

    Wat zeer goed uitgelegd over hoe chronische Lyme impact heeft op iemand leven. Ik heb zelf van 2008-2013 de ziekte van Lyme gehad met co-infecties in mijn hersenen! Door een zeer goede alternatieve geneeswijzen en een dito arts zijn alle Lyme bacteriën en die co-infecties iig mijn lijf!! Maar omdat ik deze nare ziekte vijf jaar heb gehad, heb ik nu diverse restklachten cq schade klachten overgehouden. Hierdoor weet ik dat deze lepel theorie idd klopt en moet ik zo leven zoals in dit verhaal beschreven staat.

  101. Anne Marie Reumafonds 19 januari 2016 / 13:14

    Hoewel het een oude post is, nog steeds actueel voor veel mensen met een chronische ziekte. Ik heb je blog dan ook gedeeld op Facebook via het Reumafonds. Ik hoop dat je dat niet erg vindt 😉 Dank voor het delen van dit verhaal!

  102. Hans Willink 19 januari 2016 / 13:53

    Eindelijk heb ik een manier om zelf te bevatten hoe ik tegenwoordig leef. Het is nog nooit zo goed onder woorden gebracht en geeft mij ook de mogelijkheid om het aan dierbaren uit te leggen. Ik heb andere chronische ziektes, maar worstel net zo hard met het gebrek aan energie. Dit is zo herkenbaar, dat het me raakt en ontroert. Dankjewel!

  103. G Houtman 19 januari 2016 / 18:48

    Mooi opgeschreven en heel waar!!! Zal het goed onthouden, ik hen MS en Fibromyalgie, dus het verhaal geld ook zeker voor mij!!!

  104. Margreet 19 januari 2016 / 19:40

    Wat mooi uitgelegd inderdaad!
    Ik ben al 31 jaar chronisch moe. CVS of ook wel M.E. genoemd. Ik leef met je mee!
    Kleine troost voor ons beide is…..we zijn niet alleen.
    Ik wens jou het aller beste toe!

  105. Van de vijver Carine 28 januari 2016 / 00:35

    veel mensen zullen zich hier in herkennen, ik ook, mooi beschreven en t is waar je stuit zo dikwijls op onbegrip.

  106. rudiger jonckers 15 februari 2016 / 16:34

    heel leerrijk zo had ik het nog niet bekeken.dank u mischien kan ik het op deze manier eens proberen

  107. Petra 23 februari 2016 / 10:46

    Dank je voor deze uitleg !
    Ik leef al heel wat jaren met pijn en oververmoeidheid en weet pas sinds 6 jaar dat het Fybromialgie is en ik geen aansteller ben ! Ik herken het plannen van wat in mijn mogelijkheden ligt en wat niet . Moet zeggen dat ik geen 12 maar ongeveer 6 lepels heb ! Niet alleen dingen doen maar de emoties nemen de andere 6 lepels weg 🙁 . Ik ben getrouwd met gelukkig een super lieve man . Heb 3 kinderen met ASS waarvan de jongste nu bijna 18 al van af groep 3 zwaar depresief is ! Dat drukt me neer en perst de energie er uit en laat mij uitgehold achter aan het einde van de dag !

  108. sasja ebben 12 juni 2016 / 10:29

    Hallo lisane,

    Kijk al een tijd naar je filmpjes
    En ga nu ook je blog lezen vind het fijn en duidelijk hoe j eje dingen verteld

    Ik ga even verder kijken wat er nog staat dankje wel

  109. Veerle 23 juni 2016 / 13:05

    Supermooi, duidelijk en verstaanbaar! Ik herken er mijn MS lepels in… Moet er soms meerdere reserves bijnemen maar ik sta als een blok achter je verhaal… Thx!!!!

  110. Marlies 22 augustus 2016 / 14:33

    Hoi, wat goed omschreven/ verwoord. Ik ga dit verhaal zeker delen op Facebook. Ik heb geen chronische lyme maar MS, wat niet wegneemt dat ik ook mijn energie goed moet verdelen. Doe ik bijv. op een zaterdag (heel) veel dan weet en voel ik aan mijn lichaam dat ik de dag of dagen erna het rustig aan moet doen. Helaas snapt nog niet iedereen dit uit mijn omgeving, hopelijk helpt dit (voor mij herkenbare) verhaal om de mensen in mijn omgeving het te snappen.

    Nogmaals knap en goed omschreven.

  111. actionsports 30 oktober 2016 / 16:16

    mijn ouders maken elke dag ruzie om mij over wat ik wel en niet kan. daardoor mag ik nooit meer iets doen. En zit ik zo geisoleerd dat ik zo weer bijna het hele jaar 24 uur per dag op mn kamer zit zonder dat ik iemand spreek of zie. Want ik heb maar 5 lepels. dus ik heb hulp nodig om ergens te komen, maar dat wordt mij bewust ontnomen.

    En niemand heeft iets door. tegen de hulpverlening wordt gedaan of ik gek ben en mezelf maar een beetje depressief opsluit, wat totaal niet waar is. Zo blijft het maar in stand. En die hulpverlening gaat nog eens dubbel zo hard mee in het onbegrip, waardoor ik me alleen maar slechter voel. want die gaan tegen mij te keer i.p.v. helpen. Ik zit in een situatie waar er sancties volgen wanneer ik iets niet doet, wanneer ik het niet kan. Er wordt bewust een situatie gecreëerd waarin de totale controle over mijn leven wordt genomen. Ze weten dat het mij pijn doet. Ik word ook gechanteerd door dingen voor elkaar te krijgen tegen mijn zin, omdat anders die hulpverleners komen.

    Ik begrijp dat het voor hen lastig is te begrijpen. Maar in mijn situatie gaat het verder dan onbegrip, omdat mij bewust dingen worden onthouden. Dit begint meer te neigen naar een vorm van narcisme, want in mijn geval gaat het verder dan onbegrip.

    Ik wil er juist dolgraag op uit. ik ben zo zo zo enorm geisoleerd en gefrustreerd, omdat er naar de buitenwered een totaal ander beeld geschetst wordt dan dat het werkelijk is. Soms voel ik me geen mens meer, omdat de tijd langs me heen gaat. ik zou zo graag eens met iemand willen mailen. alleen al om met iemand anders contact te hebben.

  112. Anna 15 november 2016 / 13:52

    wow, wat mooi geschreven! Dit is een heel duidelijk verhaal om dit uit te leggen. Ik volg je al een tijdje op YouTube en kijk afentoe eens op je blog, maar dit maakt het heel duidelijk ookal heb ik er al veel over gelezen en gezien op je YouTube en blog, dit maakt het nog wat helderder!
    Gelukkig ging het laatst een paar dagen iets beter, alleen had je toen dus je lepels van de volgende dagen gebruikt en stortte je daarna weer in. Heel veel sterkte en ik hoop dat ze ooit (zo snel mogelijk zodat jij er ook gebruik van kan maken 😉 nog iets bedenken waardoor jij en andere mensen met lyme minder op hun lepels hoeven te letten. Je bent zo’n leuke meid, ik geniet altijd van je video’s! Maar als je een video maakt terwijl je je niet zo goed voelt is die vaak toch minder leuk dan wanneer je je wel goed voelt, dan kan ik met plezier kijken omdat jij er ook plezier in hebt en je goed voelt!
    (Ik zeg niet dat ze slecht zijn wanneer jij je minder goed voelt, maar dat het leuker is om te zien dat je je wel goed voelt omdat dat gewoon minder vaak is)

    Heel veel sterkte en ik hoop zo dat ze er nog iets voor ontdekken om te zorgen dat je er (langere tijd) geen of weinig last van hebt!

  113. Hans Danenborg 18 november 2016 / 14:41

    … en op een dag zijn alle lepels op, voorgoed.
    Dat is het moment dat je beseft, dat je genoerg poisitief bent geweest, al veels te lang, voor je omgeving, je bent helemaal op. Dan komt het besef: ik wil dit niet meer, nooit meer … en ‘je stapt eruit’, uit deze ellende, voorgoed …

    • Jessica J. 27 januari 2017 / 12:59

      Wat een ontzettend harde reactie, ik heb er een krop van in de keel – en ik was al stil van het verhaal te lezen. :-/
      Jessica J. blogde laatst over… Ik ben blut

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *