Dat het bloed op de post was voor het onderzoek liet ik al weten op Twitter, over de uitslag heb ik nog niets gezegd. Even een blogpost met wat uitleg tussendoor, omdat dit natuurlijk iets is dat me heel erg bezig houdt. Ik heb in elk geval best heftig nieuws gehad, gisteren…
Flickr / Druclimb
Ik heb mij laten testen op Lyme via Infectolab in Augsburg. De vorige tests die ik deed waren allemaal negatief, maar bleken achteraf ook minder betrouwbaar te zijn. Deze test vanuit Augsburg was positief.
Dus, de ziekte van Lyme. In de chronische vorm helaas, maar het verklaart in elk geval een hoop.
Ik heb inmiddels veel verhalen gehoord van mensen die het ook hebben, maar er een stuk slechter aan toe zijn dan ik. Je snapt misschien wel, ik ben best een beetje bang om nog veel zieker te worden.
De test hebben we zelf laten doen, dus ik heb nog geen behandelend arts. Het is nogal wat om uit te zoeken waar je heen moet en wat je precies het beste kan doen, dus daar zijn we ook mee bezig. Donderdag ga ik naar de huisarts om te overleggen en gaan we kijken naar welke arts ik ga voor een behandeling.
Op dit moment vind ik het vooral een beetje eng, maarja: behandeling. Er is (waarschijnlijk?) een behandeling mogelijk! Beter word ik niet, dat weet ik ook, maar ik hoop dat ik in elk geval stop met verder achteruit gaan. Ik weet nog helemaal niets zeker, alleen dat mijn test positief is en dat er nog een waarde niet goed is die wijst op chronische Lyme.
Dus… ik wilde jullie toch eventjes op de hoogte stellen. Als iemand ervaringen heeft of goede behandelaars weet, let us know! 🙂 We zijn nog heel erg zoekende naar wat we nu moeten doen namelijk.
Jeetje wat heftig zeg! Sterkte de komende tijd, en ik hoop dat je een fijne arts vindt.
Wat een naar berichtje. Ik weet eigenlijk heel weinig van de ziekte van Lyme, alleen dat je er heel moe van wordt. Dus als ik het goed begrijp heb je fybromalgie, de ziekte van Lyme en een lactose/gluten-allergie? Heel veel knuffels en beterschap. Ik wou dat je in de buurt woonde zodat ik je af en toe een soepje ofzo kon brengen.
Ik heb zelf nog geen arts gesproken, maar als ik het zelf optel heeft de ziekte van Lyme mijn immuunsysteem aangetast, waardoor hij mijn schildklier is gaan afstoten (ik heb een auto-immuunziekte aan mijn schildklier), die voedselintoleranties zijn ook auto-immuunziekten (gelukkig nog niet zo ver ontwikkeld bij mij, dus wie weet valt dat nog te redden). Eigenlijk lijkt het erop dat Lyme de oorzaak van alles is…
Dankje, lief van je! 🙂
Fijn dat je de uiteindelijke ‘trigger’ hebt gevonden. Nu kun je dingen echt gaan aanpakken. Veel succes met het zoeken van een goede arts!
Hihi, ik weet het nog niet zeker hoor. Denk dat ik dat ook nooit te weten zal komen, maar wie weet is er een arts die me er meer over kan vertellen.
Een intolerantie komt niet door je immuunsysteem, een allergie wel. Sterkte!
Dus als ik het goed begrijp is bijvoorbeeld coeliakie ook een allergie?
Ik weet van allergieën dat ze om de -+8 jaar wisselen, dat past niet helemaal bij een auto-immuunziekte, aangezien dat de rest van je leven blijft?
Dankje! 🙂
Nee, coeliakie is een auto-immuunziekte (waardoor een voedselallergie, in dit geval voor gluten, ontstaat). Overigens, allergieën wisselen niet om de 8 jaar? Wel kan het zijn dat je als kind (< 8 jaar) ergens allergisch voor bent en dit later minder wordt. Maar de aanleg om allergisch te zijn (ook zonder dat je er last van hebt), blijft bij je.
Lactose-intolerantie is overigens geen auto-immuunaandoening maar een allergie door onvoldoende werking van het enzym lactase.
Lyme is een infectieziekte, de overige ziekten die je beschrijft staan er los van. Hoe moeilijk het misschien ook is, ik denk dat je aanleg hebt voor auto-immuniteit (schildklier, coeliakie) én dat je Lyme hebt.
Ik vraag me af of Lyme behandelen al je klachten gaat oplossen. Natuurlijk hoop ik dat heel erg voor je, maar waarschijnlijk is het niet. Als je al die testen al eerder hebt gedaan en ze negatief waren, heb je pas relatief kort Lyme (terwijl je al lange tijd de diagnose fibromyalgie had). Een test kan bovendien altijd foutpositief zijn, wat ook waarschijnlijker is als de eerdere testen (meervoud!) negatief waren.
Hoe dan ook wens ik je het allerbeste en veel succes!!
P.S. Ik ben arts en lees je blog zo af en toe, mocht je je afvragen waar ik mijn informatie vandaan heb.
Interessant, weer iets geleerd! Het is me nu zo vaak gezegd dat ‘coeliake geen allergie is, maar een intolerantie’ dat ik ervan in de war raak, haha.
Leuk dat je nog even antwoord geeft!
De lyme tests schijnen heel makkelijk vals negatief te kunnen zijn, vooral als je lyme al heel erg lang hebt. De twee tests die ik heb gedaan zijn ook verschillend (die laatste schijnt nauwkeuriger te zijn, dat is de reden dat ik mij nogmaals heb laten testen). Persoonlijk denk ik niet dat ik het nog maar heel kort heb, aangezien ik tussen de twee tests nauwelijks buiten geweest ben én vanwege het hele verloop van mijn ziek worden/zijn (ik ben mijn hele jeugd kerngezond geweest en heel plotseling ziek geworden en alleen maar achteruit gegaan). Maar wie weet heb je gelijk, er is namelijk nog iemand in mijn familie met dezelfde schildklierziekte.
Het is allemaal nogal onduidelijk, haha, we zullen zien wat de behandeling gaat doen… En ben benieuwd hoe mijn lyme arts erover denkt, maar ik denk dat hij er ook niet met zekerheid iets over kan zeggen, haha.
Graag gedaan 🙂
Ik denk ook niet dat je nog maar heel kort Lyme hebt (erg onwaarschijnlijk), maar daarom twijfel ik aan de diagnose.
Maar (vat dit alsjeblieft niet verkeerd op) misschien ‘maakt het uiteindelijk niet zozeer uit wat je precies hebt’, als je je maar beter gaat voelen!
Wat betreft de termen intolerantie/allergie; ze worden in de medische wereld door elkaar gebruikt. Ik reageerde op de reactie van N., omdat die reactie je van het duidelijke spoor afbrengt.
Coeliakie is een autoimmuunaandoening, waarbij gluten een reactie veroorzaken die je darmen beschadigen. Door gluten te eten wordt het steeds erger. Dus kun je gluten beter mijden, zodoende wordt coeliakie in de volksmond glutenintolerantie of glutenallergie genoemd. Wat het ook is, alleen de oorzaak is een autoimmuunziekte.
Bij coeliakie komen regelmatig andere autoimmuunziekten voor, zoals schildklierziekten (Hashimoto is een bekend voorbeeld). Waarom dat precies zo is, daar is het laatste woord nog niet over geschreven.
Tot zover kon ik het dus goed volgen!
Aan de andere kant ben ik geen Lyme specialist of infectioloog, dus wie weet… Hopelijk kun je na de behandeling voor Lyme weer ‘gewoon’ verder met ‘slechts’ twee ziektes!
Heb inmiddels mijn afspraak met Lyme specialist gehad, hij vertelde me juist dat er heel erg veel mensen zijn met auto-immuunziekten én Lyme en het leek hem dus ook geen toeval dat ik ook die combi had (hoewel je dat natuurlijk nooit met zekerheid kan zeggen).
Over het algemeen weten artsen nog veel te weinig over (chronische) lyme, terwijl er toch een boel wetenschappelijke onderzoeken naar zijn gedaan. Daaruit blijkt dat de behandeling van Lyme volgens de Nederlandse richtlijnen eigenlijk helemaal nergens op slaat.
Dat is waarschijnlijk ook de reden dat jij twijfelt aan of het lyme is, ze zijn hier in NL nog niet op de hoogte (en als het niet je vakgebied is dan snap ik ook dat je in de vakliteratuur en onderzoeken van je eigen specialisme duikt, ipv in die van Lyme).
Ik snap nu wel waarom ik in de war was van het glutenintolerantie/allergie verhaal, aangezien het door elkaar wordt gebruikt, haha.
Ik heb al zo 20 jaar Lyme. Ik heb niet alle reacties gelezen hieronder, dus ik weet niet wat allemaal gezegd is. Ik wil hier vertellen dat je een levend bloedcel analyse kan laten doen; dat deed ik een paar jaar geleden bij Hermen Grondijs in Almere. Inmiddels schijn je dat ook te kunnen doen in het AMC in Amsterdam. Op meer plekken kan dat inmiddels, iig in Amsterdam. Ook zijn er discussies gaande dat het niet de Boreliabacterie is maar de virus òp die bacterie, die de ellende geeft; vandaar dat mensen goed geholpen worden met L-Lysine, omdat het virus lijkt op het Herpesvirus, even kort door de bocht. Het heeft mij goed geholpen. En Boudewijn Leliveld heeft me ook heel goed geholpen; hij doet vitaal water, maar hij is ook een genezer, dat is niet makkelijk te vinden op internet, maar dan moet je even zoeken of een afspraak maken via het telefoonnummer dat er wel gewoon staat. Verder kan je allerlei tinctuurachtige dingen nemen zoals Algas, Banderol, er is nog veel meer. We hebben allemaal een belasting van zware metalen en de Borelia of het virus zijn dol op die dingen, je moet dus een detox doen voor zware metalen oa ook hlorella en Kaardebol etc. Kijk op de site van ‘Kaardebol shop’ (dit is ook een tinctuur tegen Lyme), maar een afvoer is noodzakelijk met oa chlorella. Tot zo ver maar.
Jeetje, wat heftig!! Veel sterkte en ik hoop dat jullie een goede behandelend arts zullen vinden!
Wat heftig! Maar ook wel fijn voor je dat je dit nu weet, heel veel sterkte in ieder geval!
Wat heftig nieuws zeg! Heel erg veel sterke toegewenst met het verwerken van dit nieuws en het starten van de behandeling. Ik hoop dat snel meer duidelijkheid hebt over hoe je nu verder moet!
Poeh wat een ontzettend heftig nieuws inderdaad!
Sterkte de komende tijd met het verwerken van het nieuws, zoeken van een arts en starten van een behandeling!
Ik weet zelf vrij weinig van de ziekte van Lyme. Dus wat ik me afvraag: Als je een behandeling krijgt, kan het dan zo zijn dat je je (eventjes) weer beter voelt daardoor? Of zou het het alleen remmen? Misschien een domme vraag hoor, maar ik hoop gewoon zo voor je dat er ook een optie is dat je je weer wat beter zou voelen.
Wat ik weet over behandelingen voor Lyme is dat ze ontzettend zwaar zijn en dat je je vaak eerst een stuk zieker gaat voelen. En daarna hopelijk (iets) beter, maar dat verschilt heel erg per persoon!
Hm.. Niet echt een fijn vooruitzicht in eerste instantie dan. Maar hopelijk kan een behandeling je uiteindelijk wel wat helpen. Ik duim voor je.
Heftig nieuws! Ik ben er ook al maanden mij bezig om alles uit te zoeken en vrees voor dezelfde uitslag. Het kan ook bijna niet anders nu zoveel me/cvs/fibro lotgenootjes om me heen testen positief op lyme&co infecties. Heb jij het bloed per koerier verstuurd? Binnen hoeveel dagen had je de uitslag als ik vragen mag? Ik heb voor mezelf afgelopen weekend eindelijk de knoop doorgehakt wat betreft arts. Neem goed de tijd om je in te lezen, maar welke arts je ook kiest het is sowiso een financiële aanslag op je spaarrekening. Regulier kom je niet heel ver, hoe belachelijk het ook is. Op facebook heb ik veel aan de groepen Teek Care en Lyme&Co. Laat Tim zich ook testen? Misschien ff ervaringen uitwisselen via mail? Sterkte de komende dagen, het zal er behoorlijk inhakken deze uitslag. Hou je taai! Liefs x
Het bloed is met DHL verstuurd, maar wel via een speciale service (het moest helemaal naar Schiphol gebracht worden zodat het er echt binnen 24 uur kon zijn). Dinsdag hebben we geprikt, woensdagochtend kregen we bericht dat het binnen was en maandag via de mail de uitslag 🙂 Heel snel dus. Succes met jouw test!
Ik ben al lid van Lyme&Co, erg fijn om ervaringen daar te lezen 🙂
bedankt voor deze tips. Kennen jullie ook de Facebookgroep tekenbeetziekten? Daar heb ik veel aan gehad tot nu toe. Ook op hun site staan super nuttige tips. Ook over inkomen en UWV etc. En Lisanne, ik denk dat je gelijk hebt, dat de Lyme de eigenlijke veroorzaker is van alles….
Ik word in het ziekenhuis in Rotterdam behandeld door een arts (ik noem de naam even niet) en ik word nu langdurig behandeld met Antibiotica, zowel intraveneus als oraal icm plaquenil. Het kán dus wel regulier. Deze arts heeft alleen een patiëntenstop aangezien hij één van de weinigen is in NL die wel langdurig behandeld en iedereen dus daar naartoe wilt.
De bovengenoemde fb groepen zijn inderdaad goed. Ik zit daar ook in en ik haal daar regelmatig nuttige info vandaan.
Wat heftig meid, heel veel sterkte! Ik hoop dat je een goede arts kunt vinden!
Liefs
Wat heftig zeg!! Ik wens je veel sterkte de komende tijd!
Jeetje, wat heftig zeg… Succes en sterkte!
Heftig Lisanne.. Sterkte met alles! Ik duim met je mee <3
Hi Lisanne,
Wat een vreselijk nieuws, sterkte! Ik hoop dat er snel duidelijkheid is!
Toevallig ben ik op dit moment een post over bioresonantie aan het schrijven. Toen ik je berichtje zag moest ik dus wel even reageren. Ik heb zelf wel eens bioresonantie therapie gehad. Bij deze therapie gaan ze ervan uit dat elk orgaan een bepaalde trilling heeft. Wanneer dit orgaan is verstoord is de trilling anders. Het apparaat waarmee de arts werkt voelt deze trilling en stelt vast wat in je lichaam verstoord is. Vaak kan het apparaat deze verkeerde trilling neutraliseren.
Het klinkt misschien een beetje zweverig. Ik stond er ook eerst wantrouwig tegenover, maar bij mij kwam er wel echt steeds iets uit! Ik had bijvoorbeeld mijn ogen laten laseren en het apparaat zei toen dat er iets met mijn ogen was, zonder dat ik het had gezegd van tevoren.
Ik ken een goede behandelaar, maar dat is bij Rotterdam, misschien een beetje te ver. Mocht je toch info willen kun je altijd even een berichtje sturen!
Sterkte!
Bioresonantie wordt soms ook met goede resultaten gebruikt bij Lyme. Ik doe zelf ook bioresonantie icm Antibiotica en bij mij slaat het goed aan.
Ik was benieuw over welke bioresonantie therapeut in Rotterdam gaat.
Ik heb ook Lyme en woon vlakbij Rotterdam
Jee wat een heftig berichtje zeg 🙁 ! Wel “fijn” (stom om te zeggen) dat je nu waarschijnlijk weet waar het vandaan komt en dat er wel behandeling mogelijk is!
Ik heb een klein beetje ervaring met ziekte van Lyme en uitsluiting ervan. Ik ben er ook op getest. Eerst via bloed, daarna via een ruggenprik. De bloedonderzoeken kunnen zowel vals negatief, als vals positief zijn. Om echt zeker te weten dat er sprake is van ziekte van Lyme moet er een lumbaal punctie (ruggenprik) worden gedaan. Dit is bij mij via de neuroloog gegaan in Woerden. Ik bleek het niet te hebben (gelukkig), maar ik zou dus als ik jou was wel ff een grondige check laten doen.
Succes en heel veel sterkte. Hopelijk hebben ze een juiste behandeling voor je!
Liefs!
Loes, heb jij ook de LTT test gehad, of heb je enkel de reguliere tests gedaan? Ik las net dat zelfs een lumbaalpunctie niet volledig betrouwbaar is… Ze maken het ons wel erg ingewikkeld!
Voor zover ik weet is de LTT de meest betrouwbare test die ze tot nu toe hebben.
Super bedankt voor je berichtje in elk geval! 🙂
Helaas is een lumbaalpunctie zeer onbetrouwbaar en de betrouwbaarheid ligt gelijk aan een muntje opgooien! Helaas zijn de meeste artsen in NL hiervan niet op de hoogte en houden zij zich stug vast aan de slechte testen. Gelukkig zijn er ook enkele artsen die wel weten dat de testen, waaronder de lumbaalpunctie, niet betrouwbaar zijn. Maar helaas is dat ook een van de grootste problemen die er zijn, de ziekte is zeer slecht vast te stellen en patienten wijken uit naar het buitenland voor testen en behandeling. 🙁 De ziekte van Lyme hoort een klinische diagnose te zijn en testen horen alleen gebruikt te worden als ondersteuning van de diagnose.
Helaas zijn de klachten bij de ziekte van lyme zo ontzettend divers en aspecifiek dat de diagnose heel moeilijk klinisch te stellen is, geeneen patiënt met lyme is hetzelfde en de klachten kunnen vaak bij zoveel andere aandoeningen horen. Daarom is het logisch dat er tests worden gebruikt, wel mee eens dat er kritisch moet worden gekeken naar de betrouwbaarheid van de tests.
Testen zijn inderdaad goed om de diagnose te ondersteunen, maar tegenwoordig wordt het gebruikt als hét middel om de ziekte van Lyme vast te stellen! Als de test dan negatief is, wordt er standaard vanuit gegaan dat je het niet hebt, zelfs als alles naar Lyme wijst (ziektegeschiedenis, symptomen). Ik hoop dat er ooit een goede test op de markt komt die kan helpen bij de diagnose, want de ziekte neemt epidemische vormen aan en mijn arts zei ook dat het een stille epidemie is.
lyme is niet een ziekte dat is waarom behandeling en controles moeilijk zijn.
het is ongeveer zo iets als een voet schimmel en een oorpijn te controleren met een test en een behandel methode. de ziekte is natuurlijk niet zo verschillend maar wel heel anders ze zijn slecht voor ander delen van het lichaam
Helaas is een ruggenprik ook lang niet volledig betrouwbaar. Hierbij geldt hetzelfde probleem als de standaard bloedtesten, die maar 34 – 59% gevoelig zijn. Helaas zijn de meeste Nederlandse artsen niet op de hoogte van deze gebrekkige zekerheidsgraad. Bovendien test je met ruggenprik alleen maar op neuroborreliose, terwijl je ook ‘normale’ borreliose kunt hebben. Ik zou er dan ook zeker niet vanuit gaan dat wanneer deze negatief is, je geen Lyme hebt. Neem anders eens een kijkje op de site van de Lyme vereniging, daar staat het goed uitgelegd.
De LTT test die Lisanne heeft laten uitvoeren is de meest betrouwbare test die er is momenteel.
Volgens mij heb ik een gewone bloedtest gehad, en later nog de lumbaal punctie.
Dat die ook niet betrouwbaar is, wist ik eigenlijk niet.
Al was bij mij wel te verwachten dat het neurologisch was, omdat ik last had van zenuwpijn / tintelingen in handen en voeten / op wolkjes lopen
Uiteindelijk bleek dat het vit. B12 tekort was…
Maar dan kan je beter wel op zoek gaan naar een neuroloog die dat erkent, die ik had was behoorlijk van de oude stempel. Volgens hem had ik geen tekort, al was het wel heel laag. Uiteindelijk was dat wel de oorzaak van mn (extra) klachten.
Mijn man zegt net dat er wel twee verschillende bloedtesten zijn gedaan, + nog de lumbaal punctie. Alleen welke bloedtesten weet ik dus niet..
De LTT wordt niet vergoed in NL, dus als je die hebt gehad dan heb je die zelf moeten betalen. Wellicht weet je nog of je daarvoor destijds moest betalen?
hmm, nee, die is dan niet gedaan.. denk ik! Mag ik vragen welke testen bij jou in t verleden zijn gedaan?
Als het in een Nederlands ziekenhuis is uitgevoerd dan zullen dit de ELISA en WesternBlot geweest zijn. Dat zijn de enige testen die ze in Nederland uitvoeren. Die combinatie is maar 34 – 59 % betrouwbaar blijkt uit onderzoek van notabene het RIVM zelf (2011). Dit geldt ook voor lumbaalpunctie.
Mijn eigen Elisa is negatief en die van mijn vriend ook, terwijl borrelia bij ons beide wel is gevonden met PCR. Een PCR is indien positief 100% betrouwbaar dus die Elisa heeft bij ons beide aantoonbaar gefaald. (PCR kan niet vals-positief zijn omdat de bacterie zelf dan direct is aangetoond in je bloed. PCR kan wel vals-negatief zijn omdat Lyme vaak uit je bloedbaan gaat en je weefsels in, dus je moet ‘geluk’ hebben dat hij op het moment van bloedafname net in je bloed zit).
Een B12 tekort kan ook komen door Lyme. Veel Lyme patienten spuiten extra B12. Ik weet niet of al je klachten zijn opgelost door de B12 of dat je toch nog klachten hebt. In het laatse geval zou ik wel overwegen om ook een LTT test uit te laten voeren. Daarmee is de kans het grootst dat je het vindt als je het hebt.
Super bedankt voor je informatie. Vit. B12 heeft wel de neurologische klachten opgelost. Zit nog steeds wel met een hele lage weerstand, maagslijmvliesontsteking die niet over gaat en nog een aantal van dat soort dingen. Ik ben nog bezig daarmee om er achter te komen waar dat allemaal vandaan komt, maar ik hou dit wel even op mn lijstje van mogelijke opties om nog te doen.
Ik had al op de site gekeken, maar kon niet snel even een prijs vinden. Hoeveel kost het om je bloed daar heen te laten sturen enz.? Zou het graag willen weten, omdat we niet super veel te besteden hebben…
Ik ga je info even kopiëren en opslaan, zodat ik het bij de hand heb. Thx!
Liefs!
Wat heftig! Ik weet niet veel over Lyme, alleen dat de blogster achter http://www.stylingnote.com/ het ook heeft, misschien kun je eens contact met haar opnemen?
Ik heb inderdaad chronische lyme. Ik word op dit moment langdurig behandeld met Antibiotica intraveneus en oraal via het ziekenhuis icm alternatieve behandelingen. Ik ben nu 3 maanden bezig en ik werd er eerst ontzettend ziek van, maar nu ga ik langzaamaan vooruit. Ik kan weer een paar stappen lopen.
Als je wilt neem je maar een keer contact met me op 🙂
Heeft iemand ook ervaringen met de testen vam pro health in weert? Is makkelijker ivm de taal en afstand naar ausburg, de test (melissa/lltt) is daar 236,- klopt dat ongeveer
Ik wel, pro health schijnt minder precies te zijn. De reden waarom ik mij twee keer heb laten testen, pro health was negatief, infectolab positief 🙂 Kon ook niet anders gekeken naar mijn symptomen….
Wow, enorm veel sterkte!
Hoi Lisanne
Ik heb helemaal geen ervaring met de ziekte van Lyme en ken ook geen mensen die je misschien op wat voor manier dan ook kunnen helpen, maar ik wilde toch eventjes reageren om mijn steun te betuigen. Ik weet niet uit eigen ervaring hoe het voelt om zoiets ergs te moeten horen, maar ik kan er me wel iets bij voorstellen.
Ik heb tonnen respect voor je omdat je er zo onwijs sterk mee omgaat. Hoewel ik je niet persoonlijk ken, leef ik met je mee, denk ik aan je en hoop ik heel erg hard dat er beterschap op komst is!
Houd de moed erin!
Wow best heftig! Ik kan je helaas niet helpen. Hopelijk vind je snel een goede behandelend arts die je kan helpen. Sterkte! <3
Wat naar! Heel veel sterkte de komende tijd!
Jeetje, wat heftig!
Aan de ene kant verschrikkelijk nieuws, aan de andere kant wel mogelijkheden en duidelijkheid voor je toekomst! Ik wens het allerbeste voor je, Lisanne. En met jouw positiviteit en vrolijkheid kom je er zeker wel ”doorheen”, je hebt natuurlijk al ‘ervaring’ met ziek zijn dus het is niet iets compleet nieuws. Nouja, eigenlijk wel.. ik ben niet zo goed met dingen verwoorden haha. In ieder geval heel veel sterkte en succes gewenst!
-Vond dat ik nu een reactie achter moest laten om je een beetje te steunen, stiekem ben ik een super lurker, al een paar jaar. oeps haha.-
Liefs,
Rosalie
Wat lief dat je nu toch een reactie plaatst, dankjewel 😀
Ik zal eens vragen bij die vriendin van me.. waar zij onder behandeling is. Jeetje meis.. ik hoop echt dat je niet verder achterut gaay.. want lyme ia vreselijk als ik verhalen hoor! Blijf sterk he meis!
Wat onwijs heftig Lisanne! Je hoort het tegenwoordig, helaas, teveel dat mensen in Ausburg wél positief testen.. Zo slecht dat deze testen in Nederland niet gedaan worden en niet vergoed worden.. Ik ken mensen die een protocol volgen in Brussel bij prof. de Meirleir, een protocol volgen via van Meerendonk in Utrecht of via een specialist antibiotica via een infuus krijgen. Ik heb helaas niet veel goede verhalen gehoord over iets dat helpt.. Neem vooral je tijd om je goed te laten informeren zodat je niet onnodig teveel van je lichaam vraagt door een behandeling en dat je veel in moet leveren.
Succes bij je zoektocht, het zal een lange weg worden denk ik..
Wow meid wat heftig! Heel erg veel succes en sterkte <3
Dat is even schrikken, maar ook wel fijn om te weten dat het iets is waar wat aangedaan kan worden!
Even een andere vraag, heb je ook laten bloedprikken via de huisarts? Dat had ik gedaan, maar daar kwam gelukkig geen lyme uit. Maar dat is dus eigenlijk niet geheel betrouwbaar als ik eerdere reacties lees? Heel veel over uitzoeken van lyme weet ik niet.
Zelf ben ik nu bezig om te ontdekken waar ik nou zo moe van word de laatste paar jaar en dat zou mogelijk van mijn schildklier komen, zelf heb ik nog geen idee waar dat heen gaat leiden.
De test die je huisarts doet is inderdaad niet betrouwbaar. Deze is 34 – 59% gevoelig en is dus eigenlijk vrij nutteloos. Als deze negatief is wilt dit absoluut niet zeggen dat je geen Lyme hebt.
Ongelooflijk wat heftig! Ik vind het echt zo moeilijk om te lezen dat er met je gezondheid op korte termijn geen zicht op beter is, dat gun ik je zo! Ik zou echt zo graag willen dat straks weer allemaal energie door je lichaam vloeit, dat pijn weggaat, dat je lekker kunt slapen in de nachten en overdag je dromen kunt waarmaken… Ik vind het echt ongelooflijk lastig om dit te lezen, want je helpt anderen zoveel vooruit en ik wil niets liever dan dat jij ook vooruit kunt gaan met je gezondheid. Ik hoop dat je ook in deze tijd nog even sterk kunt zijn, dat er gauw meer duidelijkheid komt en je uitzicht hebt op betere dagen. Heel veel sterkte en je bent super dapper. Hoe jij omgaat met je gezondheid, je bent daarin echt een voorbeeld. Veel liefs en als ik meer voor je kan betekenen, ik hoor het heel graag want ik sta klaar! Xxxx
Wat heftig! Ik hoop dat je een goede arts en behandelmethode kunt vinden en wens je veel sterkte!
Jeetje wat heftig! Ik krijg er kippenvel van. Heel veel sterkte en succes met het zoeken van een goede arts.
Jeetje Lisanne, wat een naar nieuws. ‘Gelukkig’ heb je nu iets meer inzicht in klachten, of in ieder geval een soort van verklaring. Hopelijk vind je een behandelend arts waar je je prettig bij voelt! Veel sterkte en kracht toegewenst.
wat een heftig nieuws Lisanne.
ik wens jou en ook Tim heel veel sterkte om ook dit weer een plek te geven.
hopelijk vind je de juiste weg voor een goede behandeling.
houd je taai meis.
Klote zeg! Hopelijk kan je er wat mee..
Hoe kan je daar laten testen?
Je kan een setje aanvragen bij Infectolab. De huisarts heeft bij mij bloed afgenomen, en vervolgens moet het binnen 48 uur in Augsburg zijn, dus het moet met speciale post (maar dat regelt Infectolab, zit hele uitleg bij wanneer je het pakketje krijgt). Je hoeft het dan alleen nog naar een DHL servicepunt te brengen, Infectolab geeft aan op welke dagen dat kan zodat het nog op tijd aankomt.
Je hebt geen arts oid nodig om het aan te vragen, maar omdat het geen reguliere test is en in het buitenland moet je het wel zelf betalen.
Ah oké! Hoe werkt dat aanvragen?
Ik weet het niet precies, sorry, mijn vader heeft het geregeld voor mij!
Wat heftig Lisanne, en respect hoe je er mee om gaat! Ik hoop dat je snel meer duidelijke informatie krijgt en dat er aan een behandeling begonnen kan worden! Heel veel sterkte xo
Het is net of ik mijn eigen verhaal lees (fibro, glutenallergie, vermoeidheid)! Ik ben behandeld in de osteinde walborg kliniek in amsterdam met intraveneuze antibiotica. Ik word nu in samenwerking met augsburg en de oosteinde walborg kliniek behandeld. Ik ben nu al bijna vier jaar erg ziek e begin nu eindelijk (na eindeloze therapieën) een kleine verbetering te merken! Ik ben twee keer naar de kliniek in augsburg geweest de rest gaat via telefonische consulten. Ik raad je aan om je eens te verdiepen in de oosteinde walborg kliniek in amsterdam bij dr. Kingma. Veel mensen die tegelijkertijd met mij behandeld zijn, zijn erg opgeknapt of helemaal klachtenvrij. Als je nog vragen heb stuur mij gerust een mailtje!
Beste francesca,
Ik heb zelf ook al jaren lyme en vroeg me af hoe jij de walborg kliniek ervaart. Ik twijfel of ik erheen moet gaan.
Groetjes,
Hans
hey lisanne ik reageer eigenlijk nooit maar wat heftig zeg wat jij allemaal meemaakt!
Hopelijk kun je nu je weet wat je hebt een passende behandeling krijgen zodat je wat opknapt. Ik vind het overigens erg knap hoe jij in het leven staat je bent altijd zo positief!
Ik vroeg me trouwens af (misschien een beetje domme vraag) maar ben je ook gebeten door een teek dan? En verder vroeg iemand hierboven of je vriend zich ook ging laten testen maar is de ziekte van lyme besmettelijk dan?
Liefs Kimberley
Bedankt voor je berichtje! 🙂
Je kan gebeten zijn door een teek zonder dat je dat hebt gemerkt, vandaar dat Lyme ook vaak zo laat wordt ontdekt. Ik heb wel een insectenbeet gehad, maar niet met de typische lyme ‘kringen’ zoals die bekend zijn! Die kunnen dus ook uitblijven… Dus of het die beet is geweest, of eentje waarvan ik niets heb gemerkt, dat weet ik niet.
Ja, Lyme is ‘besmettelijk’ (alleen seksueel overdraagbaar of van moeder naar kind tijdens zwangerschap geloof ik, weet ik niet helemaal zeker). Alleen dat is allemaal nog vrij onbekend, geloof ik.
Lyme is inderdaad overdraagbaar van moeder op kind alsook seksueel overdraagbaar. Dit laatste is pas vrij recent wetenschappelijk aangetoond. Ik heb het helaas ook aan mijn vriend overgedragen 🙁
Oh wow! Wat een heftig bericht! Heel veel sterkte de komende tijd!
Wat een heftig nieuws. Maar als dit de oorzaak is van al je klachten dan kan er misschien eindelijk een gericht behandelplan worden opgesteld. Helaas kan ik je niet helpen. Ik wens je heel veel sterkte en succes!
Mijn nichtje heeft het en is er samen met haar arts helemaal ingedoken. Dat wil zeggen, dat zij inmiddels ongelooflijk veel weten en nog steeds aan het onderzoeken zijn (haar arts dan voornamelijk). Zij heeft vast goede adressen voor je en wil je ongetwijfeld meer vertellen over haar eigen ervaringen.
Wat heftig Lisanne! De aflevering van Je zal het maar hebben over de ziekte van lyme is me heel erg bijgebleven. Veel sterkte met uitzoeken wat nu de beste behandelmethode is. Je mag bang zijn, verberg het niet. Er zal vast veel steun voor je zijn, ik hoop ook vanuit de blogwereld.
Die aflevering herinner ik me ook nog en ik herken jouw ziektebeeld er wel in Lisanne. Was inderdaad erg heftig, ik heb je al even op Twitter gesproken en wil je echt alle sterkte toewensen! Ik hoop eigenlijk vooral dat het niet erger wordt en dat je er juist wat aan kan doen nu je weet wat het precies is.
Heftige uitzending was dat he! Inmiddels gaat het heel goed met dit meisje door de behandeling die ze volgt. Hoop doet leven!
Als je dat wilt, stuur je dan even een mailtje naar me?
Goh Lisanne wat kan ik nu nog zeggen na alle lieve reacties die hier al staan. Ik leef erg met je mee en hoop dat er snel duidelijkheid komt dm een passende behandeling!! Dikke knuffel
Ik weet dat Yolanda Foster, 1 vd dames die mee deed inde real life soap Hollywood Vrouwen. Ze twittert veel, en vlg mij is er een vrij uitgebreid interview met haar en Ivo Niehe waarin haar ziekte ook centraal staat. Dit is vast wel ergens op internet te vinden. Het staat mij bij dat zij veel baat heeft gehad bij een Belgische arts. Desnoods vraag je het via twitter gewoon aan haar zelf, ze schijnt in Amerika nu echt een belangrijk boegbeeld voor Lyme te zijn
Balen dat je weer iets erbij hebt maar wel fijn dat je weet wat het is.
Hopelijk gaat de behandeling aan slaan!!
Ik heb wat vragen, als ik het goed begrijp is dit dus een andere test als van de HA.
En hoe wist jij dat je hashimoto hebt?
Ik heb ook fibro en hms en mijn schildklier word steeds trager.
Regelmatig gebeten door een teek maar met gewone testen niks eruit gekomen.
En de laatste tijd vooral steeds minder energie.
Jou verhaal is dus wel herkenbaar.
Jij succes met de behandelingen en heel veel sterkte!!
Hashimoto kan worden vastgesteld door antistoffen te meten, dat kun je denk ik wel gewoon aan de huisarts vragen, mijn huisarts heeft het bij mij ook weleens laten prikken 🙂
Het is getest en die was positief. Ik heb dus ook Hashimoto erbij. Dacht laat het ff weten 😉
Fijn dat je eindelijk een diagnose hebt, maar wel een ontzettend heftige! Mijn oud-schoolgenootje heeft het ook en blogt erover op http://fullcolourpillow.wordpress.com Zij is geloof ik in België geweest voor behandeling. Veel sterkte de komende tijd met alles uitzoeken en een effectieve behandeling vinden.
Wow, wat heftig nieuws. Succes en sterkte.
Ik vind zo ontzettend lullig voor je!! Pffff 🙁
Ik hoop met heel mijn hart dat er een hele goede behandeling voor je te vinden is.
Je bent zo een goed en oprecht persoon!
Op heel veel voorspoed!
Wat fijn dat je nu eindelijk duidelijkheid hebt en hopelijk kan je binnenkort beginnen met een behandeling! Ik vond het zo erg om te lezen dat het steeds slechter met je ging en jouw klachten leken zo op die van mij (ook misdiagnoses zoals CVS, PDS, etc). Ik hoop dat het je wat hoop geeft, maar ik ga wel steeds meer vooruit door de behandeling voor neuro-Lyme (ik ben bij prof. de Meirleir) en ken veel meer mensen waar het nu steeds beter mee gaat. Ik vind je verder ontzettend positief ingesteld en hoop dat je snel kan beginnen met een behandeling.
Ik hoop dat ze een gepaste behandeling kunnen doen bij je om je klachten te verminderen of zelfs weg te krijgen. Wat een zoektocht hé? Ik wens je heel veel sterkte meid. Dikke knuffel
Wat een heftig berichtje met een heel vervelende diagnose, Ik hoop voor je dat je een goede behandelend arts vind je de juiste behandeling kan inzetten. Ik hoop dat je niet zieker hoeft te worden en je juist met de juiste medicatie of behandeling als dat mogelijk is beter kan worden. Ik wens je veel sterkte en kracht toe <3
Nou meis je krijgt het wel allemaal op je bordje hé 🙁 Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Ik hoop zo ontzettend voor je dat er een behandeling mogelijk is zodat het niet erger wordt een hopelijk zelfs een stuk beter. Het zal nog wel een lange weg te gaan zijn. Hopelijk houd je ons op de hoogte…. Heel veel sterkte
Jeetje, echt heftig! Hopelijk hebben ze een goede en gepaste behandeling voor je. Veel sterkte!
Wow heftig! Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat je snel te weten komt hoe ze het kunnen gaan behandelen! X
Het is echt een heftige diagnose en er zullen vast veel dingen door je heengaan nu die even moeten bezinken. Zelf was ik in eerste instantie intens gelukkig, dat ik ein-de-lijk wist wat er met me aan de hand was en ook gewoon zwart op wit bewijs had dat het NIET tussen mijn oren zit. Ook was ik blij omdat er een behandeling mogelijk is. Daarna werd ik vooral ontzettend woedend, dat het 9 jaar heeft moeten duren voor ik hier achter kwam en dat ik er helemaal voor naar het buitenland moest. Ook werd ik toen een beetje bang, omdat ik er achter kwam dat Lyme in chronisch stadium wel een erg vervelende, gevaarlijke en moeilijk behandelbare ziekte is. Maar, het IS tenminste te behandelen. Zoals je weet ben ik bij prof. de Meirleir onder behandeling en ik ben zeer tevreden over hem. Na eerst een periode van verslechtering en veel herxheimer-reactie, gaat het nu eindelijk beter met me, vooral na mijn infuus-kuur. Ik begin mijn leven een beetje terug te krijgen en daarvoor ben ik de prof eeuwig dankbaar.
Ik vind het echt heel goed van je dat je het heft in eigen handen hebt genomen en deze test hebt aangevraagd en ik ben zo ontzettend blij dat je nu weet wat je klachten veroorzaakt. Nu is het nog zoeken naar een behandelaar, maar dat komt vast en zeker goed. Je hebt zoveel lieve lezeressen en je zult vast genoeg tips krijgen!
Als je nog vragen hebt dan hoor ik het wel. Voor nu heel veel sterkte!!!
Meisje toch, je krijgt zo wel heel veel voor je kiezen.
Ik bewonder de positieve manier waarop jij in het leven staat en ik hoop van harte dat je een specialist vindt die je zo goed mogelijk kan helpen.
Gelukkig heb je veel lieve volgers die je steunen met lieve woorden 🙂
Ik wens jou en Tim heel veel sterkte.
Wat heftig, Lisanne! Sterkte met het ‘verwerken’ van dit nare bericht. Het positieve is wel dat je nu gelukkig weet wat je écht hebt en dat er mogelijkheden zijn om te worden behandeld. Denk daar maar aan! Liefs
O shit, wat rot! Ik ben er helemaal niet zo bekend mee, heb slechts één keer eerder via een kennis zoiets gehoord. Hopelijk kom je gauw meer te weten over behandelingen en dergelijke! Sterkte en succes!!
Heftig, maar heel eerlijk gezegd sta ik er niet eens van te kijken. Jij bent al een poosje te ziek voor ‘alleen maar’ fibromyalgie. Heel toevallig heeft mijn zwager sinds een jaar ook de diagnose chronisch Lyme en sindsdien al veel ziekenhuizen gezien. Als je het fijn vindt wil ik wel vragen bij welke arts hij precies is geweest en wie iets voor hem heeft kunnen betekenen. Mail me dan op onzichtbaarziek at gmail punt com adres omdat ik het berichtje anders misschien niet zie. Hou je taai lieve Lisanne x
Ah jeetje, wat heftig zeg! Gelukkig is er nu wel iets van duidelijkheid en kunnen jullie naar de diagnose handelen. Hopelijk voel je je snel weer wat beter <3.
Heftig zeg Lisanne! Heel veel sterkte!
Wat onwijs naar om te horen! Ik wens jullie heel veel sterkte met alles en hoop natuurlijk dat je een goede behandeling kunt vinden die jou verder gaat helpen. Ondanks dat het rot nieuws is, vind ik het wel fijn voor je dat je nu een etiket (weer 1, maar wellicht vallen hierdoor je andere etiketten wel deels weg) hebt, dat geeft misschien voor dat gedeelte wel een beetje rust, hoewel dat misschien stom klinkt.
Jeetje Lisanne, wat heftig zeg zo’n diagnose. Ik wens je heel veel sterkte toe met de vervolgstappen en ik hoop met jou dat je niet zieker (en misschien zelfs wat beter) wordt. xxx
Heftig! 🙁 Sterkte, hoop dat je snel een fijne behandelend arts vindt en een juiste behandeling krijgt. xx
Wow, dat moet nu een storm aan emoties in je los komen. Heel veel sterkte met alles op een rijtje zetten de komende tijd.
Oh meid wat verschrikkelijk om dit nieuws te krijgen! Knap dat je dit zo met ons deelt. Lijkt me echt niet makkelijk. Ik hoop dat je snel een arts vind die je goed kan helpen. Veel sterkte!
Hoi Lisanne,
Ik wil jou en je vriend sterkte wensen met dit nare nieuws 🙁
Ik hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt over de eventuele behandelingen!
Ik ben ook echt een lurker maar wilde toch ook even een berichtje achterlaten.
xx
Fff, is niet niks! Natuurlijk fijn dat je weet waar alles (deels) vandaan komt maar nu begint het volgende, wie, wat, hoe, waar? Etc etc. Het beesje heeft nu een naam dus hopelijk helpt dat met een behandelplan. Ik wens je echt heel veel sterkte en ik hoop dat door de diagnose je wel wat stappen verder komt.
Hoi Lisanne!
Wat naar nieuws..
Ik ga vaak naar een natuurgeneeskundige in Ugchelen.
Ze kan in de vorm van natuurlijke korreltjes je van dingen afhelpen waaronder ook lyme.
Misschien goed om een keer naar te gaan kijken?
Ze heeft mij enorm goed geholpen met mijn angst en paniekaanvallen en mijn vermoeidheid en gewrichtspijn..
Als je wilt kan ik je de gegevens geven 🙂
Sterkte,
Jody.
Jeetje Lisanne, wat een naar nieuws 🙁 Aan de ene kant is het fijn dat je nu weet wat je hebt, maar aan de andere kant is Lyme echt geen pretje zeg!
Het is ook mijn grootste angst hoor. Ik heb al 13 jaar het stempeltje CVS/ME, maar stiekem blijf ik mijn kop in het zand steken dat het ook Lyme kan zijn. Nu weet ik dat sowieso pas sinds een jaartje over die testen hoor. Ik vind het gewoon dubbel, omdat ik mensen ken die Lyme hebben en veel zieker zijn dan dat ik ben. Maar ik durf gewoon niet te testen, angst voor de uitslag.
Veel sterkte met dit nieuws en ik hoop op een goede oplossing voor je en dat je je op lange termijn weer beter gaat voelen!
Ik snap heel goed dat je bang bent, het is ook niet niks! Ik was eerst ook zo bang voor de waarheid, maar het heeft me uiteindelijk ook wel veel goeds gebracht! Toen ik nog de diagnose ME/CVS had werd ik steeds zieker en twee jaar geleden kwam ik in een donkere kamer te liggen. Toen ik eindelijk wist waardoor ik ziek was, namelijk Lyme, kon er een behandeling worden opgestart en het gaat nu eindelijk beter met me! Niet iedereen die deze ziekte heeft is zo ziek trouwens, mijn tante heeft het ook en kan nog voor 90% functioneren.
Jee Lisanne, wat naar nieuws zeg! En goed dat je gewoon door bent gegaan naar het vinden van een antwoord en dat heb je nu. Het is niet leuk, maar je kunt weer een stap verder. Heel veel sterkte!
Jeetje Lisanne, heftig! Ik moest het even opzoeken, want wist eigenlijk niet wat de ziekte inhoudt, maar wat ik las klinkt niet zo leuk. :s Heel veel sterkte, en succes met het zoeken naar een arts, gelukkig is waarschijnlijk een behandeling wel mogelijk.
Wat ontzettend heftig om dat te moeten horen lijkt me. Maar aan de andere kant kun je nu wel gerichtere behandelingen zoeken. Die onzekerheid al die tijd moet vreselijk zijn geweest. Je voelt zelf dat er wat niet goed met je is, maar je kan je vinger er niet opleggen. Knap dat je zelf hebt doorgezet met de tests. Ik hoop zo dat je snel een goede arts vindt die met je aan de slag kan gaan! Heel veel sterkte en kracht toegewenst, ik hoop uit het diepst van mijn hart dat je medicatie krijgt waardoor je voor je gevoel weer goed kunt functioneren en waardoor je je fijner voelt.
Jeetje wat ontzettend heftig dit! Maar misschien wel ‘fijn’ dat je nu eindelijk weet waar al je klachten vandaan komen. Nu je weet wat het is kun je er ook wat mee. Heel veel sterkte en kracht toegewenst! Ik ben benieuwd hoe dit gaat verlopen!
Wat een heftig nieuws Lisanne! Ik weet nog goed dat ik ook na jaren, uiteindelijk door testen (Duitsland en Amerika) de diagnose Lyme kreeg. Fijn om eindelijk te weten wat je hebt, maar helaas is genezing niet eenvoudig. Ben je ook getest op co-infecties? Vaak zijn die nog lastiger te onderzoeken en te behandelen dan de borrelia zelf..
Door behandelingen zal je je inderdaad slechter gaan voelen, dit is een teken dat het werkt. De kans op genezing is helaas (nog niet) erg groot, maar ik denk zeker dat als je bij een goede behandelaar komt jouw klachten zullen afnemen. Het is heel erg belangrijk om een goede arts te zoeken, want doordat er nog geen duidelijke behandeling mogelijk is er heel veel artsen tussen zitten met nauwelijks kennis van Lyme. Het beste kun je hier even kijken: http://www.avig.nl en dan zoeken op werkgroep Lyme, dit zijn artsen / behandelaars die veelal volgens de Ilads-richtlijnen (internationale Lyme-richtlijnen) werken en niet de verouderde CBO-richtlijnen van Nederland.
Net als jij ben ik jong en kreeg ik de diagnose jaren te laat. Toch ben ik vooruit gegaan de afgelopen jaren, al heb ik nog een lange weg te gaan. Ik snap goed dat alles op dit moment wat veel is en dat je heel veel vragen hebt. Laat je goed voorlichten en neem er de tijd voor, maar volg ook je gevoel. Mail mij gerust als je meer wilt weten!
Dankjewel Yvonne! Ik was inderdaad al op de hoogte van het feit dat ik op zoek moest naar een goede arts ivm het feit dat ze niet genoeg weten van Lyme in NL, ga zeker even op die site kijken! 😀
Wauw, dat is inderdaad best heftig nieuws! Hopelijk helpt het toch veel, en kan je snel behandeld worden. Zodat je niet nog meer achteruit gaat… 🙂
Wat heftig om te horen! Aan de ene kant is het wel fijn dat tenminste iets vastgesteld is, zodat je op zoek kunt gaan naar een oplossing.
Naast de reguliere weg (huisarts, ziekenhuis) zou ik toch ook willen adviseren om je open te stellen voor alternatieven: momenteel ben ik bezig bij een alternatieve arts (weliswaar voor andere chronische klachten), maar ik voel me al een stuk beter dan voorheen.
Ik wens je veel sterkte toe!
Kan me voorstellen dat je enorm bang bent om nóg zieker te worden. Ik wil je heel veel wijsheid en beterschap wensen!
Ik vind het zo stom voor je… Fibromyalgie is op zich al erg genoeg… Maar zoals je zelf al zei, het verklaart waarschijnlijk veel en nu je het weet, kan je ook aan de behandeling beginnen! Ik wens je in elk geval veel sterkte en hopelijk wat beterschap met een nieuwe behandeling!
Jeetje, dat is nogal wat om te horen te krijgen! Kan me voorstellen dat je echt even van de kaart bent, en moet verwerken/resetten. Hoop dat je een goede behandeling kunt vinden, en dat er een toekomst voor je ligt waarin je, je beter zult gaan voelen!
Hè jeetje, meid, wat een heftig nieuws. Ik wens je heel veel sterkte en dat je de juiste en een goede behandeling zult vinden.
Ah hé, bah wat naar zeg! Ik snap dat het je best een beetje bang maakt, maar je mag ook onthouden dat je echt onwijs sterk bent. En dat maakt het niet makkelijker of beter -eigenlijk helemaal niet-, maar dat is iets wat je gewoon mee moet dragen in deze strijd. Veel sterkte en hou vol, houd moed!
Hoi Lisanne,
Balen zeg! Ik heb zelf ook 6 jaar de ziekte van Lyme gehad. Steeds maar weer waren mijn uitslagen negatief. Toen ben ik naar een praktijk in natuurgeneeskunde geweest. Daar was de test positief. Toen behandeld met natuurgeneeskundige medicijnen en ik was na een paar maanden beter. Wat een opluchting. Maar bij mij werd ook gezegd dat het chronische was. Maarja dan genees je niet, en ik ben nu wel genezen. Dus geloof niet alles wat je hoort over Lyme, de testen zijn erg moeilijk.
Veel sterkte!
x
Beste Lisanne,
onze zoon is, via bloedtesten in Duitsland, helaas ook positief getest voor Lyme.
Zou je ons de gegevens willen sturen van de Praktijk in Natuurgeneeskunde, waar jij baat bij hebt gehad?
Alvast veel dank voor je moeite.
Ik heb mijn bloed laten testen bij pro health en daar kwam een dubieus positieve ltt uit. Ik ga nu over 2 weken naar dr. De Meirleir in België. Helaas is dat wel allemaal op eigen kosten maar het is niet anders. Sterkte meid!
Jeetje, wat heftig zeg! Heel veel sterkte en ik hoop dat je snel een goede arts zult vinden.
Jeetje, dat kan er ook nog wel bij, heftig zeg! Ik hoop dat je snel een behandelaar vind, en dat je niet achteruit gaat!
Hoi Lisanne,
Daar zal je best wel weer van geschrokken zijn!
Ik heb ook de ziekte van Lyme, en heb pas ook een poosje doxycicline gehad, maar merk er nu (nog) niets van.
Gelukkig werd ik er niet veel zieker door.
Ik heb er trouwens wel probiotica bij gebruikt, dat adviseerde ze bij de apotheek.
Ik hoop dat je een arts vind, en dat je je een keer wat beterder mag gaan voelen.
Je hebt al aardig wat reacties gehad, maar als je nog vragen hebt over iets kun je me altijd mailen hoor! Sterkte!
Groetjes Eline.
Groetjes Eline.
Lieve Lisanne,
Jemig, dat is schrikken! Ik hoop dat je snel behandeld kan worden, en wens je natuurlijk veel succes toe! Een dikke knuffel voor jou!
x Angela
Betekend dit dat je geen fibromyalgie hebt maar lyme? Excuus voor de vraag maar ik begrijp het niet zo goed. Of is fybromyalgie een verzamelnaam voor chronische vermoeidheid?
xx
Dat zou kunnen. Dat weet ik zelf nog niet, aangezien ik nog geen arts heb gesproken en ook niet kan weten wat er eerder was. Het is ook mij niet helemaal duidelijk dus!
Als het allemaal begon met de tekenbeet (wat ik persoonlijk wel denk en ook hoop, maar niet zeker weet), dan is het waarschijnlijk dat ze bij mij Lyme hebben verward met fibromyalgie. Voor fibromyalgie is het uitsluiten van andere aandoeningen onderdeel van de diagnose. Als ik op dat moment al de ziekte van Lyme had, had ik dus geen diagnose fibromyalgie kunnen krijgen omdat Lyme soortgelijke symptomen heeft.
Vermoedelijk is het dan al die tijd Lyme geweest. Maar ik begrijp de verwarring wel en herken het zelf ook wel. Ik heb ook oorspronkelijk de diagnose ME/CVS en Fibromyalgie gehad, tot ik twee jaar geleden op Lyme uit kwam. Ik heb het zelf heel lastig gevonden om nu een mening te vormen wat het nou was, Firbro én Lyme of dat alles van de Lyme kwam. Al denk ik zelf persoonlijk dat het allemaal van de Lyme komt. Maar ik heb geen arts gehad die daar uitsluitsel over kon geven. En misschien kan dat ook niet. Het is puur mijn eigen denkwijze die ik maar heb gevormd met alles wat ik nu weet.
Succes meid.
Wie weet dat ik daar een beter gevoel over krijg tijdens de behandeling of daarna 🙂
Hoewel ik denk dat het de Lyme wel geweest is, ik ben heel plotseling ziek geworden en heb in mijn jeugd altijd een sterk lijf gehad. Wie weet kom ik er nog ooit achter, wie weet ook niet. We zullen zien!
Bij mij is het precies hetzelfde gegaan. Op mijn 14e werd ik van de ene op de andere dag ziek terwijl ik tot die tijd altijd heel sportief ben geweest (veel gedanst op hoog niveau, paardgereden etc.) Maar inderdaad misschien kom je er nooit achter of het nu én Lyme is én FM of alleen Lyme. En eigenlijk maakt het ook niet zo veel uit. Je hebt nu in ieder geval weer wat nieuwe aanknopingspunten en hopelijk kom je daar wat verder mee. En ik gebruik de diagnose FM nog maar wel voor mijn hulpmiddelen etc 😉
Jeetje Lisan, wat een rotnieuws weer! 🙁
Heel veel sterkte ermee en hoop dat je gauw een goede arts te spreken krijgt!
Jeetje wat een heftig bericht. Veel sterkte en beterschap.
Hey Lisanne!
Ik begrijp dat dit nieuws een schok voor je is maar… ben je niet ergens opgelucht dat je weet waartegen je vecht…?
Ikzelf heb dinsdag een gesprek over alle testresultaten met een arts waar ik een nieuwe behandeling startte en ik kijk reikhalzend uit naar dit gesprek. Bij mij is het vermoedelijk een combinatie van factoren, maar ik vind de onzekerheid veel erger dan weten waar ik voor sta. Ook al is het geen leuk nieuws, ik weet liever waarom ik achteruit ga en wat ik er kan aan doen, al is het niet gemakkelijk…
Hopelijk vind je snel een oplossing, ik duim met je mee!
Nans
Daar heb je helemaal gelijk in hoor, ben blij met de uitslag, hoe gek dat ook klinkt! Het is allemaal een beetje nieuw en eng en anders, en ik ben ook een beetje bang om te vroeg te ‘juichen’, hehe.
Hopelijk heeft jouw arts ook dingen gevonden waar je iets mee kan 🙂
Dat is geen fijn bericht dan! Je kunt het nu hooguit laten behandelen en hopen dat de klachten verminderen. Veel zorgverzekeraars hebben een afdeling waar je naar zorgverleners bemiddeld kunt worden, die kennen vaak ook gespecialiseerde specialisten. Dus wellicht kun je met jouw verzekeraar contact opnemen?
De beste behandeling voor Lyme valt (nog) niet onder de reguliere gezondheidszorg, dus ik weet zeker dat we daar niet verder mee zouden komen. Gelukkig heb ik door alle hulp van lezers enzo inmiddels een goede arts gevonden! 🙂
Naar wie ga je? Misschien ook helpend voor andere Lyme-patiënten (of laat ik voor mezelf spreken: ik blijf graag een beetje op de hoogte van goede artsen wb mijn eigen behandeling).
Dr van Meerendonk!
Oh die ken ik wel inderdaad. Hopelijk kan hij je een stukje de goede kant op helpen!
Wat heftig Lisanne!
Mijn vriend heeft ook Lyme gehad.
Hij heeft vermoedelijk vanaf zijn 15e met de ziekte rond gelopen en rond zijn 18e is pas ontdekt wat het was. Bij hem is het genezen en dat komt doordat hij bij Boudewijn is geweest.
Boudewijn Lelieveld in Dalfsen. Ik weet niet precies wat deze man doet, maar hij regelt energie en magnetische velden.
Als je hier voor open staat, is het zeker het proberen waard!!
Heh bah, is nogal wat… maar in elk geval weer iets wat je kunt onderzoeken en kijken naar een aanpak!
Succes en sterkte Lisanne!
Dat meen je niet!
Wat naar zeg.. Kon je er ook nog wel bij hebben.
Mijn beste vriendin heeft het ook. Opgelopen als kind en nu 11 jaar ziek. (ze is 27)
Ik hoop dat je een goede behandeling zult krijgen.
Hallo allemaal. Ik ben Sylvie en heb vorige week de diagnose chronische lyme gekregen.(neuroborriolose) Ik ben er eerlijk gezegd de put van in. 4 jaar geleden ben ik gebeten geweest door een teek en de bloedafname bleek toen negatief te zijn. Ben ook een alleenstaande mama van een zoontje van 13 maanden wat het allemaal niet gemakkelijk maakt. Ik ben bang voor de gevolgen , bang dat mijn zoontje ook drager is van de ziekte… Op 2 september start ik een infuus-kuur van 12 weken bij dokter De Meirleir.
Groetjes.
Pfoe heftig! Sterkte!
Wow, heftig…
Heel veel sterkte en succes met alles!
Hallo
MIJ ZUS HEEFT OOK LYME.
DOE EEN KUUR BIJ MEER GOUWELEEUW.
HEEL VEEL MENSEN WORDEN DAAR BETER.
HAAR DOCHTER ZIT IN CULEMBORG.
STERKTE HOOR.
Hoi Lisanne,
ik lees zojuist jouw bericht over je lymetest in Augsburg, en zie ook dat dat inmiddels al een jaar terug is.
Ik heb zojuist de uitslag gekregen van mijn uitslag in Augsburg, en er zijn 4 dingen afwijkend.
Borrelia dingen gevonden, en CD57 cellen absolute ofzo. Ik weet nu niet zo goed wat ik hiermee moet.
Ik las dat jij bij een arts in Epe was? Wat is jouw ervaring daarmee? Hoe gaat het inmiddels nu een jaar later met je?
(het is chronisch bij mij, ik ben al een paar jaar ziek, het begon met de ziekte van Pfeiffer)
Ben erg benieuwd!
Ja, mijn arts (v Meerendonk) zit in Epe. Ik ben nog steeds heel tevreden over deze arts! Ik voel me nog niet beter helaas, maar heb hoop dat dat nog gaat komen 🙂
O wat stom, ik lees jouw reactie nu pas :O Krijg daar verder geen melding od van dus blijkbaar. Maar echt, nog steeds niks beter?! :O
Wat voor behandeling krijg je dan? Is het normaal dat dat zo lang duurt dan? Ik dacht dat je je van antibiotica od wel snel beter zou moeten voelen?
Ik heb contact gezocht met Lymecentrum in het ziekenhuis van Leeuwarden en Apeldoorn, maar in beide nemen ze in principe de uitslag van Augsburg niet aan, maar doen ze zelf helemaal onderzoek en alles en trekken daar de conclusies uit. Oftewel, dan heb ik voor niks voor €500 laten bloedprikken in Augsburg… hoe ging dat bij jou, en bij deze arts in Epe?
Hoi Lisanne,
Mijn LTT-test Borrelia van het IMD Berlijn was negatief, de co-infecties waren wel positief op dat moment..
Na 3 maanden zware AB behandeling van de co-infecties blijk ik nu bij infectolab Augsburg met de vernieuwde Lyme revised LTT-test opeens positief te testen op Borreliose met bij elkaar opgeteld 5 co-infecties, hierbij rekeninghoudend dat ik nog niet alle (hoeveel zijn dat er wel niet?!) co-infecties heb kunnen laten testen.
Na 19 jaar zoeken en steeds verder geïnvalideerd en chronisch ziek raken heb ik een antwoord waar ik, vind ik zelf ook recht op heb. Mijn Lyme-specialist zei dat de co-infecties de Borrelia KUNNEN onderdrukken waardoor de Borrelia negatief uit KAN vallen terwijl deze er wel degelijk zit (en actief is?!)
@Amber,
Hoe gaat het nu met je, lang niks meer van je gehoord?
Ik vraag mij inmiddels wel af of ME/cv(s)-artsen/centra wel de juiste informatie verstrekken over de mogelijkheid van een Lyme-besmetting onder ME/cv(s)-patienten.
Het valt mij namelijk op dat ME/cv(s)-patienten zelf het initiatief moeten nemen en uit moeten zoeken dat er Lyme in het spel kan zijn en er zodoende kostbare jaren verstrijken, waardoor (onomkeerbare?!) schade aan organen, zenuwen en lichaamssystemen plaatsvindt door Lyme en co’s..
Mijn verhaal staat op het Lyme-forum:
Bron: http://www.lymeforum.nl/forum/viewtopic.php?f=17&t=680
Hallo Lisanne,
las dat jij je laat behandelen in Amerika. Is dit een speciale kliniek en waar kan ik daar meer info over vinden
groet,
mieke
Ik word gewoon behandeld in Nederland! 🙂 Bij Paul v Meerendonk, dat is een arts die werkt volgens ILADS richtlijnen.
Heel veel sterkte en succes toegewenst Lisanne. Ik heb waarschijnlijk al 20 jaar chronische Lyme, vele jaar wist ik het niet, begreep maar niet wat er was, artsen ook niet. 8 jaar later heb ik een levend bloed analyse laten doen in Landsmeer geloof ik, dat was eigenlijk om te kijken of ik candida had, toen zagen we iets wat we niet kende, enfin weer vele jaren later heb ik in Almere zo n test laten doen bij Herman Grondijs, die gespecialiseerd is Lyme en daar zagen weer diezelde worpjes, meer actief rond zwemmen, het was de Borrelia bacterie. Ik kon bij hem een kuur doen, die ik niet kon betalen, heb daarna zelf wat gerommeld met suplementen, er was wel verbetering, maar ik was al zo lang beroerd dat ik depressief werd, kon dat ook verzachtend, enfin nam begin dit jaar L-Lysine, en daar ben ik enorm van opgeknapt, vaak lijkt het alsof ik helemaal beter ben.
Boudewijn Leliveld heeft ook veel goeds gedaan bij mij