Wat een indrukwekkend verhaal Lisanne, eerlijk gezegd moest ik er bijna van huilen. Als je jou zo op je filmpje ziet heb je geen idee wat voor een beroerde tijd je achter de rug hebt.
Helaas is een gedeelte voor mij ook erg herkenbaar. “Je voelt je ziek maar elke arts zegt dat je niets mankeert. Je omgeving denkt dat het tussen je oren zit en je begint aan jezelf te twijfelen”. Voor mij ook nog niet zo lang geleden maar echt een afschuwelijke tijd. Gelukkig ziet de toekomst er tegenwoordig wat rooskleuriger uit.
Liefs Karin

kg zegt op maart 23rd, 2013 at 15:24

STOP!!!! fybromialigi bestaat niet!!!!! Een overgewaaide verkeerdevertaling uit Amerika.
Alle reumatololen (botziekten) verguizen deze diagnoze. OOK ik werd hier mee geconfroneerrd. Gelukkig hoort een vriend van mij (reumatoloog) tot mijn intime kennissenkring. Hij vertelt mij dat de zgn hybromialagie een aandoening is die niemand (specialitsten)kan thuisbrengen en daar om maar een naamplaatje geeft.
Het is wel zo dat deze aandoening alleen bij vrouwen voorkomt en bij nader onderzoek wat uiteraard nooit verder is ontwikkeld een hormoonstoring betreft
Ook ik heb hier al lang mee te maken (cushing syndroom te vergelijken met dit verhaal) MEN, DE GEVESTIGDE WETENSCHAP…..WEET HET NIET….

Ik kom uit een artsenfamilie en tast in het duister

beantwoorden

Heel mooi filmpje, en ook heel erg herkenbaar. Vooral het slepende traject – geen diagnose en vervolgens de twijfel van zowel jezelf als anderen.
Je hebt het mooi verwoord allemaal!

Wat een goede video, wil ten eerste even zeggen dat je er steeds beter in wordt!
Kan me trouwens wel voorstellen dat je je boos maakt om mensen die nog niet geholpen worden, wat moet dat een kwelling zijn. Gelukkig heb jij wel pijnstillers!

Ik wist niet zoveel van de klachten die jij hebt, maar als ik dat zo lees en hoor vind het heel bijzonder dat je de energie kunt vinden om je blog bij te houden!

Lisanneleeft zegt op september 20th, 2012 at 23:53

Toen ik heel veel op bed lag met mijn laptop ben ik eigenlijk begonnen met bloggen. Ik kon niets meer, had geen hobby, niet echt iets nuttigs te doen in mijn leven. En toen was bloggen echt DE oplossing! Echt de perfecte hobby voor mij

beantwoorden

Wat een prachtige video Lisanne!
Echt heel mooi, persoonlijk en duidelijk verteld!
Mijn complimenten hoor <3

Het verhaal achter je ziekte had ik nog niet gehoord. Erg interessant om te weten. Ik weet dat het overigens niet te vergelijken is, maar dat dokters niet weten wat er aan de hand is als je iets hebt… dat gevoel ken ik wel. Bij mij was het uiteindelijk niets ernstigs, maar ik snap wel dat je je niet begrepen voelde. Fijn dat je nu zo’n leuk leven hebt!

Jeetje, wat een verhaal. Ik heb ook een periode gehad dat mensen dachten dat het tussen mijn oren zat (ik heb chronische hoofdpijn) en dat ik het verzon of dat ze me niet serieus namen. Ook dokter niet (ze denken dat het door ‘stress’ komt, terwijl dat niet zo is). Een hele nare ervaring, waardoor je zo gedemotiveerd raakt om er iets aan te doen. En hoe gek het inderdaad ook klinkt, je gaat twijfelen aan jezelf.

Tof dat je dit met ons wil delen. Ik ben nog wel benieuwd hoe Tim ermee omgaat en hoe jullie relatie eruit ziet? Naar mezelf kijkende zie ik wel dat ‘t invloed heeft op je relatie (als in: stemmingswisselingen, dingen afspreken die dan ineens niet door kunnen gaan). En dit geldt natuurlijk ook voor vriendschappen. Hoe gaan zij ermee om en op welke manier steunen zij jou?

In ieder geval; tof dat je het met ons wil delen, een indrukwekkend verhaal.

Lisanneleeft zegt op september 20th, 2012 at 23:56

Ik denk dat het een goed idee is om ook over relaties een video te maken! Dat is inderdaad ook wel heel belangrijk. Thanks voor de tip!

beantwoorden

O sorry nog een aanvulling: je zegt dat je er geluk mee hebt dat je er nu zo mee kan omgaan, maar dat heb je natuurlijk aan jezelf te danken. Jij hebt de instelling om door te gaan en van je leven te maken wat je kunt, en dat kunnen niet alle mensen! Dus geef jezelf daar de credits voor, je bent een stoer wijf!

Lisanneleeft zegt op september 20th, 2012 at 23:58

Maar als ik niet de juiste mensen was tegengekomen had ik nu nog geen pijnstillers. En dan lag ik nu nog steeds elke dag in mijn bed! Ik denk dat er veel mensen zijn die net zo optimistisch zijn als ik, maar elke dag moeten ‘overleven’ omdat ze niet de juiste middelen en mensen om zich heen hebben

Dus een beetje credits van mezelf en een beetje van mijn geluk Dankjewel

beantwoorden

Dankjewel voor dit filmpje. Het straalt kracht uit en geeft mensen als ik enorm veel inzicht in wat je doormaakt en hoe zo’n proces verloopt. En je videos worden steeds sterker!

Jeetje wat een heftig verhaal! Wel knap van je om er een filmpje over te maken. Ik vind wel dat je er goed mee om gaat!

Je filmpje is onwijs herkenbaar. Een paar maanden geleden kreeg ik ineens spierpijn die niet meer wegging. Op een gegeven moment kon ik niet meer lopen, dat was twee maanden geleden. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis onder behandeling van een neuroloog. Ik heb alle neurologische testen gehad van een lumbaalpunctie tot een test met electroden op mijn lichaam. Lyme, MS, B12 tekort en nog meer werden uitgesloten. Hij wist het niet meer en uiteindelijk 3 weken geleden bij een reumatoloog terecht gekomen en die zei dat alles lijkt te duiden op fibromyalgie behalve mijn loopstoornis. Dus toen werd ik maar naar de revalidatiearts gestuurd zonder diagnose. Ik wacht nu op de afspraak met de revalidatiearts maar ik heb ook een second opinion afspraak gemaakt bij een reumatoloog in een academisch ziekenhuis. Ik krijg daar deze week een schriftelijke uitnodiging van.

Ik ben een meisje van 21 jaar en sporten was mijn hobby en passie. Inmiddels zit in een rolstoel buitens huis en kan ik niet meer werken omdat ik zoveel pijn in mijn handen heb. En de huisarts wilde me geen doorverwijzing geven voor een second opinion omdat ze nou eenmaal niets konden vinden. Echt belachelijk. Je voelt je echt in de steek gelaten door de medische wereld. Ik ben met mijn ouders terug gegaan en heb toen pas de doorverwijzing gekregen.

Maargoed, het gaat hier niet om mij maar ik wilde even mijn verhaal kwijt omdat ik mezelf zo herkende in je filmpje. Ik hoop dat de reumatoloog in het lumc eindelijk eens een diagnose kan stellen. Ik hoop natuurlijk niet op FM maar het is zo klaar als een klontje.

Goed filmpje!!

Lisanneleeft zegt op september 21st, 2012 at 00:03

Goh wat een vervelend verhaal

Mijn ouders hebben uiteindelijk ook als een soort noodkreet verschillende ziekenhuizen een brief gestuurd. Ik kon gewoon niet meer!

Hopelijk kunnen ze je in het lumc beter helpen. Ik hoop echt dat zij je oprecht willen helpen en samen met je gaan kijken wat er mogelijk is Het maakt niet uit wat, als ze maar iets doen! Heel, heel, heel veel succes!

beantwoorden

Een prachtig filmpje, en ze worden steeds beter!
Heel herkenbaar, vooral dat je aan jezelf begint te twijfelen. En als mensen oprecht geinteresseerd aan je vragen wat je hebt, of wat er met je gezondheid scheelt, en dan geen duidelijk antwoord kunnen geven! Dat is ook frusterend. Ik heb zelf trouwnes geen fibromyalgie, of in ieder geval niet de diagnose. Je hebt je verhaal op hele goede manier vertelt, met een hele positieve draai eraan.Je bent een SUER meid, Lisanne!

^^^verteld, natuurlijk

Wauw, echt een heftig verhaal. Dat je als meisje van 13 niet wist wat er aan de hand was, dat lijkt me zo vervelend. Niemand die je snapt, jij die het gewoon wilde negeren, beter wilde zijn en wilde sporten. Eigenlijk ook wel een nare gedachte dat je nooit meer beter/helemaal gezond bent geworden. Ik heb echt respect voor je, dat je nu toch zo’n positieve meid bent geworden, want wauw wat heb jij een tegenslagen gehad!
Stiekem vind ik het ook wel een beetje een ‘enge’ gedachte dat het je zomaar is overkomen, en dat dat bij iedereen zomaar kan gebeuren. Maar goed, misschien moet ik daar maar niet over nadenken… ^^

Bedankt dat je je verhaal wil delen. Hoewel ik natuurlijk liever had gezien dat dit verhaal helemaal niet bestond en je gewoon gezond was.
Ik herken ook heel veel dingetjes. Ik vraag me trouwens af welke pijnstillers jij gebruikt. Ik ben zelf namelijk nog steeds op zoek naar iets wat goed helpt bij mij. (Tot nu toe niks.)

Hey lisanne,
Ik had laatst ook al zo’n mega comment geschreven haha en ik had nog beloofd te laten weten of er iets was..
Nou eigenlijk niet dus ik heb n longfunctie test gehad, niks.. Maar wel een verwijzing naar de longarts (wat echt een wonder is voor onze huisarts) en verder tja zoals verwacht niks gevonden.. Nu ben ik verheten echt specifiek fibromyalgie aan te kaarten (ja, dat vergeet ik altijd als het moet) en daar baal ik wel van.. Zeker nu ik dit gehoord jeb herken ik het wel maar gelukkig in mindere mate.. Volgende weekmoet ik ook nog naar n osteopaat maar eens kijken wat hij te zeggen heeft en dan zien we wel weer..
Gelukkig gaat het sind afgelopen week eigenlijk heel goed en kan ik weer veel meer doen..
Nou dit isweer zo’n mega comment maarja..
Jij ook weer succes verder en fijn dat je pijnstilling zo goed werkt..

Liefs,
Isabelle

Ps; ik had trouwens wel pijnstilling gekregen maar daar kreeg ik ook nog extra bijwerkingen van, benauwdheid.. En dat schiet niet op als je toch al benauwd bent, haha. En bij ibuprofen het zelfde en van paracetamol (wat ik vooral slikte voor mijn hoofdpijn) kreeg ik nóg meer hoofdpijn haha dus nu ga ik van minstens 4 per dag naar 0 endat gaat goed!;D haha

Ik zag het hierboven al ergens staan: je bent echt een stoer wijf.

Dat je niet serieus wordt genomen is verschrikkelijk. Bij jou waren er artsen die alles in twijfel trokken, dat heb ik niet zozeer gehad. Wat ik wel merk is dat mensen een psychische beperking (zoals de mijne) minder serieus nemen dan een lichamelijke beperking. Mijn moeder heeft ook fibromyalgie en die kan dat bevestigen. Men kon niet met haar burnout omgaan, maar wel met de meeste fibro klachten (behalve vermoeidheid, dat blijft een lastig verhaal). De term “het zit tussen je oren” wordt dubbel gebruikt. Voor iets dat niet bestaat, een verzinsel, klinklare onzin. Maar dezelfde zinssnede wordt ook gebruikt om psychiatrische problemen aan te duiden. Mijn problemen zitten dus blijkbaar tussen mijn oren. Er zijn mensen die geen onderscheid kunnen maken tussen die twee en mij nog altijd aan het twijfelen maken. Pff, lastig uitleggen, ik hoop dat je het snapt.

Lisanneleeft zegt op september 22nd, 2012 at 22:38

Ahhh, wat lief, dankjewel!

Ik snap wel wat je bedoelt!
Veel mensen kunnen zich niet voorstellen hoe het is om psychische problemen te hebben. Logisch ook, eigenlijk. Maar het minste wat ze kunnen doen is je geloven en het accepteren, maar dat gebeurt denk ik nog minder bij psychische problemen dan bij vage lichamelijke klachten! (of ongeveer gelijk, dat zou ik eigenlijk niet durven zeggen)

beantwoorden

Ik zie dit nu pas omdat ik net op vakantie ben geweest. Maar meid wat doe je me hier een plezier mee. Dit is gewoon precies mijn verhaal. Ik zit gewoon met tranen in mijn ogen. Ik ben niet alleen. Dankjewel

x

Lisanneleeft zegt op september 25th, 2012 at 00:37

Wat fijn om te horen, Sanne! Natuurlijk niet dat je hetzelfde hebt meegemaakt (dat wens je je ergste vijand nog niet toe, hehe), maar wel dat je het herkent.

Dus nee, je bent niet alleen! Knuffel!

beantwoorden

Herken wel heel veel van je verhaal… Maar vraag me af of je niet extra moe raakt van de pijnstillers? Want ik mocht van de huisarts niet eens ibuprofen gebruiken omdat je daar extra moe van raakt.

Hee Lisanne,
Ik zit nu zelf midden in de procedure waar jij jaren geleden in zat. Herken me zo erg in jouw verhaal en je klachten. Mijn eigen arts denkt ook aan Fibromyalgie, maar andere opties moeten ook uitgesloten worden.
Het lijkt me zo naar dat iedereen dacht dat je, je aanstelde. Dat heb ik ook wel een beetje doorgemaakt, maar niet zo erg als jij. Ik ben bang dat ik het niet ga kunnen accepteren als ik Fibromyalgie blijkt te hebben…