Het is alweer twee maanden geleden dat ik je een update gegeven over Lyme & co! Er is toch wel veel veranderd en aangezien mijn vakantie voorbij is, wil ik je graag even bijpraten! Infuusweek 19 staat voor de deur, samen met een afspraak met de arts. Maar afgelopen weken is er ook wel het een en ander veranderd.
Hoe ik er nu uitziet – in de auto naar het infuus. Ik moet altijd liggen op de achterbank, anders houd ik het niet vol – helemaal ziek in bed, de dagen na de cystebrekers. Dat was écht heel heftig – Maar soms heb ik ineens een goede dag!
HEEL VEEL pijn
De pijn was niet meer uit te houden. Ik heb nog wel mogelijkheden denk ik, maar ik voelde me behoorlijk rot dat morfine het niet voor me deed en ik bij Tramadol moest blijven qua pijnstilling.
Medicinale wiet op recept
Inmiddels heeft mijn arts medicinale wietdruppels voorgeschreven. Ik heb in mijn hele blogcarrière zeker tientallen mails over medicinale wietolie gehad, maar aan het proberen ben ik nooit toegekomen. Nu dus wel, eindelijk. En ik ben heel blij, want dit helpt tegen mijn pijn!
De druppels zijn op recept en komen van een apotheek in Den Haag, ik weet niet precies welke apotheek dat is. Het wordt helaas niet vergoed, maar er wordt zo veel al niet vergoed, hehe. Daar zijn we inmiddels aan gewend.
Pieken en dalen
Ik heb vooral heel erg veel geslapen en veel pijn gehad. Een paar weken geleden nam ik de kuur met cystebrekers, deze moet tussen de infusen door, 5 dagen. Ik hield het drie dagen vol, maar toen ik opknapte gebeurde er iets geks. Ik voelde me best oké! Ik ben zelfs heel even op het strand geweest. Het is om de hoek, maar ik was er al jaren niet geweest. Nu wel. Het was echt heel bijzonder! Dat vergeet ik niet gauw meer, de nare dagen vergeet ik graag, maar dit was echt heel fijn.
Verder was het een beetje sukkelen met medicijnen, Amitriptyline (doet iets met mijn gewicht), schildkliermedicijnen (doet ook iets met mijn gewicht) en nouja, volgens mij weten veel mensen dat THC ook je eetlust bevordert, haha. Dus, ik kwam wat aan. Als je mijn blog of social media een beetje gevolgd hebt, dan heb je dat vast ook wel gezien, haha. Gelukkig geen overgewicht en ik heb er verder geen last van. Maar toegegeven: ik voel me met mijn ‘gewone’ gewicht fijner.
Eten
De vorige keer had ik wat moeite met genoeg voeding binnen krijgen. Gelukkig gaat dat inmiddels een stuk beter (door de THC denk ik?). En heb ik alleen vooral nog last met eten wanneer mijn spierkracht slecht is. Dan lukt het eten naar mijn mond brengen niet, maar ook met het kauwen heb ik dan veel moeite. Gelukkig kan ik op veel momenten wel eten, dus dat gaat echt veel beter. Maar dat was ook aan me te zien, toch? Haha, ik heb de afgelopen tijd heel veel complimentjes gehad over mijn “uiterlijk”, haha.
Als ik terugkijk op de afgelopen tijd denk ik vooral terug aan mijn dagje vakantie (toen het zo warm was en ik naar het strand kon, dat voelde echt als vakantie) en vergeet ik de rest een beetje. Al die dagen in bed, daar kijken we gewoon niet meer naar.
Wat gebeurt er na 20 weken?
Maar goed, binnenkort spreek ik de arts weer en hij gaat beslissen wat we gaan doen. Als we doorgaan met de infusen, hoeveel weken dan nog? Of wil hij orale antibiotica gaan geven? Of heeft hij een heel ander plan? Ik heb geen idee. Ik ben heel benieuwd!
Feit is dat ik nog lang niet klaar ben, maar ik heb nog wel wat geduld over, gelukkig.
Dossiers en reguliere ziekenhuizen
Mijn vader heeft onlangs een heleboel dossiers opgevraagd, allemaal van de ziekenhuizen waar ik ben geweest. In een van de dossiers vonden we iets opvallends: er is ooit iets gevonden op een MRI door de radioloog. Een stukje in mijn hoofd dat niet goed functioneert (oa verantwoordelijk voor het geheugen). De neuroloog was het niet met de radioloog eens, zijn we inmiddels achter. Ik laat een nieuwe scan maken, ik ben heel benieuwd of er iets aan is veranderd. Aan mijn klachten wel, dus dan zou het erger moeten zijn geworden.
De scan was van toen ik 15 was, tot mijn 19e heb ik nog op school gezeten. Dat ging ook niet helemaal soepel, maar ik heb het gehaald. Inmiddels kan ik me er niets meer bij voorstellen hoe het is om op school te zitten en ook nog dingen te onthouden, haha. Dat is de afgelopen vijf jaar echt wel ver achteruit gegaan. Maar dat kunnen we straks dus vergelijken, mijn hoofd van 15-jarige ik en het hoofd van 24-jarige ik. Ik ben heel benieuwd…
Wat geweldig dat je naar het strand bent geweest Lisanne! En wat fijn dat de wietdruppels helpen. Ik ben benieuwd naar de verdere vehandeling (infusen of orale antibiotica) en de scan. Heel veel sterkte en hopelijk bljjf je je wat beter voelen door de THC.
Een dagje strand .. heerlijk! Wat een mooi lichtpuntje. Hopelijk brengt de scan een nieuwe stap aan het licht om weer vooruit te gaan. Hang in there!
Wauw wat apart zeg, dat je je na de kuur zo goed voelde dat je een dagje naar het strand kon! Dan heeft je lichaam toch meteen actie ondernemen tegen de vrijgekomen bacteriën van de cystes, dat is een goed teken. Wel spannend wat er op de MRI te zien zal zijn. Aan de ene kant hoop je natuurlijk niets ergs, maar aan de andere kant, als ze iets vinden wat ‘makkelijk verholpen kan worden’ en een grote veroorzaker blijkt van je klachten (naast de Lyme), dan is dat natuurlijk ook wel fijn. 😉 Heel veel succes en liefs Lisanne!
Heel fijn dat de medicinale wiet nu uiteindelijk kon uitproberen en dat het helpt tegen de pijn! Dat is wel een goede ontdekking toch? Vind het ook echt top dat je een dagje naar het strand bent geweest! Dat is niet niks en heb je toch maar mooi even voor elkaar gekregen. Goed dat je daar zo van hebt genoten! 😀
Succes met de nieuwe scan van je hoofd. Ik hoop dat het je iets verder gaat brengen. Sterkte en succes!
Wat fijn dat de druppels helpen! En ook heel fijn dat je naar het strand bent geweest. Ik vind het heel confronterend om te lezen dat dit soort dingen voor jou zo bijzonder zijn, terwijl het voor velen zo makkelijk en vanzelfsprekend is. Je schrijft het heel goed op!
Super dat je eens naar het strand bent kunnen gaan!
Als je dit zo leest, zijn er toch heel wat dingen die beter gaan nu, zoals je pijn die minder is, het eten dat beter gaat,…
Maar inderdaad geduld hebben. Goed dat je dit hebt! Ik ben er zelf niet zo goed in, eerlijk gezegd, in dat geduldig zijn. 😉 Of toch niet als het op mijn gezondheid aankomt. 😉
Veel sterkte en veel moed, Lisanne! En ik ben ook wel benieuwd naar je MRI-scan.
het blijft best heftig om te lezen waar jij allemaal doorheen moet. wat ben je toch een powervrouw!
fijn dat je lekker een dagje naar het strand kon. ik wil je voor de komende tijd weer heel veel succes wensen.
en ik ben benieuwd naar de uitkomst van de mri-scan..
Weer een heftige periode heb je achter de rug. Wat ontzettend fijn dat je naar het strand bent geweest! Heel knap dat jij zo naar de lichtpuntjes kan blijven kijken terwijl je zo veel slechte dagen hebt. Ben benieuwd wat er uit die MRI scan komt.. Ziekenhuizen ik ben er zelf ook helemaal klaar mee! Steeds weer fouten en eigenwijze artsen waarvan het lijkt dat ze je niet eens willen helpen.
Heftig dat het nog steeds zo op en neer gaat, maar wel fijn dat je naar het strand bent geweest en dat het eten beter gaat!
Hoi Lisanne,
Ik ben al heel lang een stille lezer, maar vandaag vond ik het toch tijd om een spoor achter te laten. Wat heb ik met je te doen, wat een gevecht tegen die rotziekte en wat houd je je sterk hier op je blog. Ik hoop van harte dat alle behandelingen snel een positieve uitwerking hebben en dat je als een min of meer onbezorgde twintiger kunt gaan genieten van meer dan af en toe een lichtpunt. Veel succes met alles!
Wat fijn dat de druppels helpen en dat je ook nog naar het strand kon! Hopelijk komt je arts straks ook nog met een goed behandelplan wat betreft de voortzetting van de antibiotica.
Op sommige momenten overweeg ik ook om medicinale wiet te proberen. alleen is het hier in België niet te verkrijgen.
Ik ben benieuwd wat de dokter te zeggen heeft. Ik heb binnen 2 weken ook weer een follow-up consultatie. Altijd spannend.
Ik blijf het heftig vinden om dit allemaal te lezen. Gelukkig heb je ook nog leuke momenten waar je van kunt genieten!
Ik vind het maar heftig hoor als ik je updates lees. Wat knap dat je je er steeds zo door heen slaat en super fijn voor je dat je even kon genieten van het strand! Heel veel sterkte voor jou gewenst powergirl!
Wat heftig om te lezen! Toch fijn dat de druppels helpen.
Ik ben ook benieuwd naar de uitslag van je scan! En wat fijn dat je naar het strand bent geweest 🙂
Hoi Lisanne, wat een weg heb je weer afgelegd in het medische landschap. Ik vind het heel knap dat je ‘nog wat geduld over hebt’, al snap ik ook wel dat je niet zoveel keus hebt. Het lijkt me ontzettend vreemd om de ene dag te creperen van de pijn en de volgende dag naar het strand te kunnen. Dat zijn wel hele grote verschillen waarmee je moet dealen. Ik hoop dat de nieuwe MRI-scan wat meer informatie geeft, en dat je arts binnenkort ook een goed vervolgtraject kan uitstippelen. Hopelijk kunnen de stranddagen elkaar dan wat vaker opvolgen (sneeuwballen-gevecht-dagen mogen ook :)).
Gelukkig maak je van de goede momenten onvergetelijke momenten, zoals een dagje strand.
Zo heb je op mindere dagen toch lichtpuntjes om ook die dagen door te komen.
En fijn dat je binnenkort weer overleg heb over het vervolg van je behandeling.
Verder veel plezier met de mooie dagen en sterkte voor de moeilijkere dagen.
Wat fijn dat je naar het strand kon gaan!
Het is zo belangrijk om op je “goede” momenten extra te genieten.
Ik vind het altijd heel bewonderenswaardig hoe jij dat doet!
Wauwww, het strand! Wat gaaf voor je 😀 Ik hoop dat je idd intens hebt genoten. En over je scan, spannend zeg…ik ben benieuwd wat daar uit komt, misschien helpt het je verder!
De pieken en dalen zijn niet fijn! Gelukkig ben je nog eens naar het strand kunnen gaan, super!
Ik had het stukje gelezen op social media inderdaad over je dossiers, echt heel gek! Dat ze waarschijnlijk toen al iets wisten en jij niet. Hoe kunnen ze zoiets doen?