Hi, how’s Lyme? #19 XXL update!

Wow, het voelt alsof ik al tijden niets meer heb verteld over mijn gezondheid. De week van de teek vlogweek is natuurlijk geweest, maar daarin krijg je meer een korte indruk van mijn dag. Die vlogweek kun je natuurlijk terugkijken. De laatste tijd is wel even heftig geweest, ik vertel je er meer over in deze blogpost.

Toen kon ik nog lachen, hehe

High dose ozon therapie

Mijn eerste keer high dose ozon therapie zit erop! Wat de therapie exact inhoudt weet ik niet precies, volgens mij komt het erop neer dat er meer zuurstof in je bloed komt (Borrelia kan niet tegen zuurstof). Over het algemeen geven ze 10 eenheden, bij mij begonnen we me twee, wat inhoudt dat het ongeveer vier keer zo sterk is als één gewone ozontherapie behandeling. Die ozontherapie behandelingen bestaan al langer, maar niet in zulke dosissen. Mijn arts in Drachten is de eerste met high dose.

Mijn twee Lyme artsen hebben dit aangeraden. Grappig feitje: een vriend van mij, Roel, heeft veel aan wielrennen gedaan op hoog niveau en vertelde me dat ozontherapie onder doping valt. Vond ik wel interessant!

De reden dat we begonnen met twee eenheden is dat ik vaak extreem reageer. Nu reageert bijna niemand hier extreem op, enkel een dagje moe of koorts. Nou, niet dus. Van die twee eenheden (“voor de zekerheid”) werd ik doodziek. Geen kracht meer, pijn die niet te handelen is, niet meer kunnen slapen, en erg hoge koorts. Ik lag alleen nog maar in bed te slapen, at niet meer, dronk wel (veel, haha), en kon alleen alleen thuis zijn als ik in bed bleef. Alleen liggend, mijn bed omhoog ging maar heel even, het liefst met begeleiding. Verder is mijn campingtoilet van boven naast mijn bed beneden gezet zodat ik toch nog zelf naar de wc kon.

Ik kan best zeggen dat het een hel was. Je hoort 10 behandelingen te doen, allemaal met 10 eenheden, 10 weken achter elkaar. Zo zie je maar weer dat niemand hetzelfde is, met mijn gekke reactie. Ik denk dat ik om de drie weken heen kan, en dan twee eenheden. Misschien zelfs terug naar ééntje, ik hoor wel van de arts wat wijsheid is.

De therapie is dus heel zwaar, maar gelukkig mag ik pas weer komen als ik me beter voel en is die ‘elke week’ uit het boekje geen moetje.

Pijnteam en revalidatiearts

Verder ben ik bij de pijnpoli geweest! Ik heb er even op moeten wachten, maar ik ben blij dat er iemand is die me nu kan helpen met het handelen van mijn pijn. Helaas heb ik nog niet één arts, ik heb er nu twee gehad. Het grootste deel van de pijnpoli zit helaas in Alkmaar, waar ik natuurlijk niet zomaar kom. Daardoor is afspraken maken ook wat lastiger. Ik merk ook al dat ik, doordat ik niet een standaard geval ben, niet een gewilde patiënt ben, ondanks dat de artsen die ik zag wel oké waren.

De conclusie van beide artsen is hetzelfde: ik heb te veel pijn, maar ik slik ook veel te veel pijnstillers. Topcombi, hahaha.

Dat is waarom ze weer met een heel team aan de slag willen. Ergo, fysio, revalidatiearts, maatschappelijk werk, etc etc. Dit heb ik al eens gedaan toen ik een jaar of 15 was, maar mijn leven is nu natuurlijk heel anders. Toen was ik nog een stuk minder ziek. De conclusie is eigenlijk dat één arts mij niet kan helpen, maar dat ik een heel team nodig zou hebben. En dan heb je het nog niet eens over het behandelen van Lyme, enkel het onder controle krijgen van de pijn. Want ik betwijfel of ze met een behandelaar om te tafel durven die afwijkt van de richtlijnen (dat mag gewoon overigens, richtlijnen zijn voor standaard gevallen, en dat ben ik niet meer).

Ik had gehoopt dat een pijnarts mij makkelijker had kunnen helpen door een andere combi van medicijnen voor te schrijven, maar helaas is dat niet echt een optie. Het is veel complexer dan ik had gehoopt. Maar stiekem wisten we al wel dat het niet zo simpel zou zijn, toch? Haha.

Allemaal dingen

Verder moet ik binnenkort weer naar de kaakchirurg (klemmen), dermatoloog (psoriasis begint ook op mijn huid te komen ipv alleen nagels helaas), MLD arts (stoelgang is niet oké: altijd bloed. Ik stel dit oneindig uit, zo veel dingen te doen, zo weinig energie). Fysio moet ik ook weer oppakken, zeker als ik enkel in bed kan liggen…

En er komt weer UWV-pret aan, ook niet mijn favo ding aangezien ik arbeidsongeschikt ben, maar men mij niet zo zal zien aangezien ik geld verdien. Ik heb er wel vertrouwen in, hoor. Maar toch, het is altijd zo’n gedoe. Er is niemand die zegt: ‘Jippie! We gaan naar het UWV!’

Voor nu ben ik blij dat ik weer een stukje heb kunnen schrijven en jullie even heb kunnen updaten. Dat was ook wel nodig natuurlijk! Op Facebook had ik al wel even gemeld dat het niet goed ging, maar op mijn blog werd het ook wel verdacht stil. Als dat in de toekomst weer zo is, dan weet je hoe het komt.

Het is echt heel erg heftig. Ik heb extreem gereageerd op behandelingen, maar dit was wel anders. Maar goed, spannend allemaal! Als ik me beter voel moet ik dus weer aan de ozon therapie en begint het feest opnieuw. Dat je ergens zó van gaat herxen (bacteriën gaan zo snel dood dat lichaam moeite heeft met afvoeren en je erg ziek wordt), moet het wel werken. Wat dat betreft ben ik positief en gaan we nog wel door de hel. Alles om beter te worden 🙂

34 reacties

  1. Sjoukje - meergeldminderstress 28 april 2017 / 20:58

    Sterkte! Fijn om te lezen hoe het met je gaat, ik vroeg het me al af. Maar helemaal niet fijn om de inhoud van de update te lezen, wat een complexe nare ziekte heb je. Heel knap dat je toch zo veel mensen inspireert ondanks je ziekte, ik heb er veel bewondering voor.
    Sjoukje – meergeldminderstress blogde laatst over… The Ultimate Bundle: koop hem nu…

  2. Josephine 28 april 2017 / 21:12

    Zo, dat is me even een episode! Heb jij natuurlijk weer. Ik hoop heel erg dat je behandeling ook nog geholpen heeft, dan heb je in ieder geval niet voor niets geleden. En sterke met de hele medische + UVW-molen. Een gezond mens zou er al een dagtaak aan hebben. Ik hoop dat ze een beetje lief voor je zijn. Veel liefs!
    Josephine blogde laatst over… Koningsdag: Koninklijke propaganda voor kinderen uit 1874

  3. Talitha 28 april 2017 / 21:12

    Heel veel sterkte en kracht om elke dag door te vechten! Het blijft een onwijs nare ziekte.. Hopelijk slaat je behandeling snel aan, zodat je snel weer iets beterder word. Ik denk aan je, liefs

  4. Kaat 28 april 2017 / 21:53

    Ik heb zoveel, megaveel ontzettend veel bewondering voor je doorzettingsvermogen!!
    Ik wens je heel veel liefs en kracht.
    Een hele dikke kus en knuffels,
    Karin

  5. Elise 28 april 2017 / 23:38

    Lieve Lisanne,Wat verschrikkelijk om te lezen dat t zo verschrikkelijk slecht gaat…ik weet niet zo heel erg goed wat ik moet zeggen..maar meid wat ben jij een positieve lieverd.👍👍👍ik kan niet anders zeggen dan dat heel veel mensen heel veel van jou kunnen leren.lieverd ik wens je heel veel sterkte😙😙😙

  6. Charelle 29 april 2017 / 08:33

    Wat heftig Lisanne! Heel veel sterkte de komende weken met de behandeling! Voor je stoelgang zou je kunnen proberen iedere dag een paar hapjes avocado te eten, dat werkt echt heel goed! Succes!
    Charelle blogde laatst over… Tarot | 3x Mijn favoriete tarot decks

  7. Amber 29 april 2017 / 17:26

    Wat rot Lisanne! Jammer dat je het niet thuis kan krijgen, die reis lijkt me toch killing elke keer. Hopelijk kan de pijnpoli arts wat voor je doen. Ik irriteer me er wel aan dat pijnpoli artsen bij Lyme patiënten zeggen dat ze teveel pijnstillers slikken en een revalidatie traject aanraden, terwijl ze bij ziektes die zij wel erkennen als ernstig extreem zware pijnstillers in belachelijk hoge doseringen voorschrijven zonder ook maar een woord te spreken over dat het teveel zou zijn. Dat doet me toch altijd denken dat ze Chronische Lyme zien als iets psycho-somatisch… Ik zou ook de pijnpoli eens vragen over een TENS apparaat, dat biedt vaak ook verlichting zonder de bijwerkingen van pijnstillers 🙂

  8. Jellie 30 april 2017 / 00:04

    Was al benieuwd hoe het was gegaan! Heftige reactie idd! Kleine stapjes 🙂 Sterkte💚

  9. MM 30 april 2017 / 17:58

    Heel veel sterkte komende tijd. Hopelijk heb je baat bij de ozontherapie en kan het behandelteam je helpen. Respect hoe je hier over kan schrijven en hoe je ermee omgaat!

  10. Alyssa 30 april 2017 / 21:09

    Lieve Lisanne, ik volg je al heel lang en ik vind het altijd zo verdrietig om te lezen wanneer niets lijkt te helpen om te zorgen dat je je beter voelt. Ik gun je zoveel meer, al weet ik dat je ondanks alles toch positief en vrolijk blijft. Daar heb ik bewondering voor, telkens weer opnieuw. Ik hoop nog altijd dat er een moment komt waarop je deze ellende achter je mag laten. Heel veel positieve energie jouw kant op!!!!

  11. Bianca Schrijft 1 mei 2017 / 07:03

    Heel veel sterkte, ik hoop dat je therapie aan gaat slaan en dat je eindelijk eens meer gezond dan ziek kunt zijn. Het UWV is een drama, daar ook heel veel sterkte mee.
    Bianca Schrijft blogde laatst over… Unboxing: Monsterdoos mei 2017

  12. Suzan 1 mei 2017 / 13:46

    Sow, wat een felle reactie en dat bij een lagere dosering dan “standaard” is.
    Hopelijk betekend dit wel dat de Lyme er dus niet tegen kan.
    Alleen zo jammer dat jouw lichaam vervolgens alle afval moet opruimen.
    En alle dingen die nog moeten in volgorde van belangrijkheid en haalbaarheid plannen.
    Heel veel sterkte.
    Suzan blogde laatst over… Divers vandaag: Winactie! SuzanCreatiefDivers.nl bestaat 1 jaar!

  13. Nicetobeout 1 mei 2017 / 19:31

    Belachelijk toch die uwv regels, niemand is standaard er zijn altijd uitzonderingen. Hopelijk ga je baat hebben bij je ‘dopingtherapie’ Hoop het echt zo voor je! Respect!
    Nicetobeout blogde laatst over… Over verhuizen

  14. Bettie 2 mei 2017 / 09:11

    Het is alweer een tijdje geleden dat ik je Lyme updates heb gelezen en ik vind het echt jammer om te lezen dat je nog zo ziek bent. Ik duim voor je dat de ozontherapie wel goed gaat aanslaan en dat je straks minder pijn en meer energie hebt.
    Bettie blogde laatst over… Eat, Pray, Love | Film

  15. Heger 2 mei 2017 / 11:37

    Hoi Lisanne,
    Ik volg je al een tijdje, maar heb nog niet eerder gereageerd. Ik heb respect voor jou en alles wat je doet.
    Wat rot dat je je weer zo beroerd voelt. Heel veel sterkte!
    Gr, Heger

  16. Amandjuh88 2 mei 2017 / 18:29

    Och meid, ik heb het zo met je te doen! De revalidatie therapie heb ik ook gevolgd in Alkmaar (voor fibromyalgie) en ik vond het niets! Steeds maar weer van mij verlangen dat ik over mijn grenzen heen ging. Een fysio die mij vertelde dat het tussen mijn oren zit. Steeds meer pijn en meer koorts aanvallen nee ik kabbel wel alleen verder op het ritme van mijn lichaam en ziekte. Als ik jou week van de teek video’s bekijk snap ik niet hoe artsen nog meer van jou kunnen verwachten, natuurlijk doe je er alles voor om beter te worden maar jou lichaam is zo ontzettend ziek! Ik vind je een kanjer en een doorzetter. Zo. Positief en daar heb ik heel veel bewondering voor.

    Misschien wel een leuke tip mocht je na je ziekenhuis bezoek wat afleiding kunnen gebruiken en je kunt het lichamelijk aan. Of juist voor je ziekenhuis bezoek? Er zit in Alkmaar wel een geweldig leuke teken en schilder winkel ( Theo Groothuizen) vol prachtige waterverf artikelen ;-).
    Amandjuh88 blogde laatst over… Emotioneel moment

  17. Marije 3 mei 2017 / 22:06

    Uit fbtwitterinstagram had ik al begrepen dat t echt niet lekker ging. Zag net ook weer iets voorbijkomen. Jakkiejak wat schiet het niet op nu…
    Ik denk aan je meis. Sterkte xxx
    Marije blogde laatst over… Zeswoordverhaal: “Uitstelgedrag”

  18. Carolina 5 mei 2017 / 01:50

    Goh meis wat vind ik jou dapper! Ik volg je nog niet zo heel lang. Ik heb wel heel veel “oudere” filmpjes gezien van je en je blog natuurlijk en jee zo’n jonge leuke meid en dit moeten meemaken.
    En toch sta je zo positief in het leven en ga je er wel voor.
    Ik vind je echt moedig en een doorzetter.
    Topper een dikke knuffel voor jou!
    Liefs, Caro

  19. Shari 5 mei 2017 / 16:24

    Jeetje wat is het allemaal heftig en zwaar. Hopelijk Ik hoop heel hard dat de ozon therapie jou wat gaat helpen! En dat jouw hele team artsen, iets voor jou kan betekenen! Blijf genieten van de kleine mooie dingen van het leven! Wat je elke keer toch weer doet. Heel mooi om te zien! Heel veel sterkte!

  20. juliette 11 mei 2017 / 16:35

    ozon therapie hebben wij inderdaad ook van gehoord, dat het een goede uitwerking kan hebben op Lyme patiënten.. Bij ons staat ie ook op het lijstje, voor als we niet meer zouden weten wat we moeten doen.. met een paar andere dingen…

    Ik ben benieuwd hoe je je over een paar maanden voelt!
    juliette blogde laatst over… Ik wil jullie iets vertellen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *