Hi, how’s Lyme? #20 Het lijkt wel een achtbaan in bed!

Zo, het ene moment was het april en schreef ik hoe het met me ging, het volgende moment zitten we in september (ik schreef even augustus, maar vergat dat de tijd vliegt). Ik ga je een update geven over mijn gezondheid. Ik kan je alvast vertellen dat er veel veranderd is, en dat ik er ook een beetje verdrietig van word. Maar we moeten vooruit, dus niet huilen, maar in elkaar slaan, die beestjes!!! (de Borrelia bacterie in mijn lichaam dus… Ik maak nooit echt leuke grapjes).

Toen was het nog leuk……

De pijnpoli en het verhaal van de Lidocaïne

Ooit ging er eens een meisje, eentje met knetterveel pijn, naar de pijnpoli. Gewoon gezellig in Den Helder, zodat het wel een beetje leuk bleef. Na eerst twee artsen gillend weg te laten rennen hadden we een “blijvertje” (ook bang, maar hij is er nog), zo veel medicijnen, wat moeten we daar nu mee?

Afbouwen. Je hebt pijn (ja, waarom ga je anders naar een pijnpoli?), wilt minder pijn, dus: minder pillen slikken. Het klinkt compleet onlogisch en dat is het misschien ook. Maar tegelijkertijd ben ik ook een verslaafde die gewend is aan de enorme hoeveelheid pillen die ik slik. Dus, afbouwen, niet het allerslechtste idee.

Gaan we doen… te beginnen bij Valium. Ik begon maaaaanden geleden, ik ben nu van 10 mg Valium naar 4 en verder kom ik (nog) niet omdat anders met splint/bitje tegen het klemmen in duizend stukjes valt. Verder blijft het stil aan de overkant (daar is het ziekenhuis) en is de pijn nog steeds ondraaglijk. Wederom aan je lot overgelaten worden… het is meer regel dan uitzondering.

Er was nog een laatste redmiddel: een dagopname met allemaal troep (ik smeer nog even wat Lidocaïne op mijn aften hoor) die ze in je lichaam laten lopen zodat je minder pijn hebt. Lidocaïne, bijvoorbeeld. Dat was bij mij het geval, waardoor ik vandaag de dag nog steeds veel te veel uur in bed doorbreng. Een paar maanden lang ben ik zelfs volledig bedlegerig geweest, helemaal niks aan, hartstikke saai. Gelukkig had ik een wc naast mijn bed en voelde ik me nog steeds super onafhankelijk.

De eerste tijd erna was zo ellendig dat ik een pilletje minder per dag nam, dus in die zin heeft het geholpen. Nee, die lidocaïne die komt alleen nog maar in mijn mond tegen achterlijk pijnlijke aften. En verder… voorlopig even niet. Ik ben nog steeds aan het bijkomen van dat verdraaide spul.

Kwam een meisje bij de psycholoog (en de psychiater telt niet mee)

En ze kreeg gesprekken in combinatie met een programma voor onbegrepen klachten. Eentje met begrepen klachten bestaat niet bij de psycholoog (hallo, gat in de markt? Mensen met begrepen klachten kunnen ook psychische klachten van hun ziekte krijgen). Dus, geen online programma voor mij want ik voel me niet zo heel onbegrepen (meer) omdat mijn klachten niet meer onbegrepen zijn. Ik voel me eigenlijk wel goed.

Oja, ik moest naar een psychiater voor het afbouwen van de medicijnen omdat die misschien wel kon helpen. De psycholoog kreeg ik er cadeau bij en nu heb ik praktisch alleen nog maar theekransjes met de psycholoog. Op zich wel gezellig en soms ook nog wel nuttig. (je merkt, ik ben niet súper enthousiast)

High dose Ozon en Klinghardt

Klinghardt houd ik goed vol, maar ik heb een vrij milde versie omdat het al zo zwaar is en ik weinig verdraag. dit is een bekend protocol met allemaal supplementen. Maar dat neem ik netjes. High dose Ozon heb ik ook een tijdje netjes gedaan, maar normaal is 10 passes, door de Herxheimer reacties (reactie op de bacteriën die het lichaam uit moeten) kom ik niet verder dan 1 pass. Dat is in normale ozontherapietaal twee keer ozontherapie. Ach, als je het zo bekijkt is het wel nuttig.

Als ik me beter voel ga ik dat weer doen. Daar heb ik een goed gevoel bij.

Verder is natuurlijk mijn relatie over, wat me ook minder zorgen heeft gegeven en dus wat beter heeft doen laten voelen. Er is weer wat meer ruimte voor optimisme en blijheid in mijn leven, zo voelt het ook echt! Dus ondanks dat het fysiek best wel heftig was, gaat het psychisch echt wel erg goed, waar ik natuurlijk ontzettend blij mee ben.

Ik probeer weer uurtjes uit bed op te bouwen. Hopelijk worden het er steeds meer! Ik zit nu op twee tot vier op een gemiddelde dag. De volgende keer zal ik jullie eerder weer een update geven, beloofd! Tot gauw.

24 reacties

  1. carolien 6 september 2017 / 09:30

    Heel heftig allemaal! Het lijkt alsof de artsen het ook allemaal niet weten. Hopelijk ga je nu alleen nog maar voorruit!

  2. Josephine 6 september 2017 / 09:47

    Goh Lisanne, wat heb je weer een heftige tijd achter de rug. Ik had je online ook al gemist. 😉 Ik vind het dapper dat je de moed erin houdt met al die nieuwe behandelideeën, en dat je zelfs uit je verbroken relatie iets positiefs kunt halen. Ik weet niet of ik dat zou kunnen.

    Wat betreft de theekransjes bij de psycholoog: volgens mij zijn er toch genoeg mensen die na / tijdens een ‘begrepen aandoening’ (kanker, CVA) gesprekken bij de psycholoog hebben? Niet dat ze iets aan de feitelijke omstandigheden kunnen doen, maar het kan toch prettig zijn om gewoon even je hart te luchten. Jammer dat jij dat zo niet ervaart – tijd voor een nieuwe psych? 😛
    Josephine blogde laatst over… Tips voor een victoriaanse afternoon tea

    • Lisanne 6 september 2017 / 20:51

      Nee, mijn psycholoog is echt top hoor, het online gedeelte was alleen nogal bijzonder! Ik heb al 12 wat ik nu heb, misschien dat ik het daarom iets anders ervaar, dat lijkt me heel anders dan wanneer je net hoort dat je iets hebt of wanner je net weer beter bent en terug komt in de maatschappij oid.

  3. Irene 6 september 2017 / 13:13

    Wat heftig allemaal. Snap dat je niet mega enthousiast bent om theekransjes te houden met je psycholoog, het kost wel weer energie natuurlijk. Ik ben wel erg blij dat je toch goed voelt ondanks dat je relatie uit is gegaan, veel sterkte!
    Irene blogde laatst over… Gedicht van de week: Loop voorbij en leef

  4. Jo-Anne 6 september 2017 / 14:45

    Dapper mens!Heel veel liefs en sterkte!Dikke knuffel

  5. EmilyLotus 6 september 2017 / 14:55

    Super naar dat je zo heftig hebt gereageerd op iets wat je had moeten helpen. Ik hoop dat je binnenkort genoeg opgekrabbeld bent om toch weer ozon therapie te proberen, als je je daar goed bij voelt.
    EmilyLotus blogde laatst over… Vier jaar samen

  6. Shirah 6 september 2017 / 16:04

    Wat een heftig verhaal. Fijn om te lezen dat je je psychisch wel goed voelt. Hopelijk kun je binnenkort weer ozontherapie krijgen. Ik ga voor je duimen!
    Shirah blogde laatst over… Zentips van de week #30

    • Lisanne 6 september 2017 / 20:52

      Dankjewel!! 🙂

  7. Eveline 6 september 2017 / 16:09

    Wat heftig allemaal. Ik vind jou een ontzettend sterk persoon en ook positief, ondanks alles.
    Liefs,

  8. Marije De Gans 6 september 2017 / 21:12

    Ik heb je steeds zijdelings gevolgd de afgelopen maanden en heb bewondering voor je positieve instelling en hoe eerlijk je je door alle tegenslagen heen worstelt. Meid, ik hoop dat het tij ooit voor je keert en dat je je lichamelijk weer (heel veel) beter mag voelen.
    Hier nu een lieve knuffel en een dikke kus! ❤

  9. Jantine 7 september 2017 / 17:02

    Dank voor je update! Heel heftig allemaal. Sterkte!
    Groetjes,
    Jantine

  10. Jolanda 7 september 2017 / 20:29

    Ik wil je even laten weten dat ik je een onwijs dapper en mooi mens vind! Ik volg je op ig en je blog… ik ken je verder niet maar je laat me soms met beide benen op de grond landen. Door jou leer ik waarderen wat ik heb! Ik hoop echt dat het snel beterder mag gaan met je! Echt respect hoe jij met je ziekte omgaat! Ik moet altijd lachen om je humor in je filmpjes op IG. Grappig mens! Knuffel van mij!

  11. Amber 8 september 2017 / 23:10

    Heeft de Pijnpoli nooit wat anders aangekaart dan afbouwen met medicatie en praten met een psycholoog? Mij lijkt dat namelijk niet de beste optie. Ik heb zelf belachelijke doseringen pijnstillers geslikt toen ik compleet bedlegerig was, maar dat had ik toen gewoon ECHT nodig. Er is toen gelukkig ook geen enkele arts over gevallen, al denk ik dat dat komt omdat ik artsen om me heen had die de situatie echt serieus namen en begrepen. Ik hoor eigenlijk alleen maar ervaringen van lotgenoten dat de pijnpoli artsen doen alsof ze de situatie serieus nemen, maar dat eigenlijk niet doen en voornamelijk voorstellen om af te bouwen met de pijnstillers die ze gebruiken en eventueel een revalidatie traject in te gaan. That’s it! Zo jammer, want bij de Pijnpoli hebben ze best veel mogelijkheden, zoals een zenuwblokkade, behandeling met een TENS apparaat etc. Ik heb zelf nu voornamelijk baat bij Meyers infusen, en daardoor kunnen minderen met pijnstillers. Gelukkig gaat het afbouwen allemaal op eigen tempo en ik ben er nu dus al dik een jaar mee bezig! Hopelijk vind je ook iets wat helpt! Knuffel x

    • Lisanne 9 september 2017 / 15:11

      Ik heb het idee dat ze allemaal een beetje van me af willen omdat ik te ingewikkeld ben. De pijnpoli op zich, daar ben ik welkom (TENS is wel voorgesteld overigens), maar geen enkele arts die mij echt wil behandelen, ze willen het allemaal via de huisarts (die voor een intern revalidatietraject is) doen. Dus… beetje op eigen houtje weer, voor de verandering. Die Meyers infusen, hebben ze die standaard/regulier?

      • Amber 9 september 2017 / 20:55

        Ja Lyme patienten worden over het algemeen vaak afgescheept bij de pijnpoli. Het is een ziekte die te ingewikkeld voor ze is (en waarvan ze meestal denken dat het tussen de oren zit), dus van die patienten willen ze zo snel mogelijk vanaf. Dat terwijl er zoveel behandelmogelijkheden zijn op de pijnpoli.

        In het ziekenhuis werken ze niet met Meyers infusen helaas. Ik heb het door de professor voorgeschreven gekregen en krijg het nu thuis. Ik kan het elke patient aanraden, zoveel patienten hebben er baat bij. Door de Meyers heb ik ook weer een beetje de hoop gekregen dat ik ooit kan afbouwen/stoppen met pijnstillers, iets wat ik een jaar geleden nooit had gedacht!

  12. Farisa 9 september 2017 / 17:04

    Lieve Lisanne

    Ik bewonder je..
    Wat een kracht en doorzettingsvermogen.
    Daar kunnen velen van leren.
    Maar, ik wens je nog veel meer kracht en liefde toe!
    Houdt vol meid♡♡♡

  13. Rosa 18 september 2017 / 09:13

    Dat klinkt als een zware periode. Fijn dat je alsnog mentaal wel goed in je vel zit, doe je goed hoor!

    En wbt de psycholoog: er zijn zeker wel psychologen speciaal voor begrepen (en onbegrepen) klachten. Ze heten medisch psychologen en zijn vaak verbonden aan een ziekenhuis. Ze helpen mensen die psychische klachten krijgen door hun fysieke aandoening en andersom, is hoe mijn medisch psycholoog het kort omschreef. De behandeling wordt geloof ik vergoed op doorverwijzing van je specialist. Ik lees dat jij het nu prettig hebt met jouw psycholoog, maar ik plaats deze info toch, voor de toekomst of een ander die het leest.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *