Een maand geleden schreef ik vol goede hoop een update. Een groot deel daarvan ging over Lopen voor Lyme en dat is ook wel een beetje wat me de afgelopen maand op de been heeft gehouden (op de been houden, lopen voor Lyme, geinig toch?). We gingen het gewoon opnieuw proberen en het zou wel weer goed komen.
Bijengif
Het advies van de arts was de vorige keer terug naar vijf injecties. Ik moet zeggen: ik heb vrijwel de hele maand geen enkele injectie meer kunnen verdragen. Eigenlijk vrijwel helemaal gestopt met bijengif. Afgelopen week weer eentje, maar daar werden we ook niet blij van.
We spraken af om het nog even te proberen met het bijengif, maar volgende maand gaan we naar de arts en dan beslissen we hoe we verder gaan.
Afwijkende bloedwaarden
Foliumzuur en vitamine D waren bizar laag. Daar werd ik wel een beetje verdrietig van, aangezien je vitamine D bijgevuld wordt van goede voeding en veel zonlicht, en dat had ik inderdaad niet gehad. De afgelopen tijd hebben we ons best gedaan om meer naar buiten te gaan en gezonder te eten, maar het is heel lastig. Gelukkig bestaan er ook supplementen, maar het is natuurlijk beter als je lichaam het allemaal zelf doet.
We hebben al aanvragen gedaan bij de gemeente voor hulp, maar de gemeente doet er allemaal heel lang over. Als ze er nog veel langer over doen heb ik geen zorgverleners meer omdat die zélf zorg nodig hebben. Die werken zich kapot! (echt waar hoor, geen gezonde situatie).
Spoedafspraak met de arts
Afgelopen week had ik een telefonische spoedafspraak met de arts omdat het echt helemaal niet ging. Ik ga steeds verder achteruit, ik heb steeds meer medicijnen en pijnstillers nodig om de dagen door te komen. En het bijvullen van mijn tekorten deed ook eerder kwaad dan goed, leek het. We waren een beetje hopeloos. Wisten echt niet meer wat we moeten doen.
Volgende maand gaan we daarheen voor een consult, dan laten we bloed afnemen dat naar Amerika gaat om daar onderzocht te worden. Ik ben al wel uitgebreid getest, maar er waren nog meer tests die de arts nodig vond omdat het zo slecht gaat. Dat gaan we dus volgende maand laten doen en dan bespreken we het een en ander.
Antibiotica via een infuus
Eigenlijk is de eerstvolgende optie van de arts (Paul van Meerendonk) intraveneus antibiotica. Dus: antibiotica door een slangetje (intraveneus betekent letterlijk in een ader). Dat zijn zware kuren, twee keer per week moet je hiervoor naar Amsterdam. En ook niet onbelangrijk: het heeft waarschijnlijk nóg een hoger prijskaartje dan mijn huidige behandeling en alle vaste middelen die daar dan nog bij moeten blijven.. Maar daar mag ik me geen zorgen over maken van mijn ouders (doe ik wel, want ik vind het oprecht vervelend en vraag me af hoeveel verder we nog kunnen gaan).
Iedereen die Lyme heeft die kent IV antibiotica denk ik wel. Het is naar, bij de meeste mensen in het begin extreem en ondraaglijk naar. Vooral bij mensen die al vrij ziek zijn door de Lyme & co-infecties (en de rest van het pretpakket dat daarbij komt aan auto-immuunziekten). Dus daar zie ik een klein beetje erg tegenop, maar ook dit gaat weer voorbij. Na die laatste bijengifinjectie ben ik er wel zo goed als uit: het wordt IV antibiotica. En ik haat dat het nodig is, maar het moet maar.
Nog even geduld (misschien kunnen we toch deze maand al prikken, dat weet ik niet), en dan kunnen ze ook mij aan een infuusje hangen. De arts heeft mijn cocktail alvast samengesteld. Ik blijf het mooi vinden hoe bedreven mijn arts blijft in het steeds weer een juiste richting voor mij zoeken.
Gelukkig is komende maand wel Lopen voor Lyme, ik hoop HEEL hard dat ik er gewoon bij kan zijn. HEEL hard!
Hoe ik eruit zie als ik me niet super voel. Daar maak ik normaal geen foto’s van, hehe. Maar ‘t is zoals het is.
Maar het gaat dus niet zo goed. LYME SUCKS.
Oh wat vind ik het erg voor je, je hebt het zo zwaar! Dan is de Lyme bij mij echt zo niets bij! Ik vins het zo knap dat je ondanks alles je zo inzet voorlopen voor Lyme, super!
Jeetje meisje, wat heftig maar ontzettend knap hoe je je hierdoorheen slaat. Het is niet niets zo’n ontzettende struggle met je gezondheid. Ontzettend knap hoe je je staande houdt en hoe positief je blijft.
Hang in there. Hoop dat er snel een oplossing komt.
Wat erg!! Heel veel sterkte en ik ga voor je duimen dat je bij lopen voor Lyme erbij kan zijn!
Wat moet jij je ziek voelen op die foto. Ik heb echt met je te doen en hoop dat de nieuwe antibiotica kuur je wat beter laat voelen. Belachelijk dat je die kuur (deels) uit eigen zak moet betalen en slecht dat je zo lang op hulpverlening moet wachten. Wat goed dat je ons op de hoogte houdt en bewonderenswaardig hoe je ondanks je ziekte toch nog weet te bloggen. En dat je op je video’s en in je artikelen zoveel plezier en vrolijkheid over weet te brengen. Petje af
KNUF 🙂 balen dat het zo slecht gaat. Ik denk aan je 🙂
Zo heftig! Dit is echt zó balen! Dikke knuffel xx
Ah jeetje Lisanne! Ik wens je heel veel kracht toe!
Jeetje Lisanne 🙁 Zo vreselijk naar… Dat je zo graag wil, maar het niet lukt. Alle respect voor je doorzettingsvermogen.
Oooh Lisanne. 🙁 Heel veel sterkte en heel veel succes! Ik vind het echt mega dapper dat je de IV antibiotica gaat proberen!
Oh lieve Lisanne, wat vind ik het oprecht onwijs naar dat het niet goed gaat. Jeetje, zó rot en oneerlijk voor jou! Heel veel kracht, sterkte en succes gewenst de komende tijd. Ik zal aan je denken! Hopelijk kun je bij lopen voor lyme zijn volgende maand. Liefs!
Heftig. Ik had via snapchat al gemerkt dat het helemaal niet goed ging, dus ik was hier al bang voor. Sterkte de komende tijd!
Aaah meissie, wat naar om te horen dat het zo gaat. Heftig allemaal zeg. Veel sterkte!
Jeetje, wat naar als het niet goed gaat :(. Wat eerlijk en knap van je dat je de foto’s deelt. Erg heftig :(. Hopelijk knap je snel weer wat op, sterkte!
Wat ongelooflijk naar Lisanne! Ik vind je een kanjer en wens je heel veel sterkte en kracht met de volgende behandelingen!
Wat naar om te horen dat het echt niet lekker gaat. Ik hoop dat de nieuwe behandeling je weer een beetje beter laat voelen. Sterkte!!
Meisje toch…. heel veel sterkte met alles.
Wat shit dat het weer slecht gaat zeg.. Ik vind dat je je heel dapper er doorheen slaat. Ik duim voor je dat het infuus niet te zwaar zal zijn!
Jee Lisanne, wat naar en heftig. Toch ontzettend knap dat je ondanks alles toch niet bij de pakken neer gaat zitten. Ik hoop voor je dat de IV-kuur aanslaat en je je snel beter kan voelen. Heel veel succes en sterkte!
Lieve Lisan, wat heftig, maar wat vind ik jou sterk dat je keer op keer weer vecht en opstaat. Ik hoop dat je heel snel weer aan de betere hand bent!
Poeh wat onwijs naar Lisanne! Maar wat onwijs fijn dat de arts zo meedenkt, ik hoop van harte dat de intraveneus antibiotica aan gaat slaan!!
Awh wat vreselijk om te lezen. Heel oneerlijk dit. Ik hoop zo dat je snel opknapt!
Oh wat naar! Ik had zo voor je gehoopt dat het toch weer beter zou gaan met de bijen. Maar ik hoop echt dat de nieuwe behandeling aanslaat en dat je je niet nog zieker gaat voelen erdoor! Heel veel sterkte en beterschap toegewenst! ♡
Jakkes meid, hopelijk knap je snel op!! Beterschap!
Jee wat heftig allemaal!
Ik ben je sinds kort gaan volgen via filmpjes op YouTube… Van daar uit ook op snapchat…
Zie ik ook nog dat je ook nog eens heel dicht bij woont!
Ik wil je enorm veel sterkte wensen!
Ijs en zal een op je site alles gaan terug lezen hoe je er aan bent gekomen enzo! Hou je taai
Zou je die antibiotica kuur wel nemen? Kom je daarvan niet terecht in een vicieuze cirkel? Je kan er ook veel mee stuk maken. Ik volg je nog niet zo lang en kan me voorstellen dat je al alles hebt geprobeerd om de ziekte van Lyme tegen te gaan maar ben je ook bij alternatieve artsen geweest? Anders heb ik nog wel iemand die je kan proberen. Sorry als je dit al eens in je blog vertelt heb….
Ja, dit is bij een alternatieve arts, haha. Behandelingen voor chronische Lyme kunnen vrijwel nooit regulier uitgevoerd worden helaas.
Jeetje wat heftig 🙁 Heel veel sterkte, hopelijk voel je je snel weer beter!
Heel veel sterkte ik denk aan je!
Sterkte meissie. Ik hoop dat lopen voor lyme je zal helpen, en dat deze zware nieuwe behandeling je goed zal doen uiteindelijk.
Jeetje, wat naar dat het zo slecht gaat! Het is een extra domper omdat de bijengif eerst zo goed hielp en je dus hoop gaf, maar je daarna gewoon weer in een donker gat gestort wordt. Bah!
Ik denk wel dat IV antibiotica een hele goede keuze is. Als je het al zo lang hebt en zo ziek bent, kom je er eigenlijk niet onderuit. Je weet dat IV mij uit het donkere gat heeft getrokken en ik hoop van harte dat dit bij jou ook zal gebeuren!
Ik maak me wel een beetje zorgen erom dat je dan 2x per week naar Amsterdam moet. Dit zal in jouw toestand vast heel zwaar zijn voor je en ook voor je ouders die je dan telkens moeten brengen. De voordelen van het infuus zullen vast opwegen tegen de nadelen van het reizen, maar alsnog gaat er veel energie verloren die volgens mij niet per se verloren hoeft te worden. Je kunt antibiotica infusen ook gewoon thuis ondergaan. Dan komt de thuiszorg naar jou toe. Dat lijkt me in jouw geval echt geen overbodige luxe. Het is dan ook zelfs zo dat als je het goed regelt, het (groten)deels vergoed kan worden! Dat scheelt je dan heel veel energie en heel veel geld. Dat geld kan je dan weer in de rest van je behandeling en testen e.d. steken.
Ik snap heel goed dat je ouders zeggen dat jij je niet druk moet maken om het geld en ik snap ook heel goed dat je dat lekker toch wel doet. Het is gewoon een enorme smak met geld en dat moet toch ergens vandaan komen. Op een gegeven moment houdt het op en als het geld ophoudt, dan ook jouw behandeling. Ik ben daarom ook lang bezig geweest met uitzoeken en regelen ondanks dat mijn ouders zeiden dat ik mijn energie moest sparen, maar het is me uiteindelijk wel gelukt om het vergoed te krijgen en dus gewoon aan huis. Ik ken meerdere mensen bij wie dit ook gelukt is. Als je vragen hebt over hoe dat te regelen, mag je me altijd mailen.
Voor nu heel veel sterkte!!
Ja, ik ga kijken of er een manier is waarop we het allemaal thuis kunnen regelen. Maar als dat eerst een tijdje heen en weer naar Amsterdam betekent is dat niet zo heeeel erg. Is fijn om uiteindelijk gewoon thuis te kunnen blijven voor de behandeling!
Ok fijn, ik hoop dat het lukt om het thuis te regelen! Ik zou dan nu wel alvast beginnen met regelen (of je ouders) want dat kan lang duren helaas.
Wat naar dat het bijengif niks meer voor je doet. Ik hoopte dat je er veel aan zou hebben omdat je er in het begin zo enthousiast over was. Hopen dan maar dat een infuus meer voor je doet (of voor langere tijd tenminste, niet kortdurend zoals de bijtjes).
En ik duim met je mee dat je bij Lopen voor Lyme kunt zijn! Verder proberen je rust te pakken en je een beetje te laten verwennen, want dat mag best als je je zo slecht voelt!
Wat heftig allemaal zeg! Ik kan me trouwens wel voorstellen dat je niet zoveel foto’s van slechte momenten maakt.
Wow, wat heftig zeg!! Sterkte voor de komende tijd.. jammer dat het bijengif niks voor je deed, maar geef niet op! 🙂
Heey wat naar zeg!
Heel veel sterkte!!
Hoeso moet je dit eigenlijk zelf betalen?
Daar is toch je zorgverzekering voor?
Stomme vraag misschien, maar vroeg het me af.
Liefs Denise
Niet alle ziektes worden vergoed in een standaard pakket. Zelfs een aanvullend pakket gaat je weinig hoop geven. Je hebt speciale doktoren nodig die je willen behandelen. Aangezien er geen actule goede behandel richtlijn in Nederland, Frankrijk, America is om Lyme te behandelen, zullen de zorgverzekeraars niet snel uitbetalen. Geen behandeling volgens de richtlijn, geen geld. Zo simpel is dat. Wel cru is dat Duitsland, Tjechië, Belgie, er wel richtlijnen voor hebben die Lyme kunnen behandelen. Alleen in het buitenland vergoeden, de zorgverzekeraar het zeker ook niet. Zorgverzekeraar zijn er niet voor de mensen. Die zijn er om hun eigen kas te spekken. Helaas maar waar. Daarnaast mogen ze alleen uitbetalen volgens de geldende wetten en richtlijnen. Dus ben je een Duitser en je leeft in Duitsland wordt je behandeling volledig vergoed. Ben je Nederlander (of Americaan en leef je in America) en leef je in Nederland is de kans zeer klein tot nul dat je een vergoeding zal ontvangen. Zie de Lyme vereniging (NVLP) voor meer informatie.
Wat Remon zegt klopt helaas. Nederland loopt erg achter wat betreft richtlijnen om chronische Lyme te behandelen. Er zijn genoeg onderzoeken die uitwijzen hoe je dit het beste kan doen, maar Nederland wil dit graag zelf onderzoeken. Met andere woorden: het gaat nog jaren duren tot er eindelijk een goede behandeling is tegen chronische Lyme.
En als je dus (goed) behandeld wilt worden voor chronische Lyme moet je dit om deze reden zelf betalen. Heel treurig. Check de Lopen voor Lyme site maar, héél veel mensen die keihard geld nodig hebben om te mogen strijden voor hun gezondheid. Oneerlijk!
Ik kreeg vorig jaar 3 maanden iv ab. Ik was er idd heel erg ziek van, maar ik kan wel ook zeggen dat ik nu, na 15 maanden ab, er wel duidelijk verandering op komst is. Ik kan al zoveel meer… met momenten gaat het natuurlijk ook nog echt niet, maar er is algemeen vooruitgang en dat is het belangrijkste.
Veel succes, wat het ook wordt!
Ik wil je heel veel sterkte toewensen! Wat naar allemaal…
Misschien is dit al vaker gezegd, maar zou je geen Thuiszorg in kunnen schakelen? Niet per se voor de IV AB kuur, maar ook voor de zelfzorg in het algemeen? In de meeste gevallen valt dit onder de basisverzekering en hoef je niet te wachten op reactie van de gemeente. Ik kan me wel voorstellen dat dit een grote inbreuk is op je privacy e.d. en dat het veel extra prikkels geeft.
Het geeft op het moment veel te veel prikkels helaas. Ik heb nu al een teveel aan prikkels, laat staan met verschillende mensen over de vloer. Helaas, zou heel fijn zijn als het wel had gekund!
Lisanne,
als het een vast iemand zou zijn, zou dit dan wel voor je te doen zijn? (hmmm 2x zijn…gaat lekker vandaag met mijn grammatica)…
lfs, monique
Daar zijn we nu naar aan het kijken! Dat is wel mogelijk allemaal, maar gaat via de gemeente errrrrrrg traag, haha.
Oh top! fijn dat je dat in elk geval wel zou kunnen verdragen…ja gemeente is inderdaad niet de allersnelste instantie.
Ontzettend naar om te lezen. Ik hoop dat de IV antibioticum een positief resultaat gaat opleveren. Veel sterkte meid!
Ag wat naar dat het zo rot gaat.
Misschien een goed weetje, je neemt pas vitamine D op uit de zon zodra je schaduw korter is dan jijzelf. In de herfst/winter heeft zon dus voor vit D geen functie. Ook vanuit je voeding krijg je heeeeel weinig vitamine D binnen. Heel veel nederlanders hebben rond deze tijd een tekort. Bijslikken is dus heel belangrijk. Kijk ook eens op http://www.vitamined-forum.nl daar hebben ze mij heel goed geholpen.
Ik hoop dat het niet te erg gaat zijn de AB iv. Sterkte!!
Dankjewel! Mijn vit D is altijd juist bijzonder hoog geweest, vandaar mijn teleurstelling, hehe.
Ah wijfje wat zie je er toch ziek uit op de foto. Ik hoop dat er snel een keer een goed medicijn komt voor deze klote ziekte. Sterkte!
Veel goede moed Lisanne!
Wat vervelend om te horen, ik duim enorm voor je houd vol. Ik ben benieuwd, sterkte!
Jeetje Lisanne, ik dacht juist dat het momenteel redelijk stabiel ging, wat naar joh dat het allemaal zo tegenzit! Ik hoop voor je dat er snel iets gedaan wordt waardoor je je beter voelt en dat het meevalt met de kosten 🙁
Goed dat je ook eens zo’n foto deelt! Dat mensen dit ook eens zien. Ik neem nu ook vitamine D supplementen omdat mijn vitamine D te laag staat, ik weet niet of het echt heel veel doet voor mijn vermoeidheid, maar hij moet sowieso omhoog, dus doen we dat maar. 😉
Ik heb gedoneerd. Normaal doe ik max €5,- maar nu €15,- gedaan.
Ik hoop dat je aan de 10.000 euro komt! Ik duim voor je, voor je beterschap en je doel.
Heeeeel erg bedankt <3
Bah bah en nog eens bah!!!
Eigenlijk gewoon schijt is dit!!! wat een bammer joh!!! echt vind het super naar voor je!! Ik hoop elke dag (nou dat is misschien beetje vaak, maar zeker paar x per week!) dat je in elk geval een paar uur per dag iets leuks en ontspannends (bah, is dit geen woord? vandaag wel!) kan doen. Al is het maar even op de bank zitten en in een flow bladeren…gewoon even paar uur geen pijn, niet rot voelen en gewoon even niets van dat en alles van even bij komen!!! Ik gun het je zo!
Ik blijf duimen dat deze dagen er toch komen…dagen van paar momenten ‘oke voelen’….
heel veel sterkte en heel veel liefs
Sterkte meis!
Is het niet raar dat de arts je antibioticacocktail al heeft vastgesteld voordat je bloed is onderzocht ? Je kunt beter afwachten wat de microbioloog ervan zegt. Die weet precies voor welke bacterie welke specifieke antibiotica nodig is . Anders heb je gevaar van overdosering en kun je onnodig erg ziek worden !
Hij kent al een aantal co-infecties, is al veel onderzocht! Maar voordat we met IV beginnen moeten we wel inderdaad de tests afwachten om te kijken of er nog iets nieuws uit komt 🙂
Wat ongelooflijk shit dat het zo slecht gaat!
Hopelijk komt er verbetering….
Jeutje lisanne, bij zon blog word pas goed duidelijk hoe extreem Lyme kan zijn. Ik was zo blij voor je dat de bijengif zo goed werkte. Vet balen! Succes met de volgende lading onderzoeken en medicijnen!! En ik duim voor je dat je bij lopenvoorlyme kunt zijn! Topper! ?
He bha, wat heftig 🙁 En dat terwijl het (dacht ik) zo goed ging de laatste tijd! Ik vind het erg knap dat je ondanks alle ellende zo vrolijk blijft 🙂 Succes en zet ‘m op!
Ach nee 🙁 Ik was juist zo blij dat het weer beter met je leek te gaan. Hopelijk slaat die nieuwe methode dan aan. Ik heb oneindig veel respect voor je hoe je je er door heen slaat, en dan ook nog je blog bijhouden. Pfffff ik weet niet of ik dat zelf zou kunnen in jouw situatie <3
Veel sterkte en wijsheid Lisanne. Had zo gehoopt dat het bijengif voor altijd alleen maar geweldig bij je zou werken! Begrijp ik het goed dat deze IV ab ook via een alternatieve arts gaat? Betekent dat dat er in NL echt maar zo weinig expertise te vinden is op het gebied van Lyme? Bizar, en verdrietig… Zelf zit ik voor iets heel anders regelmatig aan het infuus en de thuiszorg kan daar een hele grote, fijne rol in spelen zodat je niet honderd keer heen en weer hoeft. Hopelijk valt dat – als je er eenmaal comfortabel genoeg mee bent – ook voor jou te regelen. Keep your head up girl, wie weet is dit wel het begin van je uiteindelijk veel beter voelen!
Ik vind het zo verdrietig voor je. Hele dikke knuffel. Ik hoop dat je je snel beter voelt. <3
Ik zend duizenden zonnestraaltjes naar jou!
beterschap 🙁 hopelijk voel je je snel wat beter
🙁 <3 *knuffel*
Lieve lisanne, misschien kan ik niet zo veel doen maar ik kan je wel sterkte wensen en misschien helpt dat een klein beetje ❤️ ik wens je heel veel sterkte en ik duim voor je! ? xxx Maike
Vind het echt afschuwlijk voor je dat je gronische lime hebt,hoop dat je je door de medicatie die je dan gaat krijgen veel beter gaat voelen!Heel veel sterkte!
Ah meid, wat rot voor je! Ik hoop dat je je snel weer wat beter voelt! Sterkte!
Ah Lisanne wat rot om te lezen zeg dat de bijengif kut ging en dat je weer wat nieuws moet proberen. Ik snap heel goed dat je daar tegenop ziet. Ik hoop echt dat je erbij kunt zijn met lopen voor lyme. Ik heb heel lang nagedacht om mee te lopen, maar ik had die dag eigenlijk al iets anders. Ik zou bijna spijt krijgen nu ik lees dat het weer zo slecht met je gaat. Heel veel succes met je nieuwe behandelingen!
Misschien een stomme vraag, maar kun je er ooit helemaal van genezen? Ik wens echt dat het zoveel beter met je gaat, het lijkt me verschrikkelijk om jong en zo ziek te zijn.