Hi, how’s Lyme? Q&A Hoe is het na de stamcelbehandeling?

Tsja, hoe gaat het nu eigenlijk met mij? De vraag die ik oneindig vaak gesteld krijg. Vooral “of de behandeling heeft gewerkt?”, dat kan ik nog niet zeggen. Wél kan ik je vertellen hoe ik me nu voel. En hoe het de afgelopen tijd gegaan is. En al jullie vragen beantwoorden die op Instagram en Facebook gesteld werden.

Eigenlijk gaat het steeds beter met me. Ik ben nog niet “beter” of zoiets, maar ik ga steeds stapjes vooruit en dat is geweldig! Ik heb jullie vragen hieronder beantwoord. Als je meer wil weten, kun je dat natuurlijk laten weten, dan kan ik dat misschien meenemen in de volgende update!

Blijven die injecties altijd werken of moet je over een tijdje weer injecties?

Ik denk dat je de Thymus injecties bedoelt, die worden gegeven voor de behandeling en de tijd dat je nog in Duitsland bent. Daarna krijg je ze wanneer de vooruitgang wat stagneert, het normale punt daarvoor was 100 dagen na de stamcellen. Bij mij was dat later, dus ben ik nog niet zo lang klaar met de injecties, ook omdat ik maar een injectie per week kon verdragen. Ze zijn om de celdeling te bevorderen, voor zover ik weet (ik ben nog steeds geen arts helaas, haha). Maar het werkt, dus mij hoor je niet klagen. Of ik ze ooit nog zal krijgen weet ik niet, maar ik denk het niet! Het staat, voor zover ik weet, niet op de planning.

Gaat het goed met het eten?

Yes! Na de thymus injecties had ik steeds wat moeite met (bepaald) eten. Nu gaat het een stuk beter! Ik heb steeds meer eetlust en ook gewoon trek in eten (dat heb ik niet altijd, dat hoeft ook niet, maar het is wel een goed teken!). Ik hoef bijna nooit meer een flesje met bijvoeding te nemen, uitzonderingen zijn wanneer ik écht een slechte dag heb of wanneer mijn mond bomvol aften zit.

Waarom heb ik voor Villa Medigrün gekozen en niet voor een andere kliniek zoals Infusio?

Zelf was ik te ziek om dit uit te zoeken, maar mijn ouders hebben heel veel research gedaan. Over het soort stamcellen bijvoorbeeld, Infusio werkt met vetcellen en bij mij zouden bloedcellen beter passen. Dit is voor iedereen verschillend. Verder denk ik dat de keuze voor veel mensen ook een gevoelskwestie is. Ik ben in elk geval heel blij met de keuze, ook nu ik wel zelf research kan doen en me beter kan inlezen. Ik ben heel blij dat ik hetzelfde gevoel had als mijn ouders en meteen akkoord kon gaan toen ze zeiden te denken dat Villa Medigrün het beste bij mij past.

Wat dingen die ik erg fijn vind aan Villa Medigrün:

  • Er wordt erg veel getest, veelal reguliere tests. Je kan daar echt iets mee! Het is heel interessant om dat alles bij elkaar te zien, en juist dat in zijn geheel te behandelen en verbanden te kunnen leggen.
  • Je krijgt een op maat gemaakte behandeling. Iedereen krijgt een andere behandeling afhankelijk van de uitslagen, de eerste twee dagen zijn (meestal) hetzelfde. Zo had ik bijvoorbeeld een mond vol aften toen ik daar aankwam, ik kon niets meer eten. Hierdoor kreeg ik op dag 1 al een een anti-virale behandeling, in plaats van de standaard behandeling voor de eerste dag.
  • Het lieve personeel (die heb je natuurlijk in heel veel klinieken, maar in Medigrün vond ik het heel fijn).
  • De behandeling duurde drie weken. Ik was erg ziek, dus vond het fijn dat het verspreid werd over drie weken. Ook heb ik twee dagen gemist omdat ik veel te ziek was om in de kliniek te komen, bij veel klinieken zou dat erg zijn (dan heb je vaak ‘maar’ twee weken), maar nu voelde ik me alsof ik wat extra tijd had. Toch wat minder druk en minder stress.
  • Oprechte interesse na de behandeling. Als er iets is, is de arts altijd in no time beschikbaar. Juist omdat het wat kleinschaliger is denk ik dat het voor de eigenaar/arts relatief makkelijk is om op zondag toch even snel een mailtje te beantwoorden of een telefoontje te plegen voor een patiënt in nood. Of gewoon met een vraag, dat kan ook.
  • De behandeling is na de drie weken niet voorbij, maar tot op de dag van vandaag is er nog contact en volg ik netjes het behandelplan die ik van Michael heb gekregen.
  • Ik voelde me heel erg thuis in de kliniek, maar dat is persoonlijk. Het is niet super luxe in de kliniek, maar gewoon comfortabel. Voor luxe moeten we naar de spa, haha. Ik wilde 100% focus op gezondheid, daarvoor heb je comfort nodig, maar geen luxe.

Zo kan iedereen met positieve ervaringen natuurlijk een lijstje maken. Er zullen vast ook mensen zijn die Medigrün helemaal niet als prettig hebben ervaren en een andere kliniek absoluut de voorkeur geven.

Welke supplementen slik je nu?

Goede vraag. Ik kan ze uit de keuken pakken, maar zou enkel namen op kunnen noemen, haha. Mijn vader is het contactpersoon en hij heeft de meeste uitleg gekregen over de supplementen. Ze zijn afgestemd op mijn (bloed)waarden en andere tests. Dat verandert steeds, dus mijn supplementen ook.

Dat mijn vader contactpersoon is, ontlast mij heel erg. Ik denk dat ik daardoor veel minder stress heb (gehad) in mijn herstelperiode.

Kom je ooit van de lyme af? Word je ooit helemaal beter?

Dat weet ik niet. Niemand weet het, haha. De tijd zal het ons leren!

Heb je genoeg energie om van de ochtend tot de avond op te zijn of moet je nog even rusten tussendoor?

Ik slaap nog lang, of nouja, ik lig lang in bed, vind ik zelf. Vaak kom ik pas rond twaalf uur uit bed en lig er om twaalf uur weer in. Ook ben ik in de nacht veel wakker, maar slaap vrijwel altijd meer dan 8 uur per nacht (volgens mijn FitBit). In de tijd dat ik wakker ben kan ik vaak gewoon dingen doen. Niet de hele dag hardlopen ofzo, maar het doseren lukt eigenlijk heel goed. En soms niet, maar dan komt het ook weer goed. Ik ga niet bewust overdag op de bank of op bed liggen, maar mijn dagen zijn dus ook korter dan die van de meeste mensen.

Ik lees steeds meer over heractivatie van virussen na stamceltherapie….
Hoe denk jij hierover?

Persoonlijk heb ik het idee dat dit bij mij niet het geval is, maar ik denk dat we dit moeten testen als de vooruitgang stagneert om te kijken of we daar iets mee kunnen!

Weet jij of deze stamcel dezelfde is als bijvoorbeeld voor leukemie of voor ms? Of zit er echt een wezenlijk verschil in?

Er zit een verschil in. Bij MS weet ik niet precies hoe ze het doen, of er ook chemotherapie aan te pas komt en of het eigen beenmerg gebruikt wordt. Voor leukemie word je behandeld met chemotherapie in combinatie met stamcellen van een donor als je het hebt over stamcellen, voor zover ik weet. In mijn stamcelbehandeling werden mijn eigen stamcellen gebruikt en kwam er geen chemotherapie aan te pas.

Hoe kan het dat je (soms?) nog steeds slecht slaapt terwijl je veel actiever bent overdag dan voorheen?

Dit is inderdaad soms het geval. Ik denk dat het vaak stress is, en daardoor krijg ik weer meer stress omdat ik bang ben zieker te worden, en een soort sneeuwbaleffect. Maar heel soms heb ik eigenlijk helemaal geen stress en lig ik toch wakker, geen idee hoe dat komt.

Waarom wordt stamceltherapie niet in Nederland gegeven?

Ik denk vanwege de regels die in Duitsland een stuk soepeler zijn. Lyme, of in elk geval de klachten die ik had, konden niet regulier opgelost, verbeterd, of draaglijk gemaakt worden. In Nederland moet alles erg vaak gedaan zijn en moet er 100% zekerheid zijn dat een behandeling werkt. Zo ver zijn deze behandelingen nog niet, dus kunnen ze in Nederland niet gedaan worden.

Heb je nu ook nog fibromyalgie of hasimoto?
Of was het allemaal te wijten aan Lyme?

Alle symptomen van fibromyalgie kunnen ook bij Lyme horen en aangezien fibromyalgie een syndroom is waar relatief weinig aan te doen is, focus ik me niet meer op die diagnose.

Ik heb de ziekte van Hashimoto, dit is een auto-immuunziekte die is vast te stellen door antistoffen in het bloed te meten. Maar de oorzaak van de ziekte van Hashimoto? Deze ziekte komt vaak voor bij oudere vrouwen, niet bij meisjes van 13. Ik denk persoonlijk dat de tekenbeet en de infectie iets hebben opgewekt wat mijn immuunsysteem helemaal door de war heeft geschopt. Vandaar dat ik daarna ook meer auto-immuunziekten gekregen heb. Klinkt logisch. Ik denk dat het allemaal één oorzaak heeft, maar wat het is en hoe het komt kan ik niet met zekerheid zeggen.

 

8 reacties

  1. Karin 18 augustus 2018 / 11:17

    Dankjewel voor je update. Nee je bent inderdaad nog geen dokter, maar wel een klein beetje inmiddels :-).

  2. Jessica 20 augustus 2018 / 10:07

    De update maakt het inderdaad wat meer begrijpbaar. Jammer dat Nederland zo achterloopt om lyme goed te kunnen behandelen.
    Fijn dat je langzaam weer wat meer kan doen. Een hele ommekeer met hoe het eerst was. Succes met je verdere herstel.
    Jessica blogde laatst over… Favorieten van juni

  3. Ingrid 22 augustus 2018 / 10:29

    Hoe gaat het nu met douchen? Voorheen kon je dat door de uitputting bijna niet

  4. Marianne 23 augustus 2018 / 13:58

    Fijn dat het nu stuk beter met je gaat! Dit is een interessante blog om te lezen en beantwoordt ook mijn andere vragen. Hoop dat het elke dag een stukje beter met je gaat. Je bent een topper en ik respecteer je positiviteit.

  5. Nelly 21 september 2018 / 08:49

    Fijn om te horen dat het beter gaat!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.