Vandaag zette Marjolein van de blog aspoonfulofdork een blogpost online waarin ze precies deze vraag beantwoordt. Kun je een chronische ziekte of beperking accepteren? Haar artikel met haar kijk hierop lees je hier. Mijn visie daarop ligt anders dan die van Marjolein, dus het leek me leuk om met jullie te delen hoe ik hier tegenaan kijk. En ik ben natuurlijk ook heel benieuwd hoe jij dit ziet!
Heeft de grotere vogel een beter leven? Of is zijn leven gewoon anders?
Acceptatie
Misschien is het eerst goed om uit te leggen wat ik versta onder acceptatie. Voor mij is acceptatie het accepteren van de situatie waarin je zit. Inclusief een positieve blik op de toekomst. Niet perse dat het beter wordt, maar wel dat het allemaal op zijn pootjes terecht komt.
Wanneer je je aandoening hebt geaccepteerd dan vecht je niet meer tegen hetgeen dat er al is. Maar dan ben je alleen nog bezig met het leefbaar maken van jouw situatie, zonder dat je in een slachtrofferrol kruipt. Die slachtrofferrol is overigens helemaal niet negatief, dat hoort er gewoon bij. Ik denk dat iedereen die te maken heeft gehad met een heftige verandering in zijn/haar gezondheid weleens gedacht heeft: ‘Waarom ik? Waarom moet dit mij overkomen?’. Maar wanneer je het geaccepteerd hebt, dan voel je je gelukkig niet meer constant zo.
Acceptatie van de situatie vs acceptatie van ziek zijn
Voor mij is er een groot verschil tussen acceptatie van de situatie en het accepteren dat je ziek bent. Voor veel mensen zijn dit twee dingen die samen gaan, ik kan ze zelf heel goed los van elkaar zien.
Acceptatie van ziek zijn
Accepteren dat je ziek bent betekent voor mij dat je je neerlegt bij hoe de situatie nu is en je gaat werken aan externe factoren, gewoon doorgaat met de behandelingen waarmee je bezig bent, maar geen grote veranderingen in je gezondheid meer verwacht.
Zoals jullie weten gaat het op dit moment niet zo denderend met mijn gezondheid, en dit als mijn kwaliteit van leven wil ik niet accepteren. Ik zou het wel kunnen, maar ik weet dat het beter kan dan hoe ik me nu voel, dus waarom zou je je dan neerleggen bij minder kwaliteit van leven?
Accepteren van de situatie
En dit is waar het voor mij allemaal om gaat bij de acceptatie van een chronische ziekte of aandoening die je leven erg beïnvloedt. Ondanks dat je bezig bent met je behandelingen, kun je dit al wel accepteren. De situatie zoals hij nu is. Dat zal voor heel veel mensen lastig zijn, vooral als je nog niet zo lang ziek bent. Maar hoe langer je ziek bent, hoe vaker je situatie zal veranderen (helaas doe je vaak stapjes terug), hoe veerkrachtiger je wordt. Het accepteren van je chronische beperking en situatie ligt in mijn ogen voornamelijk aan de veerkracht die jij als persoon hebt. En dat kun je dus oefenen!
Het accepteren van je situatie zoals hij nu is. Het leefbaar maken van die situaties (bijvoorbeeld minder hooi op je vork nemen) én met een positieve blik richting de toekomst kijken. Dat is een stukje optimisme: wanneer je uit jezelf er vanuit gaat dat het in de toekomst beter zal worden, en niet erger, dan is dat een teken dat je er optimistisch in staat. Dat is belangrijk wanneer het gaat om accepteren.
Dat is natuurlijk anders wanneer je een prognose hebt dat het slechter zal gaan, maar dat is bij aandoeningen als CVS en fibromyalgie niet het geval. In de realiteit gaan mensen gemiddeld gezien wel met de jaren achteruit, maar er zijn ook heel erg veel mensen die zich juist beter gaan voelen door het vinden van passende behandelingen. Bij een minder positieve prognose is dat stukje optimisme een geloof in het idee dat alles op zijn pootjes terecht zal komen.
Je niet vergelijken met anderen
Het accepteren van je situatie is nogal een opgave, dat is logisch. Je leven verandert, en vaak niet een klein beetje. Je doet stapjes terug terwijl alle andere mensen doorgaan.
Daar ligt het pijnpunt van de meeste mensen die hun chronische aandoening nog niet hebben geaccepteerd: alle andere mensen gaan verder, en jij niet, of veel langzamer. Je vriendinnen bereiken bijzondere dingen, en jij niet.
Dat is niet helemaal waar. Mensen die fysiek erg gezond zijn doen ook fysiek erg leuke en grote dingen. Wanneer je fysiek minder gezond bent, dan is dat voor je geest een grote opgave, maar wel eentje waarvan je als persoon heel hard groeit. Jij groeit ook, maar op een andere manier.
Accepteren dat je anders bent is heel belangrijk. En naar mijn idee: hoe ‘normaler’ je leven is, hoe vaker je geconfronteerd wordt met hoe veel meer andere mensen kunnen. Wanneer je bijvoorbeeld naar school gaat, je vriendinnen erg vaak ziet of werkt, dan ga je veel makkelijker met hen vergelijken. Wanneer je daar verder vanaf staat (dat is vaak bij mensen die meer beperkt zijn), hoe makkelijker het wordt om te accepteren dat je anders bent, juist omdat je niet steeds die confrontatie hebt.
Je kan ook geen hond met een kat vergelijken. Het een is niet beter dan het ander, het is gewoon anders.
Je bent als chronisch zieke nooit klaar met accepteren
Wat wel zo is naar mijn idee: je bent nooit klaar met je acceptatieproces. Mensen die chronisch ziek zijn die weten dit wel: bij de meeste aandoeningen verandert je gezondheid constant. En de ‘klap’ qua acceptatie komt steeds wanneer je weer een stapje terug moet doen. Ook wanneer je eerst een paar stappen vooruit hebt gedaan. Het gaat met vallen en opstaan en daar kan je best af en toe flink van balen.
Steeds weer moet je opnieuw accepteren hoe je situatie op dat moment is. En dat is exact hoe je je veerkracht traint. Dat is naar mijn idee iets heel waardevols.
Vind je dit een interessant onderwerp? Dan is het boek Ziekelijk Gelukkig misschien iets voor jou. Ik vind het een bijzonder mooi, behulpzaam boek met veel herkenning. Het is hier op Bol.com te koop voor €18.95.
Dit is hoe ik het zie. Ik weet dat er heel veel mensen zijn die het anders zien en daarom wil ik ook heel graag weten: hoe zie jij dit? Kun je een chronische ziekte of beperking accepteren? Ik denk dus van wel, door middel van het accepteren van je situatie. Maar hoe denk jij erover?
Ik heb even mijn reactie gekopieerd, die ik ook op het blog van marjolein heb gezet:
Ik denk wel dat ik op een punt ben, dat ik mijn ziekte heb geaccepteerd. Pas geleden had ik een gesprek met iemand van een revalidatiecentrum.
Zij vertelde me dat mensen vaak extra stress ervaren van het feit dat ze een ziekte hebben / niet veel kunnen. Ze vinden het vervelend als ze af moeten bellen van een afspraak, ze hebben moeite met het feit dat ze ziek zijn, ze ervaren “stress” als ze iets niet kunnen en het wel willen….
Ik ben dat punt al voorbij. Ik ben blij… blij met mijn leven zoals het nu is en heb geaccepteerd dat mijn ziekte er is.
Natuurlijk ben ik wel eens jaloers op mensen die dingen kunnen die ik niet kan. Natuurlijk heb ik wel eens een baalmoment.
Maar dan kijk ik naar de dingen die ik wel heb:
– ik kan thuis zijn voor mijn kinderen
– ik kan op tijd het eten klaar hebben en dingen regelen die ik normaal gesproken buiten werktijd had moeten doen.
en zo kan ik nog veel dingen opnoemen….
Dit is voor mij acceptatie…..
Ik ben zoals ik ben en leef zoals ik kan….
Dat heb je mooi gezegd. Heel erg knap dat je de voordelen ervan hebt leren zien, da’s heel lastig, maar dus wel mogelijk!
Het proces van acceptatie verloopt heel langzaam en zoals je zegt met vallen en opstaan.
Het nare is dat als je zelf je best doet om het te accepteren en ermee leert te leven, je omgeving het nog lang niet accepteert. Dat maakte het er voor mij in ieder geval niet gemakkelijker op.
Ik heb reuma (Bechterew) en Crohn, maar heb het nooit als chronische ziekte gezien (al weet ik donders goed dat het wel zo is). Ik weet gewoon niet beter. Er zijn eerlijk gezegd ook weinig mensen die het weten, zelfs op mijn blog vertel ik er nooit over. Ik heb het geaccepteerd, ik heb het ook nooit niet geaccepteerd, en ik heb dan ook als groot voorbeeld mijn inmiddels overleden moeder gehad. Die “was ook nooit ziek”, zo sterk, nooit zeuren maar leven en genieten van alles dat wel kan. Ik ben door haar enorm sterk geworden, en ik blijf de dingen doen die ik wil doen, zoals reizen. Ook al verga ik soms van de pijn, en gaat het zeker de laatste weken slecht met mijn gezondheid. Maar ik blijf dingen ondernemen, dan rust ik thuis wel weer uit en doe ik het op pijnstillers. De pijn is er, altijd, en dat heb ik direct geaccepteerd. Heb ook nooit gedacht “waarom ik”, ofzo. Ik ben gewoon heel nuchter denk ik. Al heb ik zeker mijn &^#*@#*&@*# momenten hoor, dan baal ik gewoon dat ik niet kan lopen of zitten of liggen en alles pijn doet.
Lijkt me echt zo moeilijk om te leven met een bepaalde ziekte of aandoening. Ik ben gelukkig heel erg gezond, maarja wie zegt dat dit altijd zo blijft? Ik vind het knap dat mensen die ziek zijn toch positief in het leven kunnen staan en er wat van te maken…
Wat een mooie blog, ik ga hem laten lezen aan een kennis van me die dezelfde ziekte heeft en nog enorm strubbelt!
poeh. Moeilijk. Het geeft me stof tot nadenken. Ik heb een vorm van reuma (artritis psoriatica) een combinatie van ontstekingen in de gewrichten, pezen en spieraanhechtingen en psoriasis.
Ik denk dat er inderdaad verschil zit in het accepteren van de ziekte en van de situatie.
Het feit dat ik nou eenmaal die ziekte heb, heb ik inmiddels geaccepteerd, meestal dan. Op sommige baaldagen na;)
Het feit dat de situatie op dit moment niet zo best is kan ik maar moeilijk accepteren. Ik kan er normaal gesproken goed mee om gaan en kan binnen de grenzen behoorlijk veel. Ik ben vrijwilliger bij een zwemvereniging, werk nog 20 uur en kan op sociaal gebied best veel wanneer ik de juiste keuzes maak.
Maar het verschilt zo enorm per periode. Ik zit nu in een hele slechte periode en dan duurt het altijd weer een tijdje voor ik de nieuwe situatie geaccepteerd heb. De medicijnen doen hun werk niet, ik moet dus steeds nieuwe uitproberen, ik zit al een aantal maand in de ziektewet en kan bijna niks zelf, dat vind ik heel erg en dan kan ik maar moeilijk accepteren dat het nou eenmaal zo is en dat ik dus hulp moet vragen:) Hopelijk komt er gauw weer een betere periode haha!
ik ga de blog van Marjolein ook eens lezen!
21 en zoveel wijsheid. Respect. Ik heb nog een lange weg te gaan…
Ik denk dat het een fors verschil maakt over wat voor aandoening je hebt en wat de maatschappelijke druk is rondom de symptomen die bij die aandoening horen, wat je wel en wat je niet kan. Ik vind het bijvoorbeeld verschrikkelijk bij mij te horen dat ik een ziekte zou zijn. Ik ben niet ziek, ik ben ermee geboren en spreek daarom ook liever van een aandoening (het is me aangedaan, heb geen virus ergens in het leven opgedaan). De acceptatie bij mijn aandoening, wisselt bij mij heel sterk, soms is het prima en nergens last van. Maar soms, meestal onder invloed van externe druk, zit ik er ook even zwaar doorheen en blijft dan ook een tijdje hangen. Ik vind bij symptomen die bij mijn aandoening (Syndroom van Klinefelter) hangen soms wel erg groot, zeker als single van mijn leeftijd is het binnen het daten regelmatig een reden van afwijzing dat ik onvruchtbaar ben. Dit is wel een lastige vorm van acceptatie, juist daar de druk van anderen zo hoog is en anderen mij hierop afvallen. Daarmee word eigen acceptatie ook stukken lastiger gemaakt.
Waar het eigenlijk op neer komt is dat de acceptatie dus enerzijds vanuit jezelf komt, maar anderzijds ook te maken heeft met de druk die je vanuit je omgeving of de maatschappij krijgt en niet altijd vanuit onze eigen ik-zone gevormd kan worden.
Mooi stuk en goed onderwerp! Ik ben zelf niet chronisch ziek, maar helaas wel al best lang bezig met pfeiffer (met het uitgangspunt dat ik uiteindelijk gewoon beter wordt). Accepteren is iets waar bij mij veel tijd over heen is gegaan en wat steeds beter gaat. Toch heb ik af en toe momenten dat ik er weer echt moeite mee heb.
Ik wacht nog op de uitslag, maar ze verwachten ook bij mij dat ik iets chronisch heb. Gelukkig niets ernstigs, maar er komen toch wat veranderingen bij kijken en dus pieker ik nu al over alles wat ik aan moet passen, wat er gaat veranderen in het leven. Dus ik denk dat ik vooral veel moeite ga hebben met het accepteren van de situatie. Gelukkig ben ik wel iemand die als ze klaar is met piekeren zichzelf van de bank schopt en zegt: Nu gaan we er het beste van maken.
Ik ben het eigenlijk wel met jou eens.
Accepteren dat je ziek bent, is lastig, je wordt er contant mee geconfronteerd. Je kan je er wel bij neerleggen, positief denken, positief kijken naar de toekomst, erboven staan en zijn wie je bent.
Accepteer hoe de situatie nu is, leef dag in dag uit.
Ook ik had de blog van Marjolein gelezen en er een reactie achtergelaten. Net zoals Geertje heb ik ‘m gekopieerd en hieronder geplaatst.
Interessante vraag. Ik denk dat er maar weinig mensen zijn die hun chronische ziekte/lichamelijke beperking echt hebben geaccepteerd. Als ik me een poosje lichamelijk beter voel heb ik wel de neiging om te denken dat het leven zo gek nog niet is. Maar op dit moment gaat het slecht en ben ik opnieuw boos en verdrietig.
Ik behoor niet tot de categorie mensen die vinden dat hun ziekte hun ook veel positiefs heeft gebracht en niet terug zouden willen naar hun oude leven. Natuurlijk probeer ik er het beste van te maken. Ik ben me er maar al te goed van bewust dat je dat zelf moet doen. Maar kom niet bij mij aan met het zinnetje ‘kijk naar wat nog wel kan’ want daar ben ik de afgelopen jaren echt allergisch voor geworden.
Ik ben nu bijna vijf jaar ziek en meestal ben ik vrolijk en heb ik zin om leuke dingen te doen, maar als men mij tijdens een serieus gesprek vraagt hoe het werkelijk met me gaat en hoe ik mijn toekomst zie hou ik het zelden droog. Diep van binnen huilt mijn hart en ik ben bang dat dat nooit gaat stoppen.
Het boekje van Janet Bouwmeester heb ik al jaren in mijn bezit. Zonder onaardig te willen zijn, ik kon er niet zo veel mee. Zelf heb ik nog het meest gehad aan mijn mindfulness-coach en de wekelijkse yogalessen.
Lisanne ik hoop van harte dat het met je gezondheid weer snel bergopwaarts gaat, het is je heel erg gegund. Liefs Karin
Marjolein gaf ook al aan dat ze niet zo veel kon met het boek. Ik denk echt dat hij bij je moet passen wil het werken!
Het zinnetje ‘kijk naar wat nog wel kan’ is nogal dubbel. Als iemand dat tegen je zegt zegt diegene namelijk indirect dat je dat niet doet (hij wordt ook weleens tegen mij gezegd, goed bedoeld, maar het komt niet altijd positief over haha). Het werkt denk ik alleen als je het tegen jezelf zegt 🙂
Dankjewel Karin, ik hoop ook dat jij je gauw beter voelt! Het leven is veel leuker wanneer je weer wat extra dingen kan en daar blij mee kan zijn 🙂
Ik ben overigens best trots op mezelf en op hoe ik weet om te gaan met alles, maar als ik terug mocht naar een gezond leven, heel graag! Zelfs al heeft het ziek zijn ook positieve dingen gebracht. Natuurlijk heb je als gezond persoon dan wel andere dingen niet (als ik niet ziek geweest was was had ik bepaalde mentale vaardigheden niet ontwikkeld bijvoorbeeld), maar een ‘gewoon’ gezond leven geeft VEEL meer mogelijkheden. Maarja, de tijd kan niet terug gedraaid, helaas 😛
Dat herken ik hoor Karin van een serieus gesprek vragen hoe het met me gaat dan gaan de waterlanders stromen ben nu 13 maanden ziek Chronische oogziekte met 10 maanden prednison, 35 kilo aangekomen, ik herken mezelf niet in de spiegel, nu godzijdank gestopt met Prednison maar nog wel immuun onderdrukkers en andere medicatie, ik ben snel moe heb overal pijn en zit nu in een revalidatieprogramma gelukkig ook met gesprekken. Veel sterkte!
Je zult wel moeten en vreemd genoeg went het ook en weet je op een gegeven moment niet beter dat het is zoals het is. Kun je wel de rest van je leven in een hoekje zitten janken maar daar schiet je ook niets mee op en verandert je situatie niet en je verpest er je leven alleen mee, beter haal je het maximale uit het leven wat je kan…en ja, ik weet waarover ik praat.
Ik vind dat het niet zo zwart-wit is als dat jij het nu zegt. Ik zal nooit accepteren dat ik ziek ben en dingen niet meer kan, maar ik zit dus alles behalve ‘jankend’ in een hoekje. Ik leer er dus wel mee leven, dat is voor mij iets anders dan accepteren dat ik ziek ben. En ja, er mee leren leven zal ik wél moeten, anders help ik alleen maar mezelf de vernieling in. 🙂
Ik probeer alles uit mijn leven te halen en weiger me inderdaad neer te leggen bij hoe de situatie nu is. Ik begrijp ook niet waarom ik dat ooit wel zou doen. Hoe kan je dagelijkse pijn, in mijn geval, accepteren? Het is toch gewoon kut? Ik focus op wat ik wel kan en op alle stappen vooruit. Maar dat verandert mijn pijn niet. Ik zou werkelijk niet weten hoe dit te accepteren. Ik ben 27 en ben al 17 jaar pijn. Ik heb geleerd om mijn leven leuk te maken, ondanks de pijn en vind niet mijn hele bestaan kut, maar mijn pijn blijft nog steeds zwaar klote.
Ook ik heb een reactie bij Marjolein achtergelaten die hier heb gekopieerd.
Ik kan mij helemaal vinden in de reactie van Geertje. Ook ik heb mijn zieke lijf nu, na jaren, geaccepteerd. Neemt niet weg dat ook ik af en toe baal dat ik niet alles kan. Maar ik focus mij de laatste jaren alleen nog maar op de dingen die ik wel kan. Ik vergelijk mijzelf met mensen die nog minder kunnen en voel mij dan heel dankbaar. Dankbaar voor de kleine dingen die wel lukken. Dat het regelmatig even niet meezit en je beperkingen in de weg zitten is heel moeilijk maar ook gezonde mensen hebben lastige momenten en beperkingen.
Minder verwachtingen hebben en minder streng voor jezelf zijn helpt al een heleboel.
Maar iedereen gaat daar natuurlijk anders mee om en het is een proces van jaren. Accepteren is een rouwproces dat tijd nodig heeft maar uiteindelijk gaat de zon wel weer schijn
Ik vind het knap hoe je ermee om gaat maar denk dat ik het zelf niet zou kunnen. Ik heb behoorlijk wat restschadr overgehouden aan de bevalling van mijn eerste. Ik heb HELLP en eclampsie gehad. Inmiddels opnieuw zwanger en geen idee hoe in hier uit ga komen. Misschien omdat ik niet weet in hoeverre het kan verbeteren, ik blijf vechten. Ik weet dat het nooit meer 100 procent gaat worden en het blijft me frustreren. Misschien niet goed maar voor nu kan en wil ik het niet accepteren. Dan maar over grenzen heen en morgen zien we wel weer.
Acceptatie is soms zo ontzettend lastig. Ik heb mijn beperking al mijn hele leven en weet dus niet beter, maar toch wil ik vaak nog steeds veel meer dan ik eigenlijk kan. Omdat ik niet beter weet, en dus ook geen ‘voor’ en ‘na’ heb, vind ik het soms erg lastig om mijn grenzen aan te houden; iedereen kan iets, en dan vind ik dat ik het ook moet kunnen, want ik heb toch niets??? Ehm jawel dus. Aan de andere kant merk ik dat ik mijn dyspraxie vaak makkelijker accepteer dan mijn man zijn Asperger – wat pas op zijn 21e gediagnosticeerd is – accepteert, omdat ik als kind en tiener veel minder heb hoeven vechten om mee te komen met alle anderen. Dus dat ik niet beter weet is ook wel weer een voordeel.
Ik ben het met je eens dat helemaal accepteren erg zeldzaam en moeilijk is. Maar wat we wel kunnen is ons leven mooi maken voor onszelf, en binnen wat we kunnen.
Ik ben blij dat ik nooit echt in de slachtoffer rol heb gezeten. Als ik eerlijk ben zie ik er het nut ook niet van in, wat wat veranderd er aan de situatie als ik een antwoord heb op de vragen? Helemaal niks. Ik sta dan nog steeds op dezelfde plek.
Soms vergelijk ik mijn situatie wel met anderen, maar dan meer in de zin van; ik had ook verlamd kunnen zijn. Of ik had ook doodziek op bed kunnen liggen (en dan bedoel ik echt doodziek, niet moe zwak en misselijk in de ergste gradatie). Maar ik kan nog steeds lopen (tenzij ik heel erg moe ben maar dan weet ik waardoor het komt), praten en genoeg leuke dingen doen. Dan maar aangepast, maar ik kan het nog steeds. Daarvan geniet ik.
Ik denk dat ik de situatie heb geaccepteerd (vrij snel al), maar dat neemt niet weg dat ik nog steeds fouten maak en te veel doe. Soms is mijn wil zo groot, dat ik over de streep ga en ja dan moet ik daarna weken stappen terug doen. Daar heb ik uiteindelijk wel voor gekozen toen ik teveel ging doen, ik heb op dat moment in ieder geval genoten.
Ik heb vorige maand te horen gekregen dat ik ook Fybromyalgie heb. Al jaren is mijn gezondheid niet goed, maar ik negeerde het. Ik ging dus flink over mijn grenzen heen. Vaak voelde ik de pijn niet eens meer en ik gaf me niet toe aan mijn vermoeidheid. Maar zeker het afgelopen jaar merkte ik dat het lastiger werd. Mijn omgeving ook en ik heb ook meerdere keren gehoord dat ik naar de dokter moest. Maar ik deed dat niet, omdat ik voelde dat er iets niet klopte en ik wilde niet iets ernstigs horen. Maar ook omdat toen ik 23 jaar was voor het laatst naar de dokter was geweest met mijn klachten en er niets gevonden werd en ik de diagnose artralgie kreeg. En de dokters zouden het wel goed hebben toch.
Tot begin dit jaar, toen kon ik niet meer. Mijn lichaam was op en zelfs toen dacht het wel over zou gaan met een paar dagen rusten. Paar dagen werden weken. Toen maar naar de dokter gegaan en uiteindelijk kreeg ik de diagnose.
Voor mij is het accepteren heel erg moeilijk en ik heb nog een lange weg te gaan. Binnenkort start ik met een revalidatietraject. Hopelijk helpt dat mij om een stukje dichter bij het accepteren te komen. Want op dit moment heb ik nog steeds een gevoel dat ik op een dag wakker kan worden en er niets meer aan de hand is.
Ik heb er ook over geblogd, voor een uitgebreidere persoonlijke visie.
Mooi geschreven Lisanne!
Ik denk dat ik ook in die fase zit dat ik accepteer wat ik wel en niet kan. En soms ook bewust grenzen over ga, omdat ik iets niet wil missen. Dan doen we daarna maar een weekje heel erg rustig aan, so be it!
Keuzes maken in wat je wel en niet wilt doen en ervoor zorgen dat je op de langere termijn je lijf zelf niet naar de vernieling helpt; dat is voor mij echt het belangrijkste. Daarnaast is het ook de kunst om op zoek te blijven gaan naar verbeteringen. Welke truucjes kan ik nog meer verzinnen waardoor het niet opvalt dat het fysiek steeds een stapje minder gaat. En soms valt het nu juist wel op dat het niet goed gaat met me, omdat ik eindelijk durf rond te lopen met braces om beide polsen. Hierdoor kan ik weer meer leuke dingen doen!
Interessante vraag. Het zal denk ik voor iedereen verschillend zijn en zoals eerder gezegd ook liggen aan welke aandoening je hebt.
In het geval van coeliakie denk ik dat het voor de mensen die gewoon compleet gezond zijn door het volgen van een glutenvrij dieet gemakkelijker te accepteren is. Dan denk ik niet dat het voelt als een auto-immuunaandoening. Hoe ‘chronisch’ is het dan, als je je niet altijd ziek hoeft te voelen door een dieet als medicijn? Maar goed, ik reken mezelf niet helemaal tot die groep, dus ik kan er natuurlijk niet echt iets over zeggen in dat geval.
Er zijn genoeg coeliakiepatiënten die ondanks een glutenvrij dieet wel (veel) klachten houden: een prikkelbare darm, chronisch vermoeid, het kan van alles zijn. Voor hen lijkt het me (denk ik dan) moeilijker accepteren.
Ik zelf schaar me een beetje tussen deze twee groepen in. Ik merk dat ik heel veel vooruit ben gegaan dus ik ben super blij dat ik het eindelijk weet en de kans heb om me beter te voelen. Maar tegelijkertijd blijven er soms die terugvallen die soms 1.5-2 maanden kunnen duren en heb ik nogsteeds een verschrikkelijk slechte weerstand (elke paar weken flink verkouden met keelpijn). Dan ben ik vaak zo moe en heb ik weer meer klachten zonder echt duidelijke oorzaak (ik kan dan bijvoorbeeld geen dieetfout vinden oid). En ik vind dat extra frustrerend omdat soms gedaan wordt alsof het altijd maar goed hoort te gaan als je eenmaal een glutenvrij dieet volgt terwijl er genoeg mensen met klachten blijven lopen zonder dat de gluten meer de oorzaak kunnen zijn. Er wordt veel mensen als het ware beloofd dat het glutenvrije dieet je klachten binnen no time weg zal vagen (dat gebeurde bij mij in ieder geval en dan is de teleurstelling groot als het niet zo is).
Dus heb ik het geaccepteerd? Ik weet het niet. Als ik een periode heb van vermoeidheid/pijn kan ik daar vaak niet heel goed mee omgaan en maak ik me soms zorgen of ik deze klachten altijd zal overhouden door het feit dat coeliakie pas zo laat ontdekt is bij mij. Ookal merk ik wel dat ik steeds meer de houding krijg van ‘meer dan je best kun je niet doen, het hoort erbij, dus doe maar gewoon een stapje terug en maak je niet te veel zorgen’.
Ik hoop natuurlijk dat m’n weerstand en algehele gezondheid nog blijft verbeteren. En zo niet: dan ben ik al blij met de verbetering in vergelijking met toen ik nog gluten at en echt zo goed als helemaal niks meer kon 2 jaar terug. Of althans, dat probeer ik te zijn en dat lukt op het moment steeds beter. Het klinkt nu volgens mij dramatischer dan het is, want ik ben echt heel dankbaar dat ik me vergeleken met vroeger vaak gewoon helemaal goed voel, maar bij zo’n terugval en bij zo’n verkoudheid elke paar weken baal ik dan vaak gewoon even extra omdat het verschil met je echt gezond voelen zo groot is.
Dat wat je zegt over dat klachtenvrij is eigenlijk precies het zelfde bij de ziekte van Hashimoto (ook een auto-immuun aandoening, maar dan aan de schildklier). Artsen zeggen dat als je goed ingesteld ben op medicijnen, dat je je dan weer helemaal 100% hoort te voelen. Dat was dan ook een feestje toen ik dat hoorde natuurlijk.
Helaas geldt daarvoor hetzelfde: er zijn veel patienten die zich weer de oude voelen, ook veel die nog met erge restklachten rondlopen. Lastiger om aan de buitenwereld uit te leggen daardoor ook natuurlijk.
Logisch trouwens dat je elke keer wanneer het weer minder goed gaat weer baalt. Als dat zo vaak is word je elke keer weer met je neus op de feiten gedrukt, dat maakt het ook niet makkelijker!
Dat is waar toen ik 25 was is bij mij Hasimoto vastgesteld, mijn internist zei als je goed ingesteld ben kan je de hele wereld aan. Nou dat instellen duurde een jaar(geen fijn jaar!) en daarna altijd 40 uur gewerkt en nu 46 nog een chronische oogziekte met restverschijnselen erbij. Nu ongeveer 13 maanden ziek en zit in een emotionele rollercoaster! Loop ik mijn hondje uit te laten met een wandelstok en altijd zonnebril dan stromen ineens de tranen over mijn wangen want dan komt het besef ik zal nooit meer de oude worden, als ik in de spiegel kijk zie ik een vreemde 35 kilo aangekomen door prednison, mijn oog voelt niet van mij. Mijn lijf laat me in de steek krachtverlies en uitval in benen. En heb gelukkig nu ook gesprekken. Wat mijn tip is zoek hulp, kleed je leuk aan en verzorg jezelf zo goed mogelijk (indien mogelijk), dan voel je ook wat prettiger is mijn ervaring. En het allerbelangrijkste luister naar je lijf, ben je moe pak je rust, zorg voor structuur. Op tijd naar bed en op tijd eruit heel belangrijk!
Ik heb het nu wel (zo goed als) geaccepteerd. Maar als mijn vriendinnen bijvoorbeeld wat gaan doen en ik kan niet mee dan blijft dat een pijnlijk moment. Helemaal accepteren kan je ook nooit denk ik.
(Diabetes Type 1) Ik ben het met je eens. Je situatie kan je accepteren, de ziekte zelf zal ik nooit accepteren. Ik weet dat er een dag komt dat ik genezen zal zijn en tot die tijd zal ik daar naar streven. Maar eigenlijk heb ik me al vanaf het begin af aan bij mijn ziekte neer gelegd. Ik noem het ook niet graag een ziekte, ik noem het een levensstijl. Mijn ziekte is niet te vergelijken met die van jou, jij word echt door je ziekte beperkt en ik vind dat ik nog gewoon prima kan doen wat ik wil. Maar laatst ontmoete ik een moeder van een meisje met Diabetes Type 1 dat net iets ouder is dan ik ben. Maar het bleek dat zij niet dingen alleen durft te doen. Met vriendinnen op vakantie durfde ze niet en op kamers gaan al helemaal niet. Er ging echt een deur voor mij open toen, want zo had ik het nog nooit ervaren. Ik heb mijn ziekte nooit als een belemmering in mijn leven ervaren en heb hem al eigenlijk heel snel geaccepteerd als iets wat bij mij hoort en waar ik mee moet leven. En daar ben ik dankbaar voor, want hierdoor kan je veel meer uit je leven halen.
Dit is zo immens lastig, omdat voor iedereen de situatie zo verschilt. Ik heb een ziekte (Hidradenitis) waar nog maar weinig over bekend is. Er zijn geen medicijnen voor behalve antibiotica en verder uitwendige middelen. Er is niets te zeggen over de toekomst vanwege het grillige verloop. De kwaliteit van het leven wordt als slecht ervaren door patiënten met deze aandoening. Voor mijzelf geldt dat het mij psychisch zeer zwaar belast. Dat ik geen recht heb op een uitkering en dus fulltime moet blijven werken (wat niet lukt). Mijn sociale leven ligt eigenlijk volledig plat. De lichamelijke beperkingen en pijn kan ik wel hebben, maar de onzekerheid, het niet kunnen hebben van een sociaal leven, ja, dat drukt zwaar. Of ik dat ooit volledig zal kunnen accepteren? Ik weet het niet….
Ik heb er zelf niet mee te maken, maar kan het me natuurlijk wel indenken. Ik denk dat ik het dan met jou eens ben, je moet er niet telkens tegen blijven vechten, dat is dan je acceptatie. Dat betekent niet dat je het geweldig vindt en er blij om bent, maar je hebt er nou zelf eenmaal geen grip op. En: verander wat je niet accepteren kan, maar accepteer wat je niet veranderen kan.
Mooi gezegd Hester, dat laatste. Eigenlijk precies wat ik met dit artikel wil zeggen!
Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk, maar toch, mooi verwoord 🙂
Wat heb je dit mooi verwoord! Echt heel knap. Ik heb zelf geen ziekte, maar mijn vader is ernstig ziek geweest en hier uiteindelijk aan overleden. Ik was toen 18 jaar en vond het aan de ene kant rustgevend, maar aan de andere kant weer heel moeilijk. Voor buitenstaanders is dat soms lastig om te begrijpen. Ik denk dat ik het nooit echt geaccepteerd heb, maar ik heb me er wel bij neergelegd. De situatie was hoe het was en we konden er alleen maar het beste van maken. Toch blijf je er tegen vechten en wil je het liefst dat hij weer gezond werd.
Super goed onderwerp! Zoiets zet me altijd even weer met beide benen op de grond. Ik ben het grotendeels wel met je eens. Maar of je het kan accepteren ligt vooral aan de persoon. Het is gewoon heel moeilijk en er kunnen zeker wel jaren en jaren overheen gaan. Het gaat met kleine stapjes! Maar ik denk dat het ook ligt aan je mate van positiviteit. Als ik naar mezelf kijk: ik ben eerder negatief dan positief, waardoor ik dingen (vooral als ik zou denken aan een chronische ziekte) heel moeilijk zou kunnen accepteren.
Heel goed onderwerp om over na te denken!
Een beperking accepteren is ziezo moeilijk. Maar ik denk wel dat het eraan ligt aan wat voor beperking je hebt. Ik probeer al jaren mijn beperking te accepteren, maar het lukt niet. Het gaat met vallen en opstaan. Mja je moet er zelf wat van maken, andere doen het niet voor je.
Wow goed geschreven! Accepteren is zo moeilijk… Ik heb nu al 7,5 jaar CRPS en de pijn wordt nog steeds erger. Ik sta op de wachtlijst voor een neurostimulator en dat is mijn allerlaatste hoop… Als dat niet helpt… dan moet ik het wel echt accepteren, dan ben ik ‘out of options’.
JE moet er het beste van maken… maar dit elke dag opnieuw is zwaar!
Toevallig net dat boek thuis geleverd gekregen, ben erg benieuwd! Ik ben ‘pas’ anderhalf jaar ziek en heb veel van die tijd nog met valse hoop rondgelopen, dus heb het idee dat de acceptatie-fase wat dat betreft nog maar net begonnen is. Kan je het accepteren? Dat weet ik niet. Ik hoop het. Ik heb altijd 100% op mijn kop kunnen vertrouwen, en ik merk dat ook dat nu weg is. Mijn persoonlijkheid is veranderd (ik ben bijvoorbeeld sneller boos, sneller van slag, en merk dat ik een stuk materialistischer ben) en al vind ik het lastig om het toe te geven, ik ben heel geleidelijk aan in een depressie beland. Hopelijk brengt dit boek daarin iets positiefs. (En morgen toch maar naar de huisarts voor een doorverwijzing naar een psycholoog. Nooit van mezelf verwacht, maar ach.)
Tja.. Mijn doel is toch echt om het te accepteren. Het verlies te verwerken en de knop uiteindelijk om te zetten. Dit is mijn lijf, nu. Nog steeds hetzelfde lijf dat op 7-jarige leeftijd met haar hoofd op de rand van een bushokje terecht kwam en er een litteken aan over hield; hetzelfde lijf dat door opa heel strak werd ingestopt voor het slapen gaan; hetzelfde lijf dat haar eerste kus beleefde; hetzelfde lijf dat innig knuffelde met mijn reeds overleden beste vriendin — maar toch een beetje anders. Ik wil die herinneringen vasthouden zonder er rouwig om te zijn. Waarom dat nu nog niet lukt? Precies om wat je zegt over jezelf vergelijken, besef ik me nu ik dit lees. Ik vergelijk mezelf met vrienden en collega’s, maar ook met de ik die ik geweest ben, en dat maakt me kwaad. Kortom: referentiekader verleggen. Als dat lukt, moet acceptatie mogelijk zijn.
P.S. Je hebt zo veel voor me betekent de laatste maanden. Dat kan ik volgens mij niet vaak genoeg zeggen, haha.
Ik heb afgelopen 6 maanden een behandeling gehad bij klinisch centrum Eikenboom (psychosomatiek)
en daar heb ik steeds meer geleerd mijn ziekte te accepteren. Ik heb al jaren klachten maar vorig jaar is fibromyalgie en CVS vastgesteld, voor zover dat kan dan.
Ik studeer al een paar jaar niet meer en probeerde de studie in september weer op te pakken. Dat lukte (natuurlijk) niet. Door de therapie heb ik kunnen accepteren dat ik waarschijnlijk nooit meer een fulltime studie/baan vol kan houden. Toen ik dat uiteindelijk heb uitgesproken viel er zo’n last van mijn schouders.
Natuurlijk ben ik nog lang niet klaar met het acceptatieproces, maar het is een begin.
Je hebt denk ik wel een punt dat het makkelijker is om te accepteren wanneer je juist verder weg staat van wat leeftijdsgenoten doen. Toen ik stage liep, met allemaal gezonde mensen om me heen, was het lastig te accepteren dat ik maar de helft kon werken van wat zij deden. Nu is het makkelijker, maar ik moet wel weer aan de bak. Dat wil ik ook graag, maar ik zie op tegen de negatieve vergelijkingen die ik dan ga maken en ik ben best wel bang om overvraagd te worden. Gelukkig heb ik dat zelf in de hand, al is het soms nog behoorlijk moeilijk om mijn grenzen aan te geven. Acceptatie kan wel, het is inderdaad een blijvend proces, waar niemand perfect in is. Maar ja, dat is niet zo gek, want er is überhaupt niemand die perfect is.
Wat een goed artikel, zeker om bij na te denken. Ik heb nu ongeveer 2 jaar chronische hoofdpijn en ik vind het ontzettend lastig om te accepteren. Ik heb denk ik wel de ziekte geaccepteerd aangezien ik weet dat er niks aan gedaan kan worden en ik alleen kan hopen dat het op een gegeven moment overgaat, maar de situatie lukt niet echt. Ik doe op dit moment een studie Grafisch vormgeving wat echt energie vreet, hierdoor heb ik amper een sociaal leven. Elk dingetje, van een dagje naar het strand tot een uurtje bijkletsen met een vriendin, vraagt een reactie en word mijn hoofdpijn erger. Ik weet niet precies hoe ik deze situatie moet accepteren, ik ga 3 van de 5 schooldagen naar school en de overige 2 dagen blijf ik ziek thuis. Het helpt op zich ook niet dat mensen niet beseffen wat het is, ik heb ook vaker te horen gekregen dat ik op een gegeven moment toch wel aan de pijn wen? Maar dit klopt niet, je ziet een chronische ziekte vaak niet van buitenaf en daardoor denken mensen dat het minder erg is en ze houden er dan totaal geen rekening mee.
Wat een mooi artikel en ik ben zeker benieuwd naar het boek. Bij mij is het nog een beetje per dag/week/moment verschillend of ik het accepteer. Ik heb ook mijn hele leven al dezelfde klachten, ben jong geopereerd maar de chronische ziekte is pas een jaar geleden erkend. Dat was fijn en verdrietig tegelijk. Want je hebt duidelijkheid, maar het staat ook zwart op wit… Het afgelopen jaar was zoeken naar de juiste medicatie, maar sinds ik die heb en ik gewend ben geraakt aan de bijwerkingen gaat het echt een stuk beter. Ik voel dat mijn lichaam weer sterker wordt en ik hoop dat ik weer toega naar een klachtenvrije periode. Natuurlijk is het dan makkelijker te accepteren, daarom denk ik dat ik het boek ook ga lezen, om beter om te kunnen gaan met de minder goede perioden. Het waardevolle inzicht dat ik heb gekregen, of hetgeen ik heb geleerd, is voor mezelf kiezen. Daar heb ik blijkbaar een hele serieuze reden voor nodig om dat eindelijk eens te doen, want ik wil altijd doorgaan en doorgaan. Ik denk zelf dat als je bewust omgaat met je ziekte en zoekt naar dingen die voor jou werken dat je uiteindelijk dichter bij jezelf komt te staan en je met meer compassie naar jezelf en je lichaam kan kijken.
Ik kijk over het algemeen heel positief op het leven, maar zag fibromyalgie als een blok aan mijn been. Ik heb het daarom een soort van “beeld” voor mezelf gegeven.
Fibromyalgie is eigenlijk net een vriendin. Een opdringerige, bazige en irritant aanwezige vriendin.
Je weet wel, zo eentje die je er gratis bij krijgt in een vriendengroep en ik dus in mijn leven.
Alleen de pest is dat ik er bij mijn vriendin geen vriendengroep bij kreeg, mijn vrienden gingen weg en alleen zij bleef.
Fi kan er daarbij niet goed tegen als ze haar zin niet krijgt, heel irritant.
Alles moet altijd op haar manier.
Wanneer ik een keertje wil gaan bowlen met vrienden, laat zij al vanaf de 2e bal weten dat ze het er nog steeds niet mee eens is. Vervolgens maakt ze me ook duidelijk beter toch maar de volgende keer naar haar te luisteren, want nu loopt ze 3 dagen lang te mokken.
Het erge is alleen, dat wanneer je toegeeft aan haar, ze je de volgende keer nog minder laat doen.
Ik stuur haar weg met medicijnen en therapieën en toch snapt ze de hint niet.
Iedereen is wel eens chagrijnig en daar heb ik best begrip voor, maar Fi is echt ALTIJD chagrijnig. Met als gevolg dat mijn humeur daar ook niet heel veel beter van wordt.
Ze is eigenlijk net een klein kind, ze wil altijd aandacht en als ze die niet krijgt dan begint ze te zeuren.
Daar wordt ik dan vervolgens hor en dol van.
Ik weet eigenlijk niet eens meer waar ik haar ontmoet heb.
Volgens doktoren is ze een denkbeeldige vriendin, ze bestaat niet en er is niks aan te doen.
Tot dat je zelf ook zo´n vriendin hebt.
Soms ben ik bang dat ze mijn toekomst gaat verpesten met haar irritante gedoe. Ze kost zo veel energie dat ik me niet kan concentreren op school en soms heb ik al van te voren geen zin in iets. Ik weet dan toch al dat Fi gaat zeuren.
Volgens Fi moet ik de hele dag in bed liggen, want alleen dan is ze tevreden, denk ik….
Maar ik vecht terug en laat mijn leven niet lijden door haar!
We gaan samen werken en dat betekent ook dat zij zich soms een beetje aan moet passen.
Zo hoort het ook bij vriendinnen.
En misschien, als we allebei een beetje gewent zijn aan elkaar, kunnen we nog samen gelukkig oud worden ook.
We zullen zien…
Hoi Lisanne,
Wat een mooi stuk heb je geschreven. Er staan een aantal dingen in waar ik echt iets mee kan. B.v. inzien dat jij ook vooruit gaat, terwijl je vriendinnen allerlei leuke dingen doen, alleen jij groeit weer op een ander gebied. En dat je je veerkracht (en geduld) traint door het moeten omgaan met ziekte en dat dat ook heel waardevol is. Dankjewel voor het online plaatsen van je gedachten hierover!
Ik kamp al mijn halve leven met paniek stoornis heel moe etc etc nu ook dwang stoornis erbij . Zat tussen mijn oren dus antidepressiva waar ik helemaal averechts op reageerde. De laatste psychiater gaf eindelijk toe dat ik er niet tegen kon en er waarschijnlijk toch iets lichamelijk zat .wat ik al die tijd al aangaf t is hormonaal. T is begonnen na de geboorte van mijn oudste en werd en kwam weer erger terug tijdens de overgang .nu doorgestuurd naar internist die daar in gespecialiseerd is .maar ondertussen durf je amper nog te hopen
Ik heb allerlei lichamelijke problemen, maar heb het meeste last van mijn posttraumatische dystrofie. Ik heb het al een jaar of 38, maar het was al een jaar of 12 niet zo actief en het ging best goed tot een tandarts een zenuw raakte en ik ook nog een allergische reactie heb gehad op de verdovingsvloeistof, dus nu kan ik niet veel meer, en mijn hele leven vindt nu plaats vanaf een bed. Ik kom 2x per week een half uurtje buiten in mijn elektrische rolstoel en de rest van mijn leven lig ik dus op dat bed. Ik heb goede zorg voor douchen, maar mijn man heeft reuma en heeft dus best moeite om mij te verzorgen. Ondanks dat ik al jaren met gezondheidsproblemen kamp, ik ben eigenlijk nooit gezond geweest, vind ik het leven toch nog wel de moeite waard. Ik zit in een goed huwelijk en heb veel steun aan mijn geloof. Echt accepteren doe ik het nooit want er is zoveel leuks te doen buiten mijn bed, maar ik zit ook niet constant bij de pakken neer, ik borduur en maak kaartjes voor kindjes met kanker en voor mijn vrienden die op 3 na ook niet gezond zijn op een of andere manier, en dat helpt me er wel doorheen. Ik heb best wel problemen met het feit dat ik niet van mijn bed afkan, en door die tandarts kunnen ze me ook geen goede pijnstilling meer bieden, dus het leven is een stuk onaangenamer geworden door die behandeling. Aan de andere kant zijn er ook veel goede dingen uitgekomen. Ik vertrouw op God dat Hij mij hier doorheen haalt en dat Hij weet welke kant ik opmoet. Ik weet wel dat zonder mijn man ik het nu echt niet gered had en enorm zou vereenzamen. Ik dank God op mijn blote knieen dat Hij Charles naar mij heeft gestuurd. Door hem zie ik het leven weer een beetje zitten, al moet ik elke dag wel even slikken als ik weer eens op iemand moet wachten om me te helpen. Mijn geduld wordt aardig op de proef gesteld, maar ook dat heeft weer zijn goede kanten. Ik hoop ooit nog eens iemand te vinden die ook vastzit aan het bed, zodat we samen kunnen praten. Niemand begrijpt je zo goed als iemand die in dezelfde situatie zit.
DAG Mieke,,,
Dank je voor het delen van wat u bezighoudt! Kunt u vertellen hoe u God leerde kennen?
Hoi allemaal ik kan het echt niet accepteren dat ik chronische ziek ben en het gaat ook hard achter uit de laatste tien maanden kan bijna niks meer doen Bij alles verrek ik van de pijn en geestelijk ben ik gewoon op heb een druk gezin waar ik veel van hou maar hun maken mij elke dag anders mee en t word er niet gezelliger op helaas kan iemand mij hier alsjeblieft bij helpen zonder dat er wat gekocht moet worden heb geen geld daarvoor zit aan de oxycodon voor de pijn nog andere voor t pshycisis maar de pijn blijf ik voelen wordt met de dag gekker en de zorg hier in nl is zwaar k@t geen duidelijke diagone s enz en ze rommelen maar aan wie weet raadt mvg Douwe
Jammer dat er geen reaktie s zijn word dus ergens anders zoeke. Helaas
Ik zelf kamp met dystonie. Hoofdtremor en haperende stem. Het is met de jaren verergerd. Ik zou graag een nieuwe relatie vinden maar het beperkt me daarin. Ook naar buiten gaan is moeilijk. Je wordt er voortdurend op aangesproken. Gewoon leven is daarom zo goed als onmogelijk. Zelfs als je het even vergeet heinneren de anderen je er wel aan. Aanvaarden is wel het moeilijkste dat er is.