Lyme update! Hoe gaat het nu?

Het is alweer even geleden dat ik echt een update schreef over hoe het met met gaat. Elke week kun je mijn diary lezen, daarin houd ik jullie wel op de hoogte, maar dat is toch altijd even snel ‘tussen neus en lippen door’. Vandaar vertel ik je uitgebreid hoe het met mij en mijn behandeling tegen de chronische lyme gaat!

lyme-update

Flickr / Viola’s visions

Even terug: hoe zat het ook alweer?

Ik kan me voorstellen dat je misschien niet meer precies weet wat er aan de hand is en hoe het ook alweer zat. In deze blogpost vertelde ik het eerst over mijn diagnose en in deze blogpost legde ik nog even duidelijk uit hoe het precies zit.

In het kort: Op mijn 13e was ik op vakantie en werd ik door een insect gebeten in mijn lip, dat is nu 9,5 jaar geleden. Een paar maanden daarna kwam de vermoeidheid en daarna nog veel meer symptomen: hevige pijnen in mijn hele lijf, slechte concentratie, duizeligheid, extreem hoge hartslag in rust, huiduitslag op meerdere plekken op mijn lichaam (kringen: volgens de huisarts destijds ringworm), last van wegrakingen, tijdelijk het gevoel kwijtraken in mijn ledematen en nog een heleboel andere dingen.

Het was wel duidelijk dat er iets niet klopte. Ik kreeg verschillende diagnoses: De ziekte van Hashimoto, ME, fibromyalgie, epilepsie, glutenintolerantie en een chronisch B12 tekort.

Augustus 2014 kwamen we achter hetgeen dat mijn lijf getriggerd heeft om zo ziek te worden: de Borrelia bacterie. Dat wil zeggen dat de ziekte van lyme in het derde stadium heb, de chronische vorm.

Hoe gaat het met de behandelingen?

Die zijn zwaar. Ze zijn eigenlijk precies zo zwaar als ik kan hebben, want op het moment dat het te zwaar wordt gaan we een beetje minder snel met het opbouwen van de medicijnen.

Ik slik steeds drie weken antibiotica, met vervolgens een stopweek. Dit doe ik nu al sinds augustus. Ondertussen wordt er steeds door mijn arts gekeken hoe het gaat en of we weer iets toe kunnen voegen. Een paar maanden geleden zei ik flink dat het wel te doen was, waarna ik er een extra soort antibiotica (azitromycine) bij kreeg. Dat kon mijn lichaam echt niet aan, dus nu zijn we weer terug naar eentje. Ik slik nu dus alleen minocycline.

Op het moment dat ik die twee verschillende soorten antibiotica nam was het echt overleven voor mij, het was behoorlijk zwaar om de dagen door te komen. En dan moest ik ook nog eten terwijl ik me zo misselijk voelde om die stomme pillen te kunnen nemen, haha. Dat was best een opgave. Uiteindelijk was het niet meer te doen en zijn we dus na die drie weken weer terug gegaan naar alleen de minocycline. Daar doe ik het het best (minst slecht) op.

Nu gaat het een stuk beter! Wel met up’s en down’s, de ene dag voel ik me goed en kan ik lekker naar buiten en samen met mijn ouders eten. De andere dag zit ik de hele dag binnen, ben ik maar een paar uur per dag wakker en kan ik niet samen met mensen eten omdat dat te druk is. Het is alsnog goed te doen omdat ik meestal geen extreme pijn heb, dus ik kan gewoon in rust de dagen doorkomen. Maar dagen met extreme pijn en/of vermoeidheid zijn er ook nog steeds helaas.

Voel je je al beter?

Vergeleken met voordat we begonnen met behandelen voel ik me niet beter, eerder slechter. Maar dat hoort erbij!

Dat zijn Herxheimer reacties en bijwerkingen van de medicijnen.

Wat zijn de vooruitzichten?

Ik ben nu natuurlijk alweer vier maanden bezig met de behandeling, dat is al best een tijdje. Maar ik ga er vanuit dat het nog wel een hele tijd gaat duren voordat ik me beter ga voelen! Ik hoor veel verhalen van mede chronisch lyme patienten die ongeveer even lang onbehandeld zijn geweest als ik dat ze na twee jaar iets van verbetering zijn gaan merken. Ik hoop natuurlijk dat dat bij mijn sneller zal zijn, maar ieder mens is anders dus eigenlijk weten we het gewoon niet, het kan ook zijn dat het langer duurt. Kortom: ik heb nog een heleboel geduld nodig.

Stapje voor stapje komen we er wel!

DELEN:

49 reacties

  1. Kelly Caresse 28 december 2014 / 07:51

    Wat fijn om hier een update over te lezen maar tevens ook heel heftig, wat een moeilijke dagen maak jij door, zeker de mindere dagen. Daar heb ik geen woorden voor 🙁

  2. Karin 28 december 2014 / 08:25

    Lisanne, je verhaal is iedere keer weer heftig voor een buitenstaander als ik. Ik vind het zo knap dat je er steeds weer de moed in blijft houden en de lichtpuntjes van het leven blijft zien. Ik wens je veel gezondheid voor het nieuwe jaar!

  3. Yudeska 28 december 2014 / 09:15

    Oh wat jammer dat het nog niet helemaal beter gaat! Had ik namelijk wel gehoopt toen ik dit artikel opende, maar met geduld kom je er zeker wel. Sterke vrouw ben je dat bewonder ik erg aan je!

  4. Frauke 28 december 2014 / 09:19

    Leuk om nog een keertje een update te krijgen! Ik vind het onwijs interessant. Jammer dat het eigenlijk niet zo veel vooruitgaat (als je misschien zelf had gehoopt) maar het is wel fijn dat er op zich positieve toekomstvooruitzichten zijn! Jammer dat je die andere antibiotica er niet bij kon hebben, denk dat je dan inderdaad de keuze moet maken om toch nog iéts te kunnen doen in de plaats van werkelijk de hele dag ‘strijden’. Iig knap hoe je erin staat! X

  5. Susanne 28 december 2014 / 09:32

    Ik ben altijd benieuwd naar je updates, omdat ik je echt al jaaaren volg en ik het je ook zo gun! Jammer dat het nog niet echt beter gaat maar het vooruitzicht dat het waarschijnlijk beter zal gaan (gebaseerd op ervaringen van anderen) moeten vast wel houvast geven. Ik blijf het ook zo knap vinden hoe je je er doorheen slaat. En altijd op zoek naar lichtpuntjes 😉

  6. Tessa 28 december 2014 / 09:40

    Fijn dat je laat weten hoe het met je gaat. Het klinkt heel heftig, maar toch sta jij er positief voor. Ik vind het knap!

  7. Anita 28 december 2014 / 09:45

    Wat heb jij een kracht meis! Je blog bijhouden, vechten tegen de ziekte en de behandeling, hoe zwaar hij vaak ook is, doorstaan. Mooi om te zien hoe jij steeds weer de lichtpuntjes weet te zien!

  8. Marion 28 december 2014 / 10:22

    Fijn om een update te lezen. Het is nogal wat zeg… Respect voor je hoe je hiermee omgaat en hoe je vertrouwd op jezelf. Heel mooi om te lezen. Ik hoop voor je dat het gewenste resultaat gaat komen. Liefst natuurlijk binnen die twee jaar, maar als het maar komt.

  9. Elize 28 december 2014 / 10:40

    Fijn om even een update te lezen. Goh wat lijkt me dit toch zwaar! Gelukkig is er wel hoop op dat het een keertje beter wordt ookal kan het nog lang duren. Hopelijk komen er meer goede dagen in 2015.

  10. Janine 28 december 2014 / 10:49

    Pff, wat heftig hoor! Ik volgde je verhaal al een tijdje en hoopte eigenlijk dat met het bekend worden van de diagnose dat het een stukje beter zou gaan. Ik hoop echt onwijs dat die antibiotica uiteindelijk resultaat op gaan leveren en dat het een stukje minder erg wordt.

    Wat me nog het meeste bijblijft is dat je toen vertelde dat het zo onwijs lastig is voor artsen om deze diagnose te stellen. Ik blijf het vreemd vinden, we zijn zo ver in de medische wetenschap maar deze diagnose blijft lastig ofzo. Ik begrijp het niet helemaal maar goed.

    Zo op de vooravond van een nieuw jaar wil ik je voor komend jaar toch herstel en beterschap toewensen, stukje bij beetje een verschil voelen en dat je je leven weer terug kan krijgen want ik kan me voorstellen dat als je dagen hebt waarop je alleen maar binnen kan zitten en/of kan slapen dat dat geen fijn gevoel is.

  11. Xaviera 28 december 2014 / 10:49

    Wat fijn dat je hier een update over schrijft en het proces met ons deelt. Ik hoop voor je dat de verbetering in je gezondheid zal komen en dat je over een tijdje weer veel meer kunt doen in het leven dan nu. Ik vind het ontzettend knap dat je ondanks alle pijn en ziekte zo’n grote blog kunt runnen en zo positief blijft. Ik heb veel bewondering voor je!

  12. Yvonne 28 december 2014 / 11:03

    Fijn om een update te lezen. Ik hoop dat je eerder dan die twee jaar verbetering merkt. Want – het lijkt me heel dubbel om je nu slechter te voelen dan voor de behandeling.

  13. Naomi 28 december 2014 / 11:14

    Ik zag op instagram dat je je al niet zo vaak goed voelde. Fijn dat je weer even een update geeft! Je houdt je sterk en dat vind ik heel erg knap van je.

    xx

  14. Eline 28 december 2014 / 11:21

    Pfoe ik doe het je niet na hoor. Wat onwijs pittig! Ik heb een hele persoonlijke vraag, negeer hem gerust als je hem te persoonlijk vind! Ik vraag me namelijk af hoe het voor Tim is, een vriendin die zo ziek is en tot weinig in staat? Lijkt me voor hem ook echt best heel moeilijk af en toe namelijk!

  15. Rosanne 28 december 2014 / 11:22

    Heftig zeg… Ik hoop op een heel spoedig beter vooruitzicht voor jou! Knap dat je er zo open over spreekt steeds.

  16. Jantine 28 december 2014 / 11:52

    Fijn om een wat uitgebreidere update te lezen. Ik hoop natuurlijk ook dat je sneller dan die twee jaar je beter gaat voelen!

  17. overthuis 28 december 2014 / 11:53

    Klinkt behoorlijk pittig! Vooral ook omdat je niet weet hoe lang de behandeling bij jou gaat duren! Hou je taai meid!

  18. Miriam 28 december 2014 / 12:20

    Jeetje zeg, ik kan mij echt niet voorstellen wat het is om op die manier door het leven te gaan. Ik vraag me automatisch ook af: wat als ze eerder hadden ontdekt dat je lyme had? Was het dan ook zover gekomen?…
    Heel veel sterkte en beterschap, dikke respect hoe jij in het leven staat! =)

  19. Deisy 28 december 2014 / 13:00

    Wauw, wat ontzettend ingrijpend op te lezen zeg. Je merkt inderdaad wel eens in je diary dat het iets minder gaat, maar dat je het af en toe zo moeilijk hebt gehad niet. Ik heb dan ook volle respect voor jouw positiviteit. Uiteraard hoop ik op spoedige verbetering of althans meer verlichting en dat de goede dagen weer gaan overheersen. X

  20. Esther Marieke 28 december 2014 / 13:46

    Lief dat je weer even een update met ons deelt! Ik vind het ook nog steeds zo bizar dat de artsen het niet eerder ontdekt hebben.. Het is wel fijn om af en toe te lezen dat je een betere dag hebt en voor de slechte dagen heb je inderdaad geduld nodig. Dat doe je dan ook zo ontzettend knap!!

  21. Renate 28 december 2014 / 13:59

    Het is fijn dat je dit blijft delen, want ik blijf benieuwd of je uiteindelijk je beter gaat voelen – wat natuurlijk te hopen is en het is denk ook fijn om nu een vooruitzicht te hebben dat je je misschien weer goed gaat voelen in de nabije toekomst! Ik wilde me ook laten testen op Lyme, maar dat deden ze eigenlijk nooit bij mijn huisarts helaas. Anyways ik vind het wel heel inspirerend om te zien dat je positief blijft en door blijft gaan, dat inspireert mij ook regelmatig om toch positief te blijven en door te gaan hoe moeilijk dat soms ook is!

  22. Anneleen 28 december 2014 / 14:08

    Fijn dat je dit met ons deelt, zo blijven we een beetje op de hoogte… Lijkt me helemaal niet fijn en ik vind je een heel moedige en sterke vrouw! Ik hoop dat je je snel beter voelt en dat het na een tijd allemaal wat beter mag gaan…want dat verdien je !

  23. MySimplySpecial 28 december 2014 / 14:18

    Ik blijf het mooi vinden hoe positief je hier mee omgaat! Hopelijk gaat het snel beter.

  24. Elsbet | La Vie Pure 28 december 2014 / 14:22

    Het lijkt me zo zwaar om dag in dag uit te moeten leven met die pijn, ik vind het dan ook knap dat je er zo makkelijk over praat en ben er zeker van dat je voor velen een inspiratiebron vormt!

  25. Manja 28 december 2014 / 15:28

    Ik vroeg me ook al af hoe het met je lyme ging, goed om te lezen. Jammer dat je nog niet veel verbetering merkt, maar het is een meer jarenplan. Dus hopelijk kun je volgend jaar een iets positiever update geven 🙂 En ik heb het al eens eerder geopperd, weet niet of je het toen gelezen hebt, dus doe het nog een keertje. (je krijgt vast heel veel tips 😉 Maar probeer reiki eens, en doe dan ook zelf een inwijding zodat je jezelf reiki kunt geven. Zodat je wat meer in balans komt, wat meer energie krijgt. Gewoon als een beetje ondersteuning. Fijne jaarwisseling en ik wens je een 2015 vol positieve energie en gezondheid, dat je stapje voor stapje iets meer kunt doen!

  26. Chris 28 december 2014 / 15:58

    Wat een openhartig verhaal.
    Chronisch ziek zijn is geen feest,ik ben zelf ook chronisch ziek.
    Ik probeer ook altijd het zonnige te zien maar soms lukt dat simpelweg gewoon niet.
    Heerlijk om het dan te kunnen uiten.
    Ik wens je heel veel kracht en een fijne jaarwisseling.
    Groetes Chris

  27. Ruud 28 december 2014 / 16:08

    Wow. Ik wist wel dat je het behoorlijk voor je kiezen had, al bijna 10 jaar. En ook dat je sinds de zomer eindelijk naar iets toe kan werken. Maar het vooruitzicht dat zonder voelbare verbetering nog misschien wel 2 jaar te moeten volhouden… Pfffft. Respect! *knuffelt* X

  28. Berdien 28 december 2014 / 16:08

    Fijn ( nou ja niet echt fijn maar je snapt het) even zo’n update. Azitromycine is inderdaad echt een krengetje;-) Heel knap hoe positief je er in staat!!! Sterkte en let’s kill those borrelia suckers!

  29. Sofie 28 december 2014 / 16:28

    Jeetje, voor een behandeling die misschien pas na twee jaar werkt moet je wel veel geduld hebben! Heb echt diep respect voor je dat je tussendoor ook nog steeds leuke blogjes schrijft.

  30. Annette - Ann Ages Gracefully 28 december 2014 / 16:45

    Fijn dat je af en toe even een update geeft. Ik kan me voorstellen dat het soms enorm frusterend zal zijn. Je hoopt toch dat als je eindelijk de juiste diagnose krijgt dat er ook ‘snel’ een oplossing mogelijk is. Helaas. Maar veel sterkte en ik hoop ook dat je sneller (dan 2 jaar) een verbetering zult zien/voelen.

  31. Simone 28 december 2014 / 16:47

    Fijn om een update te lezen. Maar jeetje, wat moet je hier sterk voor zijn. En dat ben jij! Veel sterkte!

  32. Iris 28 december 2014 / 17:42

    Het is zo oneerlijk als je zieker wordt van wat je beter maakt.

  33. Wendy 28 december 2014 / 18:24

    Leuk dat je een aparte update er over schrijft. Jeetje, wat een heftige strijd is het toch. Gelukkig houd je je goed staande. Sterkte!

  34. Kirsten | Travelaar.nl 28 december 2014 / 18:30

    Jeetje, wat heftig zeg! Ik wist dat het niet helemaal goed gaat met je gezondheid, maar heel eerlijk was het me niet helemaal duidelijk wat er aan de hand was. Dat één insect je je zo kan laten voelen, onvoorstelbaar! Knap hoe je ermee omgaat en inderdaad, hopen op vooruitgang.. Knap hoe je ermee om gaat! Succes en sterkte!

  35. Lifesabout 28 december 2014 / 20:18

    Wow, bikkeltje! Ik hoop zo voor je dat je je snel beter gaat voelen. En dat de dagen dat je je slecht voelt zullen afnemen in frequentie. Ik vind zelf altijd de vraag ‘hoe gaat het’ erg moeilijk, omdat ik altijd wil dat het beter gaat dan dat het werkelijk gaat. Herken je dat? Stapje voor stapje inderdaad, dan kom je er wel. Ik noem het altijd het schildpadden-tempo. You can do it!

  36. Laleh 28 december 2014 / 20:59

    Fijn om weer even te weten hoe het met je gaat, al is dat
    helaas niet goed.
    Mijn dagen zijn zo ongeveer hetzelfde als die van jou.
    Ik zou graag vaker bloggen, maar dat lukt niet.

    X

  37. Eva 28 december 2014 / 21:34

    Jeejtje heftig hoor om dit te lezen! Wel knap dat je alles zo positief blijft inzien. Ik hoop voor jou dat je ook veel sneller dan 2 jaar resultaat ziet. En toch wel een lichtpuntje dat er verbetering komt. Ik gun jou een pijnvrij en energiek leven!

    Liefs,

    Eva

  38. Joanne 28 december 2014 / 21:56

    Ik ben zo blij dat je behandeld wordt en een uitzicht hebt op verbetering! Die herxen zijn wel echt mega stom, maar je slaat je er super doorheen! Die hoop die je hebt is cruciaal om het vol te houden. En het is terecht, je gaat hier echt beter uit komen! Ik heb er heel veel bewondering voor hoe je dit allemaal openbaar deelt en zo anderen helpt. Respect. 🙂
    Keep on kicking Lyme’s ass girl!

  39. Frouckje 28 december 2014 / 23:54

    Heftig hoor, dat je zo ziek bent. Triest dat het zo lang heeft geduurd voordat ze er achter waren wat je ziekte veroorzaakt. Wat een moed en geduld zul jij moeten hebben om dit vol te houden. Sterkte.

  40. Joost 29 december 2014 / 01:51

    Wat erg op te lezen dat het zo lang kan duren. Ik ken je eigenlijk helemaal niet, kom toevallig af en toe op je site terecht. Maar ik vind het toch heel heftig.. Ik hoop dat je een beetje energie vindt de komende tijd. En veel beterschap!

  41. Marlijn 29 december 2014 / 13:44

    Wat fijn, een update! Ben vaak nieuwsgierig of er al enige verbetering te bekennen is, maar helaas. Knap hoe je hiermee om gaat, zo positief! Hopen dat het bij jouw minder lang duurt voor je verbetering merkt. Respect Lisanne! Wens je heel veel sterkte, verbetering en nog steeds zoveel kracht voor 2015!

  42. Petra 29 december 2014 / 14:13

    Heftig. De ziekte, de behandeling. Maar petje af voor hoe je het doorstaat. Ik hoop voor je dat er snel wat verbetering merkbaar is.

  43. Lisa 29 december 2014 / 15:31

    Ik dacht vorige week nog even aan je… dat al die testen steeds negatief waren, ook al had je wel steeds een vermoeden. Zo oneerlijk allemaal. 🙁 Ik hoop heel erg voor je dat 2015 een jaar van verbetering wordt, want dat verdien je. En voor nu vind ik het heel knap hoe je overal mee omgaat. Dikke knuffel!

  44. Angela 29 december 2014 / 21:24

    Is het bij jou nu uiteindelijk helemaal geen fibromyalgie geweest?
    Is het al die tijd al lyme geweest? of was het een combinatie van beide?

    • Lisanneleeft 29 december 2014 / 22:17

      Zeker weten doe je het niet, maar ik ga er vanuit dat de fibro klachten bij mij veroorzaakt werden door Lyme. Ik denk dat dat bij veel meer mensen met fibro zo is, ik denk eigenlijk een bizar hoog percentage, kijkend naar de kennis die ik nu heb! Fibromyalgie is ook maar een syndroom (verzameling van klachten) zonder duidelijke oorzaak. Lyme zou zomaar eens de oorzaak kunnen zijn bij heel erg veel mensen…

      De lyme diagnose verklaart bij mij letterlijk ál mijn klachten, dus het kan bijna niet anders! Bij fibro was dat niet zo en was het vaak veel extremer bij mij dan bij anderen met fibro.

  45. Isabel Cristina 29 december 2014 / 23:58

    Jeetje, ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Het is natuurlijk fijn dat ja na al die jaren weet wat je hebt maar het is wel heel vervelend dat je zo veel last hebt van je medicijnen… Ik vind het knap dat je nog steed heel positief kant zijn, ik wens im ieder geval hee veel UP’s toe voor het nieuwe jaar!

  46. Elke 30 december 2014 / 19:55

    Fijn dat je weer zo’n update schrijft, ik was er wel benieuwd naar. Zo heftig dat je zo lang onderweg kunt zijn met antibiotica, ik hoop echt voor je dat je eerder verbetering zult gaan merken! Hopelijk knap je in 2015 stukje bij beetje op… je weet het natuurlijk nooit van tevoren, maar ik hoop het heel erg voor je!

  47. Hester 30 december 2014 / 21:29

    Goed om te lezen. Lijkt me wel heel heftig hoor, ik bedoel ik werd vannacht al wakker met hoofdpijn en toen vond ik dat ene halfuurtje met pijn al verschrikkelijk. Hopelijk wordt 2015 toch een goed jaar voor je, fijne jaarwisseling! (voor zover je het ‘viert’)

  48. Saar 30 december 2014 / 23:46

    Er is een leven met Lyme, maar daar komen moet een ongelofelijk gevecht zijn. Ik wens je alle moed en kracht toe om er te komen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.