Natuurlijk kent onzichtbaar ziek zijn niet alleen voordelen. Hoewel ik denk dat eruit zien alsof je gezond bent heel erg fijn is, zou ik het af en toe liever anders zien. Het is toch veel makkelijker om een gebroken been te hebben, dan ziet iedereen meteen wat er aan de hand is, nietwaar?
Goed, dat is dus niet het geval. Je ziet niets, helemaal niets. Alleen een gezonde jongedame. Met veel pijn, erge vermoeidheid en het concentratievermogen van een gebakken visje. Maar zolang niemand daar iets van merkt zal het er voor een ander niet zijn.
Het ergste is, zoals je misschien wel verwacht, onbegrip. Bijvoorbeeld als je echt even moet zitten, omdat het echt niet meer gaat. Als je een gebroken been hebt dan staat er wel iemand voor je op in de bus, als je er gezond uit ziet echt niet. Of, als ik eens in m’n rolstoel zit en we bij een stoepje aankomen. Dan moet ik even uitstappen, nou dan kun je lachen hoor. Je hoort mensen bijna denken: he ze kan wel lopen!
Maar dit alles gaat om mensen die mij niet kennen. Als goede vrienden mij constant domme vragen blijven stellen kan ik daar wel een beetje verdrietig van worden. Benieuwd naar een paar voorbeelden?
- ‘Goh, je bent nu al bijna een jaar 18, waarom heb je nu je rijbewijs nog steeds niet?’ – Tsja, nouja… laat duidelijk zijn dat ik niet eens mág autorijden.
- ‘Kun je niet fietsen? Heb je het al eens geprobeerd dan?’
- ‘Waarom kun je wel uitgaan, maar niet ‘s ochtends naar school?’
- ‘Jij haalt alleen maar goede cijfers omdat je meer tijd krijgt.’
- Nadat ik weken ziek ben geweest – ‘Heey Lisanne, heb je lekker gespijbeld?’ – met dit soort opmerkingen kan ik wel dealen, dat doet me niet zo veel want dit is niet het ergste soort, haha.
- ‘Als je zo slim was was je toch niet zo vaak blijven zitten?’
- ‘Misschien moet je gewoon eerder naar je bed gaan? Dat is toch logisch als je moe bent.’
- ‘Je zou gezonder moeten eten en geen alcohol meer drinken, dan voel je je vast niet meer ziek.’
Ik moet zeggen, op deze manier klinkt het allemaal heel gemeen (of niet?). Maar ik voel dat niet meer zo, vaak is het namelijk helemaal niet zo gemeen bedoeld. Maar toch, als ik er echt even doorheen zit en ik krijg ook nog zo’n opmerking dan knapt er wel iets hoor.
Nog een nadeel aan onzichtbaar ziek zijn is dat mensen gauw denken dat je er gewoon geen zin in hebt. Als je meerdere keren achter elkaar niet mee kan met je vriendinnen, dan lijk je zo gauw ongeïnteresseerd. En ik ben alles behalve ongeïnteresseerd, ik ben juist altijd erg enthousiast!
M’n fibromyalgie is niet niets en soms wordt dat wel gedacht. Het is ook geen wereldramp natuurlijk, maar het bepaalt een groot deel van mijn leven. Soms is het frustrerend als zelfs mijn eigen vrienden dit niet snappen of geloven. Ondanks dit alles vind ik de voordelen van onzichtbaar ziek zijn belangrijker dan de nadelen. Nog meer onzichtbaar zieken in de zaal? Wat vinden jullie, meer nadelen of meer voordelen?
Ik denk meer nadelen.
Ik ben zelf ook min of meer onzichtbaar ziek (maar dan psychisch) en ik merk gewoon zoveel onbegrip. Zeker nu iedereen ‘een labeltje’ heeft. Iedereen heeft ADHD of een ASS (autisme spectrum syndroom) dat men denkt dat het verzonnen is.
Ik kan goed functioneren, maar dat is toneelspel. Ik doe sociaal, maar dat is voor mij 10 keer zo hard werken als een normaal mens. Alleen dat zien die mensen die er negatief over zijn, natuurlijk niet. Die denken dat het gewoon aanstellerij is.
Ik zeg altijd zelf: “Ik kan een hoop, maar niet alles.”
Mijn moeder heeft fibromyalgie, dus ik snap je wel een beetje.. Al kan mijn moeder wel autorijden en fietsen.. Naja dat laatste eigenlijk ook niet, alleen als ze écht écht écht niet anders kan…
Meer opmerkingen? “Ik heb ook wel eens pijn in mijn lijf, gewoon even een dagje rustig aan doen en het gaat weer!”
“Je bent nog geen eens 50 en werkt nu al niet meer..!”
Best wel eens pijnlijk, zulke opmerkingen moeten ook niet gemaakt worden als ik in de buurt ben, want ik lust ze rauw..
Ik denk dat er meer nadelen zijn dan voordelen, maar dat is denk ik ook maar net hoe je er zelf mee om kan gaan.
Ik ben een beetje onzichtbaar ziek. Het is zo moeilijk te vergelijken, ik kan me het natuurlijk niet voorstellen hoe het is om fibromyalgie te hebben, om je hele leven ziek te zijn. Maar het onbegrip, dat ken ik heel goed. En het doodmoe opstaan. ‘Je hebt toch niets te klagen, je hebt toch een dak boven je hoofd en voedsel, waarom ben je niet gewoon blij?’ ‘Denk je dat je het moeilijk hebt? Wacht maar tot je ouder bent en moet werken.’ ‘Ach, depressie, dat bestaat niet, dat is gewoon aanstellerij.’ Ik probeer dat soort opmerkingen te negeren, het is gewoon heel moeilijk uit te leggen wat je voelt en als mensen zo willen denken is dat hun probleem, maar zoals je zelf al schrijft: als je er even doorheen zit en iemand moet dan ook nog zo’n opmerking maken, knapt er iets.
Meer nadelen,
Ook om het feit dat niemand het ziet je (welja, ik dan) me beter ga voordoen dan ik me voel. Dan ga je door tot het écht niet meer kan en je wel naar bed moet.
Zeker meer nadelen.
Jeetje, jullie vinden allemaal dat het meer nadelen heeft! Natuurlijk zou ik liever gezond zijn hoor.
Maar of je nou zou kiezen tussen fibromyalgie en bijvoorbeeld je arm eraf. Bij dat laatste word je optimaal aangestaard omdat je er anders uit ziet en krijg je medelijden van veel mensen. Dat lijkt mij nu helemaal niks!
Dan kun je misschien wel meer en is het duidelijk dat je iets hebt, maar ik weet niet. Als ik zou kunnen kiezen zou ik niet weten wat ik zou kiezen. Denk ik…
Tja weet je wat het is. Als mensen het niet aan je kunnen zien, dan nemen ze het niet van je aan. Er zijn ook genoeg ‘artsen’ die er zo mee omgaan waarvan je denkt dat ze beter zouden moeten weten. Ik denk dat er over het algemeen gewoon meer begrip en acceptatie is voor mensen die ‘zichtbaar’ ziek zijn. Want je ziet dan dat er een beperking is.
Ooh en even voor de duidelijkheid ik spreek daarmee geen voorkeur uit dat ik liever zichtbaar of onzichtbaar ziek zou willen zijn. 🙂
Overduidelijk meer nadelen, ik noem mezelf niet ziek maar ik heb een angststoornis -paniekaanvallen- en mensen begrijpen dat ook nooit. Er is een tijd geweest dat ik niet eens meer met het OV durfde en ik heb t overwonnen. Mensen keken mij altijd raar aan als ik een spray pakte die mij rustig maakt. Je kan het niet uitleggen want niemand snapt wat het is. Gelukkig ben ik nu bezig met een pyscholoog en komt het allemaal wel goed, maar merk ik soms dat als ik teveel van mezelf vraag (mentaal) een aanval heel dicht bij kan komen. Ik heb ook nog echt de tik overgehouden om dicht bij n uitgang te zitten en alles wat ik zie noteer ik in mijn hoofd voor als ik een aanval krijg om hem weg te praten. Verder heb ik een hernia gehad, met uitval in mn rechterbeen. Ook dit zie je niet maar ik had er superveel last van, kon niet tillen of lopen en ging dood van de pijn. Op mn werk werd dit superslecht opgevangen en er is een hele tijd lang geroddeld dat ik het had verzonnen omdat ik wel eens een avondje naar de film ging. Dat soort verwijten zijn echt vreselijk. Het autorijden herken ik, ik mocht tijdens de hernia absoluut niet autorijden, ben onderhand 19 en mensen vragen me elke keer waarom ik nog niet klaar ben met autorijden. Ten eerste omdat ik elke keer dat ik mn theorie deed een aanval kreeg of faalangstgevoelens en t elke keer op 1 fout niet redde en omdat het verdomd moeilijk rijden is met maar een goed werkend been. Bah, kortzichtige mensen..
Hmmm, dat zijn inderdaad lastige nadelen.
Ik heb via wikipedia opgezocht wat jou ziekte precies inhoud. Dus als ik het goed gelezen heb, is het een soort spierpijn of zenuwpijn? Niet autorijden of fietsen, is dat omdat je benen dan teveel pijn doen? Ja, ik kan mij daar momenteel geen beeld bij vormen. Ik ken ook niemand die die ziekte heeft. Het is ook daarom dat de mensen in jou omgeving van die vragen stellen. Maar je leert ermee leven, ook al is dat misschien niet leuk om te horen.
Daarom vind ik het ook helemaal niet erg als onbekenden zulke “domme” vragen stellen, die vragen het ook alleen uit belangstelling. En dan kan ik het weer duidelijk uitleggen, om verwarring te voorkomen 🙂
Maar als goede vrienden het vragen doet dat wel zeer hoor!
Maar ik kan niet autorijden omdat ik last heb van wegrakingen (door de pijn en door de extreme vermoeidheid dus last van verlies van bewustzijn). En fietsen kan ik soms wel hoor (elektrisch! :D), maar zelfde verhaal als bij ‘t autorijden, hoewel dat natuurlijk wel veiliger is.
Daarbij is m’n concentratie door de pijn en vermoeidheid zo slecht dat ik heel erg traag reageer en gewoon soms de weg niet op durf uit de angst dat ik mezelf onder een auto rijd… (+ met fietsen natuurlijk ook de fysieke inspanning)
Ja, ik snap het wel! Er zijn maar weinig mensen die begrijpen dat ik al zo lang ziek ben (dysthymie = chronische vorm van depressie). Het is over het algemeen niet te zien, soms zie ik er wel erg moe uit. Dat snapt men ook niet… Depressie is toch je heel somber voelen? Ja, oké, dat ook, maar die met die gevoelens kan ik dealen of verbergen, mijn grootste probleem is de vermoeidheid. Ik loop er nu tegenaan dat werkgevers me niet vertrouwen, denken dat ik lui ben of niks kan (er zit een groot gat in mn cv). Dat dit voor fibromyalgie ook geldt, zie ik bij mn moeder. Die zit nu thuis met een burn out en in eerste instantie werd daar heel slecht op gereageerd. Nu gaat het beter, maar toch merk je vaak een soort van wantrouwen. Ik denk dus dat het meer nadelen heeft, alhoewel ik dat liever niet toegeef. Je wilt niet én ziek én zielig zijn 😉
Het heeft zoals je zelf ook al aangeeft zo zijn voor- en nadelen…
het lijkt me wel moeilijk hoor.. maar gelukkig sta jij er zelf -naar mijn idee- erg positief in, ook al zit het soms tegen;)
xxxx
hey lisanne
ik vind nog steeds dat het soms meer nadelen dan voordelen heeft, maar ik vind het wel pretiig op het moment als ik een goede dag heb wordt ik niet constant aangestaart want mensen zien het niet dan als ik inderaad een slechte dag heb wouw ik soms wel dat mensen het kunnen zien gelukkig heb ik steeds meer famillie en vrienden die het nu wel snap en mij er dus niet constant er op aan wordt gekeken al wel ik ook ooms en tante,s heb die denk dat er na 2 jaar niks meer aan de hand is maar ja die mensen hou je toch altijd he dus ik zie gelukkig wel steeds meer de voor delen , danks jou blog en die anne die nu een tijdschrijft heeft voor mensen met een cronische ziekte/ lichaamlijke klachten , ik heb trouwens zelf constant hoofdpijn 7 dagen/24 uur en ben heel snel moe het cronische vermoeid syndroom is nog niet vast gestelt maar denk zelf wel dat ik het heb
dit is zo herkenbaar.. in de bus of trein sta ik nooit op als er geen plekken zijn en er een ouder iemand binnenkomt, soms krijg ik dan een opmerking naar mijn hoofd geslingerd (van volwassenen die vinden dat studenten op moeten staan of van een ander die wel opstond), ik reageer dan gewoon met ‘ik ben zelf mindervalide’ en laat het daarbij. Toch blijft het naar!
Ik heb het zelf nog niet compleet aanvaard dat ik chronisch pijn heb, dat is nog best een proces, dus ik zie er op het moment nog vooral de nadelen van in. Ik hoop dat ik het op een gegeven moment echt zal kunnen aanvaarden en dat ik dan ook aan voordelen kan gaan denken!
Haha dit is best wel grappig om te lezen, ik heb dat ook wel eens dat ik blij ben dat ik kan zitten ergens maar dat je uit het sociale aspect zou moeten opstaan. Meestal verzamel ik dan al mijn moed en ga evengoed maar staan maar je zou eigenlijk maling moeten hebben aan dat…
Jeetje, het lijkt me vreselijk om levenslang aan zoiets vast te zitten. Zelf heb ik ook zoiets, alleen dan tijdelijk.
Twee jaar geleden begon ik ineens heel moe te worden, in eerste instantie dacht ik dat het moeheid van verdriet was (mijn opa was net overleden). Maar het hield maar niet op. Een half jaar later ging ik naar de dokter om bloed te laten prikken. Ik had pfeiffer gehad. Echt veel kon ik daar niet mee, want ik had dus eigenlijk niks, misschien alleen een nasleep van de pfeiffer.
Omdat ik in mijn eindexamen zat, heb ik zo hard gewerkt (gelukkig wel geslaagd) dat ik me de hele zomervakantie me niet fit heb gevoeld. Maar ik heb al die tijd de moeheid genegeerd.
Na de vakantie moest ik weer naar school, een nieuwe mbo-opleiding. Daar heb ik het twee maanden volgehouden (met steeds een stuk of twee dagen per week niet naar school) en toen ben ik helemaal ingestort en kon ik 6 weken lang de trap bijna niet opkomen.
Dat is nu 3 kwart jaar geleden en ik ben nog steeds niet fit. Shoppen wil nog niet lukken en ik ben blij als ik eens een keer een taart kan bakken (bij wijze van).
De dokter zegt dat het een combinatie is van een nasleep van pfeiffer, toen een burn-out en misschien een lichte depressie.
Hoop echt dat het eens ophoud en dat ik weer gewoon kan voetballen en andere leuke dingen doen.
Ik heb alleen maar meer respect voor jou gekregen! Voor jou is het levenslang. Ik vind je blog echt heel mooi, alles klopt gewoon! Ga zo door.
Meer nadelen.
Ik zeg zo vaak; had ik maar (ipv. fm) een permanent gebroken been, dan snappen mensen je tenminste! door deze kut ziekte loop ik in bij zijn van anderen altijd met een masker op. Voor de buitenwereld ben ik de vrolijke Manon, die toch wel heel vaak dingen niet kan en dat word ‘natuurlijk’ heel raar gevonden, want dan moet ik ook niet zo vrolijk doen als ik ergens wel aanwezig ben. Jammer dat zoveel mensen een bord voor hun kop hebben..
Mensen moet maar eens een dag in mijn schoenen staan, kijken hoe ze dan reageren! ook ik heb een ernstige angstoornis waar weinig begrip voor is, en dat doet zo’n pijn…. Hoop dat zulke mensen zelf nooit zoiets krijgen want dat gun je niemand!
Dit is ook zo herkenbaar! Anderhalf jaar geleden kreeg ik plots ontzettend veel last van mijn rug, maar zo erg dat ik amper nog kon lopen en dat ik moest stoppen met dansen (deed ik bijna 10u per week). In het begin vroeg iedereen dan ook wat er was en was iedereen erg bezorgd, maar nu… Zelfs mijn vrienden weten amper dat er iets mis is met mij! Mensen met wie ik al vijf jaar in de klas zit, vragen doodleuk of ik mee mag gaan zwemmen. Leg dan maar eens voor de vijfduizendste keer uit dat je niet mag zwemmen omdat je ziek bent! Ik zeg dus ook meer nadelen, ik háát het dat mensen altijd vergeten dat ik ziek ben.
Meer nadelen vind ik. (ik ben Chronisch Vermoeid. Ook heb ik astma en het Syndroom van Asperger) Er zitten ook wel voordelen aan hoor. Ik ben een keer in een rolstoel beland en toen werd ik ook wel gek van alle negatieve aandacht.
Maar toch heb ik liever dat. Mensen zijn wel eerder bereid om je te helpen als je iets zichtbaars hebt.
Er is niks frustrerenders dan enorm hard je best te doen om een baan vast te houden, maar uit pure oververmoeidheid (en dan bedoel ik: nog even en ik val flauw!) naar huis te moeten en dan van je baas (die WEET van je Chronische Vermoeidheid) te horen te krijgen “Ja, je bent gewoon wat moe, even doorheen drukken, moeten wij ook”. Op dat moment had ik gewilt dat ik ter plekke flauw was gevallen. Misschien had ik mijn baan dan wel gehouden. Want begrip is er veel meer voor een zichtbare ziekte.
Maar nee, ik was te vaak en te snel ziek. Ik moest maar eerst aan m’n gezondheid werken. Dat Chronische Vermoeidheid (nog?) geen genezing kent, daar konden ze ook niks mee. En ja, ik zit in de WaJong uitkering en ja, ze wisten van mijn ziektebeeld en ja, ik heb een jobcoach.
Inmiddels heb ik bovenstaand verhaaltje al 2 jaar lang achter elkaar meegemaakt. Aankomende tijd gaat het UWV me opnieuw beoordelen. Want je weet, het is niet de maatschappij die zich aan moet passen, het is degene met de ontzichtbare chronische ziekte die zich aan moet passen. Maar dat gaat niet. Dus dan doe je niet mee.
Ook in de kleine dingen zit het hem. Als ik met de bus terug kom van een lange dag en ik kan echt niet meer staan en ik heb een stoel nodig voor de 2 haltes die ik moet… Leg dát maar eens uit aan iemand. Oh en dan moet ik nog van de bushalte naar huis lopen… In tranen van de pure oververmoeidheid en pijn, tas over de grond slepend… Commentaar krijgen van mensen die weten waar ik woon “Goh, moeilijk he? Die laatste paar stappen. Het is 1 straatje! Serieus! Niet zo aanstellen!”
Zoals je ziet ben ik nogal gefrustreerd over dit alles. Maar niet alles is kommer en kwel hoor. Anderzijds is het prettig als ik nieuwe mensen ontmoet. Ze ontmoeten eerst mij, dan pas mijn beperkingen. Is best prettig als ik een serieuze discussie wil voeren.
Eén keer wel een hele leuke ervaring gehad. Ik had een nieuwe collega ontmoet toen ik net een nieuwe baan had (15 uur per week, toch niet volgehouden) en na net 5 minuten met haar gesproken te hebben vroeg ze: “Niet lullig bedoeld, maar heb jij een beperking of zoiets? Want we hebben een heel serieus gesprek, maar het werk gaat je langzaam af. Is een interessant verschil.” Ik zei: “Dat klopt! Ik heb Asperger waar ook een verschil in perfomaal en verbaal IQ zit, en ben Chronisch Vermoeid (ik wist nog niet van mijn astma toen).”
En ze reageerde met: “Zoiets dacht ik al! Niks mis mee hoor, dan neem je lekker de tijd. 🙂 Je doet je werk verder wel goed toch? Dáár gaat het om.”
Soms wilde ik dat ZIJ mijn baas was…
Dus ja, een goede eerste indruk kun je wel maken met een ontzichtbare ziekte. Dat is wel mooi. De tweede indruk kan alleen op 2 manieren worden opgevat. Óf ze snappen dat het ene wel lukt en het andere niet. Óf ze denken dat je je aanstelt, want je ziet er toch gewoon gezond uit en je kon het eerst toch wel?
Het ligt dus ergens ook aan de persoon die je tegenkomt…