De stamcelbehandeling in Villa MediGrün – mijn ervaringen

Hoe is mijn behandeling gegaan? Over de resultaten van de stamcelbehandeling valt nog weinig te zeggen, maar over hoe ik me toen voelde, hoe alles verliep en hoe alles ging kan ik je wel vertellen. Eigenlijk was het mijn bedoeling om dagelijks in mijn dagboekje te schrijven. Je snapt wellicht: dat is niet gelukt. Maar ik kan je wel achteraf laten weten hoe ik de drie weken heb ervaren bij MediGrün.

Dagboek

Het boekje dat ik gebruikte om mijn dagboekje in te schrijven ga ik nog wel bijvullen. In dit boekje ga ik mijn “reis” wel vastleggen. Het is een speciaal boekje. Natuurlijk staat mijn bedrijfsnaam erop, gekregen van de webshop Undercoverlab, zij maken de mooiste gepersonaliseerde spulletjes. Maar tegelijkertijd zegt het ‘Lisanne Leeft’. Dat is waar ik zo graag naartoe wilde! Elke dag nadat we uit de kliniek kwamen ging ik slapen. Vervolgens werd ik even wakker om te eten en was ik daarna misschien een half uurtje wakker. En toen was het tijd om de nacht in te gaan! Ik had dus echt geen tijd en zeker geen energie over om te schrijven, helaas.

Schrik! Beenmergstamcellen?!

Maar even naar het begin:

Nog geen week voordat we begonnen gebeurde er iets (overmacht vanuit het bedrijf dat samenwerkte met Villa MediGrün), waardoor we geen bloedcellen gingen gebruiken op de standaard manier. Bij bloedcellen wordt er enkel bloed afgetapt, de stamcellen wekenlang bewerkt en vermenigvuldigd (buiten het lichaam) en na een aantal weken tijd weer teruggestopt in het lichaam. Niets anders of enger dan wat je elke dag zou krijgen, geprikt met een infuus. Nu werd het anders, we gingen over op beenmergstamcellen. Ik hoorde dat veel mensen er goed over na moesten denken en sommigen zelfs afhaakten.

Persoonlijk denk ik dat ik meteen ja zei omdat ik geen keuze had, mijn lichaam kon niet meer, er moest iets gebeuren. Het was écht mijn laatste kans. Er zijn patiënten die het om die reden uitgesteld hebben, die mogelijkheid had ik echt niet meer.

Waarom mensen het toch wel enger vonden? Ze halen het beenmerg met een grote dikke naald uit je heup terwijl je een roesje krijgt. Dus de narcose is misschien een eng idee, maar ook dat ze met een grote naald door je bot heen gaan om daar vloeistof uit te halen is natuurlijk een vreemd idee. Gelukkig: het klinkt vooral veel heftiger dan het is! Hoe dan ook, we gingen dat gewoon doen.

Toen was ik overigens al begonnen met de thymus injecties. Dit moet ervoor zorgen dat je meer stamcellen in je lichaam hebt. Deze heb ik in de kliniek elke dag gekregen, maar ook thuis kreeg ik ze een paar weken voor vertrek al.

Op weg naar Duitsland

Mijn ouders hebben alles geregeld, praktische details heb ik dus niet. Ze huurden een busje waar mijn spullen in pasten en waar ik lekker op de achterbank kon liggen. Mijn matras: zonder had ik het nooit volgehouden. En mijn rolstoel natuurlijk. En een heleboel kleding, ik had namelijk geen idee wat me te wachten stond! Verder hebben mijn ouders het inpakken gedaan, ik had er geen overzicht over. Zo lang ik mijn telefoon, matras en kussen maar had, was ik gelukkig. Veel meer had ik ook niet nodig, haha. Ook in de weekenden sliep ik, ik ben helaas niet in een stadje of dorpje in de buurt geweest. Stiekem vond ik dat wel jammer, ik weet nog hoe graag ik kerstcadeaus wilde kopen. Enkel Frankfurt ben ik geweest, hoewel dat niet was om te winkelen helaas, maar daar komen we straks op terug.

We reden naar Haus Magnolia. Daar hadden we een fijne benedenverdieping van een familie waarvan de kinderen volwassen, en dus uit huis waren. De dame, Fatana, was heel gastvrij, betrokken en behulpzaam, maar niet op een vervelende manier (ze bemoeide zich niet met ons maar brandde wel een kaarsje voor me, vertelde ze me later) en het was echt een erg prettige plaats om te verblijven. Het voelde al snel als thuis. Hierboven zie je mijn kamertje. Alles was gewoon comfortabel, zeker met mijn eigen spulletjes erbij. Samen met mijn beide ouders.

Mijn moeder, bezig met de normale dingen: gewone medicatie vullen

Net als thuis kon ik bijna niets, dus ik was een beetje bang het niet vol te kunnen houden. Mijn ouders hebben mij onwijs fijn geholpen! We moesten wel elke dag ‘vroeg’ op, ik denk dat ik elke ochtend tot kwart over acht kon slapen. Dat was echt heel heftig voor mij. Maar met de hulp van mijn ouders, de zorg in de kliniek en de fijne verblijfplaatsen was het nog net vol te houden. Op het nippertje. We waren precies op tijd!

Ik kan niet ontkennen dat ik af en toe huilend in de auto zat terug naar ‘huis’, maar dat moest ik er maar voor over hebben. Andere opties waren er niet.

Met Michael zelf, de eigenaar, maar ook het brein achter de behandelingen.

Met Yvon. Deze ligstoelen zijn fijn, maar als je echt goed ziek bent wil je natuurlijk gewoon liggen. Er zijn genoeg kamers waarin je ook kan liggen, dat heb ik op de eerste paar dagen na ook gedaan. Zo hoefde ik ook niet ver naar de wc te lopen.

De behandeling in Villa MediGrün

Inhoudelijk gezien weet ik niet exact wat ik allemaal heb gekregen, maar deze info krijg ik nog. Alle informatie uit bloed-, urine-, ontlastingonderzoek hebben we digitaal en op papier. Dat vind ik een erg fijn idee.

Wel weet ik dat de eerste twee dagen voor iedereen hetzelfde zijn bij MediGrün, grappig genoeg vertelde ik over mijn aften en kreeg ik op dag twee een protocol tegen virussen. Dit was (denk ik) voor een groot deel gelijk aan het standaard protocol, maar toch leuk dat het meteen werd opgepakt. Na twee dagen kwamen de eerste testresultaten binnen en kreeg ik mijn persoonlijke protocol.

Het lichaam ontdoen van zware metalen (chelatie) stond meerdere keren op het programma. Gek genoeg heb ik me één dag erg goed gevoeld: na de eerste chelatie (terwijl de goede stoffen, die ook weggehaald werden, nog niet eens aangevuld waren!). Die middag heb ik thuis een uurtje Sims kunnen spelen op mijn laptop, haha. Toen was ik weer uitgeput. Maar even Simsen was een leuke afwisseling!

Ondertussen bleven er maar resultaten binnen druppelen door de weken en kreeg ik dagelijks mijn infusen, supplementen en andere derrie die ik niet eens een supplement wil noemen. Er was een drankje (2 liter per dag) dat écht vies was, haha. Ik kan inmiddels veel hebben, maar dit was wel hardcore! Je ging er ook heel erg van stinken doordat het via de huid het lichaam weer verlaat. Maar blijkbaar helpt het, anders geven ze het niet. Ze zitten zelf ook niet voor hun plezier in de stank… volgens mijn ouders was het verschrikkelijk, zelf merkte ik het niet zo heel erg gelukkig.

Elke dag weer heen… liggen… wachten… heel blij zijn wanneer je naar huis mag en dan heerlijk gaan slapen. En dat opnieuw, elke dag weer. Op sommige dagen was ik thuis erg ziek, maar meestal gewoon heel erg moe. Verder heb ik twee dagen moeten missen vanwege de pijn en uitputting. Gelukkig kan dat gewoon, aangezien je er drie weken bent! Ik denk niet dat je meer dagen moet missen, maar twee daagjes missen kon gelukkig.

Naast het persoonlijke protocol, bepaalde dingen die mijn lichaam heel goed verdroeg, een aantal dingen waarvan ik juist erg ziek werd, werd er ook erg goed gezorgd. We waren met twee patiënten in de kliniek, ik was samen met Joel, die uit Australië naar Duitsland kwam kwam. De beste keuze voor een kliniek was hier, in zijn ogen (hij kon soms nog erg goed lezen, erg slimme jongeman merkte je al gauw aan hem). Voor mij een geruststelling, zo veel research als hij heb ik niet kunnen doen, haha. Hoe dan ook, we waren dus met twee, maar er waren ook vrijwel altijd twee artsen aanwezig. We hadden beiden gewoon een persoonlijke arts elke dag, haha. Naast Michael Wittstadt en Yvon was er ook Elke. Geen medische dingen, maar gewoon heel veel liefde, zorg en gezelligheid. Een deken, een andere kamer, een warmere verwarming, de lampen uit, de muziek uit, iets te eten, het maakte niet uit, Elke regelde het.

Hoe Villa Medigrun eruit ziet. De behandelingen vinden plaats op de eerste verdieping.

De dag van de stamcellen

Vrijdag in week twee werd het beenmerg uit mijn heup gehaald en weer teruggestopt. Dit was in een andere kliniek in Frankfurt, MediGrün zit zelf in een dorpje vlakbij Darmstadt. Een uurtje rijden ongeveer, dat was te doen. Het was een bijzondere dag. Vanwege persoonlijke omstandigheden was Michael Wittstadt er zelf niet bij maar ging Elke mee. Maar zoals ik al zei: Elke regelt het wel!

Wij waren de eerste patiënten van MediGrün die deze ingreep ondergingen, dus dat was even spannend. Ik ging als eerste de OK in en voor ik het wist was ik weer terug en was het gebeurd. Het meest pijnlijke? De injectie van de anesthesist, hahaha. Dat vertelde ik aan Joel (die kwam ik tegen toen ik net klaar was), hij geloofde me niet, maar gaf me achteraf gelijk. Bij ons ging het allemaal soepel, we hadden geen last van de ‘narcose’.

Er waren nog wel wat beginnersfoutjes die dag, maar dat was niet zo verschrikkelijk. Dit zijn verbeterpunten die meegenomen voor de volgende keer. Het is ook wel fijn om daar onderdeel van te zijn geweest. Voor volgende patiënten wordt het comfortabeler dan het voor ons was, ik merkte dat dat voor MediGrün ook erg belangrijk was. Ze wilden alles weten.

Joel en ik hadden beiden erg veel stamcellen in onze heup zitten, bij mij kwam er 220 ml uit. Uit mijn heup! Gek he? Dat zouden ongeveer 20 miljoen stamcellen zijn, top! Doordat we zo veel vloeistof te verwerken hadden werd het een extra lange dag, rond 7 uur waren we pas klaar. Ook daar zit een van de verbeterpunten overigens. Ik had geluk dat het ging die dag, maar als je een slechte dag hebt, dan houd je dat natuurlijk niet vol. Daar gaan ze iets aan doen, begreep ik.

Aan het eind van de dag waren we allemaal zo blij. We hadden gehad waarvoor we kwamen! En allemaal zo moe dat we emotioneel werden, het was een bijzondere dag.

De wond

Het wondje in mijn heup (ze gaan met een grote naald in je heup en hechten de boel daarna) deed nog twee dagen zeer, maar ik kon er goed mee slapen. Na een tot twee dagen kon het drukverband eraf, en dat zat al een stuk beter. Er bleek een niet-oplosbare hechting in te zitten, dat was wederom een foutje… dus de hechting hebben we er zelf uit gehaald in Nederland. Dat ging erg gemakkelijk, dus was geen probleem, maar het is toch wel handig om te weten, haha. Nu, een maand later, stelt het niet veel meer voor. Het is gewoon een mini wondje, het doet geen pijn.

Opgelucht en gelukkig

Daarna nog een week behandeling. Dat was ook erg hard nodig in verband met testresultaten die nog steeds binnenkwamen. De standaard infusen met glutation, meyers infusen, iets tegen EBV, magnesium, dat soort dingen. De laatste week kreeg ik geen B-vitaminen meer omdat mijn cobalt erg hoog was. Dit komt doordat ik B12 niet opneem en B12 moet injecteren. Ik heb nu de meest natuurlijke soort nodig, blijkbaar is deze in Nederland te krijgen! Gelukkig maar.

En daarnaast: nog heel erg veel supplementen. Deze neem ik nu nog steeds. Bij het wakker worden, voor het ontbijt, tijdens het ontbijt, na het ontbijt, en zo eigenlijk bij iedere maaltijd. En dan weer ’s avonds voor het slapen. De hele dag draait zo’n beetje om supplementen.

Na drie weken waren we moe, ik was helemaal op. Ik kon niet meer. Geen naald meer zien. Elke dag meerdere keren geprikt worden is in het begin niet erg, maar het wordt steeds erger, vooral als je aderen aan het eind ook nog vervelend gaan doen van het vele prikken. En die thymus injecties altijd aan het eind van de dag… precies op het juiste moment waren we klaar! Het is niet te omschrijven hoe dat voelt. Opgelucht en gelukkig zijn denk ik de juiste woorden.

De drie medewerkers die er vrijwel altijd waren. Heel erg fijne mensen om door behandeld te worden.

Het personeel van MediGrün

Ik had me geen fijnere mensen kunnen voorstellen om behandeld door te worden. Rustige en lieve mensen zijn het. Maar vooral kundige mensen, het gevoel dat je op de juiste plek bent voor de juiste behandeling is cruciaal. Bij het weggaan kregen we allemaal een dikke knuffel, zelfs de kliniek voelde als thuis, het voelde dus een beetje als afscheid nemen van thuis. En tegelijkertijd terug  naar huis gaan.

Hoe het echt voelde vind ik lastig te omschrijven. Ik wilde de blogpost nog iets persoonlijker maken, maar eigenlijk is alles voorbij gegaan in een roes. Sommige dagen voelden als een week, anderen waren zo voorbij. Aan het eind voelde Haus Magnolia als thuis, maar toen ik weer thuis was was dat meteen opnieuw het fijnste plekje op aarde. Ik heb het gevoel dat ik het niet helemaal bewust heb meegemaakt, meer op een soort ‘survivalmode’. Maar het is gelukt!

Aan het begin vond ik het doodeng, ik was zo bang dat ik de dagen niet aan zou kunnen. Doodsbang dat ik niet levend terug zou komen. Gelukkig ging het nét, met wat afwezige dagen. Dat hadden ze nog niet eerder meegemaakt, maar het was niet erg. Ik voelde me ontzettend gesteund door jullie. Of nouja, iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt en door alle lieve berichtjes die ik heb gehad natuurlijk. De definitieve resultaten zijn er nog niet, maar ik wil je toch heel erg bedanken als je aan me gedacht hebt, me een berichtje gestuurd hebt of zelfs iets gedoneerd hebt. Dankjewel!

DELEN:

16 reacties

  1. Lieke van Veen 30 januari 2018 / 00:51

    Dit moeten drie hele heftige weken zijn geweest. Ik kan me goed voorstellen dat je heel erg bang bent geweest dat je het niet zou overleven. Je bent echt een topper.
    Ik hoop nog steeds met je mee dat je na 12 jaar eindelijk weer je leven terug krijgt.
    Lieke van Veen blogde laatst over… Wat heb ik gekregen voor echte post is cool 4.0 ?

  2. Forever38.com (Vera) 30 januari 2018 / 09:50

    Wat een verhaal, ik heb het met volle aandacht gelezen. Ik hoop oprecht dat deze behandeling z’n doel zal hebben. Is dat overigens volledige genezing, of zul je altijd last blijven houden van restverschijnselen van al die jaren Lyme ? Voor nu : veel kracht en sterkte toegewenst
    Forever38.com (Vera) blogde laatst over… Meehaken aan de Grootste Gehaakte Deken van de Wereld

  3. Josephine 30 januari 2018 / 10:34

    Wow, wat een rollercoaster! Heel knap dat je dit hebt volgehouden, ookal snap ik dat je geen keus had. Het klinkt heel heftig allemaal. Vooral het oneindige prikken lijkt me heel naar. Maar ik hoop ontzettend dat je goede resultaten zult boeken! Bedankt voor de update. 🙂
    Josephine blogde laatst over… Uitslag winactie en nog even een kerstliedje!

  4. Charel 30 januari 2018 / 19:39

    Bijzonder verhaal Lisanne, net je video gekeken. Je ziet er echt heel anders uit, je kijkt anders uit je ogen. <3

  5. Charlotte 30 januari 2018 / 20:07

    Heey lieve lieve Lisanne,
    Wat ben ik ontzettend trots op je! Je hebt het gedaan, jij enorme knappe vechter!! Na je al jaren gevolgd te hebben als voornamelijk stille kijker, heb ik de afgelopen weken alles gevolgd via facebook, instagram, je blog en ik heb net ook je video op youtube bekeken. Ik ben zo blij voor je, zo blij om je weer te zien. Tranen van blijdschap hier! Ik heb heel erg aan je gedacht steeds, en ik ben zo blij dat het beter met je gaat! Je ziet er zo veel rustiger uit, alsof je lichaam eindelijk meer rust heeft. En hoe je daar gewoon rechtop op de bank zit in de video met allemaal prikkels om je heen, en hoe helder je het verhaal vertelt. Je hebt het zo enorm verdiend! Ik gun je al het geluk van de wereld. Dat al jouw dromen uit mogen komen en je nu echt weer kan gaan leven, en kan genieten van alle mooie dingen! ♡
    Ik denk dat je een voorbeeld bent voor veel mensen. Jouw doorzettingsvermogen en natuurlijk de kracht van jouw ouders en alle mensen die dicht bij je staan zijn bewonderingswaardig! Je bent in ieder geval een voorbeeld voor mij. Ik ben zelf ook (chronisch) ziek en je geeft me hoop dat ik me ook beter ga voelen, zolang ik daar maar hard voor blijf vechten. Dankjewel hiervoor!
    Dikke knuffel van Charlotte.

  6. Jessica 5 februari 2018 / 18:07

    Wat een heftige behandeling moet het geweest zijn voor je. Dan voelt thuiskomen ook echt als thuiskomen.
    Het is fijn om te zien en te horen dat het op sommige dagen goed met je gaat!

  7. Vivian 15 februari 2018 / 12:50

    Wat bijzonder en boeiend om te lezen: ik was er al best nieuwsgierig naar en ik kan alleen maar zeggen dat ik het fijn voor je vind dat je er doorheen gekomen bent en dat het erop lijkt dat het nu stukken beter met je gaat!! Heel erg fijn ook dat de mensen zo lief waren, kan me voorstellen dat dat enorm scheelt. En dat er iemand was met wie je het allemaal kon delen (Joel) en dat het gewoon een fijne omgeving was. Nu maar hopen dat het herstel ook goed blijft gaan!
    Vivian blogde laatst over… Waar mijn hart vol van is | Januari: een goed begin

  8. Farisa 23 februari 2018 / 12:22

    Lieve Lisanne,

    Hoe gaat het nu met jou?
    Ben ik erg benieuwd naar!

    Lieve groet Farisa
    Moeder van Romy ook lyme patiente

  9. femmy 6 maart 2018 / 14:36

    Goedemiddag Lisanne,
    via een lyme site op facebook ben ik op je pagina terecht gekomen.
    Ik ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat?ik ben zelf moeder van een dochter met Lyme,ze is al 7 jaar ziek en ben me ook aan het verdiepen in behandeling in Duitsland.
    Ben nu bezig met de vital klinik in Bad Driburg ,behandelingen met infusen,maar ben ok erg geinteresserd in de stamceltherapie behandeling.Kan alleen geen info vinden online over kostenplaatje .
    Ik hoop dat je mij wat tips kan geven.Groetjes en hoop dat je weer helemaal zult opknappen

    • Lisanne 6 maart 2018 / 21:05

      Ik zit nog in de “behandelperiode”, niet in Duitsland, maar de honderd dagen erna! Maar ik merk dat ik me vaak beter voel, hoewel ik ook nog veel slechtere dagen heb. Over het resultaat kan ik dus nog niet echt iets zeggen, hoewel ik tot nu toe positief ben!

  10. Wilma 7 maart 2018 / 23:50

    Beste Lisanne,
    Net als zoveel volg ik je verhaal. Ik ben zo benieuwd of je het verschil weet tussen de verschillende stamcelbehandelingen. Jij hebt beenmergstamcellen gehad, maar ik lees van anderen bloedcel of vetcel behandeling. Ken je de voor- en/of nadelen van de verschillende manieren.
    Wat is dit toch een rotziekte en wat treft het veel mensen. Raar en frustrerend dat er in Nederland geen goede behandeling is.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.