Kei vet super trots

Ik had zin in een enthousiaste titel, dus dit is hem geworden! Aanschouw de foto. Hardlopen. 12 minuten in totaal. En waarschijnlijk ook 12 wandelen, maar dat maakt niet uit. Ik begin weer met hardlopen!

Wat je altijd al zo graag wilde weten over fibromyalgie

Wist je dat fibromyalgie patiënten het meeste onbegrip ervaren als je kijkt naar alle reumapatiënten? Weet ik ook nog maar net, maar het verbaast me eerlijk gezegd niets! Er zijn veel meer mensen met fibromyalgie in Nederland dan je denkt, en bijna niemand weet wat het nu precies is! Tijd om jullie een paar minuutjes in de virtuele schoolbanken te zetten en te vermaken met een aantal leuke, interessante weetjes!

Fibromyalgie: Weke delenreuma, voor meer details over de aandoening kun je kijken op FESinfo.nl. Maar van een ervaringsdeskundige leren is natuurlijk veel leuker!

FES jongerendag fotoverslag!

En jawel, daar is-ie dan! Het fotoverslag van de FES jongerendag. Had ik al gezegd dat het een geweldige dag was? Vast wel, haha. Deze foto’s deel ik graag met jullie, zodat je mee kunt genieten. En als je ook fibro hebt, je een indruk te geven van een jongerendag. Want het is echt heel leuk en de volgende keer moet je ook komen!

Diary: Een dagje Amersfoort

Ik lig in mijn bed, al een tijdje te wachten op het inspiratiemomentje. Deze komt niet, dus ik dacht: ik doe eens iets anders! Gisteren was mijn tweede vergadering van de FES jongerencommissie. De tweede keer alleen met de trein (niet zo’n groot succes), en met een fijn zonnetje (wel een groot succes). Een soort dagboek stukje van gisteren.

Hoe het nu met mij gaat

Uit de enquete bleek dat jullie graag willen weten hoe het met mij is. Hoewel ik eerder in dit artikel heb uitgelegd waar om ik dat vaak niet echt zeg, ga ik het toch proberen. Niet op de zeur-ik-ben-zielig-manier, maar gewoon op mijn manier!

In de vorige ask me anything zeiden jullie mijn slaapkop weleens te willen zien. Goed, zo zie ik er dus uit als ik net wakker ben! Als ik geluk heb dan, want dat wil helaas nog weleens verschillen, hahaha.

Het ging de laatste tijd wat minder goed, ik was weer wat meer moe en had meer pijn. Misschien komt dat door het beginnen met werken. Zes uur is niet veel, maar van nul uur naar zes uur is (zeker voor mij) wel heftig! Hopelijk went dat gauw. Verder lukte het niet om van dat vermoeide gevoel af te komen, dus…

APS therapie
Vooral nieuwe lezers zullen niet weten wat dit is. Daarvoor wil ik jullie doorverwijzen naar het APS succesverhaal van Simone, en naar bijvoorbeeld deze gezondheidsupdate.

Om jullie toch even duidelijk te maken wat het is leg ik het nog even kort uit. APS therapie is een behandeling door middel van mini stroom pulsjes. Hierdoor worden afvalstoffen afgevoerd, wordt de doorbloeding beter en ga je ontspannen. Gevolg? Minder pijn! Maar van de therapie word ik wel erg moe.

Gisteren was weer de eerste keer APSen, soms doen we het een week, 3 keer per week, of twee keer zo lang, twee weken. Wat het nu wordt weet ik nog niet. Maar ik ga proberen te werken deze weken, ik ben erg benieuwd of dit gaat lukken. Als ik ervan uitga dat het niet gaat, dan weet ik zeker dat het me niet lukt!

Naast de APS therapie gaan we ook mijn slaapprobleempje proberen aan te pakken. Ik kan altijd pas heel laat in slaap komen. Wie weet horen jullie later daar nog wel meer over!

FES (Fibromyalgie en Samenleving)
Verder is aanstaande zaterdag weer een vergadering van de FES. De tweede vergadering in mijn FES carrière, de eerste keer had ik blaasontsteking en kon ik dus niet komen (hele slechte timing!). Hopelijk gaat het deze keer ondanks de vermoeidheid van de APS wel lukken! Wie weet kan ik jullie dan meer vertellen over de FES jongerendag.

De lepel theorie: Zo is het om chronisch ziek te zijn

Het volgende stuk vond ik op het jongerenforum van de FES. Als je chronisch ziek bent of als je ons beter wilt begrijpen, moet je zeker dit stuk lezen. Het is lang, maar dit is precies zoals het is. Het is dus niet door mij geschreven, maar door iemand anders.

Wat doe ik nou eigenlijk de hele week?

Deze vraag kreeg ik bij mijn ask me anything stukje van Annelies. Wat doe je wanneer je niet aan je blog werkt – bij je vriendje bent – of uitgaat op een zaterdag avond? Goede vraag! Ik ben niet zo’n bezig bijtje (helaas), maar ik doe mijn best! Ik zal jullie vertellen hoe een normale week van mij eruit ziet.

(Zo dus niet, hahaha)

Maandag
Ik probeer zo vroeg mogelijk uit bed te komen, maar ik heb geluk als dit voor 12 uur is. Daar moet ik echt iets aan gaan doen! Verder probeer ik wat blogjes te schrijven, want op vrijdag typ ik meestal al de blogjes voor zaterdag en zondag. Zondag avond doe ik mijn best voor maandag. En dan ga ik maandag weer aan de slag voor de aankomende week! ‘s Avonds doe ik soms mee aan #blogpraat op Twitter en kijk ik tv.

Dinsdag
Dit is een leuke dag! Dan werk ik namelijk van half 2 tot half 5 op het kantoor van Stichting Vrijwaard (google maar, haha). Ik help iemand met wat klusjes en wat administratie enzo. Wellicht kan ik later nog wat andere dingen gaan doen op het kantoor. Ik vind het er in elk geval erg gezellig en ik ben blij dat ik weer een beetje onder de mensen ben! ‘s Avonds ben ik dan meestal kapot en ik doe de rest van de dag mijn best om niet in slaap te vallen.

Woensdag
Ook op woensdag werk ik, even lang als op dinsdag! Meestal ben ik na deze twee dagen wel uitgeteld, maar wel heel erg blij! Je snapt dat er dan verder nog weinig uit mijn handen komt, behalve misschien een blogje.

Donderdag
Op donderdag doe ik weer even rustig aan. Ik typ vaak vast wat blogjes voor het weekend en ‘s avonds kijk ik Wie is de mol? met Tim. Haha, da’s zo’n vast iets geworden, leuk! Vinden jullie wie is de mol ook zo leuk?

Vrijdag
Ook vrijdag heb ik niet heel veel te doen, ik moet alleen zorgen dat mijn blogjes af zijn, want Tim is niet blij als ik dat nog moet doen als hij er al is, haha. Soms loop ik met mijn moeder overdag nog een rondje in de stad, gezellig! Rond de avond komt Tim meestal (of ik ga naar hem).

Zaterdag
Als Tim er niet is loop ik vaak met m’n moeder een rondje in de stad. Als hij er wel is doen we overdag niet zo heel veel (waarom eigenlijk niet?). ‘s Avonds zitten we vaak op een feestje of bij mij in de kelder, met een stel vrienden. Vaak gaan we daarna nog gezellig de stad in, even lekker dansen!

Zondag
Uitslapen (in het kwadraat) en ‘s avonds, als Tim weg is doe ik m’n best om nog een blogje te typen.

Zo ziet mijn week er dus uit. Het is niet heel veel, soms zou ik wel willen dat ik meer te doen had. Maar hierbij moet je wel optellen dat ik me ook elke dag moet aankleden, moet douchen, moet eten, en al zulke dingen (nagels lakken!). En dit kost ook al ontzettend veel energie!

Even voor de duidelijkheid, het plaatje hierboven slaat totaal niet op mijn week, haha! De minst leuke dagen? Maandag, donderdag en vrijdag! Geef mij maar gewoon iets leuks te doen. Hoe ziet jouw week eruit?

14 april FES jongerendag!

Omdat ik weet dat er toch wel een aantal dames mijn blog lezen die ook fibromyalgie hebben, plaats ik dit oproepje. De jongerencommissie van de FES (Fibromyalgie en Samenleving) organiseert elk jaar een jongerendag. Dit jaar is het op 14 april en als jij ook fibromyalgie hebt, dan is het super leuk om daarbij te zijn!

Zoals je al in dit stuk heb kunnen lezen gelezen, zit ik sinds een aantal maanden in de jongerencommissie. Dus uiteraard ben ik er ook bij dit jaar! Het thema is werk, studie en re-integratie. Iets waar je bijna zeker wel iets uit kan halen voor nu, of in de toekomst. Daarnaast wordt er ook een creatieve workshop gegeven.

De jongerendag vindt plaats in het Techcenter in Ede, van half 11 tot 4 uur. Volgens mij is dit redelijk in het midden van het land, dus ik hoop dat er veel mensen kunnen komen. En het liefst natuurlijk veel mensen via mijn blog, haha. Lijkt me gezellig! Voor de dag wordt een bijdrage van 12,50 euro gevraagd, maar hiervoor krijg je natuurlijk wel een leuke dag inclusief lunch.

Kijk hier voor meer informatie over de dag en over het aanmelden.

Ik ben er in ieder geval bij. Het lijkt me super leuk om daar ook een aantal van mijn lezeressen tegen te komen! Als er meer nieuws is dan laat ik het jullie natuurlijk weten, maar je kunt ook gewoon de website fesinfo in de gaten houden. Kom jij ook?

Hoe het nu gaat update #4

Voorheen noemde ik het een gezondheid update, maar dat is het deze keer niet. Ik heb een tijd een beetje zielig zitten zijn omdat ik niets te doen had. Geen werk, geen school, de hele dag niets te doen. Dat vond ik echt verschrikkelijk. Maar er is vooruitgang!

Zoals de toekomst er nu uitziet! Yay! (Afbeelding via weheartit)

Eerst wil ik even zeggen dat het met mijn gezondheid nog steeds een beetje hetzelfde gaat. Ik heb erge last gehad van buikpijn, ik dacht echt dat er iets goed mis was. Maar het is wat aan het afzakken. Dat hoort toch bij de fibromyalgie (waarbij dat vervelende PDS hoort), ben ik bang!

Maar goed, dat is niet het belangrijkste op het moment. Als ik me niet extreem slecht voel, zoals nu, dan is het fijn als ik iets te doen heb. En dat heb ik niet… of eigenlijk, dat had ik niet. Nu wel inderdaad, lees gauw verder!

De jongerencommissie van FES
Het eerste punt waarom ik een vreugdedansje kan maken. Ik zit sinds november in de jongerencommissie van FES. Dat staat voor fibromyalgie en samenleving en dat is de nationale vereniging voor fibromyalgie- patiënten. Ik ga me vooral bezig houden met het magazine, heel erg leuk! Verder heb ik pas twee mensen ontmoet uit de commissie, maar volgens mij zijn het allemaal hele leuke mensen. Klik hier om naar de website van FES te gaan.

Bloggen
Daarnaast gaat het heel goed met mijn blog, zoals je misschien wel gemerkt hebt. Ik heb weer meer inspiratie en ik ben gemotiveerd om leuke stukjes voor jullie online te zetten. Dat dit te zien is aan de bezoekersaantallen is een fijne bijkomstigheid. Ik heb steeds meer zin om hier meer tijd en energie in te stoppen, dus ik ben weer goed bezig!

Werk
Jaaa, eigenlijk het belangrijkste punt! Ik heb een plekje gevonden om werkervaring op te gaan doen! Ik ga helpen bij iemand op kantoor, voor als jullie benieuwd waren wat ik precies ga doen. Ik weet zelf ook nog niet precies wat het allemaal gaat worden, maar voor wat ik tot nu toe heb gehoord klinkt het erg goed. Ik kan in januari beginnen en dan ga ik kijken of het iets voor mij is. Heel erg goed nieuws dus!

Gezondheid update #3

Voorheen ook wel de healthy time updates genoemd, maar zo kan ik het op het moment niet echt noemen. Niet het meest interessante aan mijn blog (in mijn ogen klinkt het als gezeur als ik eerlijk ben over mijn gezondheid, haha), maar om jullie toch even op de hoogte te houden! Dus, hoe het nu gaat…

APS therapie
Ik heb weer twee weken APS achter de rug, dat was wel weer even afzien. Maar ik heb het gered, met meer discipline dan de vorige keer! Het is namelijk heel verleidelijk om na die therapie meteen in bed te kruipen. Maar deze keer ben ik sterk gebleven en heb ik de dagen allemaal mooi afgemaakt. Niet te veel geslapen dus, da’s niet zo goed voor mij heb ik gemerkt. Nu maar hopen dat het z’n werk weer gaat doen! (Dat was namelijk vorige keer niet het geval, toen hadden ze hem laag staan omdat het bij mij vrij extreem reageert in de vorm van bijwerkingen.)

Medicijnen
Verder heb ik geprobeerd te minderen met medicijnen, maar ik merk wel dat dat steeds moeilijker gaat. Ik heb echt last van een winterdip, ik zelf vind het maar niks die kortere donkere dagen. Maar ook mijn lichaam protesteert! En dat komt dan vaak uit op meer pijnstillers. Niet, meer dan eerst hoor, maar ook zeker niet minder. Ik heb het geprobeerd, slapen met 1 pijnstiller. Maar dat merkte ik uiteindelijk overdag, waardoor ik er dan weer meer nam, terwijl ik dat als ik goed had geslapen niet deed.

Conditie
En in de zin van sporten is er niks meer. Hardlopen gaat even niet. (Wie weet als de APS weer werkt wel, haha.) Maar misschien dat ik binnenkort naar de fysio ga om wat aan te sterken. En vriendlief wil graag dansen, dus dat gaan we misschien doen in het volgende jaar (hihi, ik weet niet of ik dat mocht zeggen).

En verder gaat het over het algemeen wel aardig. Ik heb zo m’n baaldagen. Ik heb namelijk nog steeds geen werk en ik moet constant wachten op mensen die mij moeten helpen. Daardoor krijg ik een beetje de neiging om het allemaal op eigen houtje te gaan doen, maar wie weet verspeel ik daardoor al m’n kansen. Nog maar even wachten dus. En vriendje is weg, ook niet echt goed voor mijn humeur, haha. Maar dat overleef ik wel hoor!

Maar doordat ik een beetje aan het klungelen ben met al die dingen (werk-dokters-vriendje), gaat het lichamelijk er ook niet beter op. Ik doe m’n best, het is altijd even doorbijten die laatste paar maanden van het jaar. Maar het komt wel goed! En jullie, hebben jullie ook een beetje last van een winterdipje?