Alles over Lyme + hoe het nu gaat

Sinds ik mijn Lyme diagnose heb heb ik heel veel onwijs lieve berichten gekregen (daar schreef ik al over), maar ook heel veel informatie gekregen én heel veel vragen. Die vragen komen vooral van mensen die zich ook willen laten testen. In deze blogpost laat ik je mijn tips weten voor het testen op Lyme, geef ik meer informatie over de ziekte van Lyme en laat ik je weten hoe het nu, na twee weken antibiotica met met gaat.

ziekte van lyme

Flickr / NIAID

Je laten testen op Lyme

De test die het meest betrouwbaar is is de LTT (Elispot, NIET Elisa) test, heb ik mij laten vertellen. De huisarts kan helaas geen goede tests uitvoeren om de ziekte van Lyme te constateren. Er is door het RIVM bewezen dat de bloedtests die gebruikt worden onbetrouwbaar zijn, evenals de lumbaalpuncties die weleens gebuikt worden in de reguliere geneeskunde om de ziekte van Lyme vast te stellen.

Lijkt jouw verhaal op die van mij? Of herken je je in veel van deze lijst met syptomen? Belangrijk dat je je laat testen, want dat is nog niet gebeurd, tenzij je de tests zelf hebt moeten betalen. De meest betrouwbare test wordt namelijk in Nederland helaas niet vergoed. Persoonlijk snap ik er geen bal van waarom een betrouwbare test niet de bewezen onbetrouwbare test vervangt in de reguliere geneeskunde, maar er gebeurt natuurlijk veel ‘achter de schermen’ waar wij niets vanaf weten. (Een kwestie van geld? Ik denk het, maar weet het natuurlijk niet zeker)

Zelf heb ik een test laten doen bij Pro Health, deze was negatief (dit was ook een uitgebreide test). Achteraf heb ik vernomen dat dat niet het lab is waar de test het meest nauwkeurig is, dat is namelijk bij Infectolab in Augsburg. Bij Infectolab testte ik wel (duidelijk) positief.

De belangrijkste tests schijnen de LTT (Elispot) en de CD-57 (voor chronische Lyme) te zijn, maar bij Infectolab Augsburg kunnen ze je ook informeren over de Lyme tests die ze hebben. Je laten testen is niet goedkoop, maar je gezondheid is natuurlijk veel meer waard dan in geld is uit te drukken.

Je kan bloed laten afnemen via je huisarts en dat kun je dan opsturen óf je kunt zelf naar Augsburg gaan om je daar te laten prikken. Zelf hebben wij het door de huisarts laten doen en het opgestuurd. Binnen een week had ik de uitslag.

Waarom ik dit zo uitgebreid bespreek is dus omdat ik er oneindig veel vragen over heb gehad, haha. En ik wil graag iedereen zo goed mogelijk informeren omdat er heel veel mensen de ziekte van Lyme hebben zonder dat te weten.

Meer dan dit weet ik er ook niet over, mijn vader heeft het allemaal voor mij uitgezocht omdat ik zelf niet makkelijk kan lezen of communiceren (en al helemaal niet in het Engels over dit soort zaken).

Maar sowieso mijn advies: als je twijfelt of je Lyme hebt, kun je je het beste laten testen.

En oja…

Ja, je kan gebeten zijn door een teek zonder het gemerkt te hebben (en dus ook zonder de bekende huiduitslag).

En over het algemeen is chronische Lyme niet na een paar weken antibiotica verdwenen, zoals veel reguliere artsen denken. Mocht je ooit Lyme hebben gehad en je bent nu toch ziek, denk niet dat je het niet meer kunt hebben omdat het destijds behandeld is.

Mocht je denken dat je misschien Lyme hebt, dan kun je op zoek gaan naar een arts die hierin gespecialiseerd is. Dit zijn vaak alternatieve artsen, maar er zijn ook een aantal reguliere artsen die (chronische) Lyme goed behandelen.

Heb je nu dan eigenlijk geen fibromyalgie meer?

Ook een vraag die onvoorstelbaar veel gesteld is, dus ik beantwoord hem maar, haha. Om eerlijk te zijn: ik weet het niet.

Persoonlijk denk ik dat het hele gedoe met mijn gezondheid is begonnen met Lyme. Zoals jullie weten heb ik een aut0-immuunziekte aan mijn schildklier, al acht jaar. Lyme tast je immuunsysteem aan, dus een auto-immuunziekte door Lyme klinkt eigenlijk best logisch.

Verder heb ik een insectenbeet gehad, hij heeft er niet lang in gezeten en ik weet ook niet zeker of het een teek was, maar ik kan me een beet herinneren. Verder sportte ik heel veel voordat ik ziek werd, dat was op een atletiekveld bij veel bomen en struiken. Ik kan me nog een moment herinneren dat een vriendinnetje daar een tekenbeet had opgelopen.

Ook de huiduitslag, niet de standaard kring op de plaats waar ik ben gebeten, maar wel andere, soortgelijke huiduitslag heb ik gehad. Dit zat op mijn handen, en is een paar keer terug gekomen, minimaal zes jaar geleden.

Verder passen mijn klachten ook perfect in het Lyme plaatje. Het is me al een paar keer gezegd: ‘Ik ben nog niet iemand tegen gekomen die fibromyalgie zo erg heeft als jij’. Mijn klachten leken te heftig voor fibromyalgie, dat zag ik zelf uiteindelijk ook.

Kortom: alle puzzelstukjes lijken op hun plaats te vallen. Maarja, zeker weten doe je het nooit.

Wat is de ziekte van Lyme? Under our skin

De documenaire under our skin heb ik gisteren bekeken en vond ik heel duidelijk. Confronterend en herkenbaar ook, maar deze documentaire geeft je in een keer zó veel informatie! Als je meer wil weten over de ziekte van Lyme dan kan ik zeker aanraden om hem te kijken. Hij duurt lang, anderhalf uur, maar het is zeker de moeite waard.

Hoe gaat het nu met mij?

Ik neem nu twee weken orale antibiotica en eigenlijk gaat het wel oké. Ik voel me heel erg moe, koortsig, heb meer pijn dan normaal, maar voel me vooral heel erg verward, veel meer ook dan normaal.

Je vraagt je af: huh, maar dan gaat het toch helemaal niet zo oké? Dat zit zo: een reactie op antibiotica waarbij symptomen verergeren betekent vaak dat er iets gebeurt. Het zou dus heel goed kunnen dat al deze negatieve symptomen inhouden dat er iets (positiefs) gebeurt in mijn lichaam! Het is even heel naar op het moment, maar die hoop geeft me kracht om vol te houden.

Daar moet ik wel bij zeggen dat dat normaal is, dat je niet meteen iets goeds merkt. Veel mensen merken in het begin van de behandeling vooral dat ze achteruit gaan, later (maanden of zelfs jaren later) voelen ze vaak pas verbetering met chronische Lyme. De kans dat ik helemaal beter word schat ik zelf zeer klein in overigens, maar ik weet helemaal niet wat ik moet verwachten, eigenlijk. Dat is bij iedereen ook heel anders.

Volgende week ga ik naar mijn arts (van Meerendonk), dan hoop ik antibiotica via een infuus te krijgen, omdat ik uit ervaringen van anderen kan afleiden dat dat vaak effectiever is. En waarschijnlijk aanvullingen om het lijf aan te sterken om de Lyme bacterie te bestrijden.

Ik ben heel benieuwd, ik durf er niet te veel van te verwachten (te vaak teleurgesteld de afgelopen negen jaar), maar hoop natuurlijk stiekem dat het me gaat helpen. Nogmaals heel erg bedankt voor al jullie lieve berichtjes en tips, dat waardeer ik heel erg!

DELEN:

90 reacties

  1. Petra 29 augustus 2014 / 06:52

    Een helder verhaal! Ik wens je heel veel kracht en hoop dat er toch snel wat verbetering optreedt. Respect voor hoe je erbij staat.

  2. Simone 29 augustus 2014 / 07:23

    Ik vind het echt heftig zeg. Maar zo knap hoe je erin staat. Veel sterkte!

  3. Kelly Caresse 29 augustus 2014 / 07:35

    Wat een heftig verhaal en wat zal dit veel doen ook psychisch lijkt me door alle onduidelijkheid, de vele artsen en onderzoeken en natuurlijk je pijn en vermoeidheidsklachten, petje af voor jou Lisanne, ik hoop oprecht dat de antibiotica iets voor je kan betekenen

  4. Martina 29 augustus 2014 / 07:43

    Ik hoop zo voor je dat dit de sleutel is! Echt heel spannend allemaal….

  5. Karin 29 augustus 2014 / 08:21

    Duidelijk uitgelegd Lisanne, ook voor anderen misschien een hint om iets aan hun onverklaarde klachten te laten doen. Echt heel jammer en raar dat de artsen in Nederland zo weinig van Lyme weten. Ik ga heel hard voor je duimen dat je snel wat verbetering ziet van je klachten.

  6. Elize 29 augustus 2014 / 08:26

    Poeh, ik hoop écht dat er strakjes wat verbetering gaat komen voor je..
    En petje af voor hoe je erin staat. Het lijkt me enorm heftig, niet alleen voor je lichaam, maar ook psychisch.

  7. Hester 29 augustus 2014 / 09:39

    Goed om even een update te lezen! Zou sowieso erg mooi zijn als je zo mensen kan helpen. Voor jouzelf hoop ik echt van harte dat het iets gaat doen en dat er, nu je eindelijk een goede diagnoses hebt, misschien toch een juiste behandeling is.

  8. Amélie 29 augustus 2014 / 09:42

    Pijn en vermoeidheid zijn manieren van het lichaam om je tot rust te dwingen. Want ja, in rust herstelt je lichaam nu eenmaal het best. Het kan dus héél goed zijn dat je lichaam knetterhard aan het werk is om je beter te maken. Ik hoop het zó voor je!

  9. Miranda 29 augustus 2014 / 09:57

    Wat een duidelijk verhaal. Knap dat je het zo opgeschreven hebt.
    Ik wens je veel sterkte voor de komende tijd en hoop heel erg op verbetering voor je!

  10. Dorine 29 augustus 2014 / 09:58

    Zo heftig. En zo eng ook allemaal. Ik zit nog steeds te twijfelen of ik me moet laten testen, maar ben zo bang om het tegen m’n ouders te zeggen. Ik ben er namelijk ook al in het ziekenhuis een paar keer opgeprikt. Brrr… Ik hoop dat het heel snel beter met je gaat! Heel veel sterkte!

    • Lisanneleeft 29 augustus 2014 / 13:46

      Waarom ben je bang om het tegen je ouders te zeggen?

      Ik weet zeker dat je ouders liever hebben dat je behandeld kan worden en je opknapt, dan dat je voor de rest van je leven zieker wordt (hoe langer je blijft doorgaan bij lyme, hoe meer blijvende schade je aanricht). Als je nu niet eerlijk bent en het toch lyme blijkt te zijn ga je daar zo veel spijt van krijgen! Misschien kun je ze deze docu laten zien?
      Heel veel succes! 🙂

    • Erik Haver 29 augustus 2014 / 20:19

      Bij twijfel .. altijd laten testen in Augsburg of Köln. Er is zoveel documentatie op internet voorradig waaruit blijkt dat de Nederlandse richtlijnen en testen niet deugen.
      Jij bent degene die weet wat je voelt en dat gevoel mag je nooit naast je neerleggen. En net wat Lisanne zegt. Je ouders willen altijd alleen het beste voor je.
      Ik zeg doen !!

  11. Manon 29 augustus 2014 / 10:05

    Jeetje, ik vind het nog steeds wel heftig om te lezen hoor.. En ik vind het ergens ook belachelijk dat Nederland niet de middelen aanbiedt waar jij het over hebt in de blog!

  12. Jessica 29 augustus 2014 / 10:13

    Fijn dat je er zo uitgebreid over schrijft! Het is allemaal erg duidelijk. Jammer dat er in Nederland gewoon niet goed naar gekeken wordt of iets aangedaan kan worden.
    Heel veel sterkte de komende tijd!

  13. Chantal 29 augustus 2014 / 10:19

    Vervelend zeg, al die onduidelijkheid! Hopelijk doet de antibiotica goed werk!

  14. Anneleen 29 augustus 2014 / 10:21

    Ik vind deze informatie erg nuttig. Ik wens je veel sterkte. Liefs!

  15. Annette 29 augustus 2014 / 10:25

    Bedankt voor het delen van deze informatie. Bij mij duurde het ook heel lang tot ze ontdekte waar mijn vele vage klachten vandaan kwamen. Uiteindelijk bleek het een ernstig b12 tekort, waarbij ook zo’n was lijst van klachten hoort. Ik hoop dat het je gaat helpen en dat het na deze zware kuren beter gaat.
    Heel veel sterkte!

    • Lisanneleeft 29 augustus 2014 / 13:42

      Die B12 tekort (kan ook veroorzaakt worden door lyme) heb ik ook vanaf het begin al gehad. Echt vijf jaar later moesten we zelf een arts over te halen om injecties te geven! Nu achteraf gezien heb ik al die tijd rond gelopen met een veeeel te lage b12, toen ik 13 was zat hij al veel te laag (bij tieners hoort hij ook nog eens een stuk hoger te zijn dan bij volwassenen, was best extreem dus).

      Ook zoiets waarvan de meeste artsen veel te weinig weten…

  16. Shaz 29 augustus 2014 / 10:27

    Dat zo’n klein beestje zoveel ellende kan veroorzaken. Veel sterkte toegewenst.

  17. Nikita 29 augustus 2014 / 10:42

    Mijn tante had ook met fibromyalgie iets soortgelijks aan de hand. Zij had dus die diagnose gekregen en nam heel veel morfine op het einde. Toen was haar huisarts op vakantie en moest ze naar een andere huisarts gaan, deze merkte dat haar aders volledig verstopt waren.
    Ze heeft een spoedoperatie gehad om de slagaders van haar benen te laten vervangen, sindsdien gaat het veel beter. Het probleem is nu dat door al die jaren verminderde bloedtoevoer naar de rugspieren dat deze deels afgestorven zijn en ze sowieso toch een blijvende vorm van fibromyalgie heeft, maar het had dus eigenlijk voorkomen kunnen worden als er meteen verder was gekeken.

    Hopelijk dat het bij jou wel beter gaat en dat je je spoedig beter voelt !!

  18. MySimplySpecial 29 augustus 2014 / 11:17

    Heftig! Hopelijk helpt de antibiotica, maar logisch dat je er maar niet te veel van verwacht.

  19. Eva | Realitijd 29 augustus 2014 / 12:30

    Wat goed dat je hierover schrijft. Ik heb weer heel wat bijgeleerd. Ik wens je het allerbeste!

  20. Denies 29 augustus 2014 / 13:01

    Misschien een gekke vraag maar ben je ook niet een soort van boos op jouw vroegere dokters dat ze je nooit echt serieus hebben genomen, waardoor het nu erger is geworden? Ik zou me namelijk heel goed kunnen voorstellen dat het ontzettend frustrerend is om er pas na zo veel jaar achter te komen terwijl je zelf al die tijd heb geweten dat er ‘iets’ niet klopte.

    xx

    • Lisanneleeft 29 augustus 2014 / 13:40

      Het is niet alsof ze bewust info hebben achter gehouden, ze weten gewoon niet genoeg van Lyme. Natuurlijk geeft het me geen goed/positief gevoel en het zou best kunnen dat er nog een periode komt dat ik heel erg boos ben, maar niemand heeft met opzet mij zieker laten worden.

      Sommige artsen zijn arrogant door te denken dat ze alles al weten, en als zij het niet weten, dat het wel psychisch/psychosomatisch is. Aan die artsen had ik al een hekel en het hele lyme verhaal is daar alleen maar een bevestiging van: die arrogantie is hartstikke onterecht!

      • Brigit 29 januari 2016 / 19:28

        Sinds mijn diagnose ‘fibromyalgie’ 2 jaar geleden (Jan van Breemen) stuitte ik op jouw fibrovlog, Ik heb niet eerder iemand ontdekt die op bijna dezelfde manier tegen de dingen aankijkt. Ik ben echter wat ouder dan jij dus bewonder je des te meer dat je nu al zo ver bent.
        Ik ben sinds twee en een half jaar zelf aan het dokteren.
        Aangezien Fibromyalgie een diagnose is die meer gebaseerd is op uitsluiten dan op aantonen (via bloedwaarden), (soort reumaklachten-in het begin leken het door mn lichaam verschuivende slijmbeursontstekingen (?)-maar blijkt geen reuma) ben ik blijven zoeken of het juiste etiket wel op mij was geplakt..Pijn wordt toch anders als je weet waar het vandaan komt, denk ik…
        Een hele hoop klachten allemaal onder een noemer dan kan het ook niet anders dan dat er soms na een tijd een andere diagnose naar voren komt, zoals ook in jouw geval. Of misschien wel een EN/EN. Zo kwam ik tijdens mijn zoektocht ook op de ziekte van Lyme (ik ben een stukje ouder dan jij en Lyme was nog niet zo lang bekend toen ik eens een teek in mijn knieholte ontdekte net toen die weer losliet..)Maar dat heb ik snel losgelaten omdat ik nooit een kring heb gehad en mijn serieuzere klachten bij mij pas zon 2.5 jaar bestaan en die beet meer dan 10 jaar geleden is) Ook wij (mijn man helpt mij mee in mijn speurtocht naar wat er nu precies met me aan de hand is) kwamen naast Lyme op een B12 tekort, dat slik ik overigens voor de zekerheid nu maar standaard. Ik zou mijn T3 waarde nog kunnen laten checken T4 was wel goed dus schildklierprobleem is mnder waarschijnlijk.
        Op een gegeven moment stuitte ik tegelijkertijd met mijn moeder op een artikel over Lipoedeem (vetstofwisselingsziekte) . Omdat dit echt wel tot een serieuze mogelijkheid behoort, heb ik het voorgelegd aan mijn fysiotherapeut van de revalidatie. Hij was er (toen) nog niet mee bekend, itt tot mijn huisarts, die me heeft laten weten dat ook zij denkt dat ik dit heb, hoewel dan in slanke(re) versie.
        Het zou ook goed kunnen dat ik EN/EN heb omdat ik nog altijd ook andere klachten heb die dan weer meer voorkomen bij Fibromyalgiepatienten.
        Ja, het blijft een zoektocht maar ook een heel noodzakelijke en begrijpelijke. Want onverklaarbare en vaak onbegrepen pijn vereist een hele hoop doorzettingsvermogen, positiviteit en flexibiliteit. Gelukkig zijn wij beiden daar mee uitgerust 😉 Ga zo door, ook in je schrijven en vertellen!

  21. Linda 29 augustus 2014 / 13:57

    Fijn dat je hier over schrijft, helder verhaal en het maakt veel duidelijk.
    Ik hoop dat nu écht duidelijk is wat je precies hebt en wat je daaraan kan (gaan) doen! Ik bewonder je positiviteit en doorzettingsvermogen, je bent echt een inspiratie voor veel mensen!

  22. Kimberly 29 augustus 2014 / 14:01

    Goed dat je deze blogpost schrijft! Ik snap helemaal dat veel mensen vragen hebben en met deze blogpost worden de vragen (over zelf testen etc in ieder geval) goed beantwoord! Ik hoop dat alles goed met je gaat komen en je steeds minder pijn krijgt! Ik ga denk die documentaire nog eens kijken, ik wil er graag nog wat meer over weten eigenlijk

    • Lisanneleeft 29 augustus 2014 / 15:40

      Het is echt super interessant! 🙂 Heb zelf het kijken echt veel te lang uitgesteld, haha.

  23. Karoeza 29 augustus 2014 / 16:48

    Wat een verhaal. Ik hoop dat je de juiste behandeling nu eindelijk kan krijgen. Ik weet ondertussen hoe het is om te zoeken naar wat het beste werkt

  24. Susanne 29 augustus 2014 / 19:00

    Heel duidelijk! Fijn om even alles op een rijtje te lezen, kan me voorstellen dat je er veel vragen over hebt gehad. Wel onwijs naar dat één zo’n tekenbeet zooooo veel kan veroorzaken. Heb je dan niet in je hoof nu: wat als ik toen niet daar had gespeeld, wat als….? Kan me dat erg goed voorstellen. Je hebt volgens mij nog een heel lang traject te gaan maar een goede diagnose lijkt mij al het halve werk (bij wijze van natuurlijk haha).

    • Lisanneleeft 29 augustus 2014 / 19:25

      Ik denk dat het helpt dat ik het exacte moment niet zeker weet, haha!

  25. Tiffany 29 augustus 2014 / 19:29

    Wat sterk van je, dat je dit zo open bespreekt met je lezers! Zo kunnen er inderdaad heel wat mensen nog wat aan hebben! 🙂 Ik hoorde onlangs trouwens van een vriendin dat haar schoonmoeder dit ook heeft. Zij vertelde me ook dat het seksueel overdraagbaar zou zijn. Geen idee of je hiervan op de hoogte bent, maar vond ik toch even het vermelden waard…

  26. Kirsty 29 augustus 2014 / 20:42

    Pff, het lijkt me echt heftig om hier mee te maken te hebben ook al verklaard het ook wel weer veel van je symptomen, maar ik vind het wel supergoed van je dat je dit artikel hebt geschreven! Het is heel duidelijk en het beantwoord veel vragen. Dank je wel daarvoor! Ik hoop heel erg voor je dat de behandeling je goed gaat helpen en je je stapje voor stapje steeds iets beter mag gaan voelen!

  27. Erik Haver 29 augustus 2014 / 20:50

    Wat goed van je dat je je ervaringen opschrijft in een blog. Zo kan iedereen de informatie die je hebt lezen en weer delen met andere.
    Het verbaast me nog steeds dat er nog niks in Nederland verandert is en dat er nog zo weinig mensen op de hoogte zijn van de problematiek rond de diagnose en behandeling omtrent de ziekte van lyme.
    Juist hierom zijn het de ervaringsverhalen die mensen laten zoeken, zodat zij zelf een andere weg inslaan ter genezing (voor hoever mogelijk) van de ziekte van lyme.
    Heel veel respect heb ik voor je dat je ondanks de pijn en vermoeidheid dit voor andere doet.
    Blijf positief en geloof in jezelf. Volg je gevoel, want dat laat je nooit in de steek. Jij weet zelf het best wat goed voor je is!!
    Sterkte en beterschap.

  28. Leonie 30 augustus 2014 / 05:56

    Jeetje, wat heftig en ingewikkeld allemaal! En wat een bizarre ziekte is het toch.. ‘Eng’ idee ook dat zoveel mensen er mee rondlopen zonder dat ze het weten..
    Heel veel sterkte en heel veel kracht gewenst. Ik hoop dat de antibiotica of een andere behandeling uiteindelijk iets voor je gaat doen.

  29. Linda 30 augustus 2014 / 17:25

    Heftig maar wel een hele duidelijke uitleg. Ik hoop dat de antibiotica binnenkort een positief effect op je gaat krijgen! Heel veel sterkte Lisanne!

  30. Isabelle 1 september 2014 / 07:31

    Hey Lisanne! Bedankt voor de duidelijke uitleg! Ik ben er ook over aan het denken om me te laten testen op lyme na jouw verhaal gelezen te hebben.
    Ik heb zelf sinds bijna 2 jaar de ziekte van crohn en chronische spier- en gewrichtspijn. Ze zeggen dat ik hypermobiele gewrichten heb en hoogsensitief ben. Ze hebben me 2 weken in het ziekenhuis opgenomen om uit te zoeken waar de pijn vandaan kwam, maar eigenlijk niet echt iets gevonden (ook getest op lyme). Maar nu ik dit lees, ben ik toch niet zo zeker meer… Het zou ook niet de eerste keer zijn dat een bloedtest foute resultaten geeft bij mij…
    Ik woon wel in België, dus ik weet niet of de test daar anders gedaan wordt voor lyme?
    Wel weet ik dat ik al 2x een teek heb gehad en hier toen nooit mee naar de dokter ben geweest. Gewoon uitgetrokken met een tekentang, ontsmet en zo gelaten…
    Alvast bedankt voor alle info. Ik ga vanavond sowieso nog meer info vragen aan mijn arts en hoop dat ik daar niet weer weggewaaid word…

    • Joanne 6 september 2014 / 12:48

      De ziekenhuis testen in Belgie zijn hetzelfde als die in Nederland. Dus dan is Lyme niet goed uitgesloten bij je inderdaad. Je kunt bij Himmunitas in Brussel makkelijk bloed laten prikken voor de LTT die Lisanne heeft gedaan.

  31. Laleh 1 september 2014 / 22:22

    Hartstikke bedankt voor het beantwoorden van de vragen
    en heel veel succes met de behandeling gewenst.

    xO

  32. Minhu 3 september 2014 / 16:39

    Goede blogpost:) Hopelijk ga je je na een tijd beter voelen, hang in there! Liefs

  33. Ise 9 september 2014 / 11:29

    Ik hoop echt voor je dat je hiervan opknapt! Het lijkt er wel op maar ik snap je voorzichtigheid.

  34. Shifra - A Cup of Life 10 september 2014 / 21:38

    Poeh, Lisanne, wat een verhaal. Ik kom een beetje laat achter je ‘nieuwe’ diagnose, maar met aandacht heb ik al je artikelen erover (na)gelezen. Wat een omslag, ook voor jou. Jaren lees je je in over Fymbr. en dan blijkt het (hoogstwaarschijnlijk) toch iets anders zijn. Wat moet het fijn zijn om je te kunnen herkennen in de symptomen, erkenning te krijgen, te kunnen praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten, artsen te hebben die nu iets meer raad met je weten en er gewoon überhaupt iets van een behandeling mogelijk is, speciaal gericht op wat jij hebt. Echt heel fijn voor je. Ik hoop dat je je door de antibiotica weet heen te slaan en bloggen, en dat het hopelijk toch niet alleen zorgt dat je stagneert, maar ook nog wat verbetert! Ik wens het je heel erg toe. Veel liefs, Shifra

  35. Jannie 27 september 2014 / 08:19

    Goeden morgen lisanne.

    Ik hoorden van mijn dochter over jou hele ziektebeeld.
    Ik heb zelf ook Fibro dus weet hoe het is.
    Nu is dus die lyme geconstateerd.
    Gelukkig maar. want het lijkt erg op Fibro.
    Mijn dochter wil zich ook in Augsburg laten onderzoeken
    Omdat ze ook denkt lyme te hebben.
    Ze is hard achteruit gegaan dit jaar.
    Wat ik je nog vragen wilden. Krijg je vit b 12 toegediend.
    Injectie’s ?
    Ik las dus dag je een schildklier ziekte heb.
    Dan moet je ook aan de b 12 . Dat heeft met elkaar te maken.
    B 12 heeft ook met je spieren etc te maken.
    Misschien weet je dit al. ?

    Sterkte lisanne fijn dat je zoveel mensen kan
    Helpen met je website.
    Liefs Jannie.

    • Lisanneleeft 27 september 2014 / 13:03

      Heb jij je ook op Lyme laten testen, Jannie? Het zou namelijk kunnen dat jij de infectie bij de geboorte hebt overgedragen en jij dus eigenlijk ook Lyme hebt. Maar misschien wist je dit ook al, hehe 🙂

      Ik krijg inderdaad B12 injecties (en ik neem smelttabletten, die worden direct in de bloedbaan opgenomen). Bedankt voor je lieve bericht, hopelijk gaat het gauw beter met je dochter!

  36. Ilona 5 oktober 2014 / 17:00

    Ik zit er ook erg over na te denken om de test te doen. Ik ben meerder keren gebeten door een teek. De nederlandse standaard lymetest was negatief. Wel heb ik ook fibro, maar er komen steeds meer klachten die dus niet bij fibro horen.
    Nou is mijn engels en duits erg slecht helaas en heb wel wat vragen.
    Welke test heb jij precies laten doen daar? Hoe gaat het in zijn werk? En wat zijn de kosten?
    Via mijn mail reageren mag ook.

    • Lisanneleeft 5 oktober 2014 / 18:09

      De LTT elispot is de belangrijkste test, de CD57 is een goede indicatie van chronische lyme. Deze tests samen kosten ongeveer €330.
      Ik heb nog twee tests daar laten doen, maar die zijn beide negatief en minder betrouwbaar, dus ik zou aanraden gewoon deze twee tests te laten doen 🙂 Scheelt ook in kosten (bij mij was het nog een stuk duurder dan die 300 euro :P)

      Je krijgt een setje thuis gestuurd en die buisjes moet je laten vullen met je bloed. Die moet opgestuurd (binnen 48 uur na bloedafname moet hij bij infectolab zijn ivm het onderzoek) en dan heb je ongeveer met een week de uitslag!

      • Ilona 5 oktober 2014 / 18:29

        Heel erg bedankt voor je reactie!! Dat is een aardig bedrag word dus nog even sparen. Van de week maar weer een x met mijn huisarts overleggen.

  37. Suzan 12 oktober 2014 / 14:30

    Hey,

    Wat als de huisarts het bloed niet wil/kan afnemen.
    Kan ik dat dan ook gewoon bij de bloedafnamen in het ziekenhuis laten doen?

    Ben zelf namelijk ook al lang aan het dokteren in 2006 en 2008 vonden de reumatologen mijn nog te jong voor fibromyalgie. Maar in dec. 2010 (bij de 3de reumatoloog) bleek dat mijn B12 waarde nog maar 76 was en dat dat in 2006 al op 93 zat. Daar had ik dus eigenlijk al voor behandelt moeten worden.

    En naar bijna 2 jaar vechten heb ik eindelijk een dokter die me meer injecties wilde geven namelijk wekelijks. Alleen nu weer 2 jaar verder weet hij het ook niet meer, want ik had voort opgeknapt moeten zijn.

    In de plaats daarvan is mijn foliumzuur nu ook nog gek aan het doen door van max waarde naar min te gaan en eerst niet omhoog te willen en dan zomaar weer aan max te zitten.

    Ben nu zelf dus aan het denke van misschien is er wel wat anders en bij mij was de nederlandse lyme test ook negatief, maar hoorde en las ook steeds meer over dat die niet zo betrouwbaar zijn.

    Dus wil mij nu graag in duitsland laten gaan testen zonder daar heen te hoeven. Alleen taal is voor mij moeilijker heb namelijk dyslexie. Bellen voor info of online in duits vragen stellen is dus een dingentje.

    Weet jij hoe ik zo’n test kan aanvragen?

    Oh, ik ben nu trouwens 25 jaar en in 2008 met mijn laboratoriumopleiding moeten stopen en sinds dien zit ik thuis.

    Groetjes, Suzan

  38. Mariel 13 oktober 2014 / 17:32

    Ik ben echt een stille meelezer en wil nu toch even reageren :). Het lijkt me een hele opluchting en tegelijkertijd heel eng dat je nu weet dat het lyme is. Ik hoop enorm dat je antibiotica kuren gaan aanslaan en je in elk geval wat verbetering gaat merken :). Ook vind ik het super goed dat je dit soort verhalen deelt omdat dit zo veel voorkomt maar eigenlijk niet bekend is.

    Zelf heb ik ook jarenlang met vage klachten rondgelopen, ook lymetesten gedaan uiteindelijk via prohealth en in Duitsland (ik had bijvoorbeeld wel rare uitslag op m’n huid gehad maar niet dé bekende beet) en bleek gelukkig negatief. Ik weet hoe onbekend de juiste testen zijn en hoe raar de verkeerde testen hier in Nederland zijn. Zelf heb ik jaren rondgesukkeld met wat uiteindelijk MS bleek te zijn. Ik zag dat je ook een b12 tekort heb (ik ook, chronisch) maar je neemt maar eens in de zoveel tijd een injectie dat snapte ik niet haha? Zelf moest ik 2 maal per week om het op pijl te houden.

    Ik wens je nogmaals veel succes en sterkte de komende tijd!

    • Lisanneleeft 13 oktober 2014 / 17:46

      Bedankt voor je reactie Mariel, leuk dat je nu eens een reactie achterlaat 😀 Bedankt voor je lieve bericht!

      Het B12 verhaal is nogal onbekend bij artsen, de meeste denken dat wanneer de waarde hoger is dan 130, dat het dan goed is (dat was mijn waarde toen ik 13 was, veel te laag dus, aangezien hij als tiener nog veel hoger hoort te zijn). Mijn huisarts weet er ook allemaal niet zo veel van, en houdt het dus ook niet in de gaten, dat moet ik zelf doen. Krijg jij nog steeds elke twee weken injecties?
      Ik neem ook smelttabletten (die schijnen net zo goed te werken als injecties bij problemen bij de opname), maar daar zit een stof in die niet mag gecombineerd worden met de antibiotica. Dus nu moet ik weer volledig over op injecties, terwijl ik eerst beide nam! Hoe vaak krijg jij nu je injecties?

      • Mariel 20 oktober 2014 / 23:51

        Klopt, artsen weten helaas er erg weinig van en wat ook niet mee helpt is dat ze per gebied weer een andere referentiewaarde aanhouden (raar maar waar!). Ik heb die smelttableyten ook gebruikt plus 3 jaar lang 2 x per week lang de injecties. M’n b12 was zo goed als weg inclusief alle reserves. De smelttabletten die je bedoelt zijn iig erg goed omdat ze de stof al ‘omzetten’. Inmiddels neem ik nog wel b12 maar is gelukkig inmiddels mijn waarde redelijk stabiel. Ik heb een hele fijne internist die professor is, enorm veel weet en me ook ondersteunt met schildklier (ook zo’n verhaal waarbij de waardes totaal verkeerd worden aangehouden. In de meest zkh is de waarde 10 nog goed terwijl je bij waarde van 3.5 al een behoorlijke last er van kan hebben. M’n mail heb ik ingevuld in het vakje dus mocht je meer willen weten of de naam van mijn internist mag je me altijd mailen! De dite van stichting vitamine b12 kan ik je sowieso aanraden en is te vertrouwen.

  39. Chantal 16 oktober 2014 / 10:10

    Jeetje, heftig! Heel veel sterkte. Ik heb ook 2x een elisa laten doen, negatief en gister ltt uit duitsland ooknegatief. Zou hier lyme sowieso uit moeten komen of alleen een actieve?

    • Lisanneleeft 16 oktober 2014 / 13:28

      De Elisa zegt niet zo heel erg veel, de LTT zegt al meer! Ook bij chronische lyme… Heb je ook je CD57 laten prikken?

      Ik heb weleens gelezen dat je zelfs met een negatieve LTT nog lyme kan hebben (mijn test bij pro health was bijvoorbeeld ook negatief – die is wel iets anders dan die uit Augsburg). Maar ik ben natuurlijk geen dokter en ben nog maar heel nieuw op dit gebied, dus ik zou je niet echt een nuttig advies erover kunnen geven! Je kan het anders eens vragen in een facebook groep met allemaal mensen met lyme? Daar zit vaak heel veel kennis 🙂

  40. Chantal 16 oktober 2014 / 18:29

    Bedankt voor je reactie! Bij mij is getest op borr sensu stricto, afzelli, garinii, ospc en er staan SI waarden achter. Dit is anders dan augsburg volgens mij. Ik heb al 2, 5 maand zulke rare klachten; hartkloppingen, branden achter borstkas, tintelingen, moe, gewoon heel slecht voelen. Dit is allemaal gekomen na een weekendje parijs. Ook ik heb iets aan mn schildklier; graves, maar al jaaaren goed ingesteld en sinds augustus erachter gekomen dat ik lactose intolerant ben. Ik heb ook die cd57 laten prikken, veel te laag maar dit kan de k kk meerdere oorzaken hebben. Ook heb ik een darmscreening laten doen bij een natuurtherapeut daar kwam een darmdisbiose uit wat niet zo gek is als je niet wist waar je intolerant voor bent, iig een candida in darmen. Dus ik weet het ook allemaal niet zo goed meer!

    • Lisanneleeft 16 oktober 2014 / 19:27

      Ik weet natuurlijk niet of de LTT die jij hebt gedaan net zo goed is als die in Augsburg, lastig… Als je zelf het gevoel hebt dat je lyme hebt zou ik nog bloed opsturen voor een LTT naar Augsburg (€225 geloof ik, voor alleen de LTT), dat is wel weer een hoop geld natuurlijk. Mijn arts (Paul van Meerendonk) zou je er ongetwijfeld mee kunnen helpen, maar het is natuurlijk ook weer een stap om daar helemaal heen te gaan en in te duiken.

      Als ik je nog ergens mee kan helpen oid, let me know 🙂 Hoop dat je gauw vindt waar je klachten vandaan komen want je zo ziek voelen zonder dat je weet hoe het komt is hartstikke rot!

  41. Chantal 16 oktober 2014 / 19:55

    Ja zoveel onderzoeken gehad en niks uitgekomen en je gewoon heel slecht voelen, maar daar weet jij ook alles van. Behandelt jouw arts regulier dus met antibiotica? En heb jij je ook op co infecties laten onderzoeken?

    • Lisanneleeft 16 oktober 2014 / 20:03

      Ja, mijn arts behandelt met antibiotica, maar ook met verschillende soorten druppels en andere natuurlijke middeltjes. Ik denk dat hij voor iedereen apart bekijkt wat de beste keuze is qua behandelen, maar hij doet een beetje regulier en een beetje alternatief, heb ik het idee.

      Volgens mij heeft mijn arts aan de hand van mijn klachten kunnen zeggen dat ik geen co-infecties heb die een andere behandeling nodig hebben dan de behandeling die hij van plan was uit te voeren. Het zou wel kunnen dat ik co-infecties heb, maar dat maakt geen verschil met hoe er behandeld moet worden en daarom heeft hij het niet laten testen 🙂

  42. Chantal 16 oktober 2014 / 22:25

    Bedankt voor je info! Ik wens je heel veel sterkte en ik blijf meelezen!

  43. Chantal 17 oktober 2014 / 09:59

    Heb je wellicht een link van de test in augsburg? Denk dat ik daar ook nog laat testen. Is dit opsturen per koerier en hoelang duurt de uitslag?

  44. Suzan 21 oktober 2014 / 13:33

    Hey

    Weet jij hoelang het duurt voor je het Lyme testpakketje thuis krijgt van af aanvraag?
    Heb afgelopen donderdagmiddag er een aangevraagd in Duitsland maar nog niks gekregen.

    Groetjes Suzan

  45. Suzan 23 oktober 2014 / 21:03

    Heb de test in huis.
    Van t weekend ma is ff uitzoeken wat ik allemaal moet invullen en regelen.
    En dan aankomende week bloed laten prikken en opsturen.
    Daarna nog met spanning op de uitslag wachten.

    Groetjes Suzan

  46. Suzan 4 november 2014 / 14:19

    Hey Lisanne,

    Gister heb ik de uitslag van Infectolab Augsburg gekregen en zover ik de lab resultaten begrijp
    blijkt ik chronische Lyme te hebben.
    Morgen heb ik afspraak bij de huisarts.

    Heb jij misschien nog tips of dingen waar ik op kan/moet letten bij doorverwijzing naar een specialist?

    Groetjes Suzan

    • Lisanneleeft 4 november 2014 / 14:37

      Jeetje, wat goed! En heel heftig tegelijkertijd natuurlijk.
      Ik zou zeker van te voren even opzoeken welke artsen goed zijn met lyme, want een heel groot deel weet er nog niet genoeg van! Zeker chronische lyme behandelen ze (regulier) bijna nooit goed genoeg.

      De ILADS richtlijnen (deze worden internationaal gebruikt) zijn verstandig om even uit te printen en mee te nemen naar de huisarts, die zijn een stuk beter dan de Nederlandse richtlijnen. En dan heb je een onderbouwing van waarom je deze test hebt laten doen en wat het betekent. Het zou namelijk kunnen dat de HA je regulier laat testen op lyme, deze negatief is (grote kans) en je vertelt dat je geen lyme hebt. Dat klopt niet, maar zo gaat het wel heel vaak in Nederland helaas.
      Artsen die erom bekend staan dat ze goed zijn met lyme zijn Paul van Meerendonk (zit in Epe) en prof de Meirleir (die zit in Brussel). Dat zijn geen reguliere artsen waardoor je de consulten (gedeeltelijk – afhankelijk van hoe je verzekerd bent) zelf betaalt. Reguliere medicijnen (zoals AB) krijg je wel vergoed, maar aanvullende middelen moet je wel zelf betalen. Verder doet de Meirleir ook nog heel veel tests die ook behoorlijk duur zijn, voordat je met de behandeling begint ben je daar al €2.000 tot €4.000 kwijt aan onderzoeken. Maar dan is er wel een compleet beeld van welke afwijkingen je hebt!
      Zelf ben ik onder behandeling bij v Meerendonk, vind ik een erg prettig arts en je betaalt echt een heel stuk minder dan bij de Meirleir heb ik gemerkt. Maar dat is denk ik een beetje een gevoelskwestie, welke arts je zou willen kiezen.
      Ik heb zelf voor v Meerendonk gekozen om de verhalen die ik over hem hoorde (waren positief), dat zijn manier van behandelen soortgelijk is aan die van prof de Meirleir, hij echt een stuk dichterbij zit (2 uur rijden ipv 5) en zijn wachtlijsten echt een stuk korter zijn dan die bij prof de Meirleir.

      Als je financieel genoodzaakt bent om in de reguliere geneeskunde te blijven: er zijn in Nederland ook een paar reguliere artsen die zich specialiseren in Lyme! Ze zijn niet allemaal even goed, maar er zitten zeker goede tussen. Ik zou dus zeker naar een arts gaan die specifiek gespecialiseerd is in lyme, aangezien de ‘gewone’ reguliere artsen er waarschijnlijk niets van weten.
      Heel veel succes!! 🙂 En als je nog dingen wil weten of specifieke vragen hebt, let me know!

      • Suzan 4 november 2014 / 15:19

        Waar vind ik die ILADS richtlijnen? (of zijn dat 32 pagina’s)
        Weet jij of Lyme centrum radboud Nijmegen goede specialisten heeft die volgens die de ILADS richtlijnen te werk gaan?

        • Lisanneleeft 4 november 2014 / 19:00

          Ja, die richtlijnen zijn inderdaad 32 pagina’s lang!

          Ik denk dat het Radboud een van de betere plekken is waar je regulier terecht kan komen met chronische lyme, maar dat weet ik niet zeker, je kan anders eens in deze fb groep kijken wat men daar over het Radboud schrijft: https://www.facebook.com/groups/lyme.takecare/
          Lees ook negatieve dingen over een specifieke arts daar, maar hoe dat precies zit weet ik niet!

  47. Suzan 4 november 2014 / 19:44

    Bedankt.
    Zal is gaan zoeken en kijken wat voor mij het best lijkt.

    Groetjes Suzan

  48. Suzan 5 november 2014 / 10:32

    Hey

    Vanmorgen naar de huisarts geweest. Die zegt dat de uitslag niet vast stel of uitsluit of ik wel chronische Lyme heb.

    Bij de test uitslag staat bij Diagnosis Borrelia: The Elispot does not indicate cellular activity against Borrelia burgdorferi. en bij Review CD57 staat: The CD57-cell-count indicate a chronic immune-suppressive situation which may be caused by Borrelia burgdorferi.

    Maar omdat er which may be staat zegt de huisarts het kan zijn maar misschien ook wel niet.
    Kan wel doorverwijzing krijgen naar Lyme centrum Nijmegen. Ik wil alleen eerst bellen hoe die te werk gaan en of daar dit Duits onderzoek bekeken en erkend wordt.

    Hoe was bij jouw de uitslag? Of was bij jouw de Elispot positief?

    Groetjes Suzan

    • Lisanneleeft 5 november 2014 / 12:51

      De Elispot (dat is de LTT) was bij mij inderdaad positief. Er zijn ook mensen die een negatieve LTT hebben en toch lyme hebben, maar deze test heeft nu dus geen Borrelia bij je gevonden. Afhankelijk van hoe je klachten zijn kunnen ze in Nijmegen misschien een proefbehandeling doen, om te kijken hoe je reageert op zo’n behandeling, maar ik weet niet of zij dat doen, dat zou je ook aan ze kunnen vragen!
      Daarnaast weet ik niet of alle co-infecties ook op te sporen zijn met de LTT, of dat daar andere tests voor zijn. Als jouw ziekte heel erg op lyme lijkt, dan zou het ook kunnen dat je niet geïnfecteerd bent met Borrelia, maar met een soortgelijke bacterie die dezelfde klachten geeft. Ik weet daar niet genoeg van om er iets nuttigs over te zeggen!

      De CD57 heeft te maken met je immuunsysteem, dat deze te laag is geeft aan dat je immuunsysteem verzwakt is. Dat komt vaak voor bij chronische lyme, maar dat kan ook andere oorzaken hebben!

  49. Suzan 30 november 2014 / 15:17

    Hey

    Afgelopen week heb ik een afwijzing van mijn verwijzing naar Lyme poli Nijmegen gekregen.
    Bij de brief die de huisarts hier over kreeg stond in dat er wel een proefbehandeling met antibiotica Doxycycline 2 maal daags 100mg voor 4 weken uitgeprobeerd mag worden.
    Als het dan werkt is er volgens de huisarts een groot probleem opgelost.

    Maar jij werd toch eerst zieker?
    Want mijn huisarts ziet die behandeling volgens mij als een volledige behandeling.
    Na 4 weken heeft het gewerkt of er is iets anders aan de hand.

    Kan dat of wordt er met een proefbehandeling eigenlijk bedoelt als je er op reageert (ziek worden of klacht vermindering) dat je dan verdere behandeling nodig hebt?

    Groetjes Suzan

    • Lisanneleeft 30 november 2014 / 17:32

      Balen van die afwijzing, hoor het de laatste tijd wel vaker van Nijmegen, is echt zuur. Zijn zo veel mensen die hulp nodig hebben maar gewoon worden afgewezen 🙁

      Ja, met proefbehandeling bedoelen ze inderdaad vaak dat je aan de hand daarvan kan gaan kijken hoe je lijf reageert. En aan de hand daarvan kijken wat de volgende stap is! Maar je huisarts is duidelijk niet iemand die daar genoeg van weet helaas, hehe.
      In de Nederlandse richtlijnen wordt er vanuit gegaan dat na 4 weken antibiotica de Borrelia bacterie helemaal uit je lijf is, waarschijnlijk is dat de reden dat je huisarts dat denkt…

      Als je last krijgt van een Herxheimer reactie (verergering van klachten) dan zegt dat wel iets. Of je dan met zekerheid kan zeggen dat je lyme hebt weet ik niet, om dat te kunnen zeggen weet ik er niet genoeg van helaas…

  50. Suzan 30 november 2014 / 21:26

    Hey

    Bedankt voor de reactie.
    Ben er nog over aan het denken wat ik nu ga doen.
    Wat dingen uitzoeken, niet dat ik na 4 weken antibiotica niet verder geholpen wordt als dat wel nodig mocht zijn.

    Denk alleen niet dat ik nu net voor de feest dagen nog met die antibiotica ga beginnen. 😛 0:-)

    Groetjes Suzan

  51. Joyce 6 april 2015 / 22:05

    Hoi Lisanne,

    Misschien moet ik ook wel een test doen, maar ja, de vraag is waar en wat je er mee kunt qua behandeling, want je moet dan ook wel iemand vinden die daar verstand van heeft (in z.o-brabant). Hoe is het ondertussen met jou? Hoelang heb jij de antibiotica moeten slikken?

    Groetjes,
    Joyce

    • Lisanneleeft 6 april 2015 / 23:04

      Ik ben nu ruim een half jaar bezig met de antibiotica, omdat de Borrelia bacterie heel hardnekkig is (lang blijft overleven) heeft dat dus ook echt wel tijd nodig, vooral als de Bacterie zich al ver heeft kunnen verspreiden!

      Qua behandeling kun je meerdere dingen: Alternatief (bioresonantie heb ik vaak gehoord), ik heb er zelf voor gekozen om volgens de ILADS richtlijnen behandeld te worden. Dat zijn internationale richtlijnen, die zijn een stuk beter dan de Nederlandse richtlijnen. Er zitten in NL verschillende artsen die volgens de ILADS richtlijnen chronische Lyme behandelen, dat valt wel te Googlen 🙂 Mijn arts zit in Epe!

  52. Rosemarie klerkx 20 mei 2015 / 09:43

    Hallo lissanne
    Via Google kwam ik bij jou site, alles zo herkenbaar
    Mijn man klaagt dus al maanden van alle symptomen die je bij lyme voorkomen. Zijn al naar reumataloog geweest want dachten het is fybroallergie .. Nou niet dus..
    A.s vrijdag terug naar de huisarts om te vragen of hij doorverwezen mag worden naar Nijmegen om te laten te testen op lyme.. Maar gaan nu twijfelen om toch niet via ausburg te laten doen,
    Mijn vraag aan jou, waar moet je je op laten testen en hoe gaat het in zijn werk om contact te maken met ausburg ,om eventueel hier het bloed te laten prikken en dat naar ausburg op te laten sturen ,of misschien per koerier ??

    Hoor het graag van ..

    Mvg Rosemarie

  53. Joanna 23 mei 2015 / 12:13

    Wow, dit verhaal klinkt zo herkenbaar! Een klein vraagje, hoeveel kost het om die test te laten doen? Want ik ben misschien ook van plan om me te laten testen. Thanks!

    • Lisanne-Leeft 23 mei 2015 / 13:38

      De LTT Elispot kost rond de €240, de CD57 is ook handig om erbij te testen, dan weet je hoe je immuunsysteem ervoor staat, die test kost geloof ik iets van €90!

  54. Iris 29 oktober 2015 / 17:38

    Hoi Lisanne,

    Ik ben een beetje in de war nadat ik jouw verhalen lees.
    Ben zelf al heel lang aan het tobben met mijn gezondheid en er zijn heel veel dingen gepasseerd. Ik ben ook op Lyme getest via Dr. van Meerendonk en dat was duidelijk positief (2 testen zelfs). 1 van de testen was dezelfde als die van jou. Ik heb zelf niet veel vertrouwen meer in artsen en ben dus ook in Nederland getest en die test was negatief. Voor mij is het dus helemaal niet duidelijk geworden.
    Binnenkort ga ik naar de reumatoloog en zal het waarschijnlijk gaan over fibromyalgie, maar ik ben er nu niet meer zo zeker van allemaal.
    heel vervelend wat jij allemaal moet doorstaan. Veel respect voor hoe je er mee om gaat.

  55. Nancy 10 november 2015 / 18:46

    Ik ben blij voor je dat ze eindelijk de goede diagnose hebben gevonden!

    Zelf heb ik Fibromyalgie en zit ik al enige tijd te twijfelen om mij nog eens door de molen te laten gaan.
    Alleen het probleem is… waar begin je? Hoeveel buisjes? en naar welke arts zou ik kunnen gaan voor een second opinion? Is deze arts bekend bij Fibro patiënten? Ik ga mij ook maar is verdiepen in Augsburg!
    Het lijkt wel een spel wat nooit uitgespeeld kan worden pff!

    Succes met je gezondheid!

  56. lemmens rosette 19 april 2016 / 17:43

    Mijn man staat ook voor een test van de ziekte van lym. Hij moet laten bloed trekken bij humminitas in Vilvoorde. Heeft zich in belgie als eens laten testen dit was negatief.Hij voelt zich al langere tij niet goed maar ze vinden niets. Hopelijk komt hier iets uit de bus. 12 mei is het zover. Chapeau voor u hopelijk komt het allemaal goed. De test wordt in ausburg (duitsland) gedaan

  57. Demi 26 november 2016 / 18:55

    Hey Lisanne,

    Duidelijk artikel, dankjewel!

    Ik ga me misschien ook laten testen….
    Weet jij of er nog een (noemenswaardige) kans bestaat dat je toch Lyme hebt, wanneer de LTT Elispot negatief is?

    Zelf kon ik hier weinig over vinden op internet.

    Groetjes,
    Demi

    PS. Je hebt een super-leuke blog, ik heb er al heeeeeel veel inspiratie uit gehaald :).

    • Lisanne 27 november 2016 / 20:04

      Ik ben natuurlijk geen expert, maar volgens mij hangt dat van je CD57 waarde af. Als die heel laag is, dan is je immuunsysteem erg ontregeld en dan kan die test dus vals negatief uitpakken. Dit is voor zover ik weet 🙂

      • Demi 30 november 2016 / 18:12

        Thanks, dat wist ik nog niet. Als ik het goed begrijp is de kans op een vals negatieve uitslag dus kleiner als je immuunsysteem goed is. Klopt dat?

        Nogmaals bedankt voor je antwoord 🙂 ?.

        • Demi 30 november 2016 / 18:21

          ??????????????
          PS. Heel veel sterkte en geluk met alles!
          ??????????????

          • Demi 1 december 2016 / 12:56

            Hoi Lisanne ?,

            Hoe duidelijk zijn de uitslagen van de tests in Augsburg eigenlijk? Wat moet je doen als je de uitslag niet begrijpt?

            Lieve groetjes van Demi

          • Lisanne 1 december 2016 / 19:52

            Een ILADS arts vragen/bellen/mailen zodat die je kan helpen met het lezen van de uitslag? Ik heb het zelf op een (geheime) fb groep gezet maar dat is toch minder betrouwbaar natuurlijk, haha.

  58. Demi 2 december 2016 / 13:23

    Bedankt Lisanne, hier ben ik echt mee geholpen. ?

  59. Demi 30 december 2016 / 18:02

    Heey Lisanne,

    Weet jij of het mogelijk is je te laten testen (LTT Elispot), zonder dat je arts ervan op de hoogte is?

  60. Ashley 15 september 2017 / 16:19

    Hoi Lisanne,

    Ik volg je al een lange tijd en heb zoveel bewondering voor je ! Knap hoe jij gevochten heb voor je gezondheid en nu eindelijk weet waar je mee af bent. Maar wel een rot ziekte…

    Ik zit ook echt met me handen in het haar … ik ben al vanaf me 3e jaar bekend met een zeldzame vorm van Epilepsie. Ik las in mijn dossier dat ik op me 7e jaar al aangaf dat ik veel pijn had (toen al). op mijn 20e jaar is ook fibromyalgie vast gesteld. Maar ook zijn ze al 8 jaar bezig met mijn vermoeidheid zonder oorzaak? Ik herkende het van een filmpje van jou dat je dingen niet waar neemt en lijk of je dronken ben enz. Het maakt me angstig waardoor ik ook een angst en paniek stoornis heb. In het bloed zien ze ontstekings waarde die te hoog zijn maar kunnen ze niet thuis brengen hoe of wat … Ook is mijn schildklier niet goed, en gaat ook achter uit elke keer… Ook ben ik bekend met spastische darmen en daar een aparte dieet voor. Het linkt op een of andere manier allemaal aan jou verhaal. Ik ben nu al 11 jaar kei kei kei hard aan het knokken en niemand weet wat het is.

    Ik zou ook graag zo test willen doen, maar ik weet niet waar ik beginnen of zoeken moet …
    Heb jij soms een tip?

    Liefs en heel veel sterkte en hoop op veel gezondheid voor jou in de toekomst ,
    Ashley van Wissen

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.