Als je mijn blog vaker leest dan wist je het natuurlijk al: ik heb de ziekte van Lyme. Ongeveer anderhalve maand geleden kreeg ik een positieve test terug en sinds die tijd komen er steeds meer bevestigingen naar mij toe: het is echt zo. Steeds meer onverklaarbare symptomen worden verklaard en ik denk dat ik nu kan zeggen dat ik geen fibromyalgie heb, maar lyme. Dat mijn fibromyalgie klachten veroorzaakt werden door Lyme. Hoera! In deze video vertel ik meer.
Bekijk de video hier als je hem niet kan zien.
De linkjes over lyme die horen bij de laatste fibrovlog:
- Meer over de betrouwbare Lyme LTT Elispot test
- Lijst met Lyme symptomen
- Docu under our skin over de ziekte van Lyme
Wellicht is het een beetje dubbel zo – aangezien jullie het misschien al allemaal al wisten, de video was eigenlijk bedoeld om de mensen die alleen mijn YouTube volgen op de hoogte te stellen. Maar ik hoop dat ik toch nog iets nieuws verteld heb! Als je de ziekte van Lyme bij iemand vermoedt, stuur zeker even info naar ze door.
Ik ben zo blij voor je! Ik hoop echt dat je beter wordt.
Ik wist ook helemaal niet dat je die bacterie ook kon krijgen via muggen en seksueel contact.
Wat ik me nog afvraag: hoeveel kost die test dan precies?
Een paar weken geleden liet je inderdaad weten dat je de ziekte van Lyme had. Ik had al wel van de ziekte gehoord, maar hoe en wat het nou precies inhield dat wist ik niet. Als geneeskunde student, ben ik dat gaan uitzoeken, omdat ik natuurlijk als arts later wél genoeg over lyme wil weten. Ik vind het erg knap hoe je ondanks alles positief blijft (moet natuurlijk ook wel, maar dat is toch makkelijker gezegd dan gedaan). Erg inspirerend!
Goh ik had echt geen idee dat het ook via muggen en seksueel contact overgedragen kon worden. Fijne informatieve video!
Ik vind het eigenlijk juist wel fijn dat je er nog even een video over maakt. Het komt bij mij op die manier wat duidelijker binnen wat het nu precies allemaal inhoudt, Ik ben heel blij voor je dat je nu eindelijk een juiste diagnose hebt. Het is ook heel erg moeilijk met zoveel ziektes en aandoeningen die op elkaar lijken of zeer vergelijkbare symptomen hebben. Gelukkig kan je nu vooruit kijken.
Fijn zo’n video met alle info op een rijtje. Het lijkt me zó gek nog steeds dat je ‘ineens’ deze diagnose hebt.
Goed dat je deze video maakte, hopelijk hebben anderen er ook weer wat aan!
Fijn zo’n video – zeker ook voor je eigen verwerking, lijkt me! Ik heb in ieder geval weer iets nieuws geleerd. 🙂
Heel fijn dat je nu een duidelijke diagnose hebt! Lijkt me toch een heftige ziekte en hopelijk gaat het snel beter!
Fijn dat je het allemaal zo goed uitlegt.
Ik ben benieuwd naar je volgende updates, maar dat komt vanzelf.
Echt fijn dat je nu eindelijk écht zwart op wit hebt wat er aan de hand is! Ik twijfel zelf ook of ik wel Fibromyalgie ‘heb’, want sinds ik medicatie krijg tegen zenuwpijn is het écht gewoon zo vreselijk veel minder. Dus ja.. Fibro; Ik weet het niet.
Hopelijk kun je snel ook weer met je antibiotica starten, fijn dat je je toch daardoor ook wel echt een stukje beter voelt 🙂
Ik kan je blijheid helemaal voorstellen. Eindelijk na 9 jaar de juiste diagnose en is er een behandeling voor je. Eindelijk weer kunnen dromen van een toekomst. Het zal nog wel een heel gevecht voor je worden maar met zo’n positieve instelling kom jij er zeker!
Fijne zondag!
Beste LIsanne,
Je verhaal over lyme klinkt bij herkenbaar in mijn oren, ook diagnose fibro maar vage klachten die er niet bij passen. En zou daarom graag wat van je horen hoe en wat het met die test is gegaan? Mijn huisarts is heel sceptisch wil dus het nu zelf gaan uitzoeken. Ben ook benieuwd of je tips voor goede arts hebt. Bedankt alvast
groet marloes
In de blogpost die gelinkt staat (deze: https://www.lisanneleeft.nl/alles-lyme-hoe-het-nu-gaat/ ) daar staat alles wat ik weet over de test!
Qua artsen zou ik Paul v Meerendonk (daar zit ik) of prof de Meirleir aanraden 🙂
Veel succes met het uitzoeken!
Het lijkt me best raar om nu ineens een andere diagnose te hebben. Maar fijn dat je toekomstbeeld nu positiever is!
Ik snap je blijheid helemaal, want hoe fijn is het om ein-de-lijk de juiste diagnose te hebben! Dat voelde voor mij als een soort van thuiskomen, omdat alle klachten op zijn plek vielen en ik toen eindelijk aan de slag kon bij artsen. Lyme is erg typerend voor mensen die achteruit gaan, de mensen die ik ken, met die klachten, bleken ook inderdaad Lyme te hebben. En wat een rot ziekte!
Ik hoop echt dat je een goede behandeling gaat krijgen die jou gaat helpen om je beter te voelen! Ik ben in ieder geval erg benieuwd naar jou voortgang 🙂
Ik ben blij dat je eindeijk weet wat het is en ik wens je het allerbeste toe!
Wat goed dat je eindelijk wat duidelijkheid hebt! Hte lijkt me namelijk ook dat je er gek van wordt als je niet weet wat er nu echt mis is.
Echt fijn dat je nu meer duidelijkheid hebt, veel sterkte! <3
Liefs Rowie
http://sparklinglifestyleblog.wordpress.com/
Je kent mij toch haha? Ik heb helaas ook fibromyalgie ( En sinds kort ME vastgesteld) in een heel ernstige vorm en ik blijf nog steeds constant achteruit gaan.. en ook veel symptomen die andere niet hebben. zo erg dat ik nu echt bijna niets meer kan. Ik hoop dat ik net zoals jou me kan laten gaan testen, als ik er ooit geld voor heb want dat zou precies zoals jij het zegt echt een fijn idee zijn! Ik ben echt blij voor je dat je eindelijk het gevoel hebt dat er verbetering kan komen en daardoor weer hoop hebt! 🙂
Ja ik ken jou! 😛 Dat is waarschijnlijk een beetje het punt: mensen die zieker zijn dan dat ik ben die zitten vooral thuis en die zie je niet. En via het internet vertelt ook niet iedereen hoe ziek die precies is natuurlijk…
Hopelijk vinden ze bij jou ook gauw iets waar je iets mee kan, dat verdien je! 🙂
Wauw wat een enorm nuttige informatie! Goed dat je ook dit met ons deelt op je blog! Ik weet zeker dat je er mensen mee zult helpen!
Wat fijn dat je nu een waarschijnlijk juist ‘plakplaatje’ hebt, weet je eindelijk een beetje wat je kunt verwachten.
Veel kracht in je reis naar verbetering toegewenst
En toch blijft het een beetje raar hoor, geen fybrovlogs meer 🙂 Maar zoveel heerlijker is het voor jou dat er nu mogelijk wel genezing mogelijk is!
Wat fijn voor je dat je een beetje meer zekerheid hebt en dat sommige klachten nu wel te verklaren zijn! Lijkt me in ieder geval meer een gevoel van houvast ofzo, minder onzekerheid. Succes met alles! XX
Mijn klachten zijn op bepaalde plekken minder erg dan bij andere Fibro patienten maar heb ook zeker a-typische klachten voor Fibromyalgie. Ben alleen nog niet compleet overtuigd om ook die test te gaan doen :$
Wel is mijn concentratie vaak weg en zit ik eigenlijk beetje te ‘dagdromen’. Gelukkig heb ik me (nog) nooit zo ellendig gevoeld als jou en blijf het knap vinden hoe jij jezelf overal doorheen slaat!
Diepe respect 🙂
Hallo Lisanne,
Ik ben heel blij voor je dat je nu eindelijk weet waar je klachten vandaan komen, en ik hoop zeker dat je snel verbetering gaat boeken. Verder wil ik je ook even zeggen dat ik het super knap van je vind dat je er zo open over durft en kan vertellen, echt respect!
He, je bent nu al de tweede in pakweg twee weken tijd waarbij ik lees dat het niet fybro maar Lyme is… het zet een mens toch aan het denken over al die diagnoses.
voor de twijfelaars: hier vind je nog een positief verhaal: http://anneleis.be
Veel succes!
Hi Lisanne,
Wat fijn om te horen dat je nu weet waar klachten vandaan komen en dat je door middel van kuren uitzicht hebt op een betere gezondheid. Echt super! Je wenst het geen mens om zo te moeten leven en ik hoop dat jij heeeel erg op gaat knappen want dat verdien je! Heel veel sterkte en succes de komende tijd <3
Bij mij en mijn moeder is het juist andersom gegaan. Wij kwamen er via de alternatieve geneeswijze achter dat we de ziekte van Lyme hadden. Doordat in Nederland die ziekte van Lyme zo erg onderschat wordt waren er inderdaad geen goede tests in de reguliere geneeswijze. Ik heb het wel laten testen bij de huisarts (die dat niet eens wilde doen) en daar kwam uit dat ik het niet had, terwijl een andere test wel positief uitviel. Wij hebben er uiteindelijk beide voor gekozen om door te gaan met de alternatieve geneeswijzen, omdat antibiotica's in Nederland niet altijd voldoende aanslaan. Er was (toentertijd in elk geval) geen garantie dat het met een antibiotica daadwerkelijk over zou gaan, ondanks dat ze je wel flink ziek kunnen maken. Je denkt misschien: waarom vertrouw je een alternatieve arts wel? Een familielid van mij had hele erge chronische Lyme (ze zat in een rolstoel, kon niet werken, weinig lopen enz.) en zij kwam in het ziekenhuis niet verder. Daar was het gewoon 'leer er maar mee leven'. Zij is toen terecht gekomen bij een homeopaat en daar behandeld toen ging het steeds beter met haar. Ze heeft geen rolstoel nodig, kan lopen, heeft nu zelfs een kindje en kan weer leven! Toen ik zelf zo bewust zag en meemaakte met haar wist ik dat het het proberen waard was. Ook die kuur was pittig en het was zeker een zware tijd, maar ik ben nu wel Lyme-vrij.
Helaas kwam ik nooit mer op het oude niveau. Naderhand kregen zowel mijn moeder en ik (na nog vele bezoeken bij artsen) de diagnose Fibromyalgie. De Lyme kan namelijk een trigger zijn voor Fibromyalgie en dat is bij ons beiden helaas gebeurd.. Maar gelukkig valt er goed te leven met Fibromyalgie 😀
Mocht je vragen hebben over Lyme, behandelingen of wat dan ook, stuur me dan gerust een mailtje! Ik kan je zelf genoeg dingen vertellen, maar ik kan je eventueel ook in contact brengen met anderen. Mijn e-mailadres kun je als het goed is zien, dus wanneer je iets wilt weten: let me know!
Heel veel sterkte en veel verbetering toegewenst meid, want dat verdien je 😉
Liefs,
Roos
Bedankt voor je berichtje, Roos! 🙂 Ik snap (nu eindelijk) HEEL goed dat je met lyme liever naar een alternatieve arts gaat, haha. Mijn arts combineert het beste van beide werelden, ik ben heel benieuwd hoe ver we daarmee gaan komen!
Dat klinkt zeer positief 😀 Fijn dat je zo’n goede arts gevonden hebt! Want CVS, Fibro, Lyme.. Het blijven van die vage onbegrepen ziektes..! Echt een tegenvaller hoe ze daar in ziekenhuizen me om kunnen gaan. Zo zei mijn reumatoloog letterlijk tegen mij: “Oké, in jouw beleving heb je dus de ziekte van Lyme gehad” terwijl net een jaar lang flink ziek was geweest en mijn tests betrouwbaarder waren dan die in het ziekenhuis, haha! Onbegrijpelijk… Jammer dat niet er niet veel artsen een voorbeeld nemen aan jouw arts!
Ik heb hem erop uitgekozen hoor, totaal geen trek om voor de honderdste keer te horen dat ‘ze het niet weten’. Had van zoveel mensen met lyme gelezen dat ze niet serieus werden genomen in de reguliere geneeskunde (door hun gebrek aan nieuwe informatie!) dat ik niet zomaar doorgestuurd wilde worden naar de zoveelste die weer hetzelfde gaat zeggen 😛 Gelukkig zijn ze er al, artsen die wel graag op de hoogte zijn van lyme! 🙂 Het is alleen even zoeken voordat je er eentje vindt, haha. Hopelijk gaat dat veranderen met de jaren!
Nee kan ik me heel goed voorstellen! Heb je goed aangepakt 😀
oh wow, dit klinkt best heel erg bijzonder. Zelf ben ik ook gediagnosticeerd met fibro.
Voorheen raakte ik ook weleens weg maar uit de testen kwam geen epilepsie terwijl ik toch wegraakte.
Ik had altijd een onwijs goed geheugen tot in ieder stom detail en dat laat me nu zo in de steek! Ik struikel constant, kom niet uit mn woorden of op woorden, ik verdraai woorden, kan niet meer articuleren en dingen goed uitspreken, heel bizar! Ik gooide het op vermoeidheid en de huisarts heeft toch wat neurologische testen gedaan en gek genoeg was dat niet afwijkend terwijl ik toch dit allemaal vertoon. Ook ga ik steeds vaker onverklaarbaar trillen, bv mn handen en nee, ik heb dan geen paniekaanval. Dat hele lijstje aan Lyme klachten klinkt zo herkenbaar maar het zou ook een fibro lijstje kunnen zijn..
maar het lijkt me zo stom om naar de arts te gaan: ‘hee, ik heb dit gelezen op een blog, zou het kunnen dat…’
Ik weet niet zo goed wat ik nu moet doen maar dit klinkt echt eng herkenbaar..
Je kunt beginnen met laten testen of je inderdaad Lyme hebt? Met de goede test dan natuurlijk! Lisanne heeft uitgelegd waar ze het heeft laten testen en hoe je dit kunt regelen.
Ik ben echt zo ontzettend blij voor je dat je eindelijk de oorzaak van je klachten weet en er nu wat aan kunt doen! Ik vermoedde het al zo lang en nu is het eindelijk duidelijk, whoo! Super dat je er zo’n duidelijke en goed geinformeerde video over hebt gemaakt. Hier help je vast en zeker heel veel mensen mee! Heel veel sterkte met je behandeling 🙂
Hey Lisanne!
Ik benerg blij voor je dat je eindelijk weet wat je hebt. Ik kan me alleen maar voorstellen hoe moeilijk het voor je geweest moet zijn om 9 jaar lang met foute diagnoses te moeten leven. Maar nu heb je een diagnose en kan je hiermee verder!
Sinds ik weet van jouwdiagnose, speel ik toch ook met het idee om me te laten testen. Mijn symptomen zijn lang niet zo erg als die van jou, maar ik zit toch ook al 2 jaar met chronische pijn. Mij is gezegd dat ik hoogsensitief ben, maar de laatste tijd stellen ze zich ook de vraag ofhet geen fybro is. Verder heb ik ook de ziekte van Crohn.
Alsik de lijst met symptomen van lyme lees, is er wel erg veel herkenbaar voor mij.
Ik woon wel in België, dus ik weet eigenlijk niet of hier de testen voor Lyme beter zijn dan die in Nederland?
De standaard testen zijn hetzelfde als in Nederland en dus onbetrouwbaar. Dat is over zo goed als de hele wereld zo. Je kunt wel makkelijk bij Himmunitas in Belgie de LTT test uit laten voeren die Lisanne ook heeft gedaan, maar dit wordt niet vergoed.