Gisteren vertelde ik over de website Onzichtbaarziek.nl. Zelf ben ik ook chronisch ziek en er is niemand die dat aan mij ziet. Dat hoor ik ook constant “je ziet er helemaal niet ziek uit”. Inderdaad, dat klopt. En dat is af en toe wel heel erg fijn!
Stel je voor dat je nu wel kon zien dat ik chronisch ziek ben en hoe veel pijn ik heb. Als je bijvoorbeeld in een rolstoel zit, dan kijkt iedereen je aan. je wordt constant aangegaapt en mensen denken dat je niet goed bent of iets wat daarop lijkt. Niet zo fijn, nee.
Daarnaast word ik ook niet zielig gevonden, niemand kan immers aan mij zien hoe ik me voel. Oke, als je me goed kent dan kun je het misschien zien. Dokters die mij behandelen kunnen ook het verschil zien tussen ‘ik voel me goed’ en ‘ik voel me slecht’ bij mij. Maar ik heb nog nooit een onbekende horen zeggen dat ik er bleekjes uit zag of dat ik eruit zag alsof ik ziek was.
Integendeel, ik hoor juist altijd dat ik er helemaal niet ziek uit zie. Ik zie er gezond uit. Ik wordt dus ook nooit onderschat, eerder overschat. En dat is fijn. Want ik zou het heel naar vinden als mijn vrienden me ergens niet voor uitnodigen “omdat ik het toch niet kan”. Hoewel… dat is weleens gebeurd hoor, haha. Maar gelukkig gebeurt het niet vaak.
Als laatst is het natuurlijk enorm fijn om er leuk uit te zien. Ik zie eruit als een gezond mens met een leuk koppie. En ja, dat is best goed voor mijn zelfvertrouwen. Zonder dat zou ik het ook wel redden hoor, maar volgens mij vindt iedereen het fijn om er leuk uit te zien. Wanneer ik een zichtbare ziekte zou hebben dan gaat de aandacht al gauw daarheen, in plaats van naar mij als persoon, volgens mij kan dat soms ontzettend vervelend zijn.
Ik zou het zelf het prettigste vinden (in hoeverre je hier over prettig kunt spreken natuurlijk) dat het niet zichtbaar aan mij zou zijn. Je moet je toch op een bepaalde manier steeds verontschuldigen omdat je bijvoorbeeld in een rolstoel zit, mensen koekeloeren de hele tijd naar ‘je gebrek’.. Aan de andere kant lijkt het me onhandig, omdat je misschien door onbekenden niet zo snel zal worden geloofd. Omdat je niet iets aantoonbaars hebt, je mist geen been bijvoorbeeld waardoor je belemmert wordt. En dat je daarom steeds maar moet vertellen wat je dan wel mankeert..
Knap hoe jij dit zo positief kan bekijken! Het lijkt me vaak ook erg vervelend om onzichtbaar ziek te zijn.
Goed inderdaad dat jij toch zo positief blijft! Het lijkt me aan de ene kant heel fijn om onzichtbaar ziek te zijn, maar aan de andere kant ook weer niet..
t is niet tof om onzichtbaar ziek te zijn, of het echt voordelen heeft, nope die heb ik zelf niet ontdekt, maar t woord nadelen vind ik ook te zwaar klinken. Ik ben zelf ook erg positief en het lukt me elke dag wel een ‘enjoy’ moment te vinden, hoe klein dan ook. Vrienden en familie zien wanneer je geen goede dag hebt en houden er rekening mee, onbekende zien niet het verschil. Ik stop wanneer het niet meer kan over t algemeen 90%…soms kan het ook niet, dat is die andere 10%. Bv als ik naar het uwv moet betreft een meeting, gesprek of iets…dan moet ik daarheen (omdat ik onzichtbaar ziek ben en geen duidelijke diagnose) de tol betaal ik altijd achteraf. Ik ga mijn pijngrens over, ik ga mijn energiegrens over….balen en bammer…tja dit zijn de minder leuke momenten, maar echt nadelen?
Denk idd dat het een voordeel is onzichtbaar ziek…als je van jezelf spontaan, vrolijk, opgewekt bent en humor hebt, dat herken ik van mijzelf erg in jou (Lisanne) ! Aan de andere kant ik weet nog wel toen ik met een zwachtel liep (nou ja lopen met zo’n ding…..slepen is beter woord)…of de periode dat ik op krukken liep, of de zomers dat ik gewoon een tubigrip onder een jurkje of korte broek droeg….aanstaren doen ze zo wie zo en dan heb ik mijn been nog (is er niet af ofzo) ik denk dat dit iets is wat men heel snel onbewust niet rot bedoeld doet. Het is hoe je er zelf mee om gaat. Nu deze periode geen zwachtel, geen tubigrip, zelfs geen krukken (even afkloppen)…maar loop ik langer dan een kwartier….dan heb ik het Finch-loopje. Finch uit Personal Interest, net 5 maandagavond. Wanneer ik dit loopje heb….staren mensen ook, ach laat maar joh! Komt goed…maar idd opmerkingen zoals : Goh maar je rijdt toch weer auto, dan kan je toch zelf naar het ziekenhuis gaan? leuke opmerking van een buitenstaander….best moeilijk maar ook die probeer ik naast me neer te leggen. Niet op reageren mo, ze snappen het niet, ze willen ook geen details, laat gaan….let it go! Ene x kun je zoiets heel makkelijk naast je neer leggen, andere x totaal niet.
Ben het wel met Lisanne eens, ik denk als je zichtbaar ziek ben dat je het grote nadeel treft dat men al snel een oordeel heeft op je uiterlijk voordat ze je innerlijk leren kennen.