DIARY: Drugs gebruiken, pieken en dalen

Yes, weer een weekje voorbij! Afgelopen week was een beetje een rare. Eerst ging ik kapot van de pijn, het was echt niet meer uit te houden. Ik nam een medicijn dat leek te werken als een malle, daarna kreeg ik mijn infusen en stortte ik weer in en nouja… beetje gek dus.

diary-lisanneleeft

juni31

Ik maakte een tripje naar de kringloopwinkel! De shoplog staat online.

juni32

En toen was ik he-le-maal kapot. ’s Avonds zei ik tegen mijn mama:’ geef me maar extra veel medicijnen zodat ik goed kan slapen. Ik vind het niet erg als ik morgen niet meer wakker word.’

Zó veel pijn had ik. De dag erna heeft mijn vader via familie die het ook gebruikt een flesje CBD olie geregeld (het was zondag) en dat kon ik meteen proberen. Dat leek iets te doen!

juni33

Daardoor zat ik die avond weer bij mijn ouders, even proberen te eten!

juni34

En dit is de dag erna. Die was bizar, ik denk dat er maar weinig dagen zijn geweest waarop ik zo veel heb kunnen doen als op deze, haha. Je ziet het ook op de foto: ik lijk in de verste verte niet meer op dat meisje van een paar dagen geleden dat niet zo nodig meer wakker hoefde te worden.

juni35

Filmen…

juni36

Heelveel DIY-en. Creatieve mensen hebben geen rommel, maar gewoon overal ideeën. Jep, hahaha.

juni37

Mijn bureau ziet er zo lief uit met mijn washitapes, mijn Bunny plakbandhouder en nieuwe pennenhouder!

juni38

Woensdag en donderdag weer aan het infuus. Wel jammer, ik zat weer voor een deel in mijn eentje, dat is saai. De tijd vliegt voorbij als je lekker rustig aan kan babbelen met andere mensen die daar ook komen.

Na het infuus: serie kijken! En slapen, veel slapen…

juni39

Hoe ik eruit zag gisteren na twee dagen infuus…

juni310

Maar ik kon nog wel eventjes buiten dit bloemetje bewonderen (de drie meter die ik buiten heb afgelegd kwam ik hem tegen, dat is toch mooi?

Dus… dat was mijn week. Eerst heel slecht, toen heel goed, en daarna weer… tsja, infusen. En bijkomen daarvan. Dat is altijd weer even pittig. Maar nu leuk tijdverdrijf: Orange is the new Black! Hoe was jouw week?

DELEN:

26 reacties

  1. marije 18 juni 2016 / 06:15

    Jeetje, wat heftig dat de pijn zo erg was 🙁

    Heerlijk die creatieve rommel. Ik hou ervan. Ben benieuwd naar je DIY

  2. Mama Lifestyle Blog 18 juni 2016 / 06:19

    Lisanne, wat zie je er ziek uit! Hoe veel infuusbehandeling heb je nog te gaan en merk je al verbetering? Wat fijn dat je toch nog even naar buiten kon. Afgelopen week was ik jarig en besloot ik mijn overspannenheid en depressie verder te lijf te gaan. Dat besluit had ik al eerder genomen. De eerste stap had ik al een paar weken eerder genomen door gesprekken met iemand van GGZ, maar deze week besloot ik vooral aan mezelf te denken. Lekker geshopt en voor het eerst sinds 10 jaar weer gesport.

  3. Anouk 18 juni 2016 / 06:54

    Wat een up en downs! Ik hoop voor jou dat die infusen gaan helpen 🙂 Mijn week was voornamelijk enorm druk…

  4. Josan 18 juni 2016 / 07:06

    Wat heftig dat je je zo ellendig voelt dat ke niet meer wilt leven terwijl je eigenlijk in de bloei van je leven behoort te zijn.? Hopelijk komt de gemeente nu eindelijk eens over de brug en doet het wat het moet doen.

  5. Charelle 18 juni 2016 / 08:07

    Ah niet leuk Lisanne dat het zó slecht ging! 🙁 Wel heel fijn dat de CBD olie wat kon doen, maar ik hoop dat je snel positieve veranderingen merkt van de infusen!

  6. Sanne Claudine 18 juni 2016 / 09:44

    Zoveel bewondering voor jouw instelling en lees graag je blog! Krachtige vrouw zet hem op de komende week!

  7. Sanne 18 juni 2016 / 10:18

    dat is zeker niet fijn voor jou als je pijn hebt en voor je ouders ook niet. Gelukkig hielp die olie wel. Zo kon je toch een beetje genieten. 🙂

  8. Lies 18 juni 2016 / 11:20

    Hier nog eentje die heel blij is dat OITNB terug is. Had gisterenavond plannen, maar toen ik thuis kwam heb ik toch nog de eerste aflevering van het nieuwe seizoen gekeken.

  9. Josephine 18 juni 2016 / 11:54

    Wat balen dat je zo veel pijn had. Ik hoop, dat je het uitje naar de kringloopwinkel wel de moeite waard vond. Zelf vind ik meestal de pieken wel opwegen tegen de dalen, vooral achteraf gezien, haha. Hier ook een op-en-neer week. Fijne zondag iig, en ik hoop dat je lekker verder kunt met je knutselproject-bergen op de grond! 🙂

  10. Linda 18 juni 2016 / 12:12

    Yes Orange is the new Black, het ideale tijdverdrijf wanneer je lichaam bij moet tanken. Ik hoop dat je snel weer zo fit mag zijn als op de foto met je witte shirt. Power spul!

  11. manon 18 juni 2016 / 12:51

    Poeh heftig dat je zoveel pijn had zeg! Hoevaak moet je nog aan het infuus dan? Of blijft dat eerst doorgaan?

  12. Kelly 18 juni 2016 / 13:37

    Pff echt n heftig weekje! Hopelijk wordt aankomende week beter!

  13. Lenneke 18 juni 2016 / 13:54

    Zo naar als je je zo rot voelt! Hoop dat je weer snel opknapt.

  14. Suzan 18 juni 2016 / 18:48

    Heftige week met ups en downs.
    Hopelijk kun de de down momenten toch door komen met de lichtpuntjes van de up dagen.
    Lekker creatief bezig zijn en buiten de bloemetjes zien.
    sterkte met de infuusbehandelingen die nog volgen.
    En geniet extra van de momenten dat je je goed voelt.

  15. Leonie 18 juni 2016 / 20:08

    Knuffel!
    Ik hoop dat door de CBD de pijn wat stabieler wordt en je niet telkens zulke diepe dalen hebt!

  16. Madelon 18 juni 2016 / 23:26

    Hoi Lisanne,
    Zojuist heb ik jouw blog gevonden omdat ik op zoek ging naar informatie over stamceltherepie voor de ziekte van Lyme. Bij onze dochter van 19 is vorige week via Armins Lab in Duitsland, na acht jaar ziekenhuizen en onderzoeken, Borr.SeraSpot OspC (B.b.sensu stricto) positief getest. Het laatste half jaar was ze onder behandeling van een professor in de VU op het gebied van MS. De symptomen van MS lijken veel op die van Lyme, maar ze hebben MS nooit in haar bloed of lumbaal punctie kunnen vinden.
    Wat iedereen puzzelt is dat haar hersenen vol witte vlekken zitten (MRI met contrast vloeistof) en daar komt nooit verandering in. Iedere 3 maanden krijgt ze een MRI en altijd dezelfde uitkomst. Heb jij dat toevallig ook?
    Komende week is ze doorverwezen naar het AMC, naar een proffesor op het gebied van de ziekte van Lyme. Mijn voorkeur ging uit naar het Radbout Zkh in Nijmegen, maar hij stond er op dat we naar het AMC gaan. Zou je ons kunnen vertellen waar jij onder behandeling bent en welk behandeling jij nu volgt? Persoonlijk ben ik nog niet overtuigd dat antibiotica gaat helpen. Heb ook een afspraak voor haar bij een natuurgenezer in ’s Gravenland die blijkbaar al veel patiënten van Lyme afgeholpen heeft. Zelfs patiënten die in een rolstoel zaten kunnen blijkbaar weer lopen. Ik zoek al jaren voor mijn dochter heel veel uit. Naar mijn mening is veel van de ellende ook begonnen na haar Gardasil HPV vaccins. Die schijnen volgens velen (oa een pataloog anatoom ) de ziekte van Lyme aan te wakkeren. Ik hoop dat je mij ea wil laten weten. Sterkte met je eigen lange dappere weg. Warme groet, Madelon

    • Lisanne 19 juni 2016 / 14:31

      Jep, die vlekken in de hersenen kunnen neuroborreliose zijn! Dat is een bekend iets…

      Ik ben zelf onder behandeling bij de Oosteinde Walborg kliniek in Amsterdam. Ik vermoed dat ze in het AMC gaan zeggen dat het geen Lyme kan zijn omdat het bloed dat zegt… Ik zag laatst een poll en de arts die daar zit (ik ken zijn naam niet) en hij bleek bij de meest verschrikkelijke “Lyme” artsen te horen volgens hen, hehe. Ik word wel behandeld met langdurige antibiotica, nu via infuus.
      Maar er zijn ook kruidenprotocollen die gevolgd worden bij chronische Lyme (Sapi en Cowden hoor ik wel vaker, ik weet niet exact wat het inhoudt). En bioresonantie is ook iets waar ik veel goeds over hoor!

      • Madelon 19 juni 2016 / 18:16

        Lisanne dank voor je reactie. Heb jij ook witte vlekken in je hersenen? Ben jij ook onder behandeling geweest bij (professor) neurologen? Heb jij HPV vaccins gehad? De Lyme arts in AMC heet Prof VD Beek. Waarom heb jij besloten om bij de Walborg kliniek te gaan ondanks slechte recensies online? Had jij wellicht positieve verbetering gezien bij mensen in je omgeving? Even deze vragenvuur omdat ik heb geprobeerd al jouw oude blogs terug te lezen, maar dat is teveel om op deze vragen antwoorden te vinden. En ben ook iedere dag in contact wereldwijd met zieke meisjes en hun ouders. Zo kom je stapje bij stapje steeds meer te weten. Ben bang dat Nederland in vergelijking met sommige andere landen ook achter loopt op het gebied van Lyme.

        • Lisanne 20 juni 2016 / 01:01

          Ik heb de HPV vaccins net niet gehad, wel een insectenbeet vlak voor ik ziek werd. En daarna een verkoudheid/griepje gehad dat nooit helemaal is weggegaan, inclusief huiduitslag en eigenlijk alle kenmerken.
          Zou kunnen dat dat vaccin bij jouw dochter een trigger is geweest om de bacterie actief te laten worden. En bij mij dus die verkoudheid/griepje. De bacterie slaat toe op een moment dat het immuunsysteem zwakker is.

          Geen idee of ik witte vlekken in de hersenen heb, het is wel duidelijk dat het in mijn hoofd zit aan bijvoorbeeld de epilepsie die ik heb gekregen en het welbekende hangende oog dat je veel bij lymepatienten ziet. Ik heb 9 jaar lang in de reguliere geneeskunde gezocht, maar niemand heeft me ooit kunnen helpen, op symptoombestrijding na. Maar zelfs dat moeizaam ‘want ik was nog zo jong’, vast bekend bij jullie… Dus geen recente scans oid. Gemaakte scans ook nooit gezien, dus geen idee. Dossiers zijn wel opgevraagd allemaal, zodat we alles bij elkaar hebben!

          Ik heb rondgevraagd onder mensen die ik kende en ben eigenlijk doorgestuurd door mijn vorige arts (Paul v Meerendonk). Die werken via ILADS richtlijnen, daar sta ik (op dit moment) het meest positief tegenover. Ondanks dat het wel veel antibiotica is. Dat moet je maar net liggen, ik merk dat iedereen een andere richting uit gaat omdat er niet echt één succesvolle behandeling is. ILADS is trouwens heel anders dan de Nederlandse richtlijnen (CBO) die er eigenlijk vanuit gaan dat chronische Lyme helemaal niet bestaat.
          Ik zie nu bij de Walborg kliniek mensen ook met verbeterende klachten, dat is heel fijn om te zien en te horen! De meeste met Lyme krijgen een kuur met IV Ceftriaxon en oraal azitromycine. Ik zie eigenlijk iedereen wel vooruit gaan die ik daar tegenkom terwijl ik pas bij week 10 van de 20 (of meer) ben. Ik verdraag zelf geen azitromycine helaas. Maar de langdurige resultaten weet ik natuurlijk niet. Sprak laatst wel iemand die door de Walborg 100% klachtenvrij geworden is, fijne berichten!

          Ik heb vooral veel positieve verbeteringen gezien bij prof de Meirleir, die zit in Brussel! Die behandelt ook met een combi van antibiotica en andere (natuurlijke) middelen. Dat adviseert ILADS ook en doen Paul v Meerendonk en Kingma in de Walborg ook. Die meiden zijn niet helemaal genezen (de meesten niet in elk geval) maar wel een heel stuk gebeterd. Het blijft heel erg zoeken naar wat nou goed is (ik kan ook niet 1 ding zeggen dat zeker zou helpen), wat dat betreft loopt Nederland zeker achter. Als je een goede behandeling wilt is dat vaak zelf betalen. Maar dat is in andere landen vaak ook, hoewel er veel ook naar Duitsland of nog verder gaan voor een behandeling. Ook op eigen kosten…

          Tenzij je in het AMC behandeld kunt worden, misschien toch maar proberen dan! 🙂 Hoewel, ik zou er persoonlijk niet te veel van verwachten. Maar niet geschoten is altijd mis 🙂 Als je een beetje ingelezen bent dan kun je al gauw zeggen of een arts echt verstand heeft van Lyme, of niet.

          Er is best wat literatuur over Lyme en aardig wat onderzoek naar gedaan, maar ik kan dat zelf niet lezen helaas. Mijn vader heeft het boek ‘Why can’t I get better?’ op aanraden van Paul v Meerendonk gelezen, dat heeft wel wat inzicht gegeven voor hem, volgens mij. (v Meerendonk is trouwens gewoon arts, maar noemt altijd zijn voornaam, vandaar dat ik dat ook doe, haha).

          Ik weet dus niet alles omdat ik niet alles kan lezen. Maar als ik op een of andere manier nog kan helpen, laat maar weten! 🙂 Veel sterkte voor jullie in elk geval, is allemaal niet makkelijk!

  17. Ismay 18 juni 2016 / 23:54

    Pff wat heftig dat je zulke erge pijn hebt. Je bureau met al die tapejes maakt me dan wel weer erg happy:)

  18. Daniëlle 19 juni 2016 / 09:31

    Wat heftig meid! Hopelijk heb je niet meer zoveel pijn en gaan de infusen helpen!

  19. Miriam 19 juni 2016 / 13:31

    Jeetje zeg, wat een weekje zo! Hopelijk voel je je nu wat beter. Loveee je plakbandhouder trouwens, leuk! =D

  20. monique 20 juni 2016 / 00:37

    Lieve Lisanne,

    Hoop dat je nog meer van die dagen treft dat je wat rommel kan maken in je woonkamer, creatieve puinhoop zeg maar…en dat je wat meer momenten even kan genieten van buiten. Heerlijk om ook deze momentjes mee te krijgen van je! Heel veel sterkte nog verder en hoop dat de CBD je verlichting kan bieden die je nu zo hard nodig hebt!
    liefs, monique

  21. Nathalie 21 juni 2016 / 23:32

    Heftig dus je pijn, niet leuk!!
    Gelukkig ook wel wat leuke dingen!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.