DIARY: Rare MRI uitslag, verjaardag & overleven

Dit is een diary van twee weken! Waarom? Vorige week was ik absoluut niet in staat om mijn diary te schrijven. Deze week doe ik het met moeite, maar wil jullie toch graag een update geven. Het zijn niet veel foto’s en het zit allemaal niet meer zo scherp in mijn geheugen, maar ik ga mijn best doen!

diary-juli-2

juli22

De Hema shoplog kwam online! Zo veel leuke vrolijke spulletjes. Komende maandag komt er weer een Back2School video online. Ben ik heel blij mee!

juli23

De koorts bleef terugkomen na mijn vorige diary, waarin ik vertelde dat het de goede kant op ging. Met veel pijnstillers ging ik toch nog eventjes de deur uit! Fijn dat het bestaat.

Ik mocht vanwege de koorts, maar ook vanwege het feit dat ik fysiek gewoon te zwak was, niet aan het infuus die week. We kwamen een beetje tot de conclusie dat het te zwaar is voor mijn lichaam. Een stop van 1 week of van 4 weken, zei de arts.

juli24

Gelukkig scoorde ik nagellakjes. Die maken mij altijd blij!

juli25

Dit boek kreeg ik opgestuurd! Mijn moeder is erin begonnen (veel te eng voor mij, zo’n boek), over het begin was ze nog niet zo enthousiast. Wie weet komt het nog!

juli26

Ik een beetje blij doen op mijn bank. Uit bed zijn is al een hele prestatie!

juli27

Haha, mijn moeder maakte een foto van me. Dat doet ze normaal nooit, dus ik had het niet door. Dit was een van de eerste keren dat ik weer kon mee eten vorige week!

juli28

Lekker de hele dag met knotje waarmee ik geslapen had, haha. Dit zijn twee snaps trouwens, op Snapchat komen wel vrijwel altijd dagelijkse updates van mij. Ik heet daar Lisanneleeft

In de tussentijd zijn mijn ouders bezig geweest met medische dossiers opvragen omdat zelf de volledige info hebben toch ook belangrijk is. Er blijkt in 2007 iets op een MRI scan in mijn hoofd gezien te zijn. Rond die tijd heb ik een IQ test laten afnemen waar uitkwam dat ik ineens veel minder ‘slim’ was dan daarvoor, deze IQ test werd in hetzelfde ziekenhuis gedaan als de MRI. De dingen die niet in orde waren hebben oa te maken met geheugen. Ik heb uiteindelijk via internet en via andere artsen nu kunnen begrijpen wat de uitslag die de radioloog had opgeschreven inhield. Echt een uitleg aan de hand van de scan zelf heb ik nog niet gehad, alles was volgens de arts goed zei hij destijds.

We hebben snel een nieuwe verwijzing naar de neuroloog gevraagd en ik kan begin augustus daar terecht, en dan wil ik graag als de sodemieter een nieuwe scan om te weten of (of eigenlijk hoeveel….) erger het is geworden. Ik vind het een heel naar idee dat er iets in mijn hoofd niet oké is. Ik twijfel al zo veel aan mezelf en ben zo extreem vergeetachtig (hoewel ik sommige stomme details juist wel onthoud) maar het idee dat dat ergens door komt maakt me verdrietig. En zorgt ervoor dat ik nog meer aan mezelf twijfel dan ik al deed.

juli29

Ik word altijd blij als ik naar mijn mand vol met cadeaupapier kijk. Het is zo simpel…

juli210

Het meisje van de Big Bazar zei de dinsdag dat er op donderdag nieuwe lakjes met weer nieuwe kleurtjes binnen zouden komen. Dus… ik ging nog een keertje! De linker kleur blijkt echt het perfecte nude kleurtje voor mijn  moeder te zijn. Staat haar echt heel mooi!

juli211

Serie kijken. Ik kijk naar My name is Earl. Leuke serie, hihi. Grappig!

juli212

En ik heb er even op moeten wachten (anderhalve week?), maar ik kon beginnen met mijn wietdruppels. Nu dus niet alleen CBD meer, maar ook THC. Ik heb het idee dat dit meer doet, en de vieze smaak (waar ik bij de CBD druppels veel last van had) is te neutraliseren met banaan. Dat is briljant! Werkt als een tiet.

Met de olie ben ik nog aan het opbouwen, dus iets over het resultaat kan ik nog niet zeggen. Ik heb er wel een goed gevoel bij, maar ik kan nog niet zeggen dat het echt werkt.

juli213

Lisanne met make-up, uit bed, allesssss. En daarna ging ik weer mijn bed in.

Na overleg met de arts besloten dat ik dinsdag en woensdag aan het infuus ging. Spannend! Nu waren we na mijn toeval in de kliniek al van 4 (de normale dosis) naar 3 gram gegaan. We blijven nu op 2 gram, dat is de minimale dosis om het middel nog werkzaam te laten zijn. Dus, hopen dat mijn lichaam dit wel kan volhouden.

juli214

Ik kan je vertellen: het gaat nu nog, maar met heel veel moeite. Ik zit het grootste deel van de tijd in overlevingmodus en voel me flink beroerd. Gelukkig ook kleine betere momentjes!

juli215

Afgelopen week was ik jarig! Ik ben nu 24. Klinkt oud, vind ik, haha.

’s Avonds zou er een vriend op bezoek komen. Daar had ik ook rekening mee gehouden, maar ik kreeg hem niet meer te pakken. Ik heb dus de hele avond zitten wachten tot ik om 11 uur een berichtje kreeg dat hij in slaap was gevallen. Super kut. Ik mag niet schelden maar het was echt niet leuk, ik was zo verdrietig.

Gelukkig kwam die vriend gisteren wel eventjes langs, mét zijn vrouw en kinderen. Dat maakte een hoop goed, zo leuk om die te zien!

juli216

En ik voelde me alleen. Tot ik weer naar mijn tvmeubel kijk of naar een beeldschermpje: daar zijn de mensen die mijn verjaardag niet vergeten en met veel liefde een kaartje hebben gestuurd of een lieve digitale felicitatie. Daar was ik op dat moment heel erg blij mee!

Zelfs deze blogpost is geschreven in overlevingsmodus, op dit moment is het, gewoon alles, even heel zwaar. De schade van deze was 1 epileptische aanval. En dan toch doortikken natuurlijk. Maar vandaar ook dat er niet zo veel blogpost online komen.

Hopelijk komen er betere weken aan! Komende week moet ik maandag en dinsdag aan het infuus, en daarna cystebrekers (ook een soort kuur waarvan je weer ziek kan worden) tussen de infusen door. Weer een uitdaging. Mijn leven zit vol uitdagingen momenteel,  hahaha. Hoe is het bij jullie? Hebben jullie (bijna) vakantie?

DELEN:

31 reacties

  1. De Hoestende Avonturier 16 juli 2016 / 06:41

    Hey sterke lieverd, nog gefeliciteerd met je verjaardag 🙂 kl*te om te horen dat je het zo zwaar hebt nu. En spannend wat de neuroloog te zeggen heeft in augustus. Succes met deze dagen – hopelijk gaat het snel een stuk beter, is die twee gram veel beter te doen voor je lichaam. Zet ‘m op weer! X liefs

  2. Mama Lifestyle Blog 16 juli 2016 / 06:55

    Hoi Lisanne, wat vreselijk maar dat je zo ziek bent en dat het echt overleven is momenteel. Hopelijk heb je baat bij de wietdruppels. Balen dat je vriend in slaap was gevallen terwijl hij naar he verjaardag zou komen. Ik kan me heel goed voorstellen dat je daar verdrietig van wordt. Laten we hopen op een beter levensjaar met minder pijn, meer energie en meer vreugde. Heel veel succes en sterkte maandag en dinsdag!

  3. Tamarah 16 juli 2016 / 07:02

    Nog van harte gefeliciteerd met je verjaardag! En heel veel beterschap voor jou! Hoop dat je snel weer mag opknappen en je beter gaat voelen. En spannend wat er in augustus uit zal komen!

  4. Darina 16 juli 2016 / 07:13

    Nog gefeliciteerd met je verjaardag. IK hoop echt dat je je snel beter gaat voelen en dat druppels en infusen hun werk gaan doen! xx

  5. Yvonne 16 juli 2016 / 07:24

    Sterkte meis, ik denk aan je en duim voor je dat je gezondheid snel wat beter zal worden

  6. Curly Creative 16 juli 2016 / 07:54

    Jeetje Lies als ik dit dan zo lees moet iedereen met een goede gezondheid gewoon echt minder klagen. Wat kut dat je zo in die medische molen zit. Nog gefeliciteerd met je verjaardag meis ik hoop dat er betere tijden voor je aankomen

    Xxx

  7. Tiffany 16 juli 2016 / 08:07

    Wat erg dat je je zo ontzettend ziek voelt en dat je alleen maar aan het overleven bent. Ik hoop dat je snel wat vooruit gaat.

  8. marije 16 juli 2016 / 08:49

    Nog gefeliciteerd met je verjaardag! Wat een nare berichten allemaal, hoop dat de weg omhoog snel weer wordt ingezet en je je beter gaat voelen. Weg die overlevingsmodus.

  9. Charelle 16 juli 2016 / 08:54

    Ah wat naar Lisanne dat het zo slecht gaat! 🙁 Hoop echt dat je je snel ietsjes beter voelt dan nu, want dit is wel een heel diep dieptepunt en dat je ook snel bij de neuroloog terecht kunt! Heel veel liefs!

  10. Rosanne 16 juli 2016 / 09:31

    Ik vind het bewonderenswaardig hoe jij nog kunt stralen op foto’s terwijl je in deze situatie zit. Mooierd! Veel sterkte met alles. Ik duim, wederom, voor verbetering.

  11. Tineke 16 juli 2016 / 10:33

    Jeetje Lisanne je hebt weel heel wat meegemaakt. Leuke dingen maar ook niet leuke dingen. Ik wens je heel veel sterkte en je bent niet alleen hoor! Wij lezen allemaal met je mee en steunen jou. xxxx

  12. Robin 16 juli 2016 / 11:32

    Nog gefeliciteerd!
    Hopelijk komen er snel betere weken aan.
    Ik heb al paar weken vakantie maar ik ga zelf niet meer weg omdat ik al 7 maanden in Zuid-Afrika heb gezeten voot stage en nu alleen maar ga werken om weer te sparen.

  13. Saar 16 juli 2016 / 12:52

    Hopelijk gaat het de volgende weken wat beter en heb je fijne dingen waar je je aan kan optrekken! Veel liefs!

  14. Kleine Prinses 16 juli 2016 / 13:03

    sterkte meid en hopelijk weet je meer als je in augustus bij de neuroloog bent geweest!

  15. Anita 16 juli 2016 / 13:09

    Wat een heftige weken weer Lisanne! Ik hoop zo dat de behandelingen uiteindelijk effect gaan hebben en je je steeds weer wat beter gaat voelen! Dikke knuffel

  16. Sandra 16 juli 2016 / 13:38

    Meh, wat onwijs kl*te om te lezen dat je je zo onwijs rot voelt. Vind het zó naar voor je. 🙁 Ik hoop dat er snel weer een stijgende lijn is en je je beter gaat voelen. Sterkte meid!

  17. Jessica J. 16 juli 2016 / 14:39

    Sterkte, meid. Ik heb heel erg veel bewondering voor je. Hopelijk heb je al een beetje baat bij die wietdruppels!

  18. Evelyne 16 juli 2016 / 15:52

    Wat naar hoe ’t nu met je gezondheid gaat.. Ik hoop dat er snel beterschap op komst is. Oh my, zo erg dat die vriend die je uitnodigde voor je verjaardag niet is afgekomen 😮 Daar krijg ‘k echt ’t schijt van. Is mij ook al overkomen dat men ofwel op ’t laatste moment afbelt ofwel gewoon niet afkomt zonder te verwittigen. Mijn God, wat haat ‘k dat. Ik begrijp wel als er iets is tussengekomen ofzo, maar helemaal niet verwittigen.. nee, daar kan ‘k niet bij..

  19. Leonie 16 juli 2016 / 16:54

    Lieve Lisanne, doe je een beetje voorzichtig met jezelf? Ik snap dat je graag wilt bloggen en een update wilt plaatsen, maar je moet daardoor niet nog zieker worden. Een epileptische aanval is het niet waard <3

    En ik blijf het bizar vinden dat de neuroloog toen niks over de afwijkingen op je scan heeft gezegd… Maar dan hoef je dus niet aan jezelf te twijfelen, want je bent niet gewoon vergeetachtig omdat je het niet wilt onthouden ofzo, maar omdat er echt iets is in je hersenen wat ervoor zorgt dat je het niet kunt onthouden

    En ik hoop dat deze wietolie ervoor gaat zorgen dat je weer wat betere dagen mag krijgen!

  20. Anouk 16 juli 2016 / 20:39

    Leuke kaartjes voor je verjaardag! Balen dat het zo belabberd blijft gaan zeg… ik hoop dat het met je geheugen niet te veel achteruit is gegaan.

  21. Daniëlle 16 juli 2016 / 21:31

    Wat ongelooflijk naar dat je, je zo beroerd voelt! Hopelijk knap je snel op. Sterkte!
    Natuurlijk ook nog van harte gefeliciteerd met je verjaardag!

  22. Tamara TS 17 juli 2016 / 00:57

    Nog van harte gefeliciteerd! Wat rot dat je alleen zat op je verjaardag. Gelukkig is het daarna nog goedgekomen. Je mag trouwens wel heel trots op jezelf zijn, dat je ondanks alles nog zo blij kan worden van een nagellakje! Goedzo!!!

  23. Marije 17 juli 2016 / 12:35

    Lieve Lisanne, wat een heftig verhaal. Wat jammer dat je, zo mooi en zo jong, zo veel te verduren hebt. Ik hoop dat je je gauw beter voelt en dat de ontdekte zaken misschien, op wat voor manier dan ook, aanleiding geven tot een beter herstel. Dat gun ik je zo. Ik vind het heel dapper hoe je je hier doorheen slaat. Alle liefs, Marije

  24. Suzan 17 juli 2016 / 14:48

    Heel veel sterkte en beterschap.
    Echt stom dat als je de medische dossiers aan het nalopen bent dat er nu toch dingen uit komen die toen niet verteld zijn.

    Zelf ook mee gemaakt eerste 2 reumatologen zeiden dat ik helemaal gezond was en alles goed was. De 3de reumatoloog zei het is wel slim om iets met dat Vitamine B12 te kort te gaan doen, want dat is nog steeds te laag. Toen bleek mijn B12 waarde bij de 1ste als te laag (waarde 93) en 4 jaar later bij de 3de nog 76 terwijl dit boven de 140 of volgens de specialist waar ik nu heen ga boven de 200 moet zitten. Mijn behandeling begon de in ieder geval 4 jaar te laat. (Ik zit nu nog thuis en ben verder aan het dokteren of er meer aan de hand is.)

    Hoop dat het bij jouw geen nadelige gevolgen gaat hebben. En dat je weer meer betere dagen gaat kennen.

    • Lisanne 17 juli 2016 / 21:42

      Pfff ja, B12 is ook zo’n vergeten ding. Mijn eerste waarde was ook de eerste keer dat het gemeten werd 132 en dat was dan ‘nog net aan goed’. Maar dat wordt dan natuurlijk niet genoemd, alleen dat alles goed is… Maar jonge mensen hebben sowieso meer b12 nodig, ik was toen 13. Gaat zo veel fout bij artsen…

      Hoop dat jij steeds een stapje verder komt met herstellen 🙂

  25. Zo simpel is dan geluk 17 juli 2016 / 18:08

    Gefeliciteerd nog met je verjaardag meis. Echt heel naar dat het zo slecht met je gaat op dit moment. Hopelijk zijn er veel kleine lichtpuntjes waardoor je toch de dagen doorkomt.

  26. Mariska 17 juli 2016 / 19:18

    Jeetje Lisanne wat een verhaal weer. Ik volg niet alles meer op Snapchat echt (wegens andere omstandigheden en drukte), maar schrik hier wel van. Hopelijk gaat het echt binnenkort weer beter met je en krijg je als nog je antwoorden op de vragen wat betreft de informatie die je hebt gekregen. Al het beste! x

  27. Lady Rose 18 juli 2016 / 09:33

    Veel beterschap.
    Ik lig hier ook al 2 weken plat. Omdat mijn lichaam ook zo zwak is ben ik gewoon kapot als ik sinusitis heb.
    Om een verslag te schrijven zoals jij nog doet op je blog heb ik dan echt de fut niet meer voor.
    XX

  28. Nathalie 18 juli 2016 / 22:24

    Veel sterkte… ik hoop dat het snel weer wat beter met je gaat!
    Ook nog gefeliciteerd, ondanks alles!

  29. Gerjanne 19 juli 2016 / 09:53

    Sterkte meisje!

  30. tsunami 3 november 2016 / 13:14

    Hej Lisanne, Ik vroeg me af of dat gesprek met die neuroloog iets nieuws opgeleverd heeft? Is er opnieuw een mri gemaakt en dergelijke? Misschien dat dat dan weer aanknopingspunten kan geven hoe je geholpen kan worden door de medische wereld. Ik hoop het zo voor je!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.