Jarenlang heb ik geleefd met het idee dat er aan mijn gebrekkige gezondheid niets te doen viel. Er werd altijd gezegd door artsen ‘er is meer aan de hand met jou, er wijken dingen af maar we kunnen niet vinden wat dat precies is’. En dan kwam ik weer thuis en waren we geen stap verder. Na negen jaar vonden we dan toch wat de boosdoener was: lyme. Nu ruim 9 jaar in mijn lijf! Sinds die tijd ben ik tegen veel dingen anders aan gaan kijken en veel dingen anders gaan doen! Het leek me wel leuk om die op een rij te zetten.
Wandelen in het bos?
De afgelopen jaren was ik al niet zo van het wandelen, en al helemaal niet in het bos, maar ik moet zeggen dat wanneer mijn moeder zoiets voorstelt ik meteen aan teken denk. No thanks!
Dat is eigenlijk wel grappig: hoe groot is de kans dat je wordt gebeten door een teek die me nog zieker gaat maken tijdens een korte wandeling in het bos? Vooral als je je goed aankleedt en jezelf daarna nog goed controleert lijkt die kans me vrij klein. Dat is echt iets wat tussen mijn oren zit volgens mij, haha.
Meer positief over mezelf
Ik denk eigenlijk een stuk positiever over mezelf. Nu had ik voorheen weleens het gevoel dat het aan mij lag dat ik bepaalde dingen niet kon, terwijl dat natuurlijk ultiem achterlijk is als je mijn klachten op een rij zet. Als ik rationeel nadacht wist ik ook wel dat ik geen motivatieprobleem of aanstelleritis had, maar in de maatschappij waarin we leven wordt verwacht dat iedereen maar gemiddeld is. En op het moment dat je niet gemiddeld bent, zoals ik; mijn lichaam kan niet veel (en mijn hoofd ook niet meer), dan word je gepusht om tóch te doen wat je hoort te doen. Hoe hard ik mijn best ook doe, ik kom niet in de buurt bij gemiddeld. En als je er niet in de buurt bij komt, maar heel graag wil en steeds maar blijft proberen omdat het zou moeten lukken, dan is dat niet zo positief voor je zelfvertrouwen.
Ik ben gewoon niet gemiddeld. En dat is oké, vind ik nu.
Minder streng voor mezelf
Daardoor ben ik ook een stuk minder streng voor mezelf geworden. Als dingen niet lukken, dan lukken ze niet. Vaak is dat heel stom, maar ik ben er een stuk meer relaxed onder geworden.
Lekker zonder make-up naar buiten als ik geen kracht heb voor make-up (ik wilde eerst altijd het liefst verbergen dat ik me uitgeput voelde). En me niet zo druk maken als ik het anderen niet naar de zin kan maken of niet kan doen wat er sociaal van me verwacht wordt, vooral als het gaat om mensen die het mij ook niet naar de zin maken, haha.
Dankbaarheid
Ziek zijn is niet leuk, en zo ziek zijn als ik ben natuurlijk helemaal niet. Maar sinds ik weet dat ik Lyme heb weet ik ook dat het nog veel erger had gekund, als ik kijk naar sommige lotgenootjes.
Je zou kunnen zeggen dat ik pech heb gehad dat de Borrelia (en co-infecties) zich door mijn lichaam hebben kunnen verspreiden, maar ik heb ook geluk dat ze zich niet nog verder hebben verspreid! Ik hoop natuurlijk dat dat niet nog verder gaat, maar ik weet wel dat het in de afgelopen negen jaar al veel verder had kunnen gebeuren.
En daarbij hebben mijn ouders er altijd voor gezorgd dat ik een normaal mogelijk leven kon leiden, ik kon bijvoorbeeld naar school op een gewone middelbare school. Met een boel aanpassingen en héél veel hulp van mijn ouders en school, maar het lukte! Daar ben ik ook heel erg dankbaar voor.
Ik vertrouw meer op mijn gevoel
Ik had ervoor kunnen kiezen om na zoveel jaar artsen en ziekenhuizen bezoeken het wel mooi geweest zou zijn en ik het zou kunnen doen met wat ik nog over heb aan mogelijkheden, maar ik heb al-tijd hoop gehouden en het gevoel gehad dat we zouden vinden wat er mis was met mij. Er zijn ook genoeg tijden geweest dat we helemaal niet zo veel bezig waren met ziekenhuizen maar ik gewoon wilde leven, maar dat gevoel is er altijd wel gebleven.
De diagnose is voor mij een soort bevestiging dat mijn gevoel al die tijd goed was, ook al hebben genoeg mensen dat uit mijn hoofd proberen te praten, haha.
Kracht om te blijven vechten
En natuurlijk, misschien bijna vanzelfsprekend, gaf de mogelijkheid voor een behandeling me kracht om te blijven vechten. Ik heb de moed nooit echt opgegeven, maar als je steeds zieker wordt zonder oorzaak dan word je soms gewoon compleet moedeloos. Nu met de behandeling heb ik weer hoop voor de toekomst en een reden om te blijven vechten!
Verder heb ik ook wat minder vertrouwen in de reguliere geneeskunde en de manier waarop het grotere geheel op gebied van gezondheid wordt aangestuurd.
Had jij verwacht (of zelfs gemerkt?) dat ik zo veel dingen anders ben gaan doen?
Ik herken het wel ja! Eind vorig jaar kwam er ineens lyme uit en had ik zoiets van; zie je wel!!! Zie je wel dat er dus wél iets mis is. Tegenover mezelf, m’n gevoel, maar ook tegenover bepaalde artsen en andere mensen. Op dit moment -sinds een val- is de twijfel over wat ik nou precies heb weer enorm groot, of alles volledig lyme is en dat maakt mij dan weer een stuk onzekerder. Duidelijkheid is eigenlijk zoiets belangrijks.
Goed om te lezen dat je er op deze manier naar kan kijken en het een beetje los kan laten, ik bewonder je positiviteit enorm. Let’s beat this!
Een diagnose krijgen is mijns inziens zo ontzettend belangrijk. Het geeft je meer rust, maar ook vertrouwen. Je kan dingen verklaren zonder daarvoor de schuld te leggen bij jezelf. Ziek zijn is vreselijk en zeker de ernst waarin jij ziek bent én toch geloof ik er heilig in dat mensen die ziek zijn meer genieten van de kleine dingen in het leven. Zelf vind ik de kleine dingen waardevoller dan grote reizen maken of dure auto’s hebben. Kan je dan maar beter ziek zijn? Nee natuurlijk niet, maar je wordt je wel veel bewuster van het leven en dat is heel erg veel waard. Eerlijk gezegd kan ik me heel goed voorstellen dat een boswandeling jou op dit moment even niet trekt. Helemaal niet gek.
Ik vind het mooi hoe jij je toch blijft realiseren dat het ook erger had gekund, ook al beïnvloed die ziekte je leven zo ontzettend.
Bijzonder om te zien dat je ineens zoveel dingen anders bent gaan doen. Het is natuurlijk erg vervelend dat je zo ziek bent geworden, maar minder streng zijn voor jezelf, meer positief zijn en kracht hebben om door te blijven vechten, zijn echt hele goede eigenschappen. Ik vind het trouwens ook zo knap dat je zo goed jezelf kan reflecteren zeg maar. Echt heel mooi om te lezen, liefs!
Precies wat Marion zegt! Het lijkt me enorm lastig om al die tijd zonder diagnose geleefd te hebben. Dan ga je inderdaad bij jezelf misschien denken dat het allemaal tussen je oren zit terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo is. Je bent een echte doorzetter! En hoewel de diagnose die je hebt gekregen geen pretje is, vind ik het knap dat je er zo positief door blijft.
Logisch dat een boswandeling je de kriebels geeft. Een diagnose en weten dat het daardoor komt geeft zoveel meer rust. Er kan aan gewerkt worden en dat is duizend maal beter dan afwachten en in onzekerheid zitten.
Wauw wat mooi om te lezen dat je zo positief blijft! Toch altijd bijzonder om te lezen dat wanneer mensen echt iets meemaken ze ineens heel anders gaan denken over dingen. Knap hoor.
Ik vind het zo ontzettend knap hoe jij in het leven staat! Ik heb op dit moment ook onverklaarbare pijnen in mijn lichaam, het begon 3 maanden nadat ik een week lang op een festival in het bos heb rondgebaggerd, ze doelde ook oP Lyme maar hebben de ‘makkelijke’ test gedaan en kwam niks op uit. Nu zeggen ze dat de pijn maar tussen me oren zit.
Haha logisch joh, dat je boswandelingen bent gaan wantrouwen! Ik voel elke teek die op me land (nee echt, serieus) en kan ze er direct afhalen. Maar ik ben daarin extreem gevoelig en zelfs ik zou het niet ‘zomaar’ uit proberen!!
De rest herken ik heel erg. Vooral het blijven zoeken! Ik ben blij voor jou dat je nu een oorzaak hebt gevonden en kan zoeken naar herstel!! Ondanks dat de oorzaak totaal niet prettig is, hoop ik dat het je ook gewoon iets van houvast heeft gegeven! 🙂
Mooi om te lezen welke positieve dingen je anders bent gaan doen/ meer bent gaan doen. Dankbaarheid vind ik een groot geschenk van chronisch ziek zijn (dat klinkt misschien heel raar, I know) maar je leert zoveel beter te genieten van de mooie kleine dingen! Positief zijn over jezelf ook. Als chronisch zieke ben je niet gemiddeld, maar dat maakt je niet minder bijzonder. Je kunt hartstikke trots zijn op jezelf doe hard je door blijft bikkelen ondanks alle tegenslagen. Dat maakt je een sterk persoon waar menigeen jaloers op zal zijn!
Heeeeel herkenbaar. En dat van dat bos, dat heb ik zelfs al in de tuin hoor, want daar zitten ook teken! Vroeger liep ik zo graag blootsvoets in het gras, sinds ik weet dat ik Lyme heb doe ik dat dus niet meer. Zo jammer vind ik dat. Maar je word er ook zo bang van als je weet wat die rotteken kunnen aanrichten!
Heel mooi geschreven en echt knap dat je positief blijft, want ik kan me voorstellen dat het best een deprimerende situatie is. Keep strong!
Wat mooi om te lezen dat je nu positiever bent over jezelf en ook minder streng. Ik geloof sterk in het vertrouwen op je intuïtie, ik kan mij voorstellen dat het nu fijn is om te weten dat je gevoel al die tijd goed was. Marion verwoord het heel goed, ik denk ook dat je door ziekte veel meer geniet van de kleine dingen die er zijn. Er komt ook veel dankbaarheid bij kijken als je iets kleins wel kunt doen, juist omdat je in veel dingen beperkt bent als je ziek bent. Ik heb afgelopen dinsdag een stuk gewandeld én gefietst, daar kan ik dan best trots op zijn omdat dat normaal niet gaat op één dag. De dankbaarheid daarvoor is dan groot. 🙂
Ik blijf het vooral bewonderenswaardig vinden hoe positief jij altijd blijft!
Ik had wel verwacht dat je erdoor zou veranderen ja, maar vooral in het positieve volgens mij?
x
Ik merk wel dat je sinds je diagnose gewoon beter je weg lijkt te kunnen vinden. Een diagnose is -hoe onzinnig dat ook lijkt- soms de bevestiging die je nodig hebt om te weten dat je niet gek bent!
Ik vind het mooi om te zien hoe jij het allemaal toch weer positief aanpakt en je uit zoiets rottigs toch weer mooie levenslessen weet te halen!
Ik hebh et al vaker gezegd maar ik vind je positiviteit lovenswaardig!
Ik merk absoluut aan je dat je dankzij je ziekte veel positiever in het leven bent gaan staan. Dat vind ik zo mooi aan jou. Daarin ben je echt een voorbeeld voor mij; soms denk ik zelfs aan je als ik heel erg verdrietig ben omdat iets niet lukt. Ik vind ‘t gewoon heel mooi hoe jij ermee om gaat.
“Ik ben gewoon niet gemiddeld. En dat is oké, vind ik nu.”
Dat vind ik zo mooi om te lezen!
Ik had een aantal veranderingen wel gemerkt in een aantal van je artikelen. Wat betreft het wandelen in bossen kan ik me dat erg goed voorstellen. Sinds ik via jouw blog meer weet over Lyme ben ik ook behoedzamer in de tuin en in de bossen. Ik vind het heel bijzonder hoe positief jij altijd blijft. Je hebt mij geïnspireerd om ook positiever in het leven te staan, dankjewel daarvoor.
O ja wat ik vergeet te zeggen: leuke afbeelding! heb je die zelf getekend met je tekentablet?
Dat had ik deels wel verwacht, dat heb ik zelf ook wel gemerkt namelijk! Toch blijft het wel bizar, want waarom zou je nu opeens niet meer het bos in kunnen? Gewoon doen eigenlijk! Al begrijp ik de angst!
Ik herken het niet bij jou, omdat ik je daarvoor nog niet lang genoeg ken. Maar het verbaast me niet ongelofelijk. Mensen die ziek zijn gaan op een heel andere manier in het leven staan. En dat herken ik dan wel weer in jouw verhaal. Ik vind het mooi dat je er ook een aantal heel positieve dingen hebt weten uit te halen!
Wat een ontzettend schattige pil heb je getekend 🙂
Ik vond je voorheen al mooi in het leven staan, maar ik merkte nu precies dat de uitzichtloosheid op beterschap bij je verminderd was. Je lijkt me hoopvoller naar de toekomst toe. Je laat soms doorschemeren “als ik me wat beter voel, dan kan ik misschien daaraan denken, of daaraan”, en dat leek me een jaar geleden niet het geval! 🙂
Het is belangrijk voor iedereen die wat mankeert om te weten wat je dan precies mankeert, want dan kan je dat verwerken en een weg vinden om daarmee om te gaan. Heel fijn dat je weet wat je mankeert en je leven daar nu beter naar in kan richten.
Heel heel herkenbaar allemaal!! Goed artikel 🙂
Ik herken dit zo goed. Het is net alsof ik m’n eigen verhaal zit te lezen. Ook dat ik nu niet meer hele verhalen hoef te houden en ‘gewoon’ kan zeggen ‘ik heb chronische Lyme’ is zo raar. Maar toch fijn, want die hele verhalen kostten me zoveel moeite!
Ik vind het knap hoe je er mee omgaat. Al wens ik je wel toe dat je toch nog een keer dat bos ingaat, al is het alleen maar om die rot-associatie met lyme te kunnen loslaten.
ik vind jouw blog heel leuk en interessant! Heb bewondering voor hetgeen je allemaal doet ondanks…….! Uit interesse m.b.t. Lyme heb ik alles bekeken. Zelf heb ik het boek Teken aan de wand van Drs. Huib Kraaijeveld gekocht en gelezen! Een aanrader!
Veel succes met alles.
Ik vind teken ook een beetje eng sinds ik weet wat de gevolgen van een tekenbeet kunnen zijn. Vandaag zag ik nog een teek over de vacht van mijn konijntje wandelen. Hup, wegwezen jij! Ik heb zelf denk ik best vaak tekenbeten gehad. Ik kom graag in het bos en in de zomer lig ik graag op het gras. Vroeger ging ik in de zomer op kamp met de kerk, naar een bos. We werden elke avond op teken gecontroleerd. Het was een soort sport wie er zoveel mogelijk had. Lieve, onbezorgde kindjes waren we. Ik vraag me wel eens af, de mensen die na een week 20 tekenbeten hadden, of ze er ooit last van hebben gehad…