FibroFiles #3 Fibromyalgie en onbegrip

Als je zelf fibromyalgie (of een andere onzichtbare ziekte) hebt, dan weet je hoe belangrijk dit onderwerp is, fibromyalgie en onbegrip. Je ontkomt er niet aan, het zou zelfs kunnen dat onbegrip een groot deel van je leven gaat uitmaken. Dat is natuurlijk niet de bedoeling, ik help jullie graag een handje om dit te voorkomen.

Fibromyalgie en onbegrip

Zoals beloofd nog wat extra informatie naast het filmpje!

Als eerst de lepel-theorie. Dit is een verhaal waarmee je iemand die niet weet hoe het is om ziek te zijn uitlegt hoe het is. Het komt natuurlijk nooit helemaal overeen, maar dit is een mooi hulpstuk hierbij.

Verder nog mijn belangrijkste tips:

  • Wees open en eerlijk als iemand interesse toont in jouw ‘beperkingen’.
  • Zeur niet te veel.
  • Betrek je ‘echte vrienden’ bij je ziek zijn en help ze om jou een beetje beter te begrijpen door bijvoorbeeld het lepelverhaal te laten lezen.
  • Laat je inzet zien, laat zien wanneer je iets leuk vindt of wanneer je ergens zin in hebt. Over komen alsof je lui bent, geen zin hebt of alsof mensen niet aardig vindt is zo gebeurd als je vaak dingen niet kan.

Let op: dit zijn mijn persoonlijke tips, het hoeft niet zo te zijn dat bij jou precies zo werkt. Wel denk ik dat je door hierover na te denken misschien wel tot een betere manier voor jou komt om beter met onbegrip om te gaan.

Voor meer uitleg over fibromyalgie voor jezelf of voor je vrienden kun je terecht op de fibromyalgie pagina op Wikipedia, de FES website, en Fibromyalgie.nl.

Natuurlijk ben ik ook benieuwd naar jullie verhalen. Hoe deal jij met fibromyalgie en onbegrip? Maakt het een groot deel van je leven uit? En heb jij nog tips voor lotgenoten?

12 reacties

  1. Marahschrijft 13 september 2012 / 08:05

    Onbegrip is zeker heel vervelend, ik heb de lepeltheorie ook gebruikt hier op mijn werk om het een en ander uit te leggen. Die is toch altijd wel heel erg duidelijk! Gelukkig begrijpen de mensen die heel dicht bij mij staan wel alles heel goed, dat scheelt toch al een hele hoop 🙂

  2. Karin 13 september 2012 / 08:19

    Goed onderwerp en goed verhaal Lisanne. Vooral het stukje over keuzes moeten maken tussen bijvoorbeeld een verjaardag en boodschappen doen. Zelf vond ik het ook altijd lastig om collega’s in de supermarkt tegen te komen terwijl ik ziek thuis was.
    Verder heb ik geleerd dat er twee soorten mensen in mijn omgeving zijn. De mensen die het begrijpen en rekening met je houden. En zij die het nooit gaan begrijpen en keer op keer (waarschijnlijk) lullige opmerkingen maken.
    P.S. Ik vond het filmpje persoonlijk wel wat te lang.

    • Lisanneleeft 13 september 2012 / 11:53

      Dankjewel! Ik denk dat je dat met die twee groepen wat goed omschrijft! Natuurlijk ook wat mensen die er wat tussenin zitten, maar vooral die twee groepen!
      En thanks voor je eerlijke mening, vind ik fijn! Welk stukje had ik volgens jou beter weg kunnen laten of korter moeten maken?

      • Karin 13 september 2012 / 12:29

        Euh, best moeilijk om te zeggen. Ik heb het hele filmpjes nog maar eens bekeken. Bijvoorbeeld het stukje over open zijn over je beperkingen is een heel goed stuk maar kan wat mij betreft wat korter (van 3.30 tot 4.30 kan eventueel weg). Ook het item over zeuren mag wat mij betreft wat compacter. Inderdaad wel weer belangrijk om te laten blijken dat je het wel fijn vindt als mensen leuke dingen met je gaan doen.
        Maaaarrrrrr, dit is natuurlijk mijn mening en misschien dat andere het er totaal niet mee eens zijn.

        • Lisanneleeft 13 september 2012 / 12:35

          Ik denk dat iedereen het wel fijn vindt als een video zo kort en bondig mogelijk is hoor!
          Misschien stoort niet iedereen zich er zo aan als jij dat doet, maar daardoor ben jij juist iemand die wat dat betreft goede feedback kan geven. Ik ben er in elk geval heel blij mee, dankjewel! 😀

  3. me 13 september 2012 / 09:24

    Onzichtbare ziektes zijn inderdaad waardeloos naar de omgeving toe. Zelf ook (helaas) meerdere ziektes (gewrichts-, spier en hart)die je zo niet ziet maar die wel een grote invloed hebben op het functioneren in het dagelijks leven en mesnen zijn heel hard. gelukkig leer je er vanzelf mee omgaan alhoewel een opmerking van een wildvreemde op straat me het meest kan raken, de kennissen/vrienden die het niet wilden begrijpen heb ik verwijderd uit mijn leven want die kun je beter kwijt dan rijk zijn.

  4. Danielle 13 september 2012 / 19:27

    Goed filmpje en heel herkenbaar! Ben zelf ook chronisch ziek en dat is nog maar een jaar bekend. Ik loop er nog steeds vaak tegenaan dat mensen niet begrijpen waarom ik dingen niet kan doen. Heel vervelend, maar ook begrijpelijk. Ik zie er niet ziek uit, dus het is moeilijk om daar altijd rekening mee te houden.

  5. Johanne 14 september 2012 / 16:41

    Wat een super goed, persoonlijk en zelfs een beetje emotioneel filmpje!

  6. Debbie 14 september 2012 / 17:50

    Ik heb daar in het begin ook heel veel mee te maken gehad, vreselijk is dat die onbegrip, maar mensen die het willen begrijpen vind ik al fijn.

    Maar ben benieuwd wat jij verteld tegen familie als ze vragen hoe het met je gaat… Want uit ervaring weet ik dat eigenlijk niemand wil horen dat het slecht met je gaat. En dan bedoel ik met familie niet je naaste familie maar meer je tantes en ooms… Want die van mij wilde er toen de tijd nooit iets over horen.

  7. Anne 19 september 2012 / 12:13

    Dankjewel voor de tips! Onbegrip is misschien wel het moeilijkste aan chronisch ziek zijn. Wat ik heel moeilijk vind met mijn beperking (dysthymie) is wanneer ik iets wel kan, laten weten dat ik het leuk vind. Dat enthousiasme is heel moeilijk opbrengen wanneer je chronisch depressief bent. Terwijl ik wel degelijk op zijn minst dankbaar ben voor dingen die ik kan doen. Je hebt me weer iets gegeven om over na te denken. 🙂

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.