In dit filmpje leg ik uit wat mijn plan is: filmpjes over fibromyalgie maken!
Ik hoor graag wat jullie ervan vinden, of jullie nog tips/onderwerpen weten en of jullie nog een leuke naam weten?
In dit filmpje leg ik uit wat mijn plan is: filmpjes over fibromyalgie maken!
Ik hoor graag wat jullie ervan vinden, of jullie nog tips/onderwerpen weten en of jullie nog een leuke naam weten?
Een goede vriendin van mij wordt al lang onderzocht ze denken ook dat ze deze ziekte heeft! Echt heel naar! Ik vind het interessant om er veel over te horen! Ik weet alleen niet of ik dit naar haar moet sturen misschien maak ik haar dan onnodig onrustig!
Mij lijkt het best interessant om er over te horen!
Ik vind dat je echt per filmpje vooruit gaat qua het opnemen, complimenten. Leuk dat je hierover filmpjes gaat maken, ben heel erg benieuwd. 🙂
Leuk idee, zo leren mensen er wat meer over!
Super dat je dit doet! Een naam voor je serie…How to: leven met fibro? Haha, dat klinkt heel erg fout. Alsof het net is als: how to make curls without heat. En dat is natuurlijk niet zo!
Ik denk dat veel mensen iets aan je filmpjes kunnen hebben, ook mensen met een andere chronische aandoening of ziekte. En tja, over onbegrip, daar krijgen veel mensen met (ook met andere) ziektes mee te maken.Zo positief als jij bent, daar kunnen veel mensen (waaronder ik;) ) vast nog wat van leren. Ik zelf heb geen fibro, of in ieder geval niet die diagnose. Ik heb wel veel last van oververmoeidheid & andere lichamelijke klachten. Maar dat even terzijde. Super dat je dit doet, Lisanne! Je bent echt een soort voorbeeld voor mij, zo positief! 🙂
Goed idee, ben erg benieuwd! Wellicht zou je ook kunnen vertellen wat er mee gepaard kan gaan, ongeveer hoe je hier al deed in het filmpje? Of door welke medische molen jij zelf bent gegaan.
Ik kan tegenwoordig ook weer fietsen, zo fijn! Maar bijv. dat ik zittend douche vind ik echt frustrerend. Het zijn vaak de kleine dingen waar ik van baal.
Voor een naam, misschien simpel ‘fibrofilmpje’ oid? 🙂
Misschien een idee om ook te kijken naar aanverwante syndromen? Ik heb vandaag de diagnose HMS (hypermobiliteitsyndroom) gekregen, wat eigenlijk dezelfde klachten geeft als fibro. Volgens mij zijn er ook nog wel meer vergelijkbare ziektes! Ik ben dan ook zeer benieuwd naar je filmpjes!
Wat vervelend zeg Marah 🙁 Maar aan de andere kant heb je nu wel een verklaring voor je klachten, dat is op zich ook wel fijn, toch? 🙂
Maar je hebt inderdaad gelijk, het komt vaak allemaal op ongeveer hetzelfde neer! Ik ga nu wel vanuit fibromyalgie en mijn ervaringen spreken, want ik heb natuurlijk geen ervaring met bijvoorbeeld HMS waardoor ik daar dan misschien niet-kloppende info over geef. Maar ik denk dat er heel veel dingen zijn waarmee het ongeveer gelijk is waardoor het voor mensen met veel verschillende aandoeningen interessant en herkenbaar is 🙂
Dat is ook weer zo! Veel dingen zullen misschien zelfs voor heel veel soort chronische aandoeningen gelden, zelfs als het qua klachten heel anders is.
Ik kijk er naar uit!
En dat filmpje ‘hoe zie ik er zo gezond mogelijk uit’ die heb ik wel nodig volgens mij, haha! Je ziet niet dat ik pijn heb maar ben wel altijd onwijs bleek en heb enorme wallen in alle mogelijke kleuren dus ik zeg, kom maar op ^^
Leuk idee hoor! Ben wel benieuwd naar je filmpjes. 🙂
The Fibro Files?
Hahahahaha da’s een goede!
Het filmpje is leuker dan normaal. Ik vind hem alleen wel erg lang. En snap niet zo goed waarom je direct uitlegt wat het inhoud. Van mij had het mogen wachten tot het eerste filmpje. Dus een tip zou zijn houd een maximaal 5 minuten lengte voor filmpjes.
Ik vind het echt een supergoed idee om een serie filmpjes over fibromyalgie te maken. Dit was ook weer een leuk filmpje.
Tips:
-Zoals hierboven ook al iemand schreef is een minuut of vijf zes een mooie lengte. Nu was het absoluut niet saai maar als ik zie dat een filmpje acht minuten duurt heb ik sneller de neiging om het een en ander door te spoelen.
-Ik vind de FibroFiles ook wel een coole naam.
Oke, twee meningen wat dat betreft geven wel een beetje de doorslag als ik het zo bekijk! Ik denk dat ik even alles beter op een rij ga zetten van tevoren, zodat ik wel alles kan vertellen, maar allemaal wat korter en beknopter 🙂 Merkte nu ook, ik heb het filmpje gehalveerd omdat ik alles dubbel zei, hahaha 😛
Bedankt voor je feedback Karin! 🙂
Ik ga er dan juist echt even voor zitten. Ik vind het fijn dat je rustig praat en dat je af en toe ook even “zichtbaar” nadenkt. Ik heb juist wel zin in iets “documentaire” achtigs ipv een kort filmpje, dan blijf je denk ik sneller met vragen zitten. Maar dat is puur mijn mening! Verder vind ik het interessant om te horen over jouw dagelijkse indeling, jouw beperkingen en verhalen over anderen. Ik kijk echt uit naar de filmpjes!
Ik vond het filmpje zeker niet te lang. Je praat heel rustig, dat vind ik ook fijn. Voor mij hoeft het niet zo kort mogelijk. Acht minuten vind ik persoonlijk prima. Ik denk dat jij gewoon moet doen wat jij het fijnste vindt, Lisanne! Ik kijk ook ook uit naar je filmpjes.:)
Ik ga gewoon wel even kijken wat het beste werkt! In elk geval kan wat meer structuur/orde/beknoptheid geen kwaad, denk ik!
Gewoon even uitvogelen wat het beste werkt!
Tip: Fibromyalgie met een baby! Zelf heb ik ook FM en sinds april moeder van een prachtzoon! Misschien kun je daar ook tips voor geven!
Super leuk idee! Ik ben erg benieuwd. Heel interessant en leuk om te zien hoe iemand anders er mee omgaat. Tot nu heb ik dezelfde kijk op dingen als jij. Ook erg fijn om te zien.
Liefs
Hoi Lisanne! Wat een super goed idee om dit te doen zeg! Zoals we allemaal wel weten is er erg veel onduidelijkheid hierover. En dat er dan iemand het initiatief durft te nemen om filmpjes te maken over fibro vind ik echt tof!
Ik ga je filmpjes sowieso volgen!
Misschien kun je ook een filmpje maken over de dingen die jij geprobeerd hebt om de fibro dragelijker te maken?
Good luck!
Volgens mij is fibromyalgie echt een aandoening die veel mensen niet begrijpen. Het vervelende is natuurlijk dat je het niet echt aan iemand kan zien. Zelf heb ik een tante en een nichtje die het hebben en de rest van de familie kijkt naar ze alsof ze zich aanstellen. Dat is echt zo naar! Zelf heb ik een hoop vage klachten die de huisarts steeds maar niet serieus wil nemen. Ik ga binnenkort weer naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Wat er ook uit komt, het is fijn als mensen gewoon respect voor je hebben. Je kiest er niet voor om ziek te worden. Natuurlijk kun je er voor kiezen om er zo goed mogelijk mee om te gaan en te kijken naar wat je wel kunt, maar ik kan me goed voorstellen dat er dagen of momenten zijn dat je even denkt ‘was het maar anders’. Veel succes met het maken van je filmpjes!
Dit lijkt me echt heel erg interessant. Je kan denk ik best goed met je pijn omgaan, maar dat betekent niet dat het er niet meer is. Vaak merk ik het helemaal niet en denk ik ‘oh, ja, die Lisanne wordt wat eerder moe en heeft eerder pijn enzo. Ja. Zoiets’ (niet dat ik over je praat hoor :p), maar je vertelt nu dat je áltijd óveral pijn hebt. Wauw, dat is toch wel even wat heftiger! Ik sta dus open voor wat meer inside informatie over fibro. 🙂
Misschien kun je ook een filmpje maken over fibro in combinatie met een relatie, hoe dat gaat, hoe je vriend er tegen aan kijkt enz.
Ik ben in elk geval erg benieuwd naar de serie filmpjes!
Wauw, wat een leuk idee! Ondanks dat ik zelf geen fibromyalgie heb, lijkt het me toch heel interessant om hier meer over te horen. Volgens mij is het voor veel mensen nog een vrij onbekende ziekte. Ik dacht er net aan: misschien kan je nog een filmpje maken over de FES. Wat kan de FES bieden wanneer je fibromyalgie hebt en wat jullie allemaal doen.
De filmpjes lijken me super interessant en kijk er nu al naar uit! 🙂
Dit is echt een heel goed idee van je om te doen…
Wat je zegt dat ieder anders is met fibro, dat er zoveel verschil in zit is bij ME ook zo. Echt heel herkenbaar… En vind dat je elkaar nooit kan/mag vergelijken.
Heb dan geen fibro maar ME, maar vind het wel leuk om je filmpjes te zien, dus kom zeker weer terug.