Via de mail heb ik een aantal berichten ontvangen van meisjes met fibromyalgie die contact zoeken met lotgenoten. Helaas kan ik niet met 10 meisjes gaan mailen, maar ik denk wel dat het leuk is om ons allemaal bij elkaar te brengen. Zodat er eindelijk wat jongeren zijn die jou begrijpen. Lotgenoten met wie ons leed en onze hoogtepunten gedeeld kunnen worden.
Nu vraag ik me af, zijn er dames die hier interesse in hebben?
En voor de rest, op welke manier zal ik dit aanpakken, een forum? Of iets anders? Alle tips en opmerkingen zijn welkom!
Hee,
zelf heb ik dit niet maar wel een aantal klachten ervan.
Ik zou een forum erover maken, 🙂
inderdaad een forum 😀
Er bestaat al een forum voor me/cvs (www.mecvs.net), daar zijn ook veel mensen met fibro van alle leeftijden. Ik zou daar zeker gaan kijken, het zijn mensen met veel ervaring en hele goeie tips.
Ik zou denk ik een forum maken. Ik denk dat dat wel het makkelijkst is eigenlijk :)!
Een forum zal een goede uitkomst bieden voor de meiden die niet de mogelijkheid hebben om bij elkaar te komen. Als er uiteindelijk mensen zijn die wat willen afspreken of meer contact, kunnen ze dat zelf regelen. Goed idee!
Ik zit zelf op het officiele forum, dus we kunnen natuurlijk daar met elkaar praten.
Een andere optie is gewoon dat we elkaars email doorsturen en zo contact houden met de mensen waarmee het klikt.
Een nieuw forum is opzich wel fijn maar ik denk veel extra werk voor jou. Plus dat ik het fijn zou vinden dat het enkel om mensen (en omstaanders) is die echt met fibro temaken hebben en niet met degene die eens moe zijn en denken dat ze het hebben.
Dat klinkt misschien grof maar ik heb genoeg mensen in mijn omgeving die denken dat ze het ook hebben (zelf de dokter die zomaar met diagnoses gooit) en daardoor minder begrip hebben omdat het bij hen wel meevalt.
Aan zulke contacten heb ik natuurlijk geen nood, anders misschien wel…
Ik ben ook altijd wel opzoek naar contacten waarmee je kan praten over je “problemen” om het zo te zeggen.
Het is altijd fijn om andermans ervaringen te horen en wat voor een ander helpt enzo.
Maar forum die heb je overal al misschien leuk om de mails bij elkaar te zetten en dat iedereen zichzelf voorstelt en dat door sturen en dan zien hoe de contacten gaan en waarmee het klikt?
Is Facebook daar niet perfect voor? Daarin kun je een gesloten community maken, met Forum, Foto’s, Links en je ziet meteen welke meiden erin zitten en kunt klikken op hun profielen om te weten wie ze verder zijn.
Ik vind dat FB-idee wel heel erg slim, kies daar voor! 🙂
Een forum zou denk ik makkelijk zijn!
Wat een goed idee! Als er een soort van ‘fibro-mailinglijst’ komt, dan sluit ik mij daar graag bij aan!
Ik denk dat er veel mensen/jongeren met fibromyalgie rond lopen, zoekend naar verlichting.
Fibromyalgie is nogal een vaag begrip waar de meningen nogal over zijn verdeeld maar wat wel degelijk een belemmering vormt voor velen van ons.
Misschien kunnen er wat tips worden uitgewisseld o.i.d.
Ik zelf ben iig al een hele lange poos op zoek naar iets wat voor mij werkt en wat bij mij past.
Forums zijn er idd al, dus ik weet niet of een nieuw forum wat zal toevoegen.
Ik denk ook dat een ‘mailing-lijst’ wat persoonlijker is.
Erg leuk dat je dit initiatief hebt genomen, ik ben benieuwd of er wat uit komt!
Ik heb al heel wat jaren last van deze ziekte en heb heel veel dingen geprobeerd om het leven dragelijker te maken en te zorgen dat het niet erger wordt. Lijkt me een heel leuk idee om iets op te starten waar we elkaar kunnen ontmoeten en misschien elkaar kunnen helpen. Ben wel een oudere vrouw maar met jonge geest.
Is hier nog wat meegedaan?
Een forum is inderdaad een heel leuk idee!