Het is donderdag en daarom staat er vandaag weer een video over fibromyalgie online. Deze keer vertel ik jullie mijn verhaal! Het is niet op een zielige manier verteld, integendeel. Ik hoop dat ik, door mijn verhaal te delen, andere mensen kan helpen.
Er zijn nog wel een aantal dingen die ik vergeten ben te vertellen of die ik nog even op een rij wil zetten. Vandaar nog even een tekst hierbij!
In de video:
- Hoe het begon
- Niemand die je kan helpen
- Leven zonder diagnose, niemand die me geloofde
- Het krijgen van een diagnose
- Volledig accepteren
- Verder gaan met mijn leven, loslaten
- Waarvan heb ik nu nog het meeste last?
- Heb ik er nu nog moeite mee?
Hoe voelde ik me, waar had ik last van?
De dingen die ik vooral vergeten ben zijn de klachten die ik heb en gehad heb. Hoe het echt met me ging, hoe ziek ik me voelde. Dat wil ik dus nog even in dit artikel zetten, gewoon zodat jullie daar ook een beetje een idee van krijgen.
In het begin was ik vooral heel moe en kon ik me niet concentreren. Ik bleef wel hele dagen naar school gaan, maar verder deed ik niks. Na een dag school kon ik eigenlijk alleen nog maar in bed liggen (soms met laptop gelukkig). Dus leren was er absoluut niet bij, waardoor ik enorm op achter raakte met school. Daarnaast was het maken van toetsen ook te inspannend, dat ging ook niet.
Toen ik 15 was begon echt de erge pijn, daarvoor had ik alleen hoofdpijn. De vermoeidheid werd ook steeds erger en tot nu toe is er denk ik ook nog geen jaar geweest dat de pijn niet erger is geworden. Eigenlijk word ik dus alleen maar zieker, maar gelukkig word ik nu veel beter geholpen.
Verder lag ik soms weken lang in bed, dan had ik te veel pijn en was ik te moe om iets te doen. Naar de wc lopen ging meestal nog wel, maar dat was dan de inspanning van de dag. Dus het was niet vaak, maar soms miste ik wel een paar weken school. Maar verder wilde ik altijd gaan, want ik vond school echt heel fijn, dat was eigenlijk nog het enige wat ik had.
Waar heb ik nu nog last van?
Als je naar het filmpje kijkt dan lijkt het net of ik nu nergens meer last van heb. Helaas is het niet zo’n feest, haha! Maar zoals ik bij de vorige vraag al zei, ik word nu beter geholpen.
Waarin ik nu nog het meest bepekt ben? Ik kan geen lange dagen maken. Bijvoorbeeld na 3 uur werken ben ik kapot. Ook sporten kan ik echt nauwelijks meer. Ik fiets naar mijn werk (1,5 kilometer?), dat is twee keer per week en heel heel heel heel soms kan ik hardlopen (voor zover je dat hardlopen kunt noemen, haha).
Verder moet ik bij een dagje weg of een avondje uit altijd heel erg goed nadenken. Daarna ben ik dan een paar dagen kapot. dan moet ik me afvragen of ik het ervoor over heb, en of ik wel in de gelegenheid ben. Het kan natuurlijk ook zijn dat ik de dag daarna naar de tandarts (of dokter, of werk, of verjaardag, enz.) moet, dan kan het dus gewoon niet, dan gaat het leuke dagje/avondje dus gewoon niet door. Voor het bijkomen moet ik echt een paar dagen uittrekken dat ik geen verplichtingen heb.
Zo, dat is nog best een aardige tekst geworden, hehe. Dat was niet helemaal de bedoeling en het is niet het meest vrolijke gedeelte van het verhaal, maar zo is het wel. Ik ben wel benieuwd naar andere dames met fibromyalgie of een andere chronische aandoening, herkennen jullie iets in mijn verhaal?
Wat een indrukwekkend verhaal Lisanne, eerlijk gezegd moest ik er bijna van huilen. Als je jou zo op je filmpje ziet heb je geen idee wat voor een beroerde tijd je achter de rug hebt.
Helaas is een gedeelte voor mij ook erg herkenbaar. “Je voelt je ziek maar elke arts zegt dat je niets mankeert. Je omgeving denkt dat het tussen je oren zit en je begint aan jezelf te twijfelen”. Voor mij ook nog niet zo lang geleden maar echt een afschuwelijke tijd. Gelukkig ziet de toekomst er tegenwoordig wat rooskleuriger uit.
Liefs Karin
STOP!!!! fybromialigi bestaat niet!!!!! Een overgewaaide verkeerdevertaling uit Amerika.
Alle reumatololen (botziekten) verguizen deze diagnoze. OOK ik werd hier mee geconfroneerrd. Gelukkig hoort een vriend van mij (reumatoloog) tot mijn intime kennissenkring. Hij vertelt mij dat de zgn hybromialagie een aandoening is die niemand (specialitsten)kan thuisbrengen en daar om maar een naamplaatje geeft.
Het is wel zo dat deze aandoening alleen bij vrouwen voorkomt en bij nader onderzoek wat uiteraard nooit verder is ontwikkeld een hormoonstoring betreft
Ook ik heb hier al lang mee te maken (cushing syndroom te vergelijken met dit verhaal) MEN, DE GEVESTIGDE WETENSCHAP…..WEET HET NIET….
Ik kom uit een artsenfamilie en tast in het duister
Heel mooi filmpje, en ook heel erg herkenbaar. Vooral het slepende traject – geen diagnose en vervolgens de twijfel van zowel jezelf als anderen.
Je hebt het mooi verwoord allemaal!
Wat een goede video, wil ten eerste even zeggen dat je er steeds beter in wordt! 🙂
Kan me trouwens wel voorstellen dat je je boos maakt om mensen die nog niet geholpen worden, wat moet dat een kwelling zijn. Gelukkig heb jij wel pijnstillers!
Ik wist niet zoveel van de klachten die jij hebt, maar als ik dat zo lees en hoor vind het heel bijzonder dat je de energie kunt vinden om je blog bij te houden!
Toen ik heel veel op bed lag met mijn laptop ben ik eigenlijk begonnen met bloggen. Ik kon niets meer, had geen hobby, niet echt iets nuttigs te doen in mijn leven. En toen was bloggen echt DE oplossing! Echt de perfecte hobby voor mij 😀
Wat een prachtige video Lisanne!
Echt heel mooi, persoonlijk en duidelijk verteld!
Mijn complimenten hoor <3
Het verhaal achter je ziekte had ik nog niet gehoord. Erg interessant om te weten. Ik weet dat het overigens niet te vergelijken is, maar dat dokters niet weten wat er aan de hand is als je iets hebt… dat gevoel ken ik wel. Bij mij was het uiteindelijk niets ernstigs, maar ik snap wel dat je je niet begrepen voelde. Fijn dat je nu zo’n leuk leven hebt!
Jeetje, wat een verhaal. Ik heb ook een periode gehad dat mensen dachten dat het tussen mijn oren zat (ik heb chronische hoofdpijn) en dat ik het verzon of dat ze me niet serieus namen. Ook dokter niet (ze denken dat het door ‘stress’ komt, terwijl dat niet zo is). Een hele nare ervaring, waardoor je zo gedemotiveerd raakt om er iets aan te doen. En hoe gek het inderdaad ook klinkt, je gaat twijfelen aan jezelf.
Tof dat je dit met ons wil delen. Ik ben nog wel benieuwd hoe Tim ermee omgaat en hoe jullie relatie eruit ziet? Naar mezelf kijkende zie ik wel dat ‘t invloed heeft op je relatie (als in: stemmingswisselingen, dingen afspreken die dan ineens niet door kunnen gaan). En dit geldt natuurlijk ook voor vriendschappen. Hoe gaan zij ermee om en op welke manier steunen zij jou?
In ieder geval; tof dat je het met ons wil delen, een indrukwekkend verhaal.
Ik denk dat het een goed idee is om ook over relaties een video te maken! Dat is inderdaad ook wel heel belangrijk. Thanks voor de tip! 🙂
O sorry nog een aanvulling: je zegt dat je er geluk mee hebt dat je er nu zo mee kan omgaan, maar dat heb je natuurlijk aan jezelf te danken. Jij hebt de instelling om door te gaan en van je leven te maken wat je kunt, en dat kunnen niet alle mensen! Dus geef jezelf daar de credits voor, je bent een stoer wijf!
Maar als ik niet de juiste mensen was tegengekomen had ik nu nog geen pijnstillers. En dan lag ik nu nog steeds elke dag in mijn bed! Ik denk dat er veel mensen zijn die net zo optimistisch zijn als ik, maar elke dag moeten ‘overleven’ omdat ze niet de juiste middelen en mensen om zich heen hebben 🙁
Dus een beetje credits van mezelf en een beetje van mijn geluk 😀 Dankjewel 🙂
Dankjewel voor dit filmpje. Het straalt kracht uit en geeft mensen als ik enorm veel inzicht in wat je doormaakt en hoe zo’n proces verloopt. En je videos worden steeds sterker! 🙂
Jeetje wat een heftig verhaal! Wel knap van je om er een filmpje over te maken. Ik vind wel dat je er goed mee om gaat!
Je filmpje is onwijs herkenbaar. Een paar maanden geleden kreeg ik ineens spierpijn die niet meer wegging. Op een gegeven moment kon ik niet meer lopen, dat was twee maanden geleden. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis onder behandeling van een neuroloog. Ik heb alle neurologische testen gehad van een lumbaalpunctie tot een test met electroden op mijn lichaam. Lyme, MS, B12 tekort en nog meer werden uitgesloten. Hij wist het niet meer en uiteindelijk 3 weken geleden bij een reumatoloog terecht gekomen en die zei dat alles lijkt te duiden op fibromyalgie behalve mijn loopstoornis. Dus toen werd ik maar naar de revalidatiearts gestuurd zonder diagnose. Ik wacht nu op de afspraak met de revalidatiearts maar ik heb ook een second opinion afspraak gemaakt bij een reumatoloog in een academisch ziekenhuis. Ik krijg daar deze week een schriftelijke uitnodiging van.
Ik ben een meisje van 21 jaar en sporten was mijn hobby en passie. Inmiddels zit in een rolstoel buitens huis en kan ik niet meer werken omdat ik zoveel pijn in mijn handen heb. En de huisarts wilde me geen doorverwijzing geven voor een second opinion omdat ze nou eenmaal niets konden vinden. Echt belachelijk. Je voelt je echt in de steek gelaten door de medische wereld. Ik ben met mijn ouders terug gegaan en heb toen pas de doorverwijzing gekregen.
Maargoed, het gaat hier niet om mij maar ik wilde even mijn verhaal kwijt omdat ik mezelf zo herkende in je filmpje. Ik hoop dat de reumatoloog in het lumc eindelijk eens een diagnose kan stellen. Ik hoop natuurlijk niet op FM maar het is zo klaar als een klontje.
Goed filmpje!!
Goh wat een vervelend verhaal 🙁
Mijn ouders hebben uiteindelijk ook als een soort noodkreet verschillende ziekenhuizen een brief gestuurd. Ik kon gewoon niet meer!
Hopelijk kunnen ze je in het lumc beter helpen. Ik hoop echt dat zij je oprecht willen helpen en samen met je gaan kijken wat er mogelijk is 🙂 Het maakt niet uit wat, als ze maar iets doen! Heel, heel, heel veel succes!
Een prachtig filmpje, en ze worden steeds beter!
Heel herkenbaar, vooral dat je aan jezelf begint te twijfelen. En als mensen oprecht geinteresseerd aan je vragen wat je hebt, of wat er met je gezondheid scheelt, en dan geen duidelijk antwoord kunnen geven! Dat is ook frusterend. Ik heb zelf trouwnes geen fibromyalgie, of in ieder geval niet de diagnose. Je hebt je verhaal op hele goede manier vertelt, met een hele positieve draai eraan.Je bent een SUER meid, Lisanne!
^^^verteld, natuurlijk 😉
Wauw, echt een heftig verhaal. Dat je als meisje van 13 niet wist wat er aan de hand was, dat lijkt me zo vervelend. Niemand die je snapt, jij die het gewoon wilde negeren, beter wilde zijn en wilde sporten. Eigenlijk ook wel een nare gedachte dat je nooit meer beter/helemaal gezond bent geworden. Ik heb echt respect voor je, dat je nu toch zo’n positieve meid bent geworden, want wauw wat heb jij een tegenslagen gehad!
Stiekem vind ik het ook wel een beetje een ‘enge’ gedachte dat het je zomaar is overkomen, en dat dat bij iedereen zomaar kan gebeuren. Maar goed, misschien moet ik daar maar niet over nadenken… ^^
Bedankt dat je je verhaal wil delen. Hoewel ik natuurlijk liever had gezien dat dit verhaal helemaal niet bestond en je gewoon gezond was.
Ik herken ook heel veel dingetjes. Ik vraag me trouwens af welke pijnstillers jij gebruikt. Ik ben zelf namelijk nog steeds op zoek naar iets wat goed helpt bij mij. (Tot nu toe niks.)
Hey lisanne,
Ik had laatst ook al zo’n mega comment geschreven haha en ik had nog beloofd te laten weten of er iets was..
Nou eigenlijk niet dus ik heb n longfunctie test gehad, niks.. Maar wel een verwijzing naar de longarts (wat echt een wonder is voor onze huisarts) en verder tja zoals verwacht niks gevonden.. Nu ben ik verheten echt specifiek fibromyalgie aan te kaarten (ja, dat vergeet ik altijd als het moet) en daar baal ik wel van.. Zeker nu ik dit gehoord jeb herken ik het wel maar gelukkig in mindere mate.. Volgende weekmoet ik ook nog naar n osteopaat maar eens kijken wat hij te zeggen heeft en dan zien we wel weer..
Gelukkig gaat het sind afgelopen week eigenlijk heel goed en kan ik weer veel meer doen..
Nou dit isweer zo’n mega comment maarja..
Jij ook weer succes verder en fijn dat je pijnstilling zo goed werkt..
Liefs,
Isabelle
Ps; ik had trouwens wel pijnstilling gekregen maar daar kreeg ik ook nog extra bijwerkingen van, benauwdheid.. En dat schiet niet op als je toch al benauwd bent, haha. En bij ibuprofen het zelfde en van paracetamol (wat ik vooral slikte voor mijn hoofdpijn) kreeg ik nóg meer hoofdpijn haha dus nu ga ik van minstens 4 per dag naar 0 endat gaat goed!;D haha
Ik zag het hierboven al ergens staan: je bent echt een stoer wijf.
Dat je niet serieus wordt genomen is verschrikkelijk. Bij jou waren er artsen die alles in twijfel trokken, dat heb ik niet zozeer gehad. Wat ik wel merk is dat mensen een psychische beperking (zoals de mijne) minder serieus nemen dan een lichamelijke beperking. Mijn moeder heeft ook fibromyalgie en die kan dat bevestigen. Men kon niet met haar burnout omgaan, maar wel met de meeste fibro klachten (behalve vermoeidheid, dat blijft een lastig verhaal). De term “het zit tussen je oren” wordt dubbel gebruikt. Voor iets dat niet bestaat, een verzinsel, klinklare onzin. Maar dezelfde zinssnede wordt ook gebruikt om psychiatrische problemen aan te duiden. Mijn problemen zitten dus blijkbaar tussen mijn oren. Er zijn mensen die geen onderscheid kunnen maken tussen die twee en mij nog altijd aan het twijfelen maken. Pff, lastig uitleggen, ik hoop dat je het snapt. 😉
Ahhh, wat lief, dankjewel!
Ik snap wel wat je bedoelt!
Veel mensen kunnen zich niet voorstellen hoe het is om psychische problemen te hebben. Logisch ook, eigenlijk. Maar het minste wat ze kunnen doen is je geloven en het accepteren, maar dat gebeurt denk ik nog minder bij psychische problemen dan bij vage lichamelijke klachten! (of ongeveer gelijk, dat zou ik eigenlijk niet durven zeggen)
Ik zie dit nu pas omdat ik net op vakantie ben geweest. Maar meid wat doe je me hier een plezier mee. Dit is gewoon precies mijn verhaal. Ik zit gewoon met tranen in mijn ogen. Ik ben niet alleen. Dankjewel
x
Wat fijn om te horen, Sanne! Natuurlijk niet dat je hetzelfde hebt meegemaakt (dat wens je je ergste vijand nog niet toe, hehe), maar wel dat je het herkent.
Dus nee, je bent niet alleen! 🙂 Knuffel!
Herken wel heel veel van je verhaal… Maar vraag me af of je niet extra moe raakt van de pijnstillers? Want ik mocht van de huisarts niet eens ibuprofen gebruiken omdat je daar extra moe van raakt.
Hee Lisanne,
Ik zit nu zelf midden in de procedure waar jij jaren geleden in zat. Herken me zo erg in jouw verhaal en je klachten. Mijn eigen arts denkt ook aan Fibromyalgie, maar andere opties moeten ook uitgesloten worden.
Het lijkt me zo naar dat iedereen dacht dat je, je aanstelde. Dat heb ik ook wel een beetje doorgemaakt, maar niet zo erg als jij. Ik ben bang dat ik het niet ga kunnen accepteren als ik Fibromyalgie blijkt te hebben…
Mijn naam is Marijke Scheepers. Ik ben 63 jaar, getrouwd, zonder kinderen en woon in het Brabantse land.
Volgens mij heb ik mijn leven lang het fibromyalgiesyndroom (afgekort fibro). Zolang ik mij kan herinneren heb ik al pijntjes, maar ik kwam er in 1990 pas achter dat ik dit had.
In 1982 heb ik een buitenbaarmoederlijke zwangerschap gehad en daardoor moest ik een eileider missen. In 1989 kreeg ik aan mijn overgebleven eileider een cyste, dus toen moest ook deze eileider er uit. Helaas…..kinderen krijgen ging dus niet meer.
Ik knapte maar niet op van deze operatie en ik begon overal pijn te krijgen, vooral in armen en benen en bovenal was ik doodmoe. De gynaecoloog vertelde mij dat mijn langdurige klachten niet de aanleiding kon zijn van deze cyste-operatie.
Het duurde 1 ½ jaar voor ik weer in staat was om te gaan werken. Ik werkte op kantoor, dus ik had geen lichamelijk zwaar werk. Ik stapte over van hele- naar halve dagen werken en ik kon het net redden.
Omdat ik een verzameling van klachten had wist de huisarts het ook niet meer en om toch maar iets te proberen heeft hij me in 1990 naar de reumatoloog gestuurd en hij gaf de diagnose fibromyalgie. Ik had er nog nooit van gehoord en hij wist er zelf ook nog niet veel van. Hij vertelde dat hij met een studie bezig was over deze ziekte en dat hij me op dit moment nog geen advies kon geven en dat er eigenlijk ook geen medicijnen voor waren, dus ik moest er maar mee leren leven.
Ja, wat doe je dan, je kunt niets anders dan het maar accepteren en proberen er maar het beste van te maken. Ik leefde mijn leven maar ging steeds verder achteruit.
Door de jaren heen had ik alle afdelingen van het ziekenhuis doorlopen, ik bleef maar klachten houden, maar ze konden nooit iets vinden. Op foto’s was nooit iets te zien en ook niet bij het darm- en maagonderzoek. Toen heb ik alle wegen van de alternatieve geneeskunst doorlopen en ook daar had ik geen baat bij.
De jaren verstreken. Ik werkte halve dagen, maar het ging steeds moeilijker. Het steeds in dezelfde houding zitten aan de computer was een crime en tjonge wat was ik moe! Ik kwam om 15.00 uur thuis, ging dan naar bed, kwam er uit om eten te koken en lag dan om 20.00 uur weer in bed. Ik hield het zo niet vol, dus ik stapte weer naar de huisarts. Ik vertelde hem dat ik er behoorlijk depri van werd, dus schreef hij me Cymbalta, een antidepressiva en als pijnstiller Tramadol voor. Nou dat heb ik geweten. Ik had totaal geen emotionele gevoelens meer en heel de wereld ging aan mij voorbij, ik was gewoon een zombie! Ik had ‘s nachts veel last van hallucinaties en ik zag de hele wereld voor een doedelzak aan.
Ik besloot zelf om met die troep te stoppen en wilde voorlopig geen medicijnen meer.
In 2003 had ik zo’n verschrikkelijke pijn aan mijn rechter arm dat ik het liefst wilde dat hij er afgehakt werd. Ik ben toen naar de huisarts gegaan en ik kreeg direct het advies: ophouden met werken! Hij zei dat ik in zo’n erge mate RSI had dat hij bang was dat het nooit meer goed zou komen.
Ik ben gestopt met werken en ik kwam in de ziektewet. De fibro werd steeds erger en wandelde door mijn lichaam. Telkens ontstonden er op andere plaatsen pijnen en ik was dodelijk vermoeid.
Na een jaar ziektewet moest ik door het UWV gekeurd worden. De keuring had totaal geen inhoud. Ik moest mijn been een keer optillen en mijn armen omhoog houden. Er werd naar mijn hart en longen geluisterd en dat was het. Ik vertelde hem dat ik fibro had, maar dat interesseerde hem niet, want het jaar ervoor was deze ziekte uit het verzekeringspakket gehaald dus kon hij niets voor mij betekenen. “U bent slachtoffer geworden van de politiek, als u een jaar eerder was gekomen was u zo doorgestroomd naar de WAO”, en daar kon ik het mee doen. Ik werd goedgekeurd en ik moest weer aan het werk.
Gelukkig had mijn werkgever heel veel begrip en hij had heus wel in de gaten dat ik me niet aanstelde. Uiteindelijk kwam ik in de WW. Ik voelde me behoorlijk verdrietig, geen baan meer, geen inkomen en een zeer pijnlijk lichaam. Dit alles bij elkaar was bepaald niet bevorderlijk voor mijn gezondheid. Er waren momenten dat het leven voor mij niet meer hoefde en ik nam weer contact op met mijn huisarts en ook hij wist geen raad met mij. Uiteindelijk stuurde hij me naar een revalidatiekliniek om leren om te gaan met de pijn. Een jaar lang ben ik in behandeling geweest, maar het had totaal geen effect. Intussen is het 2005.
Mijn leven kabbelt voort. Er zijn goede en er zijn kwade dagen. Het wisselt constant. Ik voelde ook dat mijn concentratie verzwakte, ik kon geen boek meer lezen en mijn geheugen liet me steeds vaker in de steek. Ik ging al jaren ’s avonds niet meer de deur uit en mijn wereldje werd steeds kleiner.
Voor mijn omgeving probeerde ik het zoveel mogelijk te verbergen en ik liet me alleen maar op mijn “goede” dagen zien en werd steeds beter in het smoesjes verzinnen.
Het is september 2011 en ik krijg een mailtje van een kennis. Zij had iemand gesproken die fibro had en zij was naar een kliniek in Zwitserland geweest. Zij was daar behandeld en had haast geen klachten meer. Dit was de informatie en hier moest ik het mee doen.
Ik werd natuurlijk nieuwsgierig en ging direct googelen. En ja, hoor, ik vond een site van Professor Dr.Dr. Medicus J. Bauer. Dat klonk in ieder geval al goed. Hij was hoogleraar aan de Universiteit in München, wetenschapper en chirurg. Hij had jarenlang onderzoek naar fibromyalgie gedaan en had ontdekt dat fibro wel degelijk te genezen was! Hij had al meer dan 5000 patiënten geholpen. Mijn mond stond open van verbazing! Al die jaren heb ik te horen gekregen dat er niets aan te doen was en nu zegt hij dat genezen wel degelijk mogelijk is!
Ik was erg geïnteresseerd, wilde er alles van weten en wilde vooral in contact komen met mensen die al bij dr.Bauer waren geweest. Ik bestelde direct zijn boek, ‘Genezen kan’ en ik heb me suf gelezen en mijn belangstelling werd steeds groter. Alles wat in zijn boek stond was zoooo herkenbaar.
Eindelijk wist ik wat fibromyalgie was! Het was een neurocompressie, met andere woorden, zenuwbeknellingen.
Ook kreeg ik veel informatie via de site http://www.fibromyalgie-vlaned.nl en voor mij was het duidelijk, ik wilde een operatie bij dr.Bauer!
In januari 2012 ging ik samen met mijn man, met de trein naar Baar. Voor de heen- en terugreis hadden wij een nachttrein met slaapcompartiment genomen zodat ik tijdens de reis lekker op bed kon liggen.( Ik ging al jaren niet meer op vakantie omdat het reizen me veel te zwaar viel.) Het leek me ook wel makkelijk dat ik na de operatie, tijdens de reis, op bed kon liggen. Voor alle zekerheid had ik ook een reisrolstoel mee genomen.
Toen ik de kliniek binnen kwam voelde ik me direct op mijn gemak. Het zag er in ieder geval niet uit als een ziekenhuis, want daar krijg ik altijd kriebels van in mijn buik. We werden hartelijk ontvangen door de dokter en zijn vrouw en binnen 5 minuten zat ik tegenover hem in de spreekkamer. Thuis had ik al een anamnese-formulier (medische geschiedenis) ingevuld en dit werd uitgebreid doorgenomen en besproken. Dit formulier had ik al weken van tevoren naar hem opgestuurd en ik kon merken dat hij het al eerder had bestudeerd.
Het was een fantastisch gesprek. Nog nooit eerder had ik een dokter tegenover me gehad die: Anderhalf uur uittrekt voor een diagnose, luistert, je als mens behandelt en die je alles nauwkeurig uitlegt. De dokter vond het ook fijn dat ik me zo goed voorbereid had en na 25 jaar wist ik eindelijk wat fibromyalgie was!
De dokter had ook zeer nauwkeurig naar mijn handen gekeken. Ik had veel last van mijn linker pink. Tot 3 maal toe zei hij dat ik naar die pink moest laten kijken en ik beloofde hem dat te doen.
Na het onderzoek was het duidelijk dat ik in 4 kwadranten fibro had en de dokter besloot mijn rechter enkel te opereren. Mijn enkel werd plaatselijk verdoofd en er werd nog een roesje toegediend waar ik lekker op heb geslapen. Toen ik wakker werd zat mijn enkel dik ingepakt en ik voelde geen pijn. Mijn man had tijdens de operatie enkele recepten opgehaald bij de apotheek vlak bij de kliniek. Het waren 10 trombosespuitjes en ontstekingsremmende poeder voor de thuisbehandeling. Van de dokter kreeg ik enkele pijnstillers mee.
We gingen (ik in mijn rolstoel) naar het Ibis hotel dat 200 meter van de kliniek lag en heb nog uren heerlijk, zonder pijn, geslapen. Ik heb de pijnstillers niet nodig gehad. Ik had ook nog een matrasje mee gekregen dat ik onder mijn enkel kon leggen voor het geval er een bloeding zou ontstaan. Maar dit was niet het geval.
Na een goede nachtrust en een lekker ontbijt waren wij om 10.00 uur weer in de kliniek voor de wondcontrole. Ik moest even plaatsnemen in de wachtkamer en daar lagen verschillende mappen met honderden dankbrieven voor de dokter, ik kon het niet laten om er een paar te lezen, het was hartverwarmend!
De wond zag er prima uit en ik kreeg instructies mee voor thuis. De dokter kwam nog even langs om afscheid te nemen en toen had ik mijn emoties niet meer onder controle. De dokter gaf me zijn zakdoek om mijn tranen te drogen en hij zei tegen mij dat het heel gewoon was dat ik na de ingreep emotioneel werd, “ vrouwen hebben daar meer last van”, zei hij. Uiteindelijk moesten we er gewoon om lachen.
We gingen terug naar het hotel. We mochten niet meer op de kamer, dus mijn man ging de omgeving verkennen en ik nestelde me met wat tijdschriften op een heerlijke bank in het hotel. In het restaurant tegenover het hotel hebben we wat gegeten en om 18.00 uur stapten we de trein in. Het station ligt recht t.o. het hotel dus we hoefden geen lange afstanden af te leggen.
De terugreis verliep zeer goed. Ik voelde me prima en had goed geslapen in de trein en we waren ’s morgens om 9.30 uur weer thuis. Ik zorgde er wel voor dat ik zo veel mogelijk met mijn voet omhoog lag zodat er geen vocht in mijn enkel kwam. Ik kon er eigenlijk goed op lopen maar de voorschriften waren anders. Lopen als een flamingo en elke dag wat stapjes meer. Ik zette keurig elke dag mijn trombosespuitjes en verzorgde de wond goed. Ik vond mijn leven plots erg spannend. Ik schrok ervan dat ik me zo goed voelde, het kon toch niet zo zijn dat ik nu al resultaat had? Maar dat was wel zo. Alles voelde soepeler aan, zowel benen, armen, schouders en handen. Ik was de koning te rijk!
De dokter had me wel voor een of meerdere terugvallen gewaarschuwd en dat hield ik ook wel in mijn achterhoofd dat dat kon gebeuren, maar vooralsnog ging het prima!
Na 17 dagen ging ik naar de huisarts om mijn hechtingen te laten verwijderen. Hij keek me met opgetrokken wenkbrauwen aan en zei: ‘ Wat loop je goed en wat zie je er goed uit!’ Dat is zo heerlijk om te horen en natuurlijk heb ik hem verteld hoe het allemaal was gegaan in Baar. Hij reageerde enthousiast.
Intussen was mijn pink in het ziekenhuis onderzocht. En wat denk je? Dr.Bauer had gelijk, mijn pinkgewricht was totaal versleten en op 1 juni 2012 heeft de chirurg een nieuw gewricht geplaatst.
De tijd verstrijkt en drie maanden na mijn enkeloperatie kreeg ik hevige pijn in mijn rechter knie. Ik had mijn leven lang al last van mijn knieën en ik wist ook dat ik artrose had, maar deze pijn was niet te harden. Was dit een terugval? Was het fibro of kwam de pijn van de artrose? Ik kon bijna niet meer lopen en heb uiteindelijk een afspraak met de orthopeed gemaakt. Ik kende haar want zij had mij ook al voorzien van een kunstheup in 2010.
De foto’s die van de knie werden gemaakt zagen er niet goed uit. Er was maar een oplossing volgens haar en dat was een prothese. Daar zag ik erg tegen op. Dit is een zeer pijnlijke operatie met een revalidatieperiode van minstens een half jaar.
Ik wist niet wat ik moest doen. Zou de pijn misschien van de fibro komen, vroeg ik me af. Ik besloot contact op te nemen met dr.Bauer en stuurde de foto’s van mijn knie naar hem op. Mijn vertrouwen in hem was zo gegroeid dat ik ook graag zijn mening wilde horen. Ik kreeg bericht terug en het was wel degelijk artrose, maar de pijn kon ook voortkomen van de fibro, dus moest ik een beslissing nemen. Uiteindelijk besloot ik om voor een knieoperatie te gaan. Dit gebeurde in november 2012.
De dagen gaan voorbij, maar ik kon niet genieten van mijn herstel van de operatie in Baar. Ik had te veel pijn aan mijn knie. En aangezien je niet alles tegelijk kunt voelen was ik alleen maar bezig met mijn knieën. Intussen was mijn linker knie ook zeer pijnlijk geworden. Zes weken na de knieoperatie moest ik op controle. Volgens de orthopeed verliep het herstel van de knie voorspoedig. Ik vertelde dat mijn andere knie ook zeer pijnlijk was. Er werden direct foto’s gemaakt en met de uitslag was ik niet blij. Ook in deze knie was het beter om een prothese te plaatsen en het beste was om dit maar zo snel mogelijk af te werken. Eerst moest mijn rechterknie herstellen en dan zou in mei 2013 mijn linkerknie aan de beurt zijn. Nou daar had ik helemaal geen zin in, maar ja, er zat niets anders op.
Door de tijd heen had ik veel contact met Bauer-patiënten. We hadden zelfs een clubje gevormd zodat we met elkaar onze ervaringen uit konden wisselen. Dit kan ik iedereen aanraden. Het onbegrip wat je als fibro-patiënt ondervindt in je omgeving heb je niet met lotgenoten. Je hebt ontzettend veel steun aan elkaar.
Het is mei 2013 en mijn knieën zijn nog steeds pijnlijk. Ik had er geen goed gevoel bij. Ik ging steeds meer geloven dat de pijn van de fibro kwam. Wat een dilemma! Ik werd heen en weer geslingerd en wist niet goed wat ik moest doen. Na goed overleg met mijn man, besloot ik om de knieoperatie af te zeggen en voor een 2e operatie naar dr.Bauer te gaan. Ik had geluk en ik kon in juni al terecht.
Op 5 juni 2013 vertrekken we weer naar Zwitserland. Deze keer hadden we gekozen om overdag met de trein te reizen. Intussen had ik veel meer energie gekregen en durfde ik deze reis overdag wel aan. Het ging heel goed en ik was totaal niet moe na de reis. Dit vond ik al zo’n vooruitgang!! Ik had ook mijn rolstoel thuis gelaten omdat ik een sterk gevoel had dat deze keer mijn rechterarm geopereerd zou worden. Ik was nu zo’n 1 ½ jaar verder na mijn eerste operatie en had intussen zoveel kennis opgedaan over de methode Bauer dat ik er heilig van overtuigd was dat mijn arm geopereerd zou worden.
Ik kreeg een warm gevoel toen ik 6 juni de kliniek weer inliep. Ik was blij dat ik de dokter weer zag. Thuis had ik een vragenlijstje gemaakt en hij nam alle tijd om mijn vragen te beantwoorden. Het ging voornamelijk over mijn knieën. Zowel de orthopeed als dokter Bauer hadden mij verteld dat artrose niet altijd gepaard hoefde te gaan met pijn, dat was voor mij een goede reden om me eerst door dr.Bauer te laten opereren, dan kon ik nog altijd bekijken hoe het met mijn knieën ging.
Tijdens ons gesprek hield hij mijn hand vast en drukte onverwachts op een tenderpoint op mijn arm. Ik sprong zowat tegen het plafond van de pijn! Hij keek me aan en zei: Zo dat is een duidelijke zaak, dit keer wordt het de rechterarm. Dit was de arm waarvan de huisdokter al diagnoses had gesteld van ‘het is een tennisarm’ of dan was het weer een slijmbeursontsteking en uiteindelijk dacht hij dat het RSI was. Maar het is al die tijd fibro geweest, daar twijfelt niemand nu meer aan.
De operatie duurde 1 ½ uur, dat was langer als verwacht. Er waren zoveel verklevingen (beknellingen)en het zat erg diep. Voor de operatie had ik gevraagd of hij de wond onderhuids wilde hechten, maar tijdens de operatie ging ik erg bloeden en toen moest hij wel uitwendig hechten. Achteraf gezien maakt het niet zoveel uit, maar ik dacht dat dan het litteken mooier zou worden.
Mijn arm werd goed dik in het verband gewikkeld en ik voelde me uitstekend! Ik had een grote lange sjaal meegenomen en die deed dienst als mitella tot de verdoving was uitgewerkt, langer hoefde ik die niet te dragen. Het beste was gewoon je arm te bewegen, maar niet te belasten.
Het zat er weer op! Het was prachtig weer en we gingen gezellig op een terrasje zitten, ik had wel zin in een glaasje! ’s Middags ben ik even op bed gaan liggen en toen begon mijn arm wat te steken en toen heb ik een pijnstiller genomen om vervolgens heerlijk in slaap te vallen.
In het hotel is geen restaurant en mijn man heeft toen een lekkere warme maaltijd afgehaald vlak bij het hotel. De nacht verliep prima, zonder pijn.
De volgende morgen was ik om 10.00 uur weer in de kliniek voor de wondcontrole. De wond zag er keurig uit en alle oefeningen die ik thuis moest doen werden voorgedaan door Mevr.Bauer. Zij is zeer betrokken bij alles wat haar man doet, zij is OK-assistente, verpleegkundige en secretaresse en zij doet haar werk, net als haar man, vol overgave. Ik had nog even een leuk gesprek met de OK- assistente. Zij was zelf fibro-patiënt en had ook 2 operaties achter de rug. Het herstel van haar was vaak moeizaam verlopen met hoogte- en dieptepunten, maar gelukkig ging het nu goed met haar en was ze weer gewoon aan het werk. Dit was voor mij een goede opsteker! Het was wel jammer dat wij geen afscheid van de dokter konden nemen, hij had een consult op dat moment.
Om 11.30 uur zaten we weer in de trein naar huis en ik voelde me heel goed. 1 ½ Jaar geleden kon ik nog geen 4 uur in een vliegtuig zitten en nu reisde ik 12 uur zonder enige moeite. Mijn man die kerngezond is had er meer moeite mee dan ik. Wat was ik trots!
Om half negen ‘s avonds waren we weer thuis en ik ging gelijk een potje koken, ik bleef tot 12.00 uur op en ging toen pas naar bed. Ik heb geslapen als een os!
Na 20 dagen werden de hechtingen er door de assistente van de huisarts uit gehaald en de wond zag er heel mooi uit. Er zat nog maar een heel dun streepje op mijn arm. Ik had niet het gevoel dat ik geopereerd was, maar daar moest ik wel heel erg mee oppassen. Ik mocht mijn arm niet belasten, maar daar heb je geen erg in als je geen pijn hebt. Ik wist dat sommige andere patiënten wel pijn hadden gehad na de operatie, maar ik heb er geen last van gehad. Het is voor iedereen anders.
Het is januari 2014 en we zijn nu ruim 6 maanden verder na de 2e operatie en ik zit nog midden in mijn herstel. Er is wel iets heel bijzonders gebeurd! Vanaf de eerste dag na de operatie heb ik zo goed als geen pijn meer aan mijn knieën. Hoera! Ze zijn nog wel gevoelig en de knie met de prothese zal nooit meer mijn oude knie worden, dat voel ik wel, maar de hevige pijn is weg. Dr.Bauer heeft me wel gezegd dat als na de operatie de pijn in mijn knieën minder wordt of zelfs verdwijnt, ik er wel rekening mee moet houden dat ik wel degelijk artrose heb en dat na verloop van tijd (misschien jaren) er waarschijnlijk toch een kunstknie in moet. Ik ben nu al zooooo blij met dit resultaat. Ik loop alweer een uur in de supermarkt, nou dat is jaren geleden. Maar ik ben in ieder geval blij dat de pijn uit mijn linkerknie is verdwenen en dat deze niet geopereerd hoeft te worden.
Mijn leven is erg aan het veranderen en dat is wennen. Ik doe het wel rustig aan. Als ik nu overmoedig word en allemaal dingen ga doen die ik eerst nooit heb gedaan ben ik bang dat ik het ga verknallen. Door de jaren heen heb ik geleerd goed te doseren, dus dat kwam nu goed uit. Mijn rug is ook een zwakke plek, maar dr.Bauer denkt dat dat een andere oorzaak heeft. De vlammende fibropijnen die regelmatig door mijn lichaam vlogen heb ik niet meer gehad.
Door de pijn en vermoeidheid was ik altijd erg kwetsbaar. Ik voel me nu een stuk sterker en heb het gevoel dat ik weer met beide benen op de grond sta.
Wel heb ik af en toe nog wat lichte steken in mijn armen en benen, maar het verdwijnt steeds weer.
Wandelen is nog niet mijn sterkste kant. Het lijkt er op dat mijn benen snel verzuren, maar het kan zijn dat hier ook nog verbetering in komt. Als je jaren stil hebt gezeten kun je begrijpen dat ik een conditie heb van nul komma nul!
Ik heb jaren pijn aan mijn rechter arm gehad, ik werd er hopeloos van, ook deze pijn is nu verdwenen. Voorheen kon ik nog geen uur aan mijn pc zitten en nu zit ik zonder blikken of blozen 5 tot 6 uur vrolijk te werken op de pc. Het is mijn hobby geworden.
Ik had dagelijks diarree en nu nog maar heel af en toe. Ik lag elke nacht te woelen in bed van de pijn. Als ik naar bed ging sliep ik een uur en lag dan tot de morgen wakker en viel dan eindelijk in slaap. Nu slaap ik heel goed, ga een keer per nacht uit bed om naar toilet te gaan en val dan weer in slaap. Ik was altijd moe, ook al deed ik de hele dag niets en nu word ik uitgerust wakker en ben alleen maar moe als ik te veel doe, maar als ik dan even ga zitten is het ook zo weer over. Ik ben uiteindelijk ook geen jonge vrouw meer en zal ook rekening moeten houden met ouderdomskwaaltjes.
Nu ik weet wat fibromyalgie is kan ik alles veel beter plaatsen. Mijn man moest regelmatig met mij naar de spoedeisende hulp. Er gebeurden de gekste dingen, van z.g. een klaplong tot hartinfarct, maar na onderzoek was er nooit iets te vinden. Ik voelde me dan zo’n aansteller, maar de symptomen had ik wel degelijk en nu blijkt dat het allemaal fibro is geweest. De fibro kan meer dan 30 ziektes imiteren en er hebben er bij mij al heel wat de revue gepasseerd. Het zijn altijd de zenuwbeknellingen geweest die al die klachten hebben veroorzaakt, mijn hersenen hebben constant verkeerde signalen gekregen. Ik vergelijk het maar met ranja met een rietje. Als er een knik in het rietje zit, stroomt er geen ranja door en zo verging het ook in mijn lichaam.
Ik ben blij dat ik mijn gevoel heb gevolgd en me niet heb laten beïnvloeden door mensen die er niet in wilden geloven. De mensen die kritiek op dr.Bauer hebben zijn allemaal mensen met vooroordelen en die zelf nooit bij hem in behandeling zijn geweest.
Langzaam aan begin ik weer een normaal leven te leiden en hoeft mijn man niet elke dag meer voor mij te zorgen (alhoewel ik dat wel fijn vind) en kan hij de dingen doen die hij graag doet, dat is toch super!
Ik draag dit verhaal op aan alle fibromyalgiepatiënten, zodat zij zichzelf er in kunnen herkennen en weten dat er wel degelijk een toekomst voor hen is!
Hoi Lisanne! Super tnx voot het delen van jou verhaal! Zo super herkenbaar helaas! Maar wel fijn om te zien hoe jij ermee omgaat, ik probeer het zelf ook heel erg te accepteren en ben daardoor een super sterkte vrouw geworden! Het blijft een dagelijkse strijd, maar acceptatie is de helft. Ik heb zelf ook een videoblog en vind het heel dapper dat jik gewoon je verhaal hebt gedaan, mss moet ik dat toch ook maar gaan doen. Ik ben alleen wel heel erg benieuwd welke pijnstillers jij gebruikt, want ik heb die optie ook nooit echt gekregen en elke dag dus nog steeds veel pijn. Zou het super fijn vinden als je dat zou willen delen. Verder zou ik zeggen ga zo door en moeten we mss allebei als voorbeeld optreden dat het echt scheelt als je je niet als slachtoffer of patient gedraagd en dat je dan veel verder komt! Liefs Eli
Fibromyalgie blijkt bij mij een oorzaak te hebben: chronische Lyme (zie hier: https://www.lisanneleeft.nl/alles-over-chronische-lyme/ ). Neemt niet weg dat de pijn voor een groot deel hetzelfde is!
Ik slik paracetamol met codeine en tramagetic (een bepaald soort tramadol, bij gewone tramadol word ik heel ziek van de vulstoffen. Ik zou waarschijnlijk ook tegen druppels tramadol kunnen). Amitriptyline slik ik ook, dat is de meest onschuldige van de drie. Hoewel het toch altijd troep is natuurlijk, maar altijd erge pijn hebben is ook maar niks, snap maar al te goed dat je best pijnstillers wil proberen!
Verder denk ik dat het zeker helpt om er open over te zijn (of dat nou fibro is of Lyme), ik krijg er heel veel positieve reacties op, dat mensen er iets aan hebben enzo 🙂 Dat is wel heel bijzonder!
Wauw wat super goed van je, dat je jouw verhaal deelt!
Ik ben 22 jaar en heb sinds 2010 de diagnose fibromyalgie. Ik zit nu zelf al 7 maanden in de ziektewet door mij FM. Hierdoor ben ik gaan na denken en ik wil graag jongeren gaan helpen met deze verveelde ziekte door met lotgenoten te kunnen praten en elkaar te steunen.
https://www.facebook.com/pages/Jongeren-met-Fibromyalgie/391461091056177