Fibromyalgie was geen klap in mijn gezicht

Een tijdje geleden vielen er wat boekjes over fibromyalgie op de deurmat. Ik ben er wat in gaan lezen. Het verhaal dat ik heel vaak gelezen heb is dat de diagnose fibromyalgie een klap in het gezicht was. Bij mij voelde dit totaal niet zo.

5 jaar geleden begon voor mij de ellende. Toen wist ik alleen niet dat fibromyalgie de boosdoener was. De dokters wisten het niet, ik weet van 1000 dingen dat ik het niet heb. Maar wat ik wel had? Ik moest gewoon leren leven met iets. Maar wat dat iets was, wat mij zo verschrikkelijk dwars zat, dat wist ik niet.

Langzaamaan ben ik het gaan accepteren, en ben ik me gaan realiseren dat het niet meer weg zou gaan. Ik zou gewoon de rest van mijn leven zo ziek blijven, ookal had het geen naam. Dat realiseren is eigenlijk vrij langzaam gegaan, het is niet zo dat ik dat in een keer dacht. Het besef kwam met de tijd.

fibromyalgie-opluchting
Foto door green umbrella op Flickr

In de maand mei van het jaar 2010 heeft een dokter het licht gezien. Het was eigenlijk heel logisch, maar alle dokters hebben het altijd ontkend. Ik was er te jong voor, want fibromyalgie is voor oude mensen. Yeah right. De reumatoloog in Rotterdam kon mij in een keer vertellen dat ik fibromyalgie had.

Maar wat gebeurde er toen met mij? Met mij van binnen? Eerst was ik heel erg opgelucht, eindelijk wist ik het! Maar het was ook wel heel definitief, ik werd niet meer beter. Nooit meer. Fibromyalgie voor de rest van mijn leven. Nouja, het was in elk geval wel heel duidelijk.

Maar toch ben ik me er altijd van bewust geweest dat er heel misschien nog wel een oplossing is. Wie weet vindt iemand ooit nog iets uit waardoor wij, mensen met fibromyalgie, allemaal beter worden. Want we weten eigenlijk nog nieteens wat fibromyalgie nou eigenlijk is. Volgens mij kan er nog een hele hoop uitgezocht worden, en misschien ook nog wel de oplossing.

Fibromyalgie was dus geen klap in mijn gezicht, maar het gaf me gemengde gevoelens. Gelukkig speelde de opluchting een grote rol. En ik had duidelijkheid! Nu er gewoon het beste van maken, want ik kan nog zo veel wel. Maar stiekem heb ik ook nog wel een beetje hoop. Ik leef nog lang, dus ze hebben nog de tijd om iets uit te vinden.

6 reacties

  1. Linda 28 oktober 2010 / 22:04

    Hoi,

    Erg herkenbaar qua dat het geen klap in het gezicht was. Ook ik wist dat er wel iets mis was maar niet wat. Meerdere onderzoeken gehad, kwam niets uit. Tot ik ging googlen naar alle klachten waar ik last van had en kwam uit op een site over weke-delen reuma oftewel FM. Op die site stond een lijst met klachten, uitgeprint, gemarkeerd waar ik last van had en naar de huisarts gegaan. Werd gelijk doorverwezen naar reumatoloog en ja hoor… FM. Ik heb zitten huilen maar niet van verdriet…. het beestje had eindelijk een naam!!! Nu is het gewoon een kwestie van energie goed verdelen en mn grenzen op tijd aangeven. Het lukt nog steeds om 32 uur per week in de zorg te werken. Het is soms moeilijk maar je moet kijken naar wat je nog wel hebt en kunt en niet naar wat je niet hebt en kunt. Wordt je alleen maar depri van. Gelukkig heb ik ook familie, vrienden en collega’s die er begrip voor hebben en me steunen en helpen wanneer nodig. Heel veel s6 meis!!

  2. Joyce 30 oktober 2010 / 20:10

    Mijn moeder heeft fibromyalgie, ik geloof dat het ruim 10 jaar geleden bij haar bekend werd.. En ook mijn moeder was niet oud toen ze er last van kreeg. Wat ik vooral erg moeilijk vind is, dat ze soms aan mensen aangeeft dat ze bepaalde dingen echt niet trekt, omdat ze veel te moe is. En dan zeggen mensen “Ja ik ben ook wel eens moe, een nachtje goed slapen en het is weer over!” Zo werkt dat niet als je last hebt van deze vervelende reuma.

    Het is altijd fijn als het beestje een naam krijgt, maar ik ben het met je eens dat er nog een hoop voor onderzocht mag worden, erg veel duidelijkheid is er niet over fm..

  3. Lisa 31 oktober 2010 / 13:13

    Wow, moet echt heftig voor je zijn geweest om zulk nieuws te horen maar aan de andere kant ook opluchtend voor je omdat je nu eindelijk wist wat je had. In elk geval, wel een vervelend iets en wens je al het beste toe !

  4. joyca 3 december 2010 / 13:43

    Toen ik dit las dacht ik dat ik het zelf schreef omdat het gewoon precies is hoe ik er ook mee om ben gegaan.
    Alleen ik ben nog steeds bezig met accepteren!
    En dat het niet kan deze ziekte omdat je zo jong bent heb ik ook gehoord maar het geeft gewoon erge opluchting omdat je weet nu wat het is en dus beetje rust geeft omdat je niet meer na iets hoeft te zoeken wat het is!

  5. Giulia 10 maart 2011 / 10:11

    Hoi Lisanne,

    Sinds een tijdje lees ik je blog, wat me ontzettend aanspreekt omdat ik ook nu ruim een maand geleden eindelijk de diagnose fibromyalgie heb gekregen.
    Net als jij was ik al heel lang ‘anders’ of ‘ziek’, maar had men er geen naam voor. Ook ik was ‘te jong’ om een stempel te krijgen.
    Wat jij beschrijft, is precies mijn gevoel. Als eerste was ik dolblij, omdat ik eindelijk geloofd werd en dus geen aansteller bleek te zijn. De laatste dagen heb ik het echter moeilijk, omdat het inderdaad toch definitief is en ze er nog geen oplossing voor hebben.
    Jouw manier van met de ziekte omgaan lijkt ook op die van mij, ik vind het mooi om te zien dat deze gelijkenissen bestaan (ook ik ben trouwens 18) en ik denk dat wij er wel komen! Ga zo door, meid!

    Liefs,
    Giulia

  6. Yentl 25 maart 2014 / 08:48

    Het is erg herkenbaar wat je hier allemaal beschrijft. Ik heb 6 jaar gekwakkeld met mijn gezondheid en mensen verklaarde me voor gek, Ik wist niet wat ik had en wat het kon zijn en dat maakte me erg in de war. Wat is dit nou? Niemand kon mij de antwoorden geven. Ik dans veel en dat is het liefste wat ik doe, mijn dokter stuurde me Door naar sportgeneeskunde, daar kwam fybromyalgie naar voren.
    Ik vind het erg mooi en bijzonder hoe je dit allemaal beschrijft en met andere mensen je ervaringen deelt die je hiermee hebt. Respect en veel succes!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.