Jawel, vandaag vertel ik je hoe het op dit moment met mijn gezondheid gaat! Nu eet ik ongeveer drie maanden glutenvrij en melkvrij, helpt het al? Hoe gaat het nu met mijn gezondheid, pijn en nouja… eigenlijk gewoon met mij? Ik vertel het je in deze nieuwe fibrovlog!
bekijk de video hier als je hem niet kunt zien
Griffonia en Kappa
Ik slik op aanraden van de arts nog steeds twee soorten supplementen.
Griffonia van Bonusan (5-HTP)
De griffonia is het supplement wat voor mijn gevoel het meeste doet. Deze is vrij verkrijgbaar, ik koop die van mij via Bol.com (hier te vinden).
Meer info over griffonia is hier te vinden:
Wees altijd kritisch wanneer je zulke stukken leest en geloof niet zomaar alles.
Kappa van Nutramin
Dit is een supplement om je immuunsysteem te versterken. Ik heb zelf sowieso een auto-immuunziekte, waarvoor deze supplementen vooral bedoeld zijn, er zitten nog steeds veel te veel antistoffen in mijn bloed. Ook hiervoor heb je geen recept van de dokter nodig, deze is hier te vinden op Bol.com.
Ik raad je trouwens aan, mocht je deze supplementen ook willen proberen, om dit eerst te overleggen met een arts. Mijn andere medicijnen noem ik overigens bewust niet. Ik ben altijd een beetje bang dat ik daarmee indirect medicijnen/pijnstillers promoot, maar ik slik dus nog wel het een en ander naast deze twee en de magnesium. Wellicht dat ik dit in de toekomst nog anders ga doen, ik krijg er namelijk veel vragen over, maar ik twijfel dus een beetje.
Minder pijn?
Op sommige momenten lijk ik wat minder pijn te hebben, dat is goed nieuws! Ik denk persoonlijk dat het komt door de griffonia, aangezien het heel duidelijk tegelijk met die supplementen leek te minderen. Dus dat is heel fijn. Op sommige momenten heb ik dus niet zo heel veel pijn, wat ook weleens fijn is – een beetje pauze!
Het afbouwen van mijn synthetische pijnstillers heb ik geprobeerd te beginnen, maar daar is de tijd nog niet rijp voor. Dat ging namelijk behoorlijk fout! Maarja, ik heb het geprobeerd en over een tijdje probeer ik het gewoon weer, of kies ik een van mijn andere medicijnen om te proberen af te bouwen.
Sommige dingen gaan ook iets minder goed
Ik vertel in de video ook over de last die ik heb van restless legs (en eigenlijk restless alles). Daartegen slik ik nu magnesium en een massage voor het slapen gaan helpt ook wel. Gelukkig heb ik een persoonlijke masseur, wel zo handig! (Is dat luxe of is dat luxe? Haha!)
Verder worstel ik de laatste tijd met een van de bijwerkingen van de griffonia, namelijk misselijkheid. Maar door goed te eten bij het nemen van de pillen valt de schade goed te beperken, dus dat is fijn.
Kortom: het is wisselend!
Dat ik op sommige momenten minder pijn ervaar is nu mijn grootste nieuws, omdat het al heel erg lang geleden is dat ik zo weinig pijn heb ervaren. Ik slik natuurlijk nog wel behoorlijk zware pijnstillers, dus we zijn er nog lang niet!
De ene dag voel ik me eigenlijk best goed en heb ik toch een paar momentjes met wat minder pijn. De andere dag voel ik me behoorlijk slecht en heb ik veel pijn, voel ik me erg moe, en breng ik mijn dagen veel meer in bed door dan ik zou willen. Enorm wisselend dus, geen touw aan vast te knopen! Dat is ook een reden dat het even geleden is dat ik een video opnam: hoe kun je hier nu een duidelijk verhaal van maken? Ik hoop dat het een beetje goed over komt!
Als jullie nog trucjes of tips hebben tegen de restless legs en de misselijkheid, dan hoor ik het natuurlijk heel erg graag.
Wat jammer dat het lactose en glutenvrije eten nog maar zo weinig resultaat geeft. Daar had ik ook meer van verwacht. Interessant om te zien wat voor supplementen je gebruikt en knap dat je de pijnstillers mindert. Die restless legs lijken me zo belemmerend. Knap hoe je ons dit verteld en op de hoogte houdt. Je ziet er mooi uit in je filmpje 🙂
Wat lastig dat het zo wisselend gaat! Hopelijk gaat het snel beter.
Wat fijn om weer eens in een video te horen hoe het met je gezondheid gaat!
Het komt heel goed over hoor volgens mij 🙂
Toch fijn dat het nu ook wel af en toe wat beter gaat met de pijn en dat ene supplement lijkt te helpen. Zo’n pijnpauze af en toe lijkt me inderdaad wel welkom in jouw geval!
Hopelijk krijg je steeds meer van die momenten.
Jammer dat het dieet nog niet het gewenste effect heeft. Sommigen knappen snel op en sommigen langzaam (tot zelfs 1-2 jaar). Jammer dat dat niet vooraf te voorspellen is vind ik soms…
Die restless legs lijken me trouwens heel lastig! Ben benieuwd of de magnesium pillen gaan werken!
Jammer dat je zo weinig effect voelt van het gluten- en lactosevrije eten!
Ikzelf voel vooral een groot verschil als ik suikervrij eet… Bij mij gaat het wel over vermoeidheid en hoofdpijn die veel minder is zonder suiker.
Bedankt voor de update!
Daar zat ik ook al aan te denken: suikervrij (of in elk geval zo min mogelijk suiker) proberen te eten. Daarbij heb ik wel wat hulp nodig aangezien de kant en klaar dingen die ik zo uit de kast kan pakken natuurlijk bomvol suiker zitten. Maar Tim heeft bijna vakantie, wie weet dat hij me dan wil helpen daarmee! En dan natuurlijk hopen dat het goed helpt zodat ik daarna mijn eten zelf kan maken 😀
Leuk, of nouja leuk… om weer een update te zien over je gezondheid! Ik vind het maar knap hoe je er mee omgaat en elke keer weer zoekt naar dingen die voor jou werken! Die restless legs lijken me erg vervelend!
balen dat het nog niet zo gaat zoals je zou willen..!
Oh restless legs is zo onwijs vervelend. Ik heb er ook periodes heel veel last van.
Wat voor mij helpt is een ontspannen avondwandeling voor het slapen gaan. Lekker even met de hond wandelen. (Wel lastig ivm veel pijn van de reuma maar ik doe het dan toch maar)
Daarna douchen en dan direct slapen. Door de douche lukt dat meestal makkelijker.
Wanneer ik eerst nog even tv ga kijken of ga lezen komt het wel weer terug. Dus ik moet echt: wandelen-douchen-slapen.
Is geen wondermiddel maar het helpt soms een beetje.
Ik wist trouwens helemaal niet dat je voedingssupplementen zo bij bol.com kunt kopen, grappig!
Goed dat je daarin een soort routine hebt gevonden die werkt voor je! Onbewust ga je daar toch altijd naar op zoek, haha.
Ik merk ook dat ik er minder last van heb als ik mezelf overdag lichamelijk moe heb gemaakt en dus genoeg bewogen heb!
Ik wist ook niet dat je ze zo bij Bol.com kon kopen, maar daar zijn ze toch echt het goedkoopste en ik vind het altijd ook wel prettig om bij een voor mij bekende webshop te bestellen! Dus ja… bol.com voor de supplementen, haha!
Jammer dat het nog niet helemaal goed gaat!
Leuk je weer eens gezien te hebben op een Vlog Lisanne, je ziet er goed uit (wat natuurlijk niet per se inhoudt dat je je ook zo voelt). Jammer dat niet alle behandelingen het resultaat hebben gehad waarop je had gehoopt. Misschien dat dat nog komt, maar sowieso, niet geschoten is altijd mis.
Dankje, ik had gisteren best een goede dag 😀
Precies wat je zegt is ook waar, ik hoor heel vaak als tip bij fibromyalgie ‘ga glutenvrij eten’ of ‘ga melkvrij eten!’. Nu heb ik het in elk geval goed geprobeerd, daar is ook iets voor te zeggen 🙂 Dus het is sowieso niet voor niets geweest, vind ik 🙂
Goed om te horen dat het beter met je gaat, Lisanne! Oke, niet altijd. Maar ik denk ook niet dat iedereen zich altijd goed voelt. Je bent op de goede weg! Ik herken sommige dingen ook zeker in je verhaal, bijv. de restless leggs.
Wat fijn dat het af en toe ietsje beter gaat, elk klein beetje helpt! Elke minuut met iets minder pijn, is weer een minuut extra kunnen genieten!
Fijn dat het al iets beter gaat. Al is het soms wisselend. Dat lijkt me dan wel weer lastig. Als je je een keer beter voelt dan ben je al snel geneigd om misschien iets meer te doen dan goed voor je is. Jammer dat het glutenvrij dieet (nog?) geen effect heeft. Je hebt het in ieder geval geprobeerd. Ik vind het bewonderenswaardig hoe je met je ziek zijn om gaat.
Echt heel erg jammer dat jouw dieet geen resultaat heeft opgeleverd. Ik had echt gehoopt dat het je zou helpen! Hopelijk gaat de medicatie die je slikt nog wat meer doen.
Stiekem ben ik wel nieuwsgierig naar de pijnstillers die jij slikt. Ik ben zelf al een tijdje aan het zoeken naar iets wat werkt, maar dat schiet niet op.
Ik volg je nog niet zo heel lang, maar je verhaal klinkt voor mij heel herkenbaar!
Ook ik slik (nu denk 1 a 2 maanden) magnesium. Ook bij mij was er geen “tekort”, maar merk echt absoluut verschil. Iemand van de drogist raadde het aan, omdat ik steeds last had van migraine, maar ook voor mn spieren werkt het absoluut beter. (Voor de migraine trouwens ook). Slik daarnaast ook vanaf oktober tot april vit. D en krijg ook nog vit. B12 prikken. Ik vroeg me af wat voor arts je deze supplementen adviseert?
Ik heb namelijk gemerkt dat reguliere artsen in het ziekenhuis niet zo heel hoog op hebben met “alternatieve geneeswijzen”..
Succes en sterkte in de strijd, geniet van de betere momentjes en denk terug aan die momenten als je je minder voelt!
Een orthomoleculair arts, dus helaas geen reguliere. In de reguliere geneeskunde lopen ze behoorlijk achter tegenover sommige alternatieve geneeswijzen, doordat er natuurlijk eerst heel veel goede en grote onderzoeken geweest moeten zijn voordat iets onder reguliere geneeskunde valt en het regulier ook toegepast mag worden. En het heeft ook met geld te maken – helaas.
Ik denk dat we over enkele tientallen jaren wel een aantal van de op dit moment alternatieve behandelingen ook in de reguliere geneeskunde terug gaan vinden!
Supplementen veroveren gelukkig wel langzaamaan een plekje in de reguliere geneeskunde maar vooralsnog zijn het aanvullingen en geen behandelingen.
Heeft je orthomoleculair arts als eens MSM als pijnstiller genoemd? Want dat zou je nog kunnen proberen. En daarnaast kunnen vitamine C en D ook nog helpen. En dingen zoals Chlorella en Spirulina, en Aloe Vera sap (maar dat laatste is niet zo lekker, echt NIET gewoon..)
Maar alles op z’n tijd 🙂 het lijkt in ieder geval wel de goede kant op te gaan 🙂
Haha wat je zegt: er zijn zo veel dingen dat je alles maar het beste een voor een kan doen 😛 maar volgens mij heb ik MSM weleens bij een andere arts geprobeerd, maar dat weet ik niet meer zeker! Ach… ik wacht even af wat deze arts nog meer voor me in petto heeft, haha.
Kijk nogmaals super dat je de mensen wat bijbrengt over fibromyalgie ikzelf ben momenteel al zeven maanden met onderzoeken bezig. Ze hebben voorlopig nog geen definitieve diagnose ik heb maar 8t triggerpoints en je moet er 11 hebben om fibro erkenning te krijgen’ daar komt ook nog bij dat ik een 34 j man ben men moeder haar zus is onlangs met de diagnose fibro bevestigd, doch blijkt dit niet erfeliijk te zijn. Op 24/7/14 moet ik naar het uz gent waar proffesoren nog wat testen zullen uitvoeren. Ik heb wel een andulatie matrass van hhp met infrarood warmte waar ik iedere dag twee maal op lig en die iets helpt doch de pijn in de trapezius polsen armen dorsaal lumbaal is hier ook iedere dag aanwezig met ups en downs we moeten trachten het positieve van de dag te plukken… Groeten van uit belgie kenny
Het dieet kan tijd kosten voor je verschil gaat merken. En ik zelf merk het meestal ook pas later dan dat anderen verschil aan mij zien. Ben ruim 8 jaar geleden begonnen met suikervrij, tarwevrij en melkvrij eten ivm me/cvs en fibro (diagnoses toen; blijkt Lyme te zijn). Pas na een maand of 6 merkte ik dat ik me ietsjes beter begon te voelen, hoewel dat echt heel langzaam ging en ik een heel heel heel streng dieet volgde (icm allerlei alternatieve supplementen etc ook). Pas een jaar later kon ik duidelijk vooruitgang waarnemen. Ik ben inmiddels voor nog veel meer dingen allergisch, ga ik hier niet een heel verhaal over doen (haha) maar ik wilde wel even zeggen dat vooral het weglaten van suiker bij mij veel verschil heeft gemaakt in de pijn. Pijnvrij ben ik zeker niet, maar ik heb niet meer zulke heftige/dystrofische aanrakingspijnen en het is leefbaar. Ik kan weer zonder morfine. En het kost veel tijd dus ik zou het zeker doorzetten (geduld, geduld – oef).
En een kleine kritische noot als het mag (opbouwende kritiek hoor, echt). Op mij persoonlijk komt het een beetje gek over om je medicijnen / supplementen niet te noemen omdat je ze niet wilt promoten zodat mensen ‘zomaar’ aan de pillen gaan (wat ik een zeer integere beweegreden vind overigens), maar dat je dan wel medicijnen/supplementen noemt waarvoor je een affiliate link hebt. Voelt voor mij daarmee nog meer als een soort rare promotie die tegen je eigen blog/handelswijze indruist (niet dat deze supplementen niet goed zijn, maar dat je jezelf dan voor mijn gevoel tegenspreekt en dan juist tegen je eigen manier van werken in gaat van helder en transparant zijn, wat je regelmatig terug laat komen op je blog – zeg maar medicijnen niet noemen om een duidelijke reden, maar wel als je ervoor betaald krijgt).
Mag ik dat zeggen zonder negatief over te komen? Want zo bedoel ik het echt niet. Je mag dit stuk ook uit mijn comment verwijderen hoor. Wil hier niet de bad guy gaan uithangen 😉
Wow, dat is wel heel anders geïnterpreteerd dan ik het bedoeld heb!
Dit is juist iets waar ik voor 100% achter sta: je synthetische verslavende medicijnen omruilen voor natuurlijke varianten. Het probleem (zo dicht mogelijk) bij de oorzaak aanpakken, en niet alleen de symptomen bestrijden zoals je met pijnstillers doet.
Het gaat mij bij het vertellen over mijn medicijnen niet om medicijnen in het algemeen (dat ik schildklierhormoon slik dat mag iedereen bijvoorbeeld best weten), maar meer over de verslavende pijnstillers die ik slik. Ik wil geen beeld geven dat het normaal is om met fibromyalgie aan zulke zware pijnstillers te zitten, want dat is het niet. En dat is, logisch, ook niet iets wat ik wil aanraden!
In de reguliere geneeskunde zijn supplementen nog niet echt onderdeel van de behandeling, en geven ze je eerder het zoveelste synthetische pilletje. Ik hoop er op mijn manier mijn steentje aan bij te dragen dat mensen weten dat je niet meteen de pilletjes moet nemen die je toegeschoven krijgt, maar ook naar alternatieve oplossingen kan kijken. Dat kunnen deze supplementen zijn, maar ook zoals jouw voorbeeld: stoppen met suiker eten! (en/of gluten en melk)
Je mag best weten dat ik met deze links waarschijnlijk niet eens een euro verdien, dus voor het geld doe ik dat echt niet. Wanneer ik toch al een link zou plaatsen, dan zet ik er een affiliate link neer wanneer ik er eentje heb. Zo kan ik zien wat er gebeurt – hoe vaak erop geklikt wordt en of er ook daadwerkelijk iets gekocht wordt (en in dit geval zal dit zeer waarschijnlijk niets zijn, ook omdat ik aanraad het niet zomaar te nemen)
Ik hoef je comment overigens niet te verwijderen oid, ik vind het zelf ook belangrijk dat mijn lezers snappen hoe ik dit bedoeld heb 🙂 Als het niet goed is over gekomen dan leg ik het graag uit, haha. Hoop dat je het zo beter snapt!
Over de rest van je comment: goed om jouw verhaal te lezen wat betreft voeding! Ik ben een beetje zo van ‘nouja, het helpt niet’ omdat mijn arts heeft voorgesteld om weer langzaam te beginnen met gluten/melk. Dat is iets wat ik zelf nog niet wil doen, liever de eerst suiker de deur uit en dan kijken of ik nog steeds niets merk 🙂 Goed om je verhaal te lezen, dat bevestigt mijn gevoel weer!
Helder! Dank voor je uitleg! (en nogmaals ik bedoelde het echt niet vervelend).
Snap nu hoe je zelf het verschil legt tussen synthetische medicijnen en supplementen. Voor mij persoonlijk vind ik dat je met beide terughoudend moet zijn en ook met alternatieve middelen niet zomaar op eigen houtje dingen moet gaan slikken zonder eigenlijk te weten wat je doet en/of zonder begeleiding. Vanuit dat optiek begreep ik dus niet zo goed het ‘niet vertellen van medicijnen’ en ‘wel alternatieve middelen aanraden’ (en ook nog met een link – dat geld interesseert me niet, het ging me om het principe).
(en dat van die comment verwijderen schreef ik omdat ik niet een soort aanstichter van een negatieve sfeer wilde zijn terwijl het helemaal niet negatief was bedoeld – het is zo op het www gewoon lastig in te schatten of iets wel of niet goed overkomt ;))
Ik snap nu vanuit welke gedachte je het hebt geschreven en dan kan ik me wel vinden in je stuk. Want het is waar dat ze dat ze regulier symptomen bestrijden met allerlei rotzooi aan medicijnen, en vervolgens de bijwerkingen van het ene medicijn weer met het volgende medicijn gaan bestrijden (been there, done that). Om die reden ben ik ook zo veel mogelijk overgegaan naar alternatieve mogelijkheden, of probeer ik het iig zo veel mogelijk alternatief te ondersteunen.
Qua voeding zou ik zeggen: zet het nog even een paar maar maanden door, probeer als het even kan de suiker helemaal weg te laten, en ga pas na minimaal een half jaar de balans opmaken. Maar ik ben geen arts en ieder lichaam is anders, dus ik kan alleen maar spreken vanuit mijn eigen ervaring. Succes!
Oh qua voeding nog even een klein dingetje. Ik merkte toentertijd pas na een maand of 6 iets verschil qua klachten in zijn geheel (dus ook mijn energieniveau en alles) en na een jaar pas goed verschil. De verbetering qua pijn kwam pas veel later. Ik merk eigenlijk pas de laatste paar jaar dat ik niet minder pijn / aanrakingspijn heb, terwijl ik inmiddels toch al dik 8 jaar met gezonde voeding bezig ben.
dat ik minder pijn heb, dus
(sorry spam)
Hoi Lisanne,
Wist je dat veel symptomen van fibromyalgie overeen komen met chronische uitdroging? Als gevolg van stress en ‘slechte’ voeding zijn veel mensen zonder dat het weten chronisch uitgedroogd. Dit kan zelfs zonder dat je dorst hebt. Heb je daar wel eens iets over gehoord/gelezen?
Ik heb zelf zo’n 9 maanden een heel streng dieet gevolgd (Paleo, maar dan met nog meer beperkingen) en het hielp wel in het begin, maar op een gegeven moment kwamen er veel klachten toch weer terug. Ik merk vooral dat ik goed voor m’n spijsvertering moet zorgen. Goed kauwen, rustig de tijd nemen, regelmaat, niet teveel suiker enz. Ik heb het idee dat zo min mogelijk onbewerkt eten het beste is (voor mij) 🙂 En op tijd slapen en dus VEEL water drinken. Als ik te weinig drink, heb ik meer last van m’n gewrichten, hoofdpijn, duizeligheid, concentratieproblemen, moeheid, buikpijn enz.
Succes met alles!
Nee, dat wist ik niet! Maar tegelijkertijd toch wel: als ik me te slecht voel om water te pakken en daardoor niet genoeg drink, dan ga ik me nog slechter voelen. Maar over het algemeen drink ik wel meer dan genoeg! (en op dagen dat ik weinig drink drink ik alsnog veel omdat ik altijd veel drink bij mijn medicijnen)
En doordat ik direct de gevolgen merk als ik niet genoeg drink blijft dat ook wel zo, toch een voordeel, haha! Maar sowieso goed om bij stil te staan en wie weet heeft iemand anders die de comments leest hier ook nog iets aan!
Herkenbaarm, van alles uitproberen wat maar helpt.
Ik heb zelf al een tarwe allergie en een melkproducte allergie, dus ik kan dat al
niet eten.
Tarwe/gluten zitten in erg veel producten.
Tegen een stuk chocola kan ik wel en kaas op mijn brood ook.
Zo zijn er nog veel meer dingen waar ik allergisch/intolerant voor ben.
Mijn moeder merkte ook geen verschil qua pijn met het glutenvrije dieet.
En melkproducten gebruikt ze ook vrijwel niet, ivm allergie.
Magnesium ben ik ook gaan gebruiken en vitamine b12 zuigtabletten.
Ik heb ook een chronisch vit. D tekort, dus die neem ik ook in.
Het zal altijd wel zoeken blijven naar dingen kunnen helpen, al is het maar een beetje.
veel drinken is ook erg belangrijk bij medicijngebruik.
Paardenbloemthee schijnt daar goed voor te zijn, het drijft gifstoffen af.
Dat ga ik morgen kopen.
Veel succes en sterkte en ik blijf meelezen