Terwijl ik begin met schrijven aan deze blogpost (donderdagmiddag) heb ik net een paar uur liggen vergaan van de pijn in bed. Nu gaat het wel weer en ga ik verder met waarvoor ik eigenlijk in bed ging liggen: het typen van deze blogpost. Deze middag maakte het wel weer extra duidelijk hoe de dingen zijn, voor mij persoonlijk.
Ik heb geluk
Persoonlijk vind ik dat ik veel geluk heb. Ik ben misschien wel ziek, maar ik heb lieve familie die me altijd wil helpen als ze dat kunnen.
Verder heb ik het geluk gehad dat ik 2,5 jaar samen met mijn ex een koophuis heb gehad, mede daardoor heb ik nu ook de andere helft kunnen kopen. Welke 23-jarige in mijn situatie kan er nou een huis kopen? Daar heb je écht wel geluk (én een beetje hulp) voor nodig.
Ik heb op heel veel vlakken geluk en ik vind het ook weleens ongemakkelijk om daarover te praten. Juist ook omdat ik weet dat er mensen zijn die ook ziek zijn en die steun van familie en dat beetje geluk niet hebben. Ik gun iedereen zo veel geluk! (geen Lyme hoor, maar wel geluk).
Soms ook pech
Als je me al wat langer volgt weet je wel hoe ultiem gelukkig ik word van het huis waarin ik nu woon. Ik heb er een tijdje niet in kunnen wonen, maar heb bij mijn ouders moeten wonen. Daar hield ik het ook niet uit (te veel prikkels), dus besloot ik het weer in mijn eigen huis te proberen. Dat was iets te vroeg.
Nu ik hier alleen woon merk ik pas hoeveel hulp ik nodig heb. Bij veel dingen hielp Tim me, soms al gewoon door er te zijn en me in de gaten te houden. Nu sta ik er alleen voor en merk ik dat dit huis bíjna perfect is, maar er een paar dingen zijn die ervoor zorgen dat ik me soms een zielig hoopje niets voel omdat het allemaal niet lukt en ik zo veel hulp nodig heb.
Het lukt niet
Zelf eten maken lukt niet. ‘s Ochtends niet altijd, maar vooral ‘s avonds niet. Dan eet ik bij mijn ouders of brengen zij eten naar mij (weer de lieve ouders he…)
Het lukt me niet om de afwas te doen.
Douchen is een uitdaging doordat er een douchebak is met een redelijk hoge opstap. De bak is ook glad, gevaarlijk voor mij. Ik kan eigenlijk niet goed douchen als ik alleen ben.
Verder zijn er nog wat zaken, zoals geluidoverlast uit het trappenhuis.
Ook is het voor mij extreem inspannend om alles geordend te houden, dat lukt me ook niet altijd.
Natuurlijk zijn er ook dingen waaraan je niet direct iets kan doen. Zoals me niet kunnen aan- of uitkleden, niet kunnen praten, niet kunnen lopen of het moeilijk hebben met lezen. Als je mijn blog leest weet je wel ongeveer waarvan ik last heb (zo niet, zie de week van de teek video’s op YouTube).
Terwijl ik dit schrijf lag ik een aantal uur in mijn bed, helemaal kapot. Gewoon compleet uitgeput. Mét het besef dat het zo voor mij niet vol te houden valt. Dat er iets moet veranderen.
Dat ik terug moet naar mijn ouders (kan niet, op dit moment is het er nog drukker), op een of andere manier nóg meer medicijnen moet gaan slikken (vind ik lastig, ik weet niet of die mogelijkheid er überhaupt is en of ik dan nog in mijn huis kan blijven), of, de mooiste optie: mijn huis zo aanpassen dat het voor mij een beter passend huis is.
Mijn huis kán aangepast worden zodat ik minder hulp nodig heb van de mensen om mij heen en ik minder energie hoef te verspillen. Kortom: dat ik een betere kwaliteit van leven ga krijgen.
Lopen voor Lyme
Op dit moment is er een actie bezig: Lopen voor Lyme. Lymepatienten kunnen voor zichzelf met een team geld ophalen voor een Lymegerelateerde (persoonlijke) bestemming.
Persoonlijk vond ik het een raar idee om mensen om geld te vragen, juist omdat ik al zo veel geluk heb. Maar ik heb ook wel een beetje pech. Een perfect huis voor mij bestaat niet, maar dit huis komt dichtbij perfect. Alleen die aanpassingen…
Mijn plan
Ik heb met mijn ouders gepraat, ik vind het heel lastig om anderen om geld te vragen. Maar mijn ouders wilden dit wel graag voor mij opzetten, dat vind ik super lief. Daarom wil ik extra duidelijk zijn over waar het geld heen gaat, zo kan iedereen zelf kiezen of hij/zij het beter zelf kan gebruiken of dat het naar mij en de aanpassingen in mijn huis gaat.
Lopen voor Lyme
Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen.
De eerste editie van Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2016 op het Henschotermeer te Woudenberg.
Het doel: creëren van Lyme awareness en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten toe, dus geen tussenkomst van stichtingen of andere partijen.De start is om 7:00 uur ‘s ochtends en Lopen voor Lyme eindigt groots om 19:00 uur. Direct na de loop is er een speciaal moment voor chronisch Lyme patiënten. Uiteraard zijn gedurende de hele dag toeschouwers van harte welkom!
Meer info vind je op Lopenvoorlyme.nl
Mijn team kan bestaan uit minimaal 5 personen maximaal 30 personen. Deze mensen kunnen tot 9 april sponsorgeld ophalen en op 9 april het doel dat ze voor zichzelf hebben gesteld behalen qua lopen of hardlopen! Van tevoren kunnen zij acties opzetten om geld op te halen. Mijn ouders hebben besloten om een team voor mij op te richten.
Meedoen?
Mocht je iets willen bijdragen (ik heb al een loper, dus sponsoren kan al), in wat voor vorm dan ook, mijn moeder (Verina heet ze) is bereikbaar via lopenvoorlisanneleeft@gmail.com. Je kan je aanmelden om mee te lopen! Wel even zeker weten dat je kan en dat je het ook leuk vindt om ermee aan de slag te gaan natuurlijk. Of op een andere manier iets kunnen bijdragen. Het maakt niet uit wat het is, alle hulp is welkom. (Een mailtje voor mijn ouders om te vertellen dat ze super goed voor me zorgen ook)
Mijn Lopen voor Lyme pagina vind je hier
Verder is iedereen op zaterdag 9 april welkom om te komen kijken! Tegen die tijd kun je gewoon beslissen of je graag langs wilt komen of niet. Ik loop zelf niet, maar ik ben er (als het volgens plan loopt) wel bij! Ik vind het heel leuk als je komt kijken!
Waar gaat het geld heen?
Tijdens de gesprekken met mijn ouders en daar tussenin heb ik veel nagedacht en veel gepraat hierover. Mijn behandeling wil ik zelf blijven betalen omdat we (mijn familie en ik) dat samen nog kunnen en we niet weten hoe lang dat nog gaat duren en wat voor bedragen daarvoor nodig zouden zijn. Geld vragen ‘voor mijn behandeling’ voelt voor mij niet concreet genoeg, ik wil dat het duidelijk is waar het opgehaalde geld heen gaat. Dat vind ik persoonlijk fijner, ik denk dat dat voor iedereen het meest duidelijk is. Voor een jaar behandelen zou ik ongeveer hetzelfde moeten vragen, maar waar sta ik dan? Die aanpassingen in mijn huis zijn blijvend, dat vind ik heel fijn idee.
Ik betaal zelf natuurlijk al heel veel als het gaat om aanpassingen aan mijn huis, zonder dat ik daarbij stilsta. Ik heb speciale matrassen nodig, een bedbodem die omhoog kan, extra warme dekens, apparaten die zo min mogelijk geluid maken, goede stoelen zodat ik zo lang mogelijk kan zitten en nouja… zo kun je natuurlijk nog wel even doorgaan. Er zijn een heleboel zaken die we extra moeten betalen, naast de behandeling en alle kosten die daarbij komen kijken.
Ik zou het geweldig vinden als ik voor deze keer hulp kan krijgen voor een paar grotere aanpassingen in mijn huis. De keuken, de badkamer, en wat aanpassingen tegen het geluid vanuit het trappenhuis. Maar vooral die eerste twee. Zodat ik zo zelfstandig mogelijk kan leven en zo veel mogelijk kwaliteit van leven kan hebben.
Dus… dat was eigenlijk wat ik kwijt wilde! Om het nog beter te begrijpen, lees ook even de blogpost die ik schreef over succesvol ondernemen met een beperking (en bij de reacties de reactie van Nathalie en daarbij mijn uitleg). Dus… ik ben benieuwd of jij nog leuke ideeën hebt voor mijn team, misschien zelfs deel wil uitmaken van mijn team of mij wil steunen en nouja… kijk sowieso even op de website van Lopenvoorlyme.nl!
Lieve Lisanne,
Ik heb je eerste en nu nog enige loper gesponsord…. het is niet veel maar wel een begin!
Hopelijk gaat dit lukken!
Ik vind het heel tof dat je mee doet. 🙂
Hopelijk zie ik je dan ook! #grootstelymemeetingooit
Ik twijfel nog om mee te doen. Om geld vragen vind ik zo’n enorm ding. Dapper dat jij de stap wel al genomen hebt!
Wat goed dat je dit gaat doen! Helaas kan ik je niet sponseren aangezien ik door mijn ziekte zelf al veel kosten heb (en niet kan werken). Ik hoop wel dat je het geld op kan halen om je leven wat makkelijker te maken. Een korte termijn tip voor de glade douche, draag badslippers/teenslippers. :p of heb je dat al geprobeerd?
Wat goed dat je dit doet. Ik snap je dilemma wel, maar alleen maar omdat je al ‘geluk hebt’, betekent niet dat je niet nog meer geluk en hulp kan gebruiken!
Heb je al homeopathie geprobeerd. Ik ken iemand die daardoor uit de rolstoel is gekomen (ook Lyme )
Heel erg veel succes, ik heb ook Lyme, alleen niet zo erg als jij 😉 Wel bepaald het mijn leven deels.
Erg veel succes!
Ik ben al bezig met een behandeling bij een arts die gespecialiseerd is in het behandelen van Lyme! 🙂
Dankjewel!
Dat je het geluk hebt dat je veel hulp hebt, betekent niet dat je niet nog een beetje extra geluk kunt gebruiken. Voor aanpassingen in je huis zodat je wat minder hulp nodig hebt en ik denk dat het ook fijn is voor je eigen gevoel wanneer je sommige dingen zelfstandig kan doen.
Ja, het lijkt me heeeeeeel fijn om meer zelf te kunnen 🙂 Als deze aanpassingen daarbij kunnen helpen is dat natuurlijk geweldig.
Meis, ga eens met de gemeente praten. Je hebt recht op huishoudelijke hulp en thuiszorg. Confronterend en ik heb heeeeel lang gewacht tot ik die stap durfde te zetten maar nu ben ik er zo blij mee. Ik heb 1x in de week anderhalf uur huishoudelijk hulp en zij doet de dingen in huis die ik niet kan. (mijn ouders deden dat normaal maar die doen al zoveel).
Ga eens kijken welke hulp je kunt krijgen, daardoor kun je op jezelf blijven wonen, belast je je ouders minder (dit is trouwens geen kritiek ofzo, mijn ouders doen ook zoveel voor mij maar het voelt zelf nooit zo lekker om hun weer te moeten bellen), en uiteindelijk heb je er zelf ook ontzettend veel baat bij.
Verder vind ik je echt een bikkel!!!
We zijn daarmee bezig, maar extra mensen in mijn huis kost ook weer extra energie voor mij. Dus minder kwaliteit van leven! We zijn er zeker mee bezig hoor, want sommige dingen ga ik op geen enkele manier zelf kunnen en is het extra fijn als mijn ouders het eens niet hoeven te doen. Dus dat gaat goed komen! (als het goed is)
Maar die aanpassingen zelf kan ik helaas niet vergoed krijgen.
Stoer dat je mee doet. En fijn dat je het op jouw manier kan doen door het concreet te maken!
Wat goed dat je meedoet, ik hoop dat het een succes wordt voor je! Zou geweldig zijn als jij snel die aanpassingen door kan voeren in je huis. Helaas kan ik je niet sponseren omdat ik zelf chronische ziektes heb en mijn financiële situatie daardoor niet geweldig is.
Lastig he. Ik heb ook problemen met wonen. Ik ga begeleid wonen.
Wat ontzettend goed en dapper dat je hier aan mee doet. En voor een heel goed doel 😉
Yay voor team Lisanne! Ik vind dit alleen maar hartstikke super leuk. En zo zullen er meer mensen die graag wat voor jou willen doen. Het liefst zou ik meelopen, maar ik mag op het moment niet sporten in verband met mijn gezondheid. Bummer! Sponsoren zal ik tegen die tijd zeker doen en misschien kom ik wel kijken. Ik kan moeilijk ver vooruit kijken op het moment, maar iets kunnen doen is leuk. 🙂
Dankjewel! 😀 Het lijkt me in elk geval super leuk om je eens te ontmoeten!
Ik heb het event indertijd ook al op mijn fbpagina “leven met chronische lyme” gedeeld. Een fantastisch initiatief voor lymepatienten vind ik.
Ik hoop dat ze zoiets ook eens in België komt.
Ik wil je alleszins erg veel succes wensen en ik hoop dat je veel lopers en veel centjes bij elkaar kan sprokkelen.
Liefs, Karen
Om zelf geld te vragen is raar en moeilijk, maar als je het bij een ander leest is het compleet normaal en begrijpelijk en zelfs goed! Ik vind het dus geweldig dat je besloten hebt hieraan mee te doen! En vet dat het geld rechtstreeks naar lyme patiënten zelf gaat. Stichtingen etc kunnen een hoop doen met geld voor het juiste doel, maar patiënten zelf hebben het voor persoonlijke zaken ook keihard nodig, zo blijkt maar weer uit jouw uitleg. You go girl! Bij het Henschotermeer kampeerde ik met mijn ouders vroeger trouwens vaak, jeugdsentiment!! Ben er nooit meer geweest – misschien kom ik wel heel stalkerig even kijken, haha.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik het toch wat vreemd vind dat je ons nu vraagt om te sponsoren.. Waarom koop je een huis (met je ouders neem ik aan?) als je het huis blijkbaar niet kan betalen. Ten minste; niet op de manier waarop jij er ook goed in kan wonen. Is dit niet iets waar je van te voren over na hebt gedacht? Een huis kopen is best een ding, waarom niet begeleid wonen of bij je ouders? Is een huis kopen dan niet gewoon een verkeerde beslissing geweest?
Uiteraard gun ik je wel al het geluk en voor jou het gemak van de wereld. Schandalig dat zoiets niet door de gemeente vergoed wordt eigenlijk. Iedereen verdiend het om op een veilige plek te wonen, ook jij! Ik ben overtuigd dat anderen (gezien de reacties) wel voor je zullen sponsoren en hoop oprecht dat, ook al sponsor ik niet, je deze hulpmiddelen bij elkaar kan krijgen.
Hi Lisa, ik snap je reactie wel! Ik had natuurlijk al in dit huis gewoond, ik had de grote impact van de hulp die ik destijds kreeg alleen een beetje onderschat. Maar dit huis is (nu al) verreweg beter voor mijn kwaliteit van leven dan wonen bij mijn ouders of begeleid wonen. Ik heb extreem veel last van prikkels en op die manieren heb je dat gewoon veel meer dan wanneer je een eigen plekje hebt. Ik had kunnen kiezen voor begeleid wonen bijvoorbeeld, maar dan wel in combinatie met veel extra medicijnen. Dit huis waar ik nu woon is uiteindelijk toch echt de beste oplossing! Verder was kopen echt een stuk goedkoper dan huren, vandaar een koophuis.
Maar dat je er een mening over hebt snap ik helemaal, dat is ook waarom ik er zo transparant en duidelijk mogelijk over wil zijn, zodat men weet hoe het zit en wat je precies sponsort als je mij sponsort! 🙂 En dus ook een beslissing kan maken om dat niet te doen, dat is helemaal oké.
Die aanpassingen komen er ook als ik niets kan ophalen, maar dan moet ik gewoon nog heel lang sparen, lang mijn ouders erg belasten, en waarschijnlijk toch over gaan op de heftigere medicijnen (vergeleken met mijn huidige pijnstillers is er nog 1 stap ‘sterker’ en dat is echt het sterkste dat je kan hebben, dus dat vind ik wel heftig. Daarna als je meer nodig hebt is er niets meer, eng idee! Maar als je geen keus hebt doe je dat natuurlijk wel gewoon)
?
Goede blog om eens over te brainstormen wat ik kan doen om te helpen!
Ik kan niet zelf meelopen maar ga zowieso je moeder een mailtje sturen!
Ik hoop dat je het voor jou gewenste bedrag binnensleept samen met je team!! Een kleine donatie van mij.. niet veel maar het is een begin 🙂
Wat open! Knap! <3
Heel veel succes hiermee! En euh.. Wat mooi van je dat je je behandeling voorlopig zelf wil betalen!
Lieve dappere Lisanne, ik heb net gedoneerd :). Ik snap dat het heel lastig voor je moet zijn om mensen om geld te vragen. Daarom vind ik het ook zo dapper dat je het wel doet! Daarmee kies je voor je eigen gezondheid, een stapje dichter naar een fijne toekomst. En weet je wat, jij geeft mij al een hele lange tijd een hele leuke (gratis) blog om te lezen. Tot nu toe heb je daarvoor in de vorm van advertorials financieel gezien wat voor teruggekregen en heeft je blog je daarnaast in het leven zoveel meer gebracht dan geld. Steun, een plek om je verhaal, je creativiteit en ambities kwijt te kunnen, Lyme onder de aandacht kunnen brengen, je kunt het denk ik zelf het beste omschrijven. En nu ben ik blij dat ik ook wat terug kan geven om je te bedanken voor al het leesplezier van de afgelopen jaren. Voor mij blijft het bijzonder om een kijkje in het leven van iemand anders te kunnen nemen. Heel veel succes gewenst met het bereiken van je doel! Groetjes uit Groningen 🙂
Heeeeel erg lief, dankjewel voor je lieve reactie en natuurlijk je donatie, Paula!
Graag gedaan :)!
Heel veel succes met het inzamelen van geld Lisanne, ik hoop dat je straks een fijn huisje voor jezelf kunt creëeren. Ik woon voor zo goed en kwaad als het gaat in een studentenhuis, absoluut niet ideaal voor iemand met Lyme (het tegenovergestelde), maar ik voel me hierdoor in ieder geval zelfstandig, ondanks dat het veel energie kost. Ik begrijp dus goed hoe belangrijk het is om je zelfstandig te voelen, good luck! 😉
Ik vind het super sterk dat je dit deelt en petje af voor je doorzettingsvermogen. Geluk is inderdaad belangrijk maar daarnaast moet je het zelf ook kunnen én samen sta je sterk; hele lieve ouders! Voel vooral geen schuldgevoel.
Ik vind het echt een heel goed initiatief, omdat zoveel lyme patienten alles zelf moeten betalen. Ik zou graag voor je lopen, maar ik weet nog niet of het haalbaar is. April is over het algemeen wel een iets betere maand voor mij dan nu, dus misschien kan het. Wel wandelen dan, want hardlopen doet te veel pijn. Ik ga erover nadenken!
Wat een mooi initiatief. Ik dacht idd ook direct aan de gemeente, die kunnen (moeten!?) toch ook wel wat voor je betekenen. Goed dat jullie alles zo aan het uitzoeken zijn, in je eigen omgeving blijven wonen is natuurlijk het fijnst! Heel veel succes 🙂
Echt hééél veel succes gewenst!
Ik heb mij ook opgegeven als Lyme patiënt. Wie weet zie ik je 9 april.
Groetjes,
Roos
Wat ik mij afvraag, waarom op deze manier? Je hebt een blog en volgens mij ook aardig wat volgens. Waarom niet doormiddel van betaalde blogpost, aansluiten bij een mediabureau(ben je misschienal) wat meer verdienen. Je hebt toch de mogelijkheid om zelf meer te verdienen?, je hebt immers een bedrijf
Zoals al genoemd in het stuk heb ik zo enorm veel kosten van mijn behandeling en andere aanpassingen dat ik dat al niet zelf kan betalen, laat staan dat dat geld naar zo’n bestemming kan gaan. Geld verdienen als ondernemer is natuurlijk ook niet perse makkelijker dan wanneer je in loondienst werkt.
Mijn leven bestaat op het moment al uit een relatief veel te groot deel werk, meer verdienen is niet zo makkelijk als het misschien lijkt (lastig in te schatten misschien als je zelf geen ondernemer/blogger bent). Meer dan je best doen gaat niet, en dat is in dit geval niet genoeg helaas.
Lopen voor Lyme is een heel mooi evenement om Lyme patienten te steunen, juist om dat wij zulke hogen kosten hebben elke maand. Als je mij niet wil sponsoren, wie weet dan wel een van de andere patienten die je op de site vindt, allemaal heel heftige verhalen van mensen die je hulp heel hard kunnen gebruiken!
Misschien zie ik het blogger wat zonniger in dan het is. Ik zie immers alleen wat jij presenteert en dat is een chronisch zieke jonge vrouw die een huis heeft,mooie meubels en regelmatig een leuke shoplog toont. Dat geeft mij een beeld dat je genoeg geld hebt. Ik vind het hierdoor moeilijk om te zien hoe zwaar je het hebt. (Dat betekend niet dat ik je niet geloof, ik bedoel alleen dat het moeilijk te beseffen is aangezien je zo succesvol lijkt/bent). Ik hoop dat je het geld ophaalt wat je nodig hebt, want een volwaardig leven dat gun ik iedereen.
Hier ben ik het ook mee eens. Misschien had je beter een huurhuisje kunnen nemen of desnoods begeleid gaan wonen ipv een huis kopen en nu opeens geld gaan vragen. Vind dit echt niet kloppen.
Huren was echt een stuk duurder geweest, dat was dus ook niet echt een optie geweest voor mij ivm met de hoge maandelijkse kosten die ik voor mijn gezondheid heb. Voor mij is het heel vanzelfsprekend dat kopen goedkoper is, maar dat is het natuurlijk niet voor iedereen. Maar dus bij dezen, dit was 100% zeker de goedkoopste optie.
Zelfde geldt voor begeleid wonen. Of ik daarvoor in aanmerking kom is ook nog maar de vraag, maar daaraan moet je natuurlijk ook een bijdrage leveren. Dan kan ik niet meer behandeld worden!
Ik hoop overigens dat je tegen de mensen in je omgeving iets vriendelijker bent 🙂
Dat ben ik zeker wel Lisanne. Zou niet eenzaam willen zijn 🙂
Heel veel succes Lisanne! Hopelijk haal je een mooi bedrag op zodat je meer kan gaan genieten van alles! Liefs 🙂
Beste Lisanne,
Ook van mij een kleine donatie. Ik lees al lange tijd met veel plezier je blog, ondanks dat ik hiervoor eigenlijk nog nooit van de ziekte van Lyme gehoord had. Ik bewonder je vrolijkheid en positiviteit enorm, en ik zie jouw instelling en je blogposts als een voorbeeld van iets dat ik zelf ook wat meer zou moeten toepassen in mijn leven.
Ik hoop dat je het bedrag bij elkaar verzameld krijgt, ik gun het je van harte!
Liefs,
Kelly
Hoi Lisanne,
Als ik bovenstaande blog zo lees vraag ik mij eigenlijk direct af of je ook bekend met ergotherapie?
Een ergotherapeut kan veel betekenen op het gebied van zo zelfstandig mogelijk wonen met een beperking.
(Advies over huisaanpassingen, eventuele hulp bij aanvraag van hulpmiddelen, vergemakkelijken van activiteiten zoals koken e.d….)
Zelf ben ik (bijna afgestudeerd) als ergotherapeut, dus mocht je meer willen weten…let me know!
Groetjes Daphne
Ja, ik heb uitgebreid ergotherapie gehad tijdens mijn revalidatietraject! 🙂 Toen was ik wel een stuk jonger, dus misschien dat ik nu nog wel meer zou kunnen leren, eens naar kijken!
Ik vind dit echt heel erg bijzonder en een prachtig idee Lisanne!