Gezondheid update; hoe gaat het nu eigenlijk écht met je?

Je hebt  de afgelopen weken in mijn diary’s al het een en ander kunnen lezen over mijn gezondheid. Afgelopen week had ik geen zin om weer iets negatiefs te moeten zeggen in mijn diary over mijn gezondheid. Waarom? Voor mijn gevoel lijkt het dan net of mijn hele week ‘verpest’ is door mijn gezondheid. Dat is misschien voor een deel wel zo, maar zo voelt het niet en ik zou het ook niet fijn vinden als dat wel zo voelt. Daarom heb ik besloten jullie gewoon even een aparte update te geven!

voetstappen

By Chris Sardegna

Allereerst wil ik graag zeggen dat ik het een beetje lastig vind om er een blog over te typen. Iedereen kan het lezen en het is natuurlijk wel heel erg persoonlijk. Laat ik maar gewoon beginnen!

Jullie weten waarschijnlijk allemaal wel dat ik fibromyalgie heb en dat ik niet zomaar alles kan doen wat ‘gezonde’ mensen wel kunnen. Ik ga bijvoorbeeld niet naar school en ik werk niet fulltime. Op zich is dat natuurlijk niet heel bijzonder, maar de laatste tijd is mijn situatie nogal veranderd.

Naast het feit dat ik fibromyalgie heb, heb ik nog een aantal andere aandoeningen. Echter heb ik het laatste jaar er veel klachten bij gekregen die niet passen binnen het ziektebeeld van de diagnoses die ik nu heb. Kortom: er moet meer zijn. Dat betekent dat we opnieuw op zoek zijn naar wat ik (nog meer) heb.

Hoe het op dit moment met mij gaat? Zoals je wellicht al hebt gemerkt: niet zo goed. Een aantal jaar geleden heb ik een revalidatietraject doorlopen, waar ik veel heb geleerd over het verdelen van je energie en omgaan met weinig energie. Maar met de ontzettend kleine hoeveelheid energie die ik nu heb weet ik niet zo goed wat ik aan moet. Ik heb ontzettend veel slaap nodig per dag, dan voel ik me het minst slecht. Maar dan nog heb ik ontzettend veel pijn en geen energie om echt dingen te doen. Verder is mijn concentratie verschrikkelijk; ik voel mij, mezelf, mijn bewustzijn, elke dag een klein beetje meer ‘wegzakken’.

Op dit moment werk ik een ochtend in de week, als het mee zit. En daarna moet ik een week bijkomen. Ik zie mijn vrienden niet meer, douchen staat ongeveer gelijk aan het lopen van een marathon en alle ‘gewone’ dingen gaan nog moeizamer dan ze al gingen (of gewoon -niet-). Ik heb heel erg veel hulp nodig uit mijn omgeving bij het verzorgen van mezelf, nog meer dan voorheen, en dat is gewoon niet tof.

Wat ik soms nog wel kan is bloggen. De rest van de tijd lees ik de fijne reacties op mijn blogs, mijn mails, blogs van anderen, kijk ik series en op die manier vliegen de dagen voorbij. Het voelt soms alsof mijn leven voorbij vliegt zonder dat ik erbij ben, maar als ik kijk naar de kleine fijne dingen die ik nog wel doe op een dag ben ik blij!

We zijn dus op zoek naar een verklaring van mijn ‘extra’ klachten, maar heel veel vertrouwen heb ik er niet in. Ik ben al heel vaak binnenstebuiten gekeerd en nooit hebben ze iets gevonden dat écht past bij mijn klachten. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit kost ontzettend veel energie en dat is iets dat ik ook niet lang volhoud, hoewel het eigenlijk moet. Binnenkort moet ik naar het ziekenhuis en als ze dan niets gevonden hebben (ik heb nog een aantal onderzoeken gehad waar wellicht iets uit kan komen) dan weet ik het gewoon niet meer. Het kan toch niet zo zijn dat de medische wetenschap zo ver is, maar dat ze wat mij mankeert niet kunnen diagnosticeren?

Bizar idee: Af en toe krijg ik de neiging om mijn medisch dossier online te gooien met een grote schreeuw om hulp, haha. Hoe zal dat aflopen?

Er zijn nog veel (oa alternatieve) behandelingen die ik zou kunnen uitproberen, maar voordat ik dat doe vind ik het belangrijk om te weten waar het probleem ligt. Eerst proberen het probleem aan de pakken, niet beginnen bij het verdoezelen van de gevolgen. Als dat echt niet te vinden is, dan ga ik verder met behandelingen.

Ik ben blij dat ik al een paar jaar leer omgaan met weinig energie, dus dat ik wel vaker tevreden heb moeten zijn met weinig kwaliteit van leven. Dat zorgt er nu voor dat ik me gelukkig wel blij voel en de kleine fijne dingen goed kan waarderen. Daardoor vind ik het ook stom om bij elke diary aan te moeten geven dat het niet goed gaat met mijn gezondheid: er zijn ook veel fijne dingen en ik laat mijn gezondheid dat op het moment niet overschaduwen, hoe gek dat ook klinkt.

DELEN:

85 reacties

  1. Eline 11 november 2013 / 07:30

    Sterkte, Lisanne!
    En ik hoop dat ze toch nog iets kunnen vinden!

  2. Josephine 11 november 2013 / 07:43

    Wat ben je open tegen ons over dit Lisanne, wauw. Ik kan mijzelf voorstellen dat dit niet leuk is, vervelend dat jullie weer moeten gaan zoeken voor de extra klachten. Ondanks dat je er niet veel vertrouwen in hebt, hoop ik zo erg voor je dat ze iets vinden en dat je eraan kan werken. Ik hoop het écht voor je!

  3. Nikki 11 november 2013 / 07:48

    Wat naar allemaal. Ik denk alleen dat niemand kan weten hoe jij je voelt behalve jijzelf. Ik hoop dat je nog wat vrienden hebt die er voor je kunnen zijn. Ik weet uit ervaring van een vriendin dat zij soms het gevoel had dat niemand er voor haar was. Maar haar ziekte is ook niet te zien van de buitenkant. Praat met je vrienden. Ik begrijp dat het echt heel moeilijk is allemaal.

  4. Nem 11 november 2013 / 07:50

    Meis toch.. Ik kan het me een klein beetje voorstellen hoe je je voelt als je pijn hebt en zo weinig energie. Het stomme is dat er geen verbetering inzit en dat jij niet kan zeggen “ja griepje, over een week kan ik alles weer”.. Ik hoop dat je geholpen word met hulp aanvragen en dat er überhaupt een diagnose komt..
    Verder doe ik je even een priveberichtje 🙂 xx

  5. Hester 11 november 2013 / 08:04

    Ik vind het zo vervelend voor je en kan het me eerlijk gezegd ook echt niet indenken hoe het is als je dag in dag uit alleen maar kan slapen en een paar kleine dingetjes doen. Dan vind ik het ook gelijk weer stom van mezelf dat ik zo loop te zeiken dat ik zoveel te doen heb, ik kan dat tenminste… Ik hoop heel erg voor je dat er wat uit de testen komt, ze moeten het toch kunnen vinden als ze zoveel kunnen? En misschien kan ik je nog een beetje opvrolijken met de katten- en hondenplaatjes op mijn blog vandaag 🙂

  6. Joyce 11 november 2013 / 08:27

    Wat knap dat je dit zo openhartig kunt opschrijven. Ik hoop dat ze in het ziekenhuis snel iets kunnen vinden waarmee ze je klachten kunnen verklaren, zodat je verder kunt gaan.

  7. MySimplySpecial 11 november 2013 / 08:31

    Wat naar dat het niet goed gaat! Hopelijk vinden ze wat er aan de hand is. Knap in elk geval dat je zo geniet van de ‘kleine’ dingen!

  8. Kimberly 11 november 2013 / 08:32

    Wat ontzettend vervelend zeg 🙁 Vooral dat je nu weer zo’n heel traject door moet gaan en je weer binnenste buiten moet worden gekeerd, kost inderdaad veel energie waarvan je ook niet zo goed weet waar je het vandaan haalt.. Ik hoop dat ze iets vinden waar ze wat aan kunnen doen en waardoor je je weer wat beter gaat voelen! Ik hoop het zo erg! Ik weet verder wel een beetje hoe je je voelt denk ik, en dat is totaal niet fijn om het maar in nette woorden te zeggen 🙁 Ik ga voor je duimen!!

  9. Saar 11 november 2013 / 08:32

    Heey Lisanne, ik volg je nu een tijdje en ik moet zeggen dat ik echt respect voor jou! Je doet het super goed! En je blog is erg leuk om te lezen. Ik hoop dat het beter met je zal gaan. En ga zo door met je blog! Je bent een inspiratiebron voor veel meiden.
    Xx

    En jij komt er zeker welll!!!

  10. Marjolein | A Spoonful of Dork 11 november 2013 / 08:38

    Oh meissie toch wat vreselijk klote en wat herkenbaar. Ik wil 80 dingen tegen je zeggen, maar ik zou niet weten wat. Het is zo rot als ze iedere keer maar weer opnieuw van alles moeten doen. Weet iets anders testen, weer iets wat niet werkt en dan het hele riedeltje opnieuw.. meis, sterkte; dikke knuffel!!

    Liefs Marjo

  11. Cath 11 november 2013 / 08:59

    Hey Lisanne, echt heel naar allemaal voor jou. Ik hoop voor je dat ze snel iets vinden waar je verder mee kan.
    Misschien word je er weer een beetje blij van als je weet dat we allemaal zo met jou meeleven!

  12. Esmir van Wering 11 november 2013 / 09:03

    Oef, wat vervelend voor je!! Ik vind het knap hoe je de ellendige situatie onder woorden weet te brengen. Heel veel sterkte met het vinden van verklaringen, oorzaken en oplossingen!! Ik duim voor je en geef je een beetje virtuele energie! Liefs.

  13. Simone 11 november 2013 / 09:07

    Ik vind dit oprecht rot om te lezen. Ik volg je natuurlijk al ontzettend lang inmiddels. Ergens had ik het wel door dat het niet helemaal lekker ging. Maar niet iedereen heeft een goede dag toch?
    Ik hoop dat er toch iets uit komt wat betreft die onderzoeken, hoe dubbel dat ook klinkt. Want eigenlijk willen we geen stempel, maar goed die hebben we nodig voor een verklaring van onze klachten.

    Sterkte!

  14. Manon 11 november 2013 / 09:21

    Wat is dit klote zeg, je zou vast ook wel normale dingen willen doen zoals iedereen doet (werken,school, uitgaan etc.) Dit hoef ik niet eens te zeggen want dat zal 100% zeker wel zo zijn. Ik hoop dat je snel meer weet als je die onderzoeken hebt gehad.

  15. Ashley 11 november 2013 / 09:26

    Wat super klote is dit zeg…. Hopelijk kunnen ze snel iets vindne

  16. Karin 11 november 2013 / 09:40

    Ow meisje toch…. Ik schrik ervan dit te lezen. Ik krijg er zelfs een brok van in mijn keel. Maar wat knap dat je dit zo open en eerlijk hebt geschreven. Ik kan me zo goed in je verplaatsen (ondanks het leeftijdsverschil) want jammer genoeg zit ik in hetzelfde schuitje. Na de ‘waarschijnlijke’ diagnose syndroom van Sjögren heb ik nu ook klachten die daar niet bij passen en dus moet ik opnieuw in de medische molen. Ik had mezelf nog zo beloofd dat niet meer te doen om precies dezelfde reden als jij geen zin meer had in allerlei ziekenhuistoestanden waar je waarschijnlijk weer niets wijzer van wordt. Hou je taai lieve Lisanne xxx

  17. Ilse 11 november 2013 / 09:56

    Serieus balen dat je er zoveel extra klachten bij hebt gekregen en dat dingen nu zo moeilijk of zelfs helemaal niet gaan, dat je zoveel hulp nodig hebt.
    Snap wel dat je er zo weinig vertrouwen in hebt dat ze iets gaan vinden en schrik hebt dat ze je niet gaan kunnen helpen en dat je altijd zo verder moet.
    Mag ik vragen welke extra klachten je er het laatste jaar nog hebt bijgekregen?
    Veel sterkte.

  18. Lisa 11 november 2013 / 10:10

    Lieve Lisanne, jij mag ontzettend trots zijn op je blog! Je bent niet de enige, met veel pijnklachten, maar soms voelt het wel zo denk ik. Hele dikke knuffel

  19. Linda 11 november 2013 / 10:21

    Wat knap dat je dit zo open en eerlijk op je blog vertelt, zeker omdat je het zelf erg moeilijk vindt zoals je al zei. Echt respect!
    Daarnaast natuurlijk heel veel sterkte! Ik hoop dat ze toch iets vinden, zodat je met de oorzaak aan de slag kan in plaats van met de gevolgen. Ik heb erg veel respect voor de manier waarop je in de wereld staat en dat je toch nog zó positief met alles omgaat!

  20. Daniëlle 11 november 2013 / 10:26

    Ik hoop echt voor je dat ze iets vinden, dan heb je misschien wat meer rust. Echt heel vervelend dat je op dit moment zo weinig kan, ik word er wel een beetje verdrietig van omdat je zo’n lieve meid bent. Ik hoop dat het snel beter met je gaat, maar ik vind het wel super van je dat je nog positief blijft!

  21. marlijn 11 november 2013 / 10:35

    Wat knap dat je er een blog over scnrijft. Het is lastig in te beelden hoe jij je moet voelen maar het lijkt me vreselijk. Mooi om te lezen hoe je toch nog allemaal lichtpuntjes ziet rn zo positief blijft! Hopen dat je gauw meer weet!!! Heel veel sterkte Lisanne

  22. Hester 11 november 2013 / 11:12

    Wat vervelend dat het slecht met je gaat maar je hebt gelijk denk ik, je gezondheid is niet het enige in je leven en ik denk dat je er heel goed mee omgaat. Dat je ook nog van dingen kan genieten. Kan me voorstellen hoe vervelend het is weer het ziekenhuistraject in te gaan.

  23. weheartfit 11 november 2013 / 11:17

    Ik herken je frustratie dat ze maar niets kunnen vinden (of dat je saar bang voor bent dat er weer niets uit deze onderzoeken gaat komen). Ik zit al die tijd al zonder diagnose, aan het begin ben ik compleet onderzocht en hebben ze niets gevonden en sinds dien word ik na elk consult en bloedonderzoek naar huis gestuurd als er niets uit kwam. Je vraagt je dan af of het niet je doel is als arts zijnde, om er alles aan te doen om je patient te helpen?

    Ik hoop voor je dat er snel iets nuttigs uit de onderzoeken komt en zo niet, dat de alternatieve behandelingen een beetje kunnen helpen.

    Sterkte!

  24. Ise 11 november 2013 / 11:34

    Knap dat je er zo open over bent! Ik hoop echt dat er iets nuttigs uit komt, dat is je zo gegund! Onderzoeken en behandelingen kosten ook allemaal zoveel energie, als je er dan nog niks wijzer van word is het helemaal frustrerend.

  25. Isabel Cristina 11 november 2013 / 11:50

    jeetje, wat heftig! Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik wil je iig heel veel beterschap wensen! 🙁
    Ongeveer 2 jaar geleden had ik onwijs buikpijn, maar de artsen konden niks vinden. Ik zou last hebben van “stress”. Na een bezoekje bij een alternatieve arts kwam ik er achter dat ik o.a. een melk allergie heb. Bij alternatieve geneeskunde kijken ze waar het probleem ligt en verdoezelen ze niet de problemen. Dat is in ieder geval mijn ervaring die ik met je wil delen. Ik wens je heel veel beterschap!

  26. Kimberley 11 november 2013 / 12:23

    Wat ontzettend vervelend! Ik kan me niet goed voorstellen hoe erg het moet voelen om de ‘gewone’ dingen al niet meer te kunnen doen, maar ik vind het wel bewonderenswaardig dat je toch nog plezier haalt uit kleine dingetjes en geniet van het bloggen. Ik ga heel hard voor je duimen dat er iets uit de onderzoeken komt!

  27. Mar 11 november 2013 / 12:27

    Wat ontzettend vervelend zeg! 🙁
    En ook weer vermoeiend dat je door die hele medische molen moet!
    Hebben ze bij jou het woordje ‘CVS’ al eens genoemd? Al jouw klachten klinken mij als muziek in de oren en ik hoor vaker van mensen met fybro dat ze ook CVS hebben.
    Oef, nu doe ik het zelf, ‘advies’ geven wat het zou kunnen zijn en dat terwijl ik daar stiekem een hekel aan heb als mensen het bij mij doen…
    Maar hoe dan ook, ik hoop echt dat je je snel weer beter voelt, want dit is helemaal niks zo! Dikke knuffel en zet hem op!

    • Lisanneleeft 11 november 2013 / 13:01

      Hoi Mar, ja CVS (en PDS) zijn ook van de partij bij mijn fibro! Inderdaad net zoals bij veel andere dames (en heren) met fibro.
      Maar dan nog ‘dekt’ dat niet al mijn klachten…

  28. corine 11 november 2013 / 12:30

    Hè bah meis! Dat is idd heel vervelend (= understatement of the year) dat je er zo veel klachten bij hebt gekregen die niet passen bij al de bij gestelde diagnoses. En dat je dus weer heel de ziekenhuismallemolen in moet…zó vermoeiend vind ik dat altijd –> het ziekenhuishangen. En ik weet niet of jij ook altijd nog zoveel moeite moet doen om de zgn specialisten door te laten krijgen, dat dit echt nieuwe klachten zijn en niet passen bij je “huidige” ziektebeeld, want dat vind ik ook altijd zoveel “verspilde” energie kosten…maar goed… Ze zijn er nu mee bezig en hopelijk komt er duidelijkheid…waar je iets mee kan.

    Succes ☺

    groetjes Corine

  29. Rianne 11 november 2013 / 13:05

    Hoi Lisanne, wat een openhartig blog. Ik hoop oprecht dat ze vinden wat je verder nog allemaal dwars zit/ligt en dat daar wel een behandeling voor is zodat je ‘alleen nog maar’ last van fibro hebt.
    Ik ben pas een paar dagen geleden komen binnenvallen op je blog en ben niet van de teruglezerige.. maar… ben jij al getest op slaapapneu? Bij fibro hoort een verstoord slaapritme waardoor je nauwelijks diep slaapt, en juist die diepe slaap heb je nodig om te herstellen. Slaapapneu heeft zo ongeveer hetzelfde effect maar maakt ook nog dat je overdag veel en makkelijk slaapt zonder uit te rusten omdat je lijf regelmatig vergeet adem te halen.
    Sterkte met alles wat er komen gaat.

  30. Elsa 11 november 2013 / 13:21

    Lieve Lisanne,

    wat fijn om jou stuk te mogen lezen!!! Knap dat je het zo op durft te schrijven! Ik hoop zo dat je door de onderzoeken toch meer te weten komt (ook al weet ik helaas als geen ander dat het soms uitzichtloos lijkt!)
    Toch vind ik het echt bewonderenswaardig dat je ergens de moed vandaan haalt om toch weer dat traject in te gaan. Jijzelf bent en blijft het belangrijkste! Kiezen voor jezelf is zo moeilijk…

    Morgen begin ik zelf na heel veel jaren ellende aan het revalidatietraject. Hoop heb ik dat dit me gaat helpen maar helaas ben ik ook heel bang dat ik lichamelijk slechter word. Maar ik ga ervoor en hopelijk kan ik net als jij leren hoe ik met het minimale beetje energie dat ik heb om kan gaan.

    Heel erg veel sterkte met de onderzoeken en geef nooit op!!! <3

    Liefs,

    Elsa.

  31. Maaike 11 november 2013 / 13:23

    Wat vervelend allemaal zeg! Ik hoop dat je je snel wat beter gaat voelen 🙁

  32. Rosalie 11 november 2013 / 13:27

    Goed dat je het ons gewoon laat weten, respect daarvoor!

  33. Explorista 11 november 2013 / 13:46

    Ik kan me voorstellen dat het moeilijk is om toe te geven dat het slecht met je gaat. Maar soms zijn die periodes er nou eenmaal. Ik ben er nooit eerlijk over geweest, ik was toch bang voor reacties, en vind het heel knap van je dat jij dat wel kunt zijn. Ik hoop heel erg dat ze iets vinden bij je, zodat je in ieder geval de energie die je nu kwijt bent aan het nadenken daarover kunt besteden aan leukere dingen 🙂 Sterkte!

  34. Jolanda 11 november 2013 / 13:48

    Hoi Lisanne,
    Ik leef erg met je mee omdat ik ook fibro heb en pds en altijd buiten nauwelijks energie en pijn in mijn benen en gewrichten ook erge buikpijn en misselijk. Ik ga nu na uitgedokterd te zijn naar een biologisch arts die goede resultaten boekt met o.a. Fibro patienten.
    Google genezen fybromyalgie en de praktijk zit in Arnhem en Gouda en nog ergens. Ze heet Pia.
    Ook voel ik me wat beter met ongiftende biologische chlorella.
    Deze moeten gekneusd zijn ofzo om de stof binnen te laten komen.
    Nog een tip om in te slapen nl sleepjuice bij care for sleep.
    Je hebt twee soorten. Je moet die met …. nemen. werkt echt goed. Je gaat er wel heel levendig van dromen, maar dat wendt.
    Heel veel sterkte. X Jolanda

  35. Tineke 11 november 2013 / 13:51

    Jeetje, ik schrik hier toch wel een beetje van. Ik wist niet dat het zo heftig was. Ik kan me het echt niet voorstellen dat ze geen diagnose kunnen vinden. Ik hoop echt dat het snel beter met je gaat. Heel veel sterkte de komende tijd!
    Liefs Tineke

  36. Lieke 11 november 2013 / 13:55

    Lieve Lisanne,
    Wat ontzettend vervelend allemaal voor je. Ik las het ook met een brok in mijn keel. Heel erg knap dat je dit zo openhartig opschrijft allemaal. Ik vind het heel knap dat je ondanks alles je blog zo mooi bij hebt weten te houden. Daarmee inspireer je zoveel mensen!! Vergeet dat niet :).
    Liefs Lieke

  37. Lieke 11 november 2013 / 13:57

    Lieve Lisanne,
    Ik las je verhaal ook met een brok in mijn keel. Heel erg goed dat je dit zo openhartig opschrijft allemaal. Ik vind het heel knap en inspirerend dat je ondanks alles je blog zo mooi bij hebt weten te houden. Daarmee inspireer je zoveel mensen!! Vergeet dat niet :).
    Liefs Lieke

  38. Eva 11 november 2013 / 14:15

    Meis, wat ontzettend vervelend! Ik volg je op twitter en je straalt daar altijd zoveel positiviteit en liefde uit, ook wanneer je je niet lekker voelt. Ik stuur heeeeeel veel positieve energie naar je toe in de hoop dat je je vandaag/morgen een beetje beter voelt en net dat beetje meer kan!
    Bedankt voor je openhartigheid!
    Liefs

  39. Janet 11 november 2013 / 14:32

    Dat klinkt alsof je momenteel best even in een uitzichtloos dal zit 🙁 Ik duim voor je dat er nog iets uit die laatste onderzoeken komt en dat je snel weer wat verbetering in je gezondheid merkt. Hou de moed erin: ik blijf altijd maar geloven dat er na een diep dal ook weer een hoge berg met een fantastisch uitzicht komt. Sterkte! Liefs, Janet

  40. Joanne 11 november 2013 / 14:35

    Wow wat ontzettend naar om te lezen dat het zo slecht gaat. Ik vind het echt verschrikkelijk voor je!
    Vooral omdat ik precies weet hoe het voelt, aangezien ik in hetzelfde schuitje zit. Al weet ik dan sinds een half jaar (na 10 jaar ziek zijn) ein-de-lijk wat ik heb, dus het eeuwige dilemma van weten dat je ernstig ziek bent maar niemand die kan vertellen waardoor is voor mij gelukkig voorbij. Maar met mijn gezondheid gaat het nog steeds slecht en ik zit dus ook werkeloos en thuisgebonden me kapot te vervelen en pijn te lijden. Dat ik nu weet wat ik heb en dat het waarschijnlijk te verhelpen is, ook al gaat dat lang duren, maakt dat ik er beter mee om kan gaan nu. Nog eventjes volhouden…

    Ik weet hoe ontzettend naar het is om niet alleen zo ziek te zijn, maar ook nog eens niet te weten waardoor het komt en daardoor ook geen uitzicht te hebben op verbetering. Altijd maar weer ‘we kunnen niks vinden’. Er is echt iets lichamelijks mis met je, dus ik wil je op het hart drukken om niet op te houden met zoeken, hoe moedeloos je er ook van wordt. Ik dacht ook dat ik het nooit zou weten, maar ik weet het nu dus eindelijk!
    Je zult vast wel al honderden tips gekregen hebben en ik weet dat het soms vermoeiend kan zijn om van iedereen raad te krijgen, maar aangezien je aangeeft zelfs te overwegen je medische dossier online te gooien, hoop ik dat je het niet erg vindt dat ik je nu mijn tip geef. Dat het voor mij werkte betekent natuurlijk niet dat het voor jou ook zou werken, maar hier is mijn verhaal.

    Op mijn 17e werd ik zo moe dat ik niet meer normaal kon functioneren in het dagelijks leven. Ik kon niet meer naar school fietsen, ik kon niet meer op tijd mijn bed uit komen voor de lessen en ik kon me nergens meer op concentreren. Voor mijn gevoel gebeurde dat ineens. Achteraf gezien ging het al langer niet goed met mijn gezondheid. Zo had ik op mijn 16e heel veel infecties achter elkaar (blaas, keel, voorhoofdsholte, longen, etc.), maar daar kreeg ik dan antibiotica voor en daarna ging het weer oké dus ik dacht er verder niks van. Tot het op mijn 17e dus niet meer oké was. Toen ik niet meer kon functioneren door de extreme vermoeidheid werd mijn bloed geprikt. Ik bleek pfeiffer te hebben gehad. Ze konden van de uitslag niet zeggen wanneer ik het precies had gehad, maar omdat ik op dat moment zo moe was werd er aangenomen dat ik het recentelijk had gehad en dat ik nu last had van de nasleep. Na een half jaar voelde ik me nog niets beter en heb ik na heeeeel veel doktersbezoekjes (je kent het) de diagnose CVS/ME gekregen. Ik ben een jaar lang niet naar school geweest en in die tijd volgde ik cognitieve gedragstherapie. Het enige wat dit deed, was me leren omgaan met de weinige energie die ik had, maar de klachten zelf werden er niet minder door. Omdat ik inmiddels doorhad dat ik niet beter ging worden, ben ik onder het mom van ‘roeien met de riemen die je hebt’ weer naar school gegaan, maar dan part-time. Zo heb ik mijn VWO en later mijn Bachelor Geschiedenis op de universiteit afgerond (met veel studievertraging dus). Inmiddels was ik ook arbeidsongeschikt verklaard.

    In de tussentijd heb ik van alles geprobeerd om achter de oorzaak van mijn klachten te komen. Ik ging naar een orthomoleculaire therapeut, homeopaat, bioresonantie therapeute, ben nog een keer binnenstebuiten gekeerd door een MDL-arts en huurde zelfs een privé (reguliere) arts in. Telkens vond ik wel iets kleins. Ik bleek een intolerantie te hebben voor granen en een tekort aan q10, vitamine B2 & B6 en magnesium. Als dit dan werd opgelost verlichtte dit tijdelijk een klein deel van de symptomen (vooral q10 hielp voor mijn concentratie) maar dit bleek niet de oorzaak van mijn klachten. De klachten werden door de jaren heen juist erger. Naast de slopende vermoeidheid, keelpijn en griepachtige verschijnselen die ik al had, kreeg ik nu steeds vaker erge pijn aan mijn spieren en gewrichten, met name van mijn benen. Hierdoor kon ik soms niet meer lopen en werd mijn mobiliteit steeds meer beperkt. Eerst had ik die pijnen slechts af en toe als het ‘echt heel slecht ging met mijn ME’, daarna steeds vaker en sinds 8 maanden heb ik ze permanent. Mijn vriend had al vrede gesloten met het idee dat we zouden moeten gaan verhuizen omdat ik waarschijnlijk in een rolstoel terecht zou komen (we wonen op 2e etage zonder lift).

    Toen kwam ik als een soort van wonder via Beautylab (haha!) met een lotgenootje in contact. Zij was er nog veel erger aan toe dan ik en was onder behandeling bij een wereldberoemde ME specialist in Brussel. Daar bleek er echt super veel mis met haar lichaam. Aangezien het de eerste keer was dat ik hoorde dat er bij iemand echte oorzaken werden gevonden voor de klachten, besloot ik na lang twijfelen ook de stap te zetten om naar dezelfde arts te gaan. Dit was een grote stap omdat het in het buitenland is en dus niet vergoed wordt. Daarnaast waren er naast heel veel positieve verhalen op internet, natuurlijk ook negatieve verhalen (zoals met alles). Het zou erg naar zijn als mijn ouders zo veel geld hadden uitgegeven voor niks. Door interviews en publicaties van de arts te lezen en door de goede ervaring van mijn lotgenoot (en in inmiddels goede vriendin), werd ik overtuigd en maakte ik een afspraak. Dit bleek de beste beslissing van mijn leven.

    Bij het eerste consult zag hij iets aan mijn huid (een lichtrode vlekkerige uitslag op mijn wangen en sleutelbenen) die volgens hem wees op een bartonella infectie. Ik had daar nog nooit van gehoord en ik vond wel dat mijn huid rodig was, maar ik dacht dat dit kwam door verkeerde huidverzorging o.i.d. Ik had er nooit iets anders achter gezocht.
    Na twee zenuwslopende maanden wachten op alle onderzoeksresultaten (bloed, urine, ontlasting, inspanningstest, longtest, blaastesten, hartfilmpje) was ik al klaar om weer aan te horen dat hij, ondanks de huiduitslag, niks had kunnen vinden. Maar tot mijn allergrootste verbazing somde hij doodleuk een waslijst op aan dingen die mis was met mijn lichaam. Ik bleek inderdaad een bartonella infectie te hebben, alsook diens broertje borrelia (Lyme). Daarnaast o.a.: leukopenie, neuro-inflammatie, overschot aan cytokines (hiervan komt de pijn), circulatoire stoornis, intestinale dysbiose en een voor slechts 32% functionerende ademhalingsspier. Dat soort dingen te horen krijgen hoort niet leuk te zijn, maar jij begrijpt vast dat dit de beste dag van mijn leven was. Eindelijk ‘reguliere’ erkenning dat ik lichamelijk echt ziek ben, zwart op wit. En eindelijk weet ik wat ik heb.
    Mijn prognose is goed volgens de arts, al gaat het wel lang duren voor ik beter ben omdat ik het al zo lang heb. Ik ben nu 6 maanden bezig met de behandeling (o.a. antibiotica) en het slaat duidelijk aan. In het begin werd ik zieker door een herxheimer reactie, maar dat is nu weer gestabiliseerd en heel langzaam gaat het soms met vlagen wat beter. Sowieso voelt mijn hoofd niet meer ontstoken, wat ik een hele opluchting vind. Dat vond ik mijn ‘engste’ klacht.

    Ik heb overigens nooit een teek gezien (maar moet toegeven dat ik hier nooit op controleerde). In het begin ben ik wel getest op Lyme, maar de gewone antistoffen test die ze standaard gebruiken is maar voor 30 – 60% betrouwbaar (blijkt uit onderzoek van het RIVM). Mijn test was negatief dus werd het gelijk uitgesloten, terwijl er dus nog een hele grote kans is dat je het wel hebt als de test negatief is. De test waar het bij mij nu uit kwam zoekt niet naar antistoffen maar naar het DNA van de bacterie zelf (PCR test). Voor bartonella heb ik ‘gewoon’ antistoffen, maar daar hebben ze in Nederland nooit op getest. Behalve de leukopenie (die nu ook uit een normaal bloedbeeld van de huisarts zou komen), waren de dingen die bij mij afwijkend waren nog nooit eerder getest.

    Mijn schoonzus heeft ook al jaren de diagnose fibromyalgie en heeft twee tekenbeten gehad, dus die was na mijn verhaal geschrokken. Fibromyalgie en ME hebben veel met elkaar gemeen en ze herkende mijn klachten. Ze is nu onder behandeling bij de Lyme-poli van het Radboud. Ze heeft geen geld om naar Brussel te gaan. Bij die Lyme-poli gebruiken ze geen andere test dan de antistoffen test en die was negatief bij haar, maar ze erkennen daar in ieder geval dat dit Lyme niet uitsluit. Ze kreeg toen een proefbehandeling met antibiotica en dat sloeg duidelijk aan, dus die behandeling wordt voortgezet. Ze weet doordat er geen test uitslag is niet zeker of het Lyme is, maar het lijkt waarschijnlijk dat er in ieder geval iets van een infectie zit die reageert op de antibiotica.

    Ik had gisteren je filmpje over fibromyalgie gezien en ik herken veel van de klachten. Bij mij was de ‘hoofd’ klacht alleen eerst vermoeidheid en de pijn kwam pas later. In het begin van mijn ziekte had ik wel één keer extreme pijn gehad aan mijn benen voor ongeveer een week, maar dit ging vanzelf weer over en daarna kwam het alleen sporadisch terug (tot het dus steeds vaker werd). Ik had zelf nooit gedacht dat ik Lyme zou hebben, laat staan bartonella want daar had ik nog nooit van gehoord. Mijn tip is dus om de symptomen van Lyme en co-infecties te bekijken en je te goed te laten testen hierop d.m.v. een PCR en/of LTT. Dit kan ook via Pro-Health in Nederland. Als je geïnteresseerd bent in mijn arts (hij behandelt ook fibromyalgie) kun je me mailen voor meer informatie. Ook als het geen lyme & co blijkt te zijn kan hij helpen.
    En al herken je de symptomen van lyme niet en doe je niks met deze informatie, wat ik goed zou begrijpen, dan is het in ieder geval misschien een hoopgevend verhaal dat het wel degelijk mogelijk is om na jaren onbegrepen klachten eindelijk erachter te komen wat je nu echt mankeert. En dat het dan misschien zelfs te verhelpen is.

    Liefs,
    Joanne

    • Joanne 11 november 2013 / 14:48

      Haha wow sorry het is een beetje lang geworden. En dan ben ik nog vergeten om je heel veel sterkte te wensen!!!

  41. Charlotte 11 november 2013 / 14:43

    Wat een mooi, open en persoonlijk artikel Lisanne.
    Ik vind het zo knap hoe je het doet, echt waar! Echt diep respect voor.
    Het is heel fijn dat je zo veel steun en kracht haalt uit dingen die wel lukken, zo moet je maar denken.
    Blijf genieten van het leven, ondanks het weinig energie en alle klachten, ooit moet het goed komen.
    Ik denk aan je <3

  42. Tiffany 11 november 2013 / 14:49

    Wauw Lisanne. Ik vind je echt een sterk persoon. De sterkte die jij bevat, zou ik nooit ter wereld kunnen hebben. Heel erg dat je niet kan doen wat je wil op sommige dagen, gewoon omdat het teveel is. En zo spijtig van je vrienden… Kunnen ze niet bij je thuis komen? 🙂 Alhoewel, dat is misschien soms ook heel lastig naar jouw gevoel, als ze altijd alleen maar bij jou thuis kunnen komen. Ik vind dat je er echt erg goed mee omgaat! Ik hoop dat je snel vindt aan wat het ligt, dat er een diagnose gesteld wordt en er iets aan gedaan kan worden. Ik wens je echt het allerbeste toe, iemand als jij verdient dit echt. 🙂

  43. Patricia 11 november 2013 / 15:25

    Lieve Lisanne,

    Wat een heftig verhaal, ik lees dit terwijl ik in het ziekenhuis zit te wachten op de uitslagen van mijn hartonderzoeken.
    Met tranen in mijn ogen heb ik het laatste stukje gelezen.

    Ik kan me voorstellen hoe ontzettend moeilijk dit voor jou moet zijn.
    Zelf heb ik na mijn auto ongeluk van 3 maanden geleden een ontzettende terugval gehad. Heb geen energie meer, wil alleen maar slapen en alles doet zeer. Dit staat in het niets als ik jou verhaal lees. Maar door mijn ervaring snap ik wel wat je bedoelt.

    Ik hoo voor jou dat ze iets vinden tijdens de onderzoeken, hoe lullig dit ook klinkt maar dan weten ze misschien hoe ze je kunnen helpen.

    Heel veel sterkte!

    Groetjes, Patricia

  44. Tamara 11 november 2013 / 15:57

    Wat balen zeg! Het blijft ook zo naar dat ze medisch steeds verder zijn, maar dan met dit soort klachten weer niks kunnen vinden. Hopelijk vinden ze snel een oorzaak van je klachten zodat je weer op kunt knappen. Beterschap!

  45. Hilde 11 november 2013 / 16:13

    Dapper van je dat je dit zo met ons deelt. Begrijp de keuze om deze gezondheids update apart te doen erg goed en wat je als laatste zei klinkt helemaal niet gek hoor 🙂

  46. Isabel 11 november 2013 / 17:05

    Ik hoop dat ze iets kunnen vinden Lisanne! Wel goed hoe je er mee om gaat, ik zou het niet kunnen. Ik hoop echt voor je dat het snel beter word ♥

  47. Laura Bisschop 11 november 2013 / 17:08

    Hoi Lisanne,

    Wat ontzettend rot dat je je zo voelt 🙁 Ook ik heb fibromyalgie en daarnaast het Syndroom van Tietze en het prikkelbare darmsyndroom. Niet dat je daar iets aan hebt om te weten, maar ik wil daarmee aangeven dat ik wel ongeveer weet hoe je je voelt.
    Ook ik heb geen vriendinnen (zelfs geen 1 goede vriendin) en dat gevoel wat jij beschrijft (dat je het gevoel heb dat je leven aan je voorbij gaat) dat gevoel heb ik ook.

    Ik wil je veel sterkte en succes toewensen! Hopelijk kunnen ze snel de oorzaak van je klachten achterhalen.

    Hartelijke groet,
    Laura

    • Joanne 11 november 2013 / 17:29

      Wat ontzettend naar dat je ook ziek bent en geen vriendinnen hebt om je te steunen!
      Als je wilt mag je mij wel mailen als je er graag over wilt praten of iets dergelijks (joootje @ gmail . com)
      Ik ben zelf ook chronisch ziek (lyme & bartonella) dus ken het gevoel ook.
      Liefs,
      Joanne

      • Laura Bisschop 11 november 2013 / 19:29

        Hoi Joanne,

        Thanx voor je berichtje! Ook vervelend dat jij chronisch ziek bent 🙁 Maar bedankt voor je aanbod, ik zal je e-mailadres bewaren 🙂
        Mijn e-mailadres (voor als jij van je af wil kletsen): laurabisschop1@gmail.com

        Hartelijke groetjes Laura

  48. Anne 11 november 2013 / 17:56

    Wat naar voor je Lisanne. Het lijkt me erg naar als je merkt dat het steeds een beetje minder gaat. Ik hoop dat je veel steun hebt aan je naaste omgeving, er zijn heel veel mensen die wat voor je willen doen, dat weet ik zeker. Je gunt dit niemand, maar ik vind jou echt een bijzonder mens en heb er daardoor extra moeite mee dat het jou overkomt. Anderzijds denk ik dan weer dat als er iemand is die er ondanks alles wat van kan maken, dat jij dat bent. En daarmee ben je een super inspirerend voorbeeld voor velen, waaronder voor mij. Sterkte!

  49. Geanne 11 november 2013 / 19:27

    Wat ontzettend knap dat je dit toch online zet! Ik schrik er toch wel van, hoewel ik natuurlijk wel wist dat het niet altijd even goed ging. Diep respect dat je toch altijd zo positief en vrolijk bent 🙂 Ik kan alleen maar voor je hopen dat er iets gevonden wordt in het ziekenhuis.

  50. Lisanneleeft 11 november 2013 / 19:36

    Hoi dames (en… ook heren?), ik wil jullie via deze weg eventjes bedanken voor al jullie lieve berichten. Ik kan niet allemaal apart op iedereen reageren, maar wilde toch graag even een berichtje sturen.

    Dus bij dezen: bedankt, heel erg bedankt! You made my day 🙂

  51. xx_Patries_xx 11 november 2013 / 19:49

    wat heftig allemaal zeg, ik denk dat je als gezond mens daar geen voorstelling bij kan hebben. Heel veel sterkte

  52. Mariska 11 november 2013 / 20:05

    Hi Lisanne,

    Ik had de diagnose fibromyalgie en CVS. Had, want deze diagnose bleek niet te kloppen. Mijn pijn bleek te worden veroorzaakt door een whiplash. 9 jaar geleden ben ik geschept door een auto. Omdat mijn klachten pas een paar jaar na het ongeluk zijn begonnen, heeft geen enkele arts ooit dit verband gelegd. Toen een chiropractor en fysiotherapeut onafhankelijk van elkaar vroegen of ik een keer hard gevallen was of een ongeluk had gehad begon me iets te dagen.. uiteindelijk heb ik mezelf dus maar de diagnose whiplash gegeven en ben ik in die richting verder gaan zoeken. Inmiddels is mijn pijn onder controle (niet weg). Dit voorjaar mocht ik ivm luchtwegklachten een astma medicijn proberen en wat bleek? Mijn vermoeidheid werd ongelooflijk veel minder. Ik had blijkbaar al jaren zuurstoftekort, daar word je heel moe van, vergeetachtig, duizelig etc etc..

    De medische wetenschap is heel ver op veel gebieden, maar helaas weten ze nog niet alles en is nog niet alles aantoonbaar. Nu is weer uit testen gebleken dat ik op papier geen astma heb (uit jarenlange onderzoeken naar van alles en nog wat is nog niet iets gekomen, ik lijk wel imuun voor onderzoek 😉 ) en ik ben er ook weer zo klaar mee.. hoeveel onderzoeken moet ik nog ondergaan? Ik snap je frustatie helemaal, je voelt je slecht, maar op papier is er niks aan te tonen. Hou je taai en geniet van alle fijne momenten. Als er 1 ding is dat ik in de afgelooen jaren heb geleerd is het wel genieten van de kleinste dingen. Vaak zien gezonde mensen die geluksmomentjes over het hoofd.

    • Eva 11 november 2013 / 20:16

      Heel veel sterkte! Knap dat je ermee om kan gaan.

  53. Janine 11 november 2013 / 21:14

    Jemig, dat sucks echt enorm! Wat heftig lijkt me dat en wat knap dat je nog steeds zo positief bent! Natuurlijk weet je nooit hoe je omgaat met dergelijke situaties tot je er zelf in zit maar écht respect voor de manier waarop jij met je leven omgaat. Je probeert overal iets uit te halen en dat vind ik echt, nou ja super dus! Virtuele knuffel en veel sterkte! Ik hoop voor je dat ze wél iets weten te vinden en dat ze er dan ook iets mee kunnen.

  54. Eveline 11 november 2013 / 22:00

    Wauw. Ik vind het zo knap dat je zo eerlijk bent.
    Ik voel me nu zó ondankbaar omdat ik me soms moe voel.

    Je bent een hele sterke vrouw en een echte inspiratiebron voor mij.
    Heel veel sterkte en succes, hopelijk vinden ze wat zodat je misschien gemakkelijker te behandelen bent.

  55. wendy 11 november 2013 / 22:26

    Hoi Lisanne,
    Ik heb je pas een mailtje gestuurd, waarin ik je vertel over mijn verhaal dat zo op jouw verhaal lijkt.
    Ik zie hierboven ook al zoveel reacties van andere meiden met cvs/fibromyalgie etc, die ook zoveel moeilijkheden hebben/hadden met de diagnose en behandeling. Ik wist niet dat dit zoveel speelde, sta er wel eens versteld van hoe weinig de geneeskunde van nu eigenlijk kan verklaren. Ik heb zelf ook cvs en schildklierproblemen (en misschien fibromyalgie), dus ik weet een beetje hoe je je voelt. Heel veel sterkte en op naar betere perioden. Bedankt voor het delen van je verhaal, je helpt andere meiden (zoals ik) hier heel erg mee. Hopelijk kunnen ze je verdere klachten verklaren!

  56. Sonja 11 november 2013 / 22:53

    Lieve Lisanne,
    Ik vind je echt ontzettend sterk en heb heel erg veel bewondering voor de positiviteit waarmee je toch in ieder geval telkens weer je artikelen schrijft. Je hoeft je ook helemaal geen zorgen te maken dat je je verslechterde gezondheid hier op je blog deelt, ik denk dat het juist goed is om je open op te stellen en misschien ben je wel een hulp voor andere mensen met dit ziektebeeld. Ik vind het trouwens echt verschrikkelijk dat er zoiets bestaat, maar dat terzijde. Voor mij ben je elke keer weer opnieuw een eye-opener om me te laten zien hoe goed ik het eigenlijk heb, en hoe negatief ik soms desondanks kan zijn.
    Ik hoop echt dat je je positieve instelling vast kunt blijven houden, en ik hoop vooral heel erg dat je op een gegeven moment erachter komt wat er precies aan de hand is en het kan verbeteren.
    Voel je tot die tijd gesterkt door de lieve mensen om je heen en door je lezers. Volgens mij staan er al heel wat lange reacties boven mij:)

  57. Miranda 11 november 2013 / 23:35

    Hey lissane
    Wat naar om te horen dat je gezondheid zo achter uit gaat,
    maar het is voor mijn zo bizar de dingen die jij schrijft als of
    ik het zelf heb geschreven, ik heb ook FM en nog wat andere
    klachten enzv ,ik raak mezelf steeds meer kwijt ben echt mezelf
    niet mee,heb problemen met de kleinste dingen zoals schrijven
    en praten kan niet op woorden komen, ook ik ben nog altijd opzoek
    na een betere kwaliteit van leven , ik heb nu geen leven meer ik overleef,
    maar ik hou me vast aan de hoop dat er ooit een medicijn of behandeling komt,
    er worden toch steeds meer afwijkingen en dingen gevonden bij FM patienten,
    het is een ziekte die zwaar onderschat word en die onbegrip is vreselijk!

    Sterkte meid groetjes van een lotgenoot

  58. Dagmar 12 november 2013 / 09:38

    Wauw. Wat een mooi geschreven artikel, maar wat doet het verschrikkelijk veel pijn om je stuk te lezen. Het raakt mij echt heel intens en ik zou bergen verplaatsen om de situatie voor je te verbeteren als ik dat zou kunnen. Ik zou nu willen vloeken, huilen, schreeuwen en stampen, maar dat heeft allemaal geen zin want niemand komt er ook maar iets mee vooruit. Lief, ik ben heel trots op je en ook dat je dit deelt. Ik ben blij met elk artikel dat je schrijft en geniet elke dag van je blog. Je inspireert, motiveert en stimuleert anderen om verder te komen dan de plek waar zij staan. Dat geldt ook voor mij. Dankjewel voor alles en ik hoop op een dag ook iets terug te kunnen doen voor jou. Als ik iets kan doen, wil je het mij dan laten weten? Ik hoop dat er gauw meer duidelijkheid komt, die onzekerheid werkt ook slopend. Denk goed aan jezelf en luister naar je lichaam, we zijn ermee geboren en hebben er maar eentje. Laat je leven niet aan je voorbij gaan zonder dat je er echt een deelnemer van bent. Soms doen we dingen waar we een week of soms een maand van bij moeten komen, maar laat die momenten wel de moeite waard zijn om die dagen erna lichamelijk uitgeput van moeten zijn. Volg je hart en realiseer je dromen, ook al heeft dat consequenties en begrijpen veel mensen daar gevolgen niet van. Dat maakt het leven wel de moeite waard en laat je niet ontmoedigen doordat het elke dag iets minder gaat. Er komt op een dag ook dat verlichtende antwoord voor jou, dat je er doorheen helpt en hoe rot die periode ook mag zijn; jij komt er ook bovenop. Dat wil ik zo graag en met mij nog zoveel anderen! Het mag niet anders, dat mag gewoon niet. Ik denk aan je en ben heel dankbaar om je artikelen elke dag weer te lezen. Ik hoop dat je vandaag een fijne dag hebt, en morgen ook weer. En als je soms even niet meer weet hoe het verder moet, weet dat ik klaar sta en je mij altijd kunt bereiken. Ook al is het midden in de nacht, je staat niet alleen! Dikke knuffel <3 xx

  59. Chezzelia 12 november 2013 / 10:55

    Ik hoop dat je heel snel duidelijkheid krijg over wat je precies hebt of waar de symptonen vandaan komen. Ik vind het ook goed van je om dit hier te plaatsen want ik weet zeker dat je niet de enige bent! ( Helaas, want liever heb je gewoon dat niemand dit heeft inclusief jij natuurlijk). Heel veel sterkte en ik hoop dat we snel een blogje krijgen met daarin wel het antwoord!

  60. brit 12 november 2013 / 13:00

    Hi ik lees je blog al een tijdje. Ik heb zelf chronisch ziekte van lyme. Ik ben 8 jaar jaar lang misdiagnoses gehad en ik soortgelijke soortgelijke symptomen als jou. De lyme tests in het ziekenhuis geven vaak verkeerde uitslagen (google er maar eens op). Ze zijn nu bezig met onderzoeken naar betrouwbarere testst en behandelingen. Ik ben een stille-lezer maar ik wou het je toch even laten weten! Sterkte

  61. Thea 12 november 2013 / 13:15

    Ik heb heel veel respect voor je dat je zo open hierover kan en wil schrijven en daarbij ook nog heel positief in het leven staat. Ik denk dat je voor velen heel inspirerend bent.
    Heel veel sterkte en ik hoop dat ontdekt wordt wat je zo ziek maakt.

  62. Bregje 12 november 2013 / 17:27

    Dank je wel voor je openhartige bericht, dit zal niet makkelijk voor je zijn geweest. Ik heb heel veel respect voor je want door dit soort berichten help je anderen, mij ook.
    Ik hoop voor je dat je snel een antwoord hebt op wat het probleem is zodat de vraagtekens weg gaan. Heel veel sterkte.

  63. Carlijn 12 november 2013 / 21:27

    Lieve Lisanne,

    Wat naar dat het zo slecht met je gaat. Ik weet gelukkig wat er met mij mankeert, maar hoe ik er vanaf kom is een tweede. Ik herken jouw gevoel van vermoeidheid zo goed!

    Laatst van mijn lerares hoorde over een bepaalde lamp. Ik zal hem even opzoeken (http://www.philips.nl/c/lichttherapie/golite-blu-hf3320_01/prd/nl/;jsessionid=7F5547E3A57BE2384A09C6AC2F42598A.app121-drp2) die je energie zou geven doordat het zonlicht nabootst. Ideaal voor een winterdepressie, maar het schijnt altijd te werken. Het is wel duur, maar het is misschien het proberen waard. Ik zit zelf nog een beetje in dilemma of ik hem zal aanschaffen of niet.

    Verder wil ik je nog een tip geven: kinesiologie. Dat is een alternatieve therapie waarbij er door middel van het communiceren met je lichaam. Ik heb dit zelf voor allerlei allergieën gehad (melk, suiker, vitamine C) waarvan ik al 15 jaar niet wist wat het zou moeten zijn. Die vrouw kon door verschillende kleine testjes met lijf ‘communiceren’ en nagaan waar ik allergisch voor was. Daar heb ik toen een 24 uurs behandeling voor gehad en ik heb nergens last meer van.
    Op haar site staat wat ze nog meer doet, allemaal door met je lichaam te communiceren (sorry, mijn uitleg is misschien een beetje vaag, maar ik kan het niet beter uitleggen). Misschien heb je er iets aan, misschien ook niet. http://www.topki.nl/adressen/praktijkhouders/praktijk-freedom-of-choice-ingrid-van-niekerk.htm

    Heel veel succes de komende tijd en ik duim voor je dat er eindelijk iets uit je onderzoeken komt.

    Liefs Carlijn

  64. Aukeline 13 november 2013 / 13:45

    Hoi Lisanne,

    Echt respect voor je dat je alles zo positief blijft inzien!

    Ik ben diegene met wie je zakelijk e-mailcontact hebt gehad, maar ik wilde je nog even wat ‘persoonlijker’ een hart onder de riem steken.

    Heel veel sterkte, en blijf vooral naar de fijne, kleine dingen in het leven kijken!

    Groeten,

    Aukeline

  65. Keytothefuture 13 november 2013 / 17:42

    Jeetje meid, wat verschrikkelijk vervelend 🙁 Ik hoop dat je snel weer opknapt en dat ze je eindelijk kunnen vertellen waar je precies last van hebt zodat ze misschien iets voor je kunnen doen.

    Heel erg veel sterkte meid!

  66. Linda 13 november 2013 / 23:11

    Van het kastje naar de muur gestuurd worden is zwaar, maakt je onzeker, bang en boos. Ik hoop echt dat ze je goed binnenste buiten keren en een diagnose stellen -hoe akelig het ook is-, maar volgens mij(als ik je berichten zo lees) ben je daar wel aan toe. Ik hoop dat ze jou dat kunnen geven! Ik weet hoe lang de weg daar naartoe kan zijn en dat wens je niemand toe.
    Ik heb er bewondering voor hoe je al heel lang alles weet te managen met weinig energie, een mooie blog draaiende houden, je werk, je huisje etc. En fijn dat je de lichtpuntjes blijft zien. Hopelijk houd dat jou sterk voor de komende tijd!

  67. josien 14 november 2013 / 22:58

    lieve lisanne,
    ik vind je echt een topper. wat heb ik veel respect voor je dat jij er op jouw leeftijd al zó mee om kunt gaan. je bent een inspiratiebron voor velen.
    uit je twitterbericht begreep ik dat er toch niets nieuws is gevonden. ik weet hoe dat voelt. ik hoop dat er toch een oplossing voor je komt. maar weet ook dat er veel is veranderd het laatste jaar in je leven. ’t is me nogal niet iets om in jouw situatie op jezelf te gaan wonen. ik vind je zo’n doorzetter!!!
    ik wens je heel veel sterkte en kracht.
    lieve groet, josien

  68. Livelife 15 november 2013 / 14:40

    Sterkte!! Ik heb lange tijd de diagnose ME/CVS gehad. Ik ben bij prof de meirleir onder behandeling Brussel en deze vond de oorzaak van mijn klachten namelijk de ziekte van Lyme stadium 3. Hij vertelde mij laatst dat 50% van zijn patiënten eigenlijk Lyme en/of Bartonella blijkt te hebben. Hij heeft daar nu een studie van lopen. Hij zoekt de oorzaak van de klachten van patiënten met ME en ook Fibromyalgie.

    De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten. Misschien kan het jou overige klachten verklaren. Misschien heb je wat aan de informatie!!

  69. Livelife 15 november 2013 / 14:42

    Sterkte!! Ik heb lange tijd de diagnose ME/CVS gehad. Ik ben bij prof de meirleir onder behandeling Brussel en deze vond de oorzaak, namelijk de ziekte van Lyme stadium 3. Hij vertelde mij laatst dat 50% van zijn patiënten eigenlijk Lyme en/of Bartonella blijken te hebben. Hij heeft daar nu een studie van lopen. Hij zoekt de oorzaak van de klachten van patiënten met ME en ook Fibromyalgie. De testen zijn niet betrouwbaar

    De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten. Misschien kan het jou overige klachten verklaren. Misschien heb je wat aan de informatie.

    • Livelife 3 december 2013 / 10:42

      Edit: Inmiddels is het aantal procent (ME en Fibromyalgie) patiënten in de kliniek van prof. de Meirleir dat Lyme en co-infecties blijkt te hebben gestegen naar 80%!

      Een vriendin en een kennis van mij die de diagnose Fibromyalgie hadden, blijken nu helaas toch Lyme en co-infecties te hebben. Ook bijna alle ME patiënten blijken achteraf (ook) Lyme en co-infecties te hebben. Ze hebben het laten testen via een PCR test én een LTT (Lymfocyten Transformatie Test). Toen ze de diagnose kregen waren ze ontzettend blij, net zoals ik toen ik de diagnose kreeg. Het moet eigenlijk niet gekker worden, dat je blij moet zijn met een diagnose omdat er een oorzaak gevonden is!

      Ik vind het werkelijk vreselijk dat veel mensen geen juiste diagnose krijgen en dan revalidatie en/of cognitieve gedragstherapie (het-zit-tussen-de-oren-therapie) moeten volgen, puur omdat er gewoon geen betrouwbare, diagnostische tests beschikbaar zijn.

      In het Radboud Nijmegen zijn ze bezig om een nieuwe test te ontwikkelen, die opvallend veel lijkt op de LTT (Lymfocyten Transformatie Test). Zij geven ook aan dat er gewoon geen betrouwbare tests zijn op dit moment. Hoe langer je onbehandeld hebt rondgelopen, hoe kleiner de kans op volledig herstel. 🙁

      Ik kan me nog steeds heel erg boos maken om artsen die zo slecht omgaan met ME en Fibromyaglie patiënten. Ik hoop met heel mijn hart dat daar verandering in gaat komen…

      • Joanne 3 januari 2014 / 03:11

        Hi! Ik ben ook DML patiënt en ik heb ook Lyme & co-infecties. Het kwam uit de PCR bij mij. Ik wist niet dat het percentage inmiddels is gestegen naar 80%, dat is echt ernstig maar het verbaast me helemaal niets. Ik herken super veel van hoe je je voelt. Blijdschap dat je eindelijk weet wat je hebt maar tegelijkertijd het gevoel dat het toch van de zotte is dat het zo ver moet komen dat je blij bent met zo’n slechte diagnose. Ik word ook woest om de CGT en het tussen de oren verhaal. Ik vind het zo ontzettend arrogant. ‘Ik kan het niet vinden, dus dan bestaat het maar niet en ligt het aan de patiënt.’ Als ze dan ook nog eens hun best hadden gedaan om de oorzaak te vinden…maar nee, ze doen een paar oppervlakkige testjes en that’s it. Ik vind het echt niet kunnen dat ze durfden te zeggen dat er niks met me was terwijl DML 22 afwijkingen vond. Wat gaat hier mis?! Gezien de ernst van de klachten en de impact op het dagelijks leven, moeten ze dit echt serieuzer nemen. Ze leren ook helemaal niks van het verleden, waarin er vaker werd gedacht dat iets psychisch was (MS, autisme, tuberculose etc.) en waarvan later bleek dat het toch lichamelijk was. Zeg dan gewoon ‘ik weet het (nog) niet’, maar ga niet doen alsof we gek zijn.
        Wat ik wel erg naar vind is dat ik toen ik de diagnose Lyme kreeg, dacht van ‘yes, eindelijk kunnen ze niet meer zeggen dat het tussen mijn oren zit’, maar dat er zelfs met positieve testen NOG STEEEEDS artsen hier in Nederland zijn die zeggen dat het tussen je oren zit. Dat die test hen niks zegt of dat het al weg is na een maand antibiotica en als je dan nog klachten hebt ja dan is dat niet van Lyme. Pfffff. Ik wens echt niemand Lyme toe, behalve mensen die dat beweren. Kunnen ze zelf eens voelen of ze na een maand al beter zijn. (Ik zit zelf in maand 9 van de antibiotica en ben verre van beter).
        Ik vind het ook ontzettend onrechtvaardig dat DML niet vergoed word. Mijn verzekering is nog niet van me af. Desnoods ga ik naar de rechter. Die heeft al eerder in het voordeel van Lyme-patiënten geoordeeld.
        Haha, ik weet niet of je dit nog terug leest maar ik vond het zo herkenbaar wat je typte dat ik het even kwijt wilde.

  70. Suzanne 16 november 2013 / 17:32

    Pffff Lisanne dat is is heftig. Fijn dat je zo open en eerlijk hier over wilt zijn. Heel veel sterkte

  71. mandy 19 november 2013 / 09:07

    Ik herken het in zekere zin, in een andere vorm..

    Ik was ineens heel moe, kon niet veel meer.. kon ineens niet meer lopen..
    Dachten eerst een hersenbloeding, wat niet was.. Toen een hele rits onderzoeken voor bepaalde aandoeningen, ook niet.. na een jaar kwamen ze er bij mij achter wat het was..

    Ik kan me dus goed inbeelden hoe het voelt om onzekerheid te voelen, maar zelf weten dat er meer is.. ik wens je succes en sterkte toe!

  72. Nans 29 november 2013 / 19:18

    Ik denk dat we stiekem allemaal dromen van een Dr. House die ons probleem vindt én oplost…

    Sterkte!

  73. Rianne 19 december 2013 / 13:24

    Hallo Lisanne,

    Wat een heftig verhaal. Ik ken het heel goed van dichtbij: mijn moeder kampt ook al sinds ene jaar of 20 met fybro en daarbij is dit jaar eindelijk officieel CVS gediagnosticeerd. Enkele weken geleden kwamen ze ook opeens met mogelijkheid van de Ziekte van Lyme aanzetten. Na testen via Duitsland blijkt dit ook het geval. Veel vage klachten alsnog, maar die zijn waarschijnlijk te wijten aan Lyme.. Veel onderzoeken en eigenlijk geven die niet meer rust, maar nog meer stress en ze kosten nog meer energie.. Waar je dan op dat moment al zo weinig van hebt.

    Ik wens je heel veel sterkte met alles.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.