Hi, how’s Lyme? #12 Allergische reactie

Het is alweer 26 mei! Meestal plaats ik een how’s Lyme update rond de twintigste. Er is een reden waarom dat nu niet ging, dat had namelijk alles te maken met… nouja, met wat ik je ga vertellen in deze blogpost.

knetterziek

Orale anitbiotica: Week 7 in plaats van week 3

De infusen waarmee ik bezig ben zijn best zwaar. In week drie moest er gestart worden met orale antibiotica, namelijk Azitromycine. Ik wist door ervaringen van hiervoor dat ik erg ziek kon worden van dit antibioticum, waardoor we op een extreem lage dosis zouden beginnen. Eentje waarvan geen pillen bestaan, maar alleen een kinderdrankje, haha.

Op advies van de arts begon ik pas wanneer de extreme reacties op de infusen wat waren weg getrokken. Ik kon er hiervoor echt niets bij hebben.

Na week zes voelde ik me eigenlijk wel goed genoeg. Ik had net een geweldige dag gehad (zoals ik hem in tijden al niet gehad had, ik kon zelfs helpen met koken).

Dus ik dacht: tijd voor de orale antibiotica. KOM MAAR OP, IK LUST JE RAUW, BORRELIA!!!!!

Allergisch

Binnen twee dagen was ik doodziek en zat ik vol met ontstekingen en schimmels. Mijn mond, keel en maag brandde enorm wanneer ik dit spul had genomen. Alles bij elkaar opgeteld was het duidelijk een allergische reactie en moest ik direct stoppen met de antibiotica.

Vervolgens kon ik helaas niet naar mijn infusen die week. Dat had ook niet gemogen, gezien de ontstekingen in mijn lichaam. Gek genoeg merkte ik toen de ontstekingen wegtrokken, dat ik geen infuus had gehad!

Dus… afgelopen week zijn we op maandag en dinsdag die kant op geweest. En ik moet zeggen: het heeft geholpen! Ik was echt compleet aan het instorten zonder die infusen, vooral met die nare dagen daarvoor.

Ik vertelde het al in mijn diary, maar ik heb gelukkig weinig meegekregen van die extreem zieke dagen (een kleine week), doordat ik nauwelijks bij bewustzijn was. Aan de ene kant is dat natuurlijk wel fijn, maar echt een goed teken is het tegelijkertijd is. Gelukkig lijkt de reactie zo goed als voorbij.

Pieter kos op Twitter

Hulp van de gemeente

Gemeente Den Helder, waar ik woon, heeft 8 miljoen van hun zorgbudget over. Hoera!

Onee, wacht even…

Als je mijn Week van de Teek vlogs hebt bekeken van 2016 weet je dat ik al sinds januari wacht op hulp. Toen ik een tweet las van (zag ik later pas) een wethouder, die mij in het verkeerde keelgat schoot, reageerde ik daarop. En die tweet kwam in de krant.

Dan gaat het ineens heel snel. Dat zou ook logisch zijn, toch? Dachten wij ook.

Helaas hebben we inmiddels gehoord wat ze ervan gaan maken, en dat is: niks. Exact hetzelfde als wat ik al had, en dat stelt echt niets voor als je kijkt naar hoe ziek ik ben. Zelfs nul huishoudelijke hulp.

Ik ben niet bekeken door een arts, niets.

Natuurlijk laten we het hierbij niet zitten, aangezien dat gewoon niet kan. Onmogelijk voor de mensen om mij heen, en natuurlijk voor mij. Jammer dat het zo moet lopen, de energie is al schaars, moeten we (ze) hier ook nog eens achteraan…

mama-en-papa

Links: mijn mama een paar jaar geleden toen ze er nog gezond(er) uitzag. En rechts mijn papa die naast mij zit terwijl ik een infuus krijg. Hij gaat twee keer per week mee en werkt daarnaast fulltime.

Zullen we even een heel diepe buiging maken voor mijn ouders? Die ondanks dat je hun eigen gezondheid ziet achteruit gaan door het oneindige zorgen, er toch áltijd zijn om me te helpen?

En dan ook duimen dat er op tijd hulp kan komen?

26 reacties

  1. Mama Lifestyle Blog 27 mei 2016 / 06:16

    Jouw ouders zijn echt engeltjes Lisanne. Wat moet het voor hen vreselijk zijn om jou zo ziek te zien en te zien dat de gemeente geen hand uitsteekt. Onbegrijpelijk. Wat fijn dat de allergische reactie nu voorbij is. Als alles ontstoken is, is geen pretje. Zeker niet naast de vele pijn die je al hebt.

  2. Josan 27 mei 2016 / 06:20

    Wat enorm heftig weer om te lezen. Dat van die zorg budgetten vind ik inderdaad ook onvoorstelbaar. Ergens gaat dan compleet iets niet goed. Vervelend dat het zo moet, maar inderdaad opgeven is geen keuze.

  3. Sophie 27 mei 2016 / 06:39

    Wat zijn jij en je ouders doorzetters. Dit is echt niet niks en ik besef het elke keer weer opnieuw. Het zal de nodige energie gekost hebben durf ik te zeggen. Ik wens je dan ook heel veel kracht toe in de toekomst, net als je ouders!

  4. Darina 27 mei 2016 / 06:45

    Heel heftig om te lezen! Ik begrijp echt helemaal niets meer van onze zorg in dit land! Ik wens jou en je geweldige ouders heel veel sterkte! Xxx

  5. marije 27 mei 2016 / 06:57

    Heel heftig dat de gemeente je zo laat zitten terwijl het onmisbaar is dat je hulp nodig hebt. Snap echt niets van dit land. Gaat helemaal nergens meer over. Gelukkig heb je kanjers van ouders maar die verdienen ook een beetje extra hulp.

  6. Daniëlle 27 mei 2016 / 08:02

    Ik maak zeker een hele diepe buiging voor jouw ouders! Wat zijn het een toppers!
    En de gemeente zou zich moeten schamen… Hopelijk krijg je snel de hulp die je echt verdiend!

  7. Charelle 27 mei 2016 / 08:28

    Wat een enorm heftige allergische reactie zeg! Maar wel gek dat je merkte dat je het infuus niet had gehad, je zou juist denken dat je je door het infuus nóg minder goed voelt. Maar dat is dus niet zo!

  8. Linda 27 mei 2016 / 10:20

    Je hebt kanjers van ouders! Dat mag zeker gezegd worden. Ik blijf mij zelf ook verbazen over hoe het met de zorg gesteld is in Nederland en de dingen waar je als zieke recht op hebt.. Ik heb gelukkig ook de hulp van mijn ouders (en ook dat tekent hen, als 27 jarige hoor je gewoon op jezelf te wonen) en kan nog zeker niet zonder ze! Waardoor ik geen hulp hoef te vragen bij de gemeente (als het goed blijft gaan) maar als het wel zo is.. Dan ben je natuurlijk nóg te gezond voor wat dan ook.. Krom!

  9. Lady Rose 27 mei 2016 / 10:40

    Hopelijk krijg je snel de steun die je nodig hebt. Maar ik weet dat dat in die apenland niet vanzelfsprekend is.
    Als je eens wit babbelen met een andere chronisch zieke mag je me altijd contacteren. xx

  10. Hester 27 mei 2016 / 10:56

    Wat heb je toch mooie ouders, maar eigenlijk is wat ze doen inderdaad wel veel te zwaar. Het contrast tussen de foto’s in deze blogpost en die in je sidebar is ook wel enorm groot en ik zou willen dat je gewoon altijd zo gezond zou kunnen zijn als je er rechts uitziet… Sterkte, nog steeds.

  11. Lilian (ikwordvrolijkvan) 27 mei 2016 / 16:39

    Sowieso hulde aan je ouders! Hopelijk gaat de gemeente binnenkort eens nadenken over wat de gevolgen zijn van wat ze doen… Of eigenlijk wat ze niet doen…

  12. Yvonne 27 mei 2016 / 16:47

    Het is echt ongelofelijk hoe de gemeente hier mee omgaat.. Hoe ziek moet je zijn voor een beetje hulp?! Zeker als je ouders het er ook nauwelijks bij kunnen hebben en de gemeente zelfs geld over heeft. Onze moeders hebben elkaar gesproken in de kliniek afgelopen week, ze zijn zo lief en behulpzaam voor je. Ik gun het jullie alledrie zo erg dat je je wat beter gaat voelen! Ik vond het trouwens gezellig om je te spreken met het infuus. 🙂

  13. Linda 27 mei 2016 / 17:12

    Pfoeh, wat een heftig verhaal weer… Vreselijk ook dat de gemeente niets doet, je ziet en leest toch duidelijk dat het niet goed met je gaat…? Wat fijn dat je ouders zo lief zijn en zo goed voor je zorgen, dat moet ontzettend zwaar zijn voor hen. Ik heb het laatste stukje van je artikel met tranen in mijn ogen gelezen, het voelt zo machteloos om niets te kunnen doen! Heel veel sterkte en een dikke knuffel!

  14. Zo simpel is dan geluk 27 mei 2016 / 18:27

    Je hebt geweldige ouders! Wel echt ontzetten balen dat je geen hulp krijgt. Ik zou het er zeker niet bij laten zitten!

  15. Lonneke 27 mei 2016 / 20:20

    Jeetje wat heb je toch een pech en dat is nog een understatement. Gelukkig heb je schatten van ouders die veel voor je doen.
    Ik hoop dat je snel alsnog de juiste hulp krijgt van de gemeente!

  16. Elize 28 mei 2016 / 06:38

    Heftig zeg, zo’n allergische reactie! Brrrr, lijkt me heel naar!
    Toen ik las dat je tweet in de krant was gekomen dacht ik: YES! Nu móeten ze wel opschieten! Maar helaas dus. Wat is dat onbegrijpelijk zeg 🙁
    Veel sterkte en een hele dikke digiknuffel! Ook voor je ouders.

  17. San 28 mei 2016 / 13:38

    Hee Lisanne, wat naar dat je je zo ziek voelde. Maar welke arts zei dat het feit dat je vol zat met schimmels een allergische reactie was? Ik heb nog nooit gehoord verhoogde vatbaarheid voor infecties te maken heeft met een overgevoeligheidsreactie!

    • Lisanne 28 mei 2016 / 22:26

      Ik heb de arts dat niet letterlijk horen zeggen omdat ik er niet helemaal bij was. Maar binnen 2 dagen op een kinderdosis… ontstekingen aan de slijmvliezen stond sowieso in de bijsluiter, in mijn geval ging dat dus samen met schimmels (en niet een beetje, hehe). Ik weet dus niet exact wat de arts gezegd heeft (ik was niet in staat om met hem te bellen), maar dit was mijn logica toen duidelijk was dat ik allergisch was, haha.

  18. Josephine 29 mei 2016 / 18:04

    Wow, wat heftig allemaal! Ik vind het knap dat je weer zo vol goede moed doorgaat met wéér een serie infusen (ben zelf inmiddels allergisch voor ziekenhuizen, haha). Ik hoop dat het uiteindelijk allemaal de moeite waard zal zijn!

    Ik heb ook een keer een heftige reactie op antibiotica gehad, toen was ik ook out. Voor jezelf niet zo erg op dat moment, maar wel voor je omgeving. Alleen als je dan zelf half bijkomt, dan is het wel een beetje eng, vond ik zelf dan. 😉 Had jij dat ook?

    Ik vind het trouwens super van je ouders, dat ze je zo willen en kunnen bijstaan. Maar rot dat je geen hulp krijgt, zijn ze nou helemaal?! Is dat omdat je bij je ouders woont, als ik vragen mag? Alsof je alleen in een klein flatje moet gaan zitten wegkwijnen voordat er hulp geboden wordt, echt triest. Veel succes met alle instanties / gemeente!

    En dan wil ik toch nog even zeggen dat ik het knap & leuk vind dat je nog zo dagelijks een blog online zet! *thumbs up*

    • Lisanne 29 mei 2016 / 18:39

      Op zich ben ik wel gewend om out te gaan en om langzaam bij te komen (epilepsie, en out gaan van de pijn enzo), vooral als het in mijn eigen huis is weet ik meteen dat het ok is. Dat is wel heel fijn! Als het op een onbekende locatie is (of een plek in mijn huis die ik niet meteen herken) is het wel even ultieme verwarring, haha.

      Ik woon niet bij mijn ouders, dat is het rare. Ik zit inderdaad in een (niet zo heel klein) flatje. Ik noem het zelf een appartement of een huis omdat ik er zo trots op ben, hihi.

      Doe heel hard mijn best om dagelijks te bloggen, is ook een heel fijne afleiding als ik me goed genoeg voel. Fijn dat dat gewaardeerd wordt!

      • Josephine 29 mei 2016 / 19:25

        Wat cool dat je een appartement hebt, dat wist ik niet. Het is natuurlijk fijn om een eigen plekje te hebben.

        Het is wel echt raar dat je dan geen hulp krijgt. Ik woon ook zelfstandig en heb wel thuiszorg. Mijn gemeente vraag die zorg gelukkig niet van mijn ouders (zou in de praktijk ook niet kunnen). Decentralisatie = rechtsongelijkheid. Ik hoop dat je de gemeente Den Helder nog wat verstand en gevoel kunt bijbrengen..

  19. Leonie 29 mei 2016 / 18:43

    Ik vind het echt zo naar voor je dat je zo ziek bent geweest! Wel een goed teken denk ik dat je merkte dat je geen infuus had gehad omdat dat dan betekend dat het echt iets doet voor je?

    En hopen dat die hulp eindelijk eens gaat komen. Zeker als ze geld over hebben en het dus gewoon kunnen missen!

  20. Linda 29 mei 2016 / 20:32

    Hoi Lisanne, ik heb een telefoon nmmer van de FNV, dit vond ik op internet en is voor mensen die onterecht geen of te weinig hulp krijgen, zij gaan je dan helpen. Dit omdat is gebleken dat gemeentes voldoen geld, zelfs geld overhouden van hun zorg budget, en dus ten onrechte geen hulp of veel minder hulp geven. Ik ben gekort op mijn uren huishoudelijke hulp, terwijl ik lichamelijk een stuk slechter ben geworden in de afgelopen jaren, en nu blijkt dat dit onterecht is, dus ik ga er ook mee aan de slag. Hopelijk kunnen zij wat voor je doen, want het is te belachelijk voor woorden dat de gemeente je nergens mee helpt. Er is ook nog zoiets als Wet langdurige zorg, ook iets waar je volgens mij in thuis hoort omdat je zo verscjrikkelijk ziek bent en al zo lang. Het speciale telefoon nummer van de FNV hiervoor is: 079-3536015

  21. Vivian 30 mei 2016 / 17:26

    Poeh, wat ontzettend heftig allemaal zeg… wist ook helemaal niet dat de gemeente je zo tegenwerkte. Ik duim voor je dat het snel wat gunstiger wordt allemaal!

  22. Emily 2 juni 2016 / 12:28

    Je ouders zijn inderdaad geweldig. En wat een mooie mama heb je!
    Ik hoop dat je snel hulp zal krijgen. <3

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.