Hi, how’s Lyme? #17 Ik weet het even niet meer

Helaas, geen goed nieuws deze keer. Er zijn wat dingen gebeurd waardoor mijn lichaam compleet ontregeld is. Om eerlijk te zijn ben ik een beetje hopeloos aan het worden, ik breng namelijk opnieuw de meeste tijd door in… mijn bed. Jep. Ik zal het je uitleggen.

Wat is er gebeurd?

De vorige update was van 12 december en was zeer positief. Maar écht heel erg positief. Daarna ging het nog een tijdje wel oké, totdat ik te veel ging vragen van mijn lichaam.

Voordat Kerst überhaupt aangebroken was merkte ik al aan mijn lichaam dat het niet ging lukken. Ik besloot geen Kerst te vieren, en als het wel lukte gewoon eventjes langs te gaan. Eerste kerstdag bij mijn familie, tweede kerstdag bij die van mijn vriend.

Eerste kerstdag

Eerste kerstdag ging het nog wel aardig, het was enkel ’s avonds en duurde niet lang. Verder had ik de mogelijkheid om lekker op mijn eigen kamer uit te rusten bij mijn ouders, dus dat was goed. Maar alsnog knetterzwaar.

Omdat we vroeg terug waren wilden we de reis van Den Helder naar Groningen op eerste kerstdag maken, zodat ik daar nog kon bijkomen en nog iets kon meekrijgen van Kerst bij de familie van mijn vriend. Dat ging al niet helemaal zoals gepland, er was wat gedoe. Ik heb een hele tijd klaar gestaan terwijl hij aan de telefoon nog een aantal belangrijke dingen moest regelen. Dat had niet anders gekund, maar zuigt energie.

Maar uiteindelijk hebben we het gered tot Groningen, yeah!

Tweede kerstdag

Het ging niet door. Iemand in de familie was ziek en had zorg nodig, dus uiteindelijk heb ik tweede kerstdag alleen doorgebracht en heb ik het tot 4 uur ’s middags zelfs zonder water moeten doen. Dat was echt killing voor mijn lijf. Want: medicijnen niet kunnen nemen én de dag ervoor gourmet. Je móet dan gewoon drinken. Ik kon niet lopen om water te pakken omdat ik natuurlijk helemaal op was, door eerste kerstdag bij mijn ouders en de reis. Daar ging het helemaal fout.

Uiteindelijk trok ik iets bij toen ik weer water had, ik heb enkel nog dagenlang last gehad van mijn darmen vanwege de combi gourmet en geen drinken.

Na de kerstdagen

Er was dus iemand ziek, de bekende griep/hoest/etc die op het moment heerst. Normaal word ik niet ziek, want ik ga niet veel met mensen om en de mensen om me heen weten hoe killing ziek zijn voor mij kan zijn en zijn dus extreem voorzichtig. Dat ging deze keer even fout, ik werd toch ziek.

Tussen Kerst en oud & nieuw lag ik op bed. Ik voelde me écht heel ziek. Je kent het waarschijnlijk wel, aangezien bijna iedereen het (gehad) heeft, of iemand in de omgeving heeft. Bij mijn normale klachten is dat erg zwaar.

Het was echt een kwestie van de dagen doorkomen, het was onwijs naar.

Oud & nieuw – epilepsiefeest

Hiervan had ik al gepland dat ik het alleen zou vieren, gewoon thuis, dat vind ik helemaal niet erg. Ik weet van mezelf dat ik feestjes of ‘gewoon’ gezelschap tot zo laat niet trek en dat ik mezelf daar alleen maar zieker mee maak. Maar jongens… vuurwerk. Mijn lichaam kan dat niet aan.

De avond hield ik nog aardig vol, met oordopjes én noise cancelling hoofdtelefoon. Maar daarna heb ik de hele nacht wakker gelegen met epileptische aanvallen en extreem veel pijn.

Na veel twijfelen en overleg hebben we besloten geen alarmnummer te bellen omdat ik nog wel wat medicijnen in huis had en zo’n avond/ochtend op de spoed ook verschrikkelijk is voor een ziek lijf. Dat wil je ook liever niet.

Volgend jaar ben ik ergens te vinden waar géén vuurwerk is. Hoop ik, hoop ik heel hard. Want dit opnieuw meemaken staat niet op mijn bucketlist.

Na oud en nieuw

Helaas zijn de aanvallen in de week erna niet opgehouden. elke dag en nacht had ik meerdere aanvallen, ik dacht dat ik gek werd.

Ondertussen ben ik een keer enorm hard op mijn hoofd gevallen en een lichte hersenschudding opgelopen. Daarna nog eens op dezelfde plek gevallen. Mijn hoofd doet zeer, mijn hoofd doet heel zeer. Dat geloof je wel, haha.

Hoe gaat het nu?

De wanhoop is nabij. De hoofdpijn is er nog, de aanvallen nog (een stuk minder gelukkig) en ik lig regelmatig met hoge koorts in bed. 39.6, toen ik het eens verstandig vond om te meten. En dat bijna elke dag.

Ik wet niet of ik nog ziek ben, of het een nasleep is van Kerst, of juist van oud & nieuw, of dit gewoon is zoals het nu blijft, ik heb geen idee. Ik weet wel dat ik extreem veel medicijnen nodig heb om me op de been te houden. Of nouja, om me in mijn bed te houden. Draaglijk. Nee, niet draaglijk, hoe noem je het? Levend, denk ik. Zonder die medicijnen kan ik echt niet meer, maar ik weet dat ik te veel neem. Het is wel nodig met de aanvallen enzo, maar toch. Het voelt heel slecht.

Verder wil ik soms wel even naar buiten, maar is daar geen gelegenheid voor. Mijn ouders zijn helemaal op. Dus als ik vanuit mijn bed zie dat de zon schijnt, en ik weet dat ik wel even in de rolstoel naar buiten kan, dan kan dat gewoon niet. Dat vind ik wel verdrietig. Ik hoop dat ik ooit weer zelfstandig naar buiten kan, dat lijkt me heerlijk.

Wat ga je nu doen?

Heel veel rust nemen en hopen dat de hersenschudding snel mindert.

En verder heb ik geen flauw idee. De arts die me hielp heeft ook geen flauw idee.

Behandelend artsen hebben geen flauw idee, huisarts heeft geen flauw idee.

En ik? Ik heb geen energie om een bezoekje te brengen aan ziekenhuis of een andere behandelaar.

Dus, ik heb geen flauw idee, ik hoop dat het vanzelf bijtrekt, hoewel dat wel lastiger is met minder hulp. Het is zó naar om daar zo afhankelijk van te zijn. Het is verschrikkelijk om je te willen aankleden of te willen douchen, maar hulp nodig hebt. En het dus niet gaat. Of als je even in de woonkamer wil zitten, maar je helemaal gek wordt van de prikkels, spullen, geluiden, alles. De buren zijn aan het verbouwen (gelukkig enkel in het weekend de komende tijd. Oja, en morgen komt hun keuken. Great), maar toch. Ook dat is heel naar.

Ik weet het even allemaal niet meer. Het enige dat ik kan doen is in mijn bed liggen, de pijn ondergaan en wachten op betere tijden.

95 reacties

  1. Willemijn 17 januari 2017 / 13:14

    Jeetje Lisanne, wat onzettend heftig en klote! De woorden dekken de lading eigenlijk totaal niet. Wat vreselijk naar om te moeten lezen. Ik wens je heel veel sterkte en hoop ondertussen voor je dat het een nasleep is van de feestdagen en van voorbijgaande aard is. Liefs Willemijn

  2. Jessica J. 17 januari 2017 / 13:23

    Het doet gewoon pijn dit te lezen. Sterkte, lieve Lisanne. ♥

  3. Ilse 17 januari 2017 / 13:24

    Veel sterkte en een dikke knuffel!!

  4. Robin 17 januari 2017 / 13:42

    Heel naar om dit te lezen. Veel sterkte, hopelijk knap je snel weer op!

  5. EmilyLotus 17 januari 2017 / 13:53

    Alles wat ik wil zeggen lijkt niet helemaal te passen ofzo. Ik weet niet of er woorden zijn die omschrijven hoe naar ik dit voor jou vind, en hoe erg ik hoop dat het beter met je zal gaan (en snel).
    Wat is dit toch een verschrikkelijke klote ziekte.
    Lieve Lisanne, dikke knuffel voor jou & hopelijk snel wat minder pijn. <3

  6. Marianne 17 januari 2017 / 13:56

    Jeetje wat naar dit te lezen!
    Ik hoop dat je dagen snel weer draaglijk worden en het weer beter gaat! Is er verder niemand in jouw buurt die je een keer mee naar buiten zou kunnen nemen? Er zijn genoeg mensen die je blog lezen en je een hart onder de riem willen steken! Ik woon helaas niet dichterbij, anders had ik je graag een keer mee naar buiten genomen. Al is het maar een parkje in de buurt of om een paar zonnestralen mee te pikken!

    • Lisanne 17 januari 2017 / 20:22

      Hopelijk binnenkort… Het is erg lastig want iemand die mij mee naar buiten neemt moet ook weten wat te doen als het ‘fout’ gaat zeg maar, dus ik kan niet zomaar even met iemand naar buiten gaan helaas. Dat maakt het wel wat ingewikkelder…

  7. Darina 17 januari 2017 / 13:57

    Wat heftig om te lezen…ben er helemaal stil van…heel veel sterkte! xx

  8. Sandy 17 januari 2017 / 14:08

    Ik krijg al plaatsvervangende pijn als ik je verhaal lees, laat staan hoe het is om dit mee te moeten maken….Zelf ben ik chronisch ziek/pijnpatiënt en ik ben inmiddels heel wat gewend maar je verhaal…ik krijg er kippenvel van 🙁 Hopelijk is er iemand die je een beetje kan helpen, bijstaan. Niks ergers dan opgesloten zitten tussen 4 muren, zonder goede hulp….Sterkte!

  9. Jennifer 17 januari 2017 / 14:12

    Lisanne, wat vind ik het ronduit kut voor jou en je familie dat alles zo moet lopen, en dat het na de drukke decembermaand weer helemaal mis is. Ik hoop dat je snel weer wat levensvreugde terug mag krijgen en dat je ouders snel ontzien kunnen worden. (I know, kutgemeente Den Helder..) Heel veel sterkte deze dagen. xx

  10. Els 17 januari 2017 / 14:39

    Hey lieverd Wat naar dat het zo slecht met je gaat !Ik zou je ook graag komen helpen met wat dan maar ook ,maar ik woon Honderden kilometers bij jou vandaan !! Ik bid voor jou en denk veel aan jou Hopelijk gaat het binnenkort een beetje beter met jou !! Xxx Els

  11. Leonie 17 januari 2017 / 14:48

    Lieve Lisanne,
    Ik vind het echt zo kut voor je. Ik lees dit stuk met tranen in mijn ogen omdat ik de pijn en wanhoop door de tekst heen voel. Ik hoop zo erg voor je dat dit nog ‘gewoon’ de griep is of overbelasting, waardoor je straks weer met minder medicijnen toch weer uit bed kunt. En als je wilt kom ik zo een keer naar je toe rijden om een klein rondje met je buiten te gaan lopen hoor!
    Voor nu weer ik niet wat ik moet zeggen. Ik wens je heel veel sterkte, denk aan je en hoop op verbetering

  12. Lien 17 januari 2017 / 15:07

    Lieve Lisanne,
    Wat ontzettend naar zeg! Ik schrik er een beetje van. Afschuwelijk dat je zo lang alleen was dat je niet eens water kon pakken!
    Je vriend kan dus ook niet iets meer komen nu om je te helpen (misschien zeg ik iets heel geks, maar dat vraag ik me gewoon even af…)?
    Ik snap ook dat je ouders op zijn. Kon ik maar even langskomen nu en je even meenemen naar buiten… Maar ook ik woon echt te ver weg. Ik snap dat je hier heel wanhopig van wordt!
    Liefs en dikke knuffel

    • Lisanne 17 januari 2017 / 20:14

      Mijn vriend is heel erg druk met zijn werk en andere dingen helaas… Denk dat ik hem nu drie weken niet zie, heel jammer!

      • Lien 19 januari 2017 / 02:22

        Jeetje, dat is zeker lang. Wat rot zeg! Sterkte… Liefs x

  13. Nicetobeout 17 januari 2017 / 15:08

    Ik wens je kracht en beterschap. Ik hoop echt dat je je snel weer een beetje beter voelt. En dat er voor eens en voor altijd toch ergens een oplossing is. Je hoort vaak over behandelingen voor ziekten in Amerika, is dat er misschien ook voor Lyme?

    • Lisanne 17 januari 2017 / 20:25

      Dat is extreem duur helaas, dat moet allemaal zelf betaald… en échte genezing hoor je nog niet zo vaak, dus echt aantrekkelijk is het niet. Sommige mensen doen het wel hoor ik, maar je leest ook over mensen met oneindig veel geld die gewoon ziek blijven… het is lastig om te kiezen wat je moet doen, en Amerika is natuurlijk wel een optie die de meeste energie (en geld) kost

  14. Sofie 17 januari 2017 / 15:14

    Pfff, meid toch. Dit klinkt niet goed en is het ook niet. Heel naar als niemand weet wat te doen. Ik hoop dat het bij gaat trekken als je meer herstelt van die hersenschudding en van de griep, in zieke lichamen kan dat heel lang blijven naslepen… Het is zo moeilijk om niet te weten waarvan het komt, die achteruitgang.

    Heel veel sterkte!

  15. Amber 17 januari 2017 / 15:15

    Wat enorm naar om te horen Lisanne! ? Hopelijk voel je je gauw weer wat beter. Ik neem aan dat je onder behandeling bent bij de neuroloog voor epilepsie en die je medicatie bijstelt nu je weer aanvallen hebt? Ikzelf heb 10 jaar lang elk half jaar een controle gehad bij mijn behandeld neuroloog maar gelukkig hoeft dat nu niet meer. Dikke knuffel!

    • Lisanne 17 januari 2017 / 20:29

      Bij mij is het vastgesteld bij een prof, maar daar kom ik niet meer. Destijds werkte geen enkel epilepsie medicijn helaas… toen werd het goed in de gaten gehouden! Na een opname ben ik doorverwezen naar een plaats waar ik heel vreemd behandeld werd. En de neurologen hier in Den Helder houden vast aan een oude (mislukte) EEG waarvan een arts heeft gezegd dat er niets op te zien is, dus dat er niets mis met me is… (terwijl ik er een stuk of 5 uit het AMC heb? Allemaal duidelijk positief op epilepsie hehe).

      Maar goed, nu werken clonazepam en dormicum wel, maar dat zijn beide natuurlijk nare middelen. Die laatste mag ik nu gelukkig elke nacht nemen, hopelijk raak ik zo wat uitgerust en natuurlijk van de nachtelijke aanvallen af.

      • Amber 17 januari 2017 / 22:29

        Wat rot zeg! ? Helaas hebben veel ziekenhuizen te weinig verstand van epilepsie. Toen mijn EEG erg afwijkend bleef ondanks de anti-epileptica ben ik doorverwezen naar het Radboud ziekenhuis (de neurologie poli is erg gespecialiseerd in epilepsie) en daar heb ik toen al die tijd onder controle gestaan. Als zij het niet kunnen oplossen met meerdere soorten anti-epileptica verwijzen ze nog weleens door naar het beste epilepsie centrum van Nederland in Limburg! Gelukkig is epilepsie steeds beter onder controle te krijgen met nieuwe soorten anti-epileptica en door meerdere soorten te combineren. Ik hoop dat jij ook uiteindelijk een medicijn of behandeling vindt waarmee de aanvallen onder controle zijn. Ik en ook m’n zwager (zeer zwaar epilepsie patiënt) slikken nu trouwens CBD olie aangezien dat een positief effect heeft op epilepsie. Ik hoop zó dat je je snel beter voelt. Veel liefs! X

  16. Veerlez 17 januari 2017 / 15:37

    Aaawh Lisanne toch 🙁 Het klinkt echt alsof het momenteel ondragelijk is voor je. Ik hoop dat je lichaam snel weer aansterkt en je je wat beter voelt.

  17. Mar 17 januari 2017 / 15:48

    Ach Lisanne toch!
    Je bent gewoon op… teveel van je lichaam gevraagd, denk ik. (zegt een ervaringsdeskundige die ook Lyme heeft 😉 )
    Daar was je lichaam blijkbaar nog niet aan toe. Maar ja, dat weet je altijd pas achteraf.
    Je luistert altijd best goed naar je lichaam.
    Maar ja, je wilt ook weleens wat. En dan betaal je achteraf de prijs ervoor. Ik vind dit echt heel naar voor je.
    Ik hoop voor jou en je vriend dat je in het voorjaar flink bent opgeknapt zodat je van de mooie zomer kan gaan genieten.
    Tot die tijd, moet je flink herstellen. Ik wens je een goed herstel toe.

    Mar

    • Lisanne 17 januari 2017 / 20:30

      Ik hoop dat dat het inderdaad is. En nu heel veel rust voor een mooie zomer. Dankjewel! <3

  18. Dionne 17 januari 2017 / 16:01

    Ik denk niet dat er momenteel woorden bestaan die jouw situaties onder woorden kunnen brengen.
    Zoveel pijn is niet menselijk en moet niet eens bestaan.
    Als ik zou kunnen, en ik weet dat er meer mensen die dat zouden doen, dan zouden wij wat pijn overnemen. Om de pijn te delen, om je niet alleen te laten voelen.
    Ik denk aan je

  19. Lieke van Veen 17 januari 2017 / 16:37

    Wat vervelend om te horen dat het zo slecht met je gaat 🙁 Ik ga voor je duimen dat je je snel weer wat beter voelt.

  20. Amber 17 januari 2017 / 16:50

    Wacht even hoor?! Hoe kan je vriend je meenemen naar Groningen, wetend dat de kerstdagen heel zwaar voor je zijn, en je dan alleen laten zonder überhaupt drinken?! Dat vind ik echt heel erg om te lezen!

    • Lisanne 17 januari 2017 / 20:15

      Inschattingsfoutje, hij had me altijd nog relatief goed meegemaakt dus ik denk dat hij in de haast (ging voor een ziek familielid zorgen) het gewoon is vergeten. Het was ook echt heel erg naar, ik ben blij dat ik het heb uitgehouden (zonder het bed vies te maken haha).

      • Lien 19 januari 2017 / 02:31

        Dat is heel lief tov dat familielid, maar eh, jij bent ook behoorlijk ziek… Ik herken het wel dat je (onbewust) “overschat” wordt. Bij jou was de consequentie (een dag geen water) alleen wel heel heftig… Ik hoop zo dat het met jullie samen wel enigszins goed zal uitpakken … Dat gun ik je zo!
        X

        • Laura 19 januari 2017 / 17:06

          Dat was ook mijn eerste gedachte. Ik zou het al niet fijn vinden om zolang alleen gelaten te worden als ik een simpel griepje had.
          Bij een volgende keer kan hij tussendoor even bellen. Zodra je niet op neemt kan hij met gierende banden naar huis.
          Knap dat je er zo open over bent. Waarschijnlijk zijn jullie je allebei rot geschrokken.

          • Lisanne 20 januari 2017 / 14:56

            Hij dacht denk ik dat ik lag te slapen, daarom heeft hij waarschijnlijk niet gedacht aan bellen! (of op telefoon kijken). Maarja, is gebeurd,niks meer aan te doen. Ik denk dat ik vrij zeker ben dat het niet nog eens gebeurt, hihi.

  21. Marjan 17 januari 2017 / 17:01

    Wat een verdrietig bericht. Moeilijk om de juiste, steunende woorden te vinden. Ik wens je veel sterkte!

  22. Simone 17 januari 2017 / 17:07

    Wat vreselijk naar dit allemaal lieve Lisanne. Ik zou je maar wat graag een knuffel geven. Maar dat kan alleen virtueel (*knuffel!*).
    Ik hoop dat het snel weer bijtrekt en je weer lekker creatief bezig kunt zijn. Sterkte!

  23. Leonie 17 januari 2017 / 18:04

    Jeetje wat een naar bericht 🙁 Als ik dichter bij Den Helder had gewoond, was ik zeker even langsgekomen zodat je naar buiten zou kunnen.
    Heel veel sterkte en kracht Lisanne, ik hoop dat het snel weer ietsjes beter gaat!

  24. Jacqueline 17 januari 2017 / 18:24

    Wat heftig zeg. Hoop dat je snel weer opkrabbeld naar hoe het eerst ging.

  25. Mariska 17 januari 2017 / 19:04

    Wat naar zeg om te lezen dit, echt zo naar voor je 🙁 Ik weet totaal niet hoe je je voelt maar hoop dat je je snel weer beter gaat voelen. Iets beter althans. Las ook op Twitter dat er een relatie verbroken was door de Lyme.. hopelijk niet met jou en Ming? 🙁

    • Lisanne 17 januari 2017 / 20:31

      Het gaat wat lastiger als ik zo ziek ben, hoop dat het nog goed gaat (komen) 🙂

  26. Anouk 17 januari 2017 / 19:06

    Ik wordt er zo verdrietig van om dit te lezen, wat ontzettend naar dat het zo slecht met je gaat hopelijk wordt leven snel weer draaglijker voor je! Liefs

  27. Nadia 17 januari 2017 / 19:49

    Wat k*t, en ik dacht nog wel dat je helemaal aan het opknappen was… en nu weer zo slecht.

  28. simone 17 januari 2017 / 20:27

    Oh lisanne ik krijg echt kippenvel van je verhaal. Wat verschrikkelijk moet dit zijn! Ik hoop zo ontzettend dat het heel snel beter met je zal gaan!

  29. Eline 17 januari 2017 / 20:29

    Lieve Lieve Lisanne,
    ik weet niet precies hoe ik je vrolijk kan maken, want door dit alleen al te lezen wordt ik al enorm verdrietig.
    Ik kan me nog niet half voorstellen hoe verschrikkelijk jij je voelt.
    Zeg eens een keer flink hardop GODVERDOMME KUT TERINGZOOI.
    Hopelijk lucht dat op. 🙂
    Groetjes en heel veel sterkte en liefde <3<3<3<3
    Eline

  30. Sharon 17 januari 2017 / 20:30

    Dat deze nare periode maar snel voorbij mag gaan en dat je je weer beter gaat voelen!
    Je bent sterk, Lisanne! Ook hier sla je je doorheen.
    x

  31. Judith 17 januari 2017 / 20:51

    Och jeetje, Lisanne wat ontzettend naar voor je (en dat is nog heeeel zacht uitgedrukt). Ik wens je heel veel kracht, beterschap en sterkte. Ik duim echt dat je snel weer opknapt. ??

  32. Janneke 17 januari 2017 / 21:04

    Hoi Lisanne

    Wat verschrikkelijk voor je zeg, vooral als het dan eerst zo goed gaat. Het lijkt mij zo zwaar om hiermee om te gaan.
    Hopelijk voel jij je snel weer wat beter en heb je weer wat meer energie. Ook hoop ik dat je ouders wat opknappen.
    Ik wens je heel veel sterkte toe.
    Ik werk bij fokus, daar helpen wij mensen met een lichamelijke beperking/ziekte, ze huren een eigen woning en wij zitten op een unit dan kunnen de clienten zelf oproepen wanneer ze dat willen. Wij helpen ze met douchen, aankleden eten enz, de basis dingen. Ik heb gekeken maar dat zit helaas niet in Den Helder.

    • Lisanne 17 januari 2017 / 21:31

      Ze hebben hier relatief veel van die voorzieningen voor ouderen. Veel ouderen in de stad, blijkbaar, hehe… Maar ik vind een “eigen huis” toch ook wel een heel fijn idee hoor. Daarbij kun je ook zelf zorg laten regelen en die rechten heb je ook, maar de gemeente moet daarmee akkoord gaan maar Den Helder houdt ’t liever in hun zak helaas…

      • Janneke 18 januari 2017 / 10:09

        Vervelend zeg dat de gemeente hun geld zo in hun zak houdt.
        Ik baal dat Fokus niet in Den Helder zit, want daar heb je dus een eigen woning en hoef je alleen een oproep te plaatsen als je assistentie wil.
        Ik denk zo vaak, jammer dat je helemaal in Den Helder woont, want ik zou je graag willen ondersteuen.

      • annabel 27 januari 2017 / 10:19

        Wat voor redenen hebben ze daarvoor? Belachelijk. Mijn zus is chronisch ziek (maar relatief veel minder ernstig dan jij) en kan middels PGB dagelijks hulp inhuren.

        • Lisanne 27 januari 2017 / 15:05

          Ze “werken niet zo”, dus enkel op hun manier, en anders niet. En helaas is “hun manier” geen passende manier voor mij, heel rot. Vooral heel erg zwaar voor mijn ouders… PGB is niet “hun manier”. Dus, daar doen ze niet/nauwelijks aan.

    • Linda 18 januari 2017 / 07:06

      Fokus is echt perfect. Ik woon in en Fokus woning en het is ideaal. Je huurt de woning gewoon van de woningbouwvereninging en Fokus bied hulp als jij er om vraagt, ze dringen niets op, komen niet zomaar langs, maar zijn er wanneer je ze nodig hebt. Ze zijn mijn handen en voeten. Het is echt ideaal, zo kan ik in mijn eigen huisje blijven wonen, met alle hulp die ik nodig heb, en hoef ik niet bang te zijn dat er geen hulp is, als vrienden en familie niet kunnen.

  33. Bianca Schrijft 17 januari 2017 / 21:09

    Jeetje, wat ongelooflijk naar. Het leek allemaal zo goed te gaan en in een positieve weg omhoog inzicht was. Nu ga ik voor je duimen dat dit een dipje is en je snel weer opkrabbelt. heel veel sterkte.

  34. Lifeaholic.nl 17 januari 2017 / 21:13

    Oah nee wat verschrikkelijk om deze klote update te lezen! Ik wens je ontzettend veel sterkte en geef je een dikke digitale knuffel!

  35. Kelly 17 januari 2017 / 21:16

    Jeetje Lisanne wat heftig weer en wat verschrikkelijk naar dat je gezondheid nu zo hard weer achteruit gaat. Ik zou je graag eens mee naar buiten nemen voor een klein rondje om wat zonnestralen op te vangen.

    Ik hoop echt dat dit tijdelijk is en straks al is het met babystapjes weer op knapt.
    Ik wens je veel sterkte.

  36. Monica 17 januari 2017 / 21:58

    Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik vind het echt verschrikkelijk voor je.
    Misschien stomme vraag maar kan jij niet hulp krijgen van thuiszorg? Iemand die iedere dag even komt kijken of je wat nodig hebt enz? En iemand die je wel even mee kan nemen voor een frisse neus?

    Heel veel sterkte en ik hoop dat je je snel weer wat sterker voelt.

  37. Renée 17 januari 2017 / 22:06

    Tsjee Lisanne, ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Wat ik hoop het meeste hoop, naast dat de pijn natuurlijk verdwijnt, is dat je nog een lichtpuntje vind in deze kut (ja dat mag wel even) tijd. Denk aan de mooie dingen van het leven, tis je zo gegunt! Denk aan je.

  38. Marjolein 17 januari 2017 / 22:10

    Jeetje wat enorm heftig! Een tijdje geleden kwam ik “toevallig” bij een vlog van je terecht voor de Week van de teek en sindsdien ben ik enorm onder de indruk van wat Lyme allemaal met je doet. Ik hoop heel erg dat je je gauw wat beter voelt, zodat je weer een beetje kunt genieten van het leven!

  39. Anne 17 januari 2017 / 22:10

    Check eens de blogs en podcasts van Tim Ferriss. Hij heeft zelf de ziekte van Lyme en door in ketose te zijn heeft hij geen klachten. Mogelijk doordat hij hiermee zijn ‘imflammatories’ onderdrukt

    • Lisanne 18 januari 2017 / 15:37

      Helaas zijn er een heleboel mensen met zo’n “dé oplossing”, maar bij iedereen werkt iets anders 🙁 Dat is het lastige aan Neuroborreliose…

  40. Renate 17 januari 2017 / 22:53

    Ik vind het zo naar om dit te lezen, vooral omdat je pas inderdaad schreef dat het zo goed ging voor jou doen en daar was ik zo blij om! Alleen helaas horen bij goede tijden ook weer slechte tijden, als chronisch zieke begrijp ik je frustratie en verdriet heel goed. Ik heb voor de rest geen woorden ervoor dan alleen dat ik het heel erg voor je vindt en ik je gewoon sterkte wil wensen en dat ik mee hoop dat het “gewoon” een griepje is en door de feestdagen komt en je je snel weer een beetje beter voelt!

  41. Anouk 17 januari 2017 / 22:57

    Na jouw blogpost te hebben gelezen, durf ik nooit meer te klagen over feestdagen! Net als over dagen met (te) veel te doen / mensen om mee heen… wat heftig, zeg. Ik hoop echt dat het snel beter gaat! Misschien trouwens een rare vraag, maar is het niet mogelijk om begeleidend wonen te proberen? Volgens mij zijn leiders dan 24u per dag te bereiken als je iets nodig hebt terwijl je wel gewoon thuis woont…

  42. Patricia 18 januari 2017 / 00:05

    Kunnen we met al jouw lezers en volgers niet iets op poten zetten om jou en je ouders te ondersteunen? Om voor lichtpuntjes te zorgen; hoe klein ook. Al starten we een handtekeningenactie, zodat de gemeente Den Helder je zorgbehoefte serieus neemt.

    • Hilde 18 januari 2017 / 21:32

      Ik ben voor! En steun je optie. Als het zou kunnen een actie voor Hulp. Zij hebben ook recht op een volwaardig leven.

  43. Kirsten 18 januari 2017 / 00:41

    Hallo Lisanne,

    Pff heel heftig om te lezen. Ik voelde bij mezelf de pijn en hey gevoel van onmacht. Graag zou ik je willen helpen. Ik woon niet in Den Helder maar wel in de buurt. Kan ik iets voor je doen. Met je wandelen of in huis helpen. Dit is een onmenselijk situatie. Ik wil graag langskomen om je te helpen.
    Groetjes,
    Kirsten de Vries
    Nieuwe Niedorp

  44. Irene 18 januari 2017 / 07:57

    Wat verschrikkelijk om te moeten lezen! Vooral omdat het eerder een stuk beter ging! Ik snap dat je ouders het niet meer aankunnen. Wat ik me afvroeg, hier in Alphen hebben we een vrijwilligersorganisatie waarvan kennissen van ons die hebben gebruikt. De man was namelijk terminaal en had epileptische aanvallen. De vrouw moest er zelf ook wel eens naar het ziekenhuis. Dan kwam er een vrijwilliger die voor oppas speelde. Hebben ze in den Helder niet zoiets? Dan kun zo iemand je misschien naar buiten nemen? En als je iets mist, zoals water, het gewoon even voor je pakken 🙂

  45. Hedy 18 januari 2017 / 09:14

    Wat ontzettend heftig, Lisanne!! Ik hoop echt dat het snel beter met je gaat. Veel sterkte!!
    Hedy

  46. Julia 18 januari 2017 / 13:50

    Wat ontzettend naar dat het nu weer zo slecht gaat 🙁 Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, maar ik hoop echt dat je je snel weer iets beter voelt! Houd je taai meid en hopelijk knap je snel weer een beetje op! <3

  47. Anita 18 januari 2017 / 14:27

    Wat ontzettend naar om te lezen Lisanne! Heel veel sterkte komende tijd en hoop dat het snel weer wat beter met je gaat! Dikke knuffel

  48. Suzan 18 januari 2017 / 18:37

    Sow, dat is even een grote sprong achteruit in plaats van de mini stapjes vooruit wat zo goed leek te gaan.
    Hopelijk is het echt iets tijdelijks door de drukte in december en in combinatie met de griep.
    Veel sterkte en beterschap gewenst.

  49. Danielle | Mama Lifestyle Blog 19 januari 2017 / 00:21

    Jeetje Lisanne, wat *** ik wens je ontzettend veel sterkte. Ik hoop dat het heel snel stukken beter met je gaat, want dit is niet menselijk (even cru gezegd). Ik hoop de volgende keer op een positieve blogpost ?

  50. Anneke 19 januari 2017 / 13:14

    Jezus… gewoon geen woorden voor 🙁 Alleen maar: heel veel sterkte :*

  51. Daniëlle 19 januari 2017 / 16:59

    He Getsie Lisanne, wat ongelooflijk klote! Hopelijk knap je wat op door de rust.

  52. Miranda 20 januari 2017 / 16:29

    Dikke knuffel! Wat heftig om te lezen zeg, heel veel sterkte <3

  53. Hanneke 20 januari 2017 / 20:09

    Hoi Lisanne,
    Wat fijn dat er zoveel mensen met je meeleven en zulke leuke reacties geven, hartverwarmend. Ik zelf denk soms bij je blog’s en je twitter ook weleens aan je ouders en Ming. Voor iemand die al zolang ziek is, is het misschien wat verder weggezakt hoeveel een zware (fulltime) baan van je kan vragen of zelfs eisen. Dan heb je soms alleen een (deel van een) weekend om te verdelen over je partner en dan ook nog een ziek familielid erbij, waarbij er uiteraard ook van elk gezond mens een verplichting wordt gevraagd (helpen bij incidenten bv). En dan krijg je buiten werktijd ongelegen telefoon, je wil je werk ook uitmuntend blijven doen. Of in het geval van je ouders; je hebt ook verplichtingen tov een ander kind dat wil komen logeren. Dat leek me belangrijk om je te zeggen, ondanks dat het mij inderdaad vreselijk lijkt om elke dag pijn te hebben lijkt het mij zo verstandig om ze dit soort dingen niet te hard aan te rekenen en zeker niet op sociaal media te uiten hoe vervelend het is. Even van een andere kant beredeneerd, die mis ik hier soms.
    Heel veel sterkte gewenst!

    • Lisanne 21 januari 2017 / 18:12

      Ik heb zelf helaas nooit fulltime kunnen werken, ben al ziek sinds mijn 13e.

      Maar ik weet wel hoe hard zij werken hoor, ik neem ze niets kwalijk, dat blijkt (hopelijk) ook wel uit mijn social media. Een beetje wanhoop vanuit mijn kant valt er misschien wel te bespeuren, hehe. Mijn ouders hebben praktisch twee banen, hun gewone én nog voor mij zorgen, dat is behoorlijk pittig…

      • Hanneke 22 januari 2017 / 19:40

        Eerlijk, je reactie!

  54. Maike 21 januari 2017 / 09:06

    Jeetje wat naar om te lezen. Heel veel sterkte de komende tijd en hopelijk gaat het snel weer wat beter!

  55. Monique 21 januari 2017 / 23:40

    Lieve Lisanne, wow wat n verhaal. Wat knap dat je toch n blog heb weten té schrijven, ondanks alles. Ik zou je alles heel graag willen geven, de buitenlucht, geen pijn, geen zware medicijnen, dat je weer bijkomt, dat je weer kan douchen wanneer jij dat wilt en dat je alleen af en toe naar bed toe hoeft voor n powernapje of de gewone nachtrust…..ik heb niet de juiste woorden, vind t heel rot voor je en hoop van harte dat t tij snel keert, heel veel liefs meid!!!
    Dikke hug , mo

  56. Kim 22 januari 2017 / 12:38

    Wat heftig, Lisanne… Ik weet even niet zo goed wat ik moet zeggen.
    Ik stuur je heel veel liefde en knuffels toe.

  57. Rebecca 22 januari 2017 / 15:14

    Wat naar om te lezen dat het zo slecht met je gaat. Als je zoveel hulp nodig hebt met aankleden, douchen etc. kan je thuiszorg krijgen. Dat scheelt ook weer veel energie!

  58. Vivian 22 januari 2017 / 17:18

    Wat ontzettend heftig en verschrikkelijk naar voor je, Lisanne. Ik word er stil van, weet niet zo goed wat ik moet zeggen verder. Ik hoop dat er snel weer een beetje licht aan het einde van de tunnel schijnt.

  59. Joke vdB 26 januari 2017 / 09:30

    Ha Lisanne, misschien al eerder vermeld, maar toch: jij komt in aanmerking voor PGB waarmee je zorg kunt inkopen. Hiermee kun je ook iemand huren die met je naar buiten gaat en ondertussen weet wat er moet als er iets zich voordoet. Heel gedoe met aanvragen, maar hiermee kun je ook weer geholpen worden. Lastig misschien en confronterend, maar kijk toch es op de site van Per Saldo(belangenvereniging) voor allerlei info en tips. Ook kun je terecht bij Buurtzorg; de neest constante en meedenkende onder de thuiszorg-clubs. Hiermee kan ook de mantelzorg worden ontlast. Veel sterkte en succes en op internet kun je je gelukkig goed redden wat in dit geval heel behulpzaam is. Veel liefs van een jarenlange ervaren mantelzorger.

    • Lisanne 26 januari 2017 / 18:29

      Dat klopt, maar een groot deel daarvan gaat via de gemeente en de gemeente Den Helder is erg lastig als het gaat om PGB, ze geven het liever helemaal niet. Daar zijn wij het niet mee eens, aangezien ik zorg op maat nodig heb (ik kan niet zomaar iemand over de vloer krijgen die ik niet ken als ik bijvoorbeeld helemaal niet kan praten, of iemand die erg luidruchtig is). Dus dat is een hele strijd, een van de redenen dat mijn ouders helemaal aan hun eind zijn.

      Bij de zorgverzekering moeten we eigenlijk ook opnieuw aanvragen, daar heb ik ook veel te weinig uren, helaas. Dat ging de vorige keer in elk geval een stuk soepeler dan hoe het bij de gemeente Den Helder gaat.

  60. liberonova 28 januari 2017 / 21:35

    Hai Lisanne,

    Ik vroeg me af of je ooit contact hebt gehad met Humanitas Kop van Noord-Holland. Vriendschappelijk huisbezoek is een van de activiteiten die vrijwilligers doen. Dan zoekt Humanitas een goede ‘match’ met jou, met wie jij dan bijvoorbeeld in de rolstoel naar buiten kunt.

    Groetjes

    • Lisanne 29 januari 2017 / 18:12

      Ik weet dat het bestaat, maar met mij op pad is iets lastiger dan “gewoon” even de deur uit, je moet heel veel dingen weten. Dan zou ik bv beter gewoon een vriendin kunnen vragen, maar afspraken maken alleen al is erg lastig wat dat betreft, ik weet van tevoren nooit hoe ik me voel!

      • liberonova 29 januari 2017 / 20:07

        Hai Lisanne,

        Dank je wel voor je uitleg. Je bent een kanjer: je benut de mogelijkheden die je hebt met je schrijfwerk, je fotografie, je filmpjes en meer. Daar gaat veel werk en energie in zitten. Energie krijg je denk ik ook van al die mooie dingen die je maakt.

        Bijzonder hoor!

  61. Diana | Stripe Away 31 januari 2017 / 11:05

    Jeetje lees nu pas deze blog. Ik hoop echt voor je dat je je snel wat beter voelt en je met minder hulp de dag kan doorkomen. Heb je trouwens geen recht op thuishulp? Weet niet of je dat wilt maar kan misschien wat schelen.

    • Lisanne 31 januari 2017 / 13:50

      Jaaa, daar heb ik zeker recht op. De gemeente, die dat moet geven, doet helaas alleen erg moeilijk hierover. Bedankt voor je lieve berichtje 🙂

  62. Wilma 8 februari 2017 / 21:09

    Hoi,

    Ik volg je al een tijdje op IG , maar nu ook je blog gelezen. Ik ben er stil van….. Wat vreselijk heftig zeg wat jij meemaakt! Heel veel sterkte gewenst! Ik zal je gauw eens verblijden met vrolijke post ?

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.