Hi, How’s Lyme? #18 – In een dal met wat pieken

Meer dan een maand geleden liet ik je weten hoe het met me ging. Het ging niet zo goed. Er zijn weer wat dingen veranderd waarvan ik je graag op de hoogte wil houden. Medicijnen, behandelingen, therapieën, gewoon hoe het nu gaat dus!

Bron

Overbelast

Eigenlijk is dat het, ik ben compleet overbelast. Maar echt helemaal, mijn lijf kan niet meer.

Dit uit zich in braken, niet kunnen eten, extreme uitputting en natuurlijk erge pijn. Die laatste twee zijn “normaal” al een groot probleem, maar nu dus nog erger.

Twee keer per dag krijg ik even hulp, ’s ochtends voor het ontbijt en ’s avonds bij het eten (een half uurtje, ik leer turbo- eten) en dan moet mijn vader ook nog komen voor mijn medicijnen en eventuele boodschappen enzo.

Dat eten binnenhouden lukt de laatste tijd niet, ik ben veel kilo’s afgevallen. Nu is het net wel/niet ondergewicht, maar ik wil natuurlijk niet écht ondergewicht hebben (hoewel dat via BMI zou zijn en dat niet altijd zo betrouwbaar is, maar toch, dat is een gevoel). Ik val af en ik vind het niet prettig.

Douchen gaat niet meer, dus ga ik één keer in de week in bad bij mijn ouders, dat is super fijn. Soms kan mijn moeder me eventjes helpen! Mijn moeder wordt binnenkort geopereerd aan haar rug. Op dit moment is ze erg ziek, ze heeft niet alleen last van haar rug, maar ook van haar maag, je kan je voorstellen dat je dan helemaal ziek wordt. We hopen dat de operatie (die gelukkig met spoed gepland kon worden) verlichting gaat geven!

Aanvallen (en een hersenschudding- of kneuzing)

Ik zou mijn dagen in bed moeten doorbrengen om uit te rusten. Dit doe ik ook wel, maar af en toe loop ik naar de wc en krijg ik een aanval. De vorige keer had ik al een hersenschudding, je gelooft het niet: nu waarschijnlijk weer, hoewel het ook een kneuzing kan zijn. Dat moeten we nog even na laten kijken. Ik voel wel een bult, geen erge, maar ik voel er eentje. Hopelijk blijkt het toch slechts een hersenschudding te zijn. Maar voor zover ik weet zijn beide ‘oplossingen’ hetzelfde: rust, heel veel rust.

Pieken en dalen

Verder heb ik dagen dat ik me best oké voel, en dat is een beetje gevaarlijk. Op zulke dagen doe ik véél te veel. Met de consequentie dat de dagen erna weer minder goed zijn. Ik wil zó graag even naar buiten en genieten van het leven, dan wil ik steeds maar langer en langer genieten. Als je me ooit eens ziet lopen (of rollen) zie je me waarschijnlijk ook met een glimlach van oor tot oor lopen, haha.

Orofaciale fysiotherapie

Over die glimlach gesproken, die zet ik wel op, maar die doet pijn als een malle. Doordat ik klem (de kaakchirurg had nog nooit zo’n enorme aanhechting van een kauwspier in een mond gevoeld, haha) heb ik erg veel extra veel pijn. Daarvoor heb ik nu wekelijks fysiotherapie aan huis. Dat is super fijn, heel rustig, en ik krijg kleine oefeningen die ik ook liggend kan uitvoeren. Tijdens de therapie word ik vooral gemasseerd, dat is heel gek, ín je mond gemasseerd worden. Maar bijzonder prettig, eigenlijk! Verder straalt het door naar mijn hele gezicht, mijn nek, en mijn armen, dus daar wordt ook aandacht aan besteed.

Lyme behandeling

Ik ben bezig met het Klinghardt protocol. Dat gaat de laatste tijd lastig aangezien dat wel binnen moet blijven. Maar ik probeer het, een tijdje ging het best soepel! Als het weer gaat ga ik er gewoon mee door.

En mijn vader vertelde me zojuist dat hij afspraken heeft gemaakt voor High Dose Ozontherapie. Dat is wel ver rijden, dus dat wordt weer mijn plekje op de achterbank claimen zodat ik kan liggen. Maar dat is weer een fijn vooruitzicht!

Hoe nu verder?

Overbelast en ik houd mijn pillen niet binnen. Geen fijne situatie. Dat vindt mijn beste vriend ook, die krijgt binnenkort een sleutel van mij zodat hij me kan komen helpen als het fout gaat ’s avonds. Ik zou ’s avonds eigenlijk ook iemand moeten hebben die me elke avond in bed stopt (ook als ik al in bed lig, maar gewoon dat ik alle pillen heb genomen en dat alles oké is). Dat mis ik nu heel erg. Wie weet wil Mijn beste vriend dat eens of twee keer per week doen, of in elk geval in noodgevallen helpen.

Ook heb ik van de huisarts voor een deel van mijn pijnstillers (de belangrijkste), in zetpilvorm gekregen. Heel erg fijn, hopelijk maakt dat het weer wat draaglijker! Ik bleef maar slikken en spugen en slikken en spugen, etc. Dat is geen doen. En ik vind overgeven verschrikkelijk (haha, wie niet?), dus ik ben écht heel blij met de zetpillen. Deze mag ik voor een paar dagen proberen, hopelijk werkt het goed.

En verder… ik hoop dat ik binnenkort met mijn beste vriend weer leuke dingen kan doen, in plaats van dat ik hem sleutels moet geven om voor me te zorgen. ’s Avonds zorg zou zeer passend zijn. Het is allemaal heel naar en triest en verdrietig als je dit zo op een rij ziet. Maar ik vind er ook wel iets positiefs aan: ik merk steeds beter waarbij ik hulp kan krijgen, wie me daarbij zou kunnen helpen en in welke vorm dat zou kunnen. Wie weet dat er een plan bij de gemeente neergelegd kan worden zodat dat werkelijkheid kan worden, als de operatie van mijn moeder goed gaat er er weer wat ruimte is!

Zo… nu weet je hoe het gaat. Soms een fijne dag, maar dan moet ik daarna flink afzien. Ik ga proberen er meer balans in te krijgen, maar dat vind ik onwijs lastig, ik vind het buiten zó fijn… Maarja, het is zoals het is. Wie weet later weer!

44 reacties

  1. Anouk 22 februari 2017 / 21:10

    Wat fijn dat je beste vriend je gaat ondersteunen! En wat rot van medicijnen die er steeds uitkomen… dan heeft het inderdaad ook niet echt veel zin 🙁

  2. Ilse 22 februari 2017 / 21:16

    Wat triest en naar is het toch allemaal.
    Benieuwd wat die ozonbehandeling gaat geven!

  3. diana 22 februari 2017 / 21:17

    wat fijn extra hulp.kan Ming ook niet helpen?

    • Lisanne 22 februari 2017 / 21:22

      Ming die woont hier drie uur met het OV vandaan en heeft werkdagen van minimaal 12 uur, dus helaas… In het weekend wel soms 🙂 Maar hij is natuurlijk ook mijn vriend, niet alleen verzorger. Daar moet ik ook erg voor waken, dat dat zorgen niet te vanzelfsprekend wordt als je samen bent. Maar een beetje kan wel natuurlijk, dat doet hij graag!

      • Diana 24 februari 2017 / 13:12

        wauw dat is niwt naast de deur!!ik bedoelde t oo niet als kritiek ofzo hoor.maar hoop voor je dat er een structurele oplossing kan komen die goed is voor jou en voor je omgeving!!
        en wat betreft je opmerking het zorgen moet natuurlijk niet de overhand krijgen!

        • Lisanne 24 februari 2017 / 18:41

          Hihi, ik kreeg de vorige keer dezelfde vraag, dus ik denk dat meer mensen het zich afvragen! Maar Ming is eigenlijk nauwelijks onderdeel van de zorg als je naar het totaalplaatje kijkt, gelukkig 🙂 Wellicht zorg ik zelfs (op andere manieren) meer voor hem dan andersom, haha! Dat is dan wel weer een voordeel van het feit dat hij zo ver weg woont, hihi.

  4. Marije 22 februari 2017 / 21:20

    Wat naar om allemaal te lezen. Ontzettend lief van je beste vriend maar het zou niet de bedoeling moeten zijn. Hopelijk gaat de gemeente eens inzien waar je doorheen gaat.

  5. Madelon 22 februari 2017 / 21:27

    Ik bezoek af en toe je blog, wat heftig wat je allemaal zo mee moet maken. Ik hoop echt dat er snel een middel tegen Lyme komt wat je (een heel stuk) beter kan maken!

    Wat ik me wel af vraag: het is toch eigenlijk niet verantwoord dat je alleen woont? Ik lees wel eens dat een opname nog veel zwaarder voor je is, dat kan jij natuurlijk het best inschatten. Maar dit gaat om eerlijk te zijn toch ook zo niet? Of is een ziekenhuis opname het enige alternatief? (Dit bedoel ik niet al kritiek, ik probeer de situatie beter te begrijpen)

    • Lisanne 22 februari 2017 / 21:59

      Waar ik nu terecht zou kunnen is een verzorgingstehuis. Maar ze zien mij niet als iemand die daar hoort, denk ik, doordat ik zo extreem weinig uren krijg van de gemeente, dus of ik daar überhaupt wel toegelaten word, daar heb ik geen idee van. Maar daar wil ik natuurlijk ook liever niet heen. Mijn huis is zo fijn!

  6. Anneloes 22 februari 2017 / 21:27

    Tjonge, wat een pech met het overbelast zijn en dat overgeven. Ik hoop heel hard voor je dat het nog wat beter mag gaan, dat je wat vaker naar buiten mag gaan. En dat je meer hulp mag krijgen van de gemeente.

    • Lisanne 22 februari 2017 / 21:56

      Hopelijk wordt het binnenkort lekker weer, dan kan ik misschien gewoon op mijn balkonnetje zitten! Zou een fijne vervanger zijn 😀

      • Anneloes 23 februari 2017 / 10:23

        Oh, dat zou ook erg lekker zijn idd! ?

  7. Sjoukje - meergeldminderstress 22 februari 2017 / 21:55

    Wat heftig allemaal weer! Ik hoop echt van harte dat je snel wat meer hulp krijgt. Zeker nu je moeder ook ziek is. Misschien zijn er nog wat meer mensen die in je buurt wonen, die dit lezen en je ’s avonds een half uurtje kunnen helpen. Sterkte!

  8. Talitha 22 februari 2017 / 22:00

    Als chronisch zieke heb je je energie hard nodig, zó enorm slecht dat je moet vechten voor hulp! Hopelijk gaat daar heel snel verandering in komen. Wat betreft de medicatie, geen idee of het een optie/idee is. Maar er zijn ook pleisters met pijnstilling;) heel veel sterkte en kracht! Liefs

  9. Darina 23 februari 2017 / 06:54

    Zo bizar dat je zó moet vechten om hulp te krijgen van de gemeente! Hopelijk komt hier heel snel verandering in..xxx

  10. Romy 23 februari 2017 / 07:42

    Ah jeetje, wat klinkt dit naar! Ik hoop echt dat de zetpillen helpen en dat je daardoor in ieder geval minder hoeft over te geven. Wat lief dat je beste vriend komt helpen! Hopelijk gaat het stapje voor stapje beter en heb je straks meer puf om leuke dingen met hem te gaan doen.

    • Lisanne 23 februari 2017 / 12:42

      De zetpillen helpen helaas niet, komen er ook weer uit (nog nooit meegemaakt, wist niet dat dat kon?!). Verder zoeken naar een oplossing dus…

  11. Josephine 23 februari 2017 / 08:40

    Wat een heftige overbelasting, heel naar voor je! Ik vind het ook volkomen begrijpelijk dat je alles uit je goede dagen wilt halen – als je je dan ook nog eens moet inhouden, kun je helemaal niks meer!
    Heel lief dat je beste vriend zo wil helpen. Maar ik hoop dat je er nog veel meer thuiszorg bij krijgt, zodat vrienden weer gewoon alleen vrienden kunnen zijn. 🙂

  12. Anke 23 februari 2017 / 08:58

    Poe dit is geen goede update. Vind het echt heel rot je! Sterkte❤ xx

  13. Iris 23 februari 2017 / 09:19

    Heel veel sterkte, lieve Lisanne <3

  14. Anneke 23 februari 2017 / 09:24

    Heel veel sterkte, Lisanne!
    Maar wel goed dat je hulp met beide handen aanvaardt. EN dat je die ook krijgt 🙂

    • Lisanne 23 februari 2017 / 12:40

      Jaaa, inderdaad! Het aanvaarden vond ik eerst lastig, maar het is zó fijn om het ook daadwerkelijk (voor een deel) te kunnen krijgen!

  15. Ayla 23 februari 2017 / 09:36

    Jemig mina Lisanne, wat een naar rondje waar je je in bevindt. Ik kan me zo goed voorstellen dat je op een goede dag het huis uit wilt, echt rot dat je daar dan op deze manier voor moet ‘betalen’. Ik vind het heel erg knap van je dat je Ming hier buiten probeert te houden omdat hij je vriend en niet je verzorger is, ik denk dat heel veel mensen minder sterk in de schoenen zouden staan. Hang in there chick!

  16. Jessica J. 23 februari 2017 / 10:28

    Lieve Lisanne, heel veel sterkte! ♥ Ik wou dat ik iets voor je kon doen… Hopelijk krijg je gauw meer hulp.

  17. Lisa 23 februari 2017 / 10:58

    Hoi hoi,
    N.a.v. je instagram stories lijkt het mij niet verantwoord om alleen te wonen. Ik ben best geschrokken van sommige filmpjes en gun je het beste. Ik snap dat je het liefst in je eigen huis blijft maar soms moet je een keuze maken. In jou geval denk ik dat zorg, continue nabijheid en medisch geschoold personeel beter zijn voor je.
    Veel sterkte en kracht gewenst.

    • Lisanne 23 februari 2017 / 12:37

      Dat is helaas niet (alleen) mijn keuze, op dit moment is dat geen mogelijkheid. Anders had ik dat misschien wel (tijdelijk) gedaan ivm mijn moeder en haar operatie enzo 🙂 Ik kijk nog even aan hoe het gaat en dan kijk ik ook of er eventueel iemand hier kan komen wonen (ondanks dat ik zo van mijn rust en mijn twee bedden houd, hihi). Dat kan helaas geen medisch geschoold iemand zijn ivm de kosten waarvoor ik zelf moet opdraven. Hoewel Ming binnenkort wel een aantal weken vrij heeft, ik hoop dat hij dan lekker lang hier blijft 😀

  18. Suzan 23 februari 2017 / 11:10

    Veel sterkte, hopelijk krijg je de hulp die je nodig hebt.
    En gaat het lange reizen voor de High Dose Ozontherapie iets opleveren.
    Ook veel strekte voor je ouders.

  19. Aileen 23 februari 2017 / 11:17

    Jeetje, wat naar allemaal. Ik vind het echt heel knap dat je doorgaat met je blog dit überhaupt al kan schrijven. Hopelijk geeft het je een beetje positiviteit, het bloggen en de reacties. Een digitale knuffel en veel sterkte!

    • Lisanne 23 februari 2017 / 12:38

      Ja, mijn blog is wel een beetje een van de dingen die me (figuurlijk, hihi) op de been houdt 🙂

  20. Irina 23 februari 2017 / 11:25

    Wat naar om te horen lieve Lisanne. Hopelijk worden de goede dagen binnenkort weer meer en de slechte dagen weer minder: ik gun het je zo!

  21. Mieke 23 februari 2017 / 12:25

    Hoi Lisanne,

    Stom dat het zo slecht gaat! Wat het douchen betreft: ik heb een krukje in m’n douche en daarop zit ik (half tegen de muur hangend) terwijl het water over me heen stroomt. Daarna droog ik me niet af, maar ga ik met mijn badjas aan in bed liggen. Tegen de tijd dat ik me kan aankleden, ben ik al droog. Scheelt weer een handeling! Misschien heb je alles al geprobeerd, maar ik heb ook veel aan jouw tips gehad, dus ik deel m toch maar.
    Hou vol!

    • Lisanne 23 februari 2017 / 12:31

      Ja, zo’n krukje die tegen de muur hangt krijg ik ook! Hopelijk gaat dat helpen 🙂

  22. Daniëlle 23 februari 2017 / 12:32

    Wat naar Lisanne! Veel sterkte en hopelijk krijg je snel meer hulp!

  23. Willem Meester 23 februari 2017 / 17:28

    Hoi Lisanne,

    wat heftig dat het je lijf niet meewerkt. Super knap van je dat je het ook nog over pieken hebt en ik vind het daarnaast ook een heldendaad dat je er zo open over schrijft, er zullen vast heel wat mensen veel aan hebben.

    Keep it up en sterkte

  24. Jacqueline 23 februari 2017 / 20:01

    Lastig dat je zoveel zorg nodig hebt en zelfstandig woont. Wel fijn dat je zorgzame familie en vrienden hebt, maar ik hoop dat je snel weer leuke dingen met ze kunt ondernemen.

  25. Geke 24 februari 2017 / 01:07

    Hoi Lisanne,

    Wat naar om te lezen, ik wil je heel veel kracht en sterkte wensen. Wat betreft hulp, zou je je misschien niet kunnen laten inschrijven bij ikzoekeenmaatje bijvoorbeeld? Of een andere vrijwilligersorganisatie bij jou in de buurt? Zodat je aan een vrijwilliger gekoppeld kunt worden, al is het maar iemand die bijvoorbeeld 1 avond per week bij je langskomt? Nogmaals veel sterkte en ik hoop dat de therapie gaat aanslaan!

  26. Tiffany 24 februari 2017 / 08:20

    Wat erg om te lezen dat je het zo zwaar hebt. Belachelijk dat je niet wat meer hulp en tijd krijg vanuit de gemeente, je hebt het tenslotte echt nodig! Snel moeten eten zal ook wel niet echt helpen als je steeds moet overgeven, hier wordt het vast erger door.

    • Tiffany 24 februari 2017 / 08:21

      Trouwens ook beterschap aan je moeder! Ik hoop dat haar operatie gaat helpen 🙂

  27. Ria 24 februari 2017 / 08:52

    Hai Lisanne,

    Wat vervelend dat het zo slecht met je gaat! Ik zou willen dat ik kon helpen, maar dat willen we allemaal wel, denk ik.

    Voor mijn dochter (zij heeft een conversiestoornis) gaan we op zoek naar begeleid kamerbewonen. Is zoiets misschien wat voor jou? Bij ons in de wijk is er ook stichting Focus. Daar wonen gehandicapten zelfstandig, maar is er (medische) hulp in de omgeving, voor het in en uit bed gaan/halen, en praktische hulp. Is zoiets bij jou niet ook te vinden? Of heb je daar al naar gekeken?

    Heel veel sterkte. Ook voor je moeder. En je vader, die voor jullie allebei de zorg ineens heeft.
    Groetjes
    Ria

  28. Amy 24 februari 2017 / 14:22

    Sterkte! Chronisch ziek zijn blijft helaas vaak met pieken en dalen.. hopelijk komen er voor jou binnenkort weer “piek”- tijden aan waarin je lekker kan genieten!! Liefs

  29. Denise 25 februari 2017 / 12:42

    Iedere keer als ik jou blog lees krijg ik zo de behoefte om programma´s als de rijdende rechter en radar te mailen over jou gemeente. Ik snap (ondanks dat ik zelf in de thuiszorg heb gewerkt) niet dat ze jou zo in de steek laten.

  30. carolien 25 februari 2017 / 16:20

    Wat ontzettend rot om te horen dat het niet zo goed gaat. Ik vind het knap hoe positief je altijd blijft, je hele blog straalt dat uit. Petje af!

  31. Mar 1 maart 2017 / 11:32

    Al een paar dagen geen berichtjes meer van je Lisanne. Ik maak me een beetje zorgen om je.
    Maar hopelijk is het om andere redenen.
    Ik volg je ziekteproces met belangstelling.
    Ik heb zelf ook jarenlang de ziekte van Lyme gehad, en ben nu bacterievrij. Maar leef wel verder met wat restverschijnselen, want onvermijdelijk is na jarenlang onbehandeld te zijn geweest.
    Ook door onwetendheid van artsen en van mezelf.
    Maar er is hoop!
    Het gaat stukke beter met me, en ik hoop dat jij dat ook ooit kan schrijven, ik gun het je. En iedere Lymepatiënt natuurlijk!

    Mar

  32. Ingrid 5 maart 2017 / 21:30

    Ik ben je website verder aan het bekijken (na de tips over bloggen) en ik wens je veel sterkte toe en herstel in je gezondheid. Ik geloof in God (Jezus) die niet altijd alles in één vingerknip op deze wereld oplost maar wel nog steeds wonderen doet te midden van een wereld vol ziekte, pijn en moeilijkheden. Dus is mijn wens voor je herstel ook mijn gebed voor een wonder 🙂

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.