Hi, how’s lyme? #2

Vaker een update geven over hoe het met mijn gezondheid gaat, dat was mijn voornemen van de vorige keer! Ruim een maand geleden schreef ik deze blogpost over hoe het op dat moment ging. Er is veel hetzelfde gebleven, maar er is ook het een en ander veranderd!

grote-pillendoos

Ik heb al zo’n pillendoos, nu heb ik er nog een. In mijn kleinere pillendoos (waarvan iedereen altijd dacht dat het een wafel was) passen de grote pillen niet meer. Deze pillendoos kocht ik bij Wibra, die is lekker groot!

Hoe voel je je?

Eigenlijk voel ik me voor een groot deel hetzelfde, behalve dat ik sinds vorige keer veel meer pijn heb gekregen. Het was op veel momenten lastig uit te houden met als gevolg dat ik regelmatig mijn bewustzijn verlies. Onhandig en erg onprettig.

Daarvoor slik ik nu extra pijnstillers, als dat niet genoeg helpt (wat ik vermoed, ik slik nu al een tijdje deze dosis en heb nog erg veel pijn) dan kan ik over twee weken vragen naar sterkere medicatie. Dat wordt dan waarschijnlijk Oxycodon, wat eigenlijk gewoon morfine is. Veel sterkere pijnmedicatie dan dat is er niet, maar als het nodig is om de behandeling door te komen dan moet het maar.

b1-slikken-lyme

Wat zijn de behandelplannen?

Mijn arts is altijd veel bezig met het op de hoogte blijven van nieuwe onderzoeken en altijd op zoek naar dingen die zijn patiënten zouden kunnen helpen.

Dat is waarom ik nu begonnen ben met het slikken van B1, dat blijkt een positieve werking te hebben bij mensen met CVS (of fibromyalgie, niet 100% zeker), wat vaak voor komt als misdiagnose en de kans groot is dat er in de groep die onderzocht werd veel mensen waren met Lyme. De details ken ik niet, het onderzoek is vast ergens online te vinden.

Verder zijn we erachter gekomen dat mijn bijnieren niet goed werken, hiervoor moet ik nu hydrocortisonen bij slikken. Dit bouwen we heel langzaam op.

hows-lyme

Verder begin ik vandaag aan deze rode pillen. Mijn gevoel zegt dat ze net zo eng zijn als ze eruit zien (die rode kleur, ieh!). Gelukkig beginnen we met een wat lagere dosis dan gepland omdat ik zo veel pijn heb, dat vind ik wel een fijn idee.

rifampicine

Nog een reden om te denken dat deze pillen eng zijn: beschadigt zachte contactlenzen?! Die draag ik, ik ben wel heel benieuwd wat er kan gebeuren. Als iemand ervaring heeft, let me know! Ik weet nu niet zo goed of ik nu wel of niet mijn lenzen kan dragen (dat vind ik namelijk een stuk fijner dan mijn bril!).

Ik heb overigens op mijn pagina waar ik de basics over chronische lyme uitleg ook mijn medicatie op een rijtje gezet. Dit zijn vooral synthetische/reguliere medicijnen, er wordt vooral gevraagd naar wat voor pijnstillers ik slik. Ik wilde het eerst liever niet online zetten, maar ik krijg er zo veel vragen over dat ik heb besloten het toch maar online te zetten.

Dus… dat is een beetje hoe het gaat, nog steeds moeizaam. Maar we blijven hoop houden! Ik ben mega blij met mijn arts (Paul van Meerendonk), ik heb er veel vertrouwen in dat er nog verbetering gaat komen.

52 reacties

  1. Kelly Caresse 25 juni 2015 / 06:20

    Ik blijf het altijd heftig om te lezen wat deze ziekte met je doet. Ik hoop oprecht dat deze kuren je gaan helpen, dat er een perspectief komt. Fijn dat je hierover een update deelt

  2. Willemieke 25 juni 2015 / 06:40

    Wauw, wat heftig! Ik ben echt verbaasd hoe ontzettend ziek je kunt zijn hiervan. Sterkte!!

  3. Rosanne 25 juni 2015 / 06:52

    Jeetje, steeds weer met open mond lees ik je berichten Lisanne. Wat heftig. En wat knap dat je er toch steeds zo ‘nuchter’ over praat, al heb je ook niet echt een keuze natuurlijk… Ik hoop dat de rode pillen mee gaan vallen, net als de rest! Sterkte!

  4. Nesrin 25 juni 2015 / 07:09

    Het is en blijft heftig en ik denk dat veel mensen deze ziekte onderschatten.

    Elke keer weer als ik jouw posts lees of op social tegen kom denk ik: ” zij is echt een topper!!”. En dit ben jij ook zeker.

  5. ingrid 25 juni 2015 / 07:37

    Poe heftig dat je nog steeds zoveel last hebt! Ik hoop dat er binnenkort betere tijden voor je aanbreken wat betreft gezondheid. Wat betreft de rifampicine, ik ken wel iemand die het vier maand moest slakken vanwege tbc, maar zij heeft al die tijd gewoon een bril op gehad. Ik weet ook niet precies wat het antibioticum doet, maar vast iets geks, want je krijgt er ook oranje tranen en zweet van. Helaas zijn er maar weinig medicijnen die en goed werken en geen bijwerkingen hebben. Het verhaal van de vitamine b1 klinkt wat vergezocht, maar als je geen bizar hoge doseringen gebruikt zal dat waarschijnlijk niet zo erg zijn.

    • Debora 25 juni 2015 / 10:31

      Mss daarom dat het de contactlenzen beschadigt, omdat ze oranje kunnen worden? Blijf het toch een gekke bijwerking vinden.

      In ieder geval, ik blijf het zo knap vinden hoe je met jouw ziekte omgaat!! Je bent echt een sterke dame.

      • Lisanne-Leeft 25 juni 2015 / 11:48

        Ja, ik denk dat dat het is! Ik ben toe aan nieuwe, dus ik denk dat ik vandaag gewoon mijn oude nog even in probeer. Merk ik meteen wat het doet! 🙂 Inderdaad een vreemde bijwerking haha. Lief, dankjewel!

    • Lisanne-Leeft 25 juni 2015 / 11:55

      Oranje tranen en oranje zweet, dat klinkt echt gek, haha!

      Het verhaal van de B1 is gebaseerd op onderzoeken en als het goed is kan het sowieso geen kwaad, dus proberen is nooit verkeerd! 🙂

      • Veerle 25 juni 2015 / 22:35

        B1 is een wateroplosbare vitamine. Als je hiervan te veel krijgt, plas je het weer uit. Dan is je plas wat geler dan normaal. Alleen vetoplosbare vitamines (A, D, E en K) kunnen problemen veroorzaken. vitamine D kan bijvoorbeeld teveel calciumverbindingen in het lichaam maken als je er teveel van krijgt. (werkt samen met calcium voor sterke botten, maar vitamine D vanuit de zon kan nooit teveel worden, dan regelt je lichaam de aanmaak van vitamine D) Bron: voedingscentrum.nl + ik studeer voedingsmiddelentechnologie en moest dit allemaal leren voor tentamens.

        • Lisanne-Leeft 26 juni 2015 / 10:48

          Wat interessant zeg, tof dat je dat allemaal weet! Goed om te weten dat je het teveel gewoon weer uitplast 🙂

  6. britta 25 juni 2015 / 07:55

    Ik vind jou zo onwijs dapper in je strijd tegen deze ziekte. Echt waar.

  7. Tiffany 25 juni 2015 / 07:58

    Wat erg voor je dat je zo veel pijn hebt, dat moet afschuwelijk zijn. Ik hoop dat de pijnstillers je pijn kunnen verzachten. Wat vreemd dat pillen zachte contactlenzen kunnen aantasten. Ik wens je veel sterkte de komende tijd met je nieuwe medicijnen en ik hoop dat je je snel beter voelt.

  8. Angelique 25 juni 2015 / 08:14

    Wat heftig dat je steeds out gaat en zoveel pijn hebt.
    Goed dat je deelt welke medicijnen je allemaal gebruikt, daar zullen bepaalde bezoekers echt wat aan hebben.
    Wat fijn dat je zo’n meedenkende arts hebt.

    Veel sterkte meid!

    • Lisanne-Leeft 25 juni 2015 / 11:52

      Ja, ik heb echt een heel fijne arts 🙂 Dankje!

  9. Britt 25 juni 2015 / 08:30

    Flauw vallen van de pijn is echt heftig zeg .. poeh meid, veel goede moed en ik hoop dat er héél erg snel beterschap voor je komt!

  10. Lesley 25 juni 2015 / 08:39

    Jeetje wat een enge pillen! Hopelijk valt het uiteindelijk wel mee maar ziet er niet lekker uit inderdaad!

  11. Anita | mindjoy 25 juni 2015 / 08:48

    Poeh flauwvallen van de pijn lijkt mij echt zo heftig! Hoop echt zo voor je dat de nieuwe pijnstillers gaan werken meis!

  12. manon 25 juni 2015 / 09:02

    Wat heftig zeg en die pijn is echt heftig.
    Hopelijk zorgt de nieuwe medicatie voor verbetering!

  13. Maaike 25 juni 2015 / 09:13

    Erg dapper dat je er weer over geschreven hebt, ik vind het zelf heftig om te lezen moet ik zeggen. Ik hoop dat het snel beter gaat!

  14. Simone 25 juni 2015 / 09:14

    Ik weet nog goed dat ik je blogpost ben gaan volgen toen ik zelf de diagnose fibromyalgie kreeg. En jij dacht dat ook te hebben en je blog stond geheel in dat teken.

    Tot dat bleek dat je lyme hebt. Ik vind je zo stoer en sterk. Hou vol, er komen vast betere tijden.

  15. Danielle 25 juni 2015 / 09:29

    wat heftig weer.. ik hoopte eigenlijk dat het beter met je zou gaan 🙁 wel knap hoe positief je hieronder blijft! Ik hoop dat je nieuwe pijnstillers snel wat verlichting geven!

  16. Eline 25 juni 2015 / 09:40

    Hoi Lisanne,

    Ik slik de rifampicine nu ook, samen met doxycicline. (met de rest van de mmedicijnen die ik altijd gebruik). Dat doe ik al 5 of 6 keer 3 weken met telkens een stopweek (of iets langer) ertussen.
    De laatste keer lukte het met een stop van 8 weken. Ik heb geen bijwerkingen van de medicijnen, slik er wel probiotica bij. Maar die heb jij ook he?! Het enige wat ik er van merk als ik het slik is de oranje urine.

    En ik ben me er samen met de doxicycline zoveel beter van gaan voelen!

    Ik hoop dat het niet voor teveel bijwerkingen bij je zorgt. Sterkte!

    • Lisanne-Leeft 25 juni 2015 / 11:51

      Goed om te horen! Doxy was mijn eerste AB voor de lyme, dat was echt verschrikkelijk haha. Hopelijk reageer ik op deze beter!

      Dankjewel 🙂

      • Inge 25 juni 2015 / 22:09

        Lisanne bij mij werkte de Tramadol in het begin redelijk als pijnstiller, maar uiteindelijk ging dat niet meer. Ik slik nu 2x per dag Oxycodon met een gereguleerde afgifte om een spiegel op te bouwen. Daarnaast heb ik nog Oxycodon met een directe afgifte die ik mag bijslikken bij pijnaanvallen. Bij mij werkt dit middel nu gelukkig wel goed. Als je zoveel pijn hebt dan raak je compleet uitgeput. Ik hoop dat je de komende weken een beetje pijnvrij doorkomt.

        Verder ben ik wel benieuwd waar Eline onder behandeling is.

        • Lisanne-Leeft 26 juni 2015 / 10:46

          Fijn om te weten dat dat bij jou zo goed werkt 🙂 Ik denk dat ik ook wil overstappen op Oxycodon namelijk!

  17. Margot 25 juni 2015 / 10:36

    Wow wat heftig! Heel veel sterkte, ik hoop van harte dat het snel beter gaat.

  18. Emily 25 juni 2015 / 10:56

    Die rode pillen zien er inderdaad wel een beetje eng uit – heftig op z’n minst.
    Oh meissie, ik hoop zo dat je je binnenkort wat beter zal voelen. In ieder geval minder pijn!

  19. Anniek 25 juni 2015 / 12:13

    Wow wat heftig zeg! Ik hoop dat je je snel beter gaat voelen. Heel veel sterkte!!

  20. Kim 25 juni 2015 / 12:48

    Wel ‘fijn’ dat je even een update schrijft, ik was erg benieuwd hoe het met je ging.
    Heftig allemaal hoor, meis… Ik hoop zo dat je je snel wat beter zult voelen. Dat heb je wel verdiend!
    Liefs

  21. Nienke 25 juni 2015 / 13:20

    Ondanks dat ik het écht oprecht vreselijk vind om te lezen wat je allemaal moet doormaken en hoeveel pijn je hebt (je blog blijf positief en vrolijk, dus daar sta ik niet zo vaak bij stil), moet ik altijd een beetje grinniken als ik deze titel zie. Je moet jezelf wel heel leuk hebben gevonden toen je dit bedacht, hahahah (en terecht!).

    • Lisanne-Leeft 25 juni 2015 / 15:20

      Hihihi, ik vond mezelf inderdaad heel grappig! (nu nog steeds hoor hahaha)

  22. Amelie 25 juni 2015 / 13:26

    Ik vind het zo knap hoe je hiermee omgaat! Succes met de nieuwe medicatie, hopelijk werkt het!

  23. Jessica 25 juni 2015 / 13:43

    Veel sterkte Lisanne, ik hoop dat de pijn snel minder wordt! Je bent een kanjer.

  24. Marion 25 juni 2015 / 15:11

    Het blijft indrukwekkend. Niet alleen de ziekte en de pijn, ook d manier waarop jij er mee omgaat.

  25. Hester 25 juni 2015 / 15:49

    In elk geval super fijn dat je zo’n goede arts hebt nu die ook echt zijn best doet! Eigenlijk lijkt het me als arts ook wel een interessant ‘project’, hoe mooi zou het zijn als je uiteindelijk gewoon verbetering merkt in je gezondheid. Wat je doet klinkt nog steeds heel heftig, maar dat er nog hoop is maakt het de moeite waard denk ik!

  26. debby 25 juni 2015 / 20:59

    Heftig hoor meid. Ik hoop dan ook echt dat er verbetering gaat komen en je pijnen snel minder gaan worden

  27. Marjolein 25 juni 2015 / 21:24

    Wat rot dat je weer zoveel meer pijn hebt 🙁 oxycodon is een beetje mijn wonder middel, het enige wat bij mij helpt lijkt het.. ik hoop dat je je er niet heel suf van gaat voelen! En ik hoop ook echt dat het werkt voor je.. hele dikke knuffel en we komen er wel! Je bent een vechter!!

  28. Nathalie 25 juni 2015 / 22:29

    Hoi Lisanne,

    Vind het erg knap hoe je omgaat met je ziekte. Ik hoop ook ooit mijn ziekten volledig te accepteren en te zien voor wat ze zijn en vooral ook niet zijn. Ik ben gelukkig niet mijn ziekte(n), maar het heeft vaak wel veel invloed op m’n leven.

    Ik heb bv ook fibromyalgie en hypothyreoïdie en gebruik msm poeder van de tuinen, werkt voor mij heel goed tegen spierkrampen en stijve spieren. Ben ook wel nieuwsgierig naar het gebruik van vitamine b1. Krijg je dat op recept of is het gewoon verkrijgbaar in de apotheek?

    Heb jij trouwens ook last van b12 gebrek? Ik heb namelijk een chronisch tekort dankzij m’n schildklier. Het is te laat opgemerkt waardoor het chronisch is geworden.

    Ik heb niet alleen veel pijn van de fibromyalgie maar ook erg veel pijn van scoliose. Dus gebruik ik voor de nacht 400mg tramagetic in combinatie met 90mg arcoxia, heb je dat al eens samen geprobeerd? Overdag krijg ik ook nog 50 tot 100mg ‘gewone’ tramadol, omdat de werking van de tramagetic bij mij niet lang genoeg doorwerkt. Verder werkt de combinatie so far wel aardig goed.

    Haha sorry heel verhaal en veel vragen, maar wie weet hebben wij chronisch zieken nog wel tips en advies voor elkaar. En ik denk altijd maar zo: we kunnen veel van elkaar leren. En niet eens alleen op het gebied van ziekte, maar ook op andere vlakken.

    Liefs en veel sterkte met je nieuwe medicatie! Hoop echt voor je dat je er profijt van zult hebben.

    • Lisanne-Leeft 26 juni 2015 / 10:44

      Dankjewel voor je lieve berichtje!
      De B1 krijg ik via mijn arts, maar het zal vast ook wel online te bestellen zijn (bij iherb ofzo). Ik heb inderdaad ook een B12 tekort, al helemaal vanaf het begin (maar de huisarts vond het destijds goed genoeg dus heeft het nooit opgemerkt, lekker handig). Dus ik injecteer nu B12 bij mezelf!

      Ik gebruik ook 400 tramagetic (toevallig!) en daarnaast codeine, maar in alle bijsluiters die ik heb gezien is 400 tramadol de max dosering. Zo te horen heb ik geluk dat mijn tramagetic de 24 uur werking wel haalt 🙂

      Ja, je hebt gelijk hoor! Vooral mensen met fibro/lyme hebben vaak dezelfde pijnstillers die goed werken, dus het is fijn om info te delen. En inderdaad ook dingen zoals B12 tekort komt ook vaak voor!

  29. Elize 26 juni 2015 / 08:12

    Heftig dat je zo veel pijn hebt :/
    Ik hoop dat de nieuwe enge pillen goed aanslaan en je er niet te veel bijwerkingen van hebt. Sterkte!

  30. Wildcard 26 juni 2015 / 22:26

    Wat heftig, moet een serieuze impact op je leven hebben…
    Respect hoe je er mee omgaat.

  31. Milou 27 juni 2015 / 08:56

    Hoi Lisanne! Ik volg je blog al best een tijd, maar ik reageer niet zo vaak. Nu voel ik me toch geroepen om het wel te doen. Dit bericht (en eigenlijk elke blog die je schrijft, in meer of mindere mate) zorgt ervoor dat ik zo’n bewondering voor jou heb. Dat je op zo’n positieve manier kunt omgaan met jou situatie, dat vind ik echt super knap. Ik weet niet of ik het zelf zo zou kunnen. Hoe ervaar jij het zelf: denk je dat je deze instelling gekregen hebt doordat je ziek bent geworden, of was je altijd al zo?

    Dan nog iets dat ik even wilde zeggen: ik heb gisteren mijn profielwerkstuk afgerond. De link naar jou en jouw verhaal lijkt misschien ver te zoeken, maar ik zal het even kort uitleggen. Als PWS heb ik een film gemaakt met de vraag ‘Wat maakt ons tot wie we zijn?’ Eigenlijk een antropologisch vraagstuk, waar ik doormiddel van een film antwoord op heb willen geven. Hoe komt het dat ik ‘ik’ ben en jij ‘jij’? Mijn antwoord op die vraag is dan weer heel goed te koppelen aan jouw situatie en vooral hoe je daar zo bewonderenswaardig positief mee omgaat. Mocht je het interessant vinden, dan kan je de film op mijn blog vinden (ik heb ‘m gelinkt hierboven).

    Zo, lang verhaal dit, haha. Heel veel succes in ieder geval met de nieuwe (inderdaad eng uitziende, vind ik ook!) medicatie. Hopelijk brengt het je weer een stapje dichterbij waar je wilt zijn!

    • Lisanne 27 juni 2015 / 20:40

      Ik denk dat ik het altijd wel een beetje heb gehad, maar op het moment dat je het nodig hebt ga je het verder ontwikkelen. Zo zie ik het! Ik denk dat het dus verder ontwikkeld is doordat ik ziek ben 🙂

  32. Bertine 27 juni 2015 / 18:57

    Op het farmacotherapeutisch kompas vind ik dat je lichaamsvocht rood/oranje kan verkleuren, zoals je urine, zweet, traanvocht en dat zachte contactlenzen blijvend rood kunnen verkleuren. Ik denk dat dat te maken heeft met het verkleuren van je lichaamsvocht.
    Als ik dat dus zo lees, zou je de lenzen wel kunnen gebruiken, maar is de kans op verkleuring dus groot. Naar mijn idee hoef je je geen zorgen te maken dat ze je ogen zouden kunnen beschadigen, omdat het dus alleen de verkleuring betreft.

    • Lisanne-Leeft 27 juni 2015 / 20:07

      Dankje! Goed om te weten 🙂

  33. Simovic-Vuceljic Natasa 27 juni 2015 / 23:09

    Zo rot om te lezen dat je zoveel pijn hebt. En toen ik die rode pillen zag dacht ik eigenlijk alleen maar “GIGANTISCH” 😀 Ik hoop dat de nieuwe medicatie voor wat verbetering zorgt! Liefs! x

  34. Puck 28 juni 2015 / 21:30

    Wat ik me nou al een tijdje afvraag (en ook niet echt terug kan vinden) heb je nou pijn door de ziekte? of is dat een bijwerking van je medicijnen? Niet dat het echt uitmaakt voor mij om te weten hoor, maar ik vroeg me dat gewoon af. Als je dat door de ziekte hebt, hoe kan het dan dat je niet constant buiten bewustzijn was voordat Lyme geconstateerd was?

    • Laleh 17 juli 2015 / 00:22

      Als ik het mij goed herinner was ze dat ook al regelmatig voordat ze wist dat het Lyme was.
      Maar door het behandelen van Lyme krijg je vaak een herxheimer reactie (zie google)
      waardoor de klachten nog veel erger worden en dus ook de pijn.
      En hoe langer je ziek bent hoe meer klachten en aandoeningen je erbij kunt krijgen, want
      je immuunsysteem werkt amper tot niet.
      Lisanne heeft (net als ik) door de Lyme ook andere ziekten.
      Ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is.

    • Lisanne 17 juli 2015 / 11:53

      Oh ik zie nu pas deze reactie! De behandeling is zwaar, daardoor verlies ik vaker mijn bewustzijn. Om de reden die Laleh hierboven noemt! Maar dat is niet iets compleet nieuws, ik heb al eerder ook de diagnose epilepsie gehad 🙂 Ik schreef voor de Lyme nog niet heel gedetailleerd over mijn gezondheid, dus vandaar dat ik dat misschien niet heel vaak genoemd heb.

      Maar ik had al (erge) pijn voor de diagnose. Wel door de Lyme, niet perse door de behandeling. De behandeling maakt het alleen erger!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.