Kwalitatief Uitermate Teleurstellend. Nou ja, best wel slecht dus. Niet zoals we hadden gewild in elk geval. Daarom gaan we iets veranderen aan de behandeling, wat natuurlijk super spannend is!
Hoe voel je je?
Nouja, zoals ik al zei: niet zo heel erg goed. Ik heb veel last van spierzwakte en voel me constant uitgeput. Met als gevolg dat ik meestal als ik naar buiten ga in mijn rolstoel zit, dat is absoluut geen goed teken bij mij, aangezien ik voorheen bijna altijd wel gewoon liep. Geen marathons, maar toch wel best aardige stukken, vond ik zelf. Af en toe heb ik eens een dagje dat het goed gaat en ik een stukje kan wandelen, maar dan is het meestal de volgende dagen weer mis.
Verder gaat het over het algemeen ook niet zo heel goed, ik heb veel pijn, zelfs nu ik meer pijnstillers slik, en voel me constant alsof ik een griepje heb (koortsig enzo).
Ik heb heel slechte dagen (alleen maar in bed met ondraaglijke pijn, dagen waarvan je wil dat ze zo snel mogelijk voorbij zijn dus), maar ook relatief goede dagen. Waarop ik dus soms zelfs een stuk buiten loop! Of een video opneem, of foto’s maak voor mijn blog bijvoorbeeld. Die slechte dagen zijn hels, maar die goede dagen maken dat mijn leven ook nog heel leuk is.
Hoe vind je het om in een rolstoel te zitten?
Ik breng tegenwoordig veel tijd door in mijn rolstoel (binnenshuis niet en buiten ook niet altijd hoor). Daar krijg ik best veel vragen over! Daarom leek het me wel goed om er gewoon een aantal te beantwoorden.
Waarom zit je in een rolstoel?
Nou ja, door de Lyme dus. Deze vraag wordt me vooral via volgers via bijvoorbeeld Instagram gevraagd. Als je deze blogpost leest weet je het natuurlijk al: chronische Lyme. Op het moment vooral doordat ik volledig uitgeput raak van een mini stukje lopen. Door in een rolstoel te zitten kan ik nog lekker naar buiten enzo.
Hoe is het psychisch om de stap te nemen om in een rolstoel te gaan zitten?
Ik weet dat heel veel mensen hier veel moeite mee hebben, ze vinden het confronterend en voelen zich bijvoorbeeld nog meer ‘anders’ dan ze al waren.
Gelukkig heb ik daar zelf helemaal geen last van, voor mij staat in mijn rolstoel zitten vooral voor leuke dingen doen. Ik gebruik de rolstoel namelijk vooral voor leuke dingen: naar buiten gaan! Vooral wanneer je al een hele tijd niet buiten bent geweest is het geweldig om weer naar buiten te kunnen. Voor mij maakt het dan niet zo veel uit hoe.
Dat is hoe ik er nu tegenaan kijk, in elk geval!
Hoe was het de eerste keer om in een rolstoel te gaan zitten?
Wederom had ik er eigenlijk helemaal geen moeite mee. Ik ging met school op reis naar Praag, de enige manier om mee te kunnen was met rolstoel. Er was ook een meisje mee met reuma, zij had ook een rolstoel mee, misschien heeft dat wel geholpen. Ik was in elk geval niet de enige!
Die week heb ik het echt geweldig leuk gehad, ik kan me het moment dat ik de eerste keer dat ik in mijn rolstoel ging zitten niet eens herinneren. Ik was daar helemaal niet mee bezig! Het was veel te leuk en er waren veel te veel andere dingen waar ik mee bezig was. Ik was op dat moment denk ik 15 jaar oud. Inmiddels ben ik alweer 23, dus dat is echt ook al een hele tijd geleden!
Wat gaat er gebeuren met je behandeling?
Ik ga steeds verder achteruit. Ik zie en voel het, mijn omgeving ziet het en mijn arts merkt het natuurlijk ook op. Tijd voor verandering.
En weet je wat de verandering is?
Best wel eng, vind ik zelf: tijdelijk alle middelen die ik neem om de Lyme te bestrijden stoppen. Het lijkt er namelijk op dat deze behandeling te zwaar is voor mijn lijf, waardoor ik nu even rust moet nemen en kijken wat er gaat gebeuren. Al mijn normale medicijnen (pijnstillers enzo) neem ik natuurlijk allemaal nog wel, maar toch is het een grote verandering.
We gaan drie weken aankijken hoe dat gaat, ik krijg er een magnesium smeersel bij zodat dit via de huid opgenomen kan worden (ik weet dat dat meestal niet werkt, maar dit is een specifieke soort die dit wel kan. Ofzo. Ik ben geen dokter haha). Dat is het enige. Daarna misschien aan de slag met een behandeling met injecties met bijengif. En wellicht iets in de richting van het Cowden protocol (natuurlijke middelen, geen antibiotica meer dus. Maar alsnog heftige middelen). Maar eerst nog even rust en de boel even aankijken.
Spannend he? Ik vind het wel spannend. Ik ben heel benieuwd hoe mijn lijf erop gaat reageren en het is natuurlijk ook heel fijn dat ik een groot deel van mijn medicijnen niet meer hoef in te nemen (daar werd ik een beetje simpel van. Wat moet dat moet natuurlijk, maar dit was een fijne timing). Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan de komende tijd! We geven in elk geval nog lang niet op 🙂
Fijn dat je nog eens een update geeft! Al is het natuurlijk minder goed nieuws dat het niet zo lekker gaat met de behandeling. Goed dat je een rolstoel niet erg of lastig vindt, maar je juist blij bent dat je daardoor alsnog naar buiten kan. Wel jammer dat het lopen steeds minder lekker gaat! Oh, alle medicijnen cold turkey stoppen: spannend hoor. Maar ik geloof erin dat het goedkomt. Het heeft geen zin om een behandeling verder te zetten waar je toch niet lekker op reageert, natuurlijk. Benieuwd of die behandeling met bijengif misschien wel zijn werk doet. Fingers crossed! X
Bleh, wat een rotziekte is het toch! Spannend om bijna alle medicijnen te stoppen! Hopelijk reageert je lichaam er goed op! Ben benieuwd hoe die injecties met bijengif aanslaat. Heftig om te lezen, maar ik vind het knap dat je zo positief blijft! Zoals bijv. Met de rolstoel!
Fijn om een update te lezen, wat een verschrikkelijke ziekte is het! En wat heftig dat deze behandeling niet lijkt te werken en je alleen maar zwakker maakt, lijkt me een heel machteloos gevoel geven. Je positiviteit vind ik dan weer zo knap! Veel sterkte en hopelijk een goed werkende behandeling gewenst
Ik had gehoopt dat het inmiddels weer beter met je zou gaan. Maar ik had al een idee dat dat niet zo was gezien je foto’s op Instagram en je diary. Hopelijk gaat een andere methode wel werken, een natuurlijke methode lijkt me eerlijk gezegd ook veel fijner dan antibiotica. Maar nu eerst even je lichaam rust gunnen. Sterkte!
Dat klinkt inderdaad spannend! Ik hoop van harte dat het gaat helpen en dat je je snel wat beter voelt!
Ik vind je echt onwijs dapper! Had ik maar zo’n instelling als jou! Ik duim met je mee dat er binnekort eens vooruitgang komt!
Afhankelijk van de samenstelling van het smeersel kan het wel een beetje worden opgenomen 🙂 is Q10 supplementatie niet ook een idee? Helpt tegen vermoeidheid en spierpijn. Balen dat het zo slecht gaat, hopen dat het weer wat beter wordt als je even stopt met (bijna) alles 🙂
Hihi, jij weet al die dingen altijd zo goed! Q10 heb ik weleens geprobeerd, maar dan gewoon een potje van de Tuinen oid, geen idee hoe nuttig het dan is. Misschien eens vragen aan de arts de volgende keer 🙂
Ik gebruik tegenwoordig ook Q10! En ik heb wel het idee dat ik stabieler ben (minder snel moe, minder snel uit balans enz… Dus zou het zeker aanraden!! Heel veel sterkte en enorm balen dat het zo gaat.. Hopen dat je lijf een btje gaat opknappen en dat de lyme toch bestreden kan worden… Sterkte!
Waar je op moet letten is dat je ubiquinol neemt, dat is een vorm van Q10 die beter wordt opgenomen. Maar de arts zal het hopelijk ook wel weten 🙂 En wat ik me nog afvroeg, ga je wel door met de probiotica en dingen zoals magnesium en vitamine C of ga je daar ook mee stoppen?
Ik moest echt met alles stoppen! Probiotica heb ik niet specifiek gevraagd, daar ga ik mee door omdat ik denk dat dat beter is, maar de rest dus allemaal even stoppen.
Bah, ik vind het minder om te lezen dat je alleen maar achteruit gaat. Maar des te knapper vind ik het hoe je positief blijft! Ik hoop dat je een beetje opknapt door de aanpassingen in de behandeling.
Bah. Het blijft altijd zo balen als een behandeling niet gewoon werkt! Hopen maar dat de volgende stap wel aanslaat! ^^ iets natuurlijks vind ik sowieso prettoger vinden dan AB, en het is een totaal andere weg… dus wie weet! Je lijkt in elk geval altijd goed de moed erin te houden! 🙂
Heel spannend, ja. Ik blij me verbazen hoe positief jij er tegen aan kijkt. Zo mooi om te zien.
Heel veel sterkte meissie. Ik hoop zo dat je je binnenkort beter zal voelen.
Spannend inderdaad om met alles te stoppen, dat voelt toch een beetje “eng” ofzo.. maar gelukkig sta jij er (zoals altijd) weer positef in! Ik hoop echt dat het snel weer de goede kant op gaat want dit is natuurlijk geen doen zo.
Veel sterkte de komende tijd, ik ga voor je duimen!
Woow, wat heb ik veel respect voor jou, hoe positief je erin staat. je bent echt een kanjer lisanne! wauw!!!
Ik ben ontzettend benieuwd naar de natuurgeneeskundige kant… die medicatie / behandelingen etc. ik heb daar altijd hele fijne ervaringen mee!!! ik ga voor je duimen en hoop dat alles mee valt de komende weken!
Dat lijkt me best raar om opeens te stoppen met alles. Maar ik hoop dat je merkt dat je je er wat beter door gaat voelen!
Dat van die rolstoel herken ik wel trouwens. Ik heb er ook nooit zoveel moeite om erin te gaan zitten. Natuurlijk is lopen fijner, maar liever in een rolstoel dan de hele dag binnen zitten!
Knap dat je alle medicijnen even gaat laten voor wat het is. Ik hoop dat het positief uitpakt voor je!
Nog knapper dat je er zo positief onder blijft!
Gisteren was er ook weer een stukje over kinderen met lyme bij het jeugdjournaal, mocht je het interessant vinden om nog even terug te kijken.
Echt super van je dat je zo positief blijft! Met zo een ingesteldheid moet het gewoon goed komen, mettertijd! Er komt zeker iets uit de bus wat je zal helpen, en misschien is het dat bijengif wel. Ik duim heel hard met je mee in ieder geval! En trouwens bedankt voor je eerlijke artikels. Ze blijven altijd lang in mijn hoofd hangen en jouw positieve houding leert mij om dankbaar te zijn voor de kleine en grote dingen en doet me beseffen dat ik mijn lichaam en mijn gezondheid moet koesteren.
Rot om te horen dat het zo slecht gaat :(. Hopelijk helpen de nieuwe medicijnen wel!
x
Zeker spannend! Knap hoor dat je altijd zo positief blijft! Zeker nu je voelt dat je achteruit gaat, maar hopelijk slaan de nieuwe medicijnen aan en voel je je gauw weer wat beter! Heel veel succes en beterschap
Wat heb ik respect voor jou. Behoorlijk heftig als medicijnen niet aanslaan en je eigenlijk alleen nog maar zieker maken. Ik hoop dat opknapt van de aanpassing van je behandeling en je snel weer wat beter voelt.
Met alles stoppen lijkt me echt heel eng! Nu maar hopen dat het helpt … dat zou wel ontzettend fijn zijn 🙂
Hee Lisanne! Ik volg je al een tijdje maar eigenlijk nog nooit een reactie achter gelaten. Tijd om daar verandering in te brengen! Heel wat jaar geleden is bij mij ook Lyme vastgesteld en màn wat een drama was dat. Ik had het (gelukkig voor mij) een stuk minder erg dan jou, ik was eigenlijk alleen maar ongelofelijk moe en kon eigenlijk niks. Jaren lang heb ik op de bank gewoond en met veel moeite mijn school gehaald. Ik heb vanalles geprobeerd om de Lyme te ‘verdrijven’, kuren van een arts, paardenmelk en na een tijdje zijn we naar een homeopaat geweest en moest ik ontzettend veel pillen slikken die nieuw uit Italië waren. Dat heeft bij mij (achteraf) geholpen. Ik blijf nu nog steeds vaak moe, als ik een dag werk ben ik de volgende dag gesloopt en in het weekend na een week school ben ik niet vooruit te branden. Blijf er altijd last van houden volgens de dokter. Genoeg over mij: wat ben jij een ontzettende doorzetter en wat ben je ontzettend positief zeg! Ik volg je ook op Instagram en als je eens een mindere dag heb probeer je dat voor jezelf leuk te maken door lekker van series en films te genieten in bed. Ookal zou je dat vast graag heel anders zien. Je komt op mij/ons over als een heel sterk persoon 🙂 Ik volg je met veel plezier en wens je heel veel sterkte toe in het gevecht tegen Lyme! Ben heel erg benieuwd hoe dit uit gaat pakken nu je een tijdje gaat stoppen met de medicijnen. Nogmaals heel veel sterkte 🙂
Wat vervelend dat het zo slecht gaat 🙁 En wat spannend om nu met je medicijnen te stoppen! Ik hoop dat je je daardoor in ieder geval weer wat beter gaat voelen! Veel sterkte!!
Wauw, heftig hoor! Ik bewonder je positiviteit! Ik neem zelf altijd een voetenbadje met magnesiumvlokken, misschien is dat ook nog een optie? Sterkte de komende tijd, hopelijk brengt het wat vooruitgang.
Wat een rotziekte is het ook, bah. Heel heftig. Ik wens je veel sterkte!
Door jou mooie maar heftige leven, ben ik in mijn omgeving een lyme-preker geworden ?
Wat vervelend dat de huidige behandeling niet aanslaat, maar wel fijn dat er nog alternatieven zijn. Veel succes!
Als je alleen maar achteruit gaat is het misschien wel een wijs besluit om je lichaam even rust te gunnen. Zelf heb ik na een jaar antibiotica nemen ook overgeschakeld naar (deel van) cowden. Als ik heel eerlijk ben vind ik de druppels juist nog heftiger dan de antibiotica. Voordeel is dan weer wel dat je de dosis heel laag kan maken, bij antibiotica is het moeilijker doseren he. Ik herx zo hard op de druppels dat ik mijn dosis telkens moest afbouwen, en nu nog maar eentje per keer kan nemen.
Ik ken ook anderen die zonder problemen de volle dosis nemen, dus het is ook weer heel individueel.
Mijn advies is wel om heeeeeel traag op te bouwen!
Maar nu eerst maar wat bijkomen en weer een beetje stabiel worden!
Sterkte!
Jemig wat heftig. Sterkte, ik hoop dat je je snel iets beter voelt!
Ik ben super benieuwd hoe het zal gaan de komende tijd. Ik hoop zó dat het wat helpt, dat je lichaam wat tot rust komt.
Heel erg veel sterkte <3
Dat is zeker spannend! Wel goed om te proberen, want je blijven voelen zoals nu kan ook niet de bedoeling zijn. Je lijf maakt overuren, daar kun je niet eindeloos mee doorgaan. Ik hoop dat de rust je goed doet!! Veel sterkte en je houdt ons op de hoogte he?
Dat is zeker spannend! Wel goed om te proberen, want je blijven voelen zoals nu kan ook niet de bedoeling zijn. Je lijf maakt overuren, daar kun je niet eindeloos mee doorgaan. Ik hoop dat de rust je goed doet!! Veel sterkte en je houdt ons op de hoogte he?
Wat naar dat het zo slecht gaat en dat je moet stoppen!
Ik ben heel benieuwd wat er gebeurt als je stopt. Ik hoop dat het beter gaat door de afwezigheid van meneer herx en dat je daarna weer verder kunt met Lyme killen.
Ik zou Cowden alleen niet onderschatten. Dat het natuurlijk is maakt het niet minder sterk. Ik heb zowel oraal als infuus antibiotica gehad, maar ik heb nog nooit zo heftig ergens op gereageerd als op ook maar één druppel Banderol (onderdeel van Cowden). Ik kan ze nu wel tolereren (in lage dosis) maar alleen zolang ik dagelijks infuus glutathion ernaast gebruik als een soort van terror-detox.
Ik had zelf het meest baat bij en het minst last van infuus antibiotica.
Ben wel erg benieuwd naar die bijengif, als je dat gaat doen!
Heel veel sterkte en ik hoop dat het iets beter gaat nu je stopt met de Lyme-killers! X
Ik heb inderdaad al veel gelezen over die druppels, ook hoe extreem sommigen erop reageren! Of eigenlijk: hoe extreem de meesten erop reageren hehe. Ik ben bang dat ik een van die mensen ga zijn, maar dat zien we dan wel weer 🙂 Dankje!
Wat naar om te lezen!
Hopen dat je lichaam baat heeft bij het stoppen van deze behandeling.
Ik vind het onwijs knap hoe jij ermee omgaat en hoe positief je in het leven staat, diep respect!
Ik wens je heel erg veel sterkte de komende tijd! En ik hoop dat het vanaf nu weer beter zal gaan!
Ik vind het ook echt super knap…. 🙂 Sluit me helemaal bij alle reactie’s aan!
Ik had zo gehoopt dat het inmiddels wat beter met je ging. Echt knap dat je zo positief blijft!
Ik gebruik ook al een aantal maanden Banderol en Samento en heb daar soms heftige reacties op. Maandag ga ik voor het eerst naar de biofotonentherapie. Ik hoop echt zo dat dat voor mij gaat helpen.
Ik wens je een hele goede week toe en hoop dat je lichaam wat tot rust komt en je daarna weer verder kunt met de behandeling.
Wat een nare ziekte is het toch… 🙁 Ik wens je een hele goeie week toe!
Hoi Lisanne, wat heftig dat je zo zwaar reageert op de AB. Moet er niet aan denken nu jouw lichaam te hebben! Al is het mijne ook niet echt tof op dit moment. Ik begin over drie/vier weken ook met het Cowden protocol tegen Lyme. Wel toevallig, lopen we een beetje gelijk op! Heel veel succes! Ook al is deze methode ook zwaar, het is in ieder geval ‘ natuurlijk’. Dat stelt wel een beetje gerust! 🙂
Wat lijkt me dit een enge stap om te zetten. Heel erg spannend. Hopelijk ga je een aantal goede weken tegemoet zonder de antibiotica en kun je je daarna helemaal focussen op de nieuwe behandeling. Sterkte! Ik duim dat de volgende behandeling beter gaat werken voor je.
Wat een spannende tijd komt eraan! Ik hoop van harte dat de tijdelijk rust van medicijnen snel een goede uitwerking gaat hebben!
Wat vervelend om te horen dat het niet zo goed met je gaat. Ik hoop dan ook uit de grond van mijn hart dat het stoppen met medicijnen in ieder geval je lichaam een beetje rust geeft. Ik wil je in ieder geval ongelooflijk veel sterkte en succes wensen. Wat ben je toch een inspirerend persoon. X
Hoi Lisanne, ik ben heel benieuwd hoe het gaat zonder je medicijnen!
Hopelijk ga je, je uiteindelijk beter voelen!
Pfoeh, niet niets! Ik hoop voor jou dat je lichaam even rust kan krijgen in die drie weken, en dat je dan een behandeling vindt die je wel beter maakt! Maar wat ontzettend fijn, voor zowat iedereen dat je zo positief blijft! Al zal je ook wel al eens een baalmomentje hebben, maar dat is je zeker gegund! Veel sterkte met de komende veranderingen!
Fijn zo’n update! Ik vind het wel heel stoer van je dat je er eigenlijk niks om geeft om in een rolstoel te gaan zitten en het zelfs kunt associëren met “leuke dingen”. Ik heb tot nu toe eigenlijk nooit echt in een rolstoel gezeten, omdat ik het er psychisch wel moeilijk mee heb, maar ik merk wel dat als ik echt dagjes uit ga doen (wat misschien 1 tot 2 keer per jaar is, dus amper ooit) dat ik toch echt aan een rolstoel moet gaan geloven. Het helpt dus ook zeker om te zien dat jij er anders tegen aan kijkt en eigenlijk heb je ook helemaal gelijk! Ik snap dat je het spannend vind om te stoppen met de medicijnen een tijdje, maar hopelijk gaat dat wel helpen! Ik heb ook niet het idee dat magnesium echt helpt, maar ik heb ooit magnesium supplementen gebruikt, maar dat hielp voor mijn gevoel niet. Nu jaren later wilde ik het toch nog is proberen met olie en voor een voetenbadje en ik merk echt verschil met het voetenbadje! Het doet misschien geen wonderen en het haalt dus niet alle krampen en spierpijnen weg, maar ik merk wel echt dat ik minder beenkrampen heb!
Hé bah, wat shit dat je gezondheid achteruit blijft gaan! Ik hoop dat je lichaam de komende weken wat tot rust kan komen, het zal je goed doen om even van de medicatie af te zijn. Succes, you can do it!
Spannend Lisanne, ik hoop echt zo dat je eindelijk verbetering gaat merken en lekker op gaat knappen!
Wauw, het lijkt mij toch best wel heftig om in één keer te stoppen met alle middelen, ik hoop voor je dat je daar geen al te grote negatieve impact van zult krijgen… en dat het iets gaat opleveren natuurlijk!