Hi, how’s Lyme? #4

Dus… het is alweer een maand geleden dat ik je een update gaf over mijn gezondheid (hier te lezen). Inmiddels is er het een en ander veranderd, dus tijd voor een update! Nieuwe behandelplannen en een heel nieuwe situatie.

cowden-protocol-lyme

Verhuisd

Als eerst ben ik natuurlijk verhuisd. Ik weet niet hoeveel het te maken gaat hebben met hoe ik me voel, maar het zou best kunnen dat dat invloed gaat hebben. Ik woon weer bij mijn ouders omdat mijn vriend Tim naar het buitenland is om te studeren. En ik heb zorg nodig! Dus, er wordt goed voor me gezorgd.

De verhuizing was wel even heftig en ik moet nog wat wennen, maar dat komt allemaal wel goed.

Over de pauze

De vorige keer vertelde ik over het feit dat mijn lichaam de behandeling niet aankon. Ik slikte antibiotica en veel aanvullende middelen. Ik stopte met alles. Op dat moment was ik het grootste deel van de tijd afhankelijk van mijn rolstoel wanneer ik het huis uit wilde.

Gelukkig is het lopen na het stoppen van de behandelingen langzaam weer een stuk beter gegaan! Ik heb weer wat kracht terug gekregen en hoewel ik echt nog niet altijd kan lopen, merk ik wel dat het wat beter gaat en ik wat minder verzwakt ben. Ik denk dat dat komt door de pauze in de behandeling.

De nieuwe behandeling

We gaan het nu anders aanpakken, een combinatie van twee dingen.

Cowden protocol

Dit is een heel bekend protocol om chronische Lyme te bestrijden. De middelen op de foto zal menig mede-Lymie herkennen! Dit is een behandeling die bestaat uit druppels, maar vergis je niet: dat betekent niet dat het weinig voorstelt.

Op het moment neem ik van elk flesje een druppel, twee maal per dag. Ik voel me doodziek en lig plat. Wat een paar druppeltjes al niet met je lijf kunnen doen. Ik weet dat veel anderen er nog veel extremer op reageren en zelfs aan de slag moeten met halve druppels op een dag. Het is echt heel heftig spul als je een chronische Lyme infectie hebt. Maar het werkt wel, althans, bij veel mensen.

Bijengif

Tegelijkertijd beginnen we met een behandeling met bijengif. Jep, je leest het goed, bijengif. Toen mijn arts het een jaar geleden voor het eerst noemde als mogelijke optie voor in de toekomst moest ik er een beetje om lachen. Grappig. En een beetje raar en misschien zelfs eng.

Bijengif bestrijdt Lyme erg goed. Dit bijengif moet geïnjecteerd worden, ik ben heel benieuwd hoe dat allemaal zal gaan. We moeten een aantal keer langs komen om het injecteren te leren. Blijkbaar gaat dat weer anders dan het injecteren van Methylcobalamine (B12,  dat injecteer je subcutaan, met een kort naaldje net onder de huid, dat is helemaal niet moeilijk). Dus daar gaan we over een paar weken voor naar Epe naar de arts.

Eigenlijk weet ik niet zo veel over de behandeling met bijengif. De arts is er enthousiast over en heeft allerlei onderzoeken naar ons gestuurd. Tim en mijn vader hebben het gelezen en vonden het er goed uitzien, maar ik heb geen energie om het te lezen. Dus ik vertrouw er maar gewoon op dat het goed komt.

Hoe voel je je nu?

Zoals ik al zei: de duppels die je hierboven ziet zijn heftig. Heel heftig!

We hebben wat te snel opgebouwd (ik heb me er weinig mee bemoeid om eerlijk te zijn, ik kan het allemaal niet bijhouden), ik denk dat ik me daardoor heel erg ziek voel. Ik zat bijna op twee keer twee druppels per dag van elk flesje. Nu twee keer een druppel per dag van elk flesje. Ik voel me nog niet beter, ik voel me eigenlijk behoorlijk slecht.

Ik sleep me er wel doorheen met (veel te) veel pijnstillers, maar ik hoop dat het gauw een beetje beter zal gaan! Ik weet ook nog niet of ik naast de druppels de bijengif er nog bij kan hebben, even aankijken…

Edit: ik heb besloten een keer per dag de druppels te nemen, meer kan ik niet aan. Dan maar wat rustiger opbouwen!

Het zou kunnen dat er wat minder online komt op mijn blog de komende tijd hierdoor, maar dat zien we dan wel weer. Maarja, wijze woorden van Tim:

‘Als jij er niet meer bent hebben ze helemaal geen blogs meer’

-Wijze man, Tim

Dus, we moeten het er maar mee doen zo, haha. Dus… dat is hoe het gaat. Niet zo heel erg super goed, maar we zijn in elk geval hard bezig met het bestrijden van de infecties!

31 reacties

  1. Elize 4 september 2015 / 06:59

    Poeh! Heftig hoor. Je zou inderdaad niet verwachten dat een druppeltje van iets zoveel doet.
    Het lijkt me zo dubbel, want aan de ene kant is het natuurlijk een goed teken als het veel teweeg brengt in je lichaam. Maar té veel… niet zo fijn als het te heftig is.
    Maak je geen zorgen over de blogs, want Tim heeft gelijk en je gezondheid gaat boven alles 🙂
    Veel sterkte met de behandeling!

  2. Marion 4 september 2015 / 07:25

    Jeetje, ik ben er wederom stil van. Wat een heftige ziekte en wat een zware strijd moet jij leveren. Respect, Lisanne en doe vooral echt heel rustig aan met je blog. Je gezondheid gaat nu echt even voor. Heel veel sterkte, meis. X

  3. Tiffany 4 september 2015 / 08:05

    Tim is inderdaad heel wijs: kies voor je gezondheid. Iedereen hier leeft met je mee en begrijpt het echt wel als er minder artikelen online komen. Ik vind het toch ontzettend knap hoe je zo veel artikelen kan maken terwijl je zo ziek bent. Hoe doe je dat eigenlijk? Daar ben ik wel heel benieuwd naar. Heel veel sterkte! Ik hoop dat je je snel wat beter / minder ziek gaat voelen.

  4. Anita 4 september 2015 / 08:16

    Je gezondheid is het allerbelangrijkste Lisanne!! Fijn dat het lopen wat beter gaat maar poeh wat een heftige druppels. Hoop dat je de juiste hoeveelheid vindt en hierdoor kleine stapjes kan zetten!

  5. Margot 4 september 2015 / 09:35

    Tim heeft gelijk! Maar bah, dat die druppels zoveel invloed kunnen hebben!

  6. Simone 4 september 2015 / 10:02

    Klinkt super heftig. Wat zulke medicatie allemaal met je doet zeg. Ik hoop dat je je toch snel wat beter gaat voelen. Sterkte!

  7. Mar 4 september 2015 / 10:12

    Hallo Lisanne
    Je kent mij niet want ik schrijf voor het eerst een reactie. Ik heb een dochter van jou leeftijd, dus vond ik het leuk jou blog zo af en toe te lezen.
    En je verhaal over Lyme sprak mij aan omdat ikzelf ook Lyme heb.
    Ik herken je protocol en ook je heftige reactie hierop. Dat heb ik ook gehad, maar moest als het té heftig was 4 dagen stoppen en dan langzaam weer opbouwen. 1 druppel in een glas water en slokje voor slokje innemen.
    Ik was er daarna al snel aan gewend, en zat na een paar weken al op de 15 druppels. De burbur is juist om te helpen ontgiften, veel water drinken meis! Je lichaam moet de gifstoffen kwijt die door de dode bacteriën worden veroorzaakt. Maar de bacteriën gaan wel dood en dat is al een goed teken dat die druppels helpen.
    Sterkte meis!

  8. Emily 4 september 2015 / 11:35

    Ontzettend heftig. Maak je geen zorgen om je blog hoor! Volgens mij doe je dat ook niet. Maar het is helemaal niet gek of erg als er wat minder blogs online komen. Dat snappen je lezers echt wel (en zo niet; jammer dan;) )
    Sterkte meis! Wat een hevige strijd. <3

  9. Inge 4 september 2015 / 11:58

    Ja de druppels zijn best heftig. Vervelend dat je er zoveel last van hebt. Ik moet de druppels in een glas water doen en daar gedurende de dag kleine slokjes van nemen. Dan doe je dus een hele dag over die ene druppel. En tussen de inname van de Samento en de Banderol moet dan 3 kwartier zitten.

    Ook de verhuizing en het vertrek van Tim, ondanks dat je het hem onwijs gunt, zullen zijn weerslag op je gezondheid hebben. Ik hoop dat je snel gewend ben aan de nieuwe situatie. En je gezondheid gaat voor, dus als bloggen eens niet lukt begrijpt iedereen dat. Heel veel sterkte deze week en blijf veel warm water drinken!

  10. Shaz 4 september 2015 / 12:16

    Erg heftig om te lezen en het is echt belangrijk om aan jouw gezondheid te denken. Het is begrijpelijk als je minder artikelen plaatst en de blog loopt ook niet weg. Veel sterkte!

  11. Lisanne 4 september 2015 / 15:30

    Wat heftig, dat effect van de druppels! Heel veel sterkte en neem gerust alle tijd die je nodig hebt. Tim heeft helemaal gelijk! 😉

    Wel grappig dat jij je b12 subcutaan spuit! Ik spuit die van mij in mijn spier (bovenbeen), dus met een iets grotere naald. Maar ik heb dat nu twee keer helemaal zelf gedaan en ook dat is helemaal niet zo moeilijk! De mens kan gelukkig aan heel veel dingen wennen, dus de bijengif prikken zetten (ik weet niet hoe dat gaat?) zal bij jou vast ook geen probleem zijn! 😀

    Je kan het! ^^

  12. Harriët 4 september 2015 / 15:35

    Wijze jongen, die Tim 🙂 Ik ben nu aan de enge rode pillen van je vorige post. Voel alleen nog niet zo heel veel, en weet nog niet of dat nou een goed of slecht teken is. Ook ik reis eind deze maand weer naar Epe. Heeeeel veel succes Lisanne! En natuurlijk snapt iedereen dat bloggen er dan wel eens bij in schiet. Jij gaat voor 🙂

  13. Fatiha 4 september 2015 / 15:47

    Agh arme meid.

    Ik wil je heel veel beterschap wensen. Wat fijn dat je weer bij je ouders woont, het zal je heel veel steun geven en ook lekker vertroetelt worden door je ouders is ook weer fijn.

  14. Hester 4 september 2015 / 16:36

    Mooi dat er nog steeds behandelopties zijn, maar ik vind het nog altijd wel heel heftig dat je je nu zo slecht voelt, ook nu Tim er niet is et cetera. Veel sterkte en ik hoop nog altijd op verbetering!

  15. Tommie345 4 september 2015 / 17:04

    Wow, wat is dat allemaal zwaar, maar wat knap dat je het toch nog even deelt :). Heel erg veel sterkte, echt knap dat je er nog het beste van probeert te maken! En goed naar je lichaam luisteren is inderdaad erg belangrijk. You go girl!

  16. Nadia 4 september 2015 / 18:33

    Jammer dat je je nog zo slecht voelt. Ik had het idee dat het wel wat beter ging, omdat je de laatste tijd zoveel filmpjes plaatst!

  17. Vivian 4 september 2015 / 19:45

    Om die woorden van Tim moest ik wel even lachen haha. Maar wow, wat een bijzondere medicijnen heb je! Ik kan me trouwens goed voorstellen dat je het allemaal niet bijhoudt, dat heb ik ook als ik me echt flut voel: dan kan ik er alleen maar op vertrouwen dat ”ze” weten wat het beste is en dat het in orde komt.

  18. Mariska 4 september 2015 / 20:10

    Ik zag al zoiets op Snapchat voorbij komen ja, klinkt allemaal heel erg heftig. Dan maar rustig aan doen en hopen dat het snel weer wat beter met je gaat!

  19. Chloë 4 september 2015 / 20:13

    Succes Lisanne! Ik duim dat de medicatie op de goede manier aanslaat!

  20. Rosanne 5 september 2015 / 13:21

    Heel erg veel sterkte Lisanne! Ik hoop dat de druppels goed hun werk gaan doen!
    Ik vind Tim zijn quote wel mooi bedacht eigenlijk 🙂

  21. Shirah 5 september 2015 / 17:11

    Ik vind het zo knap hoe je hier over schrijft. Je probeert het niet mooier te maken dan het is, heel eerlijk en inspirerend. Veel sterkte!

  22. Lora 5 september 2015 / 20:20

    Lisanne je hebt weer last van een knipper virus.
    Jammer dat het nog niet beter met je gaat.

  23. Mireille 5 september 2015 / 23:33

    Hallo, ik heb even een vraag aan mn lyme-collega’s . Ik ben sinds vijf jaar in behandeling in brussel. Nu was ik benieuwd wie er een nederlandse arts heeft en hierdoor ook meer dingen vergoed krijgt, want het loopt aardig in de papieren na al die tijd. Hopende van iemand te horen. Alvast bedankt.

    • Laleh 6 september 2015 / 02:52

      Hoi Mireille,

      Het ligt er echt aan welke medicijnen en onderzoeken je wilt gebruiken en laten doen.
      Er zijn wel regulieren artsen, dr. Schroeter in Maastricht bijvoorbeeld, sommige dingen worden in het buitenland
      onderzocht en sommige dingen in nederland. De Nederlandse onderzoeken vallen wel onder de verzekering.
      De reguliere medicatie valt ook onder de verzekering, maar supplementen weer niet.
      Het hangt verder ook af van je verzekering en welke dekking je hebt.

    • J 15 september 2015 / 17:53

      Helaas worden Nederlandse Lyme artsen ook niet per se vergoed, tenzij je bijvoorbeeld naar het Radboud gaat (maar dat is niet te vergelijken met je behandeling in Brussel). Alle buitenlandse testen e.d. die vaak nodig zijn, worden sowieso niet vergoed, ook niet als een Nederlandse arts ze aanvraagt. Medicatie die niet in Nederland op de markt is, ook niet. Supplementen al helemaal niet. De testen die in Nederland wel vergoed worden, heb je niet zo veel aan zoals je waarschijnlijk zelf al ondervonden hebt (anders ging je niet naar het buitenland).

  24. Laleh 6 september 2015 / 02:46

    Ik lees inderdaad vaak dat deze druppels heftig zijn.
    Ik heb ze nog niet gehad, maar misschien in de toekomst.
    Ook benieuwd naar het bijengif.
    Heel veel succes en sterkte.

    X

  25. Lisa 6 september 2015 / 11:02

    Ik weet eigenlijk niet wat ik hierop moet zeggen, maar ik wil je graag veel sterkte toewensen.
    Knuffel van een vaste lezer.

  26. Hilde 6 september 2015 / 12:49

    He Lisanne,

    Inderdaad heel heftig allemaal. Ikzelf weet sinds eind vorig jaar dat ik Lyme heb, na 1.5 jaar zoeken en dan nog zelf moeten aangeven aan de arts. Heb in januari een anti-biotica behandeling gehad en het enige dat gebeterd is, is dat m’n spieren minder stijf zijn. Voor de rest heb ik nog steeds heel veel last van m’n gewrichten, vermoeidheid, vergeetachtigheid, kan geen drukte meer verdragen. Ik heb nog wel een redelijk leven (tot nu toe), probeer elke dag gaan te wandelen (met wandelstok) en af en toe eens weg te gaan. M’n huishouden doen gaat niet meer en hulp aan huis, daar kom ik niet voor in aanmerking ofwel moet ik de volle pot betalen.

    Las nu van die druppeltjes. Zou je me daar eens meer info over kunnen doorsturen ofzo? Ik zou dit graag eens bespreken met m’n huisarts. Hij gelooft wel dat chronische lyme bestaat.

    Alvast heel veel sterkte met de behandeling en ik hoop uit de grond van m’n hart dat die aanslaat!

    Knuffies,
    Hilde

    • J 15 september 2015 / 17:51

      Er staat veel informatie over deze druppels op internet. Zoek eens op het Sapi Protocol (wat Lisanne doet en ikzelf ook) en het Cowden Protocol (gebruikt dezelfde druppels en nog wat extra). Je kunt deze druppels gewoon kopen zonder recept. Maar onderschat ze niet, bij velen vallen ze zwaarder dan chemische antibiotica.

  27. Nicky 6 september 2015 / 12:54

    Wat heftig allemaal… Fijn dat je nu je plekje klaar hebt nu Tim weg is. Hopelijk vind je snel je weg met de medicijnen en gaat het allemaal een stuk beter. Heel veel respect hoe je altijd ondanks alles zo positief blijft. Ik volg je blog heel graag! Liefs

  28. Miriam 6 september 2015 / 16:21

    Jeetje zeg, dat druppels dat kunnen doen met je! Aan de andere kant, het doet wel wat met je, je lichaam vecht denk ik dan maar…. Go for it girl! Hoop zo dat het gaat helpen 🙂

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.