Hi, how’s Lyme? #5

Hey Lisanne, hoe gaat-ie ermee?

Nou… ik zal je iets vertellen: vooruitgang! Vooruitgang! Oké, we moeten nog niet te hard juichen want het is nog allemaal super spannend waar we uit gaan komen, maar er gebeurt iets…

lichtpuntjeslepel

De Lichtpuntjeslepel

Bijna een week geleden beëindigde mijn relatie met Tim, waar ik vier jaar mee samen was. Dat was helemaal niet leuk, vooral de reden was heel naar, vind ik zelf. Hoe langer ik erover nadenk, hoe naarder ik de reden vind. Stukje uit deze blogpost waarin ik het uitlegde:

Bang dat ik de volgende dag niet zou halen. Dat was voor hem te zwaar dus kan hij niet meer verder zo.

Dat is best wel heftig.

Ik kreeg een ongelooflijke hoeveelheid steun, heel veel lieve berichten (dankjewel!) en een heleboel post. Alle post was ontzettend lief en heeft me ontzettend geholpen, maar een envelopje was bijzonder. Bijzonder omdat hij van Iris (en Bunny van D) kwam, maar eigenlijk nog wel meer bijzonder om wát er in het envelopje zat: de lichtpuntjeslepel. Een lepel vol met lichtpuntjes.

Misschien ken je het begrip ‘spoonie’ wel, dat is een naam voor een chronisch ziek persoon. Of misschien ken je het lepelverhaal zelf. Het lepelverhaal is een verhaal dat uitlegt hoe het is om chronisch ziek te zijn, je kunt het hier nalezen. Het gaat over een beperkte hoeveelheid energie (lepels) die een chronisch ziek persoon heeft.

Ik hoop dat dit mooie cadeautje: een extra lepel in mijn leven mét ook nog eens heel veel lichtpuntjes veel goeds gaat brengen! Ik denk van wel.

Hoe gaat het?

Oké, over naar het minder zweverige deel van deze blogpost: hoe gaat het nu eigenlijk? Dat is nu juist waardoor ik de lepel zo bijzonder vond, ik kreeg hem op een zwaar moment, maar tegelijkertijd een moment waarop het lichamelijk best wel goed ging.

Over het algemeen gaat het sinds de laatste keer dat ik een update schreef beter.

Cowden

De vorige keer vertelde ik over het Cowden protocol. Dat was bizar heftig voor mijn lijf. Ik heb een paar dagen onmenselijk ziek in bed gelegen, dat was echt heel naar. Ik was wat te enthousiast geweest met het opbouwen van de druppels (2 x 2 op een dag). Tot op de dag van vandaag verdraagt mijn lijf geen druppel meer, als ik het weer ga proberen dan ga ik werken met halve druppels en deze netjes verspreiden over de hele dag.

Maar voor nu even rustig aan met de druppels, want…

bijengif-behandeling-bultjes

deze foto maakte ik op snapchat, er zitten links op mijn rug vijf bultjes en rechts ook. Gelukkig voor mensen die het eng (oid) vinden is het niet zo goed te zien, hihi. Vlak na het prikken zijn ze vrij dik, maar ze worden steeds een beetje kleiner. Na een paar dagen zie je alleen nog het ‘prikplekje’ zitten, dan is dat een klein beetje paars.

Bijengif!

De bijengif behandeling lijkt iets te doen. Vorige week woensdag ging ik heen voor mijn eerste injecties en gingen we testen of ik allergisch was. Ik ben gelukkig niet allergisch!

Het lijkt of de injecties de eerste keer iets goeds gedaan hebben. Ik had een heel goede week! De eerste paar dagen even ziek (kan een Herxheimer reactie zijn, hoewel die minder voorkomen bij bijengif dan bij antibiotica in de meeste gevallen), maar daarna was het goed!

Afgelopen vrijdag ben ik weer geweest en aankomende vrijdag ga ik weer. En als het goed is kan mijn vader me daarna gewoon thuis gaan injecteren. Dat is wel zo makkelijk!

Voor als je meer wil weten over bijengifbehandeling bij Lyme: De arts heeft ons allerlei documenten met onderzoeken gestuurd met info over de bijengifbehandeling, maar als je zoekt op ‘bee venom’ met iets van Lyme, dan ga je ongetwijfeld ook iets tegenkomen.

Testuitslagen

Vorige week woensdag ging ik niet alleen naar de arts voor de bijengifinjecties, maar ook voor een aantal bloedonderzoeken. Een deel daarvan heb ik inmiddels terug.

Het ziet er tot nu toe beter uit dan een jaar geleden, dat is heel erg fijn! Nu is het natuurlijk belangrijker dat je dat ook voelt, maar betere bloeduitslagen (vooral die voor mijn imuunsysteem, de CD57 voor de kenners, wat mooi gestegen).

Een deel is nog niet terug, een aantal co-infecties en een parasietenonderzoek waren nog niet binnen. Maar dat wat binnen was was in elk geval goed.

Verder heeft de arts gezegd dat antibiotica waarschijnlijk gewoon te zwaar is voor mijn lichaam, maar dat er nog meer manieren zijn waarop we veel kunnen bereiken. Gelukkig maar!

Ik hoop dat dit het begin is van een heleboel vooruitgang. Die extra lepel vol lichtpuntjes houd ik in elk geval bij me! Fijn he, om eens een positief stukje te lezen hierover?

46 reacties

  1. Jose 27 september 2015 / 06:32

    Hee Lianne, misschien heb je het wel eens gezegd, maar ik ben er wel benieuwd naar: welke arts schrijft jou bijengif voor? Is dat in Nederland in een ziekenhuis? Of in het buitenland?

    • Lisanne 27 september 2015 / 11:08

      Paul v Meerendonk 🙂

      • Mireille 27 september 2015 / 21:55

        Word dat vergoed door de zorgverzekeraard Lisanne. Mijn behandeling ligt momenteel stil ivm de kosten. Hoop van je te horen en super blij voor je dat het beter gaat. Alsof je op een roze wolk leeft he?! Geniet geniet geniet

        • Lisanne 27 september 2015 / 22:54

          Volgens mij alleen gedeeltelijk en alleen als je aanvullend verzekerd bent. Helaas niet helemaal vergoed dus! Ik gun je zo dat je gauw weer verder kan gaan met je behandelingen, geld is echt de stomste reden om niet gezond te kunnen zijn 🙁

  2. Sandra 27 september 2015 / 06:53

    Wauw, wat een mooi verhaal achter die lichtpuntjes lepel. Heel bijzonder en super lief dat je die hebt gekregen! Goed om te horen dat je bloeduitslag beter is dan vorig jaar. Ik duim voor je dat er een stijgende lijn in blijft zitten meid!

  3. brittaaaa 27 september 2015 / 06:57

    Dat klinkt hoopvol. Ik gun je zeker die extra lepel met allemaal lichtpuntjes!

  4. Marlotte 27 september 2015 / 07:08

    Heel mooi om te lezen over de lichtpuntjeslepel! Wat goed dat het de betere kant opgaat nu. Hopelijk blijft dat zo, ik ga voor je duimen! Fijne zondag!

  5. Miranda 27 september 2015 / 07:28

    Zo! Dat klinkt hoopvol, heel mooi. Zo fijn voor je dat het Bijengif wat lijkt te doen, ik hoop dat het alleen maar beter gaat worden nu! En wat een lief cadeautje van iris:) fijne zondag!

  6. Kelly Caresse 27 september 2015 / 07:46

    Wat een mooi gebaar die lepel die je van Iris hebt gehad, fijn dat er vooruitgang lijkt te ontstaan, hopelijk mag dat allemaal in steigende lijn voortzetten, succes 🙂

  7. Bettie 27 september 2015 / 08:56

    Wat om te horen dat het beter gaat! Hopelijk blijft de stijgende lijn doorzetten.

    • Elize 27 september 2015 / 09:49

      Ohh wat fijn! Ik word er helemaal blij van 🙂 hopelijk blijft de vooruitgang doorzetten!

  8. Jess 27 september 2015 / 09:08

    Wat fijn om te lezen dat er wat vooruitgang wordt geboekt. Een vriendin heeft chronische Lyme en ik vind het prettig om je verhalen te lezen om een beter beeld te krijgen van hoe het is om Lyme te hebben. Hopelijk blijf je steeds een stapje vooruit gaan.

  9. Lilian 27 september 2015 / 09:09

    Wat fijn dat het beter gaat! Ben wel benieuwd wat er van jou terecht komt als je minder ziek bent, aangezien je ziek al zoveel moois bewerkstelligd 🙂 Succes!

  10. Sophie 27 september 2015 / 09:22

    Ah wauw! Ik zou willen zeggen, geniet van dit moment! Al denk ik dat dat niet nodig is haha 😉

  11. Katrien 27 september 2015 / 09:32

    Super fijn om dit te lezen! Koester het mooie lepeltje en geniet met volle teugen van je vooruitgang (maar je grenzen niet te veel overschrijden). Prettige zondag!

  12. Charelle 27 september 2015 / 09:32

    Wat een mooi symbool, de lichtpuntjeslepel, echt heel tof van Iris! Hoop dat het zo goed blijft gaan de komende tijd! Succes!

  13. Marleen 27 september 2015 / 09:46

    Wat goed nieuws dat er vooruitgang geboekt wordt! Ik hoop dat het blijft werken deze injecties.

  14. Chantal 27 september 2015 / 10:08

    Wat fijn dat je vooruitgang merkt! Hopelijk zet het door 🙂

  15. lauri 27 september 2015 / 10:16

    Het is je gegund, die vooruitgang! En wat een mooie lichtpuntjes lepel, super origineel en mooi cadeautje ook! Hopelijk is het vanaf nu een stijgende lijn omhoog 🙂 xx

  16. manon 27 september 2015 / 10:17

    Wat fijn om te lezen dat het wat beter gaat! Hoop dat het nu steeds maar beter blijft gaan! Die lichtpuntjes lepel is trouwens een heel mooi gebaar!

  17. Simone 27 september 2015 / 10:20

    Wat mooi om dit te lezen en wat een kracht heb je toch! Topper!!

  18. Hester 27 september 2015 / 10:34

    Ik dacht even dat je die lepel gefotoshopt had, maar dat je ‘m echt kreeg is wel extra leuk! Bijzonder dat bijengif hierbij kan werken… Lijkt me alleen niet chill als het zo jeukt haha.

  19. Elke 27 september 2015 / 11:50

    Wat tof die lepel! En goed dat je een stukje vooruitgang hebt, nooit te snel juichen natuurlijk maar wel heel fijn! Ik hoop heel erg voor je dat het doorzet!

  20. Marion 27 september 2015 / 12:43

    Wat fijn dat het een beetje beter gaat. En wat een mooi gebaar met het lichtpunten lepeltje. Super!

  21. Margot 27 september 2015 / 12:52

    Wat fijn om iets positiefs te lezen, ik hoop van harte dat het steeds beter zal blijven gaan!

  22. Lifesabout 27 september 2015 / 13:39

    Yeah ik ben zo blij voor je! Terwijl ik het las begon de zon te schijnen hier. Ondertussen ga ik door met duimen!

  23. Miriam 27 september 2015 / 13:42

    Jaaaa, wat fijn voor je! Ik hoop zo dat het je nóg meer zal gaan helpen! *duim, duim*

  24. Iris 27 september 2015 / 14:25

    Jeeej wat leuk om mijn cadeautje in actie te zien! Ik was eigenlijk opzoek naar een schattig armbandje of iets anders kleins. Maar toen ik de glitterlepel tegenkwam dacht ik gelijk aan jou 😀 Ik vind het zo fijn om te horen dat je je wat beter voelt, ik gun het je zo!

    • Godelieve 28 september 2015 / 04:01

      Dat glitterlepeltje vind ik helemaal geweldig Iris 🙂

  25. Nathalie 27 september 2015 / 16:44

    Wat een mooi gebaar dat lepeltje! 🙂

  26. Anne 27 september 2015 / 18:39

    Zeker fijn om te lezen! Toen ik op vakantie was gestoken door een wesp (wat verschrikkelijk ging ontsteken) vertelde mijn moeder dat bijengif gebruikt wordt tegen reuma. Goed om te lezen dat het ook bij lyme gebruikt wordt en lijkt te helpen bij jou. Super! Hopelijk ga je steeds iets meer vooruit. En veel plezier met je lichtpuntjeslepel, bijzonder inderdaad. 🙂

  27. Ise 27 september 2015 / 20:49

    Wat mega fijn dat er eindelijk vooruitgang in zit! Het is je zo gegund 🙂

  28. Eline 27 september 2015 / 21:11

    Wat klinkt dit enorm hoopvol zeg, super!

  29. Pauline 27 september 2015 / 21:29

    Wat ontzettend fijn! Wat zou het prachtig zijn als je je nu gewoon steeds weer ietsje beter gaat voelen. Stapje voor stapje (en soms weer een stapje terug), maar je komt er wel!

  30. Angela 27 september 2015 / 21:37

    Wat ontzettend fijn dat het beter met je gaat! Hopelijk blijft het ook zo gaan. Veel sterkte, lieve Lisanne! <3

  31. Melissa 27 september 2015 / 21:46

    Mooi verhaal en wat ben je sterk! Ik lees zo nu en dan jou blog maar laat bijna nooit een reactie achter, maar nu vond ik er toch wel eentje waard.
    Het is altijd *** als het uitgaat met je relatie maar er komen altijd betere tijden aan, hoe donker ze ook zijn op dat moment.
    Erg mooi gebaar dat je die lichtpuntjes lepel hebt gekregen! Heb je even een down momentje, kijk er naar, kin omhoog, borsten vooruit en verder gaan en probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen, als je lichaam dat toelaat.

    Veel sterkte nog iig de komende tijd en ik denk aan je!

  32. Berdien 28 september 2015 / 01:02

    Ahhhhhh ik ben blij voor je. Nog voorzichtig blij want ik begrijp dat het allemaal nog heel fragiel is, maar wat heerlijk dat je juist nu een paar redelijke dagen lichamelijk gezien gehad hebt.
    Fingers crossed!!!!!!!!

  33. Godelieve 28 september 2015 / 04:05

    Heerlijk om te lezen dat je bloedwaarden verbeteren en vooral dat jij je weer wat beter voelt Lisanne 🙂
    Ik hoop van harte dat de behandeling aanslaat en dat je heel vaak goede dagen mag beleven! Dat gun ik je zo 🙂

    Iris heeft echt een heel bijzonder cadeautje voor je gevonden!
    Zo lief 🙂

  34. Jessica 28 september 2015 / 13:34

    Wat fijn dat het toch iets beter lijkt te gaan! Hou dit vast!
    Ik hoop dat de bijengif iets goeds doet voor je.

    Is het de bedoeling dat je het bijengif voor langere termijn moet/zal gebruiken?
    Is er ook kans dat bijengif uitgewerkt kan zijn voor je lichaam?

  35. Maaike 28 september 2015 / 18:15

    Wat fijn om te horen Lisanne! Ik had nog nooit van een bijenbehandeling gehoord, maar als het helpt is alles goed! haha! Zelf ben ik ook chronisch ziek en hoewel ik al veel dingen heb geprobeerd, blijf ik ook nog steeds zoeken naar een oplossing voor het verzachten van de pijn elke dag. Ik hoop voor je dat er nog meer positief nieuws binnenkomt !! Liefs xoxo Maaike

  36. Renate 29 september 2015 / 15:33

    Wat lief dat Iris je dat gestuurd heeft! Ik vroeg me al af wat de lichtpuntjeslepel was, maar ik had wel een vermoeden dat het ergens wel iets te maken zou hebben met de lepeltheorie. Ik hoop ieder geval dat de extra lepel je echt gaat helpen! Al vindt ik het heel naar voor je dat het uit is gegaan met Tim, is het wel goed nieuws dat de bijengif iets lijkt te doen en de uitslagen tot nu toe goed zijn!

  37. Mellisa - Grenzeloosreizen 30 september 2015 / 12:54

    Het klinkt allemaal heel positief dus mooi dat het beter met je gaat. Wist niet dat Lyme zo heftig kon zijn. Super veel sterkte iig met alle komende behandelingen. Ik zit net je blog even door te scrollen en vind het interessant om te lezen (ben als het goed is over iets minder dan 1,5 jaar apotheker).
    Wordt deze behandeling door een reguliere arts gedaan of is het via alternatieve geneeswijze?

    • Lisanne 30 september 2015 / 13:28

      Door een orthomoleculair arts! Wel alternatief, maar nog steeds gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek (gelukkig hihi)

  38. Vivian 1 oktober 2015 / 18:51

    Ik ben helemaal stil van die lichtpuntjeslepel, echt super! En net zo super dat het langzaam beter met je gaat!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.