Wow, het is alweer meer dan een maand geleden dat ik een update schreef over Lyme. Ik hield je natuurlijk wel op de hoogte door middel van mijn diary blogposts, maar een échte update over mijn gezondheid is dus alweer even geleden. Tijd om daar verandering in te brengen! Ik laat je vandaag weten hoe het gaat.
Bijengif behandeling
De vorige keer vertelde ik uitgebreid over mijn behandeling met bijengif. We zijn nog steeds bezig met het opbouwen en eigenlijk heeft het zijn werk heel goed gedaan!
Wel krijg ik steeds meer injecties. En aangezien het steeds donkerder wordt en mijn vader niet zulke goede ogen heeft, worden die injecties steeds pijnlijker. Een paar keer zelfs zo erg dat het nauwelijks te doen was. Dat zeg ik niet zo snel, hehe. Maar we hebben nu afgesproken om enkel nog overdag te injecteren, dat gaat een stuk beter.
Ik voel me steeds een stukje beter, ben mijn conditie weer aan het opbouwen met yoga en geniet van hoeveel meer ik kan doen.
Verbetering
Ik merk een verbetering, maar jeetje… dat kan dat overweldigend zijn. Mijn lichaam is nog hartstikke zwak, dus veel gewone dingen kan ik natuurlijk nog niet doen. Maar zo voelt het soms wel. Ik wil alles doen, en het liefst allemaal nú.
Dat kan niet. En dat frustreert me soms een beetje.
En dat is eigenlijk heel erg zonde, want juist als je je goed voelt is het fijn om stil te staan bij wat allemaal wél kan. Maar ik heb dit wel vaker gehad, hoe dichter je komt te staan bij ‘normaal’ hoe meer ontevreden je wordt. En hoe meer je normaal wilt lijken.
Not gonna happen…
Maar dat maakt niet uit. Ik blijf wel lekker een apart geval, dat is helemaal niet belangrijk.
Vallen en opstaan
Afgelopen week heb ik voor het eerst sinds de injecties echt een goede terugval gehad. Of nouja, ik zit er nu nog steeds in, ik hoop natuurlijk dat dat opstaan gedeelte er ook bij komt.
Het is heel raar om op het ene moment zo veel te kunnen en op het volgende moment weer te vergaan van de pijn en hele dagen in bed door te brengen.
Maar dat zet me weer met beide benen op de grond (bij wijze van spreken, eigenlijk lig ik gewoon in bed). Al die dingen kunnen doen is niet vanzelfsprekend! Stilstaan bij elk moment dat het wel kan en daar dankbaar voor zijn, dus.
Ik ga er wel vanuit dat het deel van opstaan ook weer gaat komen. Ook ben ik bang dat ik maar moet accepteren dat dit mijn leven wordt: nooit zeker zijn van je planning van morgen, volgende week, volgende maand. Maar altijd voorzichtig blijven. Er rekening mee houden dat het op elk moment weer minder goed kan gaan. Hopelijk gaan de bijtjes snel weer iets goeds doen!
Oh wat zeg je dat mooi: “hoe dichter je komt te staan bij ‘normaal’ hoe meer ontevreden je wordt. En hoe meer je normaal wilt lijken.” Maar ik begrijp het wel, als je zo dichtbij normaal bent wil je zo graag nog net dat beetje extra geven waardoor je gewoon mee kunt draaien. Maar zo werkt dat helaas niet inderdaad… Hoop dat het snel weer beter gaat. Geen ups zonder downs! Liefs Charelle
Neem je tijd hoor. Dit is zo’n malle molen waar je nu in zit. Je weet bij tijden niet wat je overkomt. Je in ene fit voelen. Ineens zoveel meer kunnen. De teleurstelling als dan de terugval komt. De angst wellicht ook. De vragen die het oproept. Blijven leven bij de dag is eigenlijk zo gek nog niet. Wat je zelf ook al schrijft over hoe normaler, hoe ontevredener. Take it one day at the time. Fijne zondag.
Wat balen dat je nu weer een terugval hebt na die goede weken. Ik kan mij voorstellen dat het dan extra vervelend is. Hopelijk gaat het snel weer de betere kant op. Ik heb er alle vertrouwen in, fijne dag!
Probeer dingen niet te overhaasten. Herstellen duurt vaak net zo lang als dat je ziek bent geweest. Het is moeilijk te accepteren, maar hoe sneller je je daar aan overgeeft, deste sneller voel je je goed bij jou nieuwe normaal. Succes verder.
Kom op bijtjes, jullie kunnen het! Laat Lisanne ook weer opstaan. En kan je vader niet naar een prikcursus gaan of kunnen jullie geen chirurgische lamp aanschaffen ofzo? Moet toch iets voor te verzinnen zijn ;). Ik geloof erin dat je niet zomaar weer hele dagen aan bed gekluisterd bent. Ik hoop op een energievolle week deze week. Zet ‘m op!
Wat superjammer dat het even wat minder gaat! Anderzijds, wat heb je al een te gekke verandering doorgemaakt! Hou dat maar goed in gedachten, dan gaat het vast snel weer wat beter :-). Fijn om nog eens een update te lezen! X
Wat jammer om van je terugval te lezen. Ik hoop dat het snel weer beter met je gaat! Je hebt het mooi omschreven. Kom op bijtjes!
Wat je schrijft is zo herkenbaar! Ik vond en vind het opbouwen ook enorm lastig. Je kan ineens meer en waar ga je jou energie aan besteden? Naast alle leuke dingen kunnen er ook ineens weer dingen van je verwacht worden en wanneer het niet lukt frustreert het enorm. Hierin probeer ik ook milder te zijn naar mijzelf. De dagen dat ik toch weer plat lig probeer ik niet gefrustreerd en boos te zijn, maar het te accepteren en mijn lichaam de rust te gunnen die het nodig heeft. Wat ik wel laysih blijf vinden is het afzeggen van dingen en nee zeggen tegen dingen op zulke momenten. Het voelt dan zo oneerlijk dat het even weer niet kan. Je wilt natuurlijk maar één ding en dat is iedere dag sterker worden 🙂 en je geest wordt dat op zulke dagen ook zeker. Fijn ook dat het prikken met daglicht weer beter gaat, ik vind mijn vitamine B12 spuit al vervelend als hij verkeerd gezet word, laat staan zoveel.. Qua yoga ben ke nog steeds een inspiratie. Maar weet nog niet zo goed hoe ik dat met mijn Fibro spiertjes op moet gaan pakken, met name in de ochtend 🙂
Wat een achtbaan lijkt me dit. Ik begrijp helemaal wat je zegt over als het ineens beter gaat. Dat je dan meteen alles wilt maar dat dat natuurlijk niet kan. En dan ineens een terugval lijkt me best eng. Maar dikke kans dat dit maar een kort dipje is toch? Het bijengif heeft al zoveel goeds gebracht! Ik duim voor je dat de stijgende lijn zoals eerst snel weer doorzet!
Wat blijft het toch een rollercoaster! Heel herkenbaar dat hoe beter het gaat, hoe minder geduld je nog voor alles hebt. Maar wat andere ook al zeiden: neem je tijd, blijf voor jezelf zorgen, en alle andere welbekende adviezen 😉 Hoop dat je heel snel weer echt met je voetjes op de grond staat, en niet op je matras. Sterkte!!
Ik vind de titel van deze blogjes trouwens nog steeds heel genius gevonden 😀
Lastig zeg.. De goede momenten.. de slechte momenten.. het niet hebben van zekerheid over hoe het morgen zal gaan. Dat is heel lastig en lijkt me ook, zoals je zelf schrijft, lastig om mee om te gaan. Ik vind het heel knap hoe je dat doet. Hopelijk gaan de bijtjes je snel weer veel goeds brengen. <3
Heftig zo die ups en downs, hopelijk gaat het snel weer beter!
Ik herken wel heel erg dat als je in de buurt van normaal komt je alleen maar meer wilt en het juist moeilijker lijkt om te accepteren dat je iets niet kan.
Ik hoop dat je je snel weer wat beter voelt en weer kunt genieten van alles wat je wel kan!
Echt balen dat het weer wat minder gaat! Ik hoop dat de bijtjes zo snel mogelijk terug in actie komen!
Heel herkenbaar! Als het slecht gaat, kan ik niets en accepteer ik dat. Op een betere dag voel ik me superwoman en denk ik soms dat ik de hele wereld aankan. Niet dus… De dag doorkomen met minder pijn en wat dagelijkse dingen makkelijker kunnen is ook al een hele prestatie!
Heftig als de ups en downs zo sterk van elkaar verschillen! Moeilijk aanpassen inderdaad, maar door bij de dag te leven helpt dat je wel denk ik! Hopelijk blijven de bijtjes hun werk doen en gaat het steeds beter!
Kom op bijtjes! Niet te ver vooruit kijken meis, t is oké.
Jammer dat je een terugval hebt gehad zeg! Ik hoop voor je dat het weer beter wordt!
Voor mij is het heel herkenbaar: dicht bij ‘normaal’ zijn maar toch nooit echt ‘normaal’ kunnen zijn. Door mijn chronische vermoeidheid kan ik niet wat leeftijdsgenoten kunnen, maar een klein deel daarvan. Doordat je toch nog wel dingen kan doen zie je wat andere kunnen en wat jij niet kan, dat is moeilijk. Ik kan bijvoorbeeld een dagje weg met vriendinnen, maar daarna kan ik een aantal dagen niets, terwijl de anderen soms dezelfde avond nog iets gaan doen. Ik ben blij dat het een beetje beter met je gaat! Terugvallen zijn helaas altijd moeilijk te accepteren 🙁
Jammer dat je weer een terug val had! Ik hoop dat de bijtjes snel hun werk weer goed gaan doen.
Ik heb echt bewondering voor hoe jij overal mee omgaat!
Balen van je terugval! Hoop in de volgende update te lezen dat het weer wat beter gaat.
Ik vind het toch wel bijzonder hoe je een soort van ‘afhankelijk’ bent van bijengif nu, of werkt het ook echt op de lange termijn zodat je op een gegeven moment zonder of met minder injecties toe kan? Misschien geen heel relevante vraag als je nu vooral blij bent dat het helpt, maar ik vroeg het me wel af, haha. Jammer van die terugval, ik hoop dat je snel weer opkrabbelt!
Nee, dat is wel een logische vraag hoor! Als het goed is zorgt het gif ervoor dat de bacterie gedood wordt (en het bijengif heeft nog wat eigenschappen zoals pijnstillen enzo, ook wel erg fijn haha). Het is de bedoeling dat je eerst naar de max dosering gaat, en wanneer het kan steeds meer tijd tussen de injecties laat zitten. En uiteindelijk dat de lyme zo goed als weg is/lijkt 😀 Maar zo ver zijn we nog niet hihi, eerst nog een heeeeeleboel geduld.
Wat ontzettend moeilijk dat je mogelijk je hele leven in onsekerheid zal blijven over je gezondheid. Wel fijn dat er over het algemeen een stijgende lijn in zit maar jammer van die terugval. Het is heel vervelend om geen plannen te kunnen maken. Aan de andere katn ben ik ervan overtuigd dat het je gaat lukken je ook hieraan aan te passen. Ik herken het trouwens dat je steeds ontevredener wordt naarmate je dichter bij “normaal” komt. Het helpt mij soms om terug te blikken op waar ik vandaan kwam.
Wat ben jij een knokker!!!!
En heel herkenbaar dat juist hoe dichter je bij herstel en het normale leven komt hoe confronterender het is
hoe lang je weg nog is.
In ieder geval fantastisch dat je kleine stapjes maakt.
Hopelijk is deze terugval van korte aard en kan je weer verder met kleine dingetjes opbouwen.
Is je zo gegund!!! <3
Ik herken heel erg wat je zegt over meteen alles tegelijk willen als het goed gaat: dat heb ik ook zo vaak, en vooral ook dat het dan lastig is om toch te genieten… maar het voelt ook zo goed om je gewoon goed te voelen, zonder meteen van alles te willen doen!
Wat jammer dat je een terugval hebt gehad…juist omdat het nu zo goed ging! Hopelijk doen de bijtjes snel hun werk weer en voel je je snel weer beter!