Hi, how’s Lyme? #13 infuusdosis verlagen en pijnbestrijding

Zo, er is weer een maandje voorbij. Tijd voor een update over mijn gezondheid! Het gaat allemaal niet zo makkelijk, soms zit ik er even helemaal doorheen. Maar andere dagen heb ik juist dat ik me een stuk beter voel. Raar! Ik ga je een update geven…

aan-het-infuus-en-cbd

Allergische reactie

Na de allergische reactie die ik vorige keer kreeg ging het nog eens mis. Namelijk:

Out gaan

We stonden in de file, het was benauwd in de kliniek, ik moest (te) lang wachten. Dus ik ging out, mijn lichaam was gewoon helemaal op.

Gelukkig ben ik goed opgevangen (letterlijk) waardoor ik alleen wat last had van mijn rug. En ik werd ook figuurlijk goed opgevangen want ik kreeg een plekje op het bed in de kliniek en werd daar goed ondersteund, in de gaten gehouden, en er werden constant metingen gedaan of ik oké was, heel fijn.

De dosis verlagen

Volgens mij heeft de arts op dat moment besloten dat ik geen 4 gram Ceftriaxon (antibiotica) meer krijg via het infuus, maar maar 3 gram. Dat vind ik wel een beetje balen aangezien ik het andere deel (de orale antibiotica) ook al niet verdraag. Ik vraag me dus af of het wel zijn werk doet enzo…

Maar stiekem merk ik wel dat het iets doet want de dagen na het infuus en de dagen zelf zijn behoorlijk pittig. Dat zijn niet de leukste dagen van mijn week. Extreem moe en extra veel pijn.

wisselend

Het ene moment voel ik me wel oké, het volgende moment verschrikkelijk. Ontzettend wisselend dus!

Extreem veel pijn

Ook heb ik afgelopen maand extreem veel pijn gehad. Zo erg dat ik het leven dan even niet meer zie zitten. Maar we zijn natuurlijk hard bezig om mij in leven te houden, dus het zou zonde zijn om dat op te geven, hihi. Ik heb geluk dat mijn gezondheid erg wisselend is, dus ik heb ook betere momenten. Daar probeer ik me dan maar aan vast te houden.

Ik heb door die extreme pijn (dat was in het weekend) CBD olie geprobeerd. Dit is een soort wietolie, maar dan zonder de THC, de THC is de stof waarvan je stoned wordt. Van CBD olie word je dat dus niet. Dat helpt mij zeker wel, maar gezien het feit dat ik moeite heb met veel smaken en geuren en eten in het algemeen had ik ook last van de olie. Het was in het begin even heel fijn, maar later iets minder.

Hierdoor hebben we ook pepermuntsmaak besteld (nouja, mijn ouders doen die dingen), dat betekende extreme buikpijn. Ik denk doordat het zó sterk was (ze willen toch de smaak maskeren) en ik het meteen doorslikte, terwijl dat eigenlijk niet de bedoeling is. Verder eentje met notensmaak, die was het beste te doen. Maar de smaak blijft dagenlang in je mond zitten, ook als je het niet meer hebt genomen. Dat is wel een beetje jammer, ik kan daar niet zo goed tegen. Maar ik ben blij dat ik het geprobeerd heb en als ik geuren en smaken wat beter kan verdragen wil ik er ook wel gewoon mee doorgaan!

Nutridrink

Voor het eten waar ik wat moeite mee heb gebruik ik nu Nutridrink, dit is dieetvoeding voor medisch gebruik. Heel fijn als ik even niks anders naar binnen krijg, zo krijg ik toch nog iets binnen.

rolstoel

Mijn nieuwe rolstoel! Mijn vorige was kapot, al bijna een jaar. Dus ik ben heel blij dat ik er weer eentje heb.

Een passende manier van zorg

Verder zijn we bezig met bedenken van hoe we de zorg zo passend mogelijk kunnen maken. Daar hebben we gisteren even over gebrainstormd en sommige dingen zijn qua zorg nog niet haalbaar (zoals maaltijden laten bezorgen). Maar er zijn ook dingen die wel uit handen genomen kunnen worden van mijn ouders (bijvoorbeeld huishoudelijke hulp). En verder willen we graag dat er 24/7 iemand oproepbaar is voor mij in noodgevallen of wanneer ik hulp nodig heb bij aankleden enzo, de gemeente denkt dus ook mee bij invulling van de zorg die ik nodig heb.

Mijn ouders zijn erover in gesprek met de gemeente, wat heel fijn is. Over de voeding ga ik nog verder praten met de huisarts. Ik heb nu een paar flesjes in huis, maar ik weet niet of dat passend is. En of ik bijvoorbeeld een avondmaaltijd kan vervangen met een flesje (deze die ik nu heb niet, denk ik, maar misschien een andere soort wel). Zo moet het allemaal een beetje makkelijker worden. Op vaste tijden eten ‘wat de pot schaft’ door middel van een maaltijdservice waarvoor ik de deur ook weer open moet doen is nog even niet haalbaar. Wie weet in de toekomst.

Griep

En… afgelopen week had ik een griepje, koorts, ik was gewoon ziek. Dus ik kon niet naar mijn infusen. Gelukkig heb ik morgen alweer mijn infuus! Ik heb bewust rustig aan gedaan omdat ik wist dat die infusen ‘uitwerken’ bij mij en ik me dan weer ziek ga voelen. In die zin merk ik dus wel dat het iets positiefs doet.

Aan het infuus is weer eventjes zwaar dan, maar daarna voel ik me als het goed is weer beter! Voor nu heb ik extra pijnstillers genomen (die ik eigenlijk niet mag, niet doorvertellen, ons geheimpje).

Dus… dat was een beetje hoe het afgelopen maand is gegaan! Veel dingen veranderd, dus. Maar ik heb er een goed gevoel bij, dus dat is heel fijn!

29 reacties

  1. Lisa 27 juni 2016 / 14:16

    Meid wat maak je toch veel mee.. Veel sterkte en je blog is super!

  2. Ashley 27 juni 2016 / 16:08

    Hou je sterk meid! Waar een wil is, is een weg! En zo zie je maar, daar ben jij één voorbeeld van! Sterkte en ik hoop voor je dat je vooruitgang boekt!

    Liefs Ashley , beheerder : Mijn Geluk blogger

  3. Darina 27 juni 2016 / 17:10

    Heftig om te lezen! Heel veel sterkte, je bent een kanjer!

  4. Denise 27 juni 2016 / 17:48

    Ik wil nu niet de veganistische kut uit gaat hangen. Maar aangezien je alles probeert, heb je al eens geprobeerd of een plantaardig dieet je kan helpen? Ik hoor vaak goede verhalen dat plantaardig eten bepaalde symtomen kan verlichten. Misschien kan dat bij jou ook zou zijn, misschien kan een natuurdietiste je daarbij begeleiden als je dat zou willen.

  5. Josephine 27 juni 2016 / 17:49

    Hoi Lisanne, wat een pittige maand weer! Ik hoop dat de lijn over het algemeen wel stijgende is, maar de dalen blijven supernaar! Zelf heb ik ook jaren van hoge pieken en dalen gehad, maar nu is het meer een golfje. Met een zeer lage belastbaarheid, maar wel iets waar je van op aan kunt en vrijwel pijnvrij. Dat hoop ik ook voor jou, of nog veel beter natuurlijk! 😉

    Met die nutridrink is het idd even opletten, daar zijn veel varianten in. Wel fijn als je het vergoed krijgt, ze zijn niet goedkoop.

    Succes met alles! *hug*

  6. farid 27 juni 2016 / 18:51

    Heb je ooit een natuurlijke behandeling geprobeerd?

    • farid 27 juni 2016 / 18:52

      Ik doe nu zelf Rizol.

    • Lisanne 28 juni 2016 / 20:42

      Als je mijn how’s Lyme stukken en diary’s terug leest kun je info vinden over de natuurlijke behandelingen die ik heb geprobeerd! 🙂

  7. Monica 27 juni 2016 / 20:03

    Hoi Lisanne,

    Ik volg je sinds kort en vind het erg heftig allemaal. Is de Nutridrink rechtstreeks door je huisarts voorgeschreven? Zo ja, dan is het denk ik beter om een diëtiste te vragen.
    Je hebt bijv ook aanvullende voeding (ander merk dan Nutridrink) in soep of toetjes vorm.
    Huisartsen schrijven vaak maar 1 merk/soort voor terwijl er zo veel soorten zijn.
    Via een machtiging de diëtiste zal het vergoed worden.
    Misschien zou je ook je infuus aan huis kunnen krijgen als het reizen zoveel lichamelijke impact geeft.

    • Lisanne 28 juni 2016 / 20:41

      Ik ga binnenkort naar de huisarts om advies te vragen. Daar zit in het pand ook een diëtist, dus dat is handig!

      Kan de infusen helaas niet aan huis krijgen, mag niet van de arts. Is omdat er onverwachte dingen kunnen gebeuren en thuiszorg en ambulancepersoneel daar nog niet mee bekend is (dat was de uitleg van de arts). Heel erg jammer, zou inderdaad echt heel veel schelen…

  8. Lenneke 27 juni 2016 / 20:26

    En dan voelde ik me al zielig dat ik al twee weken ziek ben…

  9. anoniem 27 juni 2016 / 21:54

    Misschien moet je eens kijken naar joylent, dit is een hele goede maaltijd vervanger.

  10. Angela 27 juni 2016 / 22:20

    Je hebt zo te lezen een heftige maand achter de rug! Ik hoop dat het aankomende maand wat beter gaat. Dikke knuff!

  11. Monique 27 juni 2016 / 23:26

    Wat zijn je ouders toch kanjers!!! Wat ontzettend fijn dat ze je helpen, willen helpen en kunnen helpen!!! Echt super dikke pluim voor je ouders!!! Maar ook een waanzinnige vrolijke fleurige mega pluim voor jou, want wat doe je het goed.. .Ondanks de grote contrasten sla je er x op x weer doorheen!! Geweldig meid, hou vol hoor…je doet het waanzinnig!!! Hoop dat er veel goeds uit komt bij het gesprek met de gemeente! Heel veel sterkte nog voor de komende tijd en vooral genieten op de geniet momentjes , je laatste foto op instagram zag er weer spetterend uit!! top meid!!
    liefs moniqueM

  12. Mama Lifestyle Blog 28 juni 2016 / 06:19

    Wat fijn zulke ouders! En ook prettig dat de gemeente nu ook met je meedenkt . Wat naar dat je zoveel pijn hebt gehad Lisanne. Hopelijk gaat het snel een stukje beter.

  13. Linda 28 juni 2016 / 10:55

    Het blijft een achtbaan zeg met je infuus avonturen. Wat ik wel heel fijn vind om te lezen is dat de gemeente meedenkt! Hopelijk kunnen ze samen met jou ouders tot de beste aanpassingen komen zodat jij in alle rust aan kan sterken en de Lyme kan verslaan!

  14. Charelle 28 juni 2016 / 12:14

    Wat fijn Lisanne dat de gemeente met je meedenkt en ook dat de CBD olie in ieder geval iets doet, ook al is het nu niet het juiste middel voor je! Bij mij deed het namelijk echt helemaal niets, ik werd er alleen mega slap van en de pijn bleef. 🙁 En ook al fijn dat je een nieuwe rolstoel hebt, wie weet kun je dan af en toe naar buiten deze zomer! (: Heel veel sterkte en ik hoop dat het infuus zijn werk blijft doen!

  15. Sanne 28 juni 2016 / 13:53

    Volgens mij ben je gewoon klaar om altijd te moeten vechten voor een “normaal” leven. Logisch dat je wat ondersteuning moet krijgen! Ik gun het je dat je dat krijgt. En hopelijk dat je daardoor wat meer ademruimte hebt om je energie te steken in de infusen en het herstellen daarvan. Misschien dat je over een tijdje dan ook weer een hogere dosis aankan? Maar nogmaals, het is echt volkomen logisch dat je niet altijd in vechtpositie kunt staan, soms moet je eventjes stilstaan en observeren wat je nu hebt.

    • Lisanne 28 juni 2016 / 20:55

      Ik kan me het normale leven niet meer herinneren, maar die infusen zorgen er wel voor dat je altijd op scherp staat en het is iets waar altijd een heleboel energie heen gaat. Ik ben blij als de kuur voorbij is, hehe. Dat vechten even achterwege laten voor een paar weken lijkt me heerlijk…

  16. Saar 28 juni 2016 / 18:36

    Genieten van de goede momenten! Ik heb zelf ook wat moeilijke MS momenten gehad deze maand en ik weet hoe frustrerend het is om te leven met die ups en downs. Hang in there!x

  17. Anouk 28 juni 2016 / 21:16

    Jemig, wat is het toch lastig allemaal! Ik vind het knap dat je jezelf zo staand weet te houden!

  18. Inge 28 juni 2016 / 23:55

    Echt bizar hè dat je gewoon niet meer weet hoe het ‘normale’ leven voelt. Ik hoop en duim zo voor je dat er eindelijk eens een lichtpuntje aan het einde van de tunnel is. Ik kan me nog goed jouw post herinneren toen je met de trein naar Amsterdam was geweest en zelfs even hebt gefietst. Wat is dat al weer lang terug. Wel fijn om te lezen dat de gemeente eindelijk in ieder geval iets in beweging is gekomen. Ik hoop dat ze nu daadwerkelijk iets voor je gaan betekenen. Heel veel sterkte en kracht om de nieuwe ronde infusen weer te doorstaan ?. En je ouders zijn inderdaad toppers!

  19. peet 29 juni 2016 / 07:45

    hoi
    wat duurt het lang voordat je zorg krijgt
    mijn handen jeuken
    wat ik je mee wil geven neem eens contact op met een zorgaanbieder en vraag naar de wijkverpleegkundigen
    ( wel indicatie huisarts nodig) voor een gesprek dit hoeft dus niet via de gemeente de wijkverpleegkundigen mag tegenwoordig zelf een indicatie stellen. en de w vp heeft vaak goede lijntjes met de gemeente.
    wie weet heb je dit al wel gedaan .wens jouw goede zorg toe .

  20. Vivian 29 juni 2016 / 15:51

    Poeh, wat pittig zeg, het valt ook niet bepaald mee voor je! Hopelijk kun je genieten van de goede momenten en wordt het snel wat beter…

  21. Ilse 30 juni 2016 / 07:55

    Veel sterkte, Lisanne! Hou op de heel slechte dagen goed in gedachten dat die ook weer voorbij gaan, dat is in het verleden toch ook altijd zo geweest, na die hele slechte dagen komen weer dagen waarop het iets beter gaat.
    Inderdaad, zou zonde zijn moest al die moeite die je tot nu toe al gedaan hebt voor niets geweest zijn. En wij zouden je natuurlijk heel hard missen. Niet opgeven! Er is nog zoveel moois ook, dat zeg jij zelf juist altijd!
    Ik herken wel veel, hoor, maaltijden laten leveren gaat hier ook niet doordat ik zoveel niet kan eten en huishoudelijke hulp laten komen gaat nu ook niet doordat dat voor mezelf te veel energie kost, er komt nu al 2 keer per week iemand voor vit. B12 injecties en dat kost al ongelooflijk veel energie. En het kost natuurlijk ook allemaal weer veel geld.
    Ik ben de laatste tijd veel vermagerd en het gaat alleen maar bergafwaarts, misschien dat die Nutridrink ook wel iets voor mij is, eens aan mijn arts vragen. Maar ik hoop van niet, want ik ben niet zo gek op die dingen. 😉
    Veel goede moed en liefs. Knuffel!

  22. ©hristel 5 juli 2016 / 21:31

    Jeetje, ik was ‘even’ op zoek via Google naar wat Blogtips…
    Dank ik ga ze allemaal rustig lezen; overduidelijk maak je veel mensen blij, wat een positiviteit, zet door en veel sterkte!
    ©hristel

  23. Anne 15 juli 2016 / 19:03

    Erg late reactie… Weet je inmiddels al hoe het zit met de drinkvoeding? Ik heb vele soorten dieetvoeding gebruikt (op het moment ook weer terwijl ik dacht er eindelijk van af te zijn) en vaak staat er op de verpakking dat je het als volledige vervanging kan gebruiken. Maar dan moet je wel veel nemen. Ik had op een gegeven moment 3 cupjes moes/yoghurt/pudding naast mijn normale eetpatroon (om aan te komen) en dat was wel erg veel. Maar als je alles zou vervangen moest je nog veel meer (weet het aantal niet meer). Succes met alles meis, wat lever je toch een strijd!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.