Hi, how’s Lyme? #11 Met die infusen enzo?

De laatste update die ik schreef was er eentje van ‘even tussendoor’ omdat het even helemaal mis ging. Inmiddels zijn we bijna een maand verder en ben ik begonnen met een nieuwe behandeling.

antibiotica-infuus

Waarom een andere behandeling?

Ook dat vertelde ik al, maar dan hier. Er werkte niets meer en er moest zwaar(der) geschut ingezet worden. Hoppa, direct mijn aderen in.

Hoe gaat dat?

Eerst heb ik een intake gehad bij de arts, dokter Kingma in de Walborg Kliniek in Amsterdam. Als je mijn blog volgt, of mijn Week van de Teek vlogs hebt gezien, dan weet je dat wel!

Ik had al zo veel testuitslagen, mijn arts kent de vorige (nog wel huidige ook) arts ook en vond het verloop van mijn behandeling wel goed, voor zover ik kon merken. Hij leek tevreden, maar het was volgens hem ook een goede stap om mij aan een infuusje te hangen. Haha, dat klinkt zo grappig. Intraveneus antibiotica dus.

aan-het-infuus

Hoe voel je je?

De infusen zijn best pittig. Het is ruim een uur rijden naar de kliniek. En dan een uurtje in de kliniek. En dan weer een uur terug. Dit doen we op woensdag en donderdag! Dat is wel even een inspanning.

In het begin ging ik nog wel heel goed, volgens mij gaat het steeds meer werken. Ik ben steeds de dagen na de infusen ziek, vrij extreem. Ik vertelde aan mijn moeder: het voelt alsof ze breinaalden door mijn hoofd steken, gewoon door mijn hele hoofd, maar ook door mijn ogen en oren. Klinkt niet fijn. Maar zo voelt het wel, die steken in mijn hoofd. Die effecten worden elke week een beetje heftiger.

Gelukkig word ik goed in de gaten gehouden door de arts. De eerste weken was het vrij druk in de infuusruimte (hoe noem je zo’n ruimte? Daar zit iedereen met zijn infuusje op een chille stoel, haha). Heel gezellig ook. Inmiddels zit ik er vaak in mijn eentje, maar dat betekent wel dat de arts even tijd voor mij alleen neemt. Dus dan kan ik makkelijk al mijn vragen even aan hem stellen en houdt hij me goed in de gaten!

Als het uiteindelijk niet uit te houden is (ik ben meteen met de volle dosis begonnen, wat vrij veel is voor iemand met mijn gewicht/lengte).  4 mg Ceftriaxon, voor wie geïnteresseerd is.

zo-kan-het-ook

Het ene moment ben ik zo…

dit-ben-ik-ook

Het volgende moment zo…

Heel erg wisselend dus.

Orale antibiotica

Eigenlijk moest er ook al orale antibiotica bij. Azitromycine. Degenen met een fotografisch geheugen weten nog dat ik deze al eens eerder heb geslikt en dat dat niet zo leuk was, hehe. Daarom begin ik met een kinderdosis en dat kan ik dan opbouwen. Lekker kindersiroopje, haha (of het ook echt lekker is weet ik nog niet). Maar ik mag pas beginnen als mijn extreme symptomen (die steken in mijn hoofd en gewoon helemaal ziek zijn na de infusen) wat zijn weg getrokken omdat ik anders niet meer naar Amsterdam kan komen. De Ceftriaxon is het belangrijkst!

Verder bestaat mijn behandeling uit meer dan alleen antibiotica. Ook probiotica natuurlijk. Iets voor de ondersteuning van mijn lever. En nog een paar dingen, maar ik weet dat niet uit mijn hoofd, haha. Maar dus niet alleen antibiotica!

En andere dingen

Verder was Lopen voor Lyme echt geweldig. Ik voel me veel meer gesteund door mijn vrienden! Ook als ze me niet zien denken ze aan me en willen ze in actie voor me komen. Dat is fijn!

Met het geld van Lopen voor Lyme hebben we nog niets kunnen doen helaas, ik ben daar op het moment te ziek voor. Dat was bestemd voor het Lymie-proof maken van de badkamer en keuken. Maar dat komt nog wel, ik heb er vertrouwen in!

Maar mijn plafond beneden in de slaapkamer moest er wel uit omdat er muisjes poepten en plasten op mijn plafond. Dat stonk. Inmiddels kan ik door mijn vader, een vriend van mijn vader en mijn oom die keihard gewerkt hebben aan het eruit halen van het plafond, gaten dichten en een compleet nieuw plafond erin zetten, weer beneden slapen. En dat was nodig ook, de afgelopen weken. Traplopen ging niet meer zo soepel. Zo fijn dat dat zo snel is geregeld.

En ik ben naar de tandarts geweest, mijn tanden zaten vol aanslag door het niet kunnen poetsen en alle medicijnen. Mijn tandarts is echt de beste! Zij heeft mij behandeld zonder assistente (rustiger, of zij had zelfs pauze en de tandarts leverde hiervoor haar pauze in). Mijn tandarts doet dat veel minder ‘hard’ dan de mondhygiëniste, waar ik eigenlijk heen zou hebben gemoeten, dus ik was héél blij dat dat zo kon. Nu heb ik geen bruine tanden meer, zo voel ik me een stuk zelfverzekerder! (het zat vooral bij mijn kiezen en vooral tussen de tanden, het leek gewoon wat geler op het eerste gezicht, viel pas echt op als je het wist)

don't-lose-hope

En nu maar gewoon doorgaan. De behandeling bestaat officieel uit twintig weken IV antibiotica, maar aangezien ik nu al achterloop op schema houd ik er maar rekening mee dat het ook langer kan gaan duren. Wat natuurlijk ook niet gek is, aangezien ik al zo lang ziek ben.

20 reacties

  1. Elize 29 april 2016 / 07:32

    Heftig hoor! Maar ik ben blij dat de infusen nog uit te houden zijn voor je. Ik duim dat het z’n werk goed doet! Veel sterkte!

  2. Daniëlle 29 april 2016 / 07:37

    Wat een kanjer ben je toch!
    Wat onwijs lief van jouw tandarts, dat laat wel zien dat zij het beste voor heeft met haar patienten!

  3. Charelle 29 april 2016 / 08:11

    Ik vind het nog steeds heel dapper hoor, dat je deze behandeling bent gestart! Lijkt me helemaal niet makkelijk. Maar ik snap het ook wel, als je echt al alles hebt geprobeerd, wat moet je dan nog? Hoop echt voor je dat het gaat werken. De foto in de infuuskamer komt me wel bekend voor trouwens, heb vorig jaar infusen gekregen met supplementen om al mijn tekorten bij te vullen en dat zag er ook zo uit. Maar die waren natuurlijk alleen maar leuk en niet zo naar als de antibiotica! Super fijn ook dat je zo’n lieve tandarts hebt die met je meedenkt, dat scheelt weer een hoop stress, zorgen en pijn! Heel veel succes en ik kijk uit naar het moment ná de 20(+) weken voor je!

  4. Ilse 29 april 2016 / 08:41

    Hopelijk doet de antibiotica dan ook iets positiefs, want je zo ellendig voelen en die grote inspanning die je ervoor moet leveren, als het dan ook nog eens allemaal voor niets is geweest, dat is pas echt om gek van te worden. Veel moed!

  5. Sophie 29 april 2016 / 08:47

    Ah Lisanne, nogmaals, wat sterk ben jij zeg! Enorm heftig om dit dan weer te lezen na die periode dat het leven weer een stukje makkelijker leek. Heel veel respect voor jou!

  6. Mama Lifestyle Blog 29 april 2016 / 08:50

    Wat naar dat je zo ontzettend veel pijn hebt door de behandelingen. Hopelijk neemt dit af en doe je het allemaal niet voor niets, maar ga je je er (wat) beter door voelen. Wat fijn dat je nu geen trappen meer hoeft te lopen, maar dat je weer lekker beneden kunt slapen.

  7. Lilian (ikwordvrolijkvan) 29 april 2016 / 09:18

    Sterkte verder met de behandeling, hopelijk wegen de resultaten uiteindelijk op tegen de pijn en lasten die je er nu door ervaart.

  8. Ise 29 april 2016 / 09:59

    Heftig! Nu hopen dat het helpt, het is je zo gegund. Succes 😀

  9. Linda 29 april 2016 / 10:09

    Heel bizar dat je dagen zo wisselend zijn. Al lijken die betere momenten mij heel fijn, kan je wat afleiding zoeken in het bloggen en videos maken 🙂 De pijnen lijken mij heel naar, maar hopelijk komen de infecties zo onder druk te staan dat ze snel hun koffers pakken en verdwijnen! Heel veel succes de komende weken!

  10. Amy 29 april 2016 / 11:17

    Wat fijn dat de tandarts het zo aanpakt. Hoop zo dat de infusen je wat gaan opleveren. Dat je je weer wat fitter mag gaan voelen. Duimen blijven draaien!!

  11. Baukje 29 april 2016 / 12:08

    Hopelijk werken de infusen snel Lisanne! Doet dat niet pijn, 2 dagen achter elkaar zo’n infuus laten prikken? Of blijft een gedeelte zitten?
    Oh en vlgens mij noem je zo’n ruimte een dagbehandelingsruimte 🙂

  12. Marion 29 april 2016 / 15:27

    Erg goed en duidelijk geschreven!! Erg fijn dat het zo goed ging bij de tandarts, fijn dat ze ook mee proberen te denken!! Hopelijk gaat het snel weer iets beter en heb je minder pijn!!

  13. Anita 29 april 2016 / 16:44

    Wat heftig dat de bijwerkingen zo extreem zijn! En wat fijn van de tandarts en dat hij het niet zo hard doet dat het draaglijk is.

  14. Darina 29 april 2016 / 17:32

    Ik hoop echt dat de infusen zijn werk zal gaan doen! Je bent echt een kanjer!

  15. Vivian 29 april 2016 / 17:39

    Oef, lijkt me niet niks inderdaad, hopen dat het allemaal snel gaat helpen! Heel veel sterkte <3

  16. Irina 29 april 2016 / 20:18

    Ik hoop echt heel erg voor je dat deze behandeling je gaat helpen! Je hebt het echt verdiend.
    Toch blijf ik het knap vinden hoe sterk je bent: echt een kanjer jij.

  17. Bien 30 april 2016 / 08:14

    Jeetje wat lijkt het me heftig waar je allemaal mee moet dealen. Knap dat je zo positief en sterk bent! Ik hoop dat er snel betere tijden voor je aankomen als de antibiotica z’n werk gaat doen. Sterkte!

  18. sofie / creasoof 1 mei 2016 / 11:34

    Wat maak je een ongelooflijk heftige tijd door Lisanne. En dan toch zo nuchter en positief blijven! Ik krijg alleen maar meer bewondering voor je. Ik hoop zó dat het gaat helpen. Hou je taai! Veel liefs! X

  19. Vink 2 mei 2016 / 12:11

    Ik ga voor je duimen dat het snel gaat helpen, sterkte Lisanne!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.