Vandaag is de dag dat ik je weer een update geef over mijn gezondheid! Het is de laatste tijd voor mij wat lastiger om mezelf staande te houden (letterlijk en figuurlijk, haha), maar ik wil toch laten weten hoe het gaat!
Resultaat van de antibiotica infuuskuur
Heeft die antibiotica infuuskuur van 20 weken nu iets (positiefs) gedaan? Nee, niet merkbaar. Misschien is er wel íets gebeurd, maar ik merk daar zelf (nog) niets van.
Orale antibiotica
Van de combi plaquenil en minocycline werd ik doodziek. Ik ben er al weken mee gestopt, maar ik merk nog steeds de nasleep van die nare medicijnen. Ik had een allergische reactie (net als op de azitromycine eerder) op de plaquenil, denk ik. Minocycline heb ik al eerder geslikt, destijds had ik er relatief weinig last van. Maar nu was het echt niet meer te doen.
Ik heb eigenlijk een beetje besloten dat ik geen orale antibiotica meer wil nemen. Gewoon niet meer, op een of andere manier verdraagt mijn lichaam het niet.
Ik gebruik dus nu al een tijdje niet echt iets (behalve wat supplementen) tegen de chronische Borrelia en Bartonella infecties. Even mijn lichaam rust geven.
Medicinale cannabis bij chronische Lyme
De medicinale wiet leek op het eerste gezicht geweldig, echt een redder in nood. Maar naast dat het goed hielp tegen de pijn, merkte ik dat mijn persoonlijkheid ervan veranderde. Pas toen een arts (hoi!) dat letterlijk tegen me zei dat dat een bijwerking was had ik dat pas door. Ik werd er heel duf van, maar ook heel passief. Ik hoefde niet zo nodig meer naar buiten, terwijl ik dat normaal wel altijd heel graag wil. Het maakte me allemaal niet zo veel meer uit.
Voor eventjes was dat oké, de pijn was namelijk echt niet te handelen en dan was dit wel even fijn. Even van de wereld. Maar om dit langdurig te blijven doen zou me een verschrikkelijk leven geven. Ik voelde me niet gelukkig, op de momenten na dat ik een vreetkick had en super hard moest lachen om het eten van een ijsje. Maar als je dat terug leest moet je daar toch ook gewoon een beetje van huilen? Dat was het hoogtepunt van mijn dag, dat ik na 20 druppels een vreetkick kreeg.
Overdag kon ik weinig meer omdat ik zo duf was. Het slapen ‘s nachts deed ik wel beter. Daarom heb ik besloten om ‘s avonds 15 druppels te nemen en als de pijn echt heel extreem wordt overdag ook te nemen. Maar ik heb er een beetje een afkeer tegen gekregen. Ik vond het gevoel eerst heel fijn, nu voelt het juist een beetje ongemakkelijk, ik heb er geen positieve associatie meer mee in elk geval. Maar ik slaap beter en ‘s nachts heb ik er geen last van, dus dan gebruik ik het nog graag.
Wat moeten we nu met dit geval?
Mijn artsen, Kingma en Paul v Meerendonk hebben samen overlegd en wisten het eigenlijk niet meer zo goed met me. Hoe verdrietig het ook klinkt, dit is echt the story of my life. Niemand weet het, niemand weet hoe ze me beter kunnen maken, of een klein beetje beter.
Nu kreeg ik de keuze tussen iets van ozontherapie waarvoor ik weer ver zou moeten rijden en infusen zou krijgen (niet te doen met mijn lijf op het moment) en een middel om te detoxen. Dat laatste gaat het worden, maar nu nog even niet.
Ik kan niet meer
De afgelopen tijd heb ik heel erg veel tijd in bed doorgebracht en als ik naar buiten ging, dan was dat in mijn rolstoel. Ik had geen kracht meer en voelde me constant ziek. Ik denk dat dat minimaal een maand echt heel naar is geweest. Ik heb besloten als ik binnen een bepaalde tijd (ik heb een moment in mijn hoofd, maar dat deel ik liever niet) me niet beter voel, dat ik dan niet meer verder wil leven. Dat is heel verdrietig, maar alleen maar in bed liggen en je elke dag afvragen hoe je nu de dag weer door gaat komen kun je niet oneindig volhouden.
Nu lijkt het of ik weer miniminiministapjes vooruit maak, maar nog steeds heel wisselend. De helft van de week op bed is niet raar. En op dagen die ik ‘niet in bed’ noem, ben ik maximaal een uur, of met geluk twee, uit bed. Ik probeer mijn benen sterk te houden door kleine stukjes te lopen als ik het kan, maar het kan lang niet altijd.
Verder heb ik een aantal mensen in mijn leven die me op de been houden. Figuurlijk dan he, haha. Maar mijn ouders kunnen ook bijna niet meer, die zijn ook bijna op. Dat vind ik heel erg, dat ze het zo zwaar hebben. Als iemand het leuk vindt om een kaartje naar ze te sturen, mijn postbus adres vind je in de sidebar. Als je daarop zet dat het voor mijn ouders is (Wilco en Verina heten ze) komt het bij ze terecht! Dat waarderen ze altijd heel erg (ik ook).
Opkrabbelen
Dus… ik probeer meer voor mezelf te zorgen, omdat mijn moeder de laatste tijd alleen maar ziek in bed kon liggen. Dat lukt natuurlijk voor geen meter en mijn vader helpt ook, maar het blijft elke dag een uitdaging.
En ik wil graag gezonder eten, dus ik ga minder streng zijn met glutenvrij eten en kiezen voor gezond, als dat een keuze is die gemaakt moet worden. Ik weet nog niet hoe dat gaat natuurlijk, maar ik heb veel moeite met eten, ik heb weinig eetlust. En minder streng glutenvrij geeft meer keuze, en dus meer gezondere keuzes. Dus, dat ga ik proberen.
Een stapje minder
Verder wil ik natuurlijk altijd veel doen met mijn blog en ik wil het graag goed doen, maar vergeleken met mijn gezondheid is mijn blog natuurlijk helemaal niet belangrijk. Hoewel het natuurlijk ook bijdraagt aan mijn psychische gezondheid. Maar een beetje minder en een beetje kleiner is helemaal niet erg.
Verder hoop ik dat mijn lichaam de komende tijd lief voor me zal zijn, zodat het allemaal weer wat beter gaat. Duimen maar! En heel hard mijn best doen met gezond eten.
Lisanne wat naar dat het zo slecht met je gaat. Ik schrik van je mededeling, maar ik begrijp het zeker. Ik weet even niet wat ik moet zeggen, behalve dan dat ik je ontzettend veel sterkte wens en dat ik hoop dat je lichamelijk beter gaat voelen.
Wat een verdrietige blog, lieve Lisanne. Ik had je mededeling al op Snap voorbij zien komen en ergens schrok ik ervan maar snap ik hem ook. Zo frustrerend dat ze niets kunnen vinden wat jou helpt. Fingers zeker crossed dat het de komende tijd beter gaat en je steeds meer uren uit bed krijgt want ik word ontzettend blij als ik die filmpjes op Snap zie.
Zo verdrietig, maar een begrijpelijke keuze.
Ik hoop van harte dat het met mini stapjes vooruit gaat.
Ook verdrietig voor je ouders.
Meer weet ik niet te zeggen…. maar dapper vind ik je zeker!
Zo verdrietig om dit te lezen Lisanne, ook bij mij schieten woorden tekort…ik vind je een kanjer! Ik hoop zo dat het met de ministapjes vooruit zal gaan! Xx
Lieve Lisanne, wat een verdrietig verhaal vandaag. Ik kan goed begrijpen dat je je zo voelt met zo weinig uitzicht en mogelijkheden, en ik vind het heel erg voor je. Ondanks dat hoop ik dat je misschien toch nog morgen, of anders overmorgen, weer een fijn lichtpuntje vindt om aan vast te houden. Ik wens je heel veel sterkte. Weet dat er elke dag aan je gedacht wordt (ook al blog je niet). Een knuffel van achter de computer.
Dankjewel, dat is lief 🙂
Lieve Lisanne,
Ik lees je blog nu al best een tijd, maar heb nog nooit een reactie achtergelaten. Nu toch maar wel, want jeetje! Ik schrik van je blogpost! Dat het zó slecht gaat.. Ontzettend knap dat je dit op je blog durft te delen, ik heb bewondering voor je! <3 Zoals je het beschrijft kan ik het me enigszins (hoewel ik je pijn natuurlijk niet kan indenken) voorstellen dat je deze keuze misschien neemt en dat vind ik heel knap. Binnenkort kan je kaartjes gaan verwachten! Ik hoop dat het heel snel toch beter met je zal gaan, ik zal voor je bidden (als dat mag?)
Veel liefs en sterkte! x
Ja, dat mag zeker, vind ik heel lief 🙂
Ah jeetje, wat ontzettend naar om dit te lezen! Ik hoop zo dat er wel mensen zijn die weten hoe ze ervoor kunnen zorgen dat je je in ieder geval een beetje beter voelt. Doe het heel rustig aan met bloggen en denk aan jezelf! Ik denk aan je!
Wat zal ik voor je hopen, duimen, bidden, hoe het ook heet, dat je weer een paar stapjes vooruit mag maken. Ik begrijp je keus om niet meer verder te willen leven op deze manier en wat heb ik een respect voor je dat je die mogelijkheid ziet en er niet voor wegloopt. Ik hoop met heel mijn hart dat het nooit zover hoeft te komen. Veel beterschap ook voor je moeder. Ik wens je een goede week toe met zoveel mogelijk lichtpuntjes en veel positieve energie. X
Dat is lief, dankjewel!
Ik vind het afschuwelijk dat je dit soort keuzes moet maken. Toen je met de lyme behandeling begon dacht ik dat de artsen je eindelijk zouden kunnen gaan helpen, wat afschuwelijk dat dat toch niet zo makkelijk gaat. Ik hoop dat je kwaliteit van leven snel beter wordt. Heel veel sterkte lisanne ook aan je ouders!
Lisanne, wat vreselijk voor je. Verdrietig om te lezen dat het zo slecht gaat met je. Dappere keuze van je om te beslissen dat je niet meer verder wil leven, als het zo doorgaat. Heel veel sterkte en beterschap. Ook voor je ouders. Liefs
Hè wat naar om dit te lezen. Ik snap dat het heel moeilijk voor je is dat er niet echt iets is wat je kan helpen op dit moment. Begrijpelijk dat je daar moedeloos van wordt en zelfs niet meer wilt leven. Ik hoop dan ook echt voor je dat je je snel beter voelt, want ik zou het heel naar vinden als de Lyme je er zo onder krijgt.
Ik heb echt kippenvel van het lezen. Wat ontzettend rot dat het zo slecht gaat! Ik vond het altijd al knap hoe je zo positief kon blijven. Ik snap je keuze heel goed en ik hoop dat het snel weer beter met je gaat!
Lieve Lisanne, hoi, een lurker hier. Maar nu wil ik graag reageren. Ik schrik van je mededeling al had ik het al gezien op social media. Maar er valt jou niets te verwijten, want ik snap het volledig. Als je op bent, ben je op. Ik wil je heel veel kracht en sterkte toewensen voor de komende periode. Ik zal bidden, duimen, hopen dat je er bovenop komt. <3
Met een brok in mijn keel lees ik je blog. Ik begrijp de keuze die je voor jezelf hebt gemaakt, want jij bent zo ongelooflijk sterk geweest! Ondanks de verschrikkelijke ziekte ben jij keer op keer door gegaan. Ik heb zoveel respect voor jou. Ik weet namelijk oprecht niet dat ik dat zou kunnen.
Jij bent een vechter en zal altijd een vechter blijven. Misschien niet hier, maar dan wel op een andere plek!
Heel veel sterkte voor jou, maar ook voor je ouders. Jouw keuze zal voor een heleboel mensen invloed hebben, maar tot die tijd geniet ik van jouw lichtpuntjes en ik hoop dat ze snel terug komen.
Ik kom een beetje knullig over maar ik ben niet zo sterk op papier om echt te delen wat ik wil zeggen
Lieve Lisanne,
Wat een verdrietige blogpost, ik heb hem met een brok in mijn keel zitten lezen. Van je mededeling kreeg ik kippenvel, maar ik snap je. Ik hoop met heel mijn hart dat dingen snel beter voor je worden, want je verdient het zo erg! Heel erg veel sterkte voor jou en je ouders <3
Op Instagram had ik al gelezen dat het allemaal even niet meer gaat. Jeetje, ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen! Ik had niet verwacht dat er zo’n keerpunt voor je zou komen, want je bent altijd zo enorm positief. Ik snap wel dat het op een gegeven moment genoeg is, maar ik hoop echt van harte dat je lichaam snel wat beter wordt! En natuurlijk dat het met je ouders ook ietsje beter gaat. Sterkte <3
Lieve Lisanne, wat een dappere blogpost met een nog dapperdere mededeling… Natuurlijk schrik ook ik ervan, maar ik denk dat het gek zou zijn als je niet schrikt van zoiets heftigs… Ik weet uit ervaring dat het een keuze is die je niet zomaar maakt (ik lijd aan depressies en heb een tijd geleden ook nagedacht over het stellen van een deadline, maar bij mij is het daar uiteindelijk nooit concreet van gekomen) en vind het ontzettend verdrietig voor je dat je deze keuze gemaakt hebt, maar ook heel, héél erg knap. Maar ik wil niet teveel op de zaken vooruitlopen… Ik hoop op de allereerste plaats dat je je voor de door jou gestelde deadline beter voelt, het is je zo gegund… Sterkte lieve Lisanne en weet dat veel mensen aan je denken!
Ik begrijp je heel goed, maar ik schrok er wel van. Je bent altijd zo positief en je wilt zo graag, wat betekent dat het echt heel erg is om voor jou zoiets te overwegen. Maar wat er ook gebeurt en wat je ook beslist, weet dat iedereen je zal herinneren als de sterke en positieve Lisanne, die leeft. 🙂
Soms weet je even niet meer wat je moet zeggen… In gedachten bij jou en je familie. Ik bid voor jullie en hoop dat er op welke manier dan ook, een positief einde aan dit gevecht mag zitten.. Keep your head up, keep your hart strong..
Wat verdrietig om te lezen dat het zo niet goed met je gaat. Ik volg je blog niet dagelijks maar vaak genoeg om te weten dat je een vechter bent. Elke dag in bed liggen is alles behalve makkelijk en wat vervelend dat de artsen echt niks meer voor je kunnen doen. Hopelijk knap je op en gaat het weer een stuk beter met je straks. Anders begrijp ik je keuze heel goed, hoe moeilijk het ook is misschien wel beter en voor jou wat rust. Hoe dan ook je komt wel op beide benen terecht. Ik en de rest van je volgers denken aan je! Lief dat je vraagt of mensen een kaartje willen sturen naar je ouders, verdienen ze zeker ❤️❤️
Jeetje wat heftig om te lezen! Eerlijk gezegd zag ik het al wel een beetje aankomen… het gaat de laatste echt niet lekker he?! Weet ook niet meer iets te zeggen om je op te beuren. Vind het zo’n verdrietige situatie. Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop echt dat het binnenkort weer wat beter gaat. Dikke knuf!
Dankjewel 🙂
Jeetje wat verdrietig allemaal. Voor jou en je ouders. Ik hoop dat het snel beter met je gaat. Al kan ik me voorstellen dat hoop houden moeilijk is momenteel. Het zou toch zo moeten zijn dat een meisje dat zo positief is en zo hard vecht uiteindelijk wel moet winnen. Maar goed, het leven is niet altijd eerlijk. Sterkte!
Ik zit hier met tranen in mijn ogen. Wat een ontzettend dappere beslissing. Hopelijk hoeft het zo ver niet te komen. Ik duim met alles wat ik heb dat het binnenkort beter met je gaat. Dikke knuffel! xo
Zo rot op dit van je te lezen 🙁 Hoop dat het de komende tijd goed zal gaan…
Wat een goede maar moeilijke beslissing. Ik snap je beslissing heel goed.
Ik hoop dat er de komende tijd wat verbetering optreedt zodat je nog kunt genieten van wat dingen die je nog wilt doen.
Succes met alles 🙂
Jeetje heftig hoor. Hou je taai meid xxxx
Ooooh lieverd. Wat ontzettend verdrietig. Ik stuur heel veel hartjes en licht jouw kant op.
Lisanne,
Ik volg j nu een tijdje en vind wat ik lees natuurlijk harstikke verdrietig.. Maar ik zit me ook ff iets praktisch af te vragen… Is er bij jou ooit in je bloed ed aangetoond wat je hebt. Niet dat ik je niet geloof, maar gewoon technisch?
Ja, er is een heleboel aangetoond, eigenlijk. Bijna zo veel dat het een bijzonder verhaal wordt (maar in combinatie met Lyme is dat niet zo raar. Veel mensen met die diagnose hebben ook zo veel diagnoses. Maar toch!)
Ik ga er binnenkort nog wel even samen met een arts naar kijken. Die gaat gewoon alles bekijken, heeft de tijd, en gaat nog verder kijken of we er verder nog iets mee kunnen. Zeker goed om je dat af te vragen wanneer je zó ziek bent en het (misschien) niet meer ziet zitten. We geven nog niet op, in elk geval 🙂 Ik vind het heel erg fijn dat ik nu die mogelijkheid heb, dat iemand dat voor mij wil doen naast zijn gewone werk.
Een ontzettend dikke knuffel voor jou!
Er wordt voor je gebeden, geduimd, etc <3
Lieve Lisanne,
Wat verdrietig om dit zo te lezen. Ik volg je al een tijdje en vind je altijd ontzettend positief en zo sterk. Ik hoop echt voor je dat het lichamelijk snel weer wat beter met je gaat en dat je ook nog van kleine (en natuurlijk grote) lichtpuntjes in het leven kunt genieten. Was er maar snel iets dat je écht beter kon maken, wat een verschrikkelijke rotziekte is Lyme toch ?. Ik denk aan je en heel veel digitale knuffels van deze kant. ❤❤❤❤
je moet stoppen met anti biotica en natuurlijke middelen gebruiken om aan te sterken. magnesium, adrenal strength, probiotica, ontgift pas als je lichaam sterker is.
Heb je de blogpost gelezen? Dat is namelijk exact wat we nu aan het doen zijn 🙂 (ik “moet” overigens niks)
stop bij pvm aub
Wat ontzettend heftig om te lezen Lisanne! Ik volg je blog inmiddels alweer een aantal jaren en ik vind je een enorm dappere vrouw. Zo knap hoe je het toch volhoudt tot nu toe. Ik kan het wel begrijpen als je echt niet meer verder wilt omdat je simpelweg niet meer verder kán. Ik kan het me gelukkig niet echt voorstellen omdat ik niet meemaak wat jij meemaakt, maar ik wilde toch even een reactie achterlaten om je te laten weten dat ik aan je denk.
<3
Heftig om dit te lezen. Maar wel enorm veel respect voor hoe je je leven tot nu toe hebt geleefd en het nog gaat leven en voor gelijk welke beslissing je gaat nemen.
Ik duim keihard dat het allemaal snel wat mag beter gaan met jouw gezondheid!
Ik kan me niet voorstellen hoe zwaar dit voor je moet zijn. Ik wil je heel veel sterkte en kracht wensen!
Wat een heftige update lieve Lisanne. Maar niet minder begrijpelijk. Ik hoop heel hard op een wonder en dat je gezondheid snel weer de goede kant op mag gaan. <3
Lieve Lisanne,
Met veel herkenning lees ik je blog. Ook ik ben zonder veel succes behandeld met antibiotica infusen. Daarna ben ik naar de BCA clinic in Duitsland geweest. Misschien is dat de moeite waard om eens naar te kijken? Ik wens je heel veel sterkte en kracht toe ♡
Dat is op dit moment niet te doen ivm reizen. Maar als het weer wat beter gaat is er weer zo veel meer mogelijk qua behandelen. Voor nu zoeken we het dus even dicht bij huis in de simpele dingen, maar wie weet ooit 🙂 Hoe is jouw ervaring met die Kliniek?
Jeetje Lisanne , heftig om te lezen dat je een keuze en tijdslimiet hebt vast gesteld…..en toch ook onwijs dapper en begrijp ik het ook heel goed.
Ik hoop dat je lichtpuntjes blijft vinden. Maar begrijp je heel goed meis ?
Jeetje wat heftig om te lezen! En wat vreselijk dat je met deze pijn moet leven, kan het me bijna niet voorstellen. Hou je goed meis en probeer te genieten van de goede momenten die je gegeven worden. Maar dat doe je al!!!
Liefs Aneta
Zo waardeloos dit, vind het zo erg voor je. En dit is weer een bevestiging dat lyme echt een vreselijke ziekte is en wat het met je doet. Ik begrijp je besluit heel goed. Ik zeg t zelf ook als ik in voor mij besloten tijd nog veel meer verslechter dat t goed is. Het vechten zonder uitzicht wat zo voelt t maakt je zo moe. Ik hoop echt dat t sneller beter gaat want stiekem wil ik je blogs, filmpjes en social media niet missen. Sterkte met dit gevecht!!
Wat heftig voor je Lisanne! Ik schrik van wat je schrijft. Maar ik begrijp je heel goed. Vorig jaar rond deze tijd dacht ik net zo. Elke dag doodziek op bed liggen is horror. Ik dacht dat het nooit meer goed zou komen. Gelukkig had ik het mis. Ik hoop zo dat er voor jou ook betere tijden zullen komen. Heel veel sterkte❤❤❤❤❤
Xx Anke
Wat fijn dat het beter met je gaat! Ik hoop heel hard dat het bij mij ook zo gaat zijn 🙂
Lieve Lisanne ik wil je alleen maar een hele dikke virtuele knuffel geven en laten weten dat ik aan je denk. Je bent een hele sterke vrouw, en ik ben trots op je!
Woorden schieten tekort maar bij deze een virtuele knuffel <3!
Lieve Lisanne, wat ellendig dat zelfs de behandelende artsen niet meer weten wat te doen! Snap dat het steeds moeilijk wordt om de lichtpuntjes te kunnen zien. Maar ik hoop oprecht dat de ministapjes vooruit blijven komen! Hele dikke knuffel voor jou en je ouders!!
Jeetje Lisanne, wat een heftig bericht! Ik hoop echt van harte dat er een mega lichtpunt gaat komen en er een oplossing voor jouw ziekte gevonden gaat worden dat je je in ieder geval beter gaat voelen! Ik wens je ontzettend veel kracht! Dikke knuffel!
Lieve Lisanne, jij bent echt zo’n ongelofelijke vechtersbaas en eeuwig positief. Dat vind ik zo ongelofelijk knap. Ik voel continu zoveel frustratie en hopeloosheid als je weer een update geeft en het nog steeds niet goed met je gaat, ondanks dat je je voor 1000% inzet voor de behandeling. Dan zou ik zo graag willen dat ik je zou kunnen helpen of dat ze iets uitvinden om je beter te maken. Ik gun je zoveel rust na alle pijn en ellende die je al jaren lang hebt moeten verdragen, maar dat dat is in de vorm van niet meer verder leven had ik niet in gedachten. Oneindig veel respect voor jou mop xx
Ik begrijp je zeker. Maar wat een shock! Ik duim voor je.
Lieve Lisanne,
Je hebt er vast al wel eens over gedacht en misschien zeg ik iets wat je al hebt geprobeerd.. Maar ik dacht; misschien kom je wel in aanmerking voor thuiszorg of iets in die richting. Iemand die je helpt, met je verzorgen (ook eten maken enzo). Misschien dat dat ook wat druk bij je ouders weg haalt. Een gesprek met een psycholoog of maatschappelijk werker kan ook zeer steunend zijn voor jullie.
Heel veel kracht voor jou(jullie).
Wat moet dit een bizarre periode zijn.
Liefs, Daniëlle
Ja, er is komende week een hoorzitting. We willen graag de best passende zorg, maar de gemeente is niet bereid dat te geven (ondanks dat ze miljoenen in hun zorgbudget over hebben). Dus, dat loopt al, het is spijtig dat de gemeente zo tegenwerkt, maar ik heb er vertrouwen in dat dat goed moet komen. Kan toch niet anders?
Ik zelf heb een aantal fijne mensen waarbij ik mijn ei kwijt kan, een psycholoog erbij kost weer veel extra energie. Maar wellicht dat een van die twee wel heel prettig zou zijn voor mijn ouders en dat er via via dan toch ook tips bij mij terecht komen 🙂
Wat vervelend zeg dat de gemeente niet meewerkt. Ik hoop op een goede uitslag voor jullie.
Fijn dat je goede vrienden hebt om mee te praten, wie weet dat een psycholoog een goede aanvulling hierop is.
Nogmaals heel veel sterkte en liefs xx
Hoi Lisanne, misschien weet je het al, maar ik wilde het nog even noemen: natuurlijk hoor je hulp in de huishouding te krijgen van je gemeente (en een beetje snel graag..grrr), maar is zorg via de zorgverzekeraar (vanuit de zvw) ook geen goed idee? Bijvoorbeeld voor persoonlijke verzorging. Dat zou veel energie kunnen schelen en naar mijn ervaring is het ook sneller geregeld. Wat je ook kiest: succes ermee!
Oef Lisanne, dat komt hard binnen. Héél veel sterkte voor jou, en voor je lieve ouders! Hang in there, lieve meid!
Wat een heftig en verdrietig bericht zeg. Dit is wel even schrikken.
Zo positief, hoe moeilijk moet het dan wel niet zijn om zo’n beslissing te maken? Wel heel dapper.
Heel veel sterkte voor jou, je ouders en andere dierbaren. <3
Heel veel sterkte lieve Lisanne. Je bent een kanjer! ?
Diep onder de indruk dit te lezen, ik heb enorm respect voor hoe jij het doet en heb enorm met je te doen!
Ik hoop dat die miniminiministapjes voort blijven gaan en je je daadwerkelijk weer wat normaler kan gaan voelen!
Heel veel sterkte!
Hoi Lisanne,
Ik ben al een tijdje helaas niet meer zo actief in het blogjes lezen, maar ik zag daarstraks toevallig je snapchat. Dus kom ik toch eens een kijkje nemen.
Ik vind het heel erg dat de infusen je niet hebben geholpen… en dat het zo slecht gaat. Wat een vreselijke rotziekte is het toch. Heftig nieuws van de euthanasie, ik hoop en duim dat het niet zover hoeft te komen en dat er op een of andere manier toch een ommekeer voor je komt. Wellicht is het een goede keuze om je lichaam een tijdje rust te gunnen van de intensieve behandelingen, de antibiotica zal vast veel hebben losgemaakt en dat zal tijd vragen om weer te gaan liggen. Dus hopelijk mag het beter gaan binnenkort.
Veel moed!
Liefs, Sofie
Heel heftig Lisanne, maar ook door deze kwetsbare en verdrietige blog te schrijven laat je zien hoe krachtig je bent. Ik hoop dat je kleine stapjes, want grote zullen het vast niet zijn… vooruit gaat maken! Ik denk aan je!
Wat een besluit om te nemen. Hopelijk ga je je voor die tijd weer gezonder voelen,
Want jij ben zo positief en sterk, dat je nog wel heel veel lichtpuntjes meer mee mag maken.
Strekte en beterschap voor jouw, je ouders en omgeving.
Ik ben niet iemand die snel reageert op dit soort berichten, maar ik wil toch even met je delen dat ik het vreselijk voor je vind! Ik vind je zo’n sterk persoon en ik hoop dat je je ooit weer beter zal gaan voelen! Daarnaast lees ik op je Twitter wel eens dat de gemeente weinig voor je doet en ik kan dit gewoon niet begrijpen. Als iemand hulp nodig hebt ben jij het! En hopelijk ga je deze hulp krijgen zodat je ouders ook ontzien kunnen worden en weer jouw ouders kunnen zijn en er zijn voor leuke dingen en niet alleen maar zorgen voor jou! Ik wens je nogmaals heel veel sterkte en ik hoop dat je veel lichtpuntjes gaat krijgen!
Lieve Lisanne,
Het is zo naar om te lezen dat het zo slecht met je gaat en er nu ook niet echt een goede oplossing lijkt te zijn. Ik hoop echt heel erg dat je lichaam door het stoppen met de medicijnen weer wat zal herstellen en er daardoor ook weer behandelingen mogelijk zijn. En anders begrijp ik je keuze dat je dan niet meer wilt heel goed. Je bent al zo lang aan het vechten dat het zonder uitzicht ook niet meer vol te houden is. Hoewel ik het begrijp vind ik het wel heel dapper dat je die keuze hebt gemaakt en daar nu alles voor probeert te regelen!
En lief dat je een oproep doet om kaartjes naar je ouders te sturen. Ik vind het zo mooi om te lezen hoe ze voor je zorgen en je overal bij te ondersteunen. Logisch dat het voor hun nu ook teveel begint te worden. Ik ga ze zeker een kaartje sturen!
Wat een verdrietige mededeling, kreeg er kippenvel van.. Maar ergens kan ik het ook weer begrijpen, ondanks dat ik me natuurlijk totaal niet kan voorstellen hoe je je voelt..
Heel veel sterkte lieve Lisanne! Ik wens je heel veel kracht toe ♡
<3 <3 <3 liefde voor jou. Ik wilde dat ik wat voor je kon doen!
Er is al zoveel gezegd en eigenlijk weet ik niet zo goed wat ik verder moet zeggen. Ik hoop heel erg dat je die beslissing niet definitief hoeft te maken, dat je voor die tijd toch nog een beetje opkrabbelt.
Lieve Lisanne, wat heftig allemaal 🙁 Ik kreeg natuurlijk wel al wat mee via Twitter, maar zo samengevat wordt pas echt duidelijk hoe de situatie er nu voor staat. Ik ga heel hard voor je duimen dat het de komende tijd beter gaat, ook met je lieve ouders. Xxx
Ik zit hier met tranen in mijn ogen. Wat een ontzettend dappere beslissing. Hopelijk hoeft het zo ver niet te komen. Ik herken het helemaal ik wordt namelijk ook behandelt voor een ziekte met nog weinig succes. Het leven is zo oneerlijk. Ik duim met alles wat ik heb dat het binnenkort beter met je gaat. Dikke knuffel.
Ik hoop zo erg dat je toch weer opknapt op de een of andere manier, dat er iets is dat helpt. Ik snap dat die beslissing om er mee te stoppen ook een soort opluchting kan geven als je je zo ziek voelt dat je niet meer weet hoe je het vol moet houden. Heel veel hartjes en sterkte!
Onbeschrijflijk heftig en moedig tegelijk. Ik vind je onwaarschijnlijk sterk Lisanne. Ik gun je zó veel meer dan dit!!
Heel veel liefs en sterkte, ook voor je familie en vrienden <3
xxx Soof
Ps. Wellicht een overbodige tip, maar ik schrijf hem voor de zekerheid toch: heb je ook Nano Zilver geprobeerd, het natuurlijk antibioticum? Daar heb ik hele goede dingen over gelezen namelijk, ook ivm Lyme…
Dankjewel Soof 🙂
Jaaa, dat heb ik toevallig ook al gebruikt 🙂
Ik heb je een email gestuurd.
Jeetje Lisanne, Ik schrik er van maar eigenlijk ook weer niet.
Ik volg je al zo ongeveer vanaf het begin, toen je nog dagelijks iets online zette en jij het meest positieve chronische zieke meisje was dat ik kende. Ik, die toen zelf pas net ziek thuis zat begreep daar geen bal van. Via mailcontact heb je een poging gedaan om uit te leggen hoe het voor jou voelde. Ondertussen zit ik 7 jaar thuis en is ook bij mij de acceptatie langzaam ingedaald. Ondanks dat jij altijd positief bent gebleven schreef je wel steeds vaker over de minder leuke kanten van het ziek zijn. Hier op dit blog maar ook op Twitter. Nooit zeurderig maar gewoon eerlijk over hoe het op dat moment met je ging. En nu dus het moeilijke besluit over een eventuele nooduitgang. Ik hoop echt met heel mijn hart dat het nooit zo ver zal komen…maar ik begrijp het denk ik wel.
Hou je taai lieve Lisanne, ik denk heel vaak aan je. xx
Lisanne, ik weet niet wat ik moet zeggen! Ik denk aan je.
Jeetje Lisanne wat een naar bericht.
Ik zelf ben nu begonnen met de high dosis ozon omdat ook al het andere me niet heeft geholpen. Zal ik je op de hoogte houden van mijn ontwikkeling bij de high dosis ozon? Sterkte meis, helaas weet ik een beetje hoe je je voelt. Hoop dat er ergens weer een licht puntje komt voor je, die gun ik je zo!!
Heftig, dat is het enige woord dat in me op komt..
Ik vind je sterk! Ontzettend knap hoe je je keuze hier verwoord. Knap!
Ik hoop ontzettend met je mee dat jouw lichaam weer langzaam opkrabbelt.
Ik zal voor je duimen zolang ‘t moet, al is dat m’n hele leven lang. Ik wou dat ‘k je met deze woorden al een heel stuk beter kon maken, maar helaas kunnen mijn woorden je lichaam niet helpen.
Lieve lieve Lisanne, waar ik normaal altijd wel iets weet te zeggen schieten de woorden op dit moment echt te kort. Ik zend al mijn liefde naar je toe en hoop echt dat het tij zal keren. Als iemand het verdient ben jij het namelijk. Ik blijf aan je denken <3
Nu volg ik je al een aantal jaren. Helaas niet altijd, omdat ik zelf ook ziek ben. Jij hebt mij door een wanhopige winter heen getrokken zonder dat je het wist. Ik zou willen dat er iets/iemand jou nu zou kunnen helpen. Je bent voor mij iig altijd mijn lichtpuntje. Van jou ken ik ook het woord. Niemand zal jouw pijn begrijpen, al staat die persoon nog zo dichtbij. Dit is tenminste wat ik zelf ervaar. Ik hoop dat er verandering in komt met heel mijn hart. X
Ik lees vaak met mijn dochters jouw updates. Niet altijd laat ik een commentaar af, maar ze weten wie jij bent. En al als je een tijdje stil bent, vragen ze af hoe het met je gaat…
Nu vind ik het inderdaad al vaak erg verdrietig dat je zo jong bent en dit je leven is. Maar om te lezen dat je niet meer kan daar krijg ik toch wel rillingen van. Ook al begrijp ik het een heel klein beetje…ik hoop dat er een oplossing komt.
Lieve Lisanne, tranen in mijn ogen. Ik vind je zo’n sterke meid, sta altijd verbaasd van je positivisme. Dat jij nu nadenkt over een nooduitgang grijpt mij heel erg aan, maar ik vind het helemaal niet gek, juist begrijpelijk. Ik hoop dat dit
voor jou een keerpunt naar de goede kant wordt. De gedachte dat je zelf kunt kiezen om ermee te stoppen geeft je misschien nu even de rust die je nodig hebt. Ik heb ook erg te doen met je ouders, dit zou toch niemand mogen meemaken. Ik hoop met heel mijn hart dat je lichaam zonder alle antibioticatroep weer kan opkrabbelen richting een leefbaar leven. Want dit gun ik niemand. Dikke kus en dikke virtuele knuffel. Ik denk aan je X
Lisanne, wat schrik ik van deze blogpost, maar wat kan ik het me tegelijkertijd toch voorstellen.. Het is zo’n verdrietige situatie.. Woorden schieten tekort, dus ik kan alleen maar zeggen dat ik oneindig veel positieve vibes jouw kant op stuur en je een dikke digitale knuffel wil geven!
Lieve Lisanne, wat heftig. Je bent moe van het vechten en van de pijn. Logisch. Ik zou je, net als alle anderen, niet als vriendinnetje (zo voelt het na alle jaren op je blog lezen), willen missen. Maar het is ook logisch dat je tot zo een mogelijk besluit komt. Ik hoop dat het uiteindelijk niet nodig is. Ik hoop stiekem dat de voorlopige gedachte dat er een uitweg is uit je huidige situatie in de vorm van zo’n deadline je even rust geeft. En dat je op adem komt..de hoop en kracht ontvangt die je nodig hebt om verder te gaan. En dat het beter met je mag gaan. Ik las dat er voor je gebeden mag worden, dus dat ga ik ook doen. Ik wil zoveel meer zeggen om je alle geluk te wensen, maar woorden schieten tekort. Heel veel liefs!
Heeeel veel sterkte Lisanne, ik hoop echt dat je snel iets vindt waardoor je je beter gaat voelen! De ozon heb ik geprobeerd en heeft bij mij geen moer uitgehaald, dus goed dat je voor de detox kiest! (Al het natuurlijk voor iedereen anders is). Zelf ben ik nu al een halfjaar bezig met bioresonantie, een therapie waar ik echt in geloof! Als je wilt weten waar ik dat doe en bij wie (het is namelijk niet overal hetzelfde), dan hoor ik het wel. 😉
Lieve Lisanne,
Ik weet niet veel te zeggen, na het lezen van je blog. Het is te begrijpen dat je een keuze maakt, maar ik hoop dat er lichtpuntjes komen om je aan vast te houden en de keuze daardoor nog even uit te stellen of er anders over te denken.
Ik kan nu alleen maar zeggen dat ik jou en ook je ouders heel veel sterkte wens.
Jeetje, wat een heftige post! Ik hoop heel erg voor je dat je je snel wat beter gaat voelen. Ik reageer eigenlijk nooit, maar deze keer wel om te laten weten dat ik aan je denk! Heel veel sterkte Lisanne!
Lieve, sterke Lisanne, veel extra moois en wijs dan wat iedereen voor mij al heeft geschreven heb ik niet echt te brengen. Maar ik wil je wel laten weten dat ook ik aan je denk, als meelezer. Wat je ook kiest, het is jouw keuze en daarom goed. Je weet zelf wanneer het klaar is. Dat wil niet zeggen dat ik niet alsnog hoop dat het snel tòch nog opeens veel beter gaat en er tòch nog een behandeling wordt gevonden die jou opeens goed gaat helpen 😉
Maak je trouwens vooral ook geen zorgen over je blog! Ik weet dat het frustrerend is als je niet zo kan posten zoals je zelf graag zou willen, maar fck dat. Wij gaan nergens heen en voor jezelf geeft het minder stress als je echt even besluit om het op een lager pitje te houden. For now 🙂 Heel veel liefs en kracht gewenst <3 xxx
Lieve Lisanne wat een heftig bericht. Ik kan je keuze hier in absoluut begrijpen! Alleen maar pijn hebben is op een gegeven moment ook niet meer te doen.. Ik hoop heel hard dat het alsnog beter met je mag gaan en je weer wat meer kwaliteit van leven krijgt. Je doet het harstikke goed!!
Ik vind je heel dapper meis..
Lieve Lisanne,
Ik volg je al een tijdje op twitter… En lees nu dus ook je blogs…
En wat doet het me pijn dit te lezen… En als het mij al zo’n pijn doet, hoe machteloos moet jij je dan wel niet voelen… En hoeveel ondraaglijke pijn moet jij dan niet dragen…
Als het zelfs al zo ver komt dat je er over na denkt dat het beter is met dit leven te stoppen, wat is dat vreselijk naar en heftig meid… 🙁
Ik vind het afschuwelijk dat de gemeente je nergens mee tegemoet wil komen, ik kan daar met de kop niet bij…
Waar is thuiszorg anders voor bedoeld? Als ze daarmee jou alleen al een beetje kunnen ontzien, en daarmee ook je ouders… Hoeveel zal dat al wel niet voor jullie kunnen betekenen, natuurlijk, het haalt de pijn niet weg, maar ik denk wel dat het een stukje rust zal geven in je hoofd…
En misschien kan je dan wel die energie eindelijk in jezelf stoppen, zoals je verdiend! En dat je dan misschien net iets meer kracht weer krijgt om nieuwe behandelingen in het buitenland te gaan proberen..
Dit mag toch niet zo… 🙁
Hier moet toch iets mee gedaan kunnen worden…
Lieve meis, ik wens je ontzettend veel kracht en liefde toe! En ik hoop zo dat er een lichtpuntje komt! En dat er daarna meerdere lichtpuntjes op volgen…
Je bent zoveel meer waard dan wat je nu (niet) krijgt…
Hou je taai en ik hoop dat alle bovenstaande berichten je toch weer een beetje kracht en hoop geven…
Heel veel Liefs en een dikke knuffel voor jou!
En ook voor iedereen die van jou houd en het hier ook zo moeilijk mee zal hebben!
Liefs Sandra
Oh Lisanne! Ik schrik hier ook van. Ben ook zo iemand die niet echt reageert normaal maar ik vond dat ik hier toch iets moest zeggen. Ik vind het heel erg voor je dat je die keuze misschien zal moeten maken. Ik hoop met heel mijn hart dat je er toch op vooruit gaat en het niet zo ver zal komen. Ik wens je dan ook heel erg veel moed en sterkte om deze tijd door te komen. En natuurlijk ook heel veel sterkte en beterschap aan je ouders / mama. Ik zou zo graag nog veel meer zeggen maar ik weet niet goed wat of hoe. ♥
Eigenlijk reageer ik vrijwel nooit, maar ik wil je toch laten weten dat ik aan je denk.
Wat een verdrietige blogpost en zo begrijpelijk dat jij ergens voor jezelf die grens moet trekken. Ik vind het enorm knap dat je wel die keuze voor jezelf gemaakt hebt, maar hoop natuurlijk dat het niet zover hoeft te komen. Dat er in elk geval maar veel lichtpuntjes op je pad mogen komen, waar dat pad ook naartoe zal leiden. Ook voor je ouders veel sterkte en lichtpuntjes gewenst! Heel veel liefs
Hoi Lisanne, deze post had ik even gemist. Wat ontzettend moeilijk zeg, en wat kun je het toch goed onder woorden brengen. Ik vind dat heel knap van je. Ik hoop dat het zonnetje wel weer gaat schijnen voor je. Ik kan me echt niet indenken hoe je je voelt, dat is altijd moeilijk als je zelf niet ziek bent. Ik weet wel dat je voor veel mensen een heel mooi inspirerend mens bent en ik hoop dat dat voor jou op zware momenten wel een soort van troost vormt. Heel veel sterkte in ieder geval. Dikke knuffel!
Echt heel naar om te lezen allemaal vind ik 🙁 zo niet leuk! En hoeveel pijn moet je hebben (en hebben gehad) om überhaupt om het idee te komen dat je niet meer verder wilt met leven? Iets wat ik me totaal niet kan voorstellen, maar uit jouw kant wel begrijp. Ik snap hoe je het zegt. Hopelijk blijven die miniminiminimini stapjes goed gaan zodat je toch evengoed nog een beetje vooruitgang boekt. Ik ga voor je duimen! xx
Een mooie sterke jonge meid van 24 jaar! Dat ben je Lisanne! opgewekt maar ook heel realistisch. Dat siert je.
Ik heb met je te doen en zoals alle berichten die hiervoor zijn geschreven je tot steun kunnen zijn, wil ik niet achter blijven om je ook een steuntje in je rug te geven.
Ik denk dat dit héél nodig is op momenten dat je zo eerlijk bent over het teleurgestelde gevoel dat je hebt, nadat alle medicatie niet hebben aangeslagen.
Teleurstellingen zijn heel moeilijk te dragen, en moeten verwerkt worden, want je verwacht toch wel iets van al die behandelingen.
Maar helaas….
Toch merk ik ook nog een kracht die er in je zit hoor!
Je mag nu best even door je knieën gaan omdat je lichaam je heeft laten weten dat het een time out nodig heeft, want zo komt dit ook op mij over.
Verstandige keuze van je, laat je lichaam zich even helemaal opnieuw opstarten. Dat heeft veel tijd nodig, en ook de ministapjes zijn het waard om gezet te worden. Het is in ieder geval een heel klein lichtpuntje.
Sterkte meis…..
Er zijn kaartjes onderweg!
Mar
Lieve Lisanne,
Wat heftig om dit zo te lezen! En wat zouden ik en al je volgers je graag willen helpen!
Zelf heb ik van mijn huisarts therapie aangeraden gekregen in Driebergen.
Ik ben op dit moment niet van plan deze therapie te volgen omdat er bij mij nog veel onderzoeken lopen. Maar wat ik hoor van mensen en van mijn huisarts zelf is dat deze man wonderen verricht.
Misschien kan hij je helpen. Hier is de link http://www.arsbiomedica.com/arsbiomedica.com/home (je moet een beetje door het zweverige tintje heenkijken 😉 )
Hoe dan ook wens ik je heel veel sterkte toe en je bent in mijn gedacht en en gebeden
Heel veel liefs!
Ik heb zoveel bewondering voor jou Lisanne! Ik wens je heel veel sterkte en kracht toe voor de komende tijd. xxx
Lieve Lisanne,
Ik las dit blogje al op de dag dat hij online kwam, maar ik wilde echt even de tijd nemen om te reageren en het niet ‘snel snel snel’ doen. Ik vind het echt verschrikkelijk dat het zo slecht met je gaat. Ik zou het je zo gunnen dat je je beter gaat voelen en in ieder geval zodanig opknapt dat het leven geen lijden meer is. Ik kan me goed voorstellen dat je op gegeven moment gewoon op bent en het lijden niet meer aan kan. Daarom kan ik heel goed begrijpen dat er een punt komt dat je dit leven achter je wilt laten. Heel erg dapper ook dat je hierover nadenkt en het durft te benoemen.
Natuurlijk hoop ik met heel mijn hart dat er een wonder gebeurt en je toch nog beetje bij beetje opknapt.
Ik denk aan je.
Liefs
Wat verdrietig om te lezen, maar wat dapper om dit besluit te nemen Lisanne! Ik begrijp je keuze heel goed, maar ik hoop dat het niet zo ver komt. In ieder geval positief dat je het gevoel hebt dat je met miniministpajes weer vooruit gaat. Hopelijk worden dat snel wat grotere stapjes. Ik hoop echt dat de artsen iets kunnen bedenken wat wel werkt voor jou! Ik wens je ontzettend veel sterkte en hoop dat je ondanks alles toch nog de mooie lichtpuntjes blijft zien!
Wat naar om te lezen… Maar ergens begrijp ik het ook wel, als je situatie zo uitzichtloos is. Heel veel sterkte toegewenst, en ik denk dat we allemaal wel hopen op een wonder voor jou.
Hey Lisanne, ik weet niet goed wat te zeggen maar ik zal een kaarsje voor je branden en aan je denken.
Ontzettend veel sterkte gewenst! Hopelijk komt er toch iets wat je helpt en beter kan maken.
Hoi Lisanne,
Ik wou even zeggen dat ik het heel naar voor je vindt dat jij je zo voelt.
En ik hoop dat je je snel wat beter gaat voelen.
Ik heb veel bewondering voor je.
Hey Lisanne
Ik bekijk je blog maar af en toe. En elke keer als ik een tijdje niet op je blog heb gekeken, heb ik zo’n grote hoop om te lezen dat ze ondertussen een oplossing hebben gevonden, iets wat de pijn verzacht of zelfs iets dat jou helemaal kan genezen. Aan de andere kant heb ik ook elke keer als ik je blog bezoek schrik dat je zou schrijven dat het allemaal te veel wordt, en nu ik dat echt lees, vind ik het zo verschrikkelijk voor jou. Ik hoop alsnog dat je over een tijdje kunt schrijven dat het beter met je gaat. Ik hoop echt op een wonder!!
Hoi Lisanne ,Ik lees dit blog nu pas Wat verdrietig ! Ik wil je laten weten dat ik veel aan je denk en voor je bid!Verder weet ik echt niet wat ik moet zeggen .. kan er geen woorden voor vinden .veel liefs van Els. Ik vind jou een kanjer!
Ach Lisanne, wat ontzettend klote dat je je zo slecht voelt! Ik zend je heel veel positieve energie en liefde in de hoop dat je je weer beter gaat voelen! Dikke knuffel!
Jeetje Lisanne, wat schrik ik van je blog. Ik hoop echt dat er een moment komt dat je vooruit gaat.
Hallo Lisanne,
Ik lees nu pas dat je ziek bent.
Maar wat een energie straalt er van je blogs!
Zo heerlijk om te lezen.
Ik wens je beterschap en dat alles goed komt.
Gr. Yvonne