Hi, how’s Lyme?

Hihi, hoe leuk is deze titel? Ik vond mezelf zo leuk toen ik hem bedacht. Ik heb besloten dat ik vaker updates wil geven op mijn blog over hoe het gaat met mijn behandeling tegen Lyme (en co). Handig voor mij om later terug te lezen, maar ook fijn voor de mensen die graag op de hoogte zijn van hoe het met me gaat.

anti-lyme-familie

Dit is (het grootste deel van) de anti Lyme familie tot nu toe! Er zitten best een paar behoorlijk vieze tussen

Vorige week had ik een afspraak met de arts die de Lyme behandelt. Mijn behandeling gaat niet zo heel erg soepel.

Elk antibioticum dat ik neem maakt me ziek, vervolgens raakt mijn lijf er een beetje aan gewend en gaat het best goed, om vervolgens na een paar weken weer helemaal ziek te worden. En oja, van geen antibiotica word ik ook zieker. Het is elke keer weer een uitdaging om iets te vinden om het draaglijker voor mij te maken.

De conclusie van mijn arts na de afspraak: het gaat niet zo goed, we moeten de tegenaanval inzetten!!! (Oké dat zei hij niet maar dat dacht ik erbij). Bartonella blijkt een groter probleem dan gedacht en we gaan een nieuw antibioticum inzetten. Na drie weken een ander antibioticum erbij, schijnt een killer combi te zijn maar ik kan me niet meer herinneren welke ik erbij krijg. En een killer combi betekent dat het heel goed werkt, maar dat je er daardoor ook heel erg ziek van wordt (Herxheimer reactie). En ik neem nu een medicijn om ervoor te zorgen dat de bacteriën die niet goed te bereiken zijn met AB vrij komen (iets met biofilm). Dat zorgt uiteindelijk dat de bacteriën ophoepelen, maar dan komen ze eerst vrij en gaan ze nog even herrie schoppen. Dat maakt je ook weer zieker.

antibiotica-en-probiotica

Antibiotica en probiotica van dit moment (de probiotica slikte ik al)

Claribitch: Een berucht antibioticum onder de Lymies: claritromycine. Mijn nieuwe antibioticum…

Dat in combinatie met dat biofilm medicijn doet mij vermoeden dat de komende weken niet mijn favoriete weken worden.

Tot nu toe is Clari ook tegen mij een bitch: nare bijwerkingen en Herxen. Vieze metaalsmaak in mijn mond, misselijk, en mijn gewone klachten die erger zijn waardoor ik de dagen vooral in bed doorbreng.

Het is dat ik weet waar ik het voor doe en niet echt een keuze heb, maar leuk is natuurlijk anders. Dat ik me zo ziek voel is een teken dat de antibiotica iets doen, dus dat is een goed teken. Ook al voelt het niet fijn moet ik er wel blij mee zijn. Dat geeft in elk geval kracht om door te gaan en als dit helpt… Ik heb oneindig veel over voor iets dat helpt. Nog een boel dagen in bed, vrees ik. Maar het is het waard!

Meer over de ziekte van Lyme lees je hier.

44 reacties

  1. Femke 18 mei 2015 / 15:34

    Heel veel sterkte de aankomende tijd en hopen dat het helpt!

  2. Yolande 18 mei 2015 / 16:05

    Wat enorm tegenstrijd zeg, dat de antibiotica die je goed helpen je ook slechter laten voelen. Heel veel sterkte de komende tijd! Ik volg je nu al een aantal jaar en ik vind het nog steeds heel knap van je dat je zo open over alles vertelt en je bloglezers zo meeneemt. Nogmaals sterkte!

  3. Sofie 18 mei 2015 / 16:07

    Ik wil je heeeel veel succes wensen. Fijn dat je vaker een lyme-update gaat geven, vind ik als mede-lymie natuurlijk heel interessant 😉

    Wat betreft de misselijkheid bij claribitch: bij mij hielp het als ik er echt een stevige maaltijd bij at. Ik nam het letterlijk in het midden van een kom havermoutpap: een halve kom leegeten, dan de pil slikken, en dan de andere helft opeten.

    Ik duim dat het allemaal gaat meevallen!

    • Lisanne-Leeft 21 mei 2015 / 12:02

      Nog bedankt voor de tip, ik merk dat ik hem ’s ochtends op een lege maag kan nemen, maar ’s avonds helpt het echt als ik er iets bij eet! 😀

  4. Lifesabout 18 mei 2015 / 16:11

    Interessant om te lezen! Wat eem hoop spul moet je innemen zeg…respect hoor!

  5. Kim 18 mei 2015 / 16:14

    Het klinkt helemaal niet fijn, maar zoals je schrijft: je weet waar je het voor doet! Heel veel succes en sterkte.
    Ik ga voor je duimen dat het allemaal mee mag vallen en dat het je mag gaan helpen.

    Veel liefs, Kim

  6. Marion 18 mei 2015 / 16:19

    Poeh meid, bewondering voor je. Je weet waar je het voor doet, maar toch… Ik hoop dat dit goed gaat werken in ieder geval. Met het oog op meer erkenning voor Lyme vind ik het echt heel goed dat je vaker een update gaat schrijven. Jouw blog is toch behoorlijk groot en wordt veel gelezen. Ik denk dat je veel mensen kunt bereiken op deze manier.

  7. Nathalie 18 mei 2015 / 16:29

    Ik bewonder je kracht, Lisanne! Veel sterkte de komende tijd. Hopelijk kom je er goed doorheen, én slaat het eindelijk eens echt goed aan.

  8. Xaviera 18 mei 2015 / 16:39

    Ik hoop dat deze nieuwe combinatie goed zal gaan werken voor je meid! Veel sterkte met deze zware tijd nu. Ik hoop dat je je binnenkort weer wat beter zult voelen!

  9. Anouk 18 mei 2015 / 16:57

    Jeetje Hoe bewonderendswaardig hoe jij met je ziekte omgaat zeg poeh hopelijk komt er een tijd dat je je weer een stuk beter kan voelen zonder al die medicatie

  10. Tiffany 18 mei 2015 / 17:08

    Heeel veel sterkte! Dat kan je de komende weken wel gebruiken als ik het zo lees. Heel knap hoe je ermee omgaat en dat je ook nog kracht hebt om kwalitatief goed te bloggen, ontzettend knap!

  11. Marloes/GLAMOURMOES 18 mei 2015 / 17:26

    He bah, wat vervelend dat je er eerst alleen maar zieker van word. Ik hoop echt oprecht dat ze wat gaan vinden tegen deze vervelende ziekte. Respect dat je het zo open met ons deelt.

  12. Maaike 18 mei 2015 / 17:31

    Hoi Lisanne,

    heel veel sterkte de komende tijd.
    Een vraagje: waarom is het een teken dat de antibiotica iets doen als je je zieker gaat voelen? Doen ze dan specifiek iets tegen de Lyme?

    (Verder wilde ik nog even zeggen: ik kijk elke dag uit naar het lezen van je blog en ik vind je echt een heel leuk mens! Ik wens je alle goeds toe!)

    • Lisanne-Leeft 18 mei 2015 / 18:29

      Dankjewel, super lief!

      Dat is een Herxheimer reactie, dat is een reactie waarbij er gifstoffen vrijkomen die het lichaam moeten verlaten. Dat zorgt voor verergering van klachten! Dat die gifstoffen vrijkomen komt doordat de bacteriën aan het afsterven zijn! Dus dat is een goed teken 🙂

  13. Jeanine 18 mei 2015 / 17:47

    Heavy zeg. Goed dat je meer over lyme blogt! Lijkt me echt vreselijk en claritromycine is inderdaad een bitch! Heel veel sterkte en hopen dat die nare bacteriën snel ophoepelen en je je weer beter voelt.

  14. Michelle 18 mei 2015 / 17:47

    Kan me zo goed voorstellen dat je zo nu en dan denkt waar doe ik het nog voor? Ellendige dagen in bed met veel pijn. Knap dat je het volhoudt… heel veel respect voor jou!

  15. Laleh 18 mei 2015 / 18:29

    Ik hoop dat dit beter gaat werken.
    Ik had vandaag ook niet zo’n leuke afspraak bij mijn internist
    en moet weer op zoek naar een andere arts en behandeling.
    Altijd weer even zwaar om weer “opnieuw” te moeten beginnen.
    Soms bevliegt het gevoel mij van de jaren die aan mij voorbij gaan en dat
    ik niet de dingen kan doen die ik graag zou willen. Net als bij jou.
    Ik ben niet zo negatief, maar na zulke situaties als de afspraak van vandaag
    stort ik altijd eventjes in.

    Sterkte meis XX

  16. Hester 18 mei 2015 / 18:31

    Haha, ik vind je titel ook leuk! Maar dat is misschien wel het enige leuke aan deze blogpost verder. Het lijkt me toch echt wel heftig om zoveel te moeten slikken dat je zieker maakt, maar zoals je zelf al aangeeft is geen antibiotica eigenlijk ook geen optie meer, en hierbij bereik je als het goed is nog gewoon wat… You can do it girl! En wat vaker van die updates vind ik wel een idee 🙂

  17. Nadia 18 mei 2015 / 19:25

    Bah… Sterkte Lisanne!

  18. Fleur 18 mei 2015 / 19:34

    Toch iedere keer weer balen als het niet goed werkt!
    Hopelijk gaat het nu met deze nieuwe combi beter en vallen de bijwerkingen mee..
    Sterkte!

  19. Loes 18 mei 2015 / 20:22

    Beh, supervervelend! Je bent er al zo lang mee bezig, hopelijk schiet het nu wat meer. Op zich wel prettig dat je van te voren al weet dat je er ziek van gaat worden, dan kan je je al (mentaal) op in stellen. En gelukkig heb je ook ‘elite pearls’ haha, klinkt heel luxe 😛

    • Lisanne-Leeft 18 mei 2015 / 21:18

      Hahaha, als ik ze niet meer nodig heb kan ik er wel een ketting van maken 😛

  20. Wendy 18 mei 2015 / 20:23

    Jeetje, het blijft toch elke keer allemaal best heftig om te lezen. Sterkte de komende tijd met deze nieuwe combi!

  21. Henny 18 mei 2015 / 21:32

    Heel veel sterkte gewenst. Ik hoop dat deze medicijnen hun werk gaan doen! Al is het natuurlijk niet leuk dat je daar zo ziek van wordt.

  22. Ise 18 mei 2015 / 22:18

    Wat klinkt dat allemaal verschrikkelijk naar! Heel veel sterkte ermee, het is voor een goed doel.

  23. Eva 19 mei 2015 / 07:23

    Wouw!! Heftig!! Ik hoop echt dat het allemaal werkt! Liefs, Eva

  24. Angelique 19 mei 2015 / 08:26

    Ik ben blij om te zien dat je er vol voor gaat en het niet opgeeft. Hoop doet leven zeggen ze hè?
    Het blijft tegenstrijdig dat je hele heftige middelen moet gebruiken, waar een gezond lichaam al niet tegen opgewassen is, maar ja je moet ergens de cirkel doorbreken hè?
    Maak jij ook een voorstelling van die ‘beestjes’ in je lichaam? Ik zou er echt een hele fantasie bij hebben, haha.

    Sterkte meid.

  25. Angelique 19 mei 2015 / 08:29

    O ja nog een vraag: krijg je al die medicijnen wel vergoed door de zorgverzekering? Ik kan me voorstellen dat het je anders een vermogen kost.

    • Lisanne-Leeft 19 mei 2015 / 13:46

      Het grootste deel niet helaas. Maarja, het moet maar, ik heb alles over voor mijn gezondheid (hetzelfde geldt voor mijn familie, die willen ook dat ik beter word 🙂 )

      • Angelique 19 mei 2015 / 14:59

        Ja dat begrijp ik heel goed. Dat is natuurlijk ook het belangrijkst. Dat heb ik ook wel geleerd de afgelopen jaren.

  26. Carina 19 mei 2015 / 18:29

    Kun je qua probiotica niet beter iets nemen zoals Probio7? Die heeft meer verschillende stammen probiotica dan de pearls (7 ipv de 5 van de Elite Pearls). En ik ben wel benieuwd naar de inhoud van die lever-reiniger (dat soort producten hebben namelijk vaak geen zin, tenzij er mariadistel in zit, dat is zo’n beetje het enige kruid wat echt wat voor je lever kan doen).
    Succes met de komende tijd! Continu antibiotica is echt niet fijn voor je lichaam.

    • Lisanne-Leeft 19 mei 2015 / 19:09

      Mijn arts is gespecialiseerd in het behandelen van Lyme, dus ik neem gewoon wat hij voorschrijft 🙂 Maar mariadistel is inderdaad het hoofdingredient van de leverdetox! Ik ga me daar zelf niet allemaal in verdiepen, maar heb het toch eventjes nagekeken, was benieuwd 😛

      • Carina 20 mei 2015 / 12:53

        Uiteraard moet je volgen wat je arts je aangeeft maar mijn ervaring met artsen in het algemeen is dat ze niet altijd het beste voorschrijven maar gewoon iets wat wel zou moeten werken. Ik vraag me zelf altijd af of het beter kan dus vandaar. En stiekem ben ik altijd erg benieuwd naar werkzame ingredienten en dergelijke. Dus het was vooral persoonlijke interesse 🙂 maar bedankt dat je het even hebt nagekeken 🙂

        • Lisanne-Leeft 21 mei 2015 / 12:00

          Haha, dat is wel waar, tot nu toe is dat ook mijn ervaring. Bij mijn huidige arts heb ik nu gek genoeg een heel ander gevoel, veel meer vertrouwen in hem in elk geval! Hopelijk is dat terecht (voor de liverdetox test is hij alvast geslaagd, toch? :P)

          Wel leuk dat je dat allemaal zelf uitzoekt en er zo veel van weet!

  27. Eline 19 mei 2015 / 21:45

    Bwuh wat naar dat je er eerst zieker van wordt. Maar ja, als het dan uiteindelijk blijkt te werken dan is dat natuurlijk top!

  28. Anna 20 mei 2015 / 18:17

    hee lisanne! Ik reageer niet vaak maar ik denk wel altijd: respect. Ik heb bewondering voor je kracht en posiviteit! Hou vol 🙂 liefs

  29. Berdien 20 mei 2015 / 20:57

    Sterkte……!!! Clari is een enorme biatch 😉 hopelijk is het dat ook voor de Lyme!!!!

  30. Anne 3 juni 2015 / 17:38

    Heftig zeg. Veel sterkte om de dagen in bed door te komen!

  31. Annemiek 5 juni 2015 / 18:29

    Hoi Lisanne,

    Wens je veel beterschap en sterkte toe. Een tip wellicht: Norit tabletten of capsules ( gezuiverde houtskool) werken erg goed bij ontgiften om de klachten te verminderen.
    Heb ik ook gebruikt toen ik bij jodiumsuppletie i.v.m. schildklier vergroting en aangetoond tekort, veel klachten kreeg, ziek voelen, etc.
    Jodium werkt erg ontgiftend, en de norit hielp om dat weg te zuiveren.
    Voelde me meteen veel beter. Overleg het wel met je arts, ik weet niet hoe het werkt met je andere medicijnen.
    Je kunt het gewoon bij de drogist kopen. Ik nam wel wat meer als de aanbevolen dosis.

    Groetjes,
    Annemiek

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.