Ik denk dat zo ongeveer elk onzichtbaar zieke persoon hiermee te maken heeft (gehad). Mensen die aan de hand van wat zij zien, oordelen wat jij wel en niet kan. Altijd. Op elk moment. En als je dan niet kan wat er verwacht wordt, dan ben je een aansteller. Laat het duidelijk zijn: Niemand is hetzelfde! (Nee, echt niemand, ook niet iedereen met dezelfde aandoening!) Er zijn 3 redenaties (toegepast door gezonde en zieke mensen), die alle 3 ontkracht moeten worden!
Afbeelding via weheartit.com
Mensen die iemand anders kennen die dezelfde aandoening heeft
Laten we voor het gemak even fibromyalgie nemen. De een ligt in bed en heeft moeite met het dagelijkse loopje naar de wc. Een ander studeert, werkt, sport, en dat is allemaal nog niet genoeg. En je hebt mensen (zoals ik) die daar tussenin zitten. Feit: Alle fibromyalgie is anders.
Als een therapie of pijnstiller bij mij werkt, wil dat niet zeggen dat dat bij mijn lotgenootjes ook werkt. Als mijn lotgenootje kan fietsen, wil dat niet zeggen dat ik dat ook kan.
Mensen die mij van gisteren met mij van vandaag vergelijkt
Deze personen denken dat ik me altijd hetzelfde voel. Was het maar zo! Het kan zijn dat ik de ene dag van de pijn in bed lig, maar de volgende dag weer kan fietsen, stappen, shoppen, hardlopen en weet ik wat allemaal. Als ik de ene dag kan stappen tot laat, dan betekent dat niet dat ik ook op een drukke verjaardag kan zitten een paar dagen later.
Iemand die chronisch ziek is, voelt zich elke dag anders. De ene dag is de wc te ver, de volgende dag kunnen we de hele wereld aan.
Mensen die mijn beperking op zichtzelf betrekken
‘Ben je moe? Dan ga je toch slapen!’
‘Waarom kun je geen toets maken, maar kun je wel naar school? Als je ziek bent blijf je thuis, als je naar school kan kan je ook heus wel een toets maken!’
‘Het is niet eerlijk dat jij meer tijd krijgt voor toetsen, zo kan ik ook wel slagen!’
‘We gaan zo naar het stand, ga je mee? Niet? Waarom niet, dan kun je toch uitrusten, je hoeft alleen te liggen!’
‘Kun je niet fietsen? Nee, heb je het dan weleens geprobeerd?’
Een chronisch ziek lichaam is anders dan een gezond lichaam. Een normaal lichaam geeft de signalen pijn en moe af als het lichaam dat nodig heeft. Dan is het een signaal van: Stoppen nu! Mijn lichaam geeft deze signalen constant af, bijvoorbeeld terwijl ik net mijn bed uit ben. Denk je dat je dan terug moet in bed? Natuurlijk niet! Maar weer even terug naar dat eerste punt, het is absoluut niet zo dat het bij iedereen die ziek is zo gaat!
Een chronisch ziek lichaam is totaal anders dan een gezond lichaam. Vergelijk jezelf niet met mij, de logica van een gezond lichaam is compleet anders dan die van mij!
Iedereen is anders, elk lichaam is anders, elke persoon is anders, en iedereen heeft andere beperkingen. Accepteer dat! Je stuit op zo ontzettend veel onbegrip als chronisch zieke. Persoonlijk doet het me niet heel veel meer, laten we zeggen dat het wel went.. Maar ik heb die opmerkingen onder het laatste kopje wel onthouden. En ja, die zijn serieus tegen me gezegd, haha.
Stop gewoon met oordelen, allemaal. Ik merk dat veel mede- chronisch zieke mensen het ook doen. Vraag me gewoon of ik iets kan, of niet. Mij niet meevragen “omdat ik het toch niet kan” is onaardig, maar zeggen dat ik “heus wel mee kan” als dat niet zo is, is ook niet leuk. Laat het gewoon open, het is niet aan jou om te bepalen wat iemand anders kan.
Dit is ook voor mij heel herkenbaar en ik erger mij er ook best wel aan. Mensen begrijpen vaak gewoon niet waarom ik iets niet kan en waarom ik iets anders dan wél kan, of waarom het de volgende dag ineens weer beter of slechter gaat. Kan behoorlijk irritant zijn, vooral omdat het dan voor mijzelf – en ook voor jou en alle anderen – nóg duidelijker wordt, en misschien ook wel pijnlijker, dan het toch al is. Maar ik vind het wel goed dat je hier een stuk over schrijft, het is heel sterk geschreven!
Heel herkenbaar. Het is gewoon zo ontzettend lastig wanneer mensen niet begrijpen wat er op dat moment in je lichaam speelt.
Ik vond het altijd vervelend dat wanneer ik met m’n pfeiffer een keer wel naar een verjaardag kwam en mensen dan zeurden om het feit dat ik om 11 uur naar huis ging. Terwijl ik het al heel wat vond dat ik erbij kon zijn.
Heel herkenbaar! Ik ga maar halve dagen naar school maar gisteravond stond ik daar wel op het podium te dansen. Niemand ziet dat ik voor die twee minuten dansen de halve dag in bed lig, dus ik heb hier ook vaak mee te maken helaas!
Fijn artikel! Gek genoeg denk ik deze dingen ook nog; ik moet dit kunnen, da’s wel het minste wat ik moet doen, anderen kunnen dit ook, ik heb gisteren al stil gezeten dus vandaag moet ik dat compenseren. (Als anderen dit mij vertellen word ik giftig. 😉 ) Ik vind het knap dat jij dit zo kunt verwoorden, en hopelijk kun je het in het dagelijks leven ook toepassen. Ik streef ernaar mijn lichaam goed te leren kennen en mijn grenzen duidelijk te kunnen afbakenen, het liefst zonder schuldgevoel. 🙂
Heel erg herkenbaar!
Duidelijk! Je weet het goed te verwoorden allemaal.
Lisanne! Echt super goed geschreven en je hebt helemaal gelijk! Niet elk ziek persoon is hetzelfde! 🙂 Echt mooi geschreven, je hebt talent!
Onlangs was ik een avondje uit. Toen ik zei dat ik naar huis wilde werd deop merking gemaakt: “je kan morgen toch uitslapen, en dan neem je ook nog twee paracetamolletjes en dan zal het allemaal wel meevallen….” grr. Was het maar zo simpel op te lossen.
Wat heb je dit super goed geschreven, ik hoop dat veel mensen dit gaan lezen. Zelf weet ik sinds kort dat ik chronisch ziek ben en moet hier nog mee leren omgaan, van buiten zie je het niet en ik probeer het goed verborgen te houden zodat niet iedereen elke keer wat vraagt en “goed”bedoelde adviezen probeert te geven. Iedereen ervaart inderdaad alles anders.
Heel goed artikel! Het klopt helemaal. 🙂
Heel mooi geschreven. Het feit dat ik onzichtbaar ziek ben blijft lastig, ik heb altijd het gevoel dat anderen het binnen een paar dagen weer vergeten en alsof ik hen er telkens aan moet herinneren (mezelf verantwoorden waarom ik iets wel of niet doe) – terwijl het al confronterend is als ik er zelf aan herinnerd blijf worden.
Heel herkenbaar!!
Mooi verwoord meid!
Mijn (samen met vriendin) aanwezigheid 14 april is zeker nu 😉
Jeeeej, wat leuk! Super 😀
Mooi geschreven!
Liefs, Mariette
héhé… wat een heerlijk artikel. Ik ken al deze ergernissen!
Jammer genoeg erg herkenbaar!
Ik zou het niet durven vergelijken, kan me er niets bij voorstellen…
Heel goed geschreven! Dankjewel. 🙂
De ene dag is de wc te ver, de andere dag kunnen we de hele wereld aan, die herken ik heel goed!!
Amen! Jij weet wat je bedoelt! En je hebt helemaal gelijk. Ik ben die vergelijkingen en goede adviezen helemaal zat, dat je een jaar aan de morfine ligt en dan iemand zegt “weetje wat jij nodig hebt: een massage!” Dan heb ik echt de neiging om iemand iets in zijn nek te gooien, zo kwetsend is dat! Noemde jou ook als voorbeeld in mijn blog; oordeel niet over iemand. Wij hebben totaal verschillende dingen maar weten wel hoe het is om soms onbegrepen te worden. Ik hoop echt dat deze blog heel veel views krijgt en ga hem even op Twitter zetten! Liefs
Supermooi verwoord! en ook ik herken me hier -helaas- in. Ik blijf me altijd realiseren dat mensen oordelen vanuit hun eigen ”definitie” van pijn en vermoeidheid. Ze weten sws niet hoe ik (of wie dan ook met soortgelijke problemen) me voel, dat besef van ontwetendheid van anderen maakt het voor mij makkelijker! En idd, iedereen is anders ook al heb je dezelfde ziekte..
Ik vind het een heel fijn stuk om te lezen. Want zo is het nou eenmaal. Daar waar de één elke week gaat stappen, ga ik zaterdag naar een leuk festival en mag ik een week bijkomen.. Tsja.. Iedereen is nou eenmaal anders. Ik ben trots op je Lisanne! Je doet het zo goed en je bent een super vriendin!
Goed geschreven! Voor iemand die gezond is, is het moeilijk inschatten hoe iemand zich voelt die dat niet is.
Ik lees je site nu mobiel, maar als ik dat doe kan ik niet bij de reacties komen. Het vakje met: “misschien wil je dit ook lezen” flipt en laat alle artikels zien die je op je blog hebt staan. Misschien is het mogelijk dat te veranderen? Het is anders bijna onmogelijk een reactie achter te laten. (Het lukt me nu wel omdat ik “weergave bureaublad” heb aangevinkt)
Ik gebruik trouwens een Android toestel. Samsung galaxy note 2.
Wauw, Wat heb je dit duidelijk en goed beschreven zeg.
Petje af!
Wat een mooi artikel.
Hoi Lisanne,
Kwam je site enkele maanden geleden tegen maar nu pas echt aan het lezen geslagen.
Ik heb fibromyalgie sinds dat ik ongeveer 9 was.
Ik ben nu 35. Mijn moeder en zus hebben het ook (en het zou niet erfelijk zijn!)
Heb elke afdeling v/h ziekenhuis gehad tot de uiteindelijke conclusie fibromyalgie is vastgesteld.
Tien jaar geleden denk ik cursus gevolgd om ermee om te leren gaan.
Inmiddels gelukkig getrouwd, super lieve mama die ontzettend veel
voor me doet een een meisje van bijna 1 jaar.
Ik had het allemaal op een rijtje maar na de bevalling en doordat je jezelf toch min of meer op de laatste plaats zet, ben ik de draad kwijt.
De ene dag gaat het redelijk, de andere dag gaat het echt pie (ik gebruik 1 scheldwoorden nogal veel en Pie is Chinees voor dat woordje, zo leer ik m’n dochtertje hopelijk geen scheldwoorden aan 🙂
Maar genoeg over mij, vind je stukje erg goed hierboven, heb te maken met schoonouders die het niet snappen.
Mijn eigen ouders wel want die lopen natuurlijk al van mijn negende met me naar het ziekenhuis.
Kan me op het moment wel behelpen met paracetamol met codeïne. Terwijl codeïne helemaal geen uitwerking zou hebben, nergens op volgens mijn huisarts. Ik pak het alleen als het echt niet gaat maar dat is soms iedere dag.
Maar ik zit dus vast, ik weet niet meer waar ik naartoe moet of wie me kan helpen.
Misschien komt het ook omdat ik na al die jaren toch nog niet echt geaccepteerd heb…
Na de bevalling bijna een jaar geleden ben ik flink tegen de muur gelopen, dacht dat kan ik wel.
Nou, drie dagen met weeën gelopen en ik was kapot! M’n lichaam heeft een behoorlijke klap gekregen.
Ik raad iedereen aan met fibro om zich super goed voor te bereiden voor een zwangerschap.
Je moet in topvorm zijn want je moet een top prestatie leveren.
Ik kan wel uren doorschrijven maar dat zal ik je niet aandoen 😉
Het is fijn om je blog te lezen en dat wou ik je eigenlijk even zeggen haha!
Veel succes ermee, denk dat je meiden van jouw leeftijd hiermee helpt.
Groetjes
Met mama bedoel ik natuurlijk man…haha
Ik heb dit stuk gedeeld op mijn facebookpagina “mag geen naam hebben”. Ik vind het zo leuk geschreven :).