Constant krijg ik van verschillende kanten opmerkingen over mij en mijn gezondheid. Ik krijg steeds dezelfde domme vragen en opmerkingen waarbij het net lijkt of ze het leuk vinden om een rotopmerking tegen mij te maken. Wat moet ik daar nou mee?
Flickr / ModernDope
Op school krijg ik af en toe eens een opmerking dat het niet eerlijk is dat ik zo veel tijd krijg voor mijn toetsen. Uiteindelijk heb ik niet meer tijd, maar kan ik alles meer op mijn manier indelen. Het lijkt misschien niet eerlijk, maar gezonde mensen hebben meer energie. En wat heb je liever, meer tijd of meer energie?
Ook op bijvoorbeeld dit stuk op vrouw.nl krijg ik een reactie van iemand die niet gelooft dat fibromyalgie bestaat. Daarnaast nog een reactie van een vrouw van in de 40 dit zegt dat ik “niet moet zwelgen in een ziektebeeld, maar doorzetten.” Zelf komt ze nooit in het ziekenhuis, maar ze heeft wel fibromyalgie.
Meestal kan ik het niet laten om hierop te reageren, maar als ik zo doorga ben ik de hele dag bezig met reageren. Ik wil het gewoon graag uitleggen. Hoe meer mensen mijn verhaal kennen, hoe meer mensen er positief, maar ook negatief zullen reageren. En ik weet van mezelf dat ik wel een doorzetter ben en dat ik niet in een hoekje zit te huilen, dat is het belangrijkste. Moet ik dan deze mensen gewoon laten praten en erom lachen of zoiets?
Laat die mensen maar praten. Als je zelf maar weet dat je niet in een hoekje zit te huilen zoals je zelf al zegt. Tuurlijk denkt iedereen over verschillende dingen anders maar zij .. ik wil aan hen gewoon geen woorden vuil maken. Zet hem op meid!
Het is zo frustrerend dat als mensen niet aan je kunnen ‘zien’ dat het slecht gaat, bijvoorbeeld moeheid of depressie, je vaak meteen niet geloofd wordt, of je aanstelt, of gewoon even door moet zetten. Ik las de reacties op vrouw.nl ook (na je bericht op twitter) en ik vind het behoorlijk ver gaan om te zeggen dat je niet gelooft dat fibromyalgie bestaat… alsof jij kan voelen wat een ander voelt? Gelukkig is er dan ook weer iemand die wel positief reageert (GJ ofzo). Ik vind in ieder geval dat je al het recht heb om toetsen uit te stellen/over te doen en ik kan me heel goed voorstellen dat het ontzettend frustrerend is om steeds jezelf te moeten verdedigen.
Echt, je moet die mensen gewoon laten praten! Zij zijn het niet waard om je energie aan te verspillen. Je hebt al weinig energie (niet gemeen bedoeld ofzo ;)) en het is zonde om het daaraan te moeten besteden.
Ik weet wat je doormaakt. Nou, niet jou ‘ziekte’, maar ik heb ook zoiets. En ik moet het keer op keer uitleggen. Maar sommige mensen snappen het gewoon niet. En meestal laat ik het gewoon. Sommige mensen denken gewoon niet verder dan hun eigen leven. Ze denken dat hun alles al hebben beleefd en dat hun het zwaar hebben. Ze denken ook niet aan andermans gevoelens. Gewoon laten gaan en niet reageren. Hoe graag je het ook wil. Je moet geen aandacht geven aan mensen die het niet verdienen. Hoe graag je ook hun brein in de realiteit wilt zetten.
Wat goed is om te onthouden is dat mensen altijd antwoorden vanuit hun eigen perspectief/belevingswereld. Hun reactie op jou stuk zegt vaker meer iets over hun dan over jou.
En daar kunnen vrij botte reacties tussen zitten ja. Sommige mensen kijken niet verder dan hun neus lang is. Sommige dingen zijn ze helemaal vreemd. De vraag is: kan je een goede manier vinden om met alle negatieve reacties om te gaan? Blijft het bloggen wel leuk op zo een manier? Of ben je alleen maar bezig jezelf constant te verdedigen?
Ik zou er zelf niet voor gekozen hebben om me zo open te stellen tegenover vreemden op het internet. Ik vind het ‘t persoonlijk niet waard..trek het me persoonlijk ervan aan. En dat kost teveel energie. Ik wil ook graag begrepen worden. 🙂
Got to pick your battles! 😉
Succes.
Dat vind ik heel moeilijk. Je wint het nooit van mensen die zo’n (voor)oordeel in hun hoofd hebben, welke argumenten je ook opgooit. En uiteindelijk kost het alleen energie, die in het luchtledige gaat. Sowieso zonde.
Dus ja, negeren is het beste maar oh zo ontzettend moeilijk.
Dat ‘niet zwelgen, maar doorzetten’ is toch juist lief bedoeld? Je zet toch ook door, maar wel op jouw manier.
En er zijn altijd mensen die zich niet verdiepen en dingen niet geloven, ik krijg ook vaak negatieve reacties, maar boeiend, dat is de moeite niet waard. Alleen als het echt uit onbegrip en niet als negatieve reactie is bedoeld wil ik er nog wel op ingaan.
De reacties op jouw stukken zijn inderdaad interessant om te lezen. Het lijkt me ook moeilijk om zoiets online te zetten, je geeft jezelf op die manier namelijk behoorlijk bloot, terwijl je al weet dat er weer van dit soort kritici op komen reageren. Respect daarvoor Lisanne. 😉 Ik hoop dat je ook een manier vindt om zo goed mogelijk met dit soort reacties om te gaan.
Geen twee fibromyalgie-patiënten zijn hetzelfde. Waar de een zich nog dagelijks in staat voelt om te gaan werken is de ander al blij als hij/zij zich kan douchen en kan koken. Dat wil niet zeggen dat het ene beter is dan het andere. Iedere persoon gaat weer anders met de ziekte om. Ik ben heel blij voor die dame die 40 uur in de week werkt dat het haar lukt, maar laat haar jou niet zomaar vertellen dat je ‘zwelgt in je ziektebeeld’. Zij krijgen maar een piepklein stukje van je leven te zien via internet, en dan is het makkelijk oordelen. De enige die kan zeggen of jij in staat bent naar school te gaan of te werken, ben jij.
Ik sluit me helemaal aan bij bovenstaande reacties! Kan er niks aan toevoegen, blijf jezelf trouw en luister niet naar die anderen.
Ik heb respect voor jou. Iedereen denkt. Veel menen er altijd maar een mening te moeten hebben en te geven. Echt empatisch denken kan men in deze ikwereld niet meer. Toch hoor alles maar aan en haal de dingen die jij nodig hebt eruit. Mopper eens gerust, niet alles hoeft leuk gevonden te worden…dan ben je een goede realist. Succes, je bent een topper
Ik vind het behoorlijk naar voor je dat je tegen zoveel onbegrip loopt. Maar weetje, luister niet naar die vervelende reacties, want je komt helemaal niet over als iemand die alleen maar naar de negatieve aspecten van jouw ziekte kijkt. Tuurlijk, schrijven is je uitlaatklep en je mag ook de vervelende kanten benoemen, maar wat ik juist merk op je blog, is dat je die vervelende dingen weer positief om probeert te buigen. Dat is ontzettend knap, serieus! Hou dat vast en je komt er wel met je dromen! En weetje, je hoeft je niet te bewijzen. Vervelende reacties blijf je altijd houden en je kunt je kostbare energie beter gebruiken toch? Dus gewoon leven zoals jij dit wilt, want een ander kan je veroordelen, maar in the end moet je zelf blij zijn met wie je bent en niet die ander, toch?
Ik vind je vooral inspirerend en positief in elk geval:)
Via Beautygloss (topic over chronische ziektes) las ik een berichtje van jou van een jaar geleden dat je naar het AMC zou moeten voor Mytochondriaal onderzoek. Vroeg me af of je dit nog gedaan hebt, en zo ja hoe dit is verlopen (heb wel gelezen dat er uiteindelijk de diagnose FM uit is gekomen bij jou). Ik kwakkel nu 7 jaar rond met de diagnoses ME en FM (ook lage schildklier etc.), maar omdat het zo slecht blijft gaan (grotendeels bedlegerig, deels rolstoel etc.) en ik met geen enkele behandeling echt opknap – inmiddels een heel aantal artsen en behandelingen versleten – heb ik nu een verwijzing naar Nijmegen voor Mytochondriaal onderzoek. En ik vind dat toch best een happening..
Jeetje dat klinkt vervelend zeg!
Het enige wat bij mij is gebeurd is dat er een biopt van mijn spier is genomen. Ik ben dus een littekentje rijker en in die tijd heb ik een paar weken op krukken gelope. Maar verder vond ik het bij mij niet heel erg, ook omdat ik in die weken niets moest (was zomervakantie). En er is ook niets uit gekomen (hadden we ook niet verwacht eigenlijk)…
Het is dus nog best pittig, zo’n spierbiopt? Aangezien je een paar weken op krukken hebt gelopen? Ik had inderdaad op zo’n site van Nijmegen van de afdeling van Mytochondriaal onderzoek al wel gelezen dat er zo’n spierbiopt wordt afgenomen als er duidelijk verdenkingen in die richting zijn. Daar stond wel dat dit bij kinderen onder narcose wordt gedaan, maar wordt dat bij (semi-)volwassenen ook zo gedaan? (ik ben 21). Hoe ging dat bij jou? (sorry voor alle vragen trouwens ;))
Ik had geen narcose en ze verdoofden alles behalve de spier. Dus het doet wel even goed pijn, maar het duurde niet heel erg lang 🙂 De eerste paar dagen was het vooral vervelend, toen ging ik ook de deur uit met rolstoel, weet niet meer precies hoe lang het duurde voordat ik weer een beetje chill (met 1 kruk) kon lopen, niet heel lang (max 2 weken denk ik).
Het is wel even een ding, maar ik vond het uiteindelijk best meevallen! Littekentje is trouwens ongeveer 5 cm…
Die rolstoel heb ik al, dat scheelt weer 😉 Maar wel fijn om een beetje te horen hoe zoiets in zijn werk gaat. Hoewel ik al jaren door de medische mallemolen ga vind ik dit toch wel even een dingetje. Bedankt dat je de tijd nam om even te reageren!
Als ik zo’n reactie lees denk ik vaak; waarom zou iemand dat zeggen? Wat ligt hier achter. In dit geval denk ik (dat is mijn interpretatie, en ik kan het er natuurlijk volkomen naast zitten) dat deze persoon een soort van jaloers is op de aandacht die je met dit stuk/je blog kreeg/krijgt. Ik ben ook ziek en heb er geen blog over, waarom krijg jij wel aandacht en ik niet. De vraag is natuurlijk maar of ze echt ziek is. Op internet kan je de grootste onzin neerzetten. Kijk maar: Ik heb 3 benen en heb dat verborgen gehouden tot mijn 15e. Tadaa, het staat online dus het is waar. Het zit in haar hoofd en daar kan je niets aan veranderen al schrijf je er een stuk over met 100 goede argumenten inclusief 10 wetenschappelijke artikelen. Ik vind het naar voor je, maar het zijn maar een paar letters. Ik heb net je blog “ontdekt”en vind het erg leuk om deze te lezen.