Mijn dagindeling op dit moment (oktober 2014)

Een van de vragen die ik het meest krijg: hoe zien jouw dagen eruit? Ik heb al meerdere keren zo’n blogpost gemaakt en sinds de vorige ben ik gaan beseffen hoe leuk en handig dit is om later terug te kijken! Ik maakte weer een overzicht van wat ik zoal doe op een dag, een kijkje in mijn leven!

dagindeling-lisanneleeft

Tussen 12:00 en 13:00, wakker worden!

Haha, grote verandering tegenover mijn vorige indelingen: ik sta veel later op. Ik dwing mezelf niet meer om vroeger wakker te worden en mijn wekker te zetten omdat ik inmiddels weet dat mijn lichaam keihard bezig is en de rust goed kan gebruiken. Ik doe nu dus vooral wat goed voelt, en voor nu voelen deze lange nachten goed!

Het maakt wel dat mijn dagen veel korter zijn, maar of dat een voor- of een nadeel is dat verschilt nogal per dag, haha.

Ontbijten

Wanneer ik wakker word neem ik mijn pillen. Dan kom ik uit bed, neem ik mijn druppels (die moet ik 2 minuten lang in mijn mond houden) en maak ik mijn ontbijt klaar. Oke, dat is niet helemaal waar: meestal is er iemand die mij kan helpen om mijn ontbijt klaar te maken, vooral als ik bezig ben met de antibiotica is dat belangrijk. Een kwartier later mag ik dat ontbijt ook daadwerkelijk opeten.

Als het meezit kleed ik me aan en poets ik mijn tanden, als het niet zo goed gaat dan nouja… dan ga ik weer terug naar bed of blijf ik de rest van de dag in mijn pyjama achter de computer zitten.

Iets DOEN!

Voor mijn gevoel is het het beste voor mij om in beweging te blijven, dus om eventjes iets te gaan doen. Meestal is er wel iets van een boodschapje dat gedaan moet worden, dus dan ga ik dat doen. Ik kan dat niet zelf doen, maar doe ik samen met een van mijn ouders of met Tim.

Als dat niet gaat voor mij lichamelijk of wanneer er niemand is om me te helpen, dan blijf ik lekker thuis. Meestal ga ik dan iets aan mijn blog doen, of een film of een serie kijken, of iets in die richting.

16:00 etenstijd

Ik heb op een dag drie momenten dat ik mijn medicijnen moet nemen, eigenlijk bedoeld voor ontbijt, lunch en avondeten. Aangezien ik ontbijt en lunch in één, gaat dat allemaal wat ingewikkelder en moet mijn eetritme anders dan normaal. Dus ik eet vroeg! Het is allemaal een beetje puzzelen (ik kan niet zelf koken), maar tot nu toe is het allemaal goed gekomen! Hierbij moet ik weer diezelfde medicijnen en druppels enzo nemen. En antibiotica!

Relaxen

’s Avonds doe ik meestal niet zo heel veel meer, ik zit vooral achter de computer of lig in bed. Tim heeft vaak veel te doen dus die is meestal (vooral doordeweeks) op zolder bezig aan zijn huiswerk, leren voor tentamens, of het maken van verslagen. Maar als ik hulp nodig heb kan ik hem gewoon bellen, dat is wel zo fijn, iemand zo dichtbij die kan helpen!

Meestal komt het erop neer dat ik bezig ben met mijn blog, als dat gaat! En tvprogramma’s kijken die die avond zijn uitgezonden, haha (we hebben geen tv abonnement).

Tussen 20:00 en 21:00 etenstijd

Ik moet op dit tijdstip echt nog brood eten vanwege de antibiotica. Ik word heel ziek (misselijk) als ik niet goed eet bij de medicijnen, dus ik zit ’s avonds nog rustig een paar broodjes te eten, haha.

23:00 slaaaap

Twee uur daarna kan ik mijn medicijnen voor de nacht nemen en kan ik slapen! Dan kleed ik me om, met wat geluk poets ik mijn tanden en word ik nog gemasseerd door Tim zodat ik meer kans heb dat ik snel in slaap val. Luxe, toch? Op sommige avonden zit ik echt te wachten tot ik eindelijk mag gaan slapen, andere avonden blijf ik zo tot 1 uur wakker. Hoe dan ook: ik lig meestal nog wel een paar uur wakker van de pijn, restless legs, of vermoeidheid (wakker liggen van de vermoeidheid, jep… dat kan blijkbaar, haha), maar gelukkig gaat de volgende dag gewoon weer hetzelfde en zijn er geen belangrijke verplichtingen (tenzij ik naar de dokter moet of zoiets).

Nu zou het kunnen dat je denkt, jeetje, wat zielig dat dat meisje zo weinig kan doen. Ik vind het zelf niet zo zielig, maar ik zou het wel heel fijn vinden als ik gauw dat laatste stukje zou kunnen veranderen: dingen inplannen en weer nuttige dingen doen. Daarmee zou je mij ultiem blij maken! Maarja, op dit moment zijn we daarvoor hard aan de slag, wie weet, ooit…

Douchen doe ik niet zo vaak, maar aangezien ik niet zo heel veel dingen doe word ik ook niet zo heel snel vies, dat scheelt weer.

Hoe ziet jouw dagindeling uit? Ga je naar school, werk, of ben je net als ik vooral heel nuttig door te eten en te slapen? (- en de mensen om je heen liefde geven, dat is wel waardevol hoor)

DELEN:

78 reacties

  1. Marion 12 oktober 2014 / 07:46

    Ik zeg altijd tegen anderen: Als je alles uit je dag haalt wat erin zit, ben je dan tevreden? Iedereen zegt ja. Ik leg dat uit dat DIT alles is wat ik uit mijn dag kan halen. Dat ik daarom tevreden ben en dus niet zielig. Dan begrijpen ze het vaak wel. Je moet het vanuit ieders persoonlijke omstandigheid bekijken. Fijn dat je nu een goed ritme gevonden hebt! Dat is al zoveel waard!
    Marion blogde laatst over… Depressie De Deur Uit: Week 41

  2. Hester 12 oktober 2014 / 07:59

    Ik blijf zulke artikelen naast leuk ook altijd wel heel confronterend vinden. Dan denk ik even: wow, ik kan zoveel, en voor jou is dit (op dit moment) alles. Als het zou moeten dan zou ik hier ook wel tevreden mee kunnen zijn hoor, maar het is natuurlijk niet ‘normaal’ en dat je zo weinig kan plannen en ondernemen is toch wel een enorme beperking. Ik vind het knap hoe je daarmee dealt en ik hoop enorm dat de behandeling aanslaat! Wordt jouw jaar trouwens ook heel langzaam vet of let je daar gewoon al niet meer op? 😛
    Hester blogde laatst over… the the-one-year-anniversary-of-my-iPhone-and-me list

    • Lisanneleeft 12 oktober 2014 / 13:04

      Dankje 🙂
      Het wordt wel steeds langzamer vet gelukkig! En anders is er altijd nog droogshampoo (maarja, dat voelt ook vies, vind ik). En op een moment dat ik echt lange tijd niet kan douchen, dan ben ik gewoon heel ziek, dus dan maakt het me ook echt niet meer uit hoe ik eruit zie, haha!

      • Hester 14 oktober 2014 / 16:16

        Haha, nee, true! Maar dat lijkt me wel vervelend, dat je je dan ook nog eens extra ziek voelt als je in de spiegel kijkt op een moment dat je je net even wat beter voelt ofzo omdat je er nog wel ‘ziek’ uitziet. Maar dat is waarschijnlijk allang niet meer zo’n big issue voor jou, haha.
        Hester blogde laatst over… Fotograferen is meer

  3. Kelly Caresse 12 oktober 2014 / 08:01

    Ik schrik dan toch wel als ik lees dat je pas zo laat uit je bed kan komen en dus zoveel slaap nodig hebt. Dat maakt het nog heftiger als ik het zo lees. Knap hoe je hier zelf zo een vast ritme in hebt gekregen. Ik zou zo even niet weten wat ik erop kan zeggen behalve dat ik veel bewondering voor je heb. Hoe doe je dit ik combinatie met je vriend, eet hij dan ook zo laat pas?
    Kelly Caresse blogde laatst over… Vlogweek dag #7 Op de camping en onderweg naar huis

    • Lisanneleeft 12 oktober 2014 / 13:03

      We eten ons avondeten juist vroeg, dat is die om 16:00 uur! Meestal eet ik dat dus bij mijn ouders, als Tim door de weeks kookt dan eten we vaak iets later doordat hij natuurlijk gewoon pas om 17:00 terug is van het werk. In het weekend heeft hij gelukkig vaak vroeg honger dus dan gaan we altijd lekker vroeg eten, haha.

      Het ritme is niet super vast hoor (gisteren sliep ik tot 14:00), maar er zit wel een soort onbewuste regelmaat in 🙂 Is wel fijn!

  4. Ilse 12 oktober 2014 / 08:18

    Hopelijk kan je gauw weer wat meer.
    Fijn dat je zoveel hulp krijgt van je ouders en Tim zodat je toch nog wat normaal kan eten en er eens tussenuit kan. Wie poetst er dan bij je thuis? Alles ziet er toch altijd zo netjes uit als ik je foto’s en video’s zie. 🙂
    Ilse blogde laatst over… Zeeman Shoplog

  5. Anneleen 12 oktober 2014 / 08:51

    Ik vind je niet zielig maar toch vind ik dit best heftig om te lezen… Het lijkt me heel moeilijk een lichaam te hebben dat niet mee wil… Wel fijn dat je vriend je zo goed kan helpen en knap dat je je dagplanning aanpast aan je eigen behoeften en noden. Ik hoop dat je lekker met Tim kan genieten van je weekend!
    Anneleen blogde laatst over… Babbelmomentje: ik ben terug

  6. Ingrid 12 oktober 2014 / 08:55

    Wat lijkt me dat naar, als je zo weinig kan, ik kan me daar niets bij voorstellen. Heel knap van jou, dat je desondanks zo positief kan blijven. Ik heb ook altijd zoveel bewondering voor Tim, omdat hij een heel intensieve opleiding doet en daarbij ook nog allerlei dingen voor jou.
    Wat betreft mijn dagindeling, ik sta ergens tussen 6 en 7 uur op en dan tussen 8 en 9 naar het werk. Dan rond een uur of 6 naar huis, eten en dan wat leuks doen. Ik ga vaak wel wat eerder slapen dan jij, rond 10 uur, half 11. Gelukkig val ik dan ook direct in slaap. Wakker liggen van vermoeidheid lijkt me zo naar. Ik lig heel zelden wakker, maar dan is het meestal van stress voor iets wat ik de volgende dag moet doem, blegh..
    Ik vroeg me ook wel af wie jullie huishouden doet, je huis ziet er altijd spik en span uit! Mijn vriend en ik zijn altijd veel te lui om na t werk nog veel aan t huishouden te doen, dus we doen wat nodig is en dan meestal in t weekend.

    • Lisanneleeft 12 oktober 2014 / 12:59

      Mijn ouders en Tim doen het huishouden samen, ook een beetje afhankelijk van hoe druk Tim het heeft 🙂 Vind het ook heel knap van Tim dat hij het kan (en ook nog gewoon leuk en vrolijk is, haha).

      Dagen zoals die van jou hoop ik ook ooit te krijgen, hihi!

  7. Frauke 12 oktober 2014 / 09:08

    Interessant om te zien! Het lijkt me erg moeilijk om je zo ‘naar je lichaam te moeten schikken’ en ik vind dat je daar knap mee omgaat. Wel superlief dat je zoveel hulp krijgt van je ouders en Tim! Moet héél fijn zijn :)! X
    Frauke blogde laatst over… Snapshots Sunday #11

  8. Joyce 12 oktober 2014 / 09:29

    Wat fijn dat je dit deelt. Het lijkt me wel lastig hoor dat je echt zoveel naar je lichaam moet luisteren en dingen gewoon niet gaan :(. Ik hoop dat daar snel verandering in komt voor je!
    Joyce blogde laatst over… Photo Peek 42: Persevent, Meetings & Chica

  9. Monique 12 oktober 2014 / 09:32

    Het lijkt me ontzettend lastig niet alles (zelf) te kunnen, maar volgens mij heb je hele lieve mensen om je heen die je kunnen helpen. Doordat ik vanuit huis studeer moet ik me er soms ook echt toe aanzetten om even iets buiten de deur te gaan doen. Dan voel ik me gelijk een stuk beter!
    Monique blogde laatst over… Snapshot Sunday – Flinke koorts

  10. Elize 12 oktober 2014 / 09:46

    Als je lichaam aangeeft zoveel slaap nodig te hebben moet je dat inderdaad gewoon doen.
    Ik vind het trouwens knap hoeveel je qua artikelen voor je blog voor elkaar krijgt in die korte dagen. En ook super fijn en lief dat Tim en je ouders je zo helpen!
    Fijne zondag!
    Elize blogde laatst over… ‘Gluutjes’ in het wild

  11. Dagmar 12 oktober 2014 / 09:54

    Wat fijn om zo’n dagindeling te lezen, maar ik hoop stiekem binnenkort dat je een nieuwe kunt schrijven en met ons delen waarin je kunt afsluiten met ‘Op dit moment zijn we daarvoor hard aan de slag, want het werkt! Ik had ontzettend gehoopt dat ik dit weer zou kunnen doen en nu is het eindelijk weer mogelijk’ <3 Want als ik het iemand gun dan ben jij het, je werkt er zo hard voor… laat het alsjeblieft gauw worden beloond dat je weer meer kunt oppakken en doen waar jij zo blij van wordt. Zet hem op de komende tijd topper!

  12. Karin 12 oktober 2014 / 10:05

    Jeetje Lisanne, goed dat je erover schrijft maar tegelijkertijd ook nogal confronterend. Ik word er echt een beetje droevig van (ik snap dat dat niet de bedoeling is maar toch). Zelf ben ik ook de hele dag thuis en doe weinig, maar het lukt me meestal nog wel om gewoon op tijd op te staan, alleen boodschappen te doen en het huishouden te doen. Hoop echt zo dat het met jou binnenkort ook weer de goede kant op gaat.
    Karin blogde laatst over… De huisarts en de zeurende kleuter

  13. Manon 12 oktober 2014 / 10:05

    Jeetje, wel heel frustrerend lijkt me dat om zo veel te willen maar zo weinig te kunnen 🙁 En dat je bij alles hulp nodig hebt… Maar inderdaad wat je al zegt: dit werkt nu voor jou! Ik vind het wel heel erg knap hoor, hoe je er mee om gaat!
    Manon blogde laatst over… Diner-idee: Snelle stamppot met rucola en roomkaas

  14. Nicky 12 oktober 2014 / 10:13

    Enorm veel respect voor je en je vriend! Ondanks alles probeer jij toch het beste uit het leven te halen! Geweldig!
    Nicky blogde laatst over… Tony’s Chocolonely

    • Lisanneleeft 12 oktober 2014 / 12:32

      Met alle hulp ben ik echt mega blij! Zou niet weten wat ik zonder zou moeten 🙂

  15. Ann 12 oktober 2014 / 10:21

    Zoals verschillende mensen hierboven zeggen: helemaal niets zielig aan, maar confronterend is het wel. Hopelijk doet de antibiotica zo goed zijn werk dat je volgende dagindeling er weer wat anders uitziet :).

    (P.S. Bij deze nog een bedankje voor je openheid over je fibro/Lyme! Mijn testkit bij Augsburg is aangevraagd… Dankzij jou bij uitgekomen!)
    Ann blogde laatst over… Brief aan mijn 16-jarige zelf

  16. Leonie 12 oktober 2014 / 10:34

    Mijn dagindeling is bijna hetzelfde 😛 Behalve dan dat ik maar 2 eetmomenten heb ipv 3.

    En niet kunnen slapen van vermoeidheid is heel herkenbaar ja. Zeer irritant omdat je juist op dat moment heel graag zou willen slapen
    Leonie blogde laatst over… Halverwege!

  17. Frederique 12 oktober 2014 / 10:55

    Ik heb ooit een keer bij het UWV een dag moeten omschrijven en ik kwam er vooral heel rooskleurig af, want ik beschreef natuurlijk een dag dat het goed met me ging. Op de dagen dat het slecht met me gaat, zou ik niet eens voor mezelf willen opschrijven hoe mijn dagindeling is. Het scheelt me dan enorm dat ik toch uit bed moet vanwege de jongens, zodat ik wel echt actief dingen moet gaan doen, maar ’t gaat niet altijd van harte. En dan te bedenken dat dat puur overspanning is, dus nog niet eens heel erg een lichamelijk iets is.
    Frederique blogde laatst over… Zwarte piet, wiedewiedewiet, ik hoor je wel, maar ik zie je niet

    • monique 4 maart 2016 / 22:00

      Ja, dat ken ik je dagindeling noemen bij het uwv……ik antwoorde dan, vroeger toen ik nog 101 dingen per week deed, kon ik hiervan zeker 80 opnoemen. Nu mag ik blij zijn als ik er 20 haal per week en nee. Gek genoeg kon ik met moeite mijn dag indeling noemen. Ik kon alleen maar denken, waarom wil je dit weten? Is het een goed iets om een bepaald ritme te hebben of juist niet. Hoe overtuig ik jullie dat ik echt iets mankeer en dat vanzelfsprekendheid niet meer vanzelfsprekend is. Nu…vind ik het nog steeds een K…vraag! Ik antwoorde ook, elke dag is anders en elke dag is het een nieuwe uitdaging. Daarom vind ik het onwijs knap dat Lisanne gewoon wel haar dagindeling kan opnoemen!
      monique blogde laatst over… Haken en maken voor LopenvoorLisanneLeeft

  18. Yvonne 12 oktober 2014 / 10:59

    Mijn dag lijkt – om een andere reden – op de jouwe. Best confronterend om dan alle reacties op je blog te lezen. want ja: ik zit al zo’n twee jaar aan huis gekluisterd. Ik kom al maanden niet meer het huis uit. Zielig voel ik me niet. Ik weet dat er een dag komt waarop ik wél alle leuke dingen kan doen en ik durf te wedden dat ik het dan veel meer waardeer dan mensen die dit niet hebben ervaren. Blijf slapen en naar je lichaam luisteren – juist dán herstelt je lichaam het best. Overigens, hebben die “restless legs” met Lyme te maken? Ik heb ooit gelezen dat dit ook op een magnesium tekort kan wijzen – vandaar.
    Yvonne blogde laatst over… Ben jij Onzeker?

    • Lisanneleeft 12 oktober 2014 / 12:54

      Niet leuk dat je op het moment zo weinig kan. Ik hoop heel hard met je mee dat er gauw betere dagen aan komen 🙂

      Restless legs is nog een beetje een mysterieus ding, voor zover ik weet. Magnesium helpt bij mij niet helaas!

  19. MySimplySpecial 12 oktober 2014 / 11:37

    Heftig! Ik heb ook een periode gehad waarin ik maar zo weinig kon doen en dat vond ik heel moeilijk. Ik vind het dus knap hoe jij ermee omgaat. En hopelijk werken de medicijnen en wordt je steeds een beetje beter.
    MySimplySpecial blogde laatst over… Quote #88

  20. ENOY! The Good Life 12 oktober 2014 / 11:51

    Ook ik vind het confronterend om jouw dagindeling te lezen. Maar ik vind het heel sterk van je dat je lichtpuntjes ziet. Koesteren wat wel kan….het is verspilde energie om stil te blijven staan bij wat niet kan. En heel fijn dat je zulke lieve mensen om je heen hebt. Ik hoop dat je dag over een tijdje wat langer zal worden 🙂
    ENOY! The Good Life blogde laatst over… ENJOY! Your Sunday

  21. Deisy 12 oktober 2014 / 12:03

    Wat bijzonder om jou dagindeling te lezen. Daarmee laat je nogmaals zien wat voor sterke dame je eigenlijk bent en dat je je niet probeert te laten leiden door het gevoel van ziek zijn, maar juist van het leven te genieten. Die kracht lees is ook weer door dit artikel heen en dat is echt bewonderenswaardig meid 🙂
    Deisy blogde laatst over… Competitie in een relatie de baas blijven

  22. Carlijn 12 oktober 2014 / 12:04

    Ik denk dat je voor jezelf een heel goed ritme hebt gevonden, wat goed bij je lichaam past. Daar kan ik nog wat van leren, want luisteren naar mijn lichaam is niet zo mijn ding. Je bent een hele sterke meid Lisanne, een inspiratiebron voor mij.

    Liefs
    Carlijn blogde laatst over… Pyjamadag

  23. Amy 12 oktober 2014 / 12:05

    Herkenbaar. Ik wordt ook wakker wanneer mijn lijf daar aan toe is. De ene keer 9 uur, de andere keer 13.00
    Ik heb 2 hondjes dus kom 3x per dag buiten voor een korte wandeling. Maar soms lukt het niet die 3x en dan sla ik 1x over. En vaak moet ik rond 3 a 4 uur weer gaan liggen voor een uurtje of 2. En niet kunnen slapen vanwege de vermoeidheid, dat is zoooo irritant. Vanwege pijn ook, 🙁

    Helaas ga ik alleen maar achteruit 🙁 Hoop dat jij uiteindelijk weer wat meer kan doen meid!!

  24. Chantal 12 oktober 2014 / 12:07

    Je luistert naar je lichaam en dat is het belangrijkste! Zolang jij doet waardoor je je beter voelt dan maakt het niet uit wat andere denken 😉
    Chantal blogde laatst over… Een dagje Bologna #2

    • Lisanneleeft 12 oktober 2014 / 12:49

      Haha, helemaal waar! Ik heb vaak ook gewoon geen energie om alles aan iedereen uit te leggen, dus dan denken ze maar lekker dat ik gek/zielig/lui/noem het maar ben. Werkt nog best bevrijdend 😛

  25. Veronica 12 oktober 2014 / 12:09

    Ik vind het toch wel heftig als ik dit lees. Ik heb op doordeweekse dagen al een halve dag erop zitten als jij uit bed komt, en dat zou voor jou natuurlijk ook geweldig zijn als je het zou kunnen. Ik hoop dat er ooit verbetering in komt!
    Veronica blogde laatst over… Mijn neefjes

  26. Tamarah 12 oktober 2014 / 13:08

    Een beetje dubbel misschien, maar ik vind het voor jou fijn om te zien dat er tussen de reacties nog meer mensen zijn die dus (helaas) zich herkennen in jouw verhaal. Het gevoel dat je niet de enige bent die hiermee te dealen heeft. En ondanks dat een bepaald ziektebeeld bij iedereen een andere uitwerking heeft is het misschien toch gedeelde smart en kan je elkaar een hart onder de riem steken. Ik herken dit voor mijzelf in elk geval wel. En ik vind je absoluut niet waardeloos in de activiteiten wat je doet, want je blogt en laat dit aan veel mensen zien en lezen, je creëert begrip voor hetgeen wat je hebt. En weet dat je er mag zijn. Dat je er toe doet!
    Tamarah blogde laatst over… WINACTIE! Goodiebag (100 bloglovin followers)

  27. Harriët 12 oktober 2014 / 13:36

    Ik heb praktisch hetzelfde dagritme. Op die manier haal ik er voor mezelf het meeste uit 🙂 Lijkt me wel ‘fijn’ om te weten wat er aan de hand is, zo ver ben ik na 8,5 jaar nog niet helaas. Maar als ik jouw verhalen lees, put ik daar toch wel hoop uit.

    Succes nog met de antibiotica, lijkt me heftig!

  28. Lianne 12 oktober 2014 / 15:20

    Fijn dat mensen je zo goed helpen!
    Mijn ritme is juist heel anders door mn werk haha. Vroeg opstaan (het moeilijkste moment van de dag bijna ghehe) en dan ook weer vroeg heel vroeg naar bed om de volgende dag weer ‘fit’ te zijn.
    Gelukkig zit er wel een beetje vastigheid in je leven, beetje ritme is wel fijn toch? 🙂

    • Lisanneleeft 12 oktober 2014 / 16:09

      Dat herfstweer is echt niet leuk he! Hopelijk went je lichaam er gauw aan (ofzo?) zodat die extra pijn weer weg gaat! Zorg goed voor jezelf 🙂

  29. Anita 12 oktober 2014 / 16:16

    Fijn dat je een dagritme hebt gevonden, maar confronterend is het wel zeg. Ik klaag soms al als ik dingen niet kan door mijn rug en nu door mijn duimblessure. Maar dat is niets vergeleken bij wat jij moet laten. Ik zie wel op je blog dat je overal positiviteit uit haalt en dat vind ik zo mooi. Ik heb je trouwens getaged in mijn artikel van vandaag.
    Anita blogde laatst over… Tag: 5 reasons why I smile

  30. Bianca 12 oktober 2014 / 17:02

    Zelf kan ik ook heel veel dingen niet, maar als ik dit dan zie kan ik soms nog heel wat! Ik hoop voor je dat je in de toekomst meer kunt gaan doen! En toch fijn dat je je blog hebt, waar je tijd in kan steken als het lukt.
    Bianca blogde laatst over… Voordelen van de herfst

  31. Erin 12 oktober 2014 / 19:58

    Mooi stuk Lisanne!

    Tsja, dagindeling. Ik ga zo veel mogelijk wel naar school en stage maar het word steeds minder. Vaak ga ik of in de ochtend of in de middag naar school/stage, daarvoor en daarna is het voornamelijk slapen. Soms komt therapie op dezelfde dag nog, of een klein huishoudelijk klusje.

  32. Sandra 12 oktober 2014 / 20:01

    Oh Lisanne, wat is dit toch allemaal herkenbaar…en daarom zowel confronterend als een rustgevende gedachten dat ik hier niet alleen in sta.

    Heb jij nu nooit eens dat je het echt totaal allemaal niet meer ziet zitten……..
    Ik heb zelf die momenten vooral momenteel heel veel….en daardoor gisteren een actie ondernomen waar ik niet trots op ben, en iedereen flink heb laten schrikken…..maar gelukkig is het goed afgelopen.

    Sterkte meisje <3

    • Lisanneleeft 12 oktober 2014 / 20:42

      Ojee, dat klinkt niet fijn! Pas goed op jezelf hoor.

      Ik weet niet hoe lang je nu ziek bent, maar ik heb in de afgelopen negen jaar ook zeker wel momenten gehad dat ik er helemaal klaar mee was. Nu nog steeds weleens, maar het zijn gelukkig vaak maar korte momentjes in de stukjes dat ik me écht heel erg ellendig voel. En nu is het extreem wisselend bij mij op het moment, dus na zo’n heel slecht moment dan gaat het al gauw weer een stukje beter daarna 🙂 Mijn gelukje! Maar jij zit aan de doxy he? Die is volgens mij veel heftiger qua herxen dan de ab die ik nu krijg.
      Dikke knuffel en hou vol he, je bent een topper!

      • Sandra 13 oktober 2014 / 09:32

        Ik ben heel goed in voor anderen zorgen maar wat minder goed voor mezelf….en ben ook een ster in het doen alsof ik voor mij zelf zorg zodat anderen het niet gaan doen anders ga ik mij schuldig voelen als ze iets voor mij moeten doen….hmmm snap je het nog haha.
        Heb van de week mijn laatste doxy gehad, moet waarschijnlijk nog even tijd hebben om uit mijn lijf te gaan…voel mij nog niet echt beter dus.

        Dank je wel voor je knuffel en je lieve woorden.
        X

  33. Caroline 13 oktober 2014 / 17:10

    Mijn dagindeling is heel wisselend. Dat komt vooral door het feit dat het steeds weer anders is. Ik bedoel dit absoluut niet lullig, maar ik ben zo blij dat ik niet de enige ben. Vorig jaar heb ik je blog bij toeval ontdekt en er zijn dagen dat ik er zoveel kracht door krijg. Door je posts en de reacties. Niet meer dat alleen op de wereld gevoel. Wat ik me al heel lang afvraag…je bent een hele mooie meid, en natuurlijk jong. Zijn er in jouw omgeving mensen die onderschatten wat je hebt? Daar kan ik het heel moeilijk mee hebben, omdat ik dan toch wil voldoen aan wat mensen ‘verwachten’ en dat kan ik absoluut niet. Na 9 jaar ziek zijn, blijft dat een hekel punt.

    • Harriët 13 oktober 2014 / 17:23

      Caroline, ik ben Lisanne natuurlijk niet, maar ik heb ook heel erg wat jij hebt. Ikzelf kan het eigenlijk prima hebben dat ik nu even niks kan. Alleen dat van de buitenwereld. Ik weet dat me dat niet zou moeten raken op welke manier dan ook, want het is mijn leven, maar je ‘ziet’ verwachtingen van mensen. Zo denken mijn ouders denk ik nog steeds dat ik binnenkort weer kan studeren en m’n vriend zie ik ook nog denken van ‘he maar over een jaar ofzo’. Voor mezelf heb ik heel erg het ‘ik zie wel eventjes hoe het loopt’ maar om je heen heeft iedereen toch een ander idee.

      Oke dit is een supermegaonsamenhangend verhaal maar wil je toch zeggen dat je niet alleen bent. Ik ben stiekem ook blij dat ik niet de enige ben die dit doormaakt.

      • monique 4 maart 2016 / 22:11

        Inderdaad herkenbaar en ook zeker op het punt, wat moet je ermee. Er zijn momenten dat ik denk….pfff ik heb geen energie om t uit te leggen, maar ander moment raakt het me wel. Helaas heb ik ook nog geen diagnose, nu ik lees Harriet dat jij al 8,5 jaar op zoek bent, hoop ik serieus waar dat jij snel aan de beurt bent dat ze er wel achter komen! Ik wens je heel veel geluk toe voor dat alleen al. In het begin dat ik thuis zat kreeg ik veel reacties, tjee wat moet je nou zo hele dag thuis. A. ik heb geen vakantie…ben ziek! en B…maken jullie aub geen zorgen, ik kom mijn dag prima door. (al is de indeling en de activiteiten t.o.z. van toen ik nog niet ziek was wel anders)….maar buitenstaanders gaan uit van hun zelf. Zelf zouden ze het heel erg vinden alle dagen thuis te zitten en hierom kunnen ze het niet voorstellen dat je niet bezig bent met ergeren dat je thuis zit. In mij geval: was dat het laatste waar ik mee bezig was…ik had wel wat anders aan mijn hoofd…hoe voorkom ik zoveel mogelijk vervelende momenten zoals pijn, beperking en roof op mijn energie. Ik merk wel dat er genoeg momenten zijn dat het me wel raakt en dan vind ik het knetter moeilijk om daar mee om te gaan.
        monique blogde laatst over… Haken en maken voor LopenvoorLisanneLeeft

    • Lisanneleeft 13 oktober 2014 / 17:56

      Hihi, zijn we samen! 😀

      Er zijn ongetwijfeld mensen die onderschatten wat ik heb, maar ik heb op dit moment niet zo veel met die mensen te maken en ik heb er ook niet heel erg last van oid, ze denken maar. De mensen om mij heen waarvan ik hulp nodig heb die onderschatten het niet, want zij maken het dagelijks mee. Zij zien mij creperen van de pijn in mijn bed en zij kennen me en weten hoe graag ik leuke dingen zou willen doen als werken enzo!
      Mijn ouders kunnen het goed uitleggen aan mijn familie, dus zij weten ook hoe het met me gaat enzo. Er zijn verder nog wel mensen die er niet zo veel van snappen (er vroeg laatst iemand of ik alweer aan het werk was, en toen ik nee zij wanneer ik dat weer ging doen, haha), maar dat komt vaak doordat ik dan geen kracht heb om het goed uit te leggen en Tim niet zo goed snapt dat hij zulke dingen moet uitleggen (een mannending, denk ik). Dus, sommige mensen denken dat ik een lui, ongeïnteresseerd of een verdrietig persoon ofzo ben, maarja, zolang ik er geen last van heb dat ze dat denken maakt het me (vooral op dit moment) niet zo veel uit.
      Soms is het een kwestie van goed uitleggen, soms kun je uitleggen wat je wil maar willen ze het gewoon niet snappen. Die laatste soort kun je maar het beste zo min mogelijk in je leven hebben, dat vreet energie! Die mensen kunnen zo gemeen zijn…

  34. Fany 13 oktober 2014 / 19:20

    Hoi Lisanne,
    Nu ziet mijn dag er ook zo uit. Ik werk maar leef al jaren met dat andere beest en nu ben ik dus verplicht door infectie om te rusten en te hangen… Ik sta wel al rond 9 u of vroeger op maar voor de rest facebook ik nu,lees blogjes vooral positieve zoals jouw topblog en probeer te lezen of tv te kijken… ( vaak via netflix of bhaalu)en ja ik hang…
    Ik heb nu echt vreselijke spierpijnen en slaap dus ook zo goed als niet…
    Vreselijk vind ik het dat mijn lichaam me in de steek laat maar maken er het beste van!
    Heel veel goede moed en denk nu vooral aan jezelf. …

  35. Sofie 14 oktober 2014 / 15:01

    Ik vind het echt heel mooi om te lezen dat je zo positief kunt blijven ondanks dat je niet altijd iets kunt doen wat je zou willen doen. Ook vind ik jouw vriendje en je ouders helemaal top. Een dikke pluim voor jullie allemaal. Verder wou ik nog even zeggen dat het inderdaad herkenbaar is dat er gewoon naar je eigen lichaam geluisterd moet worden. Je lichaam weet immers wat je nodig hebt. Je bent een topper! X

  36. Peggy 14 oktober 2014 / 23:06

    Oeh geen tv abonnement? Verveel je je niet zonder tv dan? Ik ben ook ontzettend veel thuis, en ik kijk super veel series en films! Maar gelukkig vind ik dat ook hartstikke leuk. Mijn dagindeling hangt geheel af van hoe moe ik mij voel. Op een goede dag kan ik gelukkig naar mijn vriend toe, of even de stad in, of fitnessen.

    Ik heb gemerkt aan mezelf dat ik echt bezig moet blijven. Al is het maar met iets kleins als de was doen, of naar de bibliotheek gaan op mijn elektrische fiets. Even naar buiten toe, is ook altijd wel fijn he?!

    Leuk om te lezen hoe jouw dagen eruit zien, en dat mijn dagen op sommige punten best op die van jou lijken!

    Liefs, Peggy.
    Peggy blogde laatst over… Donorweek 2014: ‘Mijn donor verhaal’ En: Ben jij al donor?

    • Lisanneleeft 15 oktober 2014 / 13:34

      Ik kijk wel wat programma’s terug via uitzending gemist! Naar buiten toe is inderdaad echt fijn, geeft een stuk beter gevoel dan alleen binnen blijven 🙂

  37. Willeke 15 oktober 2014 / 21:35

    Ik schrik hier van, omdat het confronterend is.
    Tegelijkertijd stijgt mijn bewondering voor je.
    Altijd bloggen over ‘happy things’ nooit zeuren of iets dergelijks.

    Keep that spirit en ik hoop écht dat er ooit een dag voor je komt dat het beter mag gaan. Als er één persoon is die ik dat gun ben jij het wel!
    Ik ben helemaal niet van het slijm gedoe op internet, maar toch eindig ik dit bericht met:
    Een virtuele hug.

  38. Denise 16 oktober 2014 / 23:22

    Ik wil je graag wat zeggen, ik denk dat het je misschien al vaker hebt gehoord maar als je langtijdig ziek bent is het des te belangrijker om met structuur te werken. Dus wel iedere dag aankleden, iedere dag een blokje om, iedere dag wassen etc. Dit helpt namelijk om er voor te zorgen dat je geestelijk wel in orde blijft. Ik besef dat jou leven op dit moment geen makkie is, en ik wil ook absoluut je probleem niet bagatelliseren. Maar ik werk in de gezondheidszorg en ik zie dagelijks dat mensen door hun lichamelijke problemen ook geestelijke problemen krijgen. Ik ben dus altijd een beetje op mijn hoede als ik zoiets hoor (als jou verhaal).
    Ik heb heel veel respect voor het fijn dat je ondanks lyme blijft blogger, dat laat zien hoe sterk je bent.
    Zet em op

    xx

    • Lisanneleeft 17 oktober 2014 / 00:17

      Die structuur blijft er (gelukkig) wel in door mijn eetschema dat heel erg vast is op dit moment door de medicijnen. Af en toe vervloek ik het en wil ik gewoon doorslapen, maar dat zorgt er dan toch voor dat ik mijn bed uit ga, haha. En anders heb ik gelukkig ook mijn ouders en Tim die me het huis uit sleuren en zorgen dat ik ok blijf en blijf leven in een menselijke situatie. Daar heb ik heel veel geluk mee 🙂

      Op dit moment is het natuurlijk een beetje dubbel omdat dit wel chronisch is, maar ik ook bezig ben met een zware behandeling. Iemand met bijvoorbeeld chemo’s moet ook niet meer doen dan het lichaam aan kan omdat het bezig is met het bestrijden van iets dat niet in het lichaam hoort. Nu zijn de bijwerkingen natuurlijk heel anders (ga ik vanuit, weet ik gelukkig niet precies), maar het lichaam heeft wel te maken met hetzelfde Herxheimer effect. Als ik nu – ik noem maar wat – ga douchen of aankleden wanneer ik dat niet kan, dan ben ik daarna gewoon dagenlang mega ziek waardoor ik mijn behandeling moet vertragen. En dat wil zeggen dat de bacterie langzamer bestreden wordt, als het moet dan moet dat (als ik het psychisch zoals jij noemt of fysiek even niet aan kan bijvoorbeeld), maar als het even kan het liefst zo snel mogelijk natuurlijk, haha.

      Ik snap je gedachtengang, dat is er ook bij mij in geramd met alle therapieën enzo. Maar eigenlijk is dat wat ik nu een klein beetje probeer los te laten omdat het op dit moment wel degelijk nuttig is om naar mijn lichaam te luisteren omdat het aan het vechten is tegen de bacterie!
      Hihi, heel verhaal zo, maar wie weet snap je het zo beter 🙂 Ik snap ook wel wat jij zegt hoor, ik heb het jarenlang zo gedaan en ik denk ook dat dat een van de redenen is dat ik nog relatief veel kan (het had nog veel erger kunnen zijn als we het anders hadden aangepakt). En waarschijnlijk, als het lang duurt, kom ik er nog wel op terug, maar ik zit nu vol met wilskracht om die lyme er (zo ver mogelijk) uit te krijgen!

      • monique 4 maart 2016 / 22:21

        Wauw, Lisanne wat verwoord je het weer goed, dit is ongeveer ook wat ik dacht toen ik de reactie van Denise las. Ik snap Denise heel goed en vind het lief bedoeld, toch is dit niet altijd zo.
        Sommige zijn sterk genoeg en hebben genoeg om te luisteren naar hun lichaam. Iets wat ik ook vaak hoorde is, zorg dat je om dezelfde tijd je bed uit stapt. Tuurlijk leuk idee, niet als je nachten erbij hebt dat je van de pijn niet in slaap komt of kan slapen. Blijf je dan toch structureel je wekker zetten en dan opstaan, ontstaan er toch andere klachten die je kunt voorkomen door op zulke dagen te beslissen ik blijf nog uurtje langer slapen. Dit is hetzelfde met een eetpatroon, je houdt je zoveel mogelijk aan dat eetpatroon. Maar wanneer darmen je in de steek laten of wanneer je te ziek bent om te eten, dan heeft een eetpatroon even geen nut. Wanneer je medicijnen gebruikt, zit je in elk geval redelijk vast aan een bepaald patroon. Ik denk dat het beste is om je gevoel te volgen, zelf ken je jezelf het beste en weet je wat wel en niet goed voor je is.

        Nogmaals vind het lief om te lezen dat er goedbedoelde tips worden gegeven, maar er zijn er die sterk uit zichzelf zijn en zelf hiervoor kunnen waken. Vaak is hier onbegrip voor zeker vanuit de hoek van gezondheidszorg en artsen.
        monique blogde laatst over… Haken en maken voor LopenvoorLisanneLeeft

  39. Vivian 26 oktober 2014 / 13:18

    Hoi Lisanne,

    Na een poosje niet op je blog te hebben gekeken (gewoonweg geen puf gehad) kwam ik vandaag dit stukje tegen. Ik vind het best wel confronterend om te lezen, maar op een goede manier: onze lichamen verschillen momenteel namelijk niet zoveel van elkaar aangezien ik ook even in een dip(je) zit met mijn gezondheid. Ik heb mijn studieprogramma zodanig aangepast dat het beter haalbaar is en probeer gewoon zoveel mogelijk te doen én zoveel mogelijk rust te nemen. Ik vind het heel knap dat je zo naar je lichaam luistert en echt niet meer doet dan wat je aankunt, dat is voor mij wel wat lastiger helaas haha. Ik ben er echt eentje die wil, wil, wil maar niet altijd kan, kan, kan. Dus dit stukje heeft me wel geïnspireerd om er een beetje meer op te letten!
    Vivian blogde laatst over… Leuke internetartikelen van deze week

    • Lisanneleeft 26 oktober 2014 / 14:59

      Jeetje, dat lijkt me echt heel heftig in combinatie met je studie! Hihi, dat straal je ook altijd zo uit, dat je heel graag wil en dat je je studie ook heel erg leuk vindt 🙂
      Zorg goed voor jezelf, knuffel! x

  40. Ingrid willems 2 november 2014 / 22:10

    Hey Lisanne,

    Mijn dag verloopt precies hetzelfde dan bij jou. Ik moet alleen, jammer genoeg wel de massages missen. Jammer genoeg ben ik begin 2012 in een zware depressie geraakt en daar 2 keer voor opgenomen geweest. De laatste keer 6 maanden …. Niet fijn voor mijn man en 3 kids. Op dit moment en ik nog steeds depressief, zelf nog erger dan toen. Maar ik heb nu pas een appartement in Blankenberge (Belgische kust) gekocht en voel me daar heerlijk. Als ik het thuis niet meer red, ga ik lekker naar daar!
    Ik wens jou nog heel veel kracht en sterkte! X

  41. Lauri 5 februari 2015 / 19:40

    Mijn dagindeling begint (jammer genoeg) steeds meer op die van jou te lijken…
    Nog maar twee van de vijf dagen naar school en de rest leven zoals jij het doet.
    Balen en confronterend, but keep up the good spirit!
    Positief denken en lieve mensen om je heen helpt!
    Mijn vriend doet ook veel voor mij, maar soms voel ik me daar schuldig over.
    Heb jij daar nooit last van. Ik vind het soms echt lastig om hem wéér te vragen of hij kan helpen met douchen ofzo.
    Ach ja, hij doet het met liefde zegt hij zelf. Hij is ook een super goed jongen!
    Lauri blogde laatst over… Taarten van 2014

  42. Marcha 2 maart 2015 / 19:45

    Sinds september 2013 studeer ik psychologie aan de Open Universiteit. Dit is een thuisstudie, een reguliere studie kan ik helaas niet aan door mijn energietekort (spierziekte HMSN). Ik merk dat ik vaak te veel in een dag wil proppen, terwijl mijn lichaam dat eigenlijk niet aan kan. Dat frustreert enorm.

    De studie probeer ik per dag 3 uur te doen en natuurlijk met tussendoor ontspanning. Dit 5 dagen per week en in het weekend maak ik dingen af wat ik in die vijf dagen niet af kreeg.

    Op maandagmorgen pas ik kleine drie uur op twee buurjongens van ruim 1 en de ander bijna 3 jaar. Dit is best intensief.

    ’s Avonds kan ik moeilijk in slaap vallen. Dan lig ik zo een paar uur wakker. Wat niet echt handig is voor mijn energietekort.

    Verder vind ik het leuk om creatief bezig te zijn. Dat is echt ontspanning voor mij. 1 keer in de maand organiseer ik dan ook een knutselmiddag voor een aantal Buurkids.

    Tot slot ga ik best graag stappen. Dit geeft energie, maar vreet ook heel veel waardoor ik de volgende dag niks kan plannen.

  43. Maxime 30 maart 2015 / 20:11

    Hoi Lisanne,`

    Dankjewel dat je dit hebt opgeschreven en deelt via het internet. Zelf ben ik sinds een jaar chronisch ziek waardoor mijn leven nogal drastisch is veranderd. Een van de dingen die ik heel moeilijk vind, is dat ik niet kan doen wat ik eigenlijk zou willen. En het moeilijk vind dat iedereen om me heen, juist een erg druk leven heeft. Ten eerste hoop ik dat er voor jou betere tijden zullen komen en dat je meer energie en minder pijn zult ervaren. Maar voor nu nogmaals onwijs bedankt dat je dit deelt, want mij hielp het heel erg om dit stukje te lezen.
    Kwam vandaag voor het eerst jouw blog tegen, maar zal zeker nog even doorlezen.

    Liefs Maxime

  44. Iris 7 mei 2015 / 11:49

    Interessant artikel! Vervelend dat je zoveel last hebt, maar heel fijn hoe de mensen in jouw omgeving jou helpen lijkt me. Hoop dat er verbetering in komt! xx

  45. Michelle 9 mei 2015 / 13:28

    Hey Lisanne,
    Leuke blog heb je! Ik vind het echt super dat je dit allemaal deelt en nog zo positief bent! Ik heb sinds kort ook de diagnose chronishe lyme gekregen na bijna drie jaar proberen erachter te komen wat er aan de hand is met me, dus ik ben best wel opgelucht dat er meerdere mensen zijn die dit soort dagritme’s hebben.
    Zou ik mogen vragen bij welke dokter je in behandeling voor lyme bent?
    Ik ben nu pas je blog tegen gekomen, maar ga zeker nog verder lezen;
    Ik hoop dat het snel beter met je gaat!

    • Lisanne-Leeft 9 mei 2015 / 14:10

      Dankje! 🙂 Ik ben op dit moment onder behandeling bij dr van Meerendonk! 🙂

  46. Mo 17 augustus 2015 / 08:22

    Hey 🙂
    Ik ben Mo, 25 jaar oud en heb fibromyalgie (ik denk sinds de puberteit, maar de diagnose sinds 4 jaar geleden).

    Mijn dag begint (en eindigt) juist vroeg. Op dagen dat ik niks te doen heb, begin ik rond 9 uur, ontbijt sla ik nog wel eens over en dan doe ik huiswerk of huishouden, maar alleen waar ik energie voor heb. Rond 13.00 eet ik lunch en ben ik nog meer bezig. ’s Avonds kook ik of mijn vriend, zodat de ander uit kan rusten. Zo tussen 21.00 en 21.30 lig ik alweer in bed. Ik heb gevonden dat ik ongeveer 10 uur slaap nodig heb, dus zo lang ik me daar aan houd, kan ik best goed schuiven.
    Tussendoor pak ik regelmatig een uurtje pauze. Iets te drinken om 11 uur, thee om drie uur… vaak met een aflevering erbij zodat ik ook goed ontspan.

    Op een stagedag (ik studeer verpleegkunde) ziet mijn dag er heel anders uit. Dan gebruik ik veel teveel ‘lepels’ en begint na een maand een verkoudheid/griep. Ik gebruik daarom jouw post van de lepeltheorie om aan mijn begeleiders uit te leggen hoe mijn energie werkt, en draag dan oplossingen aan zodat ik de stage toch kan halen (tot nu toe heb ik de helft van de stages gehaald, dus wat uitleg is ook wel nodig.)

    Een vriendje die goed kan masseren (en dat ook wil) is inderdaad wel fijn 😀

    Bedankt dat je je bevindingen deelt. Ik denk dat veel chronisch zieken daar de energie niet voor vinden naast wat ze denken dat ze moeten doen. Ik heb ontzettend veel aan je blog. Dank je!

    Groetjes,
    Mo

  47. monique 4 maart 2016 / 22:49

    Wauw, wat ontzettend knap dat je gewoon je dagindeling kan omschrijven!!! Hoppa! Top!

    Dat wilde ik eerst zeggen, wat ontzettend goed van je dat je hier een soort balans in hebt gevonden! En vooral dat je naar je lichaam luistert en dat je zo sterk bent!

    Ik herken me hierin! Het luisteren naar ons lichaam, ik volg mijn gevoel in alles, ik heb gemerkt in mijn ziekenhuis parcours, dat artsen niet verder kijken dan hun neus lang is, dat ik volledig kan vertrouwen op mijn gevoel! Dit doe ik ook, welke goed bedoelde adviezen ik ook ontvang, wanneer ik denk…hmmm dat is best een goed advies, zodra mijn gevoel aangeeft van niet, dan hou ik me toch bij mijn eigen plan! hihihi.

    maar ik ga het toch proberen, om mijn dag te omschrijven.
    Ik gebruik geen medicijnen, dit heeft vast alles te maken met omdat ik nog geen diagnose heb.

    Het enige wat ik nu wel eens slik is een pcm, maar dan moet het ook echt nodig zijn. Waarom ik de pcm slik? Tijdens of voor mijn menstruatie, om een migraine de kop in te drukken of een giga kramp de kop in te drukken. Soms ben ik misselijk erbij, nou dan kan ik de pcm wel weglaten, want dan worden mijn klachten versterkt.

    pcm (of een andere pijnstiller) werkt averechts op mijn been. Hierdoor kan ik de hoofdpijn bij wijze van verlichten maar dan krijg ik een been die gaat protesteren, gezien mijn been me wel van a naar b moet brengen…is dit telkens opnieuw een afweging en een overweging waard. Neem ik m wel of neem ik m niet.

    Elke dag is ook anders, ik heb K…dagen, redelijke dagen en mwa dagen…zo noem ik ze.

    K…dagen kom ik niet verder dan bed of bank en mijn loopjes zijn dan enkel de hoognodige (toilet, drinken of eten pakken).

    mwa dagen, zijn dagen die ik met bovenstaande kan afwisselen om evt ook nog iets te knutselen, te bloggen of wat administratie te doen, alleen deze zijn wel energie trekkend, want lang zitten is niet tof, lopen is niet tof, stilstaan al helemaal niet (is eigenlijk nooit tof) dus constant maak ik een combi hiervan en dit trekt enorm aan mijn energie…die overigens niveautje -10 is ofzo.

    de redelijke dagen zijn de dagen dat ik echt oploop en eigenlijk alleen maar op de bank kom om even een pauze uit te rusten 😉
    deze dagen kan ik ook vullen met wat huishoudelijk werk, een boodschapje doen of een combi hiervan! deze dagen benut ik dan ook volop, ik waak voor mijn grens, maar verder benut ik m helemaal!

    Over t algemeen heb ik wel vaste slaap ritmes. Ik probeer elke avond voor middernacht op bed te liggen! Ik ontbijt, lunch en diner elke avond. Het diner verschilt wel van heel makkelijk tot iets meer uitgebreid, dit ligt totaal aan hoeveel energie ik aan het einde van de dag nog heb.

    Op mwa dagen en redelijke dagen kom ik zo wie zo buiten. Het ligt er wel aan of mijn been functioneert om ook daadwerkelijk een rondje rond te hobbelen. Maar anders ben ik gewoon even in de tuin.

    Douchen zit niet echt een ritme in, dit hangt af of ik kan staan. Het enige ritme wat hierin is, dat ik s avonds of smiddags een douche neem, in een enkel geval in de ochtend, maar liever niet omdat dit invloed heeft op het niet functioneren van mijn been.

    Ik neem me elke dag voor om de volgende dag lekker te gaan knutselen…..dit komt helaas met periodes niet zo vaak uit, maar ik blijf het wel plannen. Net als dat ik bezoekjes blijf plannen en met periodes ook heel vaak afzeg. Inmiddels is mijn vriendenkring en familie kring hier helemaal op berekend en heb ik nooit een verdrietige of niet begrijpende afloop. Ik heb de luxe dat ik gewoon nog 5min van te voren kan afzeggen, overigens is die luxe ook naar hun toe!….

    WAt ik zo knap vind aan jou Lisanne, dat je erover blogt, schrijft, deelt ! JIj nog maar 23 ik al 41 en eigenlijk hierin ben jij mijn inspiratie bron. Ik schrijf wel , maar dan voor een klein publiek. Ik blog ook voor een groot publiek, maar dat gaat amper over mijn gezondheid. Ik vind dit nog moeilijk, daarom zo bewondering voor jou, jij doet dat toch maar even en met succes!! Dat geven de vele reacties op jouw blogs en filmpjes aan!

    Ik ben blij dat ik ooit op jouw blog ben gestuit en blijf je volgen!

    Een ding is duidelijk, je bent een super sterke vrouw!!! En zo knap wat je doet dat je dat doet!! Ik hoop van harte dat je op korte termijn je dagindeling kan uitbreiden in elk geval met tripjes naar buiten! Ik gun het je van harte! liefs mo
    monique blogde laatst over… Haken en maken voor LopenvoorLisanneLeeft

  48. Bibi 2 april 2016 / 16:54

    Lieve Lisanne, wat ben jij een grote inspiratiebron voor mij zeg! Jouw doorzettingsvermogen om door te blijven gaan met je leven! Echt wow. Ik herken mezelf heel erg in jouw verhaal. Mijn zus heeft zelf de ziekte van Lyme gehad, maar zij heeft het niet gered. Jouw doorzettingsvermogen maakt bij mij zulke emoties los, echt onbeschrijfelijk. Stay strong girl! You can do it! <3

  49. dorien 19 mei 2016 / 11:39

    ik heb respect voor je leven. op dit moment zit ik ook zo. heb een iets andere ziekte maar me dag is bijna het zelfde. ik moet nog naar school wat vaak dus niet gaat. en als ik thuis ban zoek ik blogs en toen kwam ik de jouwe tegen! toch leuk dat je dan leest over iemand die een beetje het zelfde meemaakt. ik wens je nog veel sterkte en ik ga maar weer eens verder lezen op je blog!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.