Mijn Lyme dilemma

Sinds ik weet dat ik de ziekte van Lyme heb is er een ding waar ik constant tegenaan blijf lopen: hoeveel vertel ik mensen? Niet perse over mezelf en over mijn situatie, maar meer over hun situatie en hoe ik daarnaar kijk.

mijn-lyme-dilemma

Waarom ben ik ziek?

Zoals jullie misschien wel weten ben ik al meer dan negen jaar bezig met mijn gezondheid. Ik werd steeds zieker en zieker, er kwamen steeds meer aantoonbare afwijkingen boven water, maar geen oorzaak van deze dingen.

Het is er allemaal, dat weten we, maar hoe komt het er? Dat was de vraag. Ik ging er vanuit dat ik het antwoord nooit zou krijgen, sommige dingen kunnen zelfs de meest briljante artsen niet verklaren. Er is nog zo veel onbekend! Dat vergeet je vaak wanneer je met klachten naar het ziekenhuis gaat, maar het kan ook uitlopen op een ‘we weten het niet’.

Hulp van lezers

Maar ik werd steeds zieker en er waren toevallig twee van mijn lezers die dat door hadden en een vermoeden hadden van lyme bij mij. Zij hebben beide veel gezondheidsproblemen, veroorzaakt door de ziekte van lyme. En zij hebben me heel erg veel over lyme uitgelegd!

Gewoon bij de comments en via de mail. Net zo lang tot ik me liet testen (en weer liet testen). En daarna bij mijn positieve test weer een heleboel uitleg.

Ik denk niet dat het in woorden is uit te drukken hoe dankbaar ze ik daarvoor ben! Ik heb natuurlijk nog helemaal geen vooruitgang en ik houd altijd in mijn achterhoofd dat het ook zo kan zijn dat de behandelingen niet gaan helpen, maar als ik hun berichtjes niet had gehad dan was ik alleen maar nog veel zieker geworden! Die berichtjes had ik niet willen missen.

Ik wil ook andere mensen helpen

Dit zit gewoon in mij, in ieder mens denk ik wel. Als ik iemand zie met een verhaal qua gezondheid dat extreem veel op dat van mij lijkt, of klachten die zó typisch lyme zijn maar door artsen onverklaarbaar worden bevonden, dan móet ik gewoon vertellen over mijn lyme verhaal en dat het voor hen misschien ook nuttig is om zich te laten testen.

Maar tegelijkertijd weet ik ook dat het heel vervelend zijn als mensen je zoiets opdringen. Het is helemaal niet vervelend bedoeld en zo breng ik het ook niet, maar dan nog kan het gewoon vervelend voelen wanneer iemand je steeds op zoiets wil wijzen.

Het kan zo zijn dat die persoon er al mee bezig is geweest. Of dat diegene op het moment met tien andere onderzoeken of behandelingen bezig is. Andere prioriteiten heeft. Of zich gewoon ontzettend slecht voelt en die info er gewoon niet bij kan hebben. Er kunnen zó veel redenen zijn waarom iemand het als storend kan ervaren. Gezondheid is een heel gevoelig onderwerp, juist als het niet goed gaat. Het is rot als iemand je probeert te wijzen op een ‘manier om beter te worden’ terwijl jij hartstikke ziek bent. In woorden klinkt het vaak ook zo simpel, dan kan dat voelen als een soort ‘eet een appel, dan word je vanzelf beter, mijn buurvrouw had het ook en bij haar ging het over toen ze een appel at’-gevoel. Soms ligt het gewoon erg gecompliceerd en bezorg je iemand met zulke informatie een naar gevoel. Dat is natuurlijk niet de bedoeling!

En dat is natuurlijk niet alleen met lyme, maar er zijn nog veel meer dingen die je leert wanneer je bij ontelbaar veel dokters bent geweest. Belangrijke bloedwaardes die je even in de gaten moet houden bijvoorbeeld. En soms wil je iemand dan gewoon een tip geven! Maar zit iemand daarop te wachten? Vaak niet. Soms wel.

Wanneer moet je nou iets zeggen?

Aan de ene kant is het super onnatuurlijk om iemand níet te helpen als je dat super makkelijk kan doen. Maar aan de andere kant weet je niet of diegene het ook zal ervaren als helpen.

Soms vergeet ik even dat ik eigenlijk alle info al op mijn blog heb staan. Als iemand geïnteresseerd is kan hij of zij dat zelf opzoeken. Dat is waarom ik sinds kort maar vaker mijn mond houd over zulke dingen. Hoewel dat toch soms tegen mijn gevoel in gaat, juist omdat ik zo geholpen ben door de mensen die hun mond wél open haalden en begonnen met uitleggen.

Ik ben wel benieuwd, wat vinden jullie? Zou jij het fijn vinden als iemand je op zoiets zou wijzen als het gaat om je gezondheid? Of zou je het eerder als storend ervaren? En hoe zou je het zelf doen? Ik ben wel benieuwd hoe jullie hierover denken!

DELEN:

48 reacties

  1. Kelly Caresse 23 november 2014 / 07:17

    Wat een lastig dilemma, ik kan me niet voorstellen hoe ik daarover zou denken en om in jouw schoenen te staan. Het is zo’n bijzonder idee dat jij er door deze lezeressen bent achtergekomen. Mooi beschreven, ik zou er zo geen antwoord op weten

  2. Dina 23 november 2014 / 07:38

    Dat is even lastig inderdaad. Ik denk dat er altijd behoefte is aan hulp, of andere inzichten, of een nieuwe (positieve) kijk naar dingen. Sinds kort ben ik er achter gekomen dat ik ook ziek ben en ik voel heel erg de drang om anderen ook te helpen, maar weet zelf ook niet zo goed hoe en wat.

    In ieder geval denk ik, dat als jij je er goed bij voelt om ervaringen of informatie te delen, dat je dat zéker moet doen. Er is altijd wel iemand die er iets mee kan.

  3. Marion 23 november 2014 / 07:46

    Oeh heel erg lastig. Zelf ervaar ik dat ik op de betere dagen heel erg open sta voor informatie van anderen en op dagen dat ik me heel slecht voel kan ik het er inderdaad niet bij hebben. Het appel idee inderdaad. Stoort me mateloos dan. Echter…. ik zou toch de info geven. Die persoon kan het op dat moment misschien naast zich neerleggen, maar er is toch een belletje gaan rinkelen. Ik ben zelf zo lang op zoek geweest (kreeg pas na 17 een diagnose) en op een gegeven moment zie je door de bomen het bos niet meer. Dan is het fijn als er mensen met je meedenken. Je loopt wellicht het risico iemand te irriteren, so be it. Diegene heeft misschien de energie niet om op internet of op jouw blog te gaan lezen. Moet je je voorstellen dat jouw lezers gedacht hadden: Ach, dat weet ze vast allang. Laten we haar daar maar niet mee lastig vallen. Had jij nu geen diagnose gehad. Vaak zit iemand er niet op te wachten, maar die ene keer dat je er iemand mee verder helpt is het denk ik waard.

  4. Akosua 23 november 2014 / 08:16

    Ik herken dit dilemma als arts zijnde heel goed. De eerste keer dat ik je zag, online, dacht ik gelijk zij ziet er uit als iemand die Graves kan hebben, op basis van je ogen. En hoe meer kennis je hebt, hoe meer symptomen je gaat zien bij echt bijna iedereen. Tijdens de opleiding hebben we hier ook veel discussie over gehad over wat je op zo’n moment dan moet doen. En we kwamen tot een soort van gemeenschappelijke conclusie dat als jij een symptoom bij iemand herkent, jij dan zelf een dilemma hebt. Terwijl de persoon waar het zich over gaat zich soms nergens van bewust is, of het bewust wil negeren. En je hebt een kleine groep waar de persoon in kwestie al wel op de hoogte is en misschien zelfs al weet wat het is. Maar door het iemand te vertellen negeer je iemands recht op ‘niet weten’ en je kan je ze een probleem bezorgen die ze nog niet hadden of er überhaupt niet is, want je kan het gewoon mis hebben. Ik heb voor mezelf besloten dat zo lang mensen er niet naar vragen ik er ook niets van zeg. Bij bekenden probeer ik wel subtiel naar klachten te vragen, maar dat is meer zodat ik als ze wel klachten hebben ik ze naar hun eigen huisarts kan doorverwijzen. Maar het blijft een lastig probleem.

    • Lisanneleeft 23 november 2014 / 17:41

      Wat grappig wat je zegt over Graves! Was me zelf nog nooit opgevallen, maar nu je het hebt gezegd zie ik het zelf ook. Vooral op bepaalde foto’s en in bepaalde video’s, haha!
      Terwijl ik toch juist de ziekte van Hashimoto heb, hehe.

      Kan me voorstellen dat je als arts daar vaak tegenaan loopt! Inderdaad juist bij mensen die misschien ergens helemaal geen last van hebben (of het liever nog even niet willen zien).

      Met lyme gaat het juist over mensen die spreken over hun problemen (anders kan ik ook niet weten of ze uberhaupt klachten hebben die op lyme lijken) en een HA weet vaak niet genoeg van lyme om ze daarmee te kunnen helpen. Dat maakt het extra lastig!

  5. Diana Carlton 23 november 2014 / 08:27

    Moeilijke vraag. Op het moment dat je veel onduidelijke symptomen hebt en geen idee hebt in welke richting je moet zoeken, het dan wel fijn kan zijn om advies te krijgen. Ik denk dat het ook samenhangt met je gemoedstoestand. Op het moment dat je niet lekker in je vel zit, kun je advies misschien moeilijker accepteren/verdragen.

  6. Kelly 23 november 2014 / 09:26

    Ik heb er gelukkig geen ervaring mee dus hoe ik daadwerkelijk zou reageren weet ik gelukkig niet.
    Ik denk dat ik het uiteindelijk toch wel prettig zou vinden als iemand me op dingen zou wijzen die ikzelf of de artsen over het hoofd gezien hebben. Helemaal nu met jouw verhaal in mijn achterhoofd. Zonder je lezers had je je niet (twee maal) laten testen op lyme en dan was je waarschijnlijk nog veel zieker geweest!
    Maar misschien zou ik wel helemaal gek worden van alle goedbedoelde adviezen, je weet nooit hoe je reageert als je daadwerkelijk in een bepaalde situatie staat.

  7. Marjolein 23 november 2014 / 09:31

    Ja, dit Is heel erg lastig. Ik heb veel dezelfde klachten als jij, maar na 4 lyme testen lijk ik dat niet te hebben. Als iemand mij op dit moment zou vertellen dat ik me op lyme moet laten testen, dan vind ik dat aardig, maar iemand anders zou het wel vervelend kunnen vinden. Het ligt enorm aan de persoon zelf. Ik zou zelf heel voorzichtig een tip of idee geven. Dan heb je iig iets gedaan om te helpen. En dan Is het aan de persoon zelf hoe ze er mee omgaan. Maar ja, het blijft heel persoonlijk!

  8. Esther Marieke 23 november 2014 / 09:34

    Je dilemma is zo herkenbaar! Ik kan het soms namelijk heel erg vervelend vinden als mensen met goedbedoelde adviezen komen. Vaak komt dit bij mij door eigen verwarring en een stuk acceptatie. Toch is het wel informatie die je onbewust meeneemt en waarvoor je zelf een moment uitkiest om er iets mee te doen. Ik weet niet of dit persoonlijk is of dat het een soort fase is in het acceptatie proces. Zal je bijvoorbeeld meer openstaan voor die adviezen als je zelf al geaccepteerd hebt dat het niet goed gaat met je gezondheid? Gezien de lange periode denk ik dat jij veel verder in dat acceptatieproces bent dan ik. Ik denk nog steeds dat het (fibromyalgie) wel overgaat. Zou jij bijvoorbeeld negen jaar terug ook wat hebben gedaan met die adviezen van lezers? Wel superfijn dat ze je hebben kunnen helpen!

  9. Francesca 23 november 2014 / 10:12

    Heel herkenbaar! Ik denk ook overal lyme in te zien! Komt denk ik door de verscheidenheid aan klachten die bij lyme horen waardoor ik denk dat alles er op kan wijzen. Ik probeer aan te voelen wanneer het wel het juiste moment is om het op te brengen en wanneer niet. Ik wil mensen niet onnodig ‘bang’ maken en elke keer roepen oh misschien is het lyme heb je je daar wel is op getest? Maar wanneer zeg je het dan wel? Ik blijf het lastig vinden!

  10. Chantal 23 november 2014 / 10:45

    Zelf ben ik lactose intolerant. Toen ik met mijn klachten aan iemand vertelde zei zij dat ze zelf echt moest denken aan een intolerantie. Ik liep al jaren met buikpijn en andere klachten waar de dokters PDS bij hadden vastgesteld. Ik ben uiteindelijk terug gaan naar de dokter en die heeft me laten testen op lactose en ik bleek extreem lactose intolerant. Dus als niemand iets tegen me had gezegd dan had ik hoogstwaarschijnlijk nog steeds heel veel buikpijn gehad. Dus ik geef altijd info, mensen kunnen zelf bepalen wat ze er mee doen 😉

  11. Anne 23 november 2014 / 10:48

    Lastig dilemma… Ik ken het zelf dat het soms vervelend is als anderen je op dingen wijzen, terwijl je zelf al met zoveel dingen bezig bent. Maar er zit zeker wel verschil in de manier waarop. Van mijn moeder kan ik het bijvoorbeeld niet hebben, ook al bedoelt ze het goed. Hoe dan ook, het kan wel heel erg helpen. Je weet het gewoon van tevoren niet. Ik denk dat je je gevoel niet moet negeren. Als de reactie negatief is merk je het snel genoeg.

  12. Rosa 23 november 2014 / 11:12

    Ik denk dat je het altijd ter sprake kan brengen door iets te zeggen als: “goh, ik herken veel in jouw klachten, ben je al eens op Lyme getest?” Dan merk je vanzelf aan de reactie of iemand daar meer over wil horen of juist niet, en dan kan je naar aanleiding daarvan wel of niet doorpraten. Zo zou ik het doen.

    Zelf heb ik toevallig het omgekeerde ervaren. Ik heb een darmziekte en er waren heel veel mensen die mij opeens alles over hun darmklachten gingen vertellen en een deel daarvan die zich daarbij afvroegen of zij misschien ook Crohn konden hebben…? Dat vond ik heel vervelend. Ten eerste omdat ik geen arts ben en ik hun dat dus niet kan vertellen. Ten tweede omdat hun klachten vaak heel mild waren en het daardoor een beetje voelde als het bagatelliseren van hoe ziek ik was. En ten derde omdat ik niet opeens geïnteresseerd was geworden in iedereen z’n darmklachten, tmi!! :p Tussen die mensen was er eentje waar ik wel veel in herkende, die ik serieus nam en aangespoord heb om zich verder te laten onderzoeken. Gelukkig bleek ze gezond te zijn.

    • Rosa 23 november 2014 / 11:19

      Aanvulling op mijn post: besef dat je het nooit voor iedereen goed kan doen. Zelf merk je dat vast ook wel, als je opmerkingen of adviezen van mensen krijgt die écht goed en lief bedoeld zijn, maar soms verkeerd kunnen vallen. Dat is niet te voorkomen, niet iedereen weet helemaal waar jij in je proces zit en wat je allemaal al wel en niet hebt geprobeerd etc. Andersom is dat ook zo: jij kan nooit van iedereen met wie je spreekt 100% weten hoe zij er in staan. Dus ja, jij zult vast ook wel eens iets zeggen dat verkeerd valt. Maar dat is toch helemaal niet erg?

      • Elize 23 november 2014 / 21:56

        Deels een herkenbaar verhaal Rosa!
        Ik heb geen Crohn, maar coeliakie en mensen vertellen mij echt ontzettend veel over hun buikklachten en stoelgang. Bestwel awkward soms..
        Negen van de tien keer eindigt zo’n gesprek in: “maar mijn klachten zijn niet zo erg als die van jou waren, dus ik kan geen coeliakie hebben… toch?” En daar kan ik dus onmogelijk antwoord op geven. Niet iedereen met coeliakie heeft hele erge klachten (dat is denk ik wel anders bij de ziekte van Crohn (?)) en daarnaast reageer ik nu veel heftiger op gluten dan voor ik wist dat ik coeliakie had. Dat probeer ik dan ook duidelijk te maken, maar de meeste mensen zien mijn volgens hun ‘veel en veel ergere’ verhaal als bevestiging dat zij het niet kunnen hebben en laten zich daarom niet testen. Best jammer, want ze maken zich duidelijk zorgen en met een bloedtestje heb je vaak al voldoende duidelijkheid.

        Verder lijkt het me inderdaad belangrijk om je te beseffen dat je het niet voor iedereen goed kunt doen. Ik denk dat het al heel veel scheelt als je duidelijk maakt het te begrijpen als mensen er niet op zitten te wachten, maar het voor de zekerheid toch wil delen.

  13. Esmir van Wering 23 november 2014 / 12:49

    Hoi Lisanne,
    Mooi hoe je je gedachten en dilemma’s op papier hebt gezet. Ook ik kan me nauwelijks verplaatsen in jouw situatie. Maar als ik me er een voorstelling van probeer te maken, zou ik eerst polsen bij die ander of hij/zij open staat voor een goedbedoeld advies. Zeker omdat jij nog altijd heel dankbaar bent voor het advies dat jij kreeg van lezers. Want niets zeggen, terwijl je misschien de gouden tip voor ze hebt, voelt nóg minder goed, lijkt mij. En het is dan aan de ontvanger of hij/zij er iets mee doet of niet.
    Ik kan me dan ook helemaal vinden in wat Rosa zegt in haar aanvullingen: je weet nooit hoe iets bij de ander overkomt. Zolang je de boodschap met zorg, aandacht en oprechtheid brengt, kan er weinig mis gaan als je het mij vraagt. Succes, sterkte en wijsheid met je vraagstuk.

  14. Sofie 23 november 2014 / 14:29

    Je kunt het ook gewoon bij je eigen situatie houden. Als jij wat ‘symptomen’ herkent, dan vertel je gewoon jouw verhaal met specifiek die symptomen en misschien dat het kwartje dan wel valt.
    Ik heb heel veel psychologen in de familie die allerlei diagnoses op me loslaten en dat vind ik heel irritant 😉

  15. Mandy 23 november 2014 / 14:34

    Je moet vooral doen waar jij je goed bij voelt. Ongeacht wat andere mensen ervan vinden. Willen ze het niet horen, dan moeten ze je artikel maar een keer overslaan. En wanneer je alles uit jouw perspectief verteld kan je er denk ik ook niemand kwaad mee doen. Het is immers hoe jij het ervaart. Ik persoonlijk zou het fijn vinden als iemand me zou helpen. Je kan er altijd iets van opsteken.

    • Lisanneleeft 23 november 2014 / 15:18

      Ik doel in dit geval niet op mijn blog, maar juist daarbuiten! Op mijn blog is het inderdaad makkelijk, dan ieder persoon zelf kiezen of die iets leest of niet.
      Maar op het moment dat je iemand persoonlijk een berichtje stuurt dwing je diegene min of meer om er aandacht aan te besteden. De vraag is: is dat gewenst? Dat weet je soms van tevoren niet!

  16. Deisy 23 november 2014 / 14:50

    Ik ben het helemaal met Mandy eens: als jij je fijn voelt om erover te praten dan moet je dat gewoon doen! Je kan toch niet alles mensen pleasen en het goed bij iedereen doen. Ik denk dat daarom het belangrijkste is om je eigen harte (en gevoel) te volgen en vooral jezelf niet te kort te doen. Ik vind het wel fijn om te lezen: ook omdat ik mensen in omgeving heb in mijn omgeving met de ziekte. Het is dan fijn om te weten hoe en wat en dat ik ook wellicht weet hoe ik bepaalde dingen moet zeggen / niet moet zeggen (dat is ook altijd moeilijker voor een buitenstaander namelijk)….Maar nogmaals: iedereen is anders hierin.

  17. Renate 23 november 2014 / 15:16

    Goed artikel! Ik ervaar het meestal als storend, vooral omdat je vaak hebt dat mensen dingen gaan zeggen als “toen ik ging wandelen en fietsen toen was ik van mijn rugpijn af” en er vervolgens achter aan zeggen “dus je moet gewoon gaan wandelen en fietsen en dan ben je er vanaf!”, terwijl ik gewoon normaal sport en beweeg en nog steeds net zoveel rugpijn heb, dus ik vind dat soort dingen ontzettend storend! Maar als iemand gewoon een tip geeft of als iemand je een richting op duwt een bepaalde ziekte wat het eventueel zou kunnen zijn vind ik wel heel erg fijn. Ik ben namelijk na 7 jaar nog steeds zoekende wat ik precies heb en ik waardeer het heel erg als ik merk dat mensen meedenken en me willen helpen! Het is denk ik dus vooral op welke manier het gezegd word en met wat voor dingen, als iemand gewoon een tip geeft of meedenkt vind ik het fijn, maar opmerkingen waarbij ze eigenlijk willen zeggen dat ze precies weten hoe je alles oplost vind ik ontzettend storend, want zo makkelijk is het gewoon niet altijd!

  18. Eline 23 november 2014 / 15:19

    Het is altijd lastig zulke dingen. Je wilt iemand helpen maar tegelijkertijd diegene niet voor t hoofd stoten. Ik denk dat zolang je het als een suggestie brengt en het bij jezelf houdt je er niemand kwaad mee doet 🙂

  19. Isabel Cristina 23 november 2014 / 17:50

    Erg lastig, ik snap wat je bedoelt.. Iemand helpen geeft aan dat je met iemand meeleeft en helpt naar met zoeken naar een antwoord. Ik kan snappen dat mensen het als vervelend kunnen ervaren maar mensen helpen niet om iemand anders een naar gevoel te geven.. Natuurlijk ligt het wel aan op welke manier het gezegd wordt. 😉

  20. Anneleen 23 november 2014 / 18:08

    Ik kan me voorstellen dat mensen dit als vervelend kunnen ervaren maar toch zou ik het liefste hebben dat mensen gewoon hun idee of advies aan me vertellen. En als ik er op die moment echt geen behoefte aan heb, zou ik ze dat gewoon zeggen. Is ook een beetje je eigen verantwoordelijkheid vind ik. Laat je het niet merken en stoor je je aan al dat advies van anderen? Of ben je gewoon eerlijk en zeg je dat je dat nu niet kan aanhoren?

  21. Iris 23 november 2014 / 18:39

    Dit komt inderdaad bekend voor: als iemand klachten heeft die lijken op suikerziekte, zeg ik dat soms te snel. Het is wel vervelend, maar wat nu als je toch gelijk hebt?

  22. marieke 23 november 2014 / 18:49

    Mooi onderwerp om over na te denken lisanne! Ik heb vooral de andere kant gezien, een vriendin dje ziek was (of eigenlijk is) en die daar ook psychisch erg mee zat. Ik wilde haar helpen maar niet bemoederen of ongewild advies geven. Dat was soms heel moeilijk, want ik wilde haar steunen op de manier die zij op dat moment nodig had. Uiteindelijk heb ik niet te veel tips gegeven en de tips die ik gaf zo goed mogelijk geprobeert te brengen. Meestal ging dat goed en soms niet helemaal.
    Als ikmij probeer in te leven in wat ik zelf wil.. ik zou het wel begrijpen em soms ook fijn vinden als mensen meg adviezen en tips komen maar ik geloof ook wel dat je daar niet altijd op zit te wachten als je je rot voelt en precies dat advies al lang geprobeerd hebt.. het is dus denk ik ook een beetje aanvoelen voor de adviesgever haha, om het makkelijker te makem 🙂 denk zoiezo dat je als kennis of buitenstaander van de “zieke” eerder beter je mond kan houden ofzo. Tenzij je natuurliik overtuigd ben van jouw geweldige advies haha

    Nou geloof dat ik er ook niet helemaal uit kom hihi. Dit is iig hoe ik er ongeveer over denk 😉

  23. San 23 november 2014 / 18:58

    Dat is inderdaad heel lastig. Ik denk dat er geen pasklaar antwoord op te geven is, maar iets wat je per situatie aan moet voelen. Het blijft denk ik een delymma (sorry voor de flauwe woordgrap).

  24. Adinda 23 november 2014 / 19:24

    Oef, lastig ja! Want wanneer ben je jezelf aan het opdringen en wanneer is het gewenst? Ik denk dat je het per keer moet aanvoelen, zal ook liggen aan de stemming en persoonlijkheid van degene met wie je praat. Ik begrijp dat adviezen altijd goedbedoeld zijn, maar als mensen aan me vragen of het niet gewoon helpt als ik … (vul maar in) heb ik dat 9 van de 10 keer echt wel een keer geprobeerd. Maar je zal inderdaad net dat ene advies krijgen waar je wel wat aan hebt!

  25. Harriët 23 november 2014 / 19:27

    Ik heb dat vaak alleen met dingen die niet wetenschappelijk zijn onderbouwd..

    Heb onderhand al zoveel zweverige dingen geprobeerd dat ik daar geen puf meer voor heb want het heeft nog nooit wat opgeleverd.

    Heel fijn dat het voor sommige mensen wel werkt natuurlijk maar ik moet op basis van efficiëntie keuzes maken en dat snappen mensen nog altijd niet helemaal.

    Alleen als ik nog een keer hoor dat ik warme melk moet drinken voor t slapen gaan…… Grr.

  26. Xaviera 23 november 2014 / 19:33

    Interessant om hier over na te denken, je hebt het heel goed beschreven. Mooie eigenschap dat je mensen graag wilt helpen! Na ruim 12 jaar ziek zijn en van kleins af aan ‘vage’ klachten hebben zijn er al heel veel dingen onderzocht en zijn ze uiteindelijk bij ME en Fibromyalgie uitgekomen. Maar ondanks die diagnoses blijf ik steeds veel lezen en zoeken naar mogelijke andere verklaringen. Toen jij schreef over Lyme heb ik de lijst met symptomen bekeken en daar stonden behoorlijk veel dingen in waar ik ‘ja’ op kan zeggen… Helaas is het geen goedkoop onderzoek om te laten doen. Sorry voor het lange verhaal haha, maar ik vind dit heel interessant en wil zelf altijd blijven leren dus om het kort af te ronden: ja ik vind het fijn als mensen mij ergens op wijzen wat betreft gezondheid 🙂

  27. Joanne 23 november 2014 / 20:33

    Hiermee verwoord je precies het dilemma wat ik ook altijd voel. Ik had het zelf niet beter kunnen uitleggen. Sommige mensen waarderen het niet als je de tip geeft en/of zijn er van overtuigd dat ze het niet hebben (vaak zonder goede reden). Zelf vind ik het heel erg frustrerend als ik van iemand hoor dat ze ME/Fibromyalgie/MS/ALS hebben en met name bij ME en Fibromyalgie, omdat ik zelf voorheen ook 9 jaar onder die categorie viel. Alle lotgenoten om mij heen die zich hebben laten testen, blijken Lyme te hebben. De teller bij mijn arts staat op 95%. Dus als ik ME/FM hoor denk ik gelijk LYME. Maar precies zoals je zegt, niet iedereen zit daar op te wachten.

    Alleen ik kan toch echt niet met mezelf leven als ik niks zeg en ik zou zelf gewild hebben dat iemand wel wat tegen me zei. Daarom heb ik als ‘beleid’ dat ik het wel zeg, maar slechts één keer. Als die persoon er voor open lijkt te staan (zoals bij jou gelukkig het geval was), dan ga ik er verder op in. Zo niet, dan hou ik er ook over op. Ik vind het daarna dan wel enorm frusterend om te zien hoe die persoon lijdt en (voor mijn gevoel) in de verkeerde richting zoekt, maar ik heb het dan gezegd en meer kan ik niet doen op dat moment. Ik denk maar zo: misschien was het voor die persoon op een verkeerd moment, maar ze hebben dan in ieder geval van het idee gehoord en kunnen later als ze er ooit wel klaar voor zijn, er meer over opzoeken zelf. Ze weten dan in ieder geval van de mogelijkheid (ik wist dat niet tot vlak voor mijn Lyme diagnose want ik zonderde me altijd af van de ‘ME-wereld’.)

    Zo heb ik een gemixd resultaat tot nu toe. Sommigen willen het niet horen, maar een aantal ook wel. Zoals jij, gelukkig!! 🙂 En al help ik één persoon, was het het ‘risico’ om irritant gevonden te worden al waard voor mij. Er zijn ook mensen die initieel niks ervan willen horen, maar later toch wel. Zoals mijn vriend zijn nichtje die de diagnose Fibromyalgie had. Na mijn diagnose dacht ik direct dat zij ook Lyme had, maar ze dacht zelf van niet. Een jaar later ongeveer begon ze toch te twijfelen en heeft mijn vriend haar over gehaald om het gewoon te laten testen met een LTT. Je raadt het al: positief. Dus weer een persoon die nu eindelijk de goede diagnose heeft en de ziekte écht kan gaan behandelen. Ik moest even geduld hebben en op mijn tong bijten soms, maar uiteindelijk is het goed uitgepakt.

    Maar ik denk niet dat je moet onderschatten hoeveel mensen jij sowieso al helpt door je blog! Je hebt veel lezers en veel daarvan hebben een ziekte die zeer waarschijnlijk een gemisdiagnosticeerde Lyme is. Door jouw verhaal zet je vast en zeker in ieder geval een aantal daarvan aan het denken, zonder dat je ze specifiek erop aanspreekt. Daarnaast heb je praktische informatie op je blog staan over waar ze het goed kunnen laten testen en hoe dit te regelen. Dat is denk ik van onschatbare waarde en ik weet zeker dat je al veel mensen geholpen hebt. 🙂

    • Lisanneleeft 23 november 2014 / 20:51

      Dat is wel een goede oplossing inderdaad: een keer zeggen en als diegene niet geïnteresseerd is niets meer over zeggen.
      Maar dat wat je zegt over zien hoe mensen lijden en in de (waarschijnlijk) verkeerde richting zien zoeken is herkenbaar. Kan dat heel slecht aanzien! Maarja, je kan andere mensen niet dwingen om bepaalde keuzes te maken natuurlijk… Toch blijft het dan knagen!

      Ik heb inmiddels al meerdere berichten ontvangen van mensen die een positieve test terug hebben gehad nav mijn blogposts erover. Kun je nagaan hoeveel mensen jullie geholpen hebben door eigenlijk maar een persoon aan informatie te helpen!

      • Joanne 24 november 2014 / 23:03

        Precies, je kunt mensen niet dwingen, maar het is zeker vreselijk om aan te zien en het blijft inderdaad knagen. Ik kan het soms letterlijk niet aanzien – ik heb wel eens mensen ontvolgd van social media om die reden. Het is niet dat ik die persoon dan negeer, maar ik kan er gewoon niet tegen om dat leed dagelijks in mijn feed te zien staan. Bij iemand die echt een goede vriend(in) is kan je dat alleen niet maken natuurlijk. Daarbij zou ik het ook moeilijker hebben om er niet vaker dan één keer op in te gaan.

        Wauw echt? Dat is super! Eén persoon helpen is het al waard, maar meer is natuurlijk fantastisch. Ik ben echt heel blij dat te horen. En zij zullen op hun beurt ook vast weer mensen helpen. Zo gaat het balletje wel rollen 🙂

        • Joanne 24 november 2014 / 23:15

          Oops oké, misschien komt het een beetje hard over als ik zo zeg dat ik mensen ontvolg omdat ik hun leed niet wil zien. Het is niet hard bedoeld, ik trek me dat leed juist super erg aan. Ik volg ook veel zieke mensen op social media. Maar ik vind het zo moeilijk aan te zien als mensen voor mijn gevoel de oorzaak over het hoofd zien en dus niet behandelen daar waar het mogelijk wel kan, ondanks dat ik er wel wat van gezegd heb, dat ik dan om hun keuze te respecteren en om mezelf niet gek te maken, ontvolg. Hopelijk zo wat duidelijker 😉

  28. sunny mama 23 november 2014 / 21:16

    Zelf het ik een niet ongevaarlijke auto-immuunaandoening. Doordat mijn aandoening heel zeldzaam is, heeft het lang geduurd vooraleer er een diagnose kwam. Het vergde ook veel moed om twee jaar lang bij de huisarts te moeten aandringen op een verwijzing naar een specialist. Mijn aandoening is zo eng, dat ik het aanvankelijk eigenlijk niet wilde weten.
    Het beste advies dat ik destijds van iemand kreeg was: “Dring toch aan op een verwijzing, zodat het uitgesloten kan worden, als je het zo eng vindt”. Dat heb ik gedaan, maar helaas draaide het anders uit. Inmiddels ben ik wel blij dat ik tenminste weet wat er aan de hand is.
    Dus, misschien is het geen kwestie van wel of niet zeggen, maar van hoé je het brengt.

  29. Jessica 23 november 2014 / 22:19

    Goed stuk!
    Ik vind het zelf heel lastig om zoiets in te schatten.
    Maar zoals Sunny mama ook zegt, het is natuurlijk ook hoe je het brengt.

  30. Elke 25 november 2014 / 13:20

    Pfff ja, goed artikel dit, het is en blijft een heet hangijzer. Ik vind het persoonlijk juist fijn als we elkaar allemaal proberen te helpen, als het maar uit goede bedoeling komt en niet te opdringerig gebracht wordt. Wel heb ik het wel eens als storend ervaren als ‘gezonde’ mensen met adviezen kwamen, ‘van horen zeggen’, toen ik nog alleen het stempel fibromyalgie had. Bijvoorbeeld: ‘Ja dat komt doordat je niet genoeg rust neemt’ of ‘Dan moet je zorgen dat je alle voedingsstoffen binnenkrijgt’, dan zei ik vaak ja en amen 😉 Maar dat vind ik ongevraagd advies én niet eens prettig advies, namelijk gebaseerd op niks en dan van mensen die je eigenlijk helemaal niet kennen. Vreemde eigenschap dus, ik vind wel dat je soms wat voorzichtiger kunt omgaan op het gebied van ‘advies’ als je zelf niks mankeert (om het maar even bot te benoemen, haha) omdat je vaak géén idee hebt waar je het over hebt.

    Maarrrrrr ik vind het delen en advies gedeelte wél erg positief als ik het online bekijk, want zonder allerlei fora, Facebook pagina’s, blogs etc. waar mensen ervaringen en kennis delen, was ik nooit verder gaan zoeken en alleen af gegaan op de werkwijze en de visie van mijn huisarts en specialisten in het lokale ziekenhuis. Mede door jouw blog heb ik mij afgelopen maand laten testen op Lyme en heb ik nu een afspraak binnenkort bij een vermoeidheidspoli, omdat ik zóveel veranderd ben in de afgelopen jaren/maanden/weken dat ik niet meer geloof dat ik de goede diagnose heb. In dit geval gaat het dus om informatie zélf opzoeken en zelf bepalen wie je betrouwbaar lijkt of waar je waarde aan hecht. Het heeft mij in ieder geval een ruimere blik gegeven en veel geholpen in het opkomen voor mezelf, waar ik nu echt mijn tanden in heb gezet.

    Daarnaast wil ik graag nog zeggen dat ik juist héél blij ben dat jij de informatie en ontwikkelingen rond je eigen gezondheid deelt met je lezers, dit komt absoluut niet over als ‘ongevraagd advies’ o.i.d., want mensen kiezen immers zelfs ervoor om het te lezen of je advies aan te nemen. Ik heb inmiddels al veel gelezen over ME/CVS/fibro/Lyme/co-infecties etc. en je komt ook behoorlijk wat negatievelingen tegen online, maar die mensen probeer ik te negeren en ik vorm op die manier mijn eigen beeld van wat ik wil lezen/leren van de mensen waarvan ik hoop dat zij mij steeds weer een beetje verder zullen helpen. Pfff wat een lange lap tekst typ ik zo alweer, wilde gewoon even reageren op je hersenspinsel om je ook aan te moedigen, je hebt mij (en vast vele anderen) er in ieder geval veel mee geholpen! Ik vraag me alleen nog af; heb jij een online adresje waar je goed ervaringen kunt lezen van anderen, waar positiviteit hoog in het vaandel staat? Ik heb mij inmiddels aangemeld bij een Facebook-groep over Lyme (al weet ik niet zeker of dat het is, de test moet nog goed worden uitgelezen omdat ik op het randje bungel) maar baal van de negatieve berichten/baal berichtjes van mensen die vertellen over hoeveel pijn ze hebben/problemen etc. Ik lees ook veel van het Lyme.net forum maar helaas is die gesloten…

    Groetjes, Elke

    • Lisanneleeft 25 november 2014 / 13:40

      Thanks voor je uitgebreide reacties Elke! 🙂

      Ik heb trouwens wel van meer mensen gelezen die op het randje testten, bij prof de Meirleir worden die vaak alsnog behandeld en daarna gaat hij dan kijken wat de behandeling doet (en dan nog een keer testen geloof ik). Het kan zo zijn dat als je immuunsysteem niet goed werkt dat je op het randje test terwijl je toch lyme hebt. Heb het dus wel vaker gehoord, maar heb er verder geen verstand ofzo van hoor, hehe.

      Wat je zegt over die online adresjes: ik zit met hetzelfde ‘probleem’. Ik was wel lid van wat Facebook groepen over lyme en cvs/fibromyalgie, maar ik werd er gewoon verdrietig van. Mensen die zeuren inderdaad, maar ook mensen die elkaars behandelingen en voedingspatroon afkatten enzo, heel naar vind ik dat. Toppunt was iemand die stelde dat er een bepaald (betrouwbaar in mijn ogen) bloedlab is dat gewoon iedereen een neppe positieve lyme uitslag geeft zodat ze meer geld verdienen. Want ja, ze boden zelf ook behandelingen aan dus dat móest wel allemaal nep zijn. Ofwel: het grootste deel van die facebook groep had volgens haar helemaal geen lyme. Hoe kom je er nou op om zoiets te zeggen denk ik dan? Daar kan ik heel erg slecht tegen, hehe.
      Conclusie: ik zit niet meer in die groep (en ook niet in die andere). Vond het fijn om er even mee te lezen om te zien wat voor behandelingen anderen kiezen en wat voor dieeten ze volgen enzo, maar nu weet ik het allemaal wel een beetje en ben ik die groepen gewoon zat! Wanneer ik weer op zoek ben naar bepaalde info word ik wel weer opnieuw lid, maar dan heb ik nu tenminste die nare dingen niet meer in mijn facebook timeline.

  31. Eline 25 november 2014 / 18:51

    Erg herkenbaar. Het is vaak moeilijk om uit te leggen wat je precies hebt in mijn geval. Ik heb een vrij onbekend iets en als mensen vragen wat er met me is dan is daar niet zomaar een kort antwoord op te geven maar zou ik eigenlijk gelijk heel het verhaal moeten vertellen. En het wordt nogal vaak aan me gevraagd aangezien ik in een rolstoel zit.

  32. Elke 25 november 2014 / 21:47

    Haha ja ik had al zo’n vermoeden dat het er in iedere groep o.i.d. een beetje hetzelfde aan toe gaat. Lees 1 Fb groep nog wel mee en vind het wel handig om over bepaalde zoektermen wat ervaringen van anderen te lezen, omdat ik nog maar sinds een maand of 3 actief bezig ben met het uitspitten wat er aan de hand kan zijn en ik geen back-up van mijn huisarts heb. Zonder ervaringsdeskundigen in de buurt zoek je toch al gauw je heil op internet, en ik probeer al slalommend de zeuders te ontwijken en de nuttige info ertussenuit te pikken 😉

  33. Frederique 25 november 2014 / 23:24

    Super mooi en goed stuk!!!!
    Ik vind het echt super tof dat je ook andere mensen wilt helpen!! 😉

  34. Sabine 27 november 2014 / 10:06

    Herkenbaar. Ik los het eigenlijk tegenwoordig altijd op met ‘dit is wat ik heb (..). Als je wilt kunnen we er over praten hoe ik met de zaken om ga en wat ik heb gedaan. Maar het hoeft niet’.

    Ik bereik nu meer mensen dan in mijn ‘preekstoeltijd’ – want die heb ik uiteraard ook gehad 🙂
    Als je lang ziek bent geweest of nog steeds bent en je hebt een manier gevonden om er mee om te gaan of een soort van oplossing dan wíl je het graag delen, uit pure betrokkenheid omdat je weet hoe zwaar het pad is.
    Maar ik heb er zelf ook een hekel aan als iemand mij gaat vertellen dat ik toch echt Lyme heb (is niet zo) of toch echt aan de yoga moet (dat gaat dus niet) of aan de mindfullness omdat het zo goed zou helpen (ehmm.. ik leef hier al meer dan 20 jaar mee, ik dénk dat ik ondertussen alle psychologische tips en trucs wel gehad heb.. nee, mindfullness is niet nieuw, alleen de term is dat..) of dat ik ‘gewoon leuke dingen’ moet gaan doen. Ik probeer de ander te benaderen zoals ik zelf graag benaderd zou worden. En dat is dus gewoon met een open aanbod.
    Groetjes!

    • Lisanneleeft 27 november 2014 / 12:24

      Hehe, hoe vaak ik de mindfulness tip wel niet gehad heb! Goede oplossing heb je gevonden, als ik iets zeg probeer ik inderdaad ook zo veel mogelijk vanuit mijn eigen ervaring te praten. En als mensen geïnteresseerd zijn vragen ze wel verder!

  35. Jo 2 december 2014 / 19:11

    Wat een prachtig artikel. Ik wens je alle kracht toe en sterkte bij je genezing. Je helpt andere mensen nu al, door je blog. Het is fijn dat er zo een blog bestaat, waarin een leuke jonge vrouw uitlegt hoe het is de ziekte van Lyme te hebben.

  36. sharon 6 december 2014 / 21:28

    Hoi!

    Bij mij is ook lyme geconstateerd. Ik ben door mijn familie op jouw blog terecht gekomen en heb recent dus eea gelezen. Je schrijft leuk. . En goed dat je deze blog op een leuke en positieve manier gebruikt in jouw situatie.
    Waar ik nu even benieuwd naar ben is welk traject je volgt en bij welke arts/ziekenhuis je in behandeling bent. En hoe bevalt dit?
    Ik hoop dat je het wil delen. Je mag mij ook privé anders benaderen.

    Ik hoor het wel. Dank je wel!

    Greets Sharon

    • Lisanneleeft 7 december 2014 / 19:12

      Hoi Sharon, bedankt voor je reactie!
      Ik word behandeld door dr van Meerendonk (hij zit in Epe). Ik heb hiervoor gekozen omdat ik geen vertrouwen heb in de reguliere ziekenhuizen als het gaat om lyme (wordt bijna nooit goed genoeg behandeld of zelfs afgedaan met ‘het is geen lyme’ terwijl de positieve tests er wel liggen. Dat zijn de verhalen die ik heel veel heb gehoord! En ook zelf 9 jaar meegemaakt natuurlijk, zo lang zonder diagnose, zo veel artsen die eroverheen hebben gekeken).
      Verder heb je nog veel natuurlijke alternatieven als bioresonantie of andere dingen, die in mijn ogen wel heel wazig zijn (niet helemaal mijn ding). Vooral over bioresonantie hoor ik veel goede verhalen!

      Daarnaast heb je een aantal artsen die zich erg hebben verdiept in Lyme en niet de Nederlandse richtlijnen volgen (het zijn die Nederlandse richtlijnen die niet deugen, de Internationale, ILADS zijn veel beter). Ze werken veel met natuurlijke middelen, maar ik word bijvoorbeeld wel ook met antibiotica behandeld. En als ik een bepaalde erge reactie ergens op heb schrijft hij gerust een regulier medicijn voor, het is niet zo’n arts die alleen maar natuurlijke middeltjes gebruikt. Vind ik persoonlijk ook wel fijn, maar dat is puur mijn gevoel. Artsen die zo werken zijn v Meerendonk en ook prof de Meirleir (Brussel). Die laatste laat veel meer tests doen (is duur, maar geeft natuurlijk wel meer nauwkeurige informatie) en heeft veel langere wachtlijsten.

      Over mijn behandeling kan ik nog niet zo veel zeggen! Ik merk nog geen positieve verbetering, maar dat was ook niet de verwachting zo ‘snel’ (sinds augustus of september oid onder behandeling). Verder zijn de behandelingen behoorlijk zwaar, maar dat is bij iedereen anders! Ook afhankelijk van hoe erg en hoe lang je al ziek bent.

      Succes met het maken van je keuze voor een behandeling, vond ik zelf ook heel lastig. Hoop dat ik je zo een beetje geholpen heb met wat info 🙂 Als je nog meer vragen hebt oid, laat maar weten!

  37. Hester 8 december 2014 / 12:27

    Ik herken dit wel ergens. Heb een tijd lang een zuivelallergie gehad en dan had ik ook wel een aantal keer de behoefte mensen aan te raden eens te minderen met zuivel omdat ze precies dezelfde klachten hadden als ik. Uiteindelijk ben ik er vanaf gekomen met een alternatieve geneeswijze en ik ben er dus van overtuigd dat dat werkt, ook voor een hoop andere vage, kleine klachten van mensen. Misschien niet voor Lyme, omdat dat gewoon echt door een tekenbeet veroorzaakt wordt, maar allergieën ontstaan vaak vanuit trauma’s en dan kun je dus met medicijnen aan de gang gaan, maar moet je eigenlijk gewoon de oorzaak aanpakken. De alternatieve arts waar ik heen ben gegaan deed dat, maar als je dat uitlegt aan anderen vinden ze het natuurlijk al snel een beetje vaag en creepy. Ik wil mensen daar ook niet mee opdringen, maar ik wil ze er inderdaad wel mee helpen. Vervelende struggle.

    En eigenlijk is het met mijn geloof misschien ook wel een beetje zo. Als je daarover vertelt word je ook al snel als evangelist gezien die jou even mooi gaat vertellen dat je het fout doet en ‘hoe het wel moet’, maar dat is dus niet zo.

    Wat het misschien ook wel een beetje is, is dat mensen bang zijn voor kritiek, voor verandering en voor het onbekende. Als jij ze vertelt wat misschien helpt of wat het misschien kan zijn, dan moeten ze daar over nadenken, zich daarin verdiepen en hun mindset misschien wel veranderen. Bovendien voelen mensen zich natuurlijk al snel aangevallen als iemand met advies aankomt (‘laat me lekker m’n eigen gang gaan, dat komt allemaal best wel goed, wat weet jij er nou van!’), zeker als er bij die persoon een stukje frustratie en onzekerheid zit. Het is gewoon makkelijker je eigen hoofd te volgen, maar dat is niet altijd het beste.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.