Nieuw: FibroVlogs & ik ga LDN proberen!

Hoera, ik ga weer kletsen over fibromyalgie! Haha, al eerder maakte ik video’s over fibromyalgie, daar stopte ik mee. Nu kreeg ik afgelopen week toch inspiratie om er weer iets mee te doen. In de video (en tekst!) hieronder leg ik je uit wat precies het plan is.

FibroVlogs

Door Muriel van Hallohashimoto ben ik geïnspireerd om te beginnen met vloggen over mijn gezondheid. Ik moet zeggen dat ik het heel erg spannend vind. Je geeft jezelf heel erg bloot door te zeggen hoe je je voelt en wat voor medicijnen je gebruikt – des te meer materiaal voor mensen ook om te oordelen.

Maar ondanks dat ga ik het toch doen! Ik merk dat mensen bijzonder veel hebben gehad aan mijn video’s over fibromyalgie. In eerste instantie werden ze niet veel bekeken, maar op de dag van vandaag worden ze nog steeds bekeken. Bij veel video’s stopt dat, of gaat veel langzamer, bij deze video’s niet. En ik hoor ook nog van heel veel mensen dat ze er veel aan hebben! En dan in het bijzonder de video met ‘mijn fibromyalgie verhaal’. Vandaar ook de keuze om te gaan vloggen!

Mijn fibromyalgie verhaal

Ik merk dat open zijn over fibromyalgie toch een beetje een taboe is (of erg negatief gepresenteerd wordt), op een of andere manier. Daardoor zijn er helemaal niet zo veel video’s over ervaringen met fibromyalgie. Jammer is dat eigenlijk, omdat ik merk dat veel mensen daar juist zo’n behoefte aan hebben (man, wat had ik het fijn gevonden als dat er was toen ik net ziek was!). Zelf vind ik het ook lastig om er open over te praten, dus dit is een uitdaging!

Dus, ik ga een poging doen om iets toe te voegen voor deze mensen. En hopelijk ook voor mijn lezers natuurlijk, gewoon om jullie op de hoogte te houden van hoe het met me gaat.

Wat is LDN?

LDN betekent Low Dose Naltrexone. Naltrexon is een medicijn dat gebruikt wordt voor het bestrijden van alcoholverslaving. Kortom, er wordt gebruik gemaakt van een erg lage dosis Naltrexon.

Zoals ik in de video al zei, ik ben alleen een patient en ik kan je hier dus verder weinig over vertellen. Wel heb ik een korte uitleg gevonden over LDN op de website van de Linus Pauling kliniek:

Werking van Low Dose Naltrexone
1. Endorfinen zijn heroïne-achtige stoffen die geproduceerd worden door onze hersenen. Endorfinen zijn betrokken bij het reguleren van het immuunsysteem en zorgen ervoor dat we ons goed voelen.
2. Een hoge dosis van naltrexone blokkeert endorfine receptoren voor een lange periode.
3. Een lage dosis naltrexone blokkeert de endorfine receptoren voor een korte periode. Hierdoor denken de cellen dat er niet voldoende endorfine in de bloedbaan aanwezig is. Het gevolg hiervan is dat het lichaam meer endorfine gaat aanmaken.
4. Omdat er een lage dosis naltrexone gebruikt is de blokkering van de receptoren van korte duur. Er zijn door het gebruik van de lage dosis naltrexone twee mechanismen in werking gesteld: 1. Verhoging van de endorfine, 2. Vermeerdering van het aantal endorfine receptoren. Dit heeft tot gevolg dat het endorfine systeem enorm wordt geactiveerd of hersteld. Hierdoor krijgt het immuunsysteem een boost. Endorfine spelen een cruciale rol in het moduleren van het immuunsysteem en het reguleren van de celdeling.
Bron

Dat omschrijft wel duidelijk hoe het ongeveer werkt! En of het bij mij ook gaat werken gaan we dus vanzelf wel merken, ik ben heel benieuwd!

Ik heb even getwijfeld of ik voor dit nieuwe ‘project’ geen aparte site of een apart kanaal aan moet maken, maar tot nu toe nog niet besloten om dat te doen. Wat zouden jullie doen? (of alleen op Youtube zetten en niet op mijn blog?) Ik hoor sowieso graag wat je ervan vindt!

DELEN:

42 reacties

  1. Kimberley 26 maart 2014 / 06:24

    Ik vind het heel stoer dat je je zo open opstelt en alles met ons wil delen! Hopelijk werkt deze medicatie goed voor je 🙂

  2. Hannah 26 maart 2014 / 06:34

    Leuk dat je ons zo op de hoogte gaat houden! Ik zou het ook lekker op je site blijven plaatsen omdat ik denk dat de meeste lezers het heel interessant vinden hoe het echt met je gaat!

  3. Kelly Caresse 26 maart 2014 / 06:43

    Wat tof dat je dit weer met ons wilt gaan delen. Ik vond je andere fybro filmpjes ook erg verhelderend om zo veel te leren om fybro te begrijpen. Ik ben benieuwd naar je verhalen hierover. Ben ook benieuwd naar je verhalen over de werking van dit medicijn

  4. Frederique 26 maart 2014 / 06:45

    Het hoort bij jouw leven, dus ik zou niet weten waarom je het niet hier zou moeten plaatsen. Ik denk dat je filmpjes heel behulpzaam kunnen zijn voor anderen en dat het voor jezelf ook erg goed is. Ik merk zelf tenminste dat het vertellen van je verhaal, ook al heb je het al tig keer gedaan, toch even kan opluchten. Misschien is dat bij jou ook wel zo.

  5. Sanne 26 maart 2014 / 06:49

    Knap zeg dat je dit met ons wilt gaan delen! Wat een stap…… Ik zou het gewoon op je blog blijven plaatsen. Wij zijn benieuwd hoe het met jou gaat. En dit hoort toch echt bij jou. Ga zo door!

  6. Karin 26 maart 2014 / 07:29

    Goed plan om weer te gaan vloggen Lisanne, je weet dat ik daar in het verleden ook al enthousiast over was. Ik hou van blogs/vlogs waarin mensen open en eerlijk zijn over hun ziekte, die zijn er inderdaad niet zo veel en het is voor veel mensen fijn om herkenning te vinden. Succes ermee!

  7. Geertje 26 maart 2014 / 07:34

    Wat vervelend dat je vanaf je 13e al aan het kwakkelen bent met je gezondheid! Ik vind je filmpjes fijn om te kijken! Zo leren mensen jou en jouw ziekte beter te begrijpen. Hoop dat de medicijnen aan slaan!

  8. Nicole 26 maart 2014 / 07:46

    Hier delen! Zeker wel…
    Het hoort bij jou, dus ook op deze blog!

  9. Dagmar 26 maart 2014 / 08:15

    Wauw wat ontzettend goed van je, ik ben heel erg benieuwd! Ik ga er vanavond goed voor zitten, super dat je het doet Xxx

  10. Bibian 26 maart 2014 / 08:22

    Wat goed en ik zou het zeker delen, het is een deel van jou en de blog ook! Liefs

  11. Manon 26 maart 2014 / 08:24

    Ik vind dit echt reuze interessant. Ik kende deze ziekte helemaal niet, door jou heb ik er “kennis” mee gemaakt. Ben echt benieuwd naar je volgende video’s en updates.

  12. Thuisfrontmrs 26 maart 2014 / 08:30

    Het is jouw blog, fibromyalgie hoort (helaas) bij jou. Waarom zou je er dan op een andere plek over spreken? Juist door het hier bespreekbaar te maken doorbreek je taboes denk ik. Ik vind het onwijs dapper!

  13. Frauke 26 maart 2014 / 08:37

    Fijn dat je zo gaat vloggen en ons op de hoogte houden, ik ben heel benieuwd hoe LDN zal gaan bevallen! Hopelijk goed, ik duim alvast :). Leuk filmpje ook!

  14. Susanne 26 maart 2014 / 09:04

    Ik volg je al erg lang en heb dus ook veel over je gezondheid gelezen, de ups en downs, en het heeft me altijd al geboeid. Ik vind het hierdoor super leuk dat je gaat vloggen of filmpjes gaat maken! Hoewel ik zelf niemand ken met fibromyalgie vind ik het altijd wel super interessant! Echt leuk! Succes bij de arts dinsdag 🙂

  15. Tiffany 26 maart 2014 / 09:16

    Wat een goed idee!
    ik heb de video’s over fibromyalgie (soms meerdere keren) gekeken.
    ik heb zelf chronische vermoeidheid, maar toch heb ik veel aan de video’s gehad omdat de gevoelens en de (vaak onaardige) reacties van mensen me erg bekend voor kwamen. Het is erg fijn om te horen hoe iemand anders daar mee omgaat, dat heeft me ontzettend goed geholpen.

  16. Lauriëtte 26 maart 2014 / 09:17

    Klinkt wel ingewikkeld! Hoop dat het iets voor je doet! 🙂 x

  17. Suzanne 26 maart 2014 / 09:27

    Ik zou het ook graag op je blog terug zien, want ik volg je vooral hier. Ik ben benieuwd naar alles!

    • aMuse Rouge 26 maart 2014 / 09:42

      Hallo Lisanne

      Ik word eventjes stil van jou video. Ik vind de manier waarop je ermee omgaat en hoe je in het leven staat zo ontzettend bewonderenswaardig. Ik heb alleen maar ontzag voor jou!

      Ik vind het ook onwijs knap dat je er zo open over kan praten. Iemand in mijn omgeving heeft ook fibromyalgie, maar hij praat daar net niet graag over. Jouw verhalen helpen mij om ook hem beter te begrijpen…

      Ik duim ontzettend voor jou in verband met de LDN!

  18. MySimplySpecial 26 maart 2014 / 10:27

    Wat mooi dat je dit doet! Ik kan me zeker voorstellen dat mensen hier vel aan hebben.

  19. Simone 26 maart 2014 / 12:45

    Leuk dat je hier video’s over gaat maken! Ik ben erg benieuwd hoe het gaat met LDN 🙂

  20. Tiffany 26 maart 2014 / 15:41

    Wat een goed idee. Ik vind het erg mooi van je dat je je ervaringen hierin wil delen, zeker voor mensen waarbij nog maar pas de diagnose is gesteld. Ook voor anderen natuurlijk, want het is voor iedereen één grote zoektocht heb ik het gevoel. Wat een moeilijke en ingewikkelde ziekte! Hopelijk kan dit medicijn je weer vooruithelpen. Het klinkt alleszins veelbelovend qua uitleg. Ik vind het goed dat je het gewoon via je blog doet. Want ook al ken ik er niets van, heb ik het zelf niet en heb ik er geen ervaringen mee… Ik hoor graag je verhaal hierover 🙂

  21. Kimberly 26 maart 2014 / 16:19

    Echt een super goed idee om zulke vlogs te gaan maken! Ik ben in ieder geval ontzettend benieuwd naar hoe het voor je gaat uitpakken!

  22. kvgr 26 maart 2014 / 16:51

    Juist wel op je blog delen!!!! Op die manier hebben velen van ons de mogelijkheid om het (laagdrempelig) te zien. En voor ieder van je lezers geldt toch dat er wel een onderwerp is in je blogs waar je net niks mee hebt? Met een ander onderwerp des te meer!

    • alexa 26 maart 2014 / 18:31

      Super goed dat je je zo durft open stellen naar alle andere mensen, het zal misschien bij sommige mensen negatieve reacties oproepen maar ik vind het een positief iets en ben daarom ook erg benieuwd naar verdere filmpjes!

  23. Patricia Schmitz-Heres 26 maart 2014 / 20:04

    Knap dat je je zo open stelt en dit met al je lezers wilt delen!!! Ik ben er wel heel eerlijk in dat ik me meestal beperk tot het lezen van je blogs. Dat komt omdat ik ze vaak op het werk lees en daar kan ik niet zomaar een filmpje afspelen haha.

  24. Elize 26 maart 2014 / 21:23

    Interessant. Ik heb het over dit soort medicijnen ook wel eens met mijn broer gehad die biologie studeert. Ik ben benieuwd of je er iets aan gaat hebben!
    Het idee van de filmpjes is super! Leuk!

  25. Suzanne 26 maart 2014 / 22:19

    Wat super dat je dit gaat doen,, ik ben zo benieuwd naar LDN.. heb er ook veel over gelezen… ben erg benieuwd! en onwijs trots op je dat je er over gaat vloggen! super knap! RESPECT!

  26. Stephanie 27 maart 2014 / 00:11

    Tof en bedankt voor je uitleg!
    Zo leer ik de ziekte beter te begrijpen, want hoor het steeds vaker ‘om mij heen’!

  27. Tamarah 27 maart 2014 / 16:19

    Goed dat je updates over je gezondheid geeft. Misschien doorbreekt dit een beetje het taboe rondom de ziekte. Ik hoop echt voor je dat het een positieve werking op je heeft! Succes!

  28. Renate 29 maart 2014 / 11:18

    Ik vind het heel erg goed dat je er open over probeert te praten, zoals je zegt: was het er maar toen ik net ziek werd. Ik heb dan geen fibromyalgie – zo ver ik weet – maar ik had ook graag gehad dat er meer informatie was geweest over chronische ziektes toen ik net ziek werd, dus eigenlijk is het gewoon belachelijk dat het toch een beetje taboe is! Ik ben ieder geval heel erg benieuwd of de LDN je gaat helpen!

  29. Joanne 30 maart 2014 / 01:34

    Heel leuk dat je hier meer over gaat delen! Ik snap dat het een beetje eng is, maar je helpt er vast veel anderen mee. Knap dat je het doet.
    Ook heel leuk dat je LDN gaat proberen. Ik ben benieuwd hoe het je bevalt. Ik gebruik het zelf ook (voor de ziekte van Lyme) en van de talloze pillen die ik dagelijks slik is dat veruit mijn favoriete pilletje.
    In het begin werd mijn pijn er wel erger van en kreeg ik rare dromen, maar dat is normaal. Het doorzetten was het dubbel en dwars waard! Die dromen zijn weg, ik heb minder pijn dan voor LDN, ben helderder in mijn hoofd en opgewekter. Het is alsof ik altijd door een smerige bril keek en iemand die eventjes een goede poetsbeurt heeft gegeven. Heerlijk. Hopelijk werkt het bij jou ook goed!

    • Lisanneleeft 30 maart 2014 / 01:59

      Oeh, dat vind ik heel erg fijn om te lezen Joanne, thanks voor je berichtje 😀 Nu heb ik nog meer zin in dinsdag, haha.

  30. Lianne 1 april 2014 / 19:10

    Ik ben heeeeeel benieuwd naar je ervaringen hiermee!
    Ik zag toevallig vandaag een stukje in de krant staan van een apotheek hier in de buurt die dat medicijn maakt dus ik ga me er ook es even in verdiepen.

  31. Sandra 14 april 2014 / 14:06

    Heel interessant om te horen! Mijn moeder heeft ook fybromyalgie en het is zeker interessant om hier meer over te weten te komen via jouw ervaringen en beleving want voor iemand die dit niet heeft is het moeilijk te begrijpen en moeilijk in te schatten hoe iemand met fybromyalgie zich voelt!

  32. Muriel Conen 20 april 2014 / 22:44

    Hoi Lisanne,

    Ik zag in mijn statistieken ineens jouw site staan!
    Wat goed van je dat je ook blogt en vlogt over je gezondheid.
    Ik heb je blog nog niet helemaal doorkruist maar ik begrijp dat je naast je fibromyalgie ook Hashimoto hebt. Erg goed van je dat je glutenvrij bent gaan eten vooral volhouden! Ik ben erg benieuwd hoe je reageert op de LDN, gebruik je de druppels of de tabletten? Ik ga binnenkort de LDN tabletten proberen.

    Vriendelijke groet,
    Muriel Conen
    http://www.hallohashimoto.nl

  33. Sanne 8 juli 2014 / 14:27

    Hoi Lisanne,

    Ik werd door mijn fysio vandaag gewezen op LDN en lees er veel goede berichten over. Mijn reumatoloog behandeld er nog niet mee maar gezien de nieuwe ontdekkingen over fibro weet ik ook niet of zij hier de aangewezen persoon voor is. Wie heeft jou dit medicijn voorgeschreven, wat voor arts? Ik weet niet zo goed bij wie ik moet zijn voor wat meer vooruitstrevende behandelmethodes.

    • Lisanneleeft 8 juli 2014 / 16:14

      Een othormoleculair arts! Maar heb ook al van anderen gehoord dat er ook huisartsen zijn die zich erin hebben willen verdiepen 🙂 Maar verder wordt LDN bij veel verschillende ziektes gebruikt, wellicht dat je bij een neuroloog of een internist beter terecht kan?

  34. Sanne 8 juli 2014 / 19:23

    Dankjewel voor je reactie. Ik zal binnenkort eens langsgaan bij mijn huisarts om te informeren. Denk sowieso dat fibromyalgie ondertussen al niet meer bij een reumatoloog thuis hoort voor een adequate behandeling.
    Ik hoop dat het bij je aanslaat, succes!

  35. Brenda 16 juli 2014 / 22:20

    Hoi Lisanne,

    Ik ben eigenlijk heel erg benieuwd hoe het met je gaat. Werkt de LDN? Ik ben drie dagen geleden begonnen namelijk :).

    Groetjes!!

  36. Natascha 6 januari 2015 / 16:24

    Beste
    Zelf heb ik de diagnose FM vorig jaar in juli gekregen.
    ondertussen heb ik om de 3 weken een infuus met magnesium en carnitine gekregen hierdoor ben ik al iets stabiller geworden maar de pijn bleef ondragelijk.
    Via verschillende site’s ben ik uitgekomen op ldn dit heb ik samen met mijn arts besproken en zij stond daar voor open.
    Dus de 2 de dag van 2015 ben ik gestart aan 1.5 mg ik neem dit ‘s morgens na 14 dagen ga ik naar 3 mg en nog eens 14 dagen naar 4.5 mg.
    Ik moet zeggen dat ik heel raar maar waar veel minder pijn heb wel moet ik mijn energie nog doseren en toch regelmatig rusten.
    Ik vraag me af of ik het niet beter ‘s avonds zou innemen? Nu neem ik nog steeds 1 mg revotril voor het slapen.
    Mag ik u vragen op welk tijdstip u ldn neemt en wat uw ervaring hier mee is?
    Met vriendelijke groet
    Natascha

  37. Maria 28 mei 2017 / 01:43

    Hallo allemaal ik heb zware fibromyalgie pijn klachten ,spastiche darm en immuun ziekte met pulserende tinnitus vooral door lichamelijke pijn slecht slapen ,dus overdag vreselijk moe krachtloos , ik ga naltrexone 1,5 mg (zelf verdunnen) starten .

    ik wil vragen ervaringen Naltrexone welke tijd stippen in nemen ? s,morgens of in de avond ? na eten ? of op nuchtere maag ? ik ga naltrexone druppels samen met palmitoylethanolamide suplement gebruiken …ook zijn ervaringen welkom van lezers die al ruime tijd gebruiks ervaringen hebben ..

    alvast bedankt en wens iedereen met pijn klachten veel sterkte beterschap en een heel voorspoedig herstel..

    • Lisanne 2 juni 2017 / 22:01

      Ik heb het zelf niet gebruikt, maar er is een facebook groep over LDN en daarin wordt het meestal ‘s avonds genomen. Je kan er (vooral in het begin) wel wat nachtmerries van krijgen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.