Project kinderwens – Afkicken en tegenvaller

In de eerste drie delen van deze serie vertelde ik over mijn chronische ziekte waarvoor ik medicijnen slik, mijn eerste afspraken bij de gynaecoloog en de POP-poli. Conclusie: ik moet hard aan de slag met afbouwen van medicatie. En toen belde de gynaecoloog nog even… balen.

Foto door Christina Victoria Craft via Unsplash

Afkicken

Er zijn drie soorten medicijnen waarmee ik aan de slag moet. Ik doe dit zelf, met eventueel begeleiding van mijn huisarts. Als dit niet lukt is er altijd meer hulp mogelijk. Maar omdat ik al veel ervaring heb met het afbouwen van medicijnen proberen we het eerst alleen (ik, met hulp van Bernard en mijn vader).

Midazolam moet ik helemaal afbouwen. Dit is een medicijn dat wordt voorgeschreven bij (palliatieve) sedatie, uiteraard in een veel hogere dosering dan ik slik. Verder wordt het gebruikt als epilepsie medicijn in de vorm van een neusspray. En tot slot kun je dit ook als slaapmedicatie slikken, dat is waarvoor ik het gebruik. Dit mag ik helemaal niet slikken tijdens een zwangerschap, dus daar wil ik als eerst vanaf.

En dat valt nog best tegen, dat afbouwen. Aangezien ik ook epilepsie heb merk ik dat het afbouwen aanvallen (of in elk geval het onaangename gevoel dat ik heb voor een aanval) triggert. Verder merk ik dat het een zwaar en verslavend medicijn is doordat ik bij het afbouwen veel pijn heb, grieperig word en een gevoel van uitputting ervaar. In hele kleine stapjes afbouwen kan niet, omdat de minimale doseringen best hoog zijn.

Een optie is om taperingstrips aan te vragen. Dit zijn op maat gemaakte medicijnen, waardoor je toch die lagere doseringen kan slikken. In een strip van 28 dagen kunnen ze dan een medicijn in klein beetje afbouwen. Als het met halfjes niet lukt is dit zeker een goede optie. Nadeel: het wordt niet vergoed, een dat vind ik een beetje suf. Maar als het nodig is gaan we dit natuurlijk alsnog regelen. Hierdoor heb je een minder grote stap in één keer waardoor je afkickverschijnselen veel minder zijn.

Op de to-do list

Verder staan op de to-do list nog diazepam, dit slik ik voor aangezichtspijn. Om eerlijk te zijn denk ik niet dat ik hiervan veel ga kunnen afbouwen, dit heb ik namelijk al eerder gedaan en ik ben flink ver gekomen, maar die laatste beetjes gaan niet/nauwelijks. Daarbij ben ik inmiddels helaas niet meer vrij van de aangezichtspijn, en ik kan je vertellen: dat is op zijn zachtst gezegd erg vervelend. Wellicht dat hierbij de taperingstrips een optie zijn.

Daarnaast heb ik nog tramadol om af te bouwen, dit is een pijnstiller. Hiervan gebruik ik druppels waardoor het afbouwen veel makkelijker is dan met tabletten. Hiermee ga ik absoluut kijken hoe ver ik kan komen, ik ben wel hoopvol dat er íets af kan. Zo voelt het op het moment niet (doordat ik dus begonnen met met afbouwen van de midazolam en me daar goed ziek van voel), maar ik denk dat dat wel weer komt.

Deze laatste twee mag ik gelukkig wel blijven slikken, maar het liefst zo min mogelijk.

Het telefoontje van de gynaecoloog

De vorige keer was de boodschap van de gynaecoloog heel positief, ze vertelde dat als de midazolam weg was en ik de rest had afgebouwd voor zover mogelijk, dat ze geen obstakels meer zag.

Nu belde ze me onverwachts opnieuw, ze wilde toch dat ik nog eerst even naar de neuroloog ga voor de epilepsie. Epilepsie kan tijdens de zwangerschap erger worden (het kan ook minder erg worden), dus voor de zekerheid wilde ze dat er ook nog even een neuroloog naar zou kijken. Natuurlijk ben ik het daarmee eens, want als zij denkt dat dat het beste is, dan lijkt mij dat ook het beste, zij is de expert.

Maar ik was wel een beetje teleurgesteld, omdat ze dus eerst dacht dat dat geen probleem ging zijn. En nu ben ik natuurlijk een beetje nerveus om wat me te wachten staat, of ik weer nieuwe medicatie moet proberen bijvoorbeeld. Voorheen werd ik namelijk erg ziek van alle medicatie die ik hiervoor heb geprobeerd.

Nu ben je weer helemaal bijgepraat! Ik heb echt veel gehad aan alle lieve en behulpzame berichtjes die ik na mijn vorige posts kreeg, dankjewel. De posts worden ook heel goed gelezen, dus ik voel me erg gesteund, dat is heel fijn.