Hoe steun je een (chronisch) ziek persoon?

Doordat ik zelf alles over mezelf en mijn beperkingen online gooi heb ik de gekste dingen gehoord wat betreft adviezen en reacties op mijn gezondheid. Uiteraard zitten daar  mensen tussen die iets naars willen zeggen, maar vaak is het zo dat mensen het juist goed bedoelen, maar het gewoon rot over kan komen. Zelf trek ik het me niet meer zo aan, maar veel lotgenoten zijn juist heel gevoelig voor reacties van de mensen om zich heen. En dat terwijl ze juist dat extra beetje steun kunnen gebruiken!

zieken-steunen

bron foto Alejandro Escamilla

Door mijn werk bij de FES heb ik verschillende dingen geleerd over hoe ik het beste kan communiceren met lotgenoten. Zoals je wellicht wel weet heb ik verschillende boeken gelezen over chronisch ziek zijn en vind ik psychologie ook interessant. Door mijn eigen ervaringen samen te voegen met de dingen die ik de afgelopen jaren heb geleerd heb ik dit artikel kunnen schrijven.

Ik zeg hiermee niet dat je zieke mensen altijd moet vertroetelen of lief en aardig moet doen ‘omdat ze ziek/zielig zijn’, maar wanneer je iemand graag wil steunen, dan kun je de tips volgen die ik in dit artikel geef.

Wat je beter niet kan zeggen tegen een chronisch ziek persoon

Om te beginnen wil ik graag een aantal struikelpunten noemen. Ik heb dit allemaal ontzettend vaak gehoord, en vooral in het begin heeft het me soms echt geraakt dat mensen dingen op die manier tegen me zeiden. Nu zie ik het bij andere mensen gebeuren en dat is gewoon rot. Vaak willen mensen alleen maar helpen, maar weten ze niet zo goed hoe. Goed, dit is dus wat je volgens mij beter niet kan doen:

  • Succesverhalen van mensen ‘die het ook hadden’ en na de meest bizarre simpele dingen spontaan genezen waren. ‘Moet je echt proberen hoor! Of wil je soms niet beter worden?’
  • Het hele onderwerp ziek zijn vermijden, of er juist niet over ophouden
  • Bij alles wat iemand eet of doet een oordeel vellen (dat is niet goed voor je hoor!). Diegene heeft vast een reden om het op die manier te doen. En wanneer je denkt dat dat niet zo is, zie dan het laatste punt van wat je beter wel kan doen.
  • Wanneer diegene zijn/haar gevoelens probeert te uiten met cliché adviezen komen zoals een ‘blijf positief’, ‘kijk naar de dingen die wel goed zijn’, of ‘het komt wel goed’. Natuurlijk kun je sommige dingen soms wel zeggen, maar probeer het niet bij elke uiting van gevoelens weg te wuiven door het naar het positieve te draaien.
  • Direct over jezelf en je eigen ervaringen beginnen wanneer diegene probeert zich te uiten. Natuurlijk kun je in sommige gevallen wel zeggen en uitleggen dat je het  snapt, maar sla niet door en maak er niet een verhaal dat om jou draait van.
  • Doen alsof er niets aan de hand is
  • Vergelijken met jezelf of iemand anders. Het een is misschien erger of minder erg dan het ander, maar dat hoeft niet altijd zo te voelen.
  • Doen alsof diegene niet meer bestaat (doordat je niet zo goed weet wat je ermee aan moet hem/haar links laten liggen. Klinkt heel gek misschien, maar dit is iets wat echt ontzettend veel gebeurt.)

Hoe kun je een chronisch ziek persoon wel goed steunen?

  • Toon interesse in de gezondheid van de ander. Het hoeft niet het enige te zijn waar jullie het over hebben, maar vaak is het prettig als je, als je je al rot voelt, even kan vertellen hoe het nou eigenlijk écht gaat
  • Wanneer je dingen gelezen of gehoord hebt over behandelingen of ervaringen van anderen hoef je dat natuurlijk niet te verzwijgen. Vraag of hij of zij interesse heeft in het verhaal. Vaak zijn chronisch zieken zelf al bezig met behandelingen, therapieën en onderzoeken en past ‘nog meer’ helemaal niet in dat schema. Maar soms zijn ze juist ook op zoek naar een nieuwe behandeling die misschien zou kunnen helpen. Dus… communiceren!
  • Laat het verdriet er zijn, dat is juist normaal! Naar iemand luisteren en iemand troosten werkt beter dan het geven van (ongevraagde) adviezen en tips. Soms is het gewoon rot, en dat gevoel van verdriet mag er zijn. (Uiteraard kan je daarna altijd pogingen doen tot opvrolijken, het hoeft natuurlijk geen verdrietige boel te blijven.)
  • Blijf hem of haar uitnodigen om leuke dingen te doen, dan kan er zelf beoordeeld worden of dat kan of niet, als ‘buitenstaander’ is het niet altijd verstandig om daarover te oordelen. Verder zorg je op die manier dat diegene wel betrokken blijft en het gevoel heeft bij een groep te horen.
  • Als je niet weet hoe je ergens mee moet omgaan bij die persoon, vraag het! Er is niet een perfecte manier om met ziekte bij een ander om te gaan, vraag wat diegene prettig vindt.
  • Luisteren alleen is vaak al genoeg, echt waar.
  • Wanneer je je iets afvraagt kun je het gerust vragen, maar probeer het wel tactisch te doen. Vragen ‘Waarom kan je nou eigenlijk niet gewoon werken?’ komt heel anders over wanneer je het anders brengt ‘Wat zorgt er nu eigenlijk het meeste voor dat het je niet lukt om te gaan werken?’. Bij de eerste maak je een verwijt, bij de tweede versie toon je interesse. Vragen kan altijd – maar juist doordat zulke verwijten (die al sneller zo binnen komen dan ze bedoeld zijn) zo gevoelig liggen is er een extra beetje aandacht nodig bij het formuleren van je vragen.

Tips voor de communicatie wanneer je zelf chronisch ziek bent

Ik ga je niet zeggen dat je er zelf heel veel invloed op hebt wat mensen tegen je zeggen over je gezondheid, want dat is niet zo. Maar communicatie met de mensen die dicht bij je staan is het aller-belangrijkste. Dat zijn de mensen waarvan het belangrijk is dat ze je begrijpen en dat zijn de mensen die naar je willen luisteren, die er voor je willen zijn. Dat kunnen ze niet alleen, daar kan jij ze een handje bij helpen!

  • Geef aan wat je zelf prettig vindt, dat kunnen ze niet ruiken.
  • Geef het aan wanneer iemand iets tegen je gezegd heeft wat je gekwetst heeft. Dan weet diegene dat en als hij/zij wil kunnen ze daar de volgende keer rekening mee houden.
  • Hetzelfde geldt voor wanneer mensen voor jou gaan denken of je bijvoorbeeld iets wel of niet kan. Geef het aan!
  • Probeer je niets aan te trekken van gemene opmerkingen van mensen die jouw situatie niet (goed) kennen. Hun mening is niets waard want ze kennen niet het hele verhaal.
  • De tip staat ook in de eerste lijst: alleen maar praten over het ziek zijn. Je bent veel meer dan alleen maar ziek, vergeet jezelf en waarom jij zo leuk bent niet! Blijf het ook gewoon over de alledaagse leuke dingen hebben met je omgeving.
  • Wanneer je omgeving zegt je te willen steunen, betrek ze dan bij jouw ‘ziek zijn’. Vraag bijvoorbeeld om hulp wanneer je dit nodig hebt, en houd ze op de hoogte van hoe het met je gaat of bijvoorbeeld wat de arts heeft gezegd bij je laatste ziekenhuisbezoek. Zo sta je dichter bij elkaar en heb je meer het gevoel dat je het ‘samen’ doet.

Natuurlijk ben ik niet de enige die ideeën hierover heeft. Ik weet dat er veel lezers zijn die zelf chronisch ziek zijn of hiermee te maken hebben (gehad), en ik weet zeker dat er mensen zijn met heel goede tips. Daarom wil ik graag vragen: wat zijn jouw aanvullingen op dit artikel? Wat zou je er zelf nog bij willen zetten of eraan willen veranderen?

DELEN:

66 reacties

  1. Nem 7 november 2013 / 08:05

    Heeel goed geschreven! Je slaat de spijker op zijn kop!
    Mijn aanvullingen uit persoonlijke ervaring..

    Vriendinnen die 1x in het ziekenhuis komen (want ja, das toch interessant) en je thuis nooit opzoeken. Ook, na een maand of 5, niks meer laten horen.. Want je kunt toch niet mee. Eentje heeft ook complete desinteresse; “oh, werk je nog niet?”
    Ook mensen die vinden dat “ik mijn huis wel schoon kan maken” of “oh ze kan wel uit eten, maar niet naar de stad”..
    Oordeel daar aub niet over. Het huishouden doen is zo zwaar voor mij, helemaal als je maar 100meter kan lopen.
    Ik kan daar echt verdrietig van worden; als vreemden het zeggen boeit het me niet, maar vrienden en familie wel. Mijn moeder heeft vaak aangegeven dat ik weer moet werken en dat ik zelf maar elke dag moet gaan wandelen.. (Als dat toch eens kon..)

    Er echt voor iemand zijn kan al door gewoon af en toe iets te laten horen. Even bellen is dikke prima.
    Nem blogde laatst over… Mijn Bucketlist #1

    • Lisanneleeft 7 november 2013 / 12:49

      Houd in je achterhoofd: zij zijn ook niet de hele dag bij je. Dus; ze kennen niet het complete verhaal!
      Ik zeg niet dat het oke is wat ze zeggen, helemaal niet. Maar ze zeggen die dingen omdat ze niet beter weten!

  2. Sylvia 7 november 2013 / 08:08

    Fijn artikel. Ik ken in mijn omgeving niet veel chronisch zieke mensen en dan is het best lastig om in te schattigen wat je wel of juist niet moet doen. Altijd goed om daar even aandacht aan te besteden.
    Sylvia blogde laatst over… Dilemma: de About-pagina

  3. Karin 7 november 2013 / 08:23

    Wat een goed artikel Lisanne! Zelf word ik beetje moe van het zinnetje ‘kijk naar dingen die nog wel kunnen’. Goed bedoeld maar effe te vaak gehoord. Ook niet leuk is het als mensen mee gaan denken over wat ik eigenlijk zou moeten doen. ‘Heb je vit b12 laten controleren, eet je niet teveel aspartaam’ enz. enz. En last but not least als ik zeg dat ik moe ben/ pijn heb dan de opmerking te horen krijg dat de betreffende persoon dat ook heeft en over zichzelf begint.
    Dus eigenlijk heb ik geen aanvulling op je artikel, alleen maar herkenning.
    Karin blogde laatst over… Ik had mezelf nog zo beloofd

  4. Kelly Caresse 7 november 2013 / 08:51

    Wat een goed artikel! Voor mij een fijn artikel voor zowel het perspectiev van de persoon die chronisch ziek is, als het perspectief hoe ik om kan gaan met het chronisch ziek zijn van vriendinnen/vrienden. Denk dat communicatie het belangrijkste is om elkaar te blijven begrijpen.
    Kelly Caresse blogde laatst over… Diary donderdag – Already november

  5. Linda 7 november 2013 / 09:05

    Wat een goed artikel!
    Ik ken zelf niet veel chronisch zieke mensen (en via bloglovin’ volg ik jouw blog en die van Marjolein van ‘A Spoonful of Dork’ dus daardoor weet ik er aardig wat over inmiddels), maar ik vind dit wel een heel fijn artikel om te lezen. Het is vaak zó lastig om met zoiets om te gaan, zeker als je zelf niet weet hoe het is om chronisch ziek te zijn; dat geldt overigens ook voor depressiviteit e.d., een goede vriendin van mij heeft een jaar lang therapie gevolgd (intern) omdat zij depressief is, en het is zo lastig hoe je daar mee om moet gaan! Het helpt inderdaad om gewoon geïnteresseerd te vragen, uit te blijven nodigen om leuke dingen te doen of gewoon gezellig te kletsen, en een luisterend oor aan te bieden.
    Linda blogde laatst over… ‘Op dit moment…’

  6. MySimplySpecial 7 november 2013 / 09:08

    Wat een fijne tips, goed dat je hier aandacht aan besteed. Een ziek iemand gewoon blijven uitnodigen vind ik inderdaad belangrijk, anders kan je je eenzaam gaan voelen.
    MySimplySpecial blogde laatst over… Shoplog: Amerika

    • Nem 7 november 2013 / 09:40

      Dit is echt zo. Ik had echt gehoopt dat mijn vriendinnen gewoon naar mij zouden komen, omdat ik de deur niet uit kan. Dit valt echt vies tegen, er zijn er 5 geweest (1x!) in het afgelopen jaar. Ik ben nu verder weg verhuisd (want voor de bezoekjes hoefde ik het niet echt te doen) en hier is nog niemand geweest, ik woon hier 3 maanden..

      Wel heb ik een aantal verteld; “wat als er nu een van de meiden ernstig ziek word? Ga je dan wel ineens op bezoek? Neem je diegene dan wel mee? Hoe zou jij je voelen als niemand je appt of belt meer..”
      Nem blogde laatst over… Mijn Bucketlist #1

      • Berna Belt 21 november 2013 / 15:09

        Ja ik ben zelf ook chronisch-ziek.
        En herken dit ook .
        Een ander weet niet hoe ik mij voel daarom zoek ik ook vaak contact met lotgenoten .

  7. Simone 7 november 2013 / 09:28

    Erg goed stukje! En inderdaad; er teveel over hebben is niet echt fijn te noemen 🙂
    Simone blogde laatst over… Schone lei

    • xhannahs 7 november 2013 / 09:58

      Mooi geschreven! Het niet vragen vind ik echt het ergst… Dat mensen het niet begrijpen kan ik me heel goed voorstellen, maar dat ze voor mij gaan beslissen wat ik wel en niet kan, daar kan ik echt niet tegen!
      xhannahs blogde laatst over… Lichtpuntjes

  8. weheartfit 7 november 2013 / 10:08

    Ik vind vooral bemoeienissen van anderen vervelend, opmerkingen die totaal nergens op slaan. Zoals “ben je moe? Dan moet je niet zo lang op bed liggen, is niet goed voor je lichaam”.

    Laatst vroeg een vriendin of ik meeging naar Walibi halloween. Ik zei nee omdat ik het niet volhoud om dat park de hele dag door te wandelen. Zegt ze “dan ga je toch in een rolstoel?”. Toen werd ik echt boos, je gaat niet voor je lol in een rolstoel zitten als het niet nodig is. En dat scheen ze niet echt te begrijpen. Dat vond ik echt heel erg vervelend.

    Verder probeer ik zelf niet te vaak over het ziek zijn te praten. Als iemand vraagt hoe het is zal ik het zeker zeggen of als ik echt een erge dag heb. Ik vind het zelf ook niet leuk om het er te vaak over te hebben en voor anderen is het ook niet leuk.
    weheartfit blogde laatst over… Mag ik een keer eerlijk zijn over hoe ik me voel?

    • Lianne 7 november 2013 / 12:10

      Weheartfit, ik snap dat je niet voor je lol in een rolstoel zit, maar heb je er wel eens over nagedacht dat ze aan je vraagt of je in een rolstoel mee wil gaan omdat ze je er graag bij wil hebben? En je graag mee wil nemen? En dat het dan voor haar een logische stap is dat wanneer je het wandelen niet trekt om je mee te nemen in een rolstoel zodat ze toch een leuke dag kan hebben met je?

      Lisanne, echt een goed artikel. Er staan goede reminders in qua do’s en don’ts bij het omgaan met (chronisch) zieke mensen.

      Maar er mag wel even bij gezegd worden dat de opmerkingen die gemaakt worden in 80% van de gevallen niet door hufterigheid, desinteresse of onwil onstaan maar door onwetendheid of juist zelfs een positieve intentie.

      Als iemand je een therapie, dieet of methode aanraadt dan doen ze dat dat in de hoop dat je er iets aan hebt. Als je ze je waarschuwen voor eten is dat omdat ze zich zorgen maken over het effect wat het misschien op je heeft. Als ze het onderwerp vermijden is dat omdat ze bang zijn dat je het er al heel de dag over hebt gehad en ze je er niet mee lastig willen vallen. Als ze het onderwerp juist veel aansnijden doen ze dat omdat ze het aandacht willen geven die je misschien nodig hebt.

      Snap je wat ik bedoel? Waar het vandaan kan komen?

      Nee, dat maakt het niet ok. Het kan nog steeds ongevoelig overkomen, en het is goed dat je dit geschreven hebt. Ik hoop ook echt heel erg dat iedereen die chronisch ziek is mensen om zich heen heeft die er goed mee om kunnen gaan.

      Maar op moment dat iemand er minder goed mee omgaat, dan is het bovenstaande wel iets om in je achterhoofd te houden.

      XX
      Lianne blogde laatst over… Superwoman: Your Wake Up Call.

      • Lisanneleeft 7 november 2013 / 13:05

        Vind ik een erg goede aanvulling, Lianne!

        Heb het al een beetje genoemd in de eerste alinea, maar vaak zeggen mensen die dingen juist ook als ze het goed bedoelen!
        Dat is een goede om als chronisch zieke in je achterhoofd te houden wanneer iemand iets tegen je zegt waar je je rot over voelt 🙂

    • Lisanneleeft 7 november 2013 / 12:59

      Het kan natuurlijk dat je niet klaar ben voor een rolstoel en dat je het gewoon niet prettig vindt.

      Maar het is niet gek om voor iets leuks (walibi) in een rolstoel te gaan zitten!
      Ik ken de context verder niet natuurlijk, maar het klinkt alsof je vrienden met je meedenken. En inderdaad wat Lianne zegt, dat ze graag willen dat je mee gaat! 🙂

      • miranda 13 maart 2015 / 15:23

        om in een rolstoel te stappen is een hele grote drempel, vergeet dat niet. ik moest dat 1 keer doen omdat ik anders niet bij me zieke schoonvader op bezoek kon maar de uitdrukkingen op de gezichten die je vol medelij aan kijken is zo erg. vooral als je weet dat je er zo weer uit stapt.

        op mijn werk bots ik veel tegen onbegrip en omdat ik ook add heb is het dubbel zo lastig. en ook thuis ervaar ik onbegrip,ook omdat mijn partner zich er niet in verdiept,erover praten kan dan eigenlijk niet omdat ik het dan volgens hem er alleen maar over heb en het misbruik. dan houd ik me mond maar en ploeg in stilte verder.

  9. Elsa 7 november 2013 / 10:40

    Dankjewel voor dit mooie zo treffende stuk!

    Liefs,

    Elsa.

  10. Lisa 7 november 2013 / 11:23

    Ik denk dat mensen die alles mee hebben in het leven zich ook niet zo goed in kunnen leven.
    Ik heb dan niet hetzelfde als jij, maar wel andere klachten. En mensen die zelf vaak ziek zijn, kunnen zich denk ik beter inleven en begrijpen hoe jij je dan voelt. Hiermee wil ik niet zeggen dat andere mensen gevoelloos zijn! Absoluut niet. Liefs
    Lisa blogde laatst over… Mode inspiratie: van kinderrokje naar sjaal

  11. Isabel Cristina 7 november 2013 / 11:57

    Heel goed artikel! Ik denk dat mensen niet weten hoe ze moeten reageren en onbewust iemand kwetsen door “iets” te zeggen. Vroeger kreeg ik dit ook wel vaak te horen, niet zo leuk natuurlijk! Door dit te lezen, voel je je toch niet alleen!
    Isabel Cristina blogde laatst over… Savings and Discounts

  12. Annelie 7 november 2013 / 12:00

    Goed geschreven. Met mijn werk kom ik ook veel in aanmerking met deze mensen. Een luisterend oor bieden is meestal het belangrijkste vind ik 🙂
    Annelie blogde laatst over… Daily Make-up #2

  13. Suzanne 7 november 2013 / 12:07

    Wat een super fijn artikel. Wat ik heel fijn vind is als iemand ook tegen mij kan zeggen: “Wat kut hee!” In plaats van “het komt wel goed.” Ik denk dat het heel goed is om ook eerlijk te zijn tegenover de persoon die het misschien wel heel goed bedoeld, als hij/zij iets zegt wat juist niet okee is. Al is dat wel het allermoeilijkste. Ik ga er dan ook altijd van uit dat iemand het maar goed bedoeld.
    Suzanne blogde laatst over… Love & Win | Yankee Candles II

    • Harriët 8 september 2014 / 20:38

      Ik weet dat dit al een comment is van vorig jaar, maar dit is zó herkenbaar. Ik heb liever dat ik even een uitraasmomentje kan hebben met mensen dan dat het een soort ‘vind-Harriët-zielig’-groepje wordt.

  14. Lenneke 7 november 2013 / 12:15

    Eigenlijk deel ik wel graag succesverhalen van mensen ‘die het ook hadden’. Mijn tante heeft heel haar leven heel erg last gehad van eczeem en is daar na behandelingen serieus helemaal van af. Ik wil mensen met eczeem dat wel even tippen, puur omdat ik hoop dat het bij hen ook overgaat.
    Lenneke blogde laatst over… regen is de hel voor weegschalen

  15. Ise 7 november 2013 / 12:42

    Goed geschreven! Ik herken er veel dingen in, al doe ik als chronisch zieke zelf ook wel eens iets verkeerd (succesverhalen en eigen ervaringen delen) maar daar was ik me ook nooit zo van bewust. Daar zal ik nu wel echt op gaan letten!
    Ise blogde laatst over… My first fibro book

  16. Kirsty 7 november 2013 / 14:24

    Fijn artikel! Ik ben altijd wel bang dat ik als iemand chronisch ziek is ik er niet goed mee omga, maar wat ik zo lees doe ik het nog best aardig gelukkig.
    Kirsty blogde laatst over… Zelf paprika chips maken

  17. Carlijn 7 november 2013 / 14:30

    Ik vind het altijd lastig, vrienden geven vaak aan een luisterend oor te zijn, maar op dit moment ben ik veel met mijn probleem bezig. Ik wil er dan graag over praten, maar als ik er wéér over begin heb ik het idee altijd over mijn ziekte te praten of in iedergeval te vaak waardoor ik niet de aandacht van mijn vrienden krijg die ik graag wil hebben.

    Het klinkt niet logisch, maar het zal voor sommigen ongetwijfeld herkenbaar zijn
    Carlijn blogde laatst over… Hoe kunnen mensen zich zo makkelijk open stellen?

  18. Zo simpel is dan geluk 7 november 2013 / 17:19

    Goed stukje! Ik herken er ook erg veel in.
    Ik houd voor mezelf bij vervelende opmerkingen altijd maar in mijn achterhoofd dat dat veelal voortkomt uit onwetendheid. En daarnaast probeer ik me altijd in de ander te verplaatsen en zo te begrijpen waarom iemand iets wel of juist niet doet. 🙂
    Zo simpel is dan geluk blogde laatst over… Eén maag, drie delen

  19. Kimberley 7 november 2013 / 17:28

    Gelukkig is niemand in mijn omgeving chronisch ziek (*even afkloppen*) maar vind het heel goed dat je hier een artikel over schrijft! Ik zou het wel lastig vinden hoe ik hier mee om moet gaan, dus dan zou ik zeker deze tips kunnen gebruiken 🙂
    Kimberley blogde laatst over… Wishlist Boohoo.com

  20. LNNK 7 november 2013 / 21:08

    Goede tips. Soms is het ook best lastig voor iemand die niet chronisch ziek is om iets aan iemand te vragen die dat wel is. Zeker ook omdat ieder persoon anders reageert. Zelf ben ik altijd vrij direct, omdat ik negeren ook niet goed vind. Het blijft lastig..
    LNNK blogde laatst over… Wallpaper: It’s all so quiet (Pink edition)

  21. Paula 7 november 2013 / 21:15

    Wat een goed artikel!
    Ik heb nog niet zo heel lang geleden een diagnose gekregen (fibromyalgie & CVS)
    en krijg nog altijd te horen dat ik ‘gewoon even’ door moet zetten.

  22. linda 7 november 2013 / 21:15

    Een heel mooi en duidelijk artikel!
    Voor nu heb ik weinig tips om je aan te vullen.

    Wel merk ik zelf dat ik het op slechte dagen heel lastig vind om mijn grenzen aan te geven en om goed en duidelijk te communiceren.. verder hele fijne tips die mij veelal wel bekend klinken 🙂

    Liefs,,
    Linda
    linda blogde laatst over… In The Spotlight | Giorgio Fedon 1919

  23. Mar 8 november 2013 / 11:24

    Eigenlijk vind ik dat soms nog het moeilijkste aan ziek zijn, de mede mens!
    Al die goedbedoelde adviezen “Jantje had baat bij een bepaalde arts, moet je ook eens gaan doen” of “Het komt heus wel weer goed, als je maar gewoon je best doet!”
    Pff, zo vervelend!
    En op momenten dat je je hart uitstort omdat je al dagenlang op de bank ligt en veel pijn heb en dan te horen krijgen “Niet zo negatief doen, altijd positief blijven”.

    Sinds een aantal weken sport ik weer. Ik vind het geweldig! Ik heb het jarenlang gemist en die dag moet ik echt m’n rust houden en de dag erna ook, maar hoe vaak ik wel niet te horen krijg “Maar hoe kan het dan dat je dat wel kan en niet kan werken?”.

    Soms zijn mensen zo vervelend.. Ik heb ook vaak het idee gehad dat ik me constant moest bewijzen en verdedigen en daar ben ik mee gestopt. Ik weet zelf ook niet altijd wat ik kan en zolang ik maar eerlijk ben tegenover mezelf (en tegenover m’n vriend waar ik mee samenwoon) vind ik het prima. Ik weet inmiddels wie m’n vrienden zijn die niet zullen oordelen en van de andere mensen trek ik me niets aan. En ja, dat is soms moeilijk, want als ik hoor hoe mijn tantes en oma over me praten doet dat stiekem wel beetje pijn. Maar mensen zijn soms gewoon onredelijk en vergelijken appels met peren “Maar je kon wel gisteren bij je ouders eten en je kan vandaag niet met ons mee naar een restaurant 80 km verderop?!”
    Zucht…

    Goed artikel weer meid!

  24. Suleika 8 november 2013 / 18:58

    Ik ben meerdere vriendinnen kwijt geraakt omdat ze het gewoon niet begrepen maar de ergste vond ik toch die jij ook in je blog noemt: altijd maar vergelijken met zichzelf, mij nooit laten uitpraten als ik zei dat ik me niet goed voelde omdat ze het niet wilde horen en zeggen dat ik het maar moet accepteren. Als ik nog contact met haar had zou ik je blog naar haar sturen want als ik het zei luisterde ze nooit.
    Suleika blogde laatst over… Excuse your face

  25. Joanne 10 november 2013 / 21:01

    Heel fijn artikel! Vooral de tip van de cliché adviezen die het negatieve wegwuiven ben ik het erg mee eens. Ik snap wel dat ze het goed bedoelen en dat ze misschien gewoon niet weten wat ze anders moeten zeggen, maar dat komt soms over als een klap in je gezicht. Ik mag er toch wel even ontzettend van balen?

  26. Anne 23 november 2013 / 15:45

    Een heel compleet artikel, knap dat je het alles bij elkaar hebt weten te zetten! Ik heb vaak het gevoel dat er geen interesse is voor hoe het met me gaat. Dat komt voor een groot deel omdat ik het moeilijk vind om over te praten, mensen vragen niet meer omdat mijn reacties zo moeizaam zijn. Mijn ervaring is dat mensen graag willen helpen, er is alleen veel onhandigheid van beide kanten.
    Anne blogde laatst over… I’m all at sea (where no-one can bother me)

  27. Riemke 29 december 2013 / 16:35

    Goed geschreven! Ik heb zelf fybromyalgie en ik vind het erg lastig om er over te praten. Dankjewel voor de tips!

  28. Anjo 31 maart 2014 / 01:09

    Wanneer ziekzijn telang duurt haken steeds meer mensen af. Ik ben nooit meer de oude geworden nadat ik 3 x kanker heb gehad. Volgens mijn arts is het al heel bijzonder dat ik het nog zo goed doe na alles wat ik heb meegemaakt. Mijn ex was de laatste die afhaakte wilde ook wel eens een leuk leven, leven met een partner die nooit fit is zal ook wel niet meevallen, maar ja ik kan ook niet bij mezelf weglopen. En inderdaad iedereen heeft wel een goede tip, ga lekker sporten daar krijg je energie van ja duh….in dit geval dus niet! Heel vaak nee moeten zeggen op een gegeven moment ben je wel klaar met het altijd uit te leggen. En ja ik ga wel eens een avondje op stap maar vraag me dan niet hoe de dagen die daarop volgen voelen voor me. Heel vaak even bijslapen, powernapjes en goed op jezelf passen en vooral niet teveel van anderen aantrekken en anders gewoon vragen wil je misschien met me ruilen?

  29. Francien 18 juni 2014 / 16:25

    Hele goede tips en herkenbaar! Ik mis zelf in het lijstje nog als je aan iemand niet kunt zien dat die persoon ziek of chronisch ziek is.

  30. Lisa 18 juni 2014 / 19:16

    Toen ik zag op Facebook dat je een artikel had geschreven over hoe je een chronisch persoon kan steunen, was ik blij. Mijn moeder heeft fybro en ik weet soms niet hoe ik erop moet reageren. Ze verbergt vaak dat ze pijn heeft dus ik ben heel erg blij dat ik dit artikel kan lezen. Als tiener is het niet altijd makkelijk om te weten wat je moet doen en zeker niet in zo’n situatie. Bedankt voor de tips!

  31. fleur 7 augustus 2014 / 20:30

    Jeetje wat een hoop chronisch zieken hier!
    Ik vind je artikel goed en duidelijk en herken er veel in.Ook in de reacties trouwens, jullie blogs ga ik zo ook even bekijken!

    Wat ik ook wel een tip vind ik: Als gezond mens niet klagen over futiele dingen. Dat je bijvoorbeeld verkouden bent of door je hoofdpijn niet kan gaan stappen.
    En waar ik altijd heel blij van word is als mensen dingetjes onthouden. Dus niet steeds alleen eten kopen dat ik niet mag als ze me op bezoek uitnodigen. Of parfum op doen en dan sorry zeggen. Als ze aan dat soort dingen denken bedank ik ze altijd want dat vind ik ergens wel horen als je familie of vrienden bent, maar ik vind het ook heel erg fijn.
    fleur blogde laatst over… Vier keer goud dankzij donorlongen

  32. Marit 1 maart 2015 / 16:42

    Wat mooi geschreven! Mijn moeder heeft ook fibromyalgie, ze heeft vaak veel pijn, maar doet toch veel aan het huishouden. Ze zegt dat het super gaat, maar aan het eind van de dag kan ze amper lopen. Ik wil haar graag helpen, maar dat ‘mag’ niet, haha. Eigenlijk is dit niet grappig. Maar ik heb zelf botvergroeiingen bij mijn knieën en enkels. Ik moet rustiger aan doen, terwijl zij aales moet doen. Ik vind dit zo zielig! Dit heb ik haar ook verteld, en we zijn er samen uitgekomen door afspraken te maken. Onder andere dat we elkaar altijd zullen helpen, mits we het aan de ander vragen.

    Het is natuurlijk niet fijn dat er zoveel mensen zijn met beperkingen zijn.
    Maar aan de andere kant wel, zodat je met gelijke kan praten.

    Heel erg bedankt voor de tips!
    x Marit
    Marit blogde laatst over… Tussen servet en tafellaken

  33. Ton Odijk 17 april 2015 / 13:14

    Hoi. Ik vind je blog nu pas, maar wat herkenbaar. Gevonden omdat iemand je lepels-verhaal deelde op facebook.Ik heb kanker, zware chemo gehad, nu neuropathie als bij/nawerking. Aan mij zie je ook niks, maar ik kan soms niet lopen of zitten van de pijn. Die goed bedoelde adviezen, ik werd/word er soms horendol van. Voorbeeld: “Let er op dat je voor de chemo voldoende eiwitten binnenkrijgt, dat moet” en dan een ander: “weet je wel dat je drie dagen voor de chemo zo min mogelijk eiwitten moet eten”. Het ergste is eigenlijk nog de zelfbenoemde alternatieve genezer die hier een keer aanbelde. Kreeg nog geld van de vorige bewoner van dit huis, en hij geloofde niet dat ik dat niet ben. Bedreigde ons met van alles en nog wat en misdroeg zich op onvoorstelbare wijze. Is door ons voor het tuchtcollege gesleept, uitspraak moet nog komen. Maar alternatieve genezers? Ik ben er van genezen.

  34. Karin Hardorff- Tebes 17 juli 2015 / 18:52

    Vandaag zag ik dit blog voor de eerste keer. Iemand had het “lepeltjes” verhaal op Facebook gezet. Heel mooi en herkenbaar geschreven !! Ik ben de afgelopen 12 jaar heel, heel veel geopereerd, omdat ik endometriose had. De ene complicatie na de ander. Uiteindelijk ook een stoma gekregen, omdat ik door beschadigde zenuwen mijn ontlasting niet meer op kon houden. De stoma is dan een uitkomst ! Totdat deze ook problemen gaat geven. Ergens in mijn darm zit een knik waardoor het zeer pijnlijk is ontlasting te krijgen. Ook kan ik na het plaatsen van de stoma niet meer gewoon rechtop zitten op een stoel op bank. Ik moet altijd een beetje “hangen” tot het moment dat ik voel dat liggen aangenamer is dan staan of zitten. Ik heb bijna altijd buikpijn die alleen te behandelen is door te gaan liggen, omdat veel pijnstillers op de darmen werken. Met deze problemen is allemaal wel te leven. Waar ik echter heel veel moeite mee heb, is de eenzaamheid die ontstaan is sinds ik afgekeurd ben en dus thuis zit. Veel vrienden hebben het laten afweten. Een week ziek zijn, kan. Twee of drie weken ook wel, maar als het jaren gaat duren of zelfs niet meer over gaat, dan laten mensen het afweten. Is er misschien ook een forum waar je nieuwe vrienden kan leren kennen die ook chronisch ziek zijn/pijn hebben ? Zijn er meer mensen die eenzaam geworden zijn door hun ziekte ?

  35. Klaver 20 juli 2015 / 06:12

    Zelf niet chronisch ziek, maar wel mijn partner.
    Groot gezin met 4 kinderen, samen een eigen bedrijf.
    Eigenlijk heb ik dus 5 kinderen. Ik heb wel geel begrip, misschien we te veel begrip voor zijn ziek zijn.
    Zelf ook een aandoening, die door te veel doen, vaak op speelt.
    Hij is altijd chagrijnig door zijn ziekte en reageert dit op mij af.
    Terwijl ik kinderen verzorg, bedrijf run en partner help.
    Ziekte wet is er helaas niet voor ons.

    • Klaver 20 juli 2015 / 06:24

      Het wordt zo’n om omkeerbaar proces, ik wil er voor hem zijn. Maar hij is er niet voor mij. En dit begrijp ik als het om het “doen” van dingen gaat. Ik doel vooral op communicatie niveau. Hoe krijg je weer contact zodat je zieke partner, ook weer voor mij er is. Hij is nu 20 jaar ziek, en dat we het 13 jaar weten. Maar alles draait om hem. En dat snap ik ook wel voor een deel, maar ik ben er ook nog. Hoe kaart je dit aan, dit heb ik meerdere keren gedaan, maar hij draait altijd alles om en begint altijd gelijk “ziek zijn” als excuus te gebruiken. Dat ik maar begrip voor hem moet hebben. En dat hij zo doet omdat hij ziek is. Maar mij afsnouwen valt hier niet onder, wat mij betreft.

  36. Marcello 31 juli 2016 / 12:34

    Beste Lisanne,

    Ik ben zeer enthousiast over dit gouden stuk verhaal van jou over “Wat je beter niet kan zeggen tegen een chronische ziek patiënten” mijn complimenten en waardering voor…..Ik kan zien dat jij over een bijzondere gave beschikt om anderen te raken met jou verhaal het is echt geschreven met je hart..
    Ik weet nu wat moet niet doen tegenover mijn vrouw met haar rug pijn..Mijn gedrag veranderen tegenover mijn vrouw.. en ik zal mijn best doen.
    Marcello

    • albert 11 november 2016 / 22:30

      hallo mensen ik heb jullie reacties allemaal gelezen over jullie gezondheid want pijn is niet fijn .
      ook lisanne ik heb een product gezondheids drank aloevera foreverfreedom dat heeft baat bij lichaamlijke klachten fibromyalgie en m.s en atrose en chronings pijn .mocht jullie interesse hebben om minder pijn tehebben en meer mobiel tezijn .de forever freedom .en dat neem je een eet lepel per dag het staat ook op internet .foreverliving products maar ik drink zelf ook de forever freedom. .ik heb zelf ook lichaamlijk klachten maar het gaat steeds beter en daar ben ik blij mee het is geduld .ik wens jullie veelsterkte en beterschap

  37. Sabine 4 januari 2017 / 12:36

    Vooral doen of diegene niet meer bestaat is een puntje die ik ontzettend veel tegen ben gekomen in mijn directe vriendenkring helaas. Als je ziek bent/word kom je er ook achter wie er echt achter je staan en wie niet jammer genoeg. Of naja jammer, het scheelt wel een boel negatieve energie! Inmiddels heb ik een aardig rijtje met ‘wat ik mankeer’ maar hé ik bekijk het dag voor dag en zo positief mogelijk met oa mijn depressie, zal daarmee moeten leven en omgaan maar ook met met mijn andere foutjes in mijn hersenen en het is helemaal oké❤️ Ik ben wie ik ben, respecteer iedereen en ik hoop dat dat wederzijds is.

  38. Myrddin 23 juni 2017 / 15:20

    Ik heb HMS, dat is pas geleden vastgesteld.
    Ik wordt echt gek van mijn moeder die blijft zeggen ach die kinesio tape is niet nodig want dat gebruik je normaal bij het hardlopen. Die blijft zeggen dat mijn brace en medicatie aanstellerij is. Dat ik me aanstel en het erger maak dan het is oa door dingen op internet te lezen over de ziekte of te praten met mensen die het zelf hebben. Ik weet echt niet hoe ik hier nog langer mee moet leven. Elke keer als ik over mijn HMS begin hebben we ruzie. Internet gelooft ze niet want ja ze is nog van de oude stempel. En vroeger had ik er weinig last van dan kan het toch niet zo zijn dat ik er nu meer last van heb.

  39. jennifer 30 juli 2017 / 19:25

    Heel herkenbaar. Vriendinnen gaan gewoon leuke dingen doen met een vriendin die wel gezond is en vertellen doodleuk hoe leuk het allemaal was. En als je dan zelf iets voorstelt en expleciet vraagt doe het voor mij doen ze het niet omdat ze het zelf niet leuk vinden. Ook hebben ze het niet voor jou over. Dus blijft er weinig over en vertroebelt de relatie want geen leuke dingen meer doen samen. Hoe egoistisch. Vaak denk ik ik wens het je niet toe maar vooruit 1 weekje dan. een vriendin ging door haar rug. Goh had ze ook eens wa, nou de wered was te klein en haar man was moeilijk dat ze niet weg konden. Moest er in mezelf best om lachen. Nee het valt niet mee allemaal…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.