Wat je altijd al zo graag wilde weten over fibromyalgie

Wist je dat fibromyalgie patiënten het meeste onbegrip ervaren als je kijkt naar alle reumapatiënten? Weet ik ook nog maar net, maar het verbaast me eerlijk gezegd niets! Er zijn veel meer mensen met fibromyalgie in Nederland dan je denkt, en bijna niemand weet wat het nu precies is! Tijd om jullie een paar minuutjes in de virtuele schoolbanken te zetten en te vermaken met een aantal leuke, interessante weetjes!

Fibromyalgie: Weke delenreuma, voor meer details over de aandoening kun je kijken op FESinfo.nl. Maar van een ervaringsdeskundige leren is natuurlijk veel leuker! 😀

Lees meer

Busy girl

Stiekem ben ik dat. Diep van binnen heb ik het altijd druk. Onee, toch niet want ik ben chronisch vermoeid. Maar mensen, wanneer ik ooit mijn energie terugkrijg, dan ga ik zo veel dingen doen! Want eigenlijk ben ik het liefst altijd bezig.


Via weheartit.com

Vanaf het moment dat ik een klein Lisannetje was wilde ik altijd al dingen doen. Ik moest en zou elke dag met een vriendinnetje spelen. En sport mocht ik ook absoluut geen enkele keer missen, ik wilde altijd overal bij zijn!

Op de middelbare school was dat niet anders. In de eerste klas ben ik om precies te zijn 1 dag afwezig geweest, vanwege een begrafenis. Voor de rest geen enkel uur. Nul, nopes, nada! Dat ik nooit ziek was kwam ook wel goed uit, dan miste ik niks.

En nu? Nu is mijn leven is anders dan dat van een 6 of een 12 jarige. Maar ik heb de energie van een 80jarige (of nog minder, haha!). Mijn leven bestaat uit een paar uurtjes school, af en toe wat ziekenhuizen en op zaterdag een feestje. Niet meer en niet minder.

Als ik nu zo veel energie had als dat 12jarige meisje van toen… Dan zou mijn leven er 20 keer zo druk uit zien als dat hij nu is. Mijn agenda zou 20 keer zo vol staan. Waarmee? Feestjes, reisjes, werken (misschien een eigen bedrijfje), school en nog meer feestjes.

Waarschijnlijk word ik nooit zo’n meisje met een volle agenda, ik schat de kans in elk geval niet groot. Maar als ik ooit de energie heb om veel dingen te doen, dan beloof ik jullie bij deze, dan ga ik dubbel en dwars inhalen wat ik nu allemaal gemist heb. Als dat ooit zo gaat zijn, dan kan ik de hele wereld aan.

Tips: Omgaan met vermoeidheid

Zoals jullie waarschijnlijk wel weten heb ik fibromyalgie, waar ook nog CVS (chronisch vermoeidheid syndroom) bij hoort. Ik kan dus wel zeggen dat ik me na 5 jaar chronische vermoeidheid een klein beetje expert voel op dit gebied. Let op: dit zijn tips voor als je last hebt van chronische vermoeidheid.

omgaan-met-chronische-vermoeidheid Via weheartit.com

Eerst wil ik jullie even vertellen wat het verschil is tussen chronische vermoeidheid en gewone vermoeidheid, voor de gezondere lezers. Bij een normaal lichaam is vermoeidheid (netals pijn) een stopteken, een alarmbel. Je lichaam wil zeggen dat je te veel hebt gedaan, dus dat je moet rusten. Klinkt logisch voor iedereen toch? Bij een chronisch vermoeid lichaam rinkelt die alarmbel van vermoeidheid altijd. Ook als je nog niet te veel (of beter gezegd: genoeg) gedaan hebt. Wij moeten deze alarmbellen dan ook volledig proberen te negeren. We moeten zelf inschatten hoeveel we aankunnen op een dag.

Tips: Omgaan met vermoeidheid (chronisch)

Zorg dat je elke dag ongeveer even veel doet Wanneer je de ene dag heel veel gaat doen, dan wil je de volgende dag uitrusten. De grootste fout die je kunt maken! Het beste is om ongeveer even veel te doen, elke dag. Zo leer je je lichaam kennen en kun je misschien op den duur wel wat opbouwen met de hoeveelheid energie die je besteedt per dag.

Ga niet opeens heel veel energie gebruiken Je krijgt hierdoor kleine piekjes, maar enorme dalen (ja die netals in grafieken ja, haha!). Je slechte dagen worden veel slechter, de dagen waarop je meer doet zijn misschien iets beter, maar dit is niet hoe het werkt. Het is vervelend dat als je je goed voelt je niet meer mag doen dan op een dag dat je je slecht voelt, maar dit is echt het beste. Zoals ik hierboven vertelde, geleidelijk aan opbouwen! Regelmaat is belangrijk.

Neem geen dal na de piek Natuurlijk hebben we allemaal weleens een dag waarop we graag meer willen doen. Moet je ook doen, leuke dingen zijn goed voor je. De dag erna voel je je waarschijnlijk behoorlijk beroerd. Dat is het vervelende, nu moet je proberen door te bijten, kom toch je bed uit, ga toch iets doen, maak er een zo normaal mogelijke dag van.

Vermijd stress Stress of andere psychische problemen zijn killing voor je lichaam. Lichaam en geest staan enorm dicht bij elkaar, zo dicht bij elkaar dat je bij het minste beetje stress al enorm veel last van je lijf kunt krijgen. Zorg ervoor dat je omgeving rustig is en misschien kunnen de mensen om je heen wat rekening met je houden.

Blijf leuke dingen doen Wat mij betreft een van de belangrijkste dingen, waar ik me zeker altijd aan gehouden heb: Leuke dingen blijven doen! Leuke dingen geven je energie, energie om weer door te gaan. Maar ook wanneer je iets leuks in het verschiet hebt is het fijn als je daarnaar uit kunt kijken. Dit geeft je iets om naar toe te leven (of overleven).

Dit heb ik allemaal geleerd uit mijn ervaringen. Maar het is mij ook verteld bij ergotherapie en ook artsen bevestigen dit. Het kan natuurlijk dat het in jouw geval anders is, maar dit is wat bij mij de belangrijkste punten zijn. Het laatste punt is wat mij betreft het meest belangrijk. Vergeet niet te genieten!